Appello alla Polverini sull'utilizzo improprio del fondo SLA nel Lazio

Il Comitato 16 Novembre Onlus, con una massiccia presenza di ammalati di Sla e loro familiari, ha presidiato dinanzi il Ministero dell'Economia e Finanza il 16 novembre 2010 e il 17 maggio 2011, per ottenere lo stanziamento di 100 milioni per i malati di Sla.
Il Comitato ha effettuato un nuovo Presidio davanti al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali il 17 Aprile 2012, ottenendo nell'incontro avuto con il Ministro Fornero e due dirigenti di competenza il loro impegno, anche dietro segnalazione, a verificare la corretta applicazione del decreto col quale sono stati stanziati i 100 milioni per i malati di SLA.
La nostra Associazione ritiene che la Delibera n. 233 del 25-05-2012 della Regione Lazio stabilisca un utilizzo improprio di tali fondi, non rispondente ai fini precisati dallo stesso Decreto Ministeriale di attribuzione. (Importo complessivo Assegnato alla Regione Lazio di € 9.080.000,00).
Il programma regionale si articola in quattro diverse azioni:
1. concessione di assegni di cura al fine di garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità, fino a 24 ore su 24; Alla realizzazione dell’Azione 1 sono destinati € 7.000.000,00
2. realizzazione di una prima "isola di sollievo", una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all´assistenza; Alla realizzazione dell’Azione 2 sono destinati € 680.000,00
3. formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia; Alla realizzazione dell’Azione 3 sono destinati € 800.000,00
4. monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con SLA e ottimizzare le risorse. Alla realizzazione dell’Azione 4 sono destinati € 600.000,00.
Contestiamo i punti 2 e 4 perché non previsti tra le finalità per cui il fondo è stato stanziato, mentre avete completamente ignorato il punto C) relativo alle suddette finalità (Art. 2 – Decreto interministeriale dell’11 Novembre 2011):

• progetti mirati alla realizzazione o il potenziamento di percorsi assistenziali domiciliari;
• interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari;
• interventi volti al ricoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver.

il riconoscimento della figura del care giver familiare deve avere un riconoscimento economico che la vostra delibera esclude. Per tale motivo invitiamo i dirigenti del settore ad attenersi a quelle che sono le
finalità di tali fondi, precisando che:
-sono integrativi e non sostitutivi di altre prestazioni;
-devono giungere a casa del malato e non a case di sollievo o RSA;
- non devono essere usati per acquisto di ausili o altro perché per questo utilizzo esistono altri fondi su altri capitoli di spesa.
- è fondamentale il riconoscimento del lavoro del familiare-care giver.
Il fondo SLA è destinato inderogabilmene ad assegni di cura per l'assistenza nella misura necessaria al malato, sia essa svolta da una persona esterna o da un familiare, oltre che per la loro formazione, mentre un importo relativo all'1% è destinato alla ricerca.
Si invita chi di competenza ad intervenire in tal senso e di riportare le decisioni della delibera su un piano di legittimità, per evitare ricorsi che bloccherebbero tutto.
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