Il Comitato 16 Novembre nasce all'indomani della promessa
mancata dell'On. Gianni Letta che il 21 giugno 2010 liquidò i malati di S.L.A.
promettendo un serio impegno ed interessamento, cosa che purtroppo non ci fu.
E fu così che, ammalati di S.L.A. e loro familiari, decisero
di agire da soli, senza deleghe in bianco, stanchi di aspettare.
Il 16 novembre 2010 si riunirono sotto il MEF ed ottennero un
provvedimento importante, così giudicato
da AISLA:
”Oggi, giovedì 18
novembre, durante i lavori in corso alla Camera dei Deputati sulla Legge di
Stabilità è stata approvata la destinazione di 100 milioni di euro ad
interventi in favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In
particolare, gli interventi riguarderanno ricerca, campagna di informazione e
promozione dell’assistenza domiciliare. Ringrazio il Governo ed il Parlamento
italiano per aver approvato questo importante provvedimento – commenta il presidente di AISLA Onlus,
Dott. Mario Melazzini malato di S.L.A. – Ma
il “grazie” più vero e più grande va alle persone con S.L.A., che con la loro
tenacia e volontà più volte dimostrata, in ultimo martedì scorso davanti al
Ministero dell’Economia, hanno ottenuto quello che è un diritto non solo nostro
ma anche delle altre persone con gravi malattie e disabilità che necessitano di
alta complessità assistenziale”.
Il riconoscimento, dunque, venne dal Presidente AISLA in
persona che quel 16 novembre arrivò sotto il MEF alle 12.30 in compagnia della
sua assistente e si trattenne a chiacchierare con chi scrive, riconoscendo i
propri torti, mentre la delegazione sopra lavorava ed otteneva i 100 milioni
per la S.L.A..
Se il Comitato è nato, dunque, è nato perché inascoltato da
chi doveva rappresentare i bisogni di tutti gli ammalati su tutto il territorio
nazionale. Basta parlare di sanità eccellente lombarda: gli ammalati sono
ovunque e hanno diritto a vivere dignitosamente ovunque!
Più volte AISLA ha accampato lo "Ius primae noctis"
su quei 100 milioni. No: quel fondo è stato portato a casa da ammalati che si
scrivevano quotidianamente progettando un riscatto della loro dignità
calpestata e che si sono in seguito costituiti in Onlus, il 20 gennaio 2012,
sposando la causa di tutti i disabili gravissimi e cercando di portare avanti
un progetto che consente la permanenza al domicilio dell'ammalato gravissimo,
supportato economicamente dallo Stato a seconda della gravità in cui versa.
E veniamo ai giorni nostri.....
21 Novembre 2012: L'ennesima protesta forte del Comitato 16
Novembre cui AISLA risponde con distacco, offese (pare che il Comitato istighi
al suicidio gli ammalati, quasi fossero persone prive di intelletto e, dunque,
assoggettabili al volere altrui....), insomma non condivide la forma di
protesta ma non condivide neanche la protesta. Nessuna rappresentanza AISLA è
presente al presidio.
12 Giugno 2013. Il nuovo Presidente AISLA, l'ex calciatore Massimo
Mauro, della Fondazione Vialli e Mauro, si dichiara disponibile ad appoggiare
il presidio pur non condividendo la protesta estrema e comunica che saranno
presenti al fianco di tutte le associazioni che appoggiano il Comitato con
Vincenzo Soverino, vice-pres. e Stefania Bastianello, in rappresentanza dei
care-giver. Per quest'ultima vengono sollevate delle obiezioni in quanto ha
espresso più volte parole non proprio piacevoli nei confronti del ns.
segretario Tore Usala e si chiede anche di individuare altra persona, se
possibile, proprio per evitare che questa apertura di AISLA sia in qualche modo
viziata. E dopo un colloquio telefonico di due ore con la vice presidente, il
C16NO fa un passo indietro e per buona pace di tutti accetta la presenza della
Signora.
Il 12 ci sono molte associazioni, piccole, grandi, non
importa, e di questo siamo grati a tutti. Fra queste anche AISLA. E' il momento
di salire in delegazione: molti chiedono di unirsi alla stessa, gente che è
stata sempre presente, in tutti i Presidi del C16NO. A tutti chiediamo di
pazientare e di far sì che la stessa delegazione che viene sempre ricevuta,
continui il percorso cominciato.
Apriti cielo: noi abbiamo chiuso la porta in faccia ad AISLA.
Nossignore: noi abbiamo rispetto di tutti e nessuno di AISLA
ci ha mai chiesto di far salire i loro rappresentanti altrimenti avremmo detto
subito no, per vari mortivi ma, primo tra tutti, per rispetto a tutte le altre
Associazioni che, al pari di AISLA, avrebbero potuto giustamente richiedere la
stessa cosa.
Lo stesso Vincenzo Soverino ha chiesto a Raffaella Giavelli,
componente del Direttivo C16NO, chi andava in delegazione, ricevendo come
risposta che sarebbero andate le solite persone di sempre.
Dire oggi che noi non abbiamo voluto che salisse è il solito
fango che ci viene buttato addosso per il gusto di farlo.
Ancora, nel pomeriggio all'incontro con l'On. Fadda, appena
arrivati ci hanno comunicato che nella nostra lista erano inseriti Soverino e
Bastianello di AISLA. A noi, non era stato chiesto nulla, come correttezza
vorrebbe. E' stata ns cura far ricevere prima la delegazione AISLA dal
Sottosegretario Fadda e poi siamo stati ricevuti noi del C16NO.
E questo nostro atteggiamento non è stato uno sbattere la
porta in faccia ad AISLA come qualcuno può pensare, ma la più alta forma di
rispetto nei confronti di tutte le altre Associazioni che avrebbero potuto
accampare gli stessi diritti di AISLA.
Dopo il colloquio con l'On. Fadda, quando lo stesso ci ha
chiesto se poteva entrare AISLA, noi abbiamo risposto di sì.
Come ho spiegato a Soverino in quella sede, noi abbiamo
scelto di rappresentare tutte le patologie altamente invalidanti e non la sola S.L.A..
Permettere ad AISLA di essere presente sarebbe stata un'offesa a tutte le altre
Associazioni e a noi, francamente, bastano già le offese, spesso gratuite, di
cui siamo oggetto.
Per l'accusa di egoisti abbiamo già preso e non intendiamo
prenderne ancora.
Per le accuse di non essere capaci di cambiare un modo di
fare trentennale continuiamo a prenderle anche oggi.
Per i meriti di aver dato uno scossone ad un Governo assente,
distratto e menefreghista, coinvolgendo tante Associazioni, inclusa AISLA che
solo qualche mese fa disprezzava il nostro modo di fare, bene, almeno quello,
lasciatecelo.
Il Comitato 16 Novembre non ha mai diviso i malati. Chi vuole
dividersi lo fa, da solo.
E porta avanti, come meglio può, le istanze di tutti, nel
rispetto di tutti, anche di quelli che, nonostante l'apertura, trovano nel
nostro modo di fare un che di scorretto.
“Intelligenti pauca”.
Mariangela
Lamanna
Vice
Presidente C16NO
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