La Regione Puglia sta approntando il nuovo PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico, per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Si sta programmando, a livello regionale, il nuovo percorso che le famiglie devono affrontare in caso di Sla.
La parte scientifica è affidata ai Professori Simone e Logroscino.
Quest'ultimo ha sottolineato come nel 50% dei casi la malattia abbia un decorso che non supera i 24 mesi. Da qui l'esigenza di consentire, a chi è colpito dalla Sla, di avere un percorso quanto più veloce possibile, partendo dalla "sospetta" diagnosi, alla diagnosi certa. L'attesa estenuante fra i due stati, dev'essere notevolmente ridotta e l'ammalato deve evitare di spostarsi dalla propria regione per avere una diagnosi certa e veloce, senza dover sopportare i costi relativi alle specifiche indagini diagnostiche.
I presidi di riferimento pugliesi restano sempre quelli di Bari, Lecce e San Giovanni Rotondo ai quali devono essere affiancati i nodi, ovvero centri riconosciuti dai presidi in grado di supportare il paziente.
Un punto interessante è quello relativo alle indagini genetiche. Come molti sanno fino a qualche tempo fa era possibile analizzare il DNA, per definire la forma di Sla, se sporadica o familiare, affidandosi ad un laboratorio di Cosenza, ormai chiuso. Il Professor Logroscino ha relazionato sulla possibilità di effettuare, a breve, questa analisi nella nostra Regione, ed è quello che tutti ci auguriamo.
Il C16NO ha chiesto, fortemente, che i Medici di Medicina Generale siano adeguatamente formati, perchè non è più accettabile che il paziente sia allo sbando, dovendo reperire notizie in giro qua è là. La formazione del MMG è essenziale perchè il medico di base è il primo interlocutore del proprio assistito e ha il dovere di informarlo, di volta in volta, delle azioni da intraprendere a salvaguardia del suo stato.
Nel PDTA saranno stabiliti tempi e modalità di erogazione dei servizi, l'operatività ed il ruolo del territorio.
Ma ciò che ci preme è che il PDTA sia applicato in maniera omogenea su tutto il territorio pugliese, senza disparità tra i malati, a seconda, ovviamente, dello stadio della malattia, correlando ad esso bisogni, ausili e servizi.
E' un lavoro che richiede impegno e che porterà, a breve, un modello di presa in carico globale per malati che hanno poco tempo per perdersi nei meandri della burocrazia.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO
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