FNA 2017: IL GOVERNO SOSTIENE E METTE IN ATTO LA PROPOSTA DEL C16NO

FNA 2017


Ai più sarà sfuggito ma non a noi che, quando si parla di FNA, abbiamo gli occhi sempre ben aperti.

Il 9 Febbraio u.s. è stato pubblicato, sulla G.U.,  il Decreto Ministeriale FNA 2017.

Riscontriamo con piacere che, nonostante il parere sfavorevole di alcune Regioni, il Governo abbia  sostenuto  ed approvato la  proposta della nostra Associazione di elevare,  fino al 50% , la somma che ogni Regione dovrà destinare per gli interventi a favore delle persone con gravissima disabilità.

Un 10% in più dunque, di quanto impegnato sino a questo momento, che non è certamente risolutivo ma consentirà di raggiungere più beneficiari che vivono in condizioni di salute gravissima, persone da rianimazione, per intenderci, e che invece potrebbero restare a casa propria, a patto che venga loro fornito un sostegno economico con cui pagarsi un'assistenza dignitosa.

Quello che termina è stato un Governo che ci ha sottoposto ad  estenuanti "braccio di ferro", a seguito dei quali ha recepito l'importanza delle nostre proposte e le ha fatte sue.

Ne siamo onorati, tuttavia...

E' Governo che ha fatto, ma non abbastanza!

Il nostro augurio è che il Governo successivo si impegni a recepire le nuove, fondamentali proposte che, qui  di seguito, riformuliamo

1. Definire, entro il 2018, il Piano nazionale per le Non Autosufficienze con livelli essenziali che contengano, tra gli altri servizi e prestazioni, la garanzia di un assegno di cura dignitoso per le persone con disabilità gravissima da pagarsi direttamente tramite INPS;
2. Aumentare entro il 2020 il Fondo nazionale per la Non Autosufficienza a 1 miliardo (+250 milioni nel 2019 e +300 milioni nel 2020) per finanziare adeguatamente i suddetti livelli essenziali.

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2018: FUMATA BIANCA

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2018: FUMATA BIANCA


Il risultato, portato a casa grazie agli sforzi profusi da parte del Comitato 16 Novembre, che mai si è arreso per ripristinare giustizia in un bando che rischiava di "annientare" economicamente le famiglie che si fanno carico di assistere in casa un disabile gravissimo, ha il sapore della caparbietà, dell'ostinazione di chi sa di essere nel giusto e non si arrende.

E' quello che in tutti questi mesi ha fatto il Comitato 16 Novembre, sfidando ignavia, indolenza e disattenzione del Welfare, tempestando l'istituzione di mail , suggerendo percorsi, proponendo, incalzando.

Inascoltato per mesi, il Comitato 16 Novembre chiede ed ottiene, finalmente, un primo incontro col Presidente Emiliano il primo febbraio, quando sono passati ormai 4 mesi dalla chiusura del bando. L'ascolto lungamente atteso c'è, la disponibilità, da parte del Presidente Emiliano, a porre rimedio ad un bando funesto per i disabili gravissimi, altrettanto.

Cosa manca, dunque?

E' il solito problema di intoppi burocratici.  Ogni proposta sollevata trova il veto del Welfare che, leggi alla mano, frappone ostacoli insormontabili.

Ma il Comitato 16 Novembre non si arrende e, mentre deposita la richiesta di presidio permanente sotto la sede della Regione Puglia, lancia l'ultimo salvagente al Welfare.
Con mossa strategica, facendosi portavoce dei disabili gravissimi che gridano vendetta,  riunisce tutte la Associazioni interessate al bando e presenta, all'attenzione del Welfare, un documento che tutte le altre Associazioni condividono, con tutte le proposte, già trite e ritrite, presentate da mesi, che vengono finalmente accettate in toto dal Welfare.

La soddisfazione potrebbe essere alle stelle per l'impegno profuso e per il risultato conseguito, tuttavia, non si può gioire sapendo che tutte ciò che oggi è stato accettato come valida proposta e reso immediatamente operativo, poteva essere fatto mesi addietro, quando urlavamo di ascoltarci ma, nonostante le nostre urla di disperazione, ci siamo scontrati con una sordità che non possiamo nè potremmo mai giustificare.

Noi siamo così operativi che, avendo chiesto ed ottenuto il rifacimento del bando per il prossimo anno,  siamo già pronti a collaborare alla stesura dello stesso, suggerendo  criteri assolutamente più snelli e più osservanti di quelle che sono le esigenze dei disabili gravissimi, pur consci del fatto che le risorse per soddisfare tutti, non saranno mai abbastanza.

Questo non ci impedirà di continuare a combattere per aumentare le risorse perchè di tutto ci si può accusare: pugno duro, inclemenza ed intransigenza nei confronti di chi non ha rispetto della nostra condizione. 
E sia! 
Ma nessuno potrà mai dire che il Comitato 16 Novembre è  un'Associazione di molli e vigliacchi perchè noi mettiamo in campo, sempre, e senza riserve,  tutte le forze possibili per salvaguardare la dignità dei disabili gravissimi che rappresentiamo.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

SMA E SPINRAZA: RICHIESTE E STATO DELL'ARTE

Il C16NO formula ad AIfa e Biogen le proprie richieste per conoscere lo stato dell'arte per il trattamento con il farmaco Spinraza, e le condizioni di accesso al trattamento

Spett.le Agenzia Italiana del Farmaco 

Spett.le Biogen Italia  

Sono la Dott.ssa Francesca Cicirelli , una ragazza di 26 anni affetta da Sma II "di tipo debole", nonché Segretario del Comitato 16 Novembre, Associazione Nazionale che rappresenta tutte le persone con disabilità gravissima e il loro diritto ad una vita dignitosa. 

Tra le importanti conquiste del Comitato 16 Novembre ci sono la ricostituzione e il graduale aumento del Fondo nazionale per la Non Autosufficienza, che nel 2017 ha raggiunto il suo massimo storico di 500 milioni di euro, di cui 450 milioni strutturali. 

Risultato raggiunto attraverso 16 presidi in 8 anni, con malati in barella e in carrozzina, sotto il Ministero dell'Economia e delle Finanze a Roma.

La ns. Associazione chiede, con la presente, di avere l'elenco dei centri ospedalieri attualmente designati, sul territorio nazionale, per la somministrazione del farmaco Spinraza e le condizioni che consentono l'accesso al trattamento applicate dai centri ospedalieri. 

Chiediamo, altresì, se attualmente ci sono centri che hanno  già iniziato il trattamento in pazienti in età adulta. 

Le informazioni da noi raccolte non sono assolutamente rassicuranti, in quanto pare che nessun centro ospedaliero italiano abbia ancora iniziato la somministrazione del farmaco nei pazienti adulti ma solo i centri che già eseguivano il trattamento in regime EAP hanno provveduto al reclutamento e all'inizio della terapia in nuovi piccoli pazienti.

Quali dati verranno presentati all'Aifa, per il rinnovo del contratto della Biogen, dopo 12 mesi dalla determina AIFA del 25 settembre 2017, che autorizza l'azienda farmaceutica alla fornitura del farmaco a spese del Ssn!? 

E, soprattutto, quali dati verranno presentati se il trattamento ancora non ha visto il reclutamento ed il trattamento di ogni tipologia di pazienti!?

Il farmaco presenta degli aspetti, quali il prezzo, la carenza di dati clinici raccolti in fase di sperimentazione e la somministrazione di un unico dosaggio, che lasciano perplessi e per i quali sarebbe necessaria una maggiore trasparenza e chiarezza.

Ciò che preoccupa i pazienti affetti da Sma che da anni aspettano un'aiuto scientifico per fronteggiare la malattia, tuttavia, è l'indolenza percepita e accompagnata da un assordante silenzio caduto dopo annunci propagandistici che non hanno trovato riscontro nella realtà!

Restiamo in attesa di ricevere un riscontro a questa nostra in modo da poter rendere edotte tutte quelle famiglie che, come Associazione, ci preoccupiamo di seguire.

Distinti saluti.

Dott.ssa Francesca Cicirelli  

Segretario Nazionale del Comitato 16 Novembre Onlus  

E-mail: comitato16novembre@gmail

ELEZIONI 2018: IL C16NO SCRIVE AI CANDIDATI PREMIER

Elezioni 2018

Lettera-Appello alle forze politiche

 Gentile candidato Premier , 

il “Comitato 16 Novembre” è un’Associazione Nazionale che rappresenta tutte le persone con disabilità grave e gravissima e il loro diritto ad una vita dignitosa. Nasce nel 2010, precisamente il 16 novembre 2010, giorno in cui diverse persone con SLA, accompagnate da  amici e parenti, si sono ritrovate per la prima volta sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Rom,  sono scese in piazza per chiedere sostegno, per ridar vita al Fondo nazionale per la Non Autosufficienza che, all’epoca, era stato addirittura azzerato. 

In  tutti questi anni, grazie alle nostre ininterrotte battaglie, tra un presidio e un altro sotto i palazzi del potere, il Fondo non solo è stato ripristinato ma ha superato il suo massimo storico di 400 milioni di euro arrivando a quota 500 milioni nel 2017,

di cui 450  strutturali. 

Come Associazione non ci siamo limitati solo a chiedere, ed ottenere, l’aumento del Fondo, ma abbiamo preteso e ottenuto anche un Tavolo Nazionale Interministeriale, allargato alle  Regioni e alle  Associazioni maggiormente rappresentative, per definire un Piano nazionale per le Non Autosufficienze. 

Il Piano deve servire a stabilire i livelli essenziali di assistenza da garantire in tutto il Paese, al fine di superare l’odiosa disuguaglianza territoriale che determina disparità di servizi e prestazioni sociali da nord a sud. 

Abbiamo ottenuto tanto tuttavia, siamo ben siamo consapevoli del fatto che le risorse sono ancora troppo poche per garantire livelli minimi di dignità a migliaia di persone non autosufficienti e loro familiari che quotidianamente vivono condizioni tragiche se non, per molti versi, drammatiche. 

Il 4 marzo ci sono le elezioni politiche per formare il nuovo Parlamento e il nuovo Governo. 

Non vogliamo girarci intorno con parole di circostanza perché la situazione richiede concretezza e impegni precisi. 

Per queste ragioni Le chiediamo di impegnarsi su 2 semplici punti:

1. Definire, entro il 2018, il Piano nazionale per le Non Autosufficienze con livelli essenziali che contengano, tra gli altri servizi e prestazioni, la garanzia di un assegno di cura dignitoso per le persone con disabilità gravissima da pagarsi direttamente tramite INPS;
2. Aumentare entro il 2020 il Fondo nazionale per la Non Autosufficienza a 1 miliardo (+250 milioni nel 2019 e +300 milioni nel 2020) per finanziare adeguatamente i suddetti livelli essenziali.

Due semplici impegni che per noi rappresentano gli obiettivi di battaglia politica dei prossimi anni. 

Certi di una Sua risposta celere, inviamo i nostri più cordiali saluti.

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

REGIONE PUGLIA ASSEGNI DI CURA: REVOCATA LA DETERMINA DIRIGENZIALE

Martedì 6 febbraio 2018

Incontro con l'Assessore Ruggeri, i Dirigenti del Welfare  e le Associazioni:

COMITATO 16 NOVEMBRE

 A.MA.RE Puglia, 

ANFFAS Puglia, 

ANMIL Puglia, 

Associazione Paraplegici Puglia, 

AISLA Puglia,

Uniti per i risvegli Puglia, 

Viva la Vita Puglia 

La nostra  Associazione ha chiesto, per l'ennesima volta,   l'attribuzione di un punteggio sanitario da comparare con quello economico già assegnato a ciascun nucleo familiare e col quale è stata redatta una graduatoria, sì provvisoria, ma che, in ogni caso, consente di valutare, prioritariamente, i richiedenti che abbiano un punteggio che si attesti fra  90 e gli 80 punti.

La proposta è stata rigettata con la motivazione che il DM 2016 già individua le scale di valutazione.

A quel punto abbiamo chiesto la valutazione di tutte le domande presentate, 9249, perchè non è possibile, senza la valutazione sanitaria e quindi, senza l'accertamento dello stato di gravissima disabilità previsto dal Decreto, procedere ad assegnare il beneficio solo in virtù della graduatoria socio-economica, atto questo, che comporterebbe una forte discriminante nei confronti di tutti gli aventi diritto, discriminante per la quale la Regione Puglia con sentenza del Consiglio di Stato nr. 1713 del 2016, è già stata condannata.  

Si è chiesta, nuovamente, la riclassificazione di tutti i vecchi fruitori della misura di sostegno,  riclassificazione che avrebbe dovuto essere stata completata da mesi e, al tempo stesso,  di procedere con le UVM per tutte le persone in possesso dei requisiti previsti dal bando.

Abbiamo chiesto ed ottenuto la revoca della determina dirigenziale nr.13/2018 CHE CONSENTIVA DI METTERE SUBITO IN PAGAMENTO I PRIMI 1000 CASI.
Questo perchè riteniamo che non può essere dato a nessuno il beneficio senza l'esame di tutte le domande e la comparazione delle stesse ed anche perchè sappiamo bene che, questo primo intervento, non avrebbe recuperato che un pugno di persone già beneficiarie dell'assegno di cura privilegiando la fascia di popolazione anziana, pur non autosufficiente, ma escludendo, tuttavia,  chi è collegato a macchinari salvavita 24 ore al giorno: INACCETTABILE!

Tutto questo non può che comportare un ulteriore allungamento dei tempi che, tuttavia, abbiamo chiesto di accelerare al massimo, calendarizzando e quantificando  le UVM, ma riteniamo sia questo  l'unico modo che abbiamo per restituire giustizia a persone che hanno obbligazioni che, da mesi, stanno sopportando in assoluta solitudine grazie ad un bando che è risultato, sin dal primo momento, un vero incubo e ad un'operatività istituzionale, che ha fatto acqua da tutte le parti, nonostante i numerosi solleciti, proposte, richieste promosse da questa Associazione e rimaste inascoltate per 6 mesi.

La Regione Puglia deve dare il sostegno a tutte quelle persone che, diversamente, dovrebbero essere sistemate in strutture, con un aggravio dei costi per il sistema sanitario, che potrebbe portare al fallimento del sistema stesso.

Noi ci prendiamo cura, in casa, di assistere disabili gravissimi per 24 ore al giorno, 7 giorni su 7.

I nostri impegni li ottemperiamo quotidianamente,  a differenza della politica e della burocrazia che trovano sempre cavilli e scusanti per non fare altrettanto.

MUOVETEVI!!!
TROVATE FONDI AGGIUNTIVI!!!

SE IL PROSSIMO INCONTRO, FISSATO PER IL 13 FEBBRAIO, NON  SODDISFERA' LE NOSTRE RICHIESTE NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE, SIAMO PRONTI A METTERE IN ATTO TUTTE LE NOSTRE LEGITTIME PROTESTE.