Lettera al Sottosegretario Polillo

Preg.mo Prof. Gianfranco Polillo - Sottosegretario Economia e Finanza

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

FAX 0647617913

e.p.c.

Preg.mo  Dott. Lorenzo Quinzi - Direttore Ufficio di Gabinetto

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

                         

Gent.mo Prof. Polillo,

La ringraziamo sentitamente per aver mantenuto l'impegno di dedicare un finanziamento ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA), ed altre patologie gravemente invalidanti.

Un ringraziamento anche al Capo di Gabinetto che si è speso per noi. Un plauso particolare al Dott. Lorenzo Quinzi che ha tessuto una tela preziosa tra l'amministrazione ed il Comitato 16 Novembre trasformando un presidio permanente in una riunione festosa tra i malati ed il Sottosegretario Polillo.

Fatta questa doverosa premessa formalizziamo quanto richiesto al Prof. Polillo nella breve ma intensa riunione sotto il Ministero dell'Economia:

·        Correzione nel decreto di "patologie gravemente invalidanti" con "stato gravemente invalidante". Infatti, stati di coma e cerebrolesi gravissimi, non sono patologie, così come i disabili gravissimi che hanno subito traumi ed altre forme non altrimenti classificabili.

·        Definire nel DPCM la quota assegnata alla ricerca, per noi massimo 2%, da assegnare all'Istituto Superiore Sanità (ISS) per ricerca nelle strutture pubbliche.

·        Stabilire nel DPCM che il riparto tra le regioni va fatto in funzione dell'incidenza reale dello stato di gravissima disabilità e non in funzione di popolazione residente.

·        Stabilire nel DPCM che i fondi vanno a supporto dell'assistenza domiciliare del disabile per l'assunzione di badantato o care-giver e spese collaterali legate alla gravissima disabilità.

·        Prevedere nel DPCM uno scrupoloso report di controllo per tutti i finanziamenti individuali e regionali.

Questi i nostri "suggerimenti" legati all'esperienza dei 100 milioni del 2011 che ha dimostrato che bisogna fare un provvedimento blindato da interpretazioni da parte delle regioni onde evitare distorsioni sulle finalità sociali dei finanziamenti.

Monserrato, 19 luglio 2012

Cordiali saluti

 Per il direttivo

   Il segretario

Salvatore Usala

Lettera al Sottosegretario Guerra

Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra - Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Via Fornovo, 8 - 00192 Roma

FAX 06 46834791

Carissima Prof.ssa Guerra,

mi scuso del ritardo nella risposta alla Sua cortese lettera del 6 luglio. Purtroppo sono partito l'8 per Roma e sono rientrato il 15, stanco da una settimana intensa di lotta e incontri.

I giorni precedenti la Sua lettera ho avuto una serie di scambi col Ministero dell'Economia relativamente al cosiddetto fondo Letta. Il giorno 6 avevo il testo definitivo dell'articolo che ci interessava, art. 23 comma 8, che includeva, nei 700 milioni, anche i malati SLA e patologie gravemente invalidanti, quest'ultima dicitura fortemente voluta dal Comitato 16 Novembre Onlus.

Lei sapeva certamente delle risorse stanziate, ha voluto tenere una certa discrezione in quanto il provvedimento non aveva ancora l'ufficializzazione.

Ora i fondi ci sono e saranno alcune centinaia di milioni: è giunto il momento di darsi da fare concretamente al fine di dare risposte ai disabili gravissimi.

Il 10 luglio abbiamo incontrato il Sottosegretario Polillo ed abbiamo sollevato alcune richieste che abbiamo formalizzato in una lettera il 19 luglio che allego per Sua completa informazione.

Il nostro schema di progetto rimane valido, se ci sarà un lavoro sinergico col Ministero della Sanità si potrà allargare ulteriormente la platea dei beneficiari creando i presupposti di un intervento organico e strutturale.

Nel contempo che si continua a tessere un dialogo fra Ministeri Le chiediamo quanto segue:

           

·        Iniziare da subito a richiedere dati di incidenza alle regioni relativi alle persone con gravissima disabilità interessate dal decreto onde evitare la distribuzione per abitanti.

·        Predisporre uno schema di decreto di riparto su cui poter dare pareri, suggerimenti, considerazioni.

·        Stabilire una compartecipazione economica delle Regioni per incrementare il budget.

·        Il decreto di riparto deve essere semplice, blindato, non interpretabile al fine che tutti i fondi siano finalizzati alla famiglia ed al disabile.

Carissima Professoressa, noi abbiamo fatto la nostra parte, abbiamo cercato i fondi alla fonte, un passo importante è stato fatto: ora sta a Voi operare affinché tutto proceda speditamente e proficuamente. In attesa di risposta, stante la nuova situazione, Le auguro buon lavoro.

Monserrato, 20 luglio 2012

Cordiali saluti

 Per il direttivo

   Il segretario

Salvatore Usala

Il Comitato 16 Novembre incontra l'Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio

Giovedi 19 luglio, 

su richiesta dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS, si è tenuto un incontro presso l'Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio.

Scopo della riunione era la rivalutazione della Delibera Regionale per l'utilizzo del Fondo per i malati di SLA.

Per l'AISLA era presente il Neo Direttore Generale, Dott. Colombo con due referenti laziali.
Per l'Associazione VivaLaVitaLazio c’era il Presidente Pichezzi ed un collaboratore.
Per l'Associazione C16N, il Vice-Presidente Lamanna,  il Consigliere Pennacchio e la Sig.ra Oroni.

Il C.16 N.O.  ha subito posto l'accento sul problema principale ovvero la libertà di scelta dell'ammalato nell'individuazione del care-giver, che possa essere anche un familiare se l'ammalato opta per questa soluzione.

L'Associazione ha poi contestato lo storno di 680mila euro per le "cosiddette isole di sollievo", chiedendo espressamente un monitoraggio relativo a questo tipo di ricovero, visto che al momento non si ha alcun dato certo; come si può stanziare una cifra se non si sa quanti sono gli ammalati che richiedono questa soluzione?

Inoltre, l’Associazione C. 16 N.O.,  ha contestato lo stanziamento di 800 mila euro per la formazione, facendo presente che la Regione Lazio ha già utilizzato 1 milione di euro di fondi europei per formare operatori da impiegare per malati di malattie neuromuscolari, quindi in grado di sapere bronco aspirare, e, poiché la Regione Lazio è commissariata, sarebbe preferibile evitare sprechi che consegnerebbero un'immagine ancora più inefficiente della stessa Regione.

La formazione dei medici è un onere sanitario e non sociale, mentre i care-giver possono essere formati a costo zero dalle stesse ASL utilizzando le figure professionali presenti all’interno delle stesse. 

Si è sottolineato ancora come sia preferibile predisporre un assegno di cura a seconda della stadiazione della malattia, con l'obbligo di rendicontazione.

Si è ribadita l’impossibilità di usare questi fondi per l’acquisto di ausili, che rientrano tra gli oneri sanitari, togliendo soldi all'assistenza domiciliare.

Il C. 16  N.O.  ha chiesto che la quota spettante alla ricerca venga utilizzata per fare un registro degli ammalati.

Ha dato, infine, la propria disponibilità a seguire tutti gli ammalati che necessitano di informazioni, con punti di ascolto a costo zero.

L'AISLA ha fatto un breve intervento, dicendosi disponibile a far fronte alle priorità.

Viva la Vita Lazio ha rigettato tutte le eccezioni sollevate dal C16N, arrogandosi il diritto di scelta per l'ammalato, ponendo l'accento sulla mancanza dei comunicatori oculari, invogliando l'assessorato ad utilizzare il fondo SLA per l'acquisto di questi ausili, cosa assolutamente vietata dal decreto. Ha lasciato il tavolo di concertazione per altri impegni. Ha detto che la formazione è importante perchè gli operatori (già formati!!!!) non sono in grado di ottemperare ai loro compiti! (Sigh!).

Le istanze del C16 N sono state accolte.

L'assessorato provvederà a sottoporre all'accettazione delle Associazioni i decreti attuativi che prevedono espressamente la libertà di scelta dell'ammalato e della sua famiglia, dietro relativa rendicontazione. Si è inoltre impegnato per la realizzazione del registro degli ammalati, e nel riportare i soldi non utilizzati nelle isole di sollievo sui PAI domiciliari (Piani di Assistenza Individuali), a tal proposito abbiamo ribadito che dopo la tracheostomia il malato deve tornare a casa e non soggiornare in alcuna isola!!!!

 Per adesso ringraziamo l’Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio per l'accoglimento delle nostre istanze, volte a tutelare esclusivamente l'ammalato e la sua famiglia, nell’attesa di conoscere i Decreti attuativi della Delibera relativa ai fondi per i malati SLA del Lazio.

Mariangela Lamanna (Vice-Presidente)

Raffaele Pennacchio (Consigliere)

FINALMENTE QUALCOSA DI EQUO!

A seguito delle battaglie intraprese dal Comitato16 Novembre Onlus per il ripristino del fondo della non autosufficienza per i disabili gravissimi, con soddisfazione adesso possiamo dirlo: “il fondo per l'assistenza ai malati gravi è stato approvato per decreto!!”

Dopo l'incontro con il Ministro Elsa Fornero ed il Sottosegretario Maria Cecilia Guerra il 17 aprile u.s., dopo l'incontro con il sottosegretario Polillo il 7 giugno u.s., in prossimità del nuovo presidio che si terrà a Roma dinanzi al Ministero dell'Economia e Finanze, riceviamo comunicazione scritta dell'accoglimento delle nostre richieste.

Ecco il testo del decreto già firmato dal Presidente della Repubblica:

GAZZETTA UFFICIALE N° 156 DEL 6-7-2012 - ART. 23 COMMA 8
DISPOSIZIONI URGENTI PER LA REVISIONE DELLA SPESA PUBBLICA, AD INVARIANZA DEI SERVIZI AI CITTADINI.

Art. 23 – Comma 8. La dotazione del fondo di cui all’articolo 7-quinquies, comma 1, del decreto legge 10 febbraio 2009, n. 5, convertito, con modificazioni, dalla legge 9 aprile 2009, n. 33, è incrementata di 700 milioni di euro per l’anno 2013 ed è ripartita, con decreti del Presidente del Consiglio dei ministri, tra le finalità di cui all’articolo 33, comma 1, della legge 12 novembre 2011, n. 183, come indicate nell’allegato 3 della medesima legge, con esclusione delle finalità già oggetto di finanziamento ai sensi del presente articolo, nonché per interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica e di altre malattie altamente invalidanti, per ricerca e assistenza domiciliare dei malati, ai sensi dell'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296.

Il COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS  si riterrà soddisfatto solo quando avrà preso visione dell'applicazione pratica del decreto onde evitare, come già successo, disparità di trattamento fra ammalati parimenti gravi.

Sappiamo che sulla cifra, 700 milioni , ci sarà da fare ancora pressione, ci sarà molto da definire ma adesso la base c'è!

Sappiamo bene che non è tutto. Quello per cui abbiamo lottato è molto di più, è l'intero sistema dell'assistenza che va costruito su principi diversi,  sul valore della dignità.

Per questo non abbasseremo la guardia, per questo saremo comunque a Roma il 9 ed il 10 luglio, a dimostrazione che per noi la strada è solo tracciata, che vogliamo sapere come verrà realizzata, quando e con quali criteri.

Il primo impegno il Sottosegretario Polillo l'ha onorato, gliene diamo atto, ma il secondo ancora no: la riunione dei tre Ministeri che dovranno realizzare un piano organico di riforma.

Martedì 10 luglio alle ore 10,30 davanti al Ministero dell'Economia, perché la battaglia non è finita, per dichiarare alla politica che noi non andiamo in ferie e faremo la guardia al fondo stanziato.

La conferenza stampa è confermata. Informare per far conoscere e capire quello che stiamo muovendo sul fronte della disabilità è importante: solo la presa di coscienza dei propri diritti può legittimare le richieste indispensabili per andare avanti con dignità e rispetto.

Per tale motivo il COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS sarà presente a Roma il 9 luglio, come annunciato, per incontrare i dirigenti del MeF e stabilire il criterio di riparto del nuovo fondo per la non autosufficienza. 

Il 10 luglio alle ore 11,00 in Via XX Settembre 97 a Roma, 
davanti al MeF, è indetta una conferenza stampa 
per relazionare sul risultato dell'incontro.

Adesso assaporiamo insieme il gusto piacevole di un risultato affatto scontato, con l'orgoglio di sapere che ci siamo riusciti.

IL COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

Comunicato Stampa del 3 Luglio 2012

                                   COMUNICATO STAMPA

Il Comitato 16 Novembre, associazione di malati gravissimi, dopo una primavera calda, annuncia un'estate incandescente.

“ Non possiamo andare più avanti, afferma il Segretario Salvatore Usala, decine di migliaia di famiglie con malati gravissimi sono alla disperazione, chiediamo immediatamente il ripristino del fondo per la non autosufficienza”.

Al grido: “SCATENIAMO L'INFERNO” malati in carrozzina e barella saranno a Roma per una settimana di fuoco:

dalle ore 10,30 del 10 luglio 2012

ministero dell'economia, via xx settembre  97 roma

presidio permanente con sciopero della fame dei malati

“Abbiamo incontrato il Ministro Fornero il 17 aprile, successivamente il 7 giugno il Sottosegretario Polillo, tutti hanno disatteso gli impegni, ribadisce il Presidente Laura Flamini”.

Il presidio è programmato per almeno 3 giorni, 10-11-12 luglio, di più la questura di Roma non concede, ma non finisce qui:

dalle 10,30 del 13 luglio 2012

regione lazio, piazza odErico da pordenone

presidio con sciopero della fame

“La Regione Lazio è colpevole di aver distolto i finanziamenti ministeriali per la SLA, afferma Mariangela Lamanna, Vicepresidente del Comitato, nonostante il decreto sia chiaro la delibera prevede "ricoveri di sollievo" con fondi sociali, i fondi devono andare a sostegno della famiglia, in particolar modo al familiare Care-Giver”.

Siamo determinati e propositivi, non vogliamo pietismo, solo diritti costituzionali.

“Illustreremo un progetto sperimentale a costo zero, dice Raffaele Pennacchio, membro del direttivo, che muoverà 1.650 milioni con creazione di 90.000 posti di lavoro: fatti non chiacchiere”.

Il Comitato 16 Novembre Onlus indice una conferenza stampa aperta a tutte le testate giornalistiche:

alle 11 del 10 luglio 2012 via xx settembre 97 roma

direttamente dal presidio, conferenza stampa

Nella conferenza stampa verranno illustrate le ragioni della protesta, le modalità, lo sciopero della fame, lo schema di progetto.

Monserrato, 03 luglio 2012

Per informazioni: L'addetto stampa Dott.ssa Mariangela Lamanna - cell. 3391750803