XV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

 In occasione della XV edizione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio,  

vogliamo rappresentare una Luce nel buio della patologie e degli stati patologici rari, cronici ed altamente 

invalidanti.

Ecco cosa è l'Associazione Comitato 16 Novembre che opera su tutto il territorio Nazionale e, in

particolare, nella zona di Taranto e provincia.

Solo chi conosce sulla propria pelle o su quella dei propri familiari il dramma di malattie devastanti come

la SLA, potrà comprendere la valenza di quanto messo in piedi in tutti questi anni e senza risparmiarsi,

dalla nostra Associazione che vanta, dal 2011, l'apertura di uno sportello informativo presso l’ Azienda

Sanitaria Locale di Taranto in V.le Magna Grecia 418.

Ed è proprio qui che è possibile usufruire di ascolto, formazione ed informazione, avvalendosi della

presenza di professionisti indispensabili per la cura delle malattie rare.

Rispettosi del compito sociale della nostra Associazione siamo a sottolineare e comunicare alla

cittadinanza  l’ attività medica del Dr. Alessandro De Stefano e dell’Equipe del Servizio di Otofoniatria da lui 

diretto, facente capo al Dipartimento di Riabilitazione e alla SSD di Malattie Rare della nostra ASL.

Infatti da circa un anno è attivo, presso il DART di Viale Magna Grecia 418, il servizio di Otofoniatria a

cui si accede tramite CUP o direttamente dopo la dimissione ospedaliera recente.

Qui il malato, affetto da quelle patologie coinvolgenti la deglutizione, la voce e l’ articolazione del

linguaggio, può essere monitorato e, se necessario, sottoposto a riabilitazione logopedica in maniera

tempestiva.

L’ azione del Dr Alessandro De Stefano, esperto in problemi della deglutizione, e della sua èquipe

altamente specializzata, appare oggi fondamentale nell’iter diagnostico e terapeutico di questi pazienti

affetti da patologia rara, neoplastica, neurodegenerativa o neuromotoria, evitando l’ insorgenza di

complicanze anche fatali.

Il Servizio di Otofoniatria è completato da 3 Logopedisti ( esperti della riabilitazione del pz adulto) ed 1

infermiere. Collabora con la U.O di Orl, con la U.O. di Terapia Intensiva Neonatale, con la U.O. di

Neurologia oltre che con tutti i Distretti Socio Sanitari e i Centri di Assistenza Riabilitativa.

L’ Otofoniatria, nonostante le recenti carenze logistiche oltre che di personale (già evidenziate), in questi

mesi è venuta incontro alle esigenze dei tanti malati di SLA jonici supportati dalla nostra Associazione

Comitato 16 Novembre adoperandosi sempre con gentilezza e tempestività,  intervenendo per educare i 

pazienti al comportamento più efficace per contrastare l'avanzare della malattia.

Sempre presso la Asl di Viale Magna Grecia possiamo contare sulla collaborazione del medico specialista

fisiatra, necessario per suggerire la migliore movimentazione del paziente, che viene praticata in loco, e 

dell’utilizzo della piscina.

Contiamo sull’appoggio fondamentale di una equipe di psicologi coordinati dalla responsabile, Dott.ssa Dora 

Chiloiro, per fornire il giusto supporto ad ammalati e famiglie che devono affrontare percorsi dolorosi e 

difficilissimi.

In stretta collaborazione e sinergia con la Asl Taranto, in persona della responsabile delle Malattie rare, Dott.ssa 

Adriana De Gregorio,  e del Dott. Antonio Clement per la parte sociale, facciamo  rete, per  informare, 

per  fornire servizi indispensabili ma, principalmente, per dare  un grande segnale di costante attenzione, cosa, 

questa, che l'associazione Comitato 16 Novembre continua ad assicurare achiunque si rivolga, nelle giornate di 

lun. merc e ven , dalle 10 alle 12 alle sportello Sla e patologie altamente invalidanti il cui nr. di telefono è 

0997786949

Le malattie rare molto spesso non conoscono cure  ma noi continuiamo a prenderci cura di chi ne è colpito, IN 

MEMORIA DI CHI CHI CI HA LASCIATO E CHE E' STATO LO SPLENDIDO ARTEFICE DI TANTA SOLIDARIETA', Giusi 

Lamanna, deceduta per SLA il 7 giugno 2022.

 

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

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REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

                             REGIONE PUGLIA: TAVOLO DELLA DISABILITA'

Il 3 febbraio si è tenuto il Tavolo regionale per la disabilità della Regione Puglia.

Dopo una breve introduzione da parte dei funzionari del Welfare, è stata data la parola al Preidente della Fish, Falabella, il quale ha subito approvato lo spettro che cerchiamo di scongiurare da anni ovvero quello della rendicontazione, anche al fine di superare il lavoro nero e dare dignità a chi fornisce assistenza.

SIA CHIARO, noi RITENIAMO SI GIUSTA LA RENDICONTAZIONE MA SOLO A FRONTE DI UN SOSTEGNO ECONOMICO  IMPORTANTE!

Ma, ci chiediamo, come possa essere possibile con un sostegno di 900 euro mensili, erogate, peraltro, quando pare e piace e mai con puntualità, assumere il personale necessario per assistere al domicilio ammalati che necessitano 24 ore di assistenza! Per fare un'assunzione bisogna attivare le giuste procedure che comportano costi aggiuntivi, come ad esempio quello di un commercialista. O le famiglie devono specializzarsi anche in materia fiscale oltre che sanitaria? E ne hanno la forza ma, soprattutto, il tempo?

Per ciò che concerne l'assegno di cura, attuale contributo Covid/19,  ecco che si trasmorma in due diverse forme di intervento.

La prima prevede l'erogazione, per 21 mesi di un contributo di € 700/mensili che viene riconosciuto ai disabili assistiti dal care giver familiare che sottoscrive un patto di assistenza e sarà soggetto alla supervisione da parte dell'ambito di appartenenza. Si stima che 6840 utenti potrebbero usufruire di questo contributo.

La seconda prevede l'erogazione per 12 mesi di € 900/mese, anche questa per due anni, per chi invece sceglie di assumere un operatore oss, assistente o altra figura professionale. I beneficiari sarebbero 1851 persone.

Di fatto si sta diminuendo ulteriormente la misura di sostegno sociale passando dalle attuali 800 euro a 700, senza considerare che ci sono patologie e stati altamente invalidanti che richiedono un'assistenza vigile, oltre che continuata che, ovviamente, non può essere soddisfatta con € 900/mese, utili per pagare, a norma di legge, solo 2 ore di assistenza se si considera che la tassazione è pari al 37% e che bisogna pagare un commercialista che prepari mensilmente la busta paga oltre a riconoscere 26 giorni di ferie all'anno che devono essere comunque coperti. Insomma, altro delirio per le famiglie.

E nessuno considera i costi impressionanti della vita, aumentati a dismisura e ai quali le famiglie devono far fronte in assoluta solitudine

In ogni caso di fatto si sta differenziando il contributo con uno scarto davvero minimo ed insufficiente sia per la prima misura che per la seconda per chi si fa carico di assistere il disabile a domicilio.

Abbiamo altresì posto l'attenzione su una problematica che abbiamo sempre sollevato nel corso di questi ultimi 4 anni. Molte persone non ricevono alcun supporto dal 2019 e ,dunque, a abbiamo chiesto che a chiusura del bando, qualora ci siamo disabilità gravissime sopraggiunte, si faccia scorrere la graduatoria e si dia la possibilità a chi subentra successivamente  in gravissima disabilità, di presentare comunque domanda e mettersi in graduatoria.

Per concludere, abbiamo chiesto di rivedere gli importi delle due differenti misure di sostegno, da noi ritenute entrambe insufficienti e la Regione si è presa il tempo di fare questa valutazione e ce lo comuncherà dopoi relativi conteggi, sulla base delle risorse a disposizione.

In attesa di ricevere la bozza dal Welfare, ci auguriamo vivamente che vengano tenute in considerazione le nostre proposte PERCHE' DAVVERO NESSUNO RESTI INDIETRO.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO