COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS: SOSPESO LO SCIOPERO DELLA FAME NELLA SPERANZA CHE QUESTA VOLTA L’IMPEGNO DEL MINISTRO FORNERO VENGA MANTENUTO.

SALUTE: CIRIANI, CONCRETO IMPEGNO PER MALATI SLA IN FRIULI VENEZIA GIULIA

Trieste, 26 ott - "Ci sono due modi per commentare lo sciopero della fame intrapreso in Friuli Venezia Giulia da una persona ammalata di SLA, che con questa iniziativa vuole porre l'attenzione sulle risorse necessarie e sulle famiglie che lottano ogni giorno con questa malattia: con il cuore e con i fatti". Lo ha dichiarato oggi il vicepresidente della Regione e assessore alla salute, Luca Ciriani, in relazione all'azione di protesta di Stefano Marangone, che ha avuto ampia eco sulla stampa. "Con i fatti - ha detto Ciriani - rispondo che è stato emanato il regolamento attuativo che permetterà a breve alle famiglie di cittadini affetti da SLA di ottenere fondi annuali per gestire meglio la patologia in casa, con più risorse per strumenti e assistenza. La Regione, come è noto, ha ottenuto dallo Stato un finanziamento di 2,2 milioni di euro; un Fondo che nei prossimi giorni sarà girato all'Azienda sanitaria della Bassa Friulana che sarà competente per la gestione dei contributi e la loro evoluzione nel tempo, sulla base del progredire di questa terribile malattia". Il Fondo per gli ammalati di SLA - la cui gestione è stata concordata dalla Regione anche con le associazioni e i comitati delle famiglie dei malati - ha decorrenza retroattiva al primo gennaio 2012; grazie ad esso potranno essere erogati in tempi brevi alle famiglie contributi annuali che vanno da un minimo di circa 6mila euro a un massimo di 22mila euro, sulla base dello stato di evoluzione della malattia e del reddito della famiglia. "Questa Regione - ha osservato Ciriani - ha ottenuto il contributo dallo Stato un anno fa, e non ha perso tempo: ha lavorato con impegno per costruire un regolamento che possa durare nel tempo ed essere efficace ed efficiente nel dare risposte concrete alle famiglie che oggi si trovano alle prese con questa malattia, e a quelle che dovessero trovarsi in futuro nella stessa situazione". "Con il cuore - ha dichiarato ancora il vicepresidente Ciriani - vorrei dire a Stefano Marangone che la sua battaglia è un segnale forte di impegno civile, a ricordare il ruolo del servizio pubblico, la necessità di sostegno e l'impegno per migliorare giorno per giorno l'assistenza: su questo fronte, siamo dalla stessa parte. In questa regione lavoriamo per una equa distribuzione delle risorse in salute, risorse purtroppo sempre troppo esigue rispetto alle necessità. Il Fondo per i malati di SLA è un importante primo passo, fatto con grande rispetto per la malattia e per il coraggio dei malati e delle loro famiglie, che si confrontano con una realtà ogni giorno più difficile".

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS: SOSPESO LO SCIOPERO DELLA FAME NELLA SPERANZA CHE QUESTA VOLTA L’IMPEGNO DEL MINISTRO FORNERO VENGA MANTENUTO.

Reana del Rojale, 28 ott - Alla nota del vicepresidente della Regione ed assessore alla salute, Luca Ciriani, rispondo con la chiarezza. Mi presento: mi chiamo Sara Ursella, sono figlia di Enzo, mancato due anni fa dopo 14 anni convissuti con la sclerosi laterale amiotrofica ed in Friuli Venezia Giulia rappresento il Comitato 16 Novembre, associazione di malati S.L.A. e altre malattie altamente invalidanti. Ho partecipato in prima persona ai lavori per la stesura del regolamento del Fondo SLA e posso tranquillamente affermare che la disponibilità, la dedizione e la competenza dei funzionari, dei collaboratori e degli impiegati del settore  welfare della nostra Regione sono esemplari. Qualche dubbio, se permette, lo nutro rispetto a possibili strumentalizzazioni politiche dell’attuale vicenda. Infatti, il finanziamento di 2,2 milioni di euro è la quota parte, spettante al FVG, dei ‘famosi’ 100 milioni stanziati dal Ministero dell’Economia più di un anno fa per l’assistenza domiciliare dei malati SLA e conquistati con tanta tenacia e fatica da un gruppo di malati SLA, gravemente disabili, e di loro familiari che ha partecipato a diversi presidi a Roma, davanti ai Ministeri competenti, arrivando da tutte le parti d’Italia. Questo gruppo di persone che ha preso in mano il proprio destino e che si batte per il rispetto dei diritti e della dignità dei malati non autosufficienti e delle loro famiglie,  si è poi organizzato nell’associazione denominata Comitato 16 Novembre.

Quindi lo sciopero della fame, a cui ha aderito  il nostro corregionale Stefano Marangone assieme ad altri 60 ammalati di SLA, distrofia ed altre gravissime patologie, non è altro che l’ennesima ed estrema azione di protesta intrapresa a livello nazionale dal predetto Comitato volta ad ottenere la definizione del Piano per la non autosufficienza promesso dal Ministro Fornero ancora nel mese di aprile e completamente disatteso. Ora, lo sciopero è stato sospeso nella speranza che all’incontro del prossimo 31 ottobre presso la sede del Comitato, a Cagliari, i ministri Fornero e Balduzzi presentino finalmente delle proposte concrete, adeguatamente finanziate e con sicura destinazione. Questo costante lavoro  di pressione verso le Istituzioni ha la finalità di ottenere fondi per il futuro e per tutti i gravi e gravissimi disabili che hanno la sfortuna di risiedere in regioni inadempienti, non certamente la nostra. In ogni caso, mi preme sottolineare che, quale referente regionale del Comitato 16 Novembre, ho condiviso pienamente il criterio dell’equità, da cui deriva che le risorse da noi sudate ed utilizzate per il Fondo SLA andranno a coprire il fabbisogno contributivo di tali famiglie senza nulla togliere alle altre patologie gravemente invalidanti ed anzi lasciando a loro beneficio la distribuzione delle risorse che saranno stanziate dalla nostra Regione a favore del Fondo Autonomia Possibile e del Fondo Gravissimi per l’anno 2013.

Sara Ursella (Referente C16NO FVG)