Sulle gravi responsabilità di AISLA

A margine del finanziamento SLA
una legittima richiesta di chiarimenti


Alcuni giorni dopo il 17 a Roma, in seguito a dei chiarimenti avuti con i due funzionari del Ministero, abbiamo ritenuto giusto inviare la seguente lettera al Presidente Aisla Dott. Melazzini . Nessuna risposta. Evidentemente non ritiene l'argomento importante, o forse non ci considera degni di una risposta, o forse dovrebbe ammettere una sua precisa responsabilità.

Dott. Mario Melazzini
Presidente AISLA

Nel corso del nostro incontro al Ministero delle Politiche Sociali, il 17 aprile, con il Ministro Elsa Fornero e la Sottosegretaria Cecilia Guerra abbiamo denunciato il criterio adottato per la ripartizione alle Regioni del fondo di 100 milioni, destinato all'assistenza dei malati di Sla.
Abbiamo denunciato l'ingiustizia di assegni di cura di importi molto diversi a fronte di gravità con le stesse esigenze, che il criterio avrebbe dovuto essere il numero dei malati e non il numero di abitanti.
Siamo veramente rimasti stupiti quando il Dott. Tangorra ed il Dott. Ferrante, funzionari della Divisione politiche per la disabilità, hanno informato di aver agito in tal senso insieme alle "tre associazioni più rappresentative, tra cui il Dott. Melazzini".
Non vogliamo credere che lei non abbia visto le conseguenze di una operazione così ingiusta per tutti i malati e non solo per gli associati AISLA!
Non restano che due possibilità, la condivisione della scelta di un criterio assolutamente sbagliato o l'opposizione forte e la denuncia pubblica.
Non c'è stata nessuna opposizione, i soli che hanno subito, non appena ne siamo venuti a conoscenza, denunciato le conseguenze pesanti sulla pelle dei malati è stato il nostro Comitato 16 Novembre.
Le chiediamo ragione di questo assenso, Dott. Melazzini, prima di tutto come malati che per due anni dovranno subirne le conseguenze, e come Comitato 16 Novembre.
Quando quel 16 novembre 2010 siamo riusciti a strappare al governo Berlusconi i 100 milioni, lo abbiamo fatto perché ogni malato di ogni regione italiana avesse la stessa assistenza.
Adesso il danno è fatto, non si può tornare indietro, ed il malato che avrà un assegno diverso si chiederà il perché e non capirà.
Noi invece vorremmo capire, e restiamo in attesa di una spiegazione a cui, come associazione di malati pensiamo di aver diritto.

Laura Flamini
Presidente Comitato 16 Novembre Onlus

Presidio, alcune riflessioni e un'amara denuncia

di Laura Flamini

Ciao a tutti, sto recuperando un pò di forze e di lucidità.
Una prima considerazione su quanto abbiamo ottenuto: martedì il Comitato 16 Novembre ha aperto un tavolo diretto di trattativa con il Ministro e il suo Sottosegretario, sul fondo della non autosufficienza e su un piano di riforma del sistema assistenziale.
Non una promessa, ma un impegno scritto che la Fornero ha preso, fra un mese ci presenterà i numeri e le intenzioni del Governo.
Ci ha chiesto un atto di fiducia, abbiamo risposto che continueremo lo stato di mobilitazione fino a quando non ci rivedremo, fra un mese e valuteremo le proposte.
Da parte del Ministro fermezza nel dire di non essere in grado di quantificare l'impegno, da parte nostra fermezza nel rispondere.
Abbiamo parlato della realtà dei disabili e delle loro famiglie, di malattie gravi senza cure, della responsabilità di un governo che ha distrutto e di un governo che dopo cinque mesi non ha ancora preso in mano una emergenza sociale di questa urgenza.
Abbiamo risposto che non è vero che i soldi non ci sono, che le scelte devono essere altre e non di razionalizzare=tagliare su lavoratori, pensionati, disabili.
Intanto qualcuno contava i diamanti e i lingotti d'oro, o quanti rimborsi elettorali devono ancora ricevere, o dove mettere al sicuro le evasioni fiscali e difendere i privilegi.
Con realismo e senza illudersi, lo ritengo un risultato importante, impossibile ottenere di più.
Sulla richiesta relativa al fondo dei 100 milioni per la Sla abbiamo a lungo parlato con i funzionari competenti, e ci saranno interventi di richiamo a rispettare le finalità del decreto, a far arrivare subito ai malati quanto è di loro diritto e, fatto importante abbiamo concordato un loro intervento di controllo per quelle regioni che deliberano diversamente È un risultato importante che dà forza al lavoro prezioso che i nostri stanno facendo con le regioni.
Abbiamo anche ricevuto informazioni che fanno molto riflettere.
e di cui dovremo discutere:
le regioni tutte hanno ricevuto tutta la cifra destinata e non solo la metà , come molte regioni affermano;
la ripartizione per numero di abitanti che ha portato ad importi molto diversi a fronti di gravità uguali è stato decisa in presenza delle associazioni più rappresentative, fra cui il dott. Melazzini .
È legittimo chiedersi: o non avevano visto le conseguenze,e sarebbe grave, o erano d'accordo, perché altrimenti avrebbero dovuto ostacolare una cosa così assurda con ogni mezzo.
Quando abbiamo spiegato le conseguenze, subito ne è stata colta l'ingiustizia, ma ora è troppo tardi, niente da fare, i soldi non possono tornare indietro.
Grazie, associazioni rappresentative di tutti i malati sla! ma per favore, non mi rappresentate, è meglio!
La partecipazione?
Un grazie a tutti i presenti, comunicheremo in seguito i nomi delle associazioni che hanno aderito e sostenuto, chi ha condiviso la nostra protesta.
Invece assenza vergognosa di stampa e televisioni, partiti e sindacati e soprattutto associazioni che erano state informate e che avrebbero potuto mobilitare i loro associati, le rivendicazioni non erano nell'interesse di tutti?
Un falso disabile fa notizia, la protesta di disabili veri no! La farfallina di Belen merita pagine intere e lunghe interviste, i diritti di migliaia di persone che soffrono e vivono situazioni disperate no!
Ringraziamo il sostegno attivo di Rifondazione comunista, la presenza di un senatore dell'IDV, di cui la stanchezza mi ha rubato il nome, e la Biondelli, deputata del PD, che è venuta a sostenerci.
Inoltre, a parte un giornalista del Corriere della sera e una interrogazione parlamentare, per il resto nessuno!
Hanno tutti perso la possibilità di vedere qualcosa di grande valore e di grande dignità.
Il lavoro del Comitato continua e sarà molto impegnativo per creare intorno alla porta che insieme abbiamo aperto con la Fornero la tensione necessaria Abbiamo tutti un mese decisivo davanti, non abbassiamo la guardia.
Vorrei poter scrivere ancora, ma la stanchezza richiede più tempo per recuperare, e mi arrendo
Sono orgogliosa di questo comitato, delle sue persone e di farne parte.

Istantanee dal presidio

Roma,17 aprile 2012. Ministero del lavoro e delle politiche sociali

17 aprile: presidio e incontro con ministro Fornero

di Mariangela Lamanna

1) E' stato chiesto ed ottenuto che il Ministero delle Politiche Sociali intervenga presso le Regioni per ricordare la precisa destinazione relativa al Fondo Sla: quei fondi sono destinati esclusivamente all'assistenza al domicilio dell'ammalato e null'altro.
Il Comitato 16 Novembre si è impegnato a trasmettere al Ministero delle Politiche Sociali tutte le informazioni inerenti destinazioni difformi da quanto espressamente previsto dal Decreto.
Chiunque abbia notizie di destinazioni improprie dei fondi è pregato di segnalarlo al Comitato 16 Novembre.: comitato16novembre@gmail.com

2) Per ciò che concerne il fondo della non autosufficienza il sottosegretario Prof.ssa Cecilia Guerra ha dichiarato che dal mese di novembre u.s. stanno lavorando per preparare un piano di intervento nazionale e ci è stato chiesto espressamente di attendere 30 gg per conoscere i contenuti di tale intervento. Abbiamo palesemente lamentato il fatto che a tutt'oggi, dopo 5 mesi, non sono ancora in grado di darci risposte concrete ed abbiamo accettato l'impegno del Ministero, facendo ben percepire, al Ministro Fornero che 30 gg di tempo rappresentano un'enormità per persone che versano in condizioni gravissime.
Tuttavia abbiamo deciso di concedere questi ulteriori 30 gg ben sapendo che le battaglie per il riconoscimento della dignità dell'ammalato non sono certo terminate oggi.
Il Comitato 16 Novembre ha iniziato oggi un percorso con un Governo tecnico al quale ha giustamente ricordato di aver procrastinato gli interessi delle persone più bisognose a favore di altri interventi meno impellenti se pur importanti.
Abbiamo voluto accogliere l'impegno personale del Ministro Fornero augurandoci che la ns. fiducia sia stata ben riposta.
Lo sapremo da qui a 30 giorni.
Grazie a chi è stato presente, non solo con il cuore, ma con i fatti e le intenzioni.
Ma noi qui continuiamo a lavorare.