Regione Puglia: Comunicato stampa

Si è tenuto oggi 15 marzo, sotto la Presidenza della Regione Puglia, il presidio di protesta dei disabili gravissimi pugliesi che da 8 mesi attendono la misura di sostegno sociale. 
Non sono mancati momenti di scontro con l'assessore al Welfare Salvatore Ruggeri che ci ha accusati di strumentalizzare i malati, dichiarazione offensiva ed inaccettabile della quale , ancora una volta, il Presidente Emiliano è stato costretto a scusarsi personalmente. 
Abbiamo rifiutato l'invito ad entrare subito a parlare con il Presidente ed i dirigenti Asl, costringendo il Presidente Emiliano a scendere in strada per guardare in faccia gli ammalati e rispondere alle domande delle famiglie ormai allo stremo delle forze, sobbarcandoci anche l'accusa di volerlo sottoporre ad una gogna mediatica, visto il gran numero di tv e testate giornalistiche presenti, alle quali va il mio più vivo ringraziamento.
Dopo aver sentito le famiglie in strada, i rappresentanti delle Associazioni hanno acconsentito ad ascoltare, all'interno della presidenza, il Presidente ed i direttori generali delle Asl pugliesi.
Sono stati resi noti i numeri delle persone che finora hanno avuto la misura di sostegno.
Nel prossimi 30 giorni le asl di Ta Br Bat Le provvederanno a liquidare gli aventi diritto mentre occorerranno 45 giorni per Ba e Fg.
Il Presidente Emiliano ha garantito l'impegno di ulteriori 20 milioni di euro per fronteggiare tutte le domande pervenute dagli aventi diritto ma noi gli abbiamo chiesto che, qualora 50 milioni totali fossero insufficienti, dovrà impegnarsi a reperire altri fondi per garantire l'assegno di sostegno agli aventi diritto , in virtù del fatto che il comportamento inefficiente del Welfare ha creato danni economici e psicologici ai nuclei famigliari che si fanno carico di assistere in casa un disabile gravissimo.
Monitoreremo con grande attenzione il completamento delle istruttorie. Qualora gli impegni presi pubblicamente dalla Presidenza, verranno ancora una volta disattesi , poiché
ormai abbiamo dimostrato che abbiamo una grande forza, non esiteremo a scendere nuovamente in strada.
GRAZIE DI CUORE AGLI AMMALATI, AI FAMILIARI e A TUTTI I NOSTRI SOSTENITORI PER LA VOSTRA PRESENZA CHE HA CONSENTITO IL RAGGIUNGIMENTO DEL RISULTATO.
Mariangela Lamanna
Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE

REGIONE PUGLIA: COMUNICATO STAMPA

Il Presidente Emiliano convoca per questo pomeriggio, mercoledì 14 marzo,  una conferenza stampa presso l'Assessorato al Welfare, per aggiornare in merito agli assegni di cura, ma le Associazioni non ci stanno.
Invitiamo il Presidente Emiliano a trovare il tempo, non solo per presenziare ad una conferenza stampa ma, soprattutto,  per scendere in strada domani 15 marzo, fra la gente che lo attende sotto la Presidenza della Regione Puglia, per  rispondere alle domande delle famiglie che ormai da 8 mesi non ricevono la misura di sostegno sociale.
Lo invitiamo a raggiungerci in strada, senza trincerarsi dentro palazzi e dietro una sequela di norme che ormai ci hanno stancati..

Inviteremo il Presidente Emiliano a rispondere a queste domande:
1) E' vero che sono 8 mesi che i disabili gravissimi pugliesi  non ricevono la misura di sostegno per l'inefficienza del Welfare?
2) E' vero che ci sono stati 3 incontri, il 1 , il 6 e il 13 febbraio u.s., richesti dalle Associazioni, pieni di promesse e di accordi pre-elettorali?
3) E' vero che l'Assessore al Welfare il 13 febbraio  ha concordato con le Associazioni, che nel giro di 7 giorni i vecchi fruitori dell'assegno di cura sarebbero stati pagati con tutti gli arretrati?
4) E' vero che il Welfare sta dando disposizioni alle Asl di liquidare le somme dovute agli aventi diritto, seguendo il criterio socio economico?
4) E' vero che oltre un mese fa la Regione Puglia era pronta a pagare immediatamente 1000 aventi diritto e oggi sono state pagate solo 400 persone?
5) E' vero che nelle casse delle Asl pugliesi sono già stati erogati 21 milioni di euro ma nelle case dei disabili non è arrivato nulla?


Presidente Emiliano, trovi il tempo, domani, di scendere in strada, tra le gente stanca, sfiduciata e demoralizzata.
Siamo stanchi di vederla in TV e non fra la gente.
Lei ha il dovere di dare risposte a chi domani sarà sotto la sua residenza temporanea.
Non può trovare il tempo per le conferenze stampa e non scendere in strada ad ascoltarci.
Presidio di protesta confermato.
Le Associazioni compatte, i disabili gravissimi, i loro familiari ci saranno.
E Lei, troverà il tempo per la gente che deve servire?

GIOVEDI 15 MARZO 

DALLE ORE 10.30

PRESIDENZA REGIONE PUGLIA

LUNGOMARE NAZARIO SAURO 33 

BARI

Comitato 16 Novembre

ANFFAS, 

Rete A.MA.RE - Malattie Rare 

Associazione Tetraplegici

AISLA

 A-NCL Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi, 

Uniti per i risvegli Puglia, 

Viva la Vita Onlus Italia

REGIONE PUGLIA: INGAGGIATO IL COMPIANTO MAGO ZURLI'

COMUNICATO STAMPA

Dopo aver a lungo, almeno 8 mesi, riflettuto, su come uscire fuori dal pantano "Assegno di cura per le gravissime disabilità, con un colpo da maestro la Regione Puglia deve aver ingaggiato il compianto Mago Zurlì per risolvere l'incresciosa vicenda che vede il Welfare pugliese protagonista di uno dei più grandi sfaceli degli ultimi anni.
Sinceramente non riusciamo a spiegarci come sia possibile che venga indetta, in pompa magna , una conferenza stampa per questo pomeriggio alle 15, nella sede dell'Assessorato al Welfare, visto che lo stesso Welfare pugliese ha procrastinato un incontro con le associazioni, previsto per ieri, 13 marzo, di ulteriori 13 giorni, spostandolo al 26 marzo,  in quanto non ancora in grado di dare risposte certe ed esaustive.

Una conferenza stampa, si riportano testuali parole, .....Al fine di offrire un quadro informativo chiaro e corretto sullo stato di attuazione della misura "Assegni di cura per i gravissimi non autosufficienza"....,
ovvero da un giorno all'altro, al Welfare sono improvvisamente diventati forieri di saggezza e verità.
Ci chiediamo allora perchè spostare l'incontro del 13 con noi Associazioni.
In un pantano così enorme un giorno non cambia lo stato delle cose. 
Le tue informazioni, chiare e corrette, caro Welfare, potevi darle il giorno prima alle Associazioni, così come concordato.

Una conferenza stampa alla quale, pare, diciamo pare perchè quasi nessuna Associazione ha ricevuto formale invito, la cui convocazione è stata inoltrata alle 23 e 29 minuti, forse per farci capire quanto grande sia l'impegno del Welfare? 
O, forse, per farci compagnia mentre passiamo l'ennesima notte ad assistere il nostro congiunto ammalato gravemente e senza sostegno economico?
Ma che bravi.
Complimenti!
Un colpo da maestro.
Tuttavia....
Le Associazioni:

Comitato 16 Novembre

ANFFAS, 

Rete A.MA.RE - Malattie Rare, 

Associazione Tetraplegici

AISLA, 

SFIDA, 

A-NCL Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi, 

Uniti per i risvegli Puglia, 

Viva la Vita Onlus Italia

che stanno congiuntamente lavorando da mesi denunciando quotidianamente quanto NON FATTO dalla Regione Puglia nei confronti della gravissima disabilità , non ci stanno!
Non parteciperanno a questa conferenza stampa, che sa tanto di estremo tentativo di bloccare un presidio di protesta.
Noi confermiamo per domani, 15 marzo, a partire dalle ore 10.30, sotto la Presidenza della Regione
Puglia, la nostra conferenza stampa.
Non se ne abbia a male il compianto Mago Zurlì se l'abbiamo scomodato.
L'abbiamo fatto per un motivo ben preciso:
NOI NON CI STIAMO PIU' A FARE LA PARTE DI PROVOLINO!!!!!

REGIONE PUGLIA: E' PRESIDIO DEI DISABILI GRAVISSIMI

COMUNICATO STAMPA

Le Associazioni dei disabili scendono in presidio a difesa dei diritti dei disabili gravissimi. 

Avremmo voluto non arrivare a tanto. 

Abbiamo sperato sino all'ultimo di avere l'attenzione che meritiamo, un'attenzione che stiamo chiedendo da mesi. 

I disabili gravissimi costretti, ancora una volta, a scendere in protesta per vedersi riconosciuta la misura di sostegno sociale meglio nota con il nome di assegno di cura. 

Oltre 9000 domande pervenute sul portale della Regione Puglia che è  andata letteralmente in tilt, lasciando senza sostegno le famiglie già fruitrici, negli anni passati, dell'assegno di cura che serve per pagare, in piccola parte, un'assistenza che lo Stato non può dare. 

Le famiglie che attendono sono circa 4000. Quelle che, miracolosamente, sono riuscite ad accedere al sostegno al momento solo 400.

Intanto sono passati 5 mesi dalla chiusura del bando e le disposizioni che il Welfare impartisce alle Asl sono difformi da quanto concordato con le Associazioni  in occasione di più incontri.

Con l'ultimo, quello del 13 febbraio scorso, si era convinti di aver raggiunto finalmente un accordo: immediata corresponsione dell'assegno di cura ai vecchi beneficiari in possesso dei requisiti previsti dal DM 2016 FNA in 7 giorni e classificazioni di tutte le domande pervenute in 30 giorni. 

La Regione, con nostro grande sconcerto, ha violato gli accordi impartendo alle Asl l'ordine di pagare secondo la graduatoria economica.

Un cambio di rotta  che ci offende e che ci costringe a scendere in presidio  sotto la Presidenza della REGIONE PUGLIA  per chiedere quel rispetto che, fino ad ora, ci è  stato negato. 

Non deve esistere criterio economico per avere la misura di sostegno economico se si ha una gravissima disabilita prevista da Decreto. 

Su questo non indietreggeremo.

Mariangela Lamanna 

Presidente C16NO

Lombardia assegno di cura :Delibera n. 7856 del 12/02/18

REGIONE  LOMBARDIA                   


Il Comitato 16 Novembre raccomanda  ai cittadini Lombardi coinvolti nella gravissima disabilità di prestare attenzione alle nuove misure indicate nella Delibera n. 7856 del 12/02/18.
La prima è quella di € 500: se la famiglia rientra nei parametri indicati in delibera si vanno ad aggiungere al buono di € 1000 (B1), siamo fieri di questa nuova misura anche perché la Regione ha accolto solo e quasi tutte le nostre proposte, attuandole.
La seconda NON meno importante è che la Regione quest’anno lo ha scritto nero su bianco, mentre noi del Comitato ne avevamo già data ampia no
tizia l’anno scorso nei nostri canali informativi (Blog/Sito/Social) che i gravissimi possono beneficiare  anche del buono fino a         € 800 (B2) a sostegno di progetti per la vita indipendente, assumendo e rendicontando, arrivando così ad un assegno di cura fino a € 1800 (età compresa tra i 18 e 64 con Isee </= €20.000).
Ultima piccola soddisfazione è quella finalmente di leggere anche nella Delibera Lombarda,  che i ricoveri di sollievo non POSSONO e non DEVONO superare i 90gg, pena la sospensione dell’assegno di cura.

Marina Mercurio
Referente Regione Lombardia.
Comitato 16 Novembre Sla e Patologie Altamente Invalidanti



Comitato 16 Novembre Onlus – Cap 09012 Capoterra  (CA)-strada 31- Poggio dei Pini n.14
Tel. 070562600
E-mail comitato16novembre@gmail.com
Codice Fiscale  92188620923
C/C presso Banca Prossima - Codice IBAN IT37 F033 5901 6001 0000 0065 238

REGIONE PUGLIA: SI SCENDE IN PIAZZA

Abbiamo avuto una pazienza da certosini ma niente, non siamo stati premiati.

8 lunghissimi mesi per avere un'assegno di sostegno per quelle famiglie pugliesi che si fanno carico di assistere in casa un malato da rianimazione.

Abbiamo proposto, suggerito, atteso.

ABBIAMO AVUTO RISPETTO DELLE ISTITUZIONI CHE NON HANNO AVUTO RISPETTO DELLA NOSTRA CONDIZIONE !!!

Risultato?

Dopo 8 mesi, dopo un'incontro richiesto per martedi 13 marzo p.v. per arrivare a definitive conclusioni,  riceviamo, accompagnata da cordiali saluti, la comunicazione da parte dell'Assessore  al Welfare Ruggeri che l'incontro con le Associazioni salta ed è spostato, non di uno o due giorni, bensì di 13 giorni con la motivazione, detto in parole povere, che ancora non sanno cosa dirci con precisione tuttavia promettono, come sempre, che stanno facendo, che troveranno altre risorse.

Siamo stanchi di parole e di comunicazioni scritte che vengono poi puntualmente ribaltate nei fatti.

La pazienza è finita. Gli ammalati chiedono giustizia ed  hanno diritto ad esprimere in maniera civile il loro dissenso.
E come Associazione non possiamo che indire il

PRESIDIO DI PROTESTA SOTTO LA SEDE DELLA PRESIDENZA DELLA REGIONE PUGLIA
LUNGOMARE N. SAURO- BARI

GIOVEDI 15 MARZO

ore 10.30

Tutti coloro che si sentono lesi nei loro diritti sono invitati a partecipare.

Tavolo regionale Puglia sulla gravissima disabilita del 13 febbraio 2018

Comunicato stampa.
Tavolo regionale Puglia sulla gravissima disabilita.
Presenti l'assessore al Welfare Salvatore Ruggeri  e i dirigenti del Welfare.
Per le Associazioni presenti:
COMITATO 16 NOVEMBRE ANFASS PUGLIA
ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI PUGLIA
VIVA LA VITA ITALIA
AISLA PUGLIA
UNITI PER I RISVEGLI PUGLIA
RETE A.MA.RE. PUGLIA
ANMIL PUGLIA
Con documento condiviso le Associazioni avevano richiesto:
1) Riclassificazione immediata  dei fruitori storici dell'assegno di cura:
LA RICHIESTA E' STATA ACCOLTA  ED ENTRO 7 GIORNI LE ASL HANNO AVUTO MANDATO DI PROCEDERE AL PAGAMENTO DI TUTTE LE MENSILITÀ ARRETRATE PER GLI AVENTI DIRITTO COME DA DECRETO MINISTERIALE FNA 2016;

2) La valutazione di tutti i richiedenti mediante Uvm:
ACCETTATA, fissando anche i tempi di valutazione in 40 giorni;
3) Il rifacimento del bando per la prossima  annualità con criteri differenti:
ACCETTATO

Si è  chiesto, altresì, di trovare  risorse aggiuntive per incrementare le risorse disponibili e l'assessore al Welfare ha assicurato massimo impegno in questo senso.
Si chiude, al momento, una vicenda che ha visto uscire vincenti le ASSOCIAZIONI che si sono unite, rispetto ad un Welfare a dir poco zoppicante.
Resta il grande rammarico, come Associazione e mio personale, di aver perso tanto tempo perché nessuno, in tutti questi mesi passati a cercare un incontro costruttivo, si è  preso il disturbo di rispondere a tutte le questioni da noi sollevate  e recepire quelle strategie operative che solo oggi sono state definite ed accettate come ottime proposte.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO