REGIONE PUGLIA ASSEGNI DI CURA

Il C16NO questa mattina, ancora una volta, ha richiesto lo stato dell'arte per ciò che concerne la lavorazione degli assegni di cura relativi all'annualità 2018/2019, considerato che, da febbraio u. s. , il Welfare non ha  trasmesso i report quindicinali concordati.

Al momento, infatti, nulla è dato sapere alle Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità, che continuano a ricevere richieste dall'utenza che ha presentato domanda per l'assegno di cura, alle quali non sono in grado di dare risposte per mancanza di informazione da parte del Welfare.

Ricordiamo che l'ultimo incontro col  Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri  risale al 15 febbraio u.s.

Ricordiamo che non è visibile in punteggio conseguito dai richiedenti sul portale.

Ricordiamo che il bando doveva essere meno critico dell'anno precedente.

Ricordiamo che la gente ha necessità della misura di sostegno!

Il C16NO ha chiesto, altresì,  di conoscere l'orientamento che il Welfare ha, sicuramente, già programmato, per la redazione del nuovo bando, per poter procedere in maniera tale che le famiglie non subiscano i soliti ritardi che non sono in grado, economicamente, di sopportare. 

SARDEGNA: IL C16NO SEGNALA CRITICITA' PER LA FORNITURA DEL MATERIALE SANITARIO

Preg.mo Assessore all’Igiene, alla Sanità e alle Politiche Sociali  della Regione Sardegna

Dott. Mario Nieddu

san.assessore@regione.sardegna.it

Preg.mo Direttore Generale ATS Sardegna

Dott. Fulvio Moirano

dir.generale@atssardegna.it 

Da diverso tempo ci giungono numerose segnalazioni da parte di malati gravissimi e malati di SLA della Sardegna assistiti al proprio domicilio in quanto, ormai da troppi mesi, stanno vivendo gravi disagi poiché il Servizio Farmaceutico non è in grado di fornire, in maniera variamente diffusa sul  territorio regionale, le apparecchiature ed il materiale di consumo prescritto dai medici specialisti e dalle rianimazioni di riferimento mediante piano annuale.

Mi riferisco in particolare a catheter mounts  , sondini per la bronco aspirazione, guanti non sterili e financo deflussori per l’alimentazione.

Circolano notizie circa il fatto che tali criticità siano state determinate da fattori imputabili in un caso alla incapacità della ditta fornitrice a far fronte alle ordinazioni, in un altro caso a difetti di produzione, di altri ancora non sono informata.

E’ evidente, peraltro, che, aldilà delle cause del disservizio illustrato, non è pensabile che i malati siano lasciati soli ad arrangiarsi come possono, si tratta, perlopiù, di materiale monouso a tutela della loro salute che, in mancanza della fornitura adeguata i malati sono costretti a riutilizzare a rischio di contrarre pericolose infezioni.

Ebbene, chiediamo alle SS.LL se, in scienza e coscienza, ritengono possibile che si debbano riutilizzare i sondini per l’aspirazione bronco tracheale, o i catheter mounts dopo aver cercato di sterilizzarli in qualche modo e asciugarli dalla condensa perché altrimenti si respira male, o ritengono corretto che i deflussori per l’alimentazione vengano risciacquati per essere usati due o magari tre o chissà ancora quante volte perché le farmacie del distretto non ne hanno.

Altrettanto dicasi dei guanti non sterili dei quali dall’inizio dell’anno non è più prevista la distribuzione neanche per i pazienti inseriti nelle cure domiciliari di terzo livello, gravissimi, di “Area critica”, di fatto “ospedalizzati in casa”.

Pur apprezzando l’impegno che la Regione Sardegna ha dimostrato nel tempo, al fine di assicurare una qualificata assistenza socio sanitaria a questa particolare tipologia di malati, è evidente che ultimamente sono stati fatti molti tagli in termini di quantità e qualità del materiale prescritto. Alcuni pazienti sono stati addirittura costretti a cambiare tipo di cannula tracheostomica per uniformarsi ai prodotti acquistati in modalità standard, mi chiedo come questo sia possibile, siamo tutti d’accordo sulla necessità di tagliare gli sprechi ma qui si tratta di tagli alle cure, sono state tagliate anche le prescrizioni extra LEA? Non è accettabile arrivare a questi livelli per anteporre logiche di mercato alla salute psico-fisica di un essere umano.

Molte famiglie riferiscono, inoltre, che a seguito dell’attivazione del “Progetto ritornare a casa” del proprio congiunto, che utilizza apparecchi elettromedicali indispensabili per la sopravvivenza, non hanno avuto in dotazione il gruppo di continuità come invece espressamente previsto nella DGR 10/43 dell’11 .02.2009, né è stata fatta da parte dell’ADI la segnalazione, all’ente gestore delle linee elettriche, delle abitazioni in cui è presente un malato che utilizza apparecchiature elettriche salvavita, al fine di consentire all’ente medesimo una corretta predisposizione dei piani di intervento che tengano conto delle priorità.

Affidiamo alla competenza e sensibilità delle SS.LL la presente segnalazione nella certezza che vorranno dare disposizioni agli organi preposti affinché si adoperino per rimuovere immediatamente ciascuna delle criticità segnalate.

Restando In attesa di un cortese, sollecito riscontro in merito, porgo distinti saluti

Maria Paola Aureli

Comitato 16 Novembre 

Referente Regione Sardegna  

Giornata Regionale della disabilità in Puglia

Il Comitato 16 Novembre questa mattina ha partecipato, presso il Consiglio Regionale della Regione Puglia, alla  I Giornata Regionale della disabilità, promossa dal Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, il Dott. Pino Tulipani.

 In questa giornata istituzionale si è celebrata la disabilità nelle sue diverse forme, premiando anche diverse scuole del territorio che hanno vinto il concorso "Le meravigliose rarità". 

In questo incontro si è anche discusso su quanto sia stato fatto dal Garante in questo suo primo anno di lavoro e quanto ancora sia necessario fare per la disabilità, promuovendo possibili reti e comitati che verranno realizzati in futuro. 

Presenti all'incontro diverse Associazioni,  soggetti istituzionali e accademici ed anche il Governatore della Regione Puglia, Michele Emiliano. 

Nello spazio dedicato alle Associazioni, il Comitato 16 Novembre, attraverso l'intervento del suo rappresentante, il dott. Donato Grande,  ha con forza descritto gli obiettivi che sono necessari raggiungere nel breve periodo di tempo, ossia un aumento sostanziale del fondo nazionale per le non autosufficienze, in modo da renderlo idoneo al soddisfacimento della vasta platea nazionale dei disabili gravi-gravissimi e la realizzazione di un piano nazionale per la non autosufficienza con all'interno parametri e strumenti ,che permettano il soddisfacimento dei diritti incomprimibili delle Persone con disabilità grave-gravissima uguale da nord a sud, in modo da eliminare, si spera definitivamente, le disuguaglianze di trattamento nel vasto territorio nazionale. 

Infine, approfittando della presenza del Presidente Emiliano,  il Comitato 16 Novembre, ha ribadito nuovamente con forza la necessità di uno sforzo maggiore da parte della Regione Puglia nel finanziamento della misura di sostegno alle gravissime disabilità (assegno di cura), in modo da poter garantire a un maggior numero di persone con gravissima disabilità di ricevere un minimo di sostegno e dignità in più."
Dr. Donato Grande

C16NO

CONVOCATO IL TAVOLO MINISTERIALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

Il 18esimo presidio di protesta, indetto dal Comitato 16 Novembre Onlus, ha ottenuto il risultato che ci eravamo prefissi da quando si era costituito il nuovo Governo.

Tutti ricorderanno le motivazioni dell'ennesima protesta dei disabili gravissimi tenutasi a Roma il 9 aprile u.s.: l'immediata convocazione di un Tavolo Nazionale per le Non Autosufficienza, al fine di redigere un Piano Nazionale che equipari i disabili da Nord a Sud, Tavolo che era stato costituito dal Governo precedente e che era finito nel dimenticatoio al cambio di Governo, e relativo aumento del Fondo Nazionale.

Dopo aver atteso il passaggio di consegne, il C16NO aveva più volte sollecitato il Governo per la convocazione del Tavolo fino all'epilogo del 9 aprile u.s., quando ha indetto un presidio di protesta sotto il MEF, in seno al quale il Sottosegretario Zoccano incontrava la nostra delegazione e assumeva l'impegno, a nome del Ministro Di Maio, di riconvocare il Tavolo nazionale con le stesse figure rappresentative che, negli anni precedenti, sedevano a quel tavolo.

Una conquista che ci rende orgogliosi e che ci sprona a continuare un discorso, già iniziato, al fine di stabilire criteri di eguaglianza per chi vive una condizione di gravissima disabilità e che attende una presa di posizione, da parte del Governo, precisa, concreta ed equa.

Ci auguriamo che il Tavolo lavori celermente per produrre, entro la fine dell'anno, un Piano Nazionale per le Non Autosufficienze ed incrementare, conseguentemente e gradualmente, le risorse da stanziare.

Ringraziamo tutte le persone presenti al presidio del 9 Aprile, ed il Comitato siciliano @siamohandicappatinocretini che, con la loro presenza hanno contrbuito a portare la voce dei disabili.

C16NO

COMUNICATO STAMPA

Il Vicepremier e Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, Di Maio, nei giorni scorsi ha annunciato che il miliardo di euro non speso per il reddito di cittadinanza sarà reinvestito per aiutare le famiglie sostenendo mamme lavoratrici, pagando babysitter e le rette degli asili nido.

Non possiamo che essere contenti per ogni sostegno verso le famiglie, ma il Governo non deve dimenticare. tuttavia. quelle famiglie che hanno al proprio interno una persona non autosufficiente con gravissima disabilità e che hanno bisogno di tanti soldi per assistere al meglio il proprio caro.

Queste famiglie sembrano essere invisibili anche in questa campagna elettorale nonostante il Ministro dell'Economia Tria. poco più di un mese fa, esattamente il 9 aprile 2019, abbia preso un impegno pubblico nei confronti delle Associazioni delle persone con gravissima disabilità di sostenere presso il Governo l'aumento del Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, che ad oggi ammonta ad appena 500 milioni di euro.

Non vogliamo togliere i soldi a nessuno, tanto meno alle famiglie con figli, ma vogliamo che le risorse siano distribuite in maniera equa e giusta, considerando e valutando anche i bisogni delle persone con gravissima disabilità e delle loro famiglie che come è risaputo rischiano più di altre di entrare nel vortice della povertà.

Ci auguriamo che il Governo ponga la giusta attenzione alle nostre ripetute istanze.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE

Sabato 27 Aprile p.v. presso l'Hotel Savoia Regency di Bologna si è tenuto il Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE - Il futuro terapeutico passa anche da qui" parte del Progetto STEM WARS promosso dall'associazione Ruotabile con il sostegno delle associazioni amiche, tra cui il Comitato 16 Novembre.

Il convegno ha visto la partecipazione di esperti nazionali e internazionali nel campo medico che hanno illustrato agli ascoltatori presenti, tra cui molti pazienti affetti da malattie neuromuscolari e le loro famiglie, la potenzialità delle terapie cellulari.

I ricercatori che si sono susseguiti nella loro esposizione si sono soffermati sulle varie tipologie di cellule staminali, oggetto di studi scientifici in Italia e all'estero. Tuttavia, ciò che ha lasciato incredibilmente affascinati ed emozionati i presenti al Simposio è il sorprendente potere immunoregolante, protettivo, riparativo e rigenerante delle stesse cellule, conservato dalle cellule staminali mesenchimali. Infatti, il Professor Arnold Caplan, esperto mondiale di cellule staminali mesenchimali, ha affermato che queste cellule sono vere e proprie farmacie naturali.

La straordinarietà dell'efficacia delle cellule staminali mesenchimali illustrata teoricamente dal Professor Caplan è stata poi ulteriormente valorizzata dalla dimostrazione, da parte del Dott. Villanova, massimo esperto italiano in Distrofie muscolari e SMA (Atrofia muscolare spinale), di video che dimostravano inequivocabilmente il miglioramento clinico di 4 bambini con SMA di tipo I trattati a Brescia con queste cellule.

È disumano ignorare le numerosissime evidenze scientifiche che oggi dilagano nelle università e nei centri di ricerca italiani ed esteri attestanti la straordinaria efficacia delle cellule staminali, e soprattutto mesenchimali, nella cura di malattie neuromuscolari e non solo.

È disumano anteporre interessi economici di pochi al benessere della comunità.

Il Simposio ha segnato l'inizio di un silenzio sulle terapie cellulari che comincia a far rumore.

Francesca Cicirelli

Segretario - Comitato 16 Novembre Onlus