Proposte per l’individuazione di criteri per la non
autosufficienza grave
In attesa di una
ridefinizione dei criteri di valutazione della disabilità aderenti a quanto
previsto dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (ratificata
con Legge 18/2009) ed in particolare dell’adozione della nozione di persona con
necessità di sostegno intensivo (“more intense support”) prevista dalla stessa
Convenzione, ai fini dell’individuazione delle persone con grave non
autosufficienza si intendono le persone in condizione di dipendenza vitale da
assistenza continua e vigile 24 ore su 24.
Sono tali le persone che rientrano in almeno una delle
condizioni di seguito elencate:
a)
Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in
ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.
b)
Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano
nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di
Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure ECOG con punteggio pari o superiore a 3)
c)
Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della
scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.
d)
Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con
pluripatologia valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative
Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3
e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3 e con almeno altre due
patologie, non concorrenti, oltre la principale.
e)
Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o
sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della
loro incolumità vitale.
f)
Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino
di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.
Ai fini dell’erogazione
di contributi o sostegni diretti o indiretti derivanti dal Fondo per la non
autosufficienza di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre
2006, n. 296, si assumono come prioritari e prevalenti i criteri indicati
nel precedente elenco rispetto a
situazioni di minore gravità che comunque comportino un impegno assistenziale
intenso.
Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.
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