DOCCE GELATE, SLA E RICERCA ......

DOCCE GELATE, SLA E RICERCA ......

Sembra strano parlare di questo tormentone estivo di docce gelate in maniera seria riguardo ad una malattia drammatica come la SLA, in particolare per chi la vive sulla sua pelle. La realtà è che gli ideatori americani hanno ottenuto risultati concreti, 70 milioni di dollari da utilizzare per la ricerca. Bisogna poi vedere quale ricerca: che progetto? Quali trials? Staminali o genetica? Chi coordina? Ma sopratutto chi verifica? Le incognite sono tante, alla fine si farà in modo di finanziare i soliti noti, convegni aristocratici per dare sfogo al narcisismo di pochi, in conclusione si ridurrà tutto in bolle di sapone. La conclusione sarà che i malati non avranno nulla e l'opinione pubblica si sentirà tranquilla di aver contribuito alla lotta. Il fatto inquietante è che il tormentone ha coinvolto diversi personaggi famosi: sportivi, artisti, imprenditori e politici, molte docce, pochi soldi, appena 40.000 euro, una miseria. L'ultimo VIP è certamente il Presidente del Consiglio Matteo Renzi che ha preso un impegno preciso con la doccia. Personalmente ho fiducia in Renzi, vedremo se manterrà gli impegni nella legge di stabilità, verificheremo se porterà il fondo della non autosufficienza a un miliardo per l'assistenza indiretta, se sarà approvato il piano della disabilità, quanti saranno i fondi per la ricerca, forza Matteo, siamo tutti con te. Per la ricerca bisogna smetterla di parlare solo della SLA, tutte le malattie gravissime hanno pari dignità, la SMA colpisce bambini e porta alla morte entro breve tempo. Bisogna imporre linee guida vincolanti, che evitino ricerche ad personam, creare i presupposti per sinergie costanti fra i centri di ricerca. Il 26.9.2014 presenteremo un piano assistenziale ed un progetto ricerca in Sardegna. Il convegno si svolgerà in Monserrato (CA). Il progetto ricerca avrà la durata triennale, come fine ultimo per infusione di Cellule Staminali. Il costo totale, meno di 3 milioni, con 20 milioni l'anno si potrebbe fare in tutte le regioni, Matteo batti un colpo, rimborsa le regioni, sono certo che in Sardegna si farà, il Presidente Pigliaru e l'Assessore Arru sono sensibili, anche senza docce gelate.

Monserrato, 24.8.2014
                                                                                                Il segretario
                                                                                              Salvatore Usala

 

 

DALLA LOMBARDIA

INCONTRO IN REGIONE LOMBARDIA=====FAMIGLIE E AMMALATI TENIAMO ALTA LA GUARDIA I CONTRIBUTI DEL FNA 2013 DEVONO ANDARE ALLE FAMIGLIE!!

MISURA B2-INTERVENTI DISABILI GRAVI ED ANZIANI NON AUTOSUFFICIENTI RISORSE DESTINATE € 27.009.125 QUOTA PARI AL 65% DELLE RISORSE FNA 2013

Con Il Comunicato stampa del 15 maggio 2014 http://comitato16novembre.blogspot.it/2014/05/22052014-presidio-lombardia.html abbiamo smosso acque "troppo calme" ma mai gli alti vertici ammetteranno questo merito al C16nov che oltre a scuotere SEMPRE l'opinione pubblica è riuscito ad agevolare un percorso che andava fatto da subito, perché è risaputo che i Comuni nella stragrande maggioranza dei casi non riescono a lavorare a favore del cittadino e dobbiamo comunque constatare tristemente che ancora non ci siamo con la tempistica e con le modalità con cui Regione Lombardia si sta approcciando con le associazioni e l'ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani)  le lungaggini vanno a discapito dei malati che hanno urgenza di ricevere questi aiuti!!! Il C16nov vuole informare tutte le persone interessate che i contributi per la misura B1 sono cumulativi con la B2 e di pretendere ad ogni costo l'isee personale (come la d.g.r. 740 recita) http://www.lombardiasociale.it/2013/10/07/fondo-non-autosufficienza-si-riparte%E2%80%A6per-quest%E2%80%99anno1/

Regione Lombardia in accordo con le associazioni prenderà come riferimento gli ambiti territoriali più virtuosi sui diversi aspetti che caratterizzano la misura B2 (Gravi e anziani non autosufficienti) e il percorso sarà affrontato in un lavoro in stretta collaborazione con i Comuni, la conclusione di tale percorso consentirà di emanare precise indicazioni alle Asl e agli Ambiti , questo è l'impegno che ha preso Regione Lombardia il tutto è scritto sul primo verbale (sotto riportato). Ci aspettiamo, al più presto,  che tutti i Comuni lavorino per il bene di malati e le loro famiglie,  che evitino discriminazioni, come oggi succede e che adottino criteri uguali per tutto il territorio.

il Comitato 16 Novembre in fase di incontro del 5 luglio 2014 ha sottolineato i punti che ritiene importanti da sottoporre all'ANCI per far sì che i comuni lavorino per le famiglie e che non ci siano discriminazioni favorite dal limite Isee diverso da Comune a Comune o che venga richiesto quello familiare anziché personale come da d.g.r.740:

1) Le risorse che i comuni hanno ottenuto arrivano dal FNA 2013, quindi non intervenendo con risorse proprie sono da ritenersi aggiuntive e non sostitutive. Regione Lombardia ha tutto il diritto e dovere di pretendere che i Comuni utilizzino gli interventi più consoni per la persona non autosufficiente a seconda di quanto emerge dalla valutazione MULTIDIMENSIONALE (come evidenziato sulla d.g.r. 740). Sono LE FAMIGLIE, nella stragrande maggioranza dei casi, a sobbarcarsi l'assistenza dei propri cari. (tab.1), come dimostrato ampiamente, nelle casistiche analizzate da R.L. Quindi per il C16nov bisognerà agevolare al massimo gli interventi ove necessario:

A)     PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE

B)     BUONO SOCIALE MENSILE CARE GIVER

C)     BUONO SOCIALE MENSILE ASSISTENTE PERSONALE BADANTE

2) ISEE PERSONALE come da DGR. 740

3) OGNI COMUNE/AMBITO DEVE INSERIRE on line NEL PROPRIO PORTALE:  "FNA2013" E A SEGUIRE "FNA2014"  domanda di accesso ai servizi con relativa  modulistica unificata per tutti Comuni ed Asl, indicando gli importi assegnati al comune e il tipo di interventi da adottare 

       Contributi sociali per periodi di sollievo

       Potenziamento SAD

       Voucher sociale

       Buono sociale mensile per progetti di vita indipendente

       Buono sociale mensile per acquistare prestazioni da assistente personale

       Buono sociale mensile per care giver familiare

E chiaramente pubblicare anche il BANDO EMANATO, chiediamo questo esclusivamente per chiarezza, informazione e trasparenza.

E' doverosa una riflessione, gli interventi:

       Contributi sociali per periodi di sollievo

       Potenziamento SAD

       Voucher sociale

che totalizzano un valore economico di € 12.398.000 come da (tab.2) Il Comitato 16 Novembre ritiene che aumentare i contributi (già esistenti) per periodi di sollievo, potenziamento sad, voucher sociale, siano dispersivi e incontrollabili. Tali fondi sarebbero meglio gestiti dai malati e loro famiglie, non rischierebbero, come troppo spesso accade, di essere "distratti" per altre attività che i Comuni già finanziano in proprio.

4) NON MENO IMPORTANTE DELL'OMOGENIZZAZIONE DEI COMUNI E' LA FIGURA DEGLI ASSISTENTI SOCIALI CHE DEVONO ESSERE FORMATI E INFORMATI SULLA  DGR 740 perché principali attori che si interfacciano con le famiglie e addetti alle valutazioni multidimensionali grazie alle quali si comprende quale sia la reale necessità della persona non autosufficiente.

A settembre sapremo con che modalità i Comuni si adegueranno ,semmai ne avranno l'intenzione, alla cosiddetta omogeneizzazione per ridurre su tutto il territorio discriminazioni e pasticci, sarà nostra premura tenervi informati. Dobbiamo vigilare sui NOSTRI SOLDI. Il Presidio sotto il palazzo di Regione Lombardia è stato solo momentaneamente sospeso…

Marina Mercurio

Direttivo Comitato 16 Novembre S.L.A e Malattie Altamente Invalidanti