Lettera al Governo: Scateniamo l'inferno

Preg.mo Sen. Mario Monti Presidente Consiglio dei Ministri

 Piazza Colonna, 370 - 00187 ROMA

 FAX 06 67793543

  Preg.ma Prof.ssa Elsa Fornero Ministro lavoro e Politiche Sociali

 Via Veneto, 56 - 00187 ROMA

 Preg.mo Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute

 Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

  Preg.mo Prof. Gianfranco Polillo Sottosegretario Economia e Finanza

 Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

   

Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra Sottosegretario Ministero Lavoro ePolitiche Sociali

 Via Fornovo, 8 - 00192 Roma3

   

Preg.mo Prof.Adolfo Elio Cardinale Sottosegretario della Salute

 Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

   

Egregio Presidente, egregi Ministri, egregi Sottosegretari,

  

il 17 aprile abbiamo incontrato il Ministro Fornero ed il Sottosegretario Guerra, abbiamo sospeso il presidio confortati da un impegno preciso: un piano dettagliato sulla non autosufficienza da presentare entro un mese.

 Il 7 giugno nuovo presidio al Ministero dell'Economia, incontro col Sottosegretario Polillo che non conosce nulla del fantomatico progetto della prof.ssa Guerra. La sente al telefono, ci propone un incontro per il 9 luglio con presenze qualificate dei Ministeri interessati: Welfare, Salute e Economia con tanto di comunicato scritto nel sito web.

 Siamo stanchi, della malattia, del caldo infernale, del vivere giornalmente senza certezze, in particolare siamo decisamente delusi e scoraggiati dagli impegni presi e non mantenuti da parte del Governo di questo Paese sul sociale e sui malati gravissimi che non hanno cittadinanza degna di essere chiamata civile.

 Ringraziamo il Direttore Quinzi che gentilmente ci ha informato del rinvio dell'incontro a data da destinarsi e contemporaneo inoltro da parte del Sottosegretario Polillo di lettera-invito alla Presidenza del Consiglio per convocazione dei Ministeri interessati al fine di risolvere i problemi da noi posti.

 L'unica conclusione che possiamo trarne è che non esiste dialogo e sinergia fra Ministeri, esiste altresì un rimpallo di responsabilità acclamate pubblicamente: le prof.sse Fornero e Guerra ci dicono che dobbiamo andare all'Economia a "battere cassa"; il prof. Polillo dice che senza progetti non può far nulla: mettetevi d'accordo!

 Noi saremo comunque a Roma disponibili il 9 luglio alle 17 per illustrare il nostro schema di progetto assistenziale che Vi anticipiamo in calce.

   

Dalle ore 10,30 del 10 luglio

Ministero dell'Economia Via XX Settembre 97

presidio permanente dei malatigravissimi con sciopero della fame

   

Ci costringete a agirecosì, affrontare il caldo torrido per malati tracheostomizzati, allettati, che verranno in barella e carrozzina, che faranno lo sciopero della fame, è la dimostrazione della disperazione da ultima spiaggia.

 Sappiamo bene che la"finanziaria" si definisce a luglio, dopo tutto sarà inutile, quindi resteremo sino ad ottenere risposte serie e concrete.

 Mettetevi una mano sulla coscienza, non vogliamo pietismo, solo una vita dignitosa, noi rischiamo lavita, voi la credibilità.

 Monserrato, 29 giugno 2012

  Per il direttivo

   Il segretario

Salvatore Usala 

 Via Nerva 20

09042 Monserrato

Cell. 3275799890

SCHEDA DI PROGETTO SPERIMENTALE: RESTARE A CASA

  

Obiettivi

Obiettivo del progetto è il permanere del malato in famiglia, ovvero il rientro da struttura socio-sanitaria o ospedaliera.

  

Destinatari

Destinatari del progetto sono i disabili gravissimi fisici e psichici affetti da patologie degenerative, demenza, traumi gravi, coma, comunque tutti i casi bisognosi di assistenza vigile per i bisogni vitali.

 Livelli

Il progetto stabilisce tre livelli assistenziali:

Medio: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile diurna per le attività quotidiane della vita per impegni giornalieri fra 12 e 18 ore.

Intensa: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile, diurna e notturna per le attività quotidiane della vita per un impegno giornaliero fra 18 e 24 ore.

Totale: patologie che richiedono una presenza 24 ore su 24 di personale formato per assistere pazienti dipendenti da macchine per respirazione meccanica invasiva con tetraplegia.

  

Contributi

Il livello del contributo è legato al piano personalizzato stabilito dall'equipe multidisciplinare dell'unità divalutazione territoriale secondo le seguenti intensità:

Media: da 6.000€a 9.000€ l'anno.

Intensa: da 9.000€ a 12.000€ l'anno.

Totale: 20.000€

 Numeri

Si possono quantizzare i seguenti  numeri secondo l'intensità:

Media: 70.000

Intensa: 50.000

Totale: 30.000

 Costi

I costi totali sono i seguenti separati per intensità:

Media: 70.000x7.500€= 525milioni.

Intensa: 50.000x10.500€=525 milioni.

Totale: 30.000x20.000€= 600milioni.

COSTO TOTALE: 1.650milioni.

 Risorse

Il reperimento delle risorse è prioritario nel rispetto di questo periodo di crisi, non c'è spazio per passi senza le necessarie coperture finanziarie. Il progetto risulta un investimento attivo che procura risparmi consistenti nel tempo. 750 milioni si possono trasferire dalla Sanità, capitolo relativo alle residenze sanitarie, al Welfare.

 I risparmi sono certi perché in RSA il costo annuo per il SSN è di almeno 70.000€ per malato critico.

 300 milioni vanno a carico degli enti locali e 600 a carico dello stato alle Politiche Sociali.

 Vantaggi

Con 1.650 milioni diretti alle famiglie si retribuiscono ben 183.000.000 di ore di assistente familiare, livello C SUPER del CCNL domestico corrispondenti a circa 90.000 posti di lavoro full-time.

  

Rientri per lo Stato

L'immissione di denaro, (1.650 milioni), con creazione di posti di lavoro crea maggiori consumi e quindi più IVA, (300milioni) inoltre si ha un gettito IRPEF (200milioni) e contributi INPS (180 milioni) per un totale di 680 milioni che rientrano nelle casse statali.

 Conclusioni

Il progetto presenta peculiarità di fattibilità generando un percorso virtuoso nel senso di un risparmio reale in prospettiva futura e attuale, creando condizioni di vita dignitosa alle persone con bisogni esistenziali, rigore ed equità, di seguito i punti principali:

• Risposte concrete ai bisogni.
• Freno alla crescita esponenziale di RSA che costano alla comunità fornendo servizi scadenti. Creazione di posti di lavoro con sistemazione di tanti care-giver costretti ad abbandonare il lavoro    per   accudire il familiare.
• Contributo alla crescita del PIL in maniera creativa sul sociale.
• Intervento sul sociale a costo zero che segna un'inversione di tendenza.
• L'aiuto diretto alle famiglie innesca un circuito virtuoso non dissimile dal microcredito (Mohammad  Yunus, premio Nobel, ben noto a Tecnici ed Economisti).
• Diminuzione consistente dei ricoveri ospedalieri, infatti, la casa è un ambiente povero di carica batterica.

Puglia: un tavolo tecnico al di fuori della realtà

L'assessore Gentile assente al Tavolo Tecnico Regionale per la SLA manda il Dirigente che minaccia le Associazioni.

In data 28 giugno alle ore 15.30 si è riunito, presso la sede dell'Assessorato al Welfare di Bari, il tanto richiesto Tavolo Tecnico sulla SLA per individuare i criteri di distribuzione del fondo SLA, ottenuto, in data 26 novembre 2011 dopo un anno di lotte e presidi, dal Comitato 16 Novembre Onlus, Associazione di ammalati di SLA e loro familiari.
Il tavolo odierno era il successivo a quello tenutosi, in prima battuta, il 19 marzo u.s. In quella seduta le Associazioni Comitato 16 Novembre Onlus e VivalaVitaPuglia Onlus, avevano espresso ampie e motivate perplessità in merito alla bozza del progetto presentata dalla Regione, denominata QUALIFY-CARE SLA PUGLIA.
Dal 19 Marzo, atteso le lungaggini per la convocazione del II tavolo tecnico, le due Associazioni avevano sollecitato l'Assessore, manifestando, in data 26 giugno u.s., davanti la Regione e rappresentando, anche in quella sede, le loro legittime aspettative.
Al tavolo del 28 Giugno, convocato a distanza di oltre 3 mesi, non si presentavano nè l'Assessore Gentile, nè il dirigente d'Area, Dott. Pomo, dimostrando in questo modo la scarsa sensibilità delle Istituzioni alle problematiche dei malati di SLA.
Ciò nonostante le Associazioni, pur stigmatizzando l'assenza istituzionale e politica, partecipavano all'incontro per oltre due ore, durante le quali si è discusso di problemi organizzativi generali inerenti le varie ASL pugliesi, argomenti, questi, senza dubbio interessanti e che meriterebbero diverse, approfondite riunioni ma, certamente fuori tema e oltretutto non presenti nell'O.d.G.
Il vice-Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus, Dott.ssa Mariangela Lamanna, faceva presente che bisognava ricondurre la discussione in merito alle specifiche problematiche oggetto della riunione ma veniva zittita una prima volta. Successivamente, considerata la presenza degli interlocutori delle varie ASL pugliesi, la Dott.ssa Lamanna chiedeva espressamente di conoscere il numero degli ammalati assistiti su ciascun territorio ma veniva invitata dal funzionario a non condurre lei il Tavolo Tecnico e ribadiva che tali domande non erano pertinenti. Ma le Associazioni le ritengono fondamentali per sapere su quante persone deve essere distribuito il fondo SLA.
Per tutta risposta la Dott.ssa Lamanna veniva aggredita verbalmente dalla Dirigente del Servizio Programmazione ed integrazione, Dott.ssa Anna Maria Candela la quale, passando direttamente al TU, minacciava la Dott.ssa Lamanna di denuncia: “IO TI DENUNCIO!” , se avesse reiterato nell'atteggiamento dei giorni precedenti, ovvero la distribuzione del volantino consegnato al Consiglio Regionale.
Preso atto di questo comportamento, le Associazioni Comitato 16 Novembre Onlus e VivalaVitaPuglia Onlus, non potevano che dimostrare la loro indignazione abbandonando il tavolo.
Adesso le Associazioni chiederanno un nuovo Tavolo Tecnico all'Assessore Gentile diffidandola sin da ora, da un impiego differente, dei fondi stanziati, da quanto previsto dal decreto interministeriale. Quel fondo SLA deve andare alle famiglie, non in corsi di formazione da 330mila euro, né in RSSA, né in centri di ascolto.
Questo lo diremo e lo ribadiremo nonostante le minacce ricevute e, a tal proposito, invitiamo la Dott.ssa Candela, un pubblico funzionario, a dare seguito alle sue plateali minacce denunciandoci pure.

13 luglio: Presidio al palazzo della regione Lazio

Il Comitato 16 Novembre Onlus, con una massiccia presenza di ammalati di SLA e loro familiari, ha presidiato dinanzi il Ministero dell'Economia e Finanza il 16 novembre 2010 e il 17 maggio 2011, per ottenere lo stanziamento di 100 milioni per i malati di SLA.
Il Comitato ha effettuato un nuovo Presidio davanti al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali il 17 Aprile 2012, ottenendo nell'incontro avuto con il Ministro Fornero e due dirigenti di competenza il loro impegno, anche dietro segnalazione, a verificare la corretta applicazione del decreto col quale sono stati stanziati i 100 milioni per i malati di SLA. La nostra Associazione ritiene che la Delibera n. 233 del 25-05-2012 della Regione Lazio stabilisca un utilizzo improprio di tali fondi, non rispondente ai fini precisati dallo stesso Decreto Ministeriale di attribuzione.
(Importo complessivo Assegnato alla Regione Lazio di € 9.080.000,00).

Il programma regionale si articola in quattro diverse azioni:
1. concessione di assegni di cura al fine di garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità, fino a 24 ore su 24; Alla realizzazione dell’Azione 1 sono destinati € 7.000.000,00
2. realizzazione di una prima "isola di sollievo", una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all´assistenza; Alla realizzazione dell’Azione 2 sono destinati € 680.000,003. formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia; Alla realizzazione dell’Azione 3 sono destinati € 800.000,00
4. monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con SLA e ottimizzare le risorse. Alla realizzazione dell’Azione 4 sono destinati € 600.000,00 Contestiamo i punti 2 e 4 perché non previsti tra le finalità per cui il fondo è stato stanziato, mentre avete completamente ignorato il punto C) relativo alle suddette finalità (Art. 2 – Decreto interministeriale dell’11 Novembre 2011):
a) progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo d’elezione per l’assistenza per la gran parte del corso della malattia;
b) interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti con l’evoluzione della malattia, inclusa l’attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare);
c) interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato.
il riconoscimento della figura del care giver familiare deve avere un iconoscimento economico che la vostra delibera esclude...
Per tale motivo invitiamo i dirigenti del settore ad attenersi a quelle che sono le finalità di tali fondi, precisando che:
-sono integrativi e non sostitutivi di altre prestazioni;
-devono giungere a casa del malato e non a case di sollievo o RSA;
- è fondamentale il riconoscimento del lavoro del familiare-care giver.

Il fondo SLA è destinato inderogabilmene ad assegni di cura per l'assistenza nella misura necessaria al malato, sia essa svolta da una persona esterna o da un familiare, oltre che per la loro formazione, mentre un importo relativo all'1% è destinato alla ricerca.
Si invita chi di competenza ad intervenire in tal senso e di riportare le decisioni della delibera su un piano di legittimità, per evitare ricorsi che bloccherebbero tutto.
Aspettiamo una vostra risposta in merito, in ogni caso verremo a trovarVi

IL 13 LUGLIO DALLE ORE 10,30 PRESSO IL PALAZZO DELLA REGIONE
PIAZZA ODERICO DA PORDENONE – ROMA PRESIDIO DEI DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI

Incontro del 9 luglio: quanta colpevole ipocrisia, ma noi ci saremo comunque.

INCONTRO DEL 9 LUGLIO:  QUANTA COLPEVOLE IPOCRISIA MA NOI CI SAREMO COMUNQUE:

10-11-12 LUGLIO: PRESIDIO E SCIOPERO DELLA FAME DEI DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI AL MINISTERO ECONOMIA E FINANZE – VIA XX SETTEMBRE 97 - ROMA.

13 LUGLIO: PRESIDIO E SCIOPERO DELLA FAME DEI DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI AL PALAZZO DELLA REGIONE LAZIO – PIAZZA ODERICO DA PORDENONE – ROMA.

I grandi personaggi di questa storia, tre di loro, tre Ministri che tengono in mano la Salute, lo Stato Sociale e le Finanze delle nostre vite ferite da terribili malattie, non sono riusciti a trovarsi d'accordo per incontrarsi il 9 luglio!Troppo impegnati, troppo stanchi? Forse il tema "disabilità e diritti" non è nelle corde di questo Governo? Certo non siamo persone piacevoli e gradevoli agli occhi, ricordiamo troppo la fragilità umana, disturbiamo l'asettica sicurezza dei lunghi corridoi dei ministeri romani, così lontani dalle umane miserie.Difficile guardare di persona i segni devastanti della malattia, quando questa non chiede pietà, che nessuno rifiuterebbe, ma rispetto e dignità.Così difficile da non poter sfuggire, anche perché questi malati non si accontentano di sorrisi compassionevoli e proclami di comprensione, non lasciano vie d'uscita, vogliono fatti! Così il Ministro Elsa Fornero, il 17 aprile, di fronte alla realtà che le abbiamo testimoniato, ha dovuto ammettere l'esigenza di un piano di interventi e prende un impegno preciso, ufficializzato in un comunicato stampa, indicando in un mese il tempo necessario per renderlo pubblico.  Così il Sottosegretario Polillo, il 7 giugno, si trova costretto ad ammettere che è necessario unire i tre Ministeri, distanti fra loro poche strade eppure incapaci di comunicare e lavorare insieme, per tracciare in modo trasversale i confini di una riforma organica del sistema assistenziale, fissandone perfino la data.Meno difficile è disattendere gli impegni presi, tradire la parola data, quando l'imbarazzo provato davanti a malati in barella, davanti ai tubi delle tracheo o voci rauche si è allontanato, come un sentimento che ha turbato la "normalità" della loro vita, che ha provocato disagio.Allora l'impegno per una risposta dignitosa a richieste di dignità, diventa dichiarazione irragionevole su assicurazioni private, e l'impegno preso per una data precisa affoga in difficoltà di coordinazione dei tempi, viene disatteso e rimesso ad un futuro migliore, neppure precisato.È questa la coerenza dei nostri politici, di queste persone "abili" che hanno in mano le nostre vite? Noi, persone che di "abile" secondo un banale senso comune abbiamo ben poco, non saremmo mai capaci di eludere impegni presi con il Ministro Fornero e il Sottosegretario Polillo, per rispetto verso di loro e verso noi stessi. Abbiamo capito bene che le parole, ed anche lo scritto, delle persone alle quali è affidato il destino di tutti noi valgono meno che niente.Al contrario, queste stesse persone non hanno capito che le nostre, di parole, hanno un peso ed un valore indiscutibili: abbiamo detto che non ci fermeremo fino a quando non verranno date risposte vere e questo faremo.Il giorno 9 luglio, all'ora dell'incontro, le 17, la delegazione del Comitato 16 Novembre sarà lì, davanti al Ministero dell'Economia, ad aspettare di essere ricevuta e, in assenza di un incontro, a denunciare l'inaffidibilità di chi, massimi rappresentanti del nostro paese, prende impegni e non li onora. E saremo ancora lì, dalle ore 10  del  giorno  dopo con uno sciopero della fame, insieme a tanti malati con tracheo, paralizzati, debilitati nel corpo ma non nella volontà di pretendere rispetto e dignità, per sé stessi ed i propri familiari, per chi non può parlare, per chi non potrà esserci, per chi si è lasciato morire ucciso dall'indifferenza delle istituzioni. Ai tre Ministri una preghiera: se ci saranno vittime che nessuno esprima cordoglio!

Laura Flamini (Presidente)

Lettera di Salvatore Usala al viceministro Guerra

Carissima Prof.ssa Maria Cecilia Guerra,

mi scusi se La chiamo "Prof.ssa", ma per il sottoscritto che ha lavorato nella scuola per più di 30 anni è un complimento.
Una premessa è doverosa. La conosco da tempo, per caratura professionale e impegno sociale, capisco che Lei stia lavorando alacremente con tutti gli uffici per trovare un valido progetto di riforma del sistema socio-assistenziale. Questo non esclude che la S.V., congiuntamente al Ministro, abbia preso un preciso impegno il 17 aprile: rendere pubblico un piano sulla non autosufficienza. Noi abbiamo programmato un presidio il 7 giugno per continuare a chiedere finanziamenti ad un piano che tutt’ora risulta essere un ‘piano fantasma’. L'unica informativa pervenuta al Ministero dell'Economia, da parte Sua, è una lettera dal contenuto generico, molto simile a quella da me ricevuta.

Il Sottosegretario Polillo le ha telefonato, in una pausa dell'incontro. Spero ci sia stato un chiarimento, ma soprattutto un accordo per l'incontro che il dott. Polillo ha programmato per il 9 luglio tra il Comitato 16 Novembre Onlus e i Sottosegretari dei Ministeri dell'Economia, Politiche Sociali e Salute: allego il comunicato. Spero vivamente che siate presenti tutti e che ci diate risposte concrete e concertate nel merito.
Rispetto agli interventi da poco deliberati, mi permetta di mettere in evidenza alcuni aspetti:
· I fondi relativi ai 330 milioni sono europei, quindi per un solo anno, ovvero non strutturali.
· Riguardano solo 4 regioni, non l'intera Italia: Sicilia, Calabria, Campania e Puglia.
· Interessano principalmente la famiglia, i bambini e gli anziani, solo marginalmente il FNA.

Carissima Professoressa, c'è un abisso tra i malati gravissimi e le problematiche sociali, pur importantissime. Abbiamo bisogno di interventi urgentissimi: le patologie degenerative generano migliaia di morti ogni anno, per mancanza di supporto alle famiglie, stante l'indifferenza dello Stato.
I malati come me, bisognosi di assistenza 24 ore su 24, vivono un "terremoto" quotidiano, una calamità naturale perenne. Con tutto il rispetto per i disabili che lavorano e studiano, NOI SIAMO DIVERSI PERCHE’ ABBIAMO BISOGNI ASSISTENZIALI DIVERSI! Necessitiamo quindi di un provvedimento diversificato ed urgente.
Siamo consapevoli delle grandissime difficoltà economiche che attraversiamo, però 600 milioni vanno trovati. Allo scopo, alleghiamo una proposta attuabile, che funziona in Sardegna da 6 anni e che genera risparmi. Basta leggerla, sono certissimo che troverà la proposta molto interessante.
Il progetto " ritornare a casa" sperimentale sino al 2009, ora a regime, conta in Sardegna 1000 assistiti, con una spesa di 20 milioni di euro fra oneri normali ed aggiuntivi per i portatori di tracheostomia 24 ore su 24 in ventilazione meccanica invasiva. Il progetto riguarda, attualmente, solo il livello assistenziale molto elevato, gli altri livelli sono finanziati con la 162/98.
Con questo progetto si sono ridotti al minimo i ricoveri in rianimazione (costo 1800€ al giorno) e notevolmente i ricoveri in RSA (costo 200€ al giorno) a totale carico del SSR.
La Sardegna risparmia circa 50 milioni investendone 20: come vede i fondi si possono trovare, basta trasferirli dalla sanità all'assistenza diretta alle famiglie. L'azzeramento del FNA ha messo i crisi le regioni che, Lei sa bene, hanno voragini nella sanità con tagli al sociale.
Per attuare il progetto bisogna promuovere un provvedimento legislativo blindato realizzando i seguenti passaggi:
· Stabilire numeri e bisogni assistenziali reali ovvero, in sintesi, mai più finanziamenti in base alla popolazione.
· Progettare finanziamenti congiunti, Stato-Regione per ogni malato gravissimo che esce da una struttura, residenziale o semiresidenziale, ovvero rimanga a casa.
· Programmare un censimento di tutti i gravissimi, per bisogno assistenziale, stabilire 3/4 fasce e finanziare 600 milioni per piani personalizzati.
· I finanziamenti statali andranno esclusivamente sui piani personalizzati con contributo adeguato delle regioni che risparmiano dalla sanità ( la percentuale può essere 60% stato, 40% regione).
· I finanziamenti andranno totalmente alla famiglia per assunzione di assistenti formati (prevedendo però che possa essere assunto anche il familiare che si occupi direttamente dell’assistenza); sono da escludere oneri accessori di qualsiasi tipo.
Le conseguenze: con 600 milioni si movimenta un miliardo, si creano almeno 50.000 posti di lavoro, rientrano almeno 500 milioni tra IRPEF, IVA sui consumi e contributi INPS. Soprattutto si genera un meccanismo virtuoso di equità sociale creando un risparmio certo nel tempo: mi creda, è un investimento.
Mi auguro vivamente che il 9 luglio si discuta di un provvedimento definito. Ho dimostrato, conti alla mano, che tutto è fattibile ed il bisogno esistenziale dei disabili gravi e gravissimi non può attendere. Da notare che si tratta di un provvedimento UTILE ANCHE AL GOVERNO PER EQUITA’ E CRESCITA.

Concludo dicendo cosa faremo: se non ci sarà l'incontro, ovvero si continuerà a tergiversare, noi torneremo a Roma a luglio; rimarremo in presidio permanente, giorno e notte; faremo lo sciopero della fame, se necessario, siamo pronti a morire perché l'ipocrisia finisca. Per favore, non prenda questi propositi come una semplice minaccia. Noi viviamo di certezze. Ho già rischiato di morire nel 2009 per uno sciopero della fame di 6 giorni, non quello tipico Pannelliano. Digiti su google “salvatore usala” e vedrà che non scherziamo mai!
Non scrivo a titolo personale, ma a nome di tutto il direttivo.

Attendo, cortesemente, una Sua sollecita risposta tranquillizzante, grazie.

Non eravamo tutti, ma eravamo tanti

Un bilancio del 7 giugno

di Laura Flamini

Non eravamo tutti, ma eravamo tanti, motivati, decisi, conspevoli che non sarebbe stato facile ma pronti a non mollare .
Per chiedere soldi, direttamente a chi tiene il portafoglio in crisi di questo nostro paese, bisogna avere degli argomenti solidi, reali ed urgenti, e questa è stata la nostra forza, di noi che abbiamo varcato la porta del Ministero dell'Economia e Finanze e di tutti i disabili, familiari e associazioni rimasti sotto il sole ad aspettare .
Da un funzionario, all'oscuro di chi siamo e del perché eravamo lì, incaricato di riceverci, di illustrarci le buone intenzioni della Dott.ssa Guerra a prova di quanto siamo ascoltati, di riferire quanto avevamo da dire a chi di dovere e probabilmente di accompagnarci con gentile accondiscendenza all'uscita, passare al Sottosegretario Polillo è stato un gioco di squadra ben coordinato e relativamente difficile.
Ma rompere la rigidità e la chiusura con la quale il Sottosegretario ci ha salutato, restando in piedi, come a dirci che non aveva intenzione di restare ad ascoltarci, è stato molto più faticoso e complesso.
Alla fine è dovuto restare alcune ore, una discussione serrata, a momenti tesa, da una parte e dall'altra, ma un risultato di tutto rispetto.
Il comunicato stampa a firma del Sottosegretario Polillo accoglie le due richieste su cui abbiamo ostinatamente puntato:
1. far sì che i tre ministeri Welfare, Sanità e Finanze che, da competenze diverse, dovranno strutturare e rendere operativo il piano organico di riforma del sistema assistenziale, (che il Ministro Fornero e il Sottosegretario avrebbero dovuto rendere pubblico due mesi fa), si incontrassero ed in nostra presenza dicessero finalmente cosa intendono fare; abbiamo insistito per avere una data, il 9 luglio
2. il Sottosegretario Polillo porterà all'attenzione del Governo il ripristino del fondo per la non autosufficienza, per rispondere ai bisogni fino a quando il piano di riforma non sarà operativo.
Siamo soddisfatti di questo risultato?
Lo siamo, è indubbio che riuscire a calendarizzare un incontro congiunto con i tre Ministeri più importanti è stato un successo.
Possiamo restare ad aspettare il 9 luglio?
No, dobbiamo al contrario lavorare molto per impedire possibili rinvii, per tenere alta l'attenzione.
Avremo bisogno della stampa nazionale, dei mezzi televisivi, di coinvolgere più soggetti possibili: un pressing serrato, come le ore che ci sono volute per portare il Sottosegretario Polillo ad accogliere le nostre richieste.
Non ne avevamo bisogno, ma la conferma è grave: non c'è nessuna informazione trasversale fra i Ministeri, non c'è né conoscenza né percezione della realtà delle persone disabili, varcare quel portone vuol dire entrare in un altro mondo, un mondo inaccettabile.
Lo abbiamo detto, lo abbiamo già scritto, se l'incontro del 9 luglio dovesse essere rinviato, se il fondo non autosufficienza non entra nell'agenda del Consiglio dei Ministri e del Parlamento, saremo di nuovo lì, davanti al Sottosegretario Polillo.
"Non immaginare l'impossibile è impedirsi di raggiungerlo"
Noi l'abbiamo immaginato, una vita migliore.
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Appello alla Polverini sull'utilizzo improprio del fondo SLA nel Lazio

Il Comitato 16 Novembre Onlus, con una massiccia presenza di ammalati di Sla e loro familiari, ha presidiato dinanzi il Ministero dell'Economia e Finanza il 16 novembre 2010 e il 17 maggio 2011, per ottenere lo stanziamento di 100 milioni per i malati di Sla.
Il Comitato ha effettuato un nuovo Presidio davanti al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali il 17 Aprile 2012, ottenendo nell'incontro avuto con il Ministro Fornero e due dirigenti di competenza il loro impegno, anche dietro segnalazione, a verificare la corretta applicazione del decreto col quale sono stati stanziati i 100 milioni per i malati di SLA.
La nostra Associazione ritiene che la Delibera n. 233 del 25-05-2012 della Regione Lazio stabilisca un utilizzo improprio di tali fondi, non rispondente ai fini precisati dallo stesso Decreto Ministeriale di attribuzione. (Importo complessivo Assegnato alla Regione Lazio di € 9.080.000,00).
Il programma regionale si articola in quattro diverse azioni:
1. concessione di assegni di cura al fine di garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità, fino a 24 ore su 24; Alla realizzazione dell’Azione 1 sono destinati € 7.000.000,00
2. realizzazione di una prima "isola di sollievo", una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all´assistenza; Alla realizzazione dell’Azione 2 sono destinati € 680.000,00
3. formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia; Alla realizzazione dell’Azione 3 sono destinati € 800.000,00
4. monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con SLA e ottimizzare le risorse. Alla realizzazione dell’Azione 4 sono destinati € 600.000,00.
Contestiamo i punti 2 e 4 perché non previsti tra le finalità per cui il fondo è stato stanziato, mentre avete completamente ignorato il punto C) relativo alle suddette finalità (Art. 2 – Decreto interministeriale dell’11 Novembre 2011):

• progetti mirati alla realizzazione o il potenziamento di percorsi assistenziali domiciliari;
• interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari;
• interventi volti al ricoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver.

il riconoscimento della figura del care giver familiare deve avere un riconoscimento economico che la vostra delibera esclude. Per tale motivo invitiamo i dirigenti del settore ad attenersi a quelle che sono le
finalità di tali fondi, precisando che:
-sono integrativi e non sostitutivi di altre prestazioni;
-devono giungere a casa del malato e non a case di sollievo o RSA;
- non devono essere usati per acquisto di ausili o altro perché per questo utilizzo esistono altri fondi su altri capitoli di spesa.
- è fondamentale il riconoscimento del lavoro del familiare-care giver.
Il fondo SLA è destinato inderogabilmene ad assegni di cura per l'assistenza nella misura necessaria al malato, sia essa svolta da una persona esterna o da un familiare, oltre che per la loro formazione, mentre un importo relativo all'1% è destinato alla ricerca.
Si invita chi di competenza ad intervenire in tal senso e di riportare le decisioni della delibera su un piano di legittimità, per evitare ricorsi che bloccherebbero tutto.
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