Alla
cortese attenzione
Di
Antonio Ingroia
Candidato
Premier
Di
Rivoluzione Civile
Carissimo
Antonio,
come
Comitato 16 Novembre Onlus, rappresentiamo i malati con gravissime disabilità.
Siamo in trincea per la lotta da oltre due anni per il ripristino dei
finanziamenti nel sociale devastati e azzerati dal governo Berlusconi.
Siamo gli
unici, con organizzazioni minori, che abbiamo ottenuto risultati concreti con
lotte estreme: nel 2010 ben 100 milioni per i malati SLA; nel 2012, dopo ben 4
presidi, ben 315 milioni del FNA e contribuito alla determinazione dei 300
milioni del sociale.
Dopo
questa doverosa premessa Ti chiedo di sottoscrivere il nostro programma per la
non autosufficienza che prende spunto dal "modello Sardegna".
In
Sardegna la legge 162/98 assiste 33.000 pazienti con circa 120 milioni per
finanziare piani individualizzati totalmente gestiti dalle famiglie. Ma la vera
rivoluzione assistenziale sta nel progetto "ritornare a casa"
inventato dalla giunta Soru e portato avanti in maniera bipartisan da tutti.
Tale
progetto garantisce, con 23 milioni, assistenza a oltre 1.000 pazienti
gravissimi che dovrebbero stare in strutture specializzate, molti in
rianimazione. Il risparmio certificato risulta di almeno 50 milioni generando
occupazione diretta e facendo emergere lavoro nero. Se applicato al resto
dell'Italia potrebbe generare risparmi di circa 3.400 milioni e almeno 50.000-
posti di lavoro. L'assistenza indiretta genera risparmi ed occupazione, la
disabilità puo essere una risorsa importante.
NOSTE PROPOSTE DA
SOTTOSCRIVERE
Cosa chiediamo?
a)
Un piano organico sulla non autosufficienza con
finanziamento di almeno 1.500 milioni.
b)
Il primo Consiglio
dei Ministri deve portare le risorse del fondo non autosufficienza a 500
milioni in forma strutturale. Il fondo dovrà essere dedicato alle seguenti
gravità:
· Pazienti con gravi
patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o
NIV a permanenza 24h o coma.
·
Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si
trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita
(scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure ECOG con punteggio pari o superiore a 3)
·
Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base
della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.
·
Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo
con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS
(Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o
maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno
altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.
·
Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o
sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro
incolumità vitale.
·
Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che
necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità
vitale.
c)
Tutti i finanziamenti dovranno essere in forma indiretta,
per retribuire Piani Personalizzati ed il caregiver, tutto gestito dalla
famiglia e rendicontato.
d)
I fondi sociali
devono essere portati a 1.000 milioni in modo strutturale a decorrere dal 2013.
Dove trovare i fondi?
In Italia
si spendono 18 miliardi per ricoveri in residenze sanitarie e socio sanitarie
di pazienti che si possono assistere in casa con l'affetto dei cari e un
beneficio psico-fisico indiscutibile.
Proposta:
Prevedere
il rientro a casa, o permanenza, di un terzo dei ricoverati con risparmi di 6
miliardi lordi. Ai pazienti verrà offerto il 50% della retta a carico del
servizio sanitario. Il risparmio netto di 3 miliardi andrà a finanziare le
proposte suindicate.
Chiaramente non pretendiamo di essere portatori di
certezze, diamo spunti importanti. Nell'agenda Monti 3 milioni di disabili sono
invisibili, non esiste il terzo settore. I disabili vogliono avere certezze,
punti di riferimento, programmi scritti e chiari. L’incertezza della
competizione elettorale apre a possibili alleanze ora impensabili: ci vogliono
forze che prendano impegni precisi e portino i disabili in parlamento per dar
voce al terzo settore. Bisogna ripristinare il fondo sociale del 2008.
Alleghiamo alla presente le ultime linee guida del
"ritornare a casa" della Sardegna.
Monserrato,
31 dicembre 2012
Per il
direttivo
Il segretario
Salvatore Usala
Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.
