Passiamo ai fatti

Il Comitato 16/11 ha chiesto un incontro al Ministro Sacconi per definire i criteri di gestione dei 100 milioni

On.le Maurizio Sacconi
Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali


25 luglio 2011

Gentile Ministro,
con l'approvazione definitiva del DPCM 18/05/2011 il finanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è legge.
I fondi sono stati assegnati con D.M. 78873, al visto della Corte dei Conti, nel capitolo di spesa n. 3538 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Riteniamo urgente un incontro al fine di definire un percorso celere di ripartizione e spesa per i fondi secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito, le famiglie non possono aspettare ancora.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello nazionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16 Novembre presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali che, con il termine perentorio di trenta giorni, elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, entro il termine di 30 o al massimo di 60 giorni, all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di singole regioni, in funzione sia del supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia della verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili suile seguenti tematiche: 1. EZIOPATOGENESI 2. MARCATORI BIOLOGICI 3. BANCA BIOLOGICA GENETICA 4. TERAPIA.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca, mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi; è ammessa la possibilità per le piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri o progetti che saranno giudicati eleggibili e certificati; una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.

Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11/2010 e proseguito il 17/05/2011 scorso presso il Ministero dell'Economia, già a partire dal prossimo mese di settembre, ovviamente presso il Ministero di Sua competenza.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze, perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
In attesa di quanto richiesto porgiamo distinti saluti.

Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna, Salvatore Usala
Comitato 16 novembre

Giovanni Longo
Viva La Vita Puglia ONLUS

Bruno Terlizzo, Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS

Mariangela Lamanna, Francesco Maringelli, Pasquale Centrone
Attivamente Puglia ONLUS

Daniela Fasolo
ASLA ONLUS

Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS

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I 100 milioni per la Sla sono una realtà: firmato il decreto legge

Il Ministero delle Finanze ha trasmesso al Comitato 16 novembre il testo del Decreto legge con cui si dà finalmente esecutività allo stanziamento per i malati di Sla e le loro famiglie e per la ricerca.
Il decreto è stato firmato dal Presidente del Consiglio il 18 maggio, all’indomani del nuovo presidio indetto dal Comitato con la precisa richiesta di emanazione del provvedimento. Ha dovuto attendere la registrazione presso la Corte dei conti, che ha richiesto oltre un mese.

Ecco la dichiarazione di Salvatore Usala:

Cari amici,
ora iniziano le difficoltà vere, tecniche e politiche, saremo costretti a tornare a Roma, noi non abbiamo nessuno nel palazzo con cui interloquire, non conosciamo ministri o parlamentari compiacenti, non abbiamo legami chiari e nemmeno oscuri con chicchessia, ABBIAMO LA NOSTRA FORZA NELLA LOTTA DI PIAZZA.
Una lotta, badate bene, che ci ha portato in 7 mesi ad ottenere un provvedimento definitivo, ora i 100 milioni sono certi.
In tanti si incensano e nello stesso ci criticano, in troppi si prendono il merito e subito ci attaccano, la realtà vera e che tutti sanno che questo provvedimento è stato fortemente voluto ed ottenuto dai malati SLA e dalle famiglie, con presenza diretta, col cuore di chi non poteva esserci, con contributi vari, con donazioni fondamentali.
E' una VITTORIA STORICA, che dimostra che si può ottenere tanto se si ha una giusta convinzione, questo è un primo passo importante perchè ci da la convinzione che possiamo ottenere tanto sino ad arrivare alla cura, io ci credo ed ho capito da tanto che questa è la strada giusta.
Ora dobbiamo lavorare perchè le nostre idee, la nostra voce, i nostri rappresentanti reali siano coinvolti nelle scelte. la ripartizione assistenza-ricerca è tutta da definire, così pure il percorso dei fondi alle famiglie, altresì come spendere i milioni per la ricerca.
Non possiamo permettere che chi ci ha criticato aspramente, chi ci ha snobbato apertamente, chi non ha mosso un dito possa decidere per noi, non abbiamo delegato nessuno, non abbiamo associazioni rappresentative, non abbiamo rappresentanti, SIAMO NOI MALATI E FAMIGLIARI CHE DECIDIAMO.