In data 12 Febbraio 2018 il Comitato 16 Novembre, a firma del Segretario Nazionale, Cicirelli Francesca, affetta da Sma, ha indirizzato una lettera all'Agenzia Italiana del Farmaco e alla casa farmaceutica Biogen Italia chiedendo informazioni circa lo stato dell'arte per il trattamento con il farmaco Spinraza e le condizioni di accesso al trattamento.
In tale circostanza veniva richiesto l'elenco dei centri ospedalieri designati, sul territorio nazionale, per la somministrazione del farmaco Spinraza e le condizioni d'accesso al trattamento, applicate dai centri ospedalieri, evidenziando con rammarico il ritardo nel consentire l'accesso al trattamento ai pazienti in età adulta. Preoccupazione derivante dell'impossibilità di fornire dei dati all'Aifa, riguardo all'efficacia del farmaco in pazienti in età adulta, per il rinnovo del contratto con la Biogen, dopo 12 mesi dalla determina AIFA del 25 settembre 2017, che autorizza l'azienda farmaceutica alla fornitura del farmaco a spese del SSN.
Dopo alcune settimane, sia l'Agenzia Italiana del Farmaco che la Biogen Italia, a distanza di poche ore, hanno risposto alla suddetta richiesta riportando l'elenco dei centri ospedalieri designati per la somministrazione del farmaco, senza fornire delle risposte chiare alle richieste avanzate.
Tuttavia, è con entusiasmo che annunciamo, che da alcune settimane, alcuni centri ospedalieri sul territorio nazionale, hanno iniziato il trattamento con il farmaco Spinraza anche in pazienti adulti affetti da Sma.
Infatti il Segretario Cicirelli Francesca è il settimo paziente adulto affetto da Sma trattato presso il Policlinico Gemelli di Roma e offre la propria disponibilità a fornire informazioni, che è possibile richiedere all'indirizzo comitato16novembre@gmail.com, di natura confidenziale e assolutamente non di carattere medico, a tutti gli associati del Comitato 16 Novembre affetti da Sma.
C16NO
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