I malati di Sla sardi nuovamente in piazza

COMUNICATO STAMPA
Sono passati quasi cinque mesi dal sit in del 15 luglio che ha visto diversi malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica sfidare il caldo, con respiratori ed aspiratori, in carrozzina ed ambulanza per chiedere un provvedimento di civiltà per una vita degna.
L'assessore regionale alla sanità disse allora che "doveva fare i conti". Sono passati cinque mesi e tutto è come prima. Ci sentiamo presi in giro e quindi manifesteremo la nostra delusione, rabbia e disappunto.

Giovedì 16 dicembre dalle ore 10,30 a tempo indeterminato in via Roma 223, sede dell'Assessorato alla Sanità 
PRESIDIO PERMANENTE DEI MALATI SLA E LORO FAMIGLIARI

Abbiamo fatto di tutto per evitare di protestare ulteriormente, il primo ottobre è nata  l’associazione Viva la Vita Sardegna ONLUS, abbiamo chiesto un'incontro per trovare soluzioni., non abbiamo ottenuto risposte.

Cosa chiediamo:

• Decorrenza dal primo gennaio 2011 del progetto della Commissione Regionale SLA con finanziamento ed autorizzazione all'assunzione di assistenti e loro formazione in itinere.
• Predisposizione di processi formativi per assistenti famigliari occupati e predisposizione di apposito POR per disoccupati sulle linee guida formulate dalla Commissione Regionale SLA.
• Costituzione di apposito registro regionale per assistenti famigliari formati.
• Concertazione di un progetto regionale su comunicatori oculari ed altri ausili ad alta tecnologia con creazione di un centro ausili gestito direttamente dall'Assessorato con gestione diretta della ripartizione nazionale dei dieci milioni dedicati, tutto per prevenire sprechi forsennati delle ASL e di medici prescrittori che nulla sanno di tecnologia oculare.

 Il 16 dicembre non è una data a caso, è un mese esatto dal presidio a Roma davanti al Ministero dell’Economia, inviteremo l'Assessore  a prendersi le sue responsabilità.
Rimarremo in tenda giorno e notte, in attesa di risposte: abbiamo lottato ed ottenuto dal governo nazionale 100 milioni di € per ricerca ed assistenza. La Regione Sarda deve fare la sua parte.
In questo periodo i comitati della vita hanno alzato le loro bandiere ipocrite e senza senso: noi vogliamo vivere ma non a tutti i costi, vogliamo una vita degna per noi ed i nostri cari.
In questi giorni presenteremo un esposto alla magistratura per la mancata applicazione del DGR 10/43 allegato 1 punto 4, che prevede la predisposizione di piani personalizzati con assistenza domiciliare di 24 ore al giorno.
Noi ci assumiamo le nostre responsabilità, l'Assessore e la Giunta regionale si assumano le loro davanti all'opinione pubblica per aver costretto malati gravi a rischiare la vita.

Monserrato 02/12/2010                            
Salvatore Usala Malato SLA
Membro Commissione Regionale SLA
Segretario dell'Associazione " Viva la Vita Sardegna ONLUS"
Tel 070562600 Cell 3275799890
E-mail usala@tiscali.it