IL GOLPE DEMOCRATICO: malati SLA alla ribalta.

(Alesssandro Grassani - LUZphoto Agency)

di Salvatore Usala

In questi giorni c'è un gran fermento: associazioni che si interrogano, politici che si beano del risultato ottenuto, movimenti di sottobosco che rivendicano, mani lunghe che cercano di agguantare la preda.
Ancora il provvedimento che assegna 100 milioni per assistenza e ricerca ai malati SLA non è stato ratificato dal Senato che già si sta operando uno schifoso tentativo di spartizione alle spalle degli aventi diritto.
E' chiaro che in periodo di vacche magre tutto è lecito, ma fare sciacallaggio su situazioni di disperazione non è accettabile ed i malati lo impediranno.
Ululano forte fantomatici centri di ricerca, spuntano fuori mirabolanti progetti e trials, regioni carogna che propongono piani assistenziali esemplari. Non dobbiamo accettare nulla, le varie offerte di egemonia sui fondi dovranno passare sui nostri corpi straziati.
Noi malati e chi ha condotto la battaglia, Viva la Vita in testa, dobbiamo dettare l'agenda, le priorità, le distribuzioni e la gestione. Dei cento milioni dieci andranno alla ricerca e 90 all'assistenza, ogni divagazione sul tema non sarà né concertabile ne ammissibile.
La gestione dei fondi ricerca dovrà essere coordinata dall'Istituto Superiore di Sanità e sarà finalizzata ad un unico progetto condiviso a livello nazionale, trials omogenei in tutte le regioni, indagini genetiche, sperimentazioni con staminali certificate. I centri coinvolti dovranno avere una diffusione totale nella penisola e dovranno essere almeno dieci.
Per l'assistenza la distribuzione dovrà avvenire in funzione dell'incidenza della patologia, le regioni dovranno produrre numeri certi, registro regionale della patologia e degli assistenti formati con i venti milioni del Ministero della salute, chiaramente dovrà essere tutto rendicontato.
I malati verranno autorizzati da subito ad assumere un assistente con relativo finanziamento tramite i servizi sociali, non dovrà essere considerato il reddito, la formazione avverrà in itinere, le regioni dovranno attivare progetti formativi per disoccupati tramite POR.
Questo in linea di massima il processo da seguire nelle prossime settimane, devono essere protagonisti i malati, non dobbiamo consentire nessuna infiltrazione che possa vanificare una conquista storica.
Tutti sono liberissimi di interpretare come vogliono la lotta alla SLA, condividiamo tutto ma non accettiamo intrusioni da parte di fantomatiche rappresentanze che non hanno creduto alla nostra lotta e non hanno sostenuto e partecipato.
Questa lotta non è nata il 16 novembre, è partita a ottobre 2009 con la lettera aperta al sottosegretario Fazio, culminata con lo sciopero della fame di novembre e gli impegni presi per lettera e pubblicamente. C'è stato un ampio dibattito sulla funzione delle associazioni, sulle commissioni e consulte, sui metodi di lotta, in particolare è stato duramente condannato lo sciopero della fame da talune associazioni che come alternativa propongono il dialogo con le istituzioni, dialogo fra sordi, che nei fatti ha portato ad una stagnazione, eccetto poche generose concessioni di amministrazioni sensibili.
Il tema importante era sulla funzione dell'associazione, la pratica diffusa è di conforto a malati e famiglie, risoluzione di piccole problematiche burocratiche, raccolta fondi e convegni promozionali. Tutto questo ha una valenza importante ma manca una parte rivendicativa che è il cuore dell'associazionismo di categorie di malati, altrimenti si rimane associazioni di volontariato.
La mia personale considerazione era nel voler trasformare un'associazione caritatevole in un organismo capace di mettere in campo lotte anche dure per rivendicare diritti immediati. Per far ciò bisognava intervenire massicciamente per formare quadri dirigenti territoriali che avessero padronanza nel concertare e nell'organizzare lotte incisive. Questa linea è stata interpretata come una voglia di trasformazione in organismi sindacali e si è continuata una politica accentratrice di dialogo inconcludente.
Il culmine si è avuto il 21 giugno, quando si è volutamente trasformata una potenziale protesta di piazza partecipata in una scialba gita a Montecitorio,
Dal 21 giugno un gruppo di malati e famigliari ha detto basta a deleghe in bianco a persone volenterose, ma totalmente inadeguate a portare avanti ed organizzare rivendicazioni e lotte. In poco tempo un gruppo di buona volontà e competenza ha messo su un'organizzazione efficiente, studiata nei minimi particolari, con opzioni di incremento della durezza della lotta sino a forme altamente eclatanti.
Sono state invitate associazioni, sindacati, partiti, parlamentari per dimostrare un'apertura totale: alcuni hanno partecipato attivamente, un grazie alla CGIL handicap per il contributo, un grazie particolare alle brigate di solidarietà di Rifondazione Comunista per il perfetto supporto logistico, un grazie a politici e parlamentari, un immenso grazie a Viva la Vita ONLUS per la grande campagna stampa e non solo.
In conclusione si può affermare che malati gravi hanno dimostrato capacità di organizzazione, scelte oculate di alleanze, capacità propositiva, protestare ed alimentare pietismo è semplice, diverso è proporre oculate piattaforme condivisibili e realizzabili, abbiamo rotto un muro di gomma con una svolta storica, la breccia è aperta per la SLA e per tutti, possiamo affermare con convinzione che nulla sarà come prima, comunque vada a finire.

Salvatore Usala
Malato SLA
Membro Commissione Regionale SLA Sardegna
Segretario Viva la Vita Sardegna ONLUS
E-mail usala@tiscali.it