Ricostituito il Tavolo Ministeriale Per la Non Autosufficienza

Dopo due anni di stallo il 25 giugno  si è riunito, presso il Ministero dello Sviluppo economico a Roma,  il Tavolo nazionale sulla Non Autosufficienza, fortemente richiesto ed ottenuto dal Comitato 16 Novembre.
Al tavolo erano presenti i rappresentanti dei ministeri della disabilità, delle politiche sociali e della salute, delle regioni, dei sindacati e delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità.
Il ministro Luigi Di Maio, che ha personalmente convocato il tavolo, non era presente.
Il Comitato 16 Novembre, che ha ricevuto il riconoscimento da parte del Governo per l'importante lavoro svolto in questi anni, ha proposto di inserire da subito la continuità di erogazione dell'assegno di cura per tutte le persone già prese in carico dalle Regioni che sono in condizione di gravissima disabilità irreversibile.
Questo garantirebbe la mancata interruzione di un sostegno essenziale. Inoltre il Comitato 16 Novembre ha richiesto un aumento significativo del fondo, un sistema di valutazione multidimensionale del bisogno effettivo, partendo dal sostegno intensivo necessario, il riconoscimento del Tavolo per la Non Autosufficienza e la riconvocazione entro breve del tavolo stesso per un definire un vero piano nazionale.
Il direttore generale del Ministero delle Politiche sociali, Dott. Raffaele Tangorra, ha affermato che la proposta sulla continuità sarà portata in Conferenza Unificata, mentre il Sottosegretario alla Disabilità, On. Vincenzo Zoccano, che ha aperto il Tavolo, ha garantito che lo stesso sarà riconvocato a breve.
Si attendono anche risposte in merito all'aumento del Fondo che ha, attualmente, una dotazione di 550 milioni di euro, ancora ritenuti assolutamente insufficienti.
Se solo riuscissimo a garantire la continuità della misura di sostegno, come da noi proposto, nelle more della definizione del Piano Nazionale, avremo già ottenuto un grandissimo risultato.
I lavori, ripresi oggi dopo due anni di stallo, ricominciano con sempre maggiore impegno.
C16NO

Cliccando sul link sottostante si possono ascoltare le parole del Sottosegretario, On. Vincenzo Zoccano.

https://www.facebook.com/VincenzoZoccanoM5S/videos/461021801349611/UzpfSTE2NjQ2OTAwMTQ6MTAyMTcyMDcyMjUzMjcwOTQ/

RED PUGLIA: DOMANDE RED www.sistema.puglia.it/red2019

Si comunica che, a  breve, per tutte le persone ammesse al beneficio ma non finanziabili per mancanza di fondi, sarà attivata la piattaforma alla quale collegarsi per presentare domande per il RED, Reddito di Dignità, misura alternativa all'assegno di cura.


Fermo restando il fatto che stiamo continuando a chiedere ulteriori risorse per  ammettere al beneficio tutti gli ammissibili, invitiamo questi ultimi a presentare domanda per il RED che consente di usufruire di un sostegno di € 500 per il care giver che si prende cura del disabile a domicilio, con un ISEE inferiore a 20mila euro l'anno.

La domanda potrà essere scaricata, a partire dai prossimi giorni,  cliccando sul seguente link:

www.sistema.puglia.it/red2019


e inviata telematicamente seguendo le indicazioni del link.

Il Welfare sta già inviando comunicazione ai potenziali fruitori del RED attraverso email ed sms.


N.B. : Chi è già percettore dell'assegno di cura non può presentare domanda anche per il RED.


C16NO

Regione Puglia: precisazioni.

Nella giornata di martedi 17 alcuni rappresentanti di ammalati non ammessi al beneficio economico dell'assegno di cura, hanno incontrato il Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri per fare le loro rimostranze.

Alcune di queste persone hanno dichiarato che se i disabili pugliesi non percepiscono l'assegno di cura è colpa delle Associazioni presenti al tavolo.

Respingiamo fortemente questa accusa perchè non corrispondente a verità e ne abbiamo chiesto conto all'Assessore Ruggeri che abbiamo raggiunto telefonicamente. Quest'ultimo ha ammesso che lo sbaglio è stato fatto l'anno precedente, concedendo più del dovuto a tutti e, quest'anno, non potendo stanziare ulteriori risorse, si è potuto soddisfare una platea di beneficiari inferiore, tenendo tuttavia conto dello stato di gravità.

Vero è, per contro, che le Associazioni si sono rifiutate di abbassare ulteriormente l'importo dell'assegno di sostegno in quanto, chi sopporta realmente costi di assistenza, sa bene che la gestione domiciliare di un'ammalato costa intorno ai 2.500 euro al mese e, dunque, si può ben comprendere che  € 900 non rappresentano che pochi spiccioli.

Alle  Associazioni era stato sin da subito prospettato il quadro della situazione,  molto differente dall'anno precedente, specificando che gli aventi diritto, non ammessi al beneficio per mancanza di fondi, sarebbero stati indirizzati verso altre forme di sostegno.

Nell'incontro del 12 giugno u.s., infatti,  la Regione ha stabilito che i non ammessi al beneficio potranno, a breve,  presentare domanda  per il Red/Caregiver, e riceveranno un contributo mensile di € 500, con un Isee che non superi i 20mila euro.

Chi ha percepito l'assegno di cura è stato posto in una graduatoria di gravità che ha stabilito, appunto, la precedenza rispetto a casi sì gravi ma non di entità tale da rientrare nei primi 3300 utenti.

Ovviamente l'esclusione dal beneficio di molta utenza non ci rende felici nè ci soddisfa .

Continuiamo  a chiedere un maggiore impegno economico alla Regione Puglia ma, forse, le uniche soluzioni possibili a questo gravissimo problema dell'assistenza domiciliare restano due:

1) La rendicontazione delle spese, e quindi potranno percepire l'assegno di cura solo coloro che documenteranno le spese di assistenza che sostengono, ipotesi, questa, da noi precedentemente scartata perchè le famiglie utilizzano l'assegno di sostegno non solo per l'assistenza, ma anche per spese mediche, cosa non contemplata dall'assegno di cura che, ricordiamolo,  è misura di sostegno per pagare il badantato ed avere, in questo modo,  un cambio in malattie estremamente impegnative che distruggono mente e corpo di chi assiste. 

Ci chiediamo, poi, quante ore di assistenza possono essere fiscalmente pagate con soli 900 euro al mese? 

2)  In ultima analisi, ma sicuramente la migliore,  chiederemo di non percepire più l'assegno di cura ma ricevere almeno 12 ore di assistenza al domicilio del disabile gravissimo, in modo tale da sgravare le famiglie da un compito così faticoso ed oneroso.

Se, come  Associazioni potessimo decidere quale sia la soluzione più giusta, opteremmo sicuramente per 12 ore, anzi 24, se fosse possibile!!!!, di assistenza al giorno, perchè sappiamo bene cosa significhi aver cura ogni giorno dei nostri parenti, accanto ai loro letti, immobili,  senza vedere se fuori c'è il sole oppure piove.

C16NO

REGIONE PUGLIA: ESITO ISTRUTTORIA ASSEGNI DI CURA 2018/2019

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.

In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.

Ricapitolando:

Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.

Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.

In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.

La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.

Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.

In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.

Ricapitolando:

Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.

Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.

In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.

La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.

Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

Regione Puglia: Nuovo PDTA SLA

La Regione Puglia sta approntando il nuovo PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico, per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Si sta programmando, a livello regionale,  il nuovo percorso che le famiglie devono affrontare in caso di Sla.
La parte scientifica è affidata ai Professori Simone e Logroscino.
Quest'ultimo ha sottolineato come nel 50% dei casi la malattia abbia un decorso che non supera i 24 mesi. Da qui l'esigenza di consentire, a chi è colpito dalla Sla, di avere un percorso quanto più veloce possibile, partendo dalla "sospetta" diagnosi, alla diagnosi certa. L'attesa estenuante fra i due stati, dev'essere notevolmente ridotta e l'ammalato deve evitare di spostarsi dalla propria regione per avere una diagnosi certa e veloce, senza dover sopportare i costi relativi alle specifiche  indagini diagnostiche.
I presidi di riferimento pugliesi restano sempre quelli di Bari, Lecce e San Giovanni Rotondo ai quali devono essere affiancati i nodi, ovvero centri riconosciuti dai presidi  in grado di supportare il paziente.
Un  punto interessante è quello relativo alle indagini genetiche. Come molti sanno fino a qualche tempo fa era possibile analizzare il DNA, per definire la forma di Sla, se sporadica o familiare,  affidandosi ad un laboratorio di Cosenza, ormai chiuso. Il Professor Logroscino ha relazionato sulla possibilità di effettuare, a breve,  questa analisi nella nostra Regione, ed è quello che tutti ci auguriamo.
Il C16NO  ha chiesto, fortemente, che i Medici di Medicina Generale siano adeguatamente formati, perchè non è più accettabile che il paziente sia allo sbando, dovendo reperire notizie in giro qua è là. La formazione del MMG è essenziale perchè il medico di base è il primo interlocutore del proprio assistito e ha il dovere di informarlo, di volta in volta, delle azioni da intraprendere a salvaguardia del suo stato.
Nel PDTA saranno stabiliti tempi e modalità di erogazione dei servizi, l'operatività ed il ruolo del territorio.
Ma ciò che ci preme è che il PDTA sia applicato in maniera omogenea su tutto il territorio pugliese, senza disparità tra i malati, a seconda, ovviamente, dello stadio della malattia, correlando ad esso bisogni, ausili e servizi.
E' un lavoro che richiede impegno e che porterà, a breve, un modello di presa in carico globale per malati che hanno poco tempo per perdersi nei meandri della burocrazia.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO