LA SCOMPARSA DEL PRESIDENTE DEL C16NO LAURA FLAMINI

"Sarò anch'io una farfalla, avrò i colori dei sentimenti, mi poserò sul cuore delle persone care, leggera come sono i buoni ricordi, quelli che fanno nascere un sorriso anche quando gli occhi piangono "
Laura Flamini







E' di  poche ore fa la notizia della scomparsa del Presidente  dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus, Laura Flamini, Donna dalla mille qualità fermate dalla maledetta Sla 8 anni orsono.

Insieme al compagno di battaglia Tore Usala, deceduto il 6 settembre del 2016, ed altri caparbi amici, Laura aveva dato vita a questa Associazione, impegnando tutte le poche forze rimastele nelle battaglie a favore dei suoi colleghi di sventura prima, e di tutti i Non Autosufficienti gravissimi dopo.

Non si risparmiava sul web, dove deliziava tutti con i suoi scritti ponderati ed efficaci come un pugno nello stomaco, denunciando, senza mezzi termini, tutte le ipocrisie in  cui il mondo della disabilità è immerso.

Non ha mai fatto mancare la sua presenza a tutti i presidi di protesta promossi sotto la sede del Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, sopportando lunghi ed estenuanti viaggi in ambulanza dalla sua amata Toscana.

Nonostante la Sla avesse ridotto ad un filo di voce il suono proveniente dalla sue labbra, aveva tenuto testa a tutti i politici incontrati, replicando con fermezza e convinzione ad ogni proposta che non riteneva all'altezza di quanto il Comitato 16 Novembre chiedesse ai politici di turno.

Ma era una Donna che la malattia non aveva annientato e con piacere, la ricordiamo per gli sforzi profusi nel 2011 e nel 2015 per l'organizzazione di due Raduni annuali degli ammalati di Sla, Con quanto garbo ha saputo ospitare tutti gli Amici, per dare un segnale, ai suoi colleghi di sventura, di non rinunciare del tutto a vivere.

Una Donna di grande  cultura e saggezza che ha saputo distinguersi per la sua innegabile signorilità e tenacia in vita come nella morte, uscendo di scena delicatamente, come una farfalla.

Tutto il Direttivo, forte del suo esempio e dei suoi insegnamenti, continuerà le  battaglie in suo nome ed onore.

Laura non è più fisicamente con noi ma  ci lascia, insieme a chi la ha preceduta, il compagno Tore, una grande eredità,  la grinta, la forza, la tenacia nel contrastare un sistema politico ed amministrativo che complica la vita dei disabili, eredità che non ha prezzo e che raccogliamo con umiltà ed onore per continuare nel  percorso che insieme intraprendemmo il 16 novembre 2010.

A Stefania, sua figlia, distrutta dal dolore, che con grande amore l'ha sempre supportata in tutte le sue battaglie, e di questo le saremo sempre grati, l'abbraccio più caro  del Direttivo e di tutti gli Amici del Comitato 16 Novembre

Ciao Lauranostra
Lauranostra per sempre

IL C16NO SCRIVE, QUOTIDIANAMENTE, AL GOVERNATORE EMILIANO

Preg.mo Presidente Regione Puglia  Dott. Michele Emiliano,

Torniamo, ancora una volta, a sottoporre , all'attenzione Sua e di tutto il Consiglio Regionale, il nostro malcontento in merito agli orientamenti che si stanno seguendo, per la predisposizione del nuovo assegno di cura in favore dei gravissimi Non Autosufficienti. 

Il tempo stringe, centinaia di famiglie stanno aspettando dal mese di settembre la riapertura del bando per poter presentare la domanda ed accedere a quel contributo sociale cui hanno, non solo diritto, bensì assoluta necessità.
Il nuovo regime, prospettatoci dall'Assessorato al Welfare nell'incontro del 21 giugno u.s., non ha tenuto in alcuna considerazione tutte le proposte avanzate dalle Associazioni.
Ci siamo sentiti delusi ed irrisi.

Mesi e mesi a proporre, tentare di costruire, concertare, conclusi con una solenne presa in giro!

Cosa chiediamo alla Regione Puglia?

Chiediamo, fermo restando la continuità dell'erogazione dell'assegno di cura per tutti i N.A. che già lo percepiscono e che, purtroppo, sono sempre nelle stesse condizioni, se non peggiorate, o addirittura defunti,  la redazione di un bando che preveda quanto segue:

1) Consentire la corresponsione del beneficio economico a chi è in possesso dei requisiti previsti dal DM FNA 2016, per l'arco temporale che va da gennaio a dicembre;

2) Garantire il principio di continuità nella corresponsione dell'Assegno di cura;

3) Aumentare la quota di compartecipazione della Regione Puglia nella misura del 60%; in mancanza elevare la quota parte destinata ai gravissimi fissata  nella misura del 40% dell'FNA,  almeno al 50%;

4) Non tenere in considerazione l'Isee ordinario familiare;

5) Non fissare l'intervento economico al di sotto di € 1.000.

Caro Presidente, non vogliamo fare nè populismo, nè demagogia, nè polemiche.
Vogliamo difendere i DIRITTI di chi rappresentiamo e Lei ha il DOVERE, Istituzionale oltre che umano e morale, di ascoltare le istanze che Le presenteremo e darci risposte che ci tranquillizzino, ovvero un impegno serio e continuativo della garanzia sociale a favore dei cittadini pugliesi in gravissimo stato di bisogno che non hanno nè tempo nè disponibilità economiche per andare avanti da soli, nè possono essere lasciati in balia delle onde, anche se siamo in estate!

Certa della Sua assoluta condivisione per quanto sin qui esposto, Le rinnovo l'invito all'ascolto delle ns. istanze il 4 luglio dalle 10.30 in poi, presso la sede del Consiglio Regionale.

Noi ci saremo. I disabili vogliono esserci. Vogliono un segnale di grande attenzione da parte del Governatore della Puglia e di tutto il Consiglio Regionale.

A Lei decidere se i nostri corregionali hanno il diritto di ricevere l'attenzione di chi li governa.

Dott.ssa Mariangela Lamanna

Vice Presidente Comitato 16 Novembre

Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti.

REGIONE PUGLIA: CHE FARA' EMILIANO?

Preg.mo Presidente Regione Puglia Dott. Michele Emiliano,

I disabili gravissimi che rappresentiamo necessitano del nostro intervento presso la Regione Puglia poichè non approviamo assolutamente quanto fin'ora proposto, con notevole ritardo,  in merito al nuovo regime  dell'Assegno di cura.

Riteniamo che l'intero Consiglio Regionale debba essere messo a conoscenza di quelle che sono le nostre richieste prima di prendere qualunque decisione e deliberare su una nuova procedura di intervento sociale che non porta alcun giovamento o miglioria ai Non Autosufficienti gravissimi.

Per tale motivo comunichiamo, con la presente mail, quali sono i nostri intendimenti nelle slides in allegato.

Siamo, tuttavia, pronti a ritornare sui nostri passi se verranno accettate le nostre proposte.

Restiamo in attesa di riscontro a questa nostra con la massima sollecitudine.

Distinti saluti.

Dott.ssa M Lamanna

VP C16NO (per la Sla e le patologie altamente invalidanti).

INPS AL 100% SORDO E CIECO VERSO LE PERSONE DISABILI

INPS AL 100% SORDO E CIECO VERSO LE PERSONE DISABILI! VERGOGNOSA E TRISTE STORIA!

Sempre più spesso si ascoltano bei paroloni, che rimangono tali, nei confronti delle persone disabili: rispetto, diritti, inclusione, integrazione, la lista potrebbe continuare con tanta altre belle parole. Parole che molto spesso restano parole e alle quali non susseguono degli interventi ben progettati e mirati. Inoltre, ciò che suscita maggiore indignazione è che molto spesso chi lede i diritti delle persone disabili sono gli Enti predisposti al riconoscimento e alla tutela di tali diritti.

Vi racconto la mia avventura iniziata qualche mese fa e conclusasi ieri, in un modo a dir poco vergognoso, che ha come altro principale protagonista della storia, l'Istituto Nazionale di Previdenza Sociale. 

Iniziamo...

Siamo alla fine del mese di Marzo quando ricevo una lettera da parte dell'INPS, mediante la quale mi viene chiesto di presentarmi, in data 22 Giugno 2017, quindi ieri, presso il Centro Medico Legale INPS di Bari, nonché Direzione Provinciale, sito in Lungomare Nazario Sauro, 41, per un controllo di revisione dello stato di invalidità. Mi chiedo: ma data la patologia da cui sono affetta, non sono esente da questo controllo di revisione? La risposta è affermativa! Infatti allegata alla lettera di invito è riportato un estratto del D.M. del 2 Agosto 2007, che elenca le patologie rispetto alle quali sono escluse le visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante (v. Allegato Elenco patologie esenti 1-2). 

Dunque, dato che è indiscutibile, in riferimento al provvedimento legislativo e alla mia patologia, l'inutilità di questa visita di controllo, decido di contattare la presidenza del Comitato 16 novembre per riferire di questa lettera di invito Inps e trovare insieme delle soluzioni perché venisse rispettato il mio diritto.

Immediatamente, la Dott.ssa Lamanna, si rende disponibile a contattare il Dott. De Lucia, anch'egli presente insieme al Comitato 16 Novembre, al Tavolo Istituzionalizzato Nazionale per la Non Autosufficienza, per metterlo a conoscenza di questa situazione e per domandargli come procedere. Il Dott. De Lucia in brevissimo tempo risponde dicendo di contattare il Dott. Cassiano, il quale provvederà alla risoluzione di questa spiacevole situazione. Riferitomi questo dalla Lamanna, contattato per email il Dott. Cassiano. Passano i giorni ma nella mia casella di posta non giunge alcuna risposta, da parte del Dott. Cassiano, pertanto, lo sollecito con un'altra email. Passano tanti e numerosi giorni e ancora niente. Pertanto, la settimana precedente alla visita prevista, chiedo alla Dott.ssa Lamanna di interpellare il De Lucia informandolo della mancanza di risposte da parte del Dott. Cassiano, ma sembra che il Dott. De Lucia recepisca in modo errato il senso del messaggio e anch'egli come il Dott. Cassiano non dà risposte. Può questo considerarsi un atteggiamento rispettoso verso le persone disabili!?

Arriva il 22 Giugno...

Che faccio? Vado a questa visita, che non ha motivo d'esserci, o rischio che mi venga sospesa ogni prestazione erogata dall'Ente? Decido di andare alla visita con tutte le difficoltà del caso, considerando anche che la sede dell'Inps dista oltre 50km dal mio luogo di residenza!

Arrivo presso la sede Inps e qui trovo quello che minimamente ti aspetteresti di trovare presso un Ente, che quotidianamente è frequentato da persone con ogni forma di disabilità...

Subito dopo l'entrata al plesso è presente una scalinata, per il cui superamento è disposto un montacarichi. La guardia giurata in servizio lo aziona e subito gli faccio notare che la piattaforma è un po' piccola e forse inadatta al sollevamento di carrozzine motorizzate. Ma non mi arrendo...in fin dei conti sono all'INPS...è possibile che il montacarichi non sia adeguato? Fiduciosa salgo sul montacarichi ma...sorpresa: la sbarra di sicurezza elettronica non riesce ad abbassarsi, trova l'impedimento della mia testa e del mio corpo. (v. Allegato Foto montacarichi INPS 1-2).

Anche la guardia si rende conto dell'inadeguatezza del montacarichi e così decide di comunicare la situazione ai medici della commissione. 

Mi comunica di aspettare lì, ai piedi della scalinata, perché i medici della commissione sarebbero scesi per effettuare visita lì. È mai possibile svolgere adeguatamente una visita medica in quel posto? E la riservatezza e la privacy del paziente in che modo vengono tutelate effettuando una visita medica in un punto in cui c'è un passaggio continuo di persone!???

Vabbè aspetto...

Alcuni minuti d'attesa e la un'altra triste e simile avventura ha inizio. Arriva una signora con una carrozzina manuale e anche lei, come me, non riesce ad utilizzare il montacarichi, questa volta perché la sua carrozzina ha una larghezza più ampia della piattaforma del montacarichi. Ora siamo in 2, ad attendere la Commissione medica, lì ai piedi di una scalinata presso un Ente che quotidianamente deve accogliere persone disabili ma si dimostra inaccessibile per essi! Sono lì da appena 10 minuti e siamo già in 2 a trovarci in questa umiliante posizione! Quindi, mi chiedo, quante persone si trovano quotidianamente in questa situazione!? È mai possibile che nessuno, che ha delle responsabilità presso l'Ente, se ne sia accorto!??? Ieri è toccato a me...e domani!?

Tali situazioni umilianti e irrispettose nei confronti dei disabili devono cessare di esistere! 

Non bastava il disinteresse della dirigenza a porre rimedio a una richiesta di visita inopportuna...!

DUNQUE, CHIEDO AI RESPONSABILI, CHE VENGA NEL PIÙ BREVE TEMPO POSSIBILE RISOLTA TALE PROBLEMATICA ATTRAVERSO LA SOSTITUZIONE DEL MONTACARICHI, CON UN MONTACARICHI PIÙ ADEGUATO, O VENGA MESSA IN ATTO OGNI ALTRA SOLUZIONE IDONEA A CONSENTIRE L'ACCESSO ALLE PERSONE DISABILI! ATTENDO RISPOSTE E SOPRATTUTTO I RELATIVI INTERVENTI!

E a proposito di sprechi mi preme aggiungere che i soldi per quella commissione che mi ha esaminato nonostante la mia patologia lo escludesse, sono uno spreco di denaro pubblico!!!

Francesca Cicirelli

Consigliere Direttivo C16NO

REGIONE PUGLIA: TAVOLO ALTAMENTE DELUDENTE

Il 21 giugno, presso la Regione Puglia, si è tenuto il Tavolo Regionale sulla disabilità che, in teoria, avrebbe l'obbiettivo di confrontarsi con le varie associazioni dei malati per la fissazione,  di comune o, quanto meno, mediato accordo, dei criteri per il nuovo assegno di cura.

Purtroppo, attraverso il Tavolo Regionale di ieri si è capita subito l'aria, pessima, che tirava.

Nonostante il C16NO avesse sollecitato quel Tavolo sin dal dicembre 2016, si è potuto constatare, tangibilmente, ancora il solito ritardo nelle proposte, oltre alla mancanza di un confronto costruttivo da parte degli organismi regionali.

Ogni proposta avanzata dal Comitato 16 novembre e da altre associazioni, durante i precedenti Tavoli Regionali, non è stata minimamente presa in considerazione considerando quanto Illustrato dalla dirigente, alla presenza dell'assessore regionale al Welfare.

1. Il Comitato 16 novembre nel precedente tavolo regionale aveva avanzato la proposta di innalzare la compartecipazione di spesa regionale per l'erogazione degli assegni di cura al 60%, in conformità a quanto già avviene in altre Regioni. A differenza di un atteggiamento positivo, in merito a tale proposta, riscontrato nei precedenti tavoli, nella seduta odierna è stata quasi del tutto rigettata, nonostante tutti siano consapevoli che le esigue risorse non basterebbero all'erogazione dell'assegno di cura nemmeno al 50% degli aventi diritto, escludendo tutti gli altri dalla graduatoria, che darebbe diritto al beneficio;

2. Il Comitato 16 novembre prima di ogni altra cosa chiedeva che venisse rispettato il principio di continuità. La lentezza e l'inadempienza dell'amministrazione hanno provocato la momentanea sospensione del beneficio che, in ogni caso, cesserà totalmente per tutti perchè le procedure devono partire ex novo, come da Decreto Ministeriale FNA  2016 che stabilisce le nuove misure di assegnazione del beneficio economico. Ma la Regione Puglia cosa fa? Invece di attivarsi affinchè il processo dal vecchio al nuovo avvenga in maniera quanto più indolore possibile, ammette, candidamente, che i tecnici che dovranno occuparsi della piattaforma telematica, attraverso la quale devono essere presentate le domande, quasi sicuramente, non ce la faranno per il 15 luglio!

E dunque, così come sfacciatamente dichiarato, i malati non percepiranno l'assegno almeno per i mesi di maggio e giugno quindi, care famiglie pugliesi, cominciate ad industriarvi su dove reperire i soldi per pagarvi l'assistenza sicuramente per due mesi.

È stata designata la possibilità, senza alcuna certezza, di far partire il diritto al beneficio dalla data di pubblicazione del bando. Tale pubblicazione, secondo quanto annunciato dalla responsabile, Dott. Candela, dovrebbe avvenire il 1^ luglio, mentre la presentazione delle domande andrebbe dal 15 luglio al 15 settembre, nel pieno del periodo estivo, e questo determinerà una maggiore difficoltà nell'organizzazione della documentazione necessaria. In tal caso, agli attuali percettori dell'assegno di cura, verrebbe inflitta, oltre alla sospensione minima di 2 mesi, anche l'anticipo, di  tasca propria, di almeno un altro bimestre, che verrebbe poi restituito attraverso l'erogazione dell'assegno di cura.

3. Il Comitato 16 novembre richiedeva la fissazione di tre tipologie di assegni di cura, con diversi importi, a seconda dello stato di disabilità del soggetto, in modo da garantire una risposta proporzionale alle reali esigenze del malato e l'erogazione a una platea di beneficiari più estesa; anche tale proposta è stata del tutto respinta, sempre citando la famosa sentenza del Tar che ha condannato la Regione Puglia ad equiparare tutti in NA. Peccato che anche in quella occasione la Regione Puglia si sia dimenticata di coinvolgere le Associazioni nel ricorso.

4. la Regione Puglia, che percepisce la quota parte del FNA per un anno, ovvero da Gennaio a Dicembre, decide che il beneficio parta invece da Luglio 2017 e termini a giugno 2018. Da questo si evincono due cose: 1) la Regione Puglia ha trovato i fondi per coprire il periodo di corresponsione  gennaio-aprile 2017; tutti i N.A. che, giustamente, attendono la riapertura del bando per l'anno 2017 per presentare domanda e, in caso di ottenimento, recuperare ciò che stanno anticipando da mesi, possono dimenticarsi questa possibilità.

5. per quanto riguarda l'importo il C16NO aveva chiesto di non scendere al di sotto di €1000. Le opzioni presentate sono diventate tre: 1000, 900, 800, a seconda del numero di persone che si vuole "provare" ad assistere. Non esisterà più l'assegno di base di € 500 di cui i malati di sla/sma e simili avevano usufruito negli anni precedenti.

Nonostante tutte le slides presentate, abbiamo avuto l'idea che quel tavolo fosse stato convocato in tutta fretta per scongiurare azioni di protesta che avevamo in animo, stanchi di attendere di risposte che mai arrivavano.

Il Comitato 16 novembre ha dato pochi giorni per conoscere l'orientamento definitivo della Regione Puglia in merito ai nuovi assegni di cura,  trascorsi i quali, metterà in campo tutte le azioni a sua disposizione a tutela del benessere dei cittadini pugliesi in gravissimo stato di bisogno assistenziale.

Francesca Cicirelli

C16NO

Istituzionalizzato il Tavolo di confronto sulle politiche per le Non Autosufficienze

Ancora un colpo, senza utilizzo di armi o violenza,  messo a segno dal Comitato 16 Novembre.

Arriva oggi comunicazione ufficiale da parte della Segreteria del Ministro Poletti, quanto con forza, ed in più incontri,  il Comitato 16  Novembre ha  richiesto al Governo precedente ed attuale, ovvero l'istituzionalizzazione del Tavolo per le Non Autosufficienze.

Una battaglia che ci ha visti promotori, sin dalla nostra costituzione in Associazione, e che il 31 maggio u.s. si è trasformata in realtà, consentendoci di raggiungere un altro importante traguardo.
Essere presenti ad un Tavolo Istituzionale per la difesa dei diritti del disabili tutti, è cosa che ci rende orgogliosi.

Quel Tavolo, come dichiarato dagli stessi componenti attuali del Tavolo stesso, era stato richiesto da almeno 10 anni ma mai ottenuto.

Il Comitato 16 Novembre, dopo aver lottato per la costituzione del Tavolo, dopo aver lavorato affinchè quel Tavolo fosse istituzionalizzato, accoglie con grande soddisfazione la comunicazione del Ministro Poletti e chiede, alle altre Associazioni e parti sociali presenti al Tavolo Istituzionale, di essere ancora più attente alle esigenze delle persone in stato di bisogno che ogni componente rappresenta.

Ancora una volta la caparbietà del Comitato 16 Novembre ha portato a risultati utili per la disabilità italiana che avrà voce istituzionale  per esprimere, nelle sedi più opportune, il proprio consenso o dissenso.

C16NO

Istituzionalizzato il Tavolo di confronto sulle politiche per le Non Autosufficienze

PIAZZA PULITA: gli interventi del COMITATO 16 NOVEMBRE

Video della trasmissione Piazza Pulita in onda nella puntata di giovedi 25 maggio 2017
Cliccare sul link sottostante:
http://www.la7.it/piazzapulita/video/sla-malati-invisibili-agli-occhi-dello-stato-26-05-2017-214093

Intervento in studio del Vice Presidente Lamanna nella trasmissione del 1 giugno 2017
Cliccare sul link sottostante:
https://www.facebook.com/100000771615061/videos/1355803064455401/

REGIONE PIEMONTE:STATO DEI LAVORI

Torino, 1 giugno 2017.

Nella tarda mattinata di oggi il referente per la regione Piemonte Ermanno Mastrocinque e Deborah Bergantin sono stati ricevuti da Antonino Saitta, assessore alla Sanità, livelli essenziali di assistenza ed edilizia sanitaria per detta Regione, in una sala di Palazzo Lascaris a Torino, su insistenza di Ermanno Mastrocinque,  per fare il punto della situazione. 

L’ultimo incontro era stato il 16 marzo 2017 e durante quello era stata fatta richiesta di aumento dell’importo assegnato ai malati alla stadiazione più grave per un importo finale di 5000€, più una aumento del 20% sugli importi assegnati alle fasce inferiori. 

Su un altro fronte erano anche stati proposti punti sintetici sui diritti dei malati con la richiesta di inserirli nel documento in fase di lavorazione da parte dell’unità CRESLA guidata dal prof. Adriano Chiò presso la Città della Salute di Torino.

Se il secondo punto era stato da subito accettato, per il primo l’assessorato si era preso un mese di tempo per verificarne i margini di fattibilità. Alla luce di questo, la riunione di oggi si è tenuta ben oltre questa scadenza. A numero di partecipanti ridotto per problemi professionali o personali degli assenti, ci è stato confermato per essere di prossima conclusione la stesura del documento guida per i malati: potremo visionarlo (speriamo) a breve. Per quanto riguarda, invece, l’aspetto economico delle nostre richieste, queste sono ancora da valutarsi, in attesa dell’ assegnazione alla Regione del Fondo Non Autosufficienze. Su quello sarà confermata la quota fissa pari a 4 milioni, assegnati senza l’applicazione di selezione per condizioni economiche ai malati di SLA. Questo, ci è stato fatto notare, non avviene per altre malattie comunque invalidanti ed insistere per un aumento di quella quota sarebbe quindi a discapito di quelle categorie, con conseguenze immaginabili. Con la richiesta di effettuare ulteriori verifiche su sacche di spreco e mala gestione dei fondi assegnati noi abbiamo insistito. Il risultato ci sarà comunicato durante una riunione che sarà indetta, a documento sui diritti concluso, e Fondo Non Autosufficienze ricevuto.

Restiamo vigili.

Referenti C16NO

Bergantin Deborah

Mastrocinque Ermanno