REGIONE PUGLIA: PROSSIMI INTERVENTI SOCIALI

Il 4 giugno us., si è tenuto  il Tavolo Regionale pugliese per la disabilità avente per oggetto due interventi:

• apertura della finestra per il Patto di cura;
• utilizzo di 2 milioni di euro stanziati dal Governo come quota parte a valere sui care giver pugliesi

Abbiamo partecipato al tavolo che ha prodotto i seguenti risultati.

Fra Luglio ed agosto  sarà aperta la finestra per presentare domanda per il Patto di cura,  ovvero la possibilità di assumere una persona, anche familiare,  per l'assistenza alla persona con gravissima disabilità.  

Al momendo sarà possibile aprire il bando per consentire l'accesso a sole 1000 famiglie, utilizzando i Fondi POC Puglia.

Sinceramente speravamo in qualcosa di più ma al momento quelli sono i Fondi su cui ragionare.

Abbiamo chiesto di aprire la finestra nel mese di luglio perchè sappiamo che agosto è il mese di vacanze per eccellenza. In ogni caso ci è stato garantito che la misura si attiverà immediatamente, già da settembre, previa assunzione ovviamente.

La somma stanziata è pari a € 1.200/mese  che diventano  € 1.250 nel caso in cui le famiglie dovessero provvedere a reperire personale attraverso le agenzie di lavoro riconosciute  che, per tale mediazione, saranno compensate con gli aggiuntivi € 50. 

E' bene specificare che quei 50 euro non coprono sicuramente le spese di gestione dell'assunzione che restano, in ogni caso, a carico della famiglia. Servono solo a riconoscere all'Agenzia del Lavoro il compito di aver individuato l'eventuale assistente che la famiglia può assumere.

Noi avevamo proposto che fosse la stessa Regione Puglia a stabilire una cifra equa uguale per tutti, € 100-200 euro massimo, che includesse anche le spese burocratiche, proprio per sollevare le famiglie da tale incombenza ma, purtroppo, tale richiesta non è stata accolta perchè la Regione non ha la facoltà di intervenire in merito. 

 

Ovviamente, questo solo per chi sceglierà di avvalersi della collaborazione delle agenzie del lavoro. Diversamente ognuno potrà agire liberamente, garantendo il principio della libera scelta,  senza avere alcun obbligo di  rivolgersi alle agenzie per il lavoro. 

Questa è una cosa che ci lascia un po' perplessi perché, comunque, significa lasciare le famiglie in balia degli altri ma non si può fare diversamente e poi siamo anche molto dispiaciuti che al momento ci sia la copertura per appena mille famiglie. 

Sinceramente ci aspettavamo molto di più ma vedremo se le cose miglioreranno in seguito. 

Ultima info: sarà possibile migrare dal Sostegno Familiare al Patto di cura e, nel momento in cui l'assunzione va a buon fine, si rinuncia al sostegno familiare per passare al Patto.

Altro argomento di discussione era l'utilizzo delle risorse stanziate dal Governo per i caregiver familiari, risorse veramente ridicole pari ad appena 2 milioni di euro. 

Diverse erano le destinazioni che si volevano dare a questo fondo ma, vista l'esiguità  delle stesse, abbiamo proposto di destinare il fondo a tutte quelle persone che non abbiano mai ricevuto il sostegno economico per mancanza di risorse sufficienti. 

La  nostra proposta è stata accolta all'unanimità  per cui, per le persone affette da gravi e gravissime disabilità che non hanno  mai preso alcun contributo per mancanza di risorse adeguate, si provvederà a stanziare un contributo pari a €500 una tantum,  un  ristoro che,  seppur minimo, deve servire a  far capire loro che, almeno da parte di chi scrive,  c'è sempre l'interesse a non dimenticarsi della loro esistenza..

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

METTETEVI COMODI....

 

Mettetevi comodi che voglio raccontarvi una storia un po' amara.

Qualche giorno fa, a supporto di una famiglia che ha un ragazzino con disabilità, vittima di una disavventura della quale non vi parlerò, ho accompagnato i genitori dal Dirigente della scuola frequentata dal ragazzino stesso, per partecipare una incresciosa situazione che aveva visto coinvolto il ragazzino ma, della quale, non ve ne parlerò...

In attesa di essere ricevuti dal Dirigente scolastico, comodamente in attesa, fuori dalla scuola, perchè non era possibile accomodarsi all'interno della scuola stessa, ho assistito al rientro in classe di alcune classi che erano andate in tour locale di istruzione.

Tutti  belli, ordinati, chiacchieravano felicemente tra di loro.

La mia attenzione, ovviamente,  si è fermata su una ragazzina in carrozzina, diligentemente scortata dall'operatore scolastico, che accedeva all'interno della scuola attraverso la rampa.

Una scena bellissima:

La ragazzina accompagnata, l'operatore attento, la rampa, tuttavia....

La cosa che mi ha colpito è stato il  fatto che nessuna delle sue compagne di classe si è bloccata per cederle il passo e consentirle l'acccesso prima, nè le insegnanti hanno detto qualcosa in merito, del tipo, ragazze fate passare Giovanfrancescaludmillaarturina!

Il nulla assoluto!

Tutte continuavano a parlare fra di loro e la ragazzina in carrozzina è rientrata a scuola per ultima.

Fine della scena.

Passiamo poi all'incontro col Dirigente per cercare di venire a capo di una situazione davvero incresciosa della quale continuerò a non parlarvene, almeno per il momento.

Durante il colloquio, durante il quale si è affrontati il problema dell'alunno, mio malgrado devo dire che non si è pttenuto l'appoggio sperato e sono state dettefrasi del tipo: è la famiglia che deve provvedere, è la famiglia che deve fare....

A quel punto non ho potuto trattenermi e ho raccontato l'episodio al quale avevo assitito, quello della ragazzina in carrozzina lasciata entrare per ultima. Ho fatto notare che lì la famiglia non centrava nulla, che lì era la scuola che doveva educare alla cortesia, alla gentilezza, al rispetto della persona fragile, cosa che non ho visto nè da parte delle alunne nè, tantomento, da parte delle insegnanti.

La risposta è stata: questo proprio perchè trattiamo tutti allo stesso modo.

E qui mi è partito l'embolo perchè essere presi  in giro anche no, e non mi sono trattenuta perchè se non si comprende che le persone fragili devono essere trattate con gentilezza, con maggiore accortezza, non è che puoi scaricare le colpe sulle famiglie.

Come scuola, come Istituzione, fai il tuo!

Insegna ai compagni di classe cosa sia l'educazione, il rispetto, la gentilezza, il cedere il passo a chi ha più difficoltà, ad includere nel gruppo chi vive condizioni diverse.

Insegna a tendere una mano senza fare lo scaricabarile della serie non tocca a me, tocca a te, tocca a quell'altro.

E' come dire che sull'autobus un ragazzo seduto non deve cedere il posto ad una signora anziana perchè altrimenti la fa sentire vecchia!!!!

Ma per favore, finiamola di parlare di attenzione alle persone con disabilità a vanvera!

Cerchiamo di essere davvero inclusivi  senza far sentire  inferiore nessuno altrimenti, a nulla vale fare una rampa se, alla fine della stessa, ritroveremo solo una carrozzina con a bordo una persona fragile, lasciata sola.

Una perplessa Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Sostegno familiare Regione Puglia. CONFERMATI € 700/MESE PER IL 2025

Lo avevamo promesso che non avremmo lasciato le famiglie senza adoperarci affinchè il sostegno economico di cui usufruiscono oltre 7000 famiglie pugliesi,  necessario per gestire al domicilio un disabile gravissimo, fosse mantenuto per l'importo di € 700 per tutto l'anno. 

E, ancora una volta, abbiamo mantenuto la promessa di non lasciare le famiglie allo sbando. Ricordo perfettamente quando,  come Associazione proponemmo di mantenere il sostegno familiare nella quota di euro 700 per i primi quattro mesi dell'anno anziché dimezzare l'importo portandolo da subito a € 400 al mese, importo assolutamente insufficiente per prendersi cura e dare dignità ad un disabile gravissimo. Facemmo questa proposta che fu accolta, fortunatamente, anche se fummo oggetto di critica da chi diceva che avevamo sbagliato, che ci avevano presi in giro ed altre amenità di questo tipo.

La proposta fu fatta perchè era necessario prendere tempo e fare in modo che il Governo mettesse a disposizione le risorse necessarie per la continuità.

Il presidente della regione Puglia Michele Emiliano si è fatto portavoce presso il Governo centrale, sensibilizzandolo per la grave situazione regionale invitando ad accelerare i lavori di distribuzione del fondo per la Non Autosufficienza.

Oggi apprendiamo che avevamo visto giusto ed agito per il bene delle famiglie ed  i nostri timori sono finalmente scongiurati perché la regione Puglia metterà a disposizione delle famiglie lo stesso importo di euro 700 per tutta la durata del 2025, anticipandolo con risorse regionali.

Grazie a chi ha creduto in noi e grazie al Welfare regionale della Puglia e al Presidente Emiliano per aver accolto le nostre istanze che danno sollievo alle famiglie già provate da dolori indicibili. 

E, a breve, si potrà presentare domanda per il Patto di cura che prevede l'assunzione di personale per l'assistenza del paziente complesso.

Mariangela Lamanna 

Presidente Comitato 16 Novembre

TARANTO: SOSTEGNO FAMILIARE IN DIRITTURA D'ARRIVO

Con la caduta della Giunta Melucci gli atti amministrativi del Comune di Taranto hanno subito una battuta d' arresto  importante, in una città già provata economicamente.

Quello che, sicuramente,  ci riguarda da vicino,  è relativo all'erogazione del sostegno familiare alle 300 famiglie tarantine che si prendono cura, in casa, di  un congiunto con gravissima disabilità.

Per queste persone il sostegno economico era fermo al dicembre 2024 e probabilmente sarebbe rimasto ancora fermo se non ci fossimo presi il compito di interessare il Commissario Prefettizio del Comune di Taranto per significare l'urgenza delle famiglie di ricevere il contributo sociale.

Per tale motivo abbiamo richiesto un incontro  al Commissario Prefettizio, incontro  concretizzatosi oggi, durante il quale abbiamo sollecitato per procedere immediatamente con la variazione del bilancio utile ad approntare la delibera, grazie alla quale i Servizi Sociali del Comune di Taranto potranno procedere all'erogazione del sostegno familiare.

L'iter sarà concluso nella giornata di lunedi e da mercoledi  28 marzo, come assicurato dal facente funzioni Dottor Nicolì e Dott.ssa Pastore che ringraziamo per la disponibilità all'ascolto e la celere operatività a favore delle famiglie più fragili, si potrà procedere con l'erogazione del sostegno.

LE ASSOCIAZIONI: 

COMITATO  16 NOVEMBRE

DISABILI ATTIVI

Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti Asl Taranto: rinnovato l'accordo

 

Il 27 febbraio 2025 siglato l'accordo tra l'ASL di Taranto e l'Associazione Comitato 16 Novembre.

 

All'Associazione il compito di accompagnare nel percorso di malattia i pazienti con patologie e stati altamente invalidanti, alleggerendo e snellendo i percorsi burocratici in malattie che non hanno il tempo di attendere.

La sigla dell'accordo è la semplice conferma di quanto l'associazione svolga, all'interno del Dipartimento di Riabilitazione della ASL Taranto a favore delle persone affette da sla/sma, patologie neurodegenerative e malattie rare da tanti anni, un impegno che non si è mai interrotto e che trova l'apprezzamento ed il gradimento sia da parte delle persone catapultate in patologie devastanti, che dai professionisti investiti dal compito di prendersi cura di queste persone più fragili e, con questo accordo, la stessa ASL  riconosce la validità del servizio offerto, nel corso di tanti anni, dall'Associazione. 

Il Centro ascolto è sito all'interno dell'ASL di viale Magna Grecia ed è disponibile nelle giornate di lunedì mercoledì e venerdì  e, previo appuntamento,  nei pomeriggi di martedì e giovedì. 

Potete venirci a trovare, vi ascolteremo ed ascolteremo le vostre esigenze, cercando di risolvere le vostre criticità.

Potete contattarci al nr. telefonico  0997786949 (lun.merc.ven ore 10-12) 

Nessuno deve essere lasciato solo nella malattia e, in certe malattie, deve essere lasciato ancora meno solo.

Di seguito alcuni link che potrete visionare per comprendere che il lavoro parte da lontano, parte dal sacrificio di chi non c'è più, ma senza queste persone tutto questo non sarebbe stato possibile.

A  tutti loro, come sempre, il nostro GRAZIE!

Mariangela Lamanna

Presidente     C16NO

https://www.youtube.com/watch?v=J_cLZEk8TpM

https://www.cronachetarantine.it/index.php/attualita/9409-supporto-ai-pazienti-affetti-da-malattie-neurodegenerative-la-asl-taranto-sigla-un-accordo

https://norbaonline.it/2025/02/27/taranto-protocollo-per-il-supporto-ai-pazienti-con-patologie-neurodegenerative/

Portale Puglia in tilt

Nelle giornate del 15 e 16 febbraio u.s.  dal portale di Puglia sociale sono state inviate moltissime mail ai richiedenti non ammessi alla misura di sostegno sociale denominata Sostegno Familiare. 

Immaginate lo stupore delle persone che avevano vista respinta l'istanza quasi due anni or sono, ritrovarsi all'improvviso beneficiari ed invitati a produrre il nuovo ISEE per poter procedere al pagamento. 

La doccia fredda è arrivata quando abbiamo appurato che  trattavasi di errore macroscopico del portale di Puglia sociale, errore che abbiamo immediatamente segnalato al Welfare regionale della Puglia,  agli ambiti territoriali, al garante regionale per la disabilità al presidente della regione Michele Emiliano. 

Confermiamo, quindi, che la comunicazione  ricevuta in merito alla presentazione di documentazione per poter procedere all'erogazione del Sostegno,  è solo frutto di un macroscopico errore perché al momento continuano a beneficiare della misura di sostegno sociale solo le persone ammesse, la cui approvazione è stata pubblicata dagli ambiti di appartenenza. 

Resta lo sconcerto per un errore così grande che ha ingenerato false speranze in famiglia già provate dal carico assistenziale senza alcun aiuto.

MLAMANNA

PRESIDENTE C16NO

Amministratori di sostegno: richiesta al Tribunale di Taranto

Nell'ambito delle attività curate dal Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti, in qualità di Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre questa mattina  ho avuto un incontro con la  Dottoressa D'Errico, Giudice del  Tribunale di Taranto. 

L'incontro era stato chiesto da questa Associazione alla Presidente del Tribunale di Taranto, al fine di porre l'attenzione sulla questione delle amministrazione di sostegno cui le famiglie , che hanno in cura al proprio domicilio una persona con gravissima disabilità, sono sottoposte.

L'orientamento  è quello di individuare, come AS, un componente del nucleo familiare che ha l'obbligo di rendicontare al giudice le spese sostenute per la gestione domiciliare del proprio congiunto, disabile gravissimo. 

Il tutto dev'essere puntualmente ottemperato dall' amministratore di sostegno familiare che, tuttavia, pur non sottraendosi a questo ulteriore compito, lamenta un senso di umiliazione e frustrazione che abbiamo voluto riportare al Giudice. 

Senso di umiliazione, perchè si vive l'amministrazione di sostegno come la violazione della propria privacy familiare, senso di frustrazione perchè,  pur occupandosi del congiunto disabile, il caregiver familiare rinunica alla propria vita, ai propri interessi, a tutto. Il tutto, a titolo totalmente gratuito, nessun riconoscimento economico è infatti previsto per l'amministratore di sostegno familiare mentre, per contro, se l'amministratore di sostegno è esterno al nucleo familiare, questi riceve un rimborso spese forfettario stabilito dal Giudice, pagato dalla persona con disabilità.

Per tale motivo abbiamo chiesto che il caregiver/amministratore di sostegno familiare, possa godere personalmente di quella che è l'indennità di accompagnamento senza doverla inserire nel computo economico da trasmettere al Giudice per soddisfare le proprie esigenze personali, sociali, sanitarie, avendo a disposizione una somma che lo stesso Stato gli riconosce.

La richiesta parte da un ragionamento molto semplice: se le risorse economiche della persona con disabilità devono servire alla sua gestione domiciliare e, in caso di decesso dei familiari, quelle risorse devono essere utilizzate per il pagamento di personale esterno/strutture, è anche giusto che il caregiver familiare, che lavora come abbiamo già detto,  senza alcun riconoscimento, possa avere le stesse possibilità di chi assiste, disponendo di una somma, l'indennità di accompagnamento, che può utilizzare per le spese personali o anche, perchè no, per creare un ristoro futuro,  perchè il caregiver familiare, al decesso dell'assistito, resta solo e nullatenente.

Abbiamo anche posto l'attenzione sulla diversità delle patologie perché ci sono delle patologie che sono, purtroppo, a tempo, un tempo  oltre il quale non si può andare mentre ci sono patologie che consentono comunque una lunga vita e quindi, nella scelta dell'amministrazione di sostegno,  è necessario distinguere fra l'una e l'altra per poter operare una scelta.

Il Tribunale di Taranto si farà carico di portare la nostra istanza ai Giudici Tutelari sperando che la stessa venga accolta e al tempo stesso si è reso disponibile per qualunque chiarimento, qualunque intervento, qualunque azione volta a regalare serenità alle famiglie, che non devono vivere l'amministrazione di sostegno come un incubo, bensì come una vera tutela per la persona con disabilità e per il caregiver familiare. 

Ringraziamo il Tribunale di Taranto per l'attenzione prestataci e restiamo a disposizione per qualunque forma di collaborazione.

Mariangela Lamanna

PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti