RICORDANDO SALVATORE USALA...

Sabato 30 Novembre  alle ore 10,  presso la  Biblioteca del Centro Culturale EXO', piazza Maria Carta , in  Poggio dei Pini - Capoterra,  il C16NO riprende la "campagna" di diffusione della figura di Salvatore Usala attraverso la presentazione del libro "La pazienza e la rabbia, storia di un lottatore",  a cura di Donatella Percivale,

Chi ha avuto il piacere di conoscere Salvatore Usala e l'onore di condividerne le battaglie, avrà piacere a ritrovarsi, non solo per ricordare la sua grande persona ma, soprattutto, per rimarcare qule sia lo stato attuale delle cose.

A otto anni dalla sua scomparsa cosa è cambiato?

Attraverso alcuni fondamentali passaggi del libro a lui dedicato,  vogliamo cogliere l'occasione per riprendere temi fondamentali per i malati gravissimi della Regione Sardegna, terra di Tore,  il cui sistema socioassistenziale è, in questo particolare momento, fortemente in crisi, con gravi riflessi per gli ammalati che stanno subendo tanti tagli.

Nelle nostre intenzioni c'è il desiderio di creare un momento di confronto e riflessione sullo stato delle cose, nella prospettiva di azioni condivise, ecco perchè il contributo di tutti è importante.

Per tale motivo, rinnoviamo l'invito ad esserci per ricordare Salvatore Usala, malato di sla, ma mai vinto dalla malattia, il sindacalista dei malati che ha stravolto le cose anche con una malattia altamente invalidante e restrittiva.

Attraverso le testimonianze di chi lo ha conosciuto, amato e seguito nelle sue battaglie per il riconoscimento dei diritti dei malati gravissimi e della loro dignità, imposteremo, nel ricordo, le azioni future.

C16NO

MEGLIO DI UN DIAMANTE.....

Non è per niente facile.... 

Vivere con la SLA non è facile.

Superare quotidianamente tutti gli ostacoli che la vita consegna ingenerosamente a questa tipologia di ammalati non è per niente facile. 

Fare sacrifici, mettere da parte ogni centesimo per riuscire ad acquistare una casa piccola che sia tua, non è per niente facile. 

E hai ancora il mutuo da pagare quando la Sla, senza ascensore anch'essa, bussa alla tua porta. 

E tu sei lì, prigioniera di quella casa che faticosamente stai acquistando e non puoi più affrontare quelle due rampe di scale che ti consentono di uscire nel mondo. 

Questa la storia di Anna, giovane donna tarantina affetta da Sla, prigioniera anzitempo in casa che, per salire e scendere le due rampe di scale della sua abitazione, viene caricata di peso sulle spalle dal marito. Purtroppo anche il caregiver non ha più energia, e  anche le braccia della donna stanno perdendo la forza di aggrapparsi.

L'unico modo per sottrarre la paziente alla segregazione è l'uso del montascale. 

Pratiche avviate, accessi del fisiatra, dell'assistente sociale, del geometra iscritto all'albo del Comune, del tecnico dell'officina ortopedica per il rilevamento delle  misure atte a stabilire quale sia l'ausilio più adatto e finalmente si può inoltrare la richiesta. 

Ed ecco che, accogliendo la ns. accorata preghiera di superamento delle difficoltà economiche,  in pochissimi giorni, vengono trovate le risorse per dotare la Signora  Anna del montascale.

Come Associazione, come responsabile del Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti della Asl Taranto, a tutela delle famiglie, ringrazio per  l'impegno della ASL Taranto che ha accolto, con la massima sollecitudine, la ns. richiesta relativa all'acquisto del montascale elettrico per la paziente. 

Grazie a chi si è attivato affinché tutto questo potesse essere possibile per restituire il sorriso ad una donna che ha ancora diritto di stare al mondo e godere ogni giorno del prezioso dono della vita a dispetto della SLA. 

Un sentito ringraziamento alla Direzione Generale Asl Taranto, Dott. Gregorio Colacicco che ha inteso recepire l'urgenza del problema, raccogliendo il nostro grido di aiuto ed intervenendo tempestivamente.

Grazie alla Dott.ssa Ronzino, responsabile delle Cure Primarie, che ha operativamente gestito il tutto, avvalendosi della sua squadra di lavoro.

Grazie all'officina ortopedica La Nuova Sanitaria di Amedeo Semeraro che ha consegnato l'ausilio immediatamente e al suo tecnico Mario, per il tempo dedicato alla famiglia per tutte le spiegazioni circa l'utilizzo del mezzo.

Ci sono momenti in cui è necessario alzare la voce per farsi ascoltare a tutela delle famiglie che rappresentiamo tuttavia, preferiamo di gran lunga i momenti in cui possiamo  ringraziare per l'impegno e la tempestività profusa, non senza difficoltà, a favore delle persone più fragili.

Sono momenti come questi che ti danno la forza di continuare a tutelare le persone al servizio delle quali abbiamo scelto di metterci e il ringraziamento di Anna, che spontaneamente dice: "meglio questo del più grosso diamante del mondo", deve farci sentire tutti orgogliosi.

Dott.ssa Mariangela Lamanna 

Presidente Associazione Comitato 16 Novembre

Responsabile Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti ASL Taranto