lunedì 5 settembre 2022

BARBUTO/LEGA: ENNESIMO SCHIAFFO ALLE PERSONE FRAGILI




Il Comitato 16 Novembre, associazione nazionale per la S.L.A. e le patologie altamente invalidanti, esprime il proprio sconcerto in merito alla candidatura di Mario Barbuto, Presidente dell'UIC , nelle file della Lega.

Prendiamo le distanze da questi comportamenti censurabili che oscurano la linearità e la lealtà di un'Associazione storica che non può e non deve parteggiare per nessuna forza politica.

Ci spiace dissentire col Professor Barbuto, perchè  è un docente, ma ha tenuto il comportamento del peggior studente.

E non è questione di regole da osservare e basta, cosa che riteniamo scontata, bensì di rispetto nei confronti di chi si rappresenta.

Esprimiamo piena solidarietà agli associati UIC, giustamente indignati per  il suo mettersi a braccetto con la Lega di Salvini senza comunicare anticipatamente il suo progetto politico cosa,  questa, che va oltre ogni regola: è deontologicamente, moralmente, civilmente ed eticamente non solo scorretto, ma anche offensivo nei confronti di chi ripone, nel Presidente di un'Associazione di così grande portata, la massima fiducia e le migliori aspettative.

Sarebbe stato più apprezzabile se, spinto dall'amore incontrollato per la politica, si fosse dapprima dimesso dalla sua carica di presidente dell'UIC e poi candidato. Non l'avrebbero accettato ma almeno avrebbe salvato la faccia E invece neanche quella, perchè non è stato facile portare Barbuto all'autosospensione. "Non c'è alcuna regola che lo richieda", ha dichiarato lo stesso Barbuto. Ecco, già una dichiarazione di sì tale portata lo squalifica agli occhi di tutti perchè le associazioni devono essere apolitiche ed apartitiche.  Abbiamo capito che questo Barbuto non lo insegna.

Le Associazioni hanno il compito di dirigere la politica verso le giuste manovre nei confronti delle persone con disabilità e sappiamo quante difficoltà ci siano nella progettazione ed attuazione di questi percorsi.

Possibile mai che Barbuto non comprenda che le persone che ha rappresentato fino a ieri, anche solo al pensarlo attivo in uno schieramento politico che, peraltro, ha prodotto niente per la disabilità , non provino  un sano e sincero senso di rifiuto e tacciano il suo gesto di personalismo ed opportunismo? Quindi eviti, cortesemente, Barbuto, la parte dell'indignato. 

Quel ruolo è tutto nostro.

Siamo veramente stanchi di di essere rappresentati da persone che, dato il loro sindacabile comportamento, possono rappresentare al massimo loro stessi e continuano pubblicamente a dichiararsi nostri rappresentanti.

No Barbuto, Lei non  rappresenta le persone con disabilità,  nè Lei nè la Lega. 

E men che meno può rappresentare il Comitato 16 Novembre.

Ciò che abbiamo ottenuto con le nostre proteste, con le nostre battaglie, con i nostri morti sotto il Ministero, non merita di essere offeso dal suo patto con Salvini.

Saremmo si ciechi, ma  nell'animo, se non Le rappresentassimo la ns. riprovazione.

Torni a fare il Presidente, se possibile, anche se potrebbe essere già tardi perchè i suoi associati potrebbero non perdonarle la sua mancanza di correttezza per inseguire la prima poltrona disponibile.

COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti

venerdì 2 settembre 2022

SALTA LA LUCE E SALTANO LE CURE



Brutta disavventura per un ammalato di Sla del tarantino  che per 13 ore ha subito l'interruzione della corrente elettrica nella sua abitazione.

La persona  in questione, residente a Ginosa, è sottoposta a ventilazione non invasiva tutta la notte, avendo problemi respiratori legati alla sua patologia.
Alle ore 21 del 1 settembre a Ginosa, Taranto, è mancata la corrente. 
Pensando si trattasse di un problema momentaneo, è stata cura dei familiari allertare immediatamente l'Enel per avere notizie in merito al ripristino.
Si fa presente che l'ammalato è persona nota all'ente erogatore in quanto fruitore del bonus per patologia. 
Nonostante questo particolare, non di poco conto,  da parte dell'ente non è stata esercitata nessuna azione di tutela nei confronti del cliente.
Sebbene le ripetute ed allarmate  telefonate della famiglia all'ente venissero liquidate con le rassicurazioni che  il problema sarebbe presto rientrato, la persona ammalata ha visto la luce, è il caso di dirlo, solo dopo 13 ore, ovvero le 10 del 2 settembre, rischiando, inutile dirlo, un arresto respiratorio perchè non riusciva a respirare.
Tanto premesso, abbiamo chiesto  alla Asl  che tutte le persone sottoposte a NIV per 12 ore/die, vengano dotate di generatore di corrente, da utilizzare quando necessario, specie alla luce di quanto sta accadendo proprio in ambito di risparmio energetico e ci attendiamo un giusto e rapido  accoglimento della ns. richiesta che, ci vedrà adottare altri sistemi di protesta qualora la stessa dovesse essere respinta senza alcuna valida motivazione.

Ci chiediamo, tuttavia, salvare la vita di un uomo, evitare che venga trasportato in ospedale con i relativi costi e disagi che uno spostamento di questa categoria di ammalati comporta, non è un'ottima ragione per provvedere subito???



Dott.ssa Mariangela Lamanna
Presidente C16NO
Responsabile Centro ascolto