domenica 26 dicembre 2010

100 milioni e 5 x 1000: il governo dà i numeri

Come coorganizzatore del Presidio avviato il 16 novembre di fronte al Ministero dell’Economia e delle Finanze, considero grave la decisione del governo di ritagliare, nell’ambito del decreto “mille proroghe”, i 100 milioni di € per i malati di Sla all’interno e a discapito del fondo del 5x1000. Facendo seguito al precedente emendamento alla Legge di stabilità, che prevedeva in modo pasticciato l’inserimento del provvedimento nel fondo non autosufficienze contestualmente al contemporaneo azzeramento del fondo stesso per il 2011, il decreto prosegue infatti nella strada intrapresa, volta a scatenare sciagurate guerre fra poveri.

Nell’attesa di leggere la versione definitiva del testo, preannuncio non solo l’inaccettabilità di versioni che stravolgano il senso del provvedimento voluto dai malati accorsi a Roma, in particolare in merito alla ripartizione 90% assistenza / 10% ricerca, ma anche di tempi nell’erogazione del fondo che non si limitino allo stretto indispensabile dal punto di vista tecnico.

Alberto Damilano
APASLA (Associazione Piemontese Assistenza Sla)
damilano.slapiemonte@libero.it

venerdì 24 dicembre 2010

Buon Natale e occhi aperti

(dalla newsletter n. 3)
 
Cari amici,
un saluto e un breve aggiornamento.
Il 2010 si chiude tra incertezze e speranze. La battaglia civile iniziata il 16 novembre prosegue come è incominciata, con la consapevolezza che non dobbiamo mollare mai, pena tornare indietro.
Sulla questione dei 100 milioni, come saprete, lo stanziamento è stato inserito nel cosiddetto decreto mille proroghe. Notizia buona solo in parte, perché legando il provvedimento al 5x1000 il Governo fa capire di non avere fretta di onorare l'impegno.
Ma la Sla non aspetta e se il fondo non sarà messo a disposizione nei tempi tecnici minimi utili, saremo costretti ad assediare di nuovo Tremonti.
Inoltre, dobbiamo insistere perchè venga rispettata l'indicazione di 90 per le famiglie/10 per la ricerca, cosa che non è scontata.
Le iniziative in corso in diverse regioni, Sardegna e Lazio in testa, per imporre all'ordine del giorno temi diversi, a cominciare dalla formazione e dal riconoscimento degli assistenti familiari, sono molto importanti, perché dopo sarà a livello regionale che si giocherà il secondo tempo della partita. Abbiamo presenti troppi esempi di pessima gestione o di distrazione di fondi, per poterci permettere di abbassare la guardia.
Continueremo a far circolare le informazioni, non solo su questo argomento.
Ma soprattutto, in questo giorno di vigilia, vorrei fare i migliori auguri di un Natale, nonostante tutti i problemi, il più possibile sereno per tutti.
E, anche, di un 2011 migliore. Ne abbiamo tutti bisogno.

Alberto Damilano
per il Comitato 16 novembre

martedì 21 dicembre 2010

L'incontro con l'Assessore alla Sanità Sardegna

COMUNICATO STAMPA

Dopo il presidio sotto l'Assessorato alla Sanità del 16/12 "Viva la Vita Sardegna ONLUS" ha incontrato l'Assessore, dott. Antonello Liori, il Direttore Generale dei Servizi Sociali ing. Roberto Abis ed il Presidente della Commissione Regionale SLA, dott. Vincenzo Mascia. Era presente l'on. Onorio Petrini.
L'incontro, che è durato quasi quattro ore, è stato cordiale e positivo, con grande disponibilità al dialogo per dare risposte concrete.
Per quanto riguarda il progetto assistenziale e formativo non si è potuto decidere perché serve una concertazione tecnica fra l'Assessorato e le ASL, in particolare con le Unità di Valutazione Territoriali che predispongono i piani personalizzati.
Si è convenuto comunque di trovare altre soluzioni all'interno delle proposte presentate.
Proposte accettate:
1) Per i 9.000 euro (ad personam) aggiuntivi al progetto "ritornare a casa" sarà fatta una circolare esplicativa ai comuni per ribadire che i fondi possono essere utilizzanti anche per l'assistenza.
2) L'assessore Liori ed il direttore Abis si sono impegnati a trovare nelle risorse dei Servizi Sociali, 1,5 milioni di € da destinare a pazienti tetraplegici con tracheostomia, non necessariamente SLA. Si presume che siano un centinaio in Sardegna. In tal caso si arriverebbe a una quota pro capite di 15.000 euro, chiaramente dopo l'approvazione della finanziaria.
3) C'è l'impegno del dott. Liori e dell'ing. Abis a verificare la possibilità di rivalutare il limite di 12.000 euro di ISEE, del progetto "ritornare a casa", al fine di avere meno penalizzazioni. C'è inoltre l'impegno a verificare la possibilità di poter inserire. nel progetto "ritornare a casa" pazienti   tetraplegici con ventilazione non invasiva ore 15.
4) Il dott. Vincenzo Mascia ha accolto con entusiasmo la proposta di creare un centro ausili regionale sotto la direzione diretta dell'Assessorato, per la prescrizione di comunicatore oculari ed altri ausili di alto contenuto tecnologico. Si impegna a portare la proposta in Commissione Sla e rivedere il documento accogliendo suggerimenti e proposte ulteriori da parte anche di altre associazioni.

Nutriamo un moderato ottimismo, dichiara Salvatore Usala, segretario di “Viva la Vita
Sardegna. Nonostante le difficoltà del periodo , abbiamo trovato grande disponibilità e
siamo fiduciosi per gli impegni presi dall'Assessore.

Monserrato, 21 dicembre 2010

Il Segretario
Salvatore Usala

Il Presidente
Prof. Bruno Terlizzo

venerdì 17 dicembre 2010

News e Video dal presidio di Cagliari


giovedì 16 dicembre 2010

Carissimi,
ieri sera mi telefona l'assessore, mi fa presente che lui sarà a Roma giovedì e venerdì per improvvisi impegni istituzionali, il capo gabinetto ed il direttore generale impegnati a Torino, si giustificava dicendo che non voleva essere snobbismo e proponeva un incontro la prossima settimana, peccato che siamo due mesi che mandiamo richieste ... lascio a voi giudicare.
Chiaramente non si disdice una manifestazione all'ultimo momento, abbiamo avvertito i malati distanti per evitargli una levataccia, comunque eravamo presenti io, Giorgio e Claudio.
E' andato tutto bene, le tre TV sarde, Rai3, Videolina, Sardegna1, ottimi servizi, giornali e radio locali. Questa volta ho portato il comunicatore, ho dovuto mettermi dentro la tenda perchè un bel sole impediva l'uso, mi hanno definito Ghedaffi, una fila di giornalisti, politici ed amici era fuori aspettando il turno.
Comunque abbiamo definito l'incontro con l'assessore per lunedì 20 alle ore 17.
Abbiamo concluso la mattinata con panini variegati, dolci, frutta e vino, alle 14 abbiamo sciolto il presidio.
Mi pare chiaro che l'assessore ci deve delle risposte, altrimenti che senso avrebbe un incontro, in ogni caso preparerò una memoria prettamente tecnica con proposte variegate ed irrinunciabile, non potrà dire di no, smonterò tutte le teorie contabili.
Per quanto riguarda il presidio è stato sospeso per ragioni di opportunità, non aveva senso restare in tenda sino a lunedì sapendo di non avere interlocutori.
Lunedì valuteremo le risposte, proposte e risultati, siamo già pronti per il 17 gennaio, il 16 è domenica.
Vi abbraccio

Salvatore Usala

VIDEO 1 - fonte: La Nuova Sardegna  
VIDEO 2 - fonte:.Videolina
VIDEO 3 - fonte: Youtg  
VIDEO 4 - fonte: Youtg
VIDEO 5 - fonte: Sardegna uno
VIDEO 6 - fonte: TGR Rai

mercoledì 8 dicembre 2010

Lettera aperta ai ricercatori: Richiesta di chiarimenti ed offerta di collaborazione

Pregiatissimi tutti,

Siamo un gruppo  di ammalati di SLA costituitosi  in Comitato il 16 novembre scorso. In quella data gli ammalati di Sla, provenienti da ogni parte d’Italia, hanno presenziato , sotto il Ministero dell’Economia e Finanze, per richiedere lo sblocco dei  LEA, I Livelli Essenziali di Assistenza, fermi, come ben saprete,  dal 2008. La delegazione ricevuta è riuscita ad ottenere l’inserimento, nel maxi emendamento alla finanziaria, dello stanziamento di 100 milioni di euro per l’assistenza domiciliare degli ammalati di Sla. E’ stato proposto  di stanziare 90 milioni di euro  per consentire a ciascun ammalato di assumere un’assistente familiare, mentre i restanti 10 milioni di euro,  saranno destinati a finanziare la ricerca.
Ora tutto ciò, con l'approvazione del Senato, è Legge dello Stato.
Per quest’iniziativa gli ammalati si sono spesi quasi completamente da soli, con il solo e determinante sostegno dell’Associazione Viva la Vita, contando sulla loro caparbietà e determinazione. Il 16 Novembre è arrivato, in quel di Roma,  alle ore 13, in qualità di ammalato, anche il Dott. Mario Melazzini, Presidente Aisla.  A tutti è apparso evidente quanto le sue condizioni fisiche fossero incredibilmente migliorate nel corso dell’ultimo anno. Per tale motivo, per fugare ogni dubbio, gli abbiamo scritto apertamente, qualche giorno fa,  chiedendogli ancora una volta il motivo di tali strabilianti miglioramenti, cosa questa, impossibile, per un ammalato di SLA.  In verità lo avevamo già fatto, esattamente un anno orsono ma,  fra mille contraddizioni, il Presidente dell'Associazione Nazionale degli ammalati di SLA, nonchè Presidente della Consulta delle Malattie neuromuscolari,  nonchè Direttore scientifico del Centro clinico Nemo, nonchè Presidente AriSla, ci aveva congedati affermando che i suoi movimenti erano dovuti all'adrenalina che aveva in circolo.
Quest’anno, invece, e solo dietro ns. ulteriore insistenza, ha voluto darci spiegazioni più veritiere. Non era adrenalina, come aveva sempre sostenuto, ma il trapianto di staminali autologhe, che aveva fatto, solo  su di sè, quattro anni orsono. (Per Vs. conoscenza, si allega la risposta redatta dal Dott. Melazzini).
In quella lettera, come potete leggere,  il Dott. Melazzini  Vi chiama direttamente in causa, affermando  di aver tentato in tutti i modi di coinvolgere tutti gli “slalologi” italiani ottenendo, come unico risultato, così
lamenta, il totale disinteresse da parte Vostra.
Tanto premesso, al fine di avere le idee chiare, vogliamo chiedere a Voi, che da anni Vi spendete per studiare la Sla:
1) Perchè non  è stato dato credito, da parte Vs., al Dott Melazzini?
2) Ritenete quel trattamento, nonostante i miglioramenti del Dott. Melazzini, privo di efficacia?
3) Come mai, vedendo i miglioramenti del Dott. Melazzini, non Vi siete interrogati sui motivi che hanno prodotto simile benessere? I miglioramenti sono evidentissimi a noi profani, figuriamo ci a Voi che siete degli scienziati.
4) Se fosse vero che, ciò che il Dott. Melazzini ha testato su di sé, ammalato di Sla, ha prodotto simili risultati, non sarebbe il caso che ci impegnassimo tutti quanti su questa strada?
5) E come mai,  Voi che studiate e vi spendete per questa malattia, non avete ritenuto opportuno indagare in maniera più incisiva, nè accogliere l'invito del Dott. Melazzini che, scrive, ha dovuto combattere con Voi che non gli avete dato alcun credito?
6) Se il Presidente dichiara di essere passato da 12-14 ore di Niv alla respirazione autonoma, perchè tanti ammalati del primo stadio non potrebbero giovare del medesimo trattamento?
7) Può un ammalato di SLA recuperare qualcosa andato perduto?, Può passare dalla niv 12-14 ore al giorno a respirare autonomamente? Può gesticolare, parlare in maniera molto più fluida, stringere mani dapprima immobili, firmare, digitare numeri sul cellulare, si o no?
Come potete ben comprendere, pur nel rispetto del Vs. ruolo, siamo determinati a voler essere attori principali delle scelte che riguardano il nostro futuro e chiediamo, prima di ogni altra cosa, assoluta chiarezza.
In un paese democratico i malati non possono più accettare che la libertà di ricerca sia parola vuota, che i criteri con cui vengono finanziati ricerca di base e ricerca clinica siano poco chiari, che sempre le stesse
associazioni ed agenzie rastrellino cifre cospicue, puntando sul buon cuore della gente, del cui utilizzo non si rende mai conto, che si faccia abuso di credulità popolare, che non ci sia più etica, che il conflitto di interessi sia posto alla stessa stregua di una partita a Risiko.
Questa è  l'occasione giusta per disvelare i meccanismi con cui funziona la ricerca in Italia e fare passi in avanti importanti nella direzione di una vera alleanza con il destinatario unico dell'attività di ricerca : la persona ammalata, con cui stringere finalmente un patto che la riscatti al ruolo di protagonista attiva, ben oltre il momento del consenso informato.
Sono in corso contatti costanti col Governo per concertare questa distribuzione di fondi: 10 milioni alla ricerca sono una cifra importante, ma non intendiamo sprecare neanche un euro, nè intendiamo sprecare
tempo prezioso  cosa, quest'ultima, che può  danneggiare ancora una volta solo gli ammalati. E' nostra ferma intenzione coinvolgere la comunità scientifica per arrivare a scelte condivise che portino a studi e trials omogenei in tutto il territorio nazionale con coordinamento dell'ISS, che riceverà anch'esso questa ns. interrogazione.
Abbiamo concertato col governo linee strategiche di massima e vorremmo altresì organizzare una conferenza organizzativa con Voi, Scienziati Nazionali,  per trovare linee di indirizzo precise .
Restiamo, dunque,  in attesa della Vs. risposta, in mancanza della quale varrà la regola del silenzio assenso, risposta che renderemo pubblica, per consentire una svolta, definitiva,  sul piano della trasparenza.

Ringraziamo per l'attenzione prestataci ed in attesa di riscontro a questa ns.  auguriamo a tutti Voi buon proseguimento di lavoro.

COMITATO 16 NOVEMBRE
Benedetti Gianni
Damilano Alberto
Giavelli Raffaella
Lamanna Mariangela 
Usala Salvatore



domenica 5 dicembre 2010

Paola e Natale, una storia esemplare, una storia come tante


Questa intervista è più chiara di cento commissioni ministeriali. Parla di abbandono da parte delle istituzioni e di assenza totale di assistenza. E parla di ricerca assai poco trasparente, di denaro rastrellato puntando sul buon cuore della gente e del cui utilizzo non si rende mai conto.
Chi ci aiuta a contattare  Paola e Natale?

VIDEO: http://www.youtube.com/watch?v=IOwsTYEehXE&feature=player_embedded#!

sabato 4 dicembre 2010

Lettera aperta ai politici sardi

di Salvatore Usala

Carissimi Onorevoli Consiglieri
Carissimi Assessori
Carissimi Sindaci

Il giorno 16 dicembre avrà luogo un presidio di malati e famigliari SLA, che giunge in un periodo di polemiche nei media ed in parlamento dei vari comitati Pro Life in seguito alla trasmissione "Vieni via con me" e del suicidio di Monicelli.
Abbiamo chiesto all'Assessore regionale alla Sanità un incontro e risposte chiare per avere una vita degna: la vita si rispetta con atti amministrativi, non con astratte prese di posizioni e chiacchiere fumose.
La classe dirigente e le istituzioni hanno il dovere di dare risposte, rispettare chi sceglie di continuare a vivere e soprattutto garantire una vita degna di questo nome a tutti, in particolare a chi ha grossi problemi di disabilità.
La Commissione Regionale SLA nominata da più di un anno, di cui sono membro. ha elaborato un piano Assistenziale e Formativo, all'esame dell'Assessorato intento ormai da sei mesi “a fare i conti”. Di fronte a tanta lungaggine sorge un dilemma: gli incaricati di fare i conti o sono una massa di incapaci o più realisticamente ci prendono in giro.

Allego il progetto, elaborato con criterio e lungimiranza, che contiene tabelle con conti precisi e tabelle comparative. La contabilità è elaborata da chi ha competenza pluriennale in progetti di varia natura tra PON e POR.

illustro un esempio di assistenza attuale, relativo al mio stato di malato sla
Ho un finanziamento di € 20.000 del progetto “Ritornare a casa”, che consente di retribuire un'assistente famigliare per 7 ore giornaliere.
Ho inoltre sei ore di presenza di infermiere professionale che costano alla ASL 30 euro l'ora per un totale di 180 euro die.
Ho bisogno di un ora di infermiere coordinatore: con le 5 ore risparmiate, corrispondenti a 150 euro, potrei retribuire per 15 ore un assistente famigliare formato, tutto incluso, ferie, TFR, contributi e tredicesima.
Arriverei in questo modo a 22 ore di assistenza giornaliera a parità di costi.

E' questo il progetto, che noi vogliamo.

Mi sia consentito fare una serie di considerazioni sulle positività di questa vera rivoluzione assistenziale indiretta:
Non abbiamo infermieri professionali e dobbiamo ricorrere a personale straniero che è comunque insufficiente. Infatti le ore che fanno sono esagerate, perché quasi tutti hanno la partita IVA con fatturazioni che oscillano intorno ai 6.000 euro mese, quindi non subirebbero danni da riduzioni di ore, farebbero una vita più sana.
Solo dalla SLA si creerebbero almeno 300 nuovi posti di lavoro per giovani da formare ad hoc: avrebbero una retribuzione di €1000,00 netti mensili e consentirebbe alle famiglie di scegliere i collaboratori più idonei.
Se tale progetto sperimentale avesse successo si potrebbe applicare ad altre patologie gravemente invalidanti.
Applicando il progetto avremo diversi benefici:
Restituzione di una vita normale ai famigliari che attualmente hanno un impegno assistenziale di 13-14 ore al giorno, 365 giorni all'anno, non possono ammalarsi e non possono distrarsi.
Grande risparmio in prospettiva, riduzione ed azzeramento dei ricoveri in rianimazione, che costano €1800,00 al giorno.
Sollievo per la disoccupazione giovanile in tutte le città e paesi, le gravi malattie colpiscono ovunque.


In conclusione noi faremo il presidio il 16 dicembre per raggiungere questo obbiettivo. Non andremo via sin quando non avremo pubbliche risposte esaustive.
Molti consiglieri hanno già dato solidarietà ed appoggio concreto. Tocca ora alla maggioranza che governa la Regione sarda dare risposte definitive e coerenti con la dichiarata scelta Pro Life.

Monserrato, 04 dicembre 2010
Salvatore Usala Malato SLA
Membro Commissione Regionale SLA
Segretario dell'Associazione " Viva la Vita Sardegna ONLUS"
Tel 070562600 Cell 3275799890
E-mail usala@tiscali.it

giovedì 2 dicembre 2010

I malati di Sla sardi nuovamente in piazza

COMUNICATO STAMPA
Sono passati quasi cinque mesi dal sit in del 15 luglio che ha visto diversi malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica sfidare il caldo, con respiratori ed aspiratori, in carrozzina ed ambulanza per chiedere un provvedimento di civiltà per una vita degna.
L'assessore regionale alla sanità disse allora che "doveva fare i conti". Sono passati cinque mesi e tutto è come prima. Ci sentiamo presi in giro e quindi manifesteremo la nostra delusione, rabbia e disappunto.

Giovedì 16 dicembre dalle ore 10,30 a tempo indeterminato in via Roma 223, sede dell'Assessorato alla Sanità 
PRESIDIO PERMANENTE DEI MALATI SLA E LORO FAMIGLIARI

Abbiamo fatto di tutto per evitare di protestare ulteriormente, il primo ottobre è nata  l’associazione Viva la Vita Sardegna ONLUS, abbiamo chiesto un'incontro per trovare soluzioni., non abbiamo ottenuto risposte.

Cosa chiediamo:
  • Decorrenza dal primo gennaio 2011 del progetto della Commissione Regionale SLA con finanziamento ed autorizzazione all'assunzione di assistenti e loro formazione in itinere.
  • Predisposizione di processi formativi per assistenti famigliari occupati e predisposizione di apposito POR per disoccupati sulle linee guida formulate dalla Commissione Regionale SLA.
  • Costituzione di apposito registro regionale per assistenti famigliari formati.
  • Concertazione di un progetto regionale su comunicatori oculari ed altri ausili ad alta tecnologia con creazione di un centro ausili gestito direttamente dall'Assessorato con gestione diretta della ripartizione nazionale dei dieci milioni dedicati, tutto per prevenire sprechi forsennati delle ASL e di medici prescrittori che nulla sanno di tecnologia oculare.
 Il 16 dicembre non è una data a caso, è un mese esatto dal presidio a Roma davanti al Ministero dell’Economia, inviteremo l'Assessore  a prendersi le sue responsabilità.
Rimarremo in tenda giorno e notte, in attesa di risposte: abbiamo lottato ed ottenuto dal governo nazionale 100 milioni di € per ricerca ed assistenza. La Regione Sarda deve fare la sua parte.
In questo periodo i comitati della vita hanno alzato le loro bandiere ipocrite e senza senso: noi vogliamo vivere ma non a tutti i costi, vogliamo una vita degna per noi ed i nostri cari.
In questi giorni presenteremo un esposto alla magistratura per la mancata applicazione del DGR 10/43 allegato 1 punto 4, che prevede la predisposizione di piani personalizzati con assistenza domiciliare di 24 ore al giorno.
Noi ci assumiamo le nostre responsabilità, l'Assessore e la Giunta regionale si assumano le loro davanti all'opinione pubblica per aver costretto malati gravi a rischiare la vita.

Monserrato 02/12/2010                            
Salvatore Usala Malato SLA
Membro Commissione Regionale SLA
Segretario dell'Associazione " Viva la Vita Sardegna ONLUS"
Tel 070562600 Cell 3275799890
E-mail usala@tiscali.it

Regione Piemonte: Tavolo tecnico sulla Sla

Torino, 1 dicembre 2010

Presso l’Assessorato alla Tutela della salute e Sanità della Regione Piemonte si è riunito il Tavolo tecnico regionale sul “Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica”.
Nel corso dell’incontro è stato illustrato il Progetto avanzato dalla Regione Piemonte nell’ambito del Bando per le attività innovative sul Fondo nazionale non auto sufficienze. Si tratta di un piano per 2 milioni500mila € che, se approvato, permetterà di realizzare i primi interventi concreti di continuità assistenziale e di sviluppo degli interventi domiciliari per la Sla. Sono state discusse e accolte le proposte di APASLA volte sia ad operare interventi mirati, anche attraverso una indagine sullo stato attuale dell’assistenza, sia a sostenere le famiglie attraverso la formazione e la valorizzazione degli assistenti familiari.
La figura dell’assistente familiare si è venuta a caratterizzare come la prima linea di sollievo e di supporto esperto al paziente e alla famiglia in tutti i casi di non-autosufficienza con necessità di assistenza continua 24 ore su 24. Il peso umano, economico e formativo è stato finora in massima parte a carico degli stessi familiari, che con l’abbandono dell’attività lavorativa e con l’assunzione di anche due aa. ff., giungono ad accusare uscite oscillanti tra i 2500 e i 5000 € mensili. L’addestramento è stato, inutile dirlo, anch’esso incombenza totalmente espletata dai familiari stessi.
L’attuazione della L.R. 10, oltre ad essere imprescindibile per una domiciliarità che si proponga di uscire dall’emergenzialità che la caratterizza, costituisce fondamentale strumento di qualificazione professionale e di emersione del nero.

APASLA ha poi denunciato le negative ricadute sulla quotidianità delle famiglie causate dai forti ritardi nello sblocco e nell’accreditamento agli enti territoriali dei fondi per gli Assegni di cura .
I primi assegni cominceranno infatti ad essere erogati a partire dal gennaio prossimo, a quasi un anno dall’approvazione del relativo provvedimento.
La Delibera regionale prescrive che l’erogazione della prestazione economica a carico della componente sanitaria sia attivata entro 60 giorni dalla data di presentazione della domanda di intervento, mentre l’erogazione della prestazione economica della componente sociale deve avvenire entro 90 giorni.

APASLA ha infine inoltrato all’Assessore Ferrero richiesta di chiarimenti circa l’utilizzo dei circa 44 milioni di € del Fondo non autosufficienze 2010, visto che il Programma Attuativo appena deliberato non prevede alcun riparto tra non autosufficienti sopra e sotto i 65 anni, nè tra le diverse tipologie di intervento, cioè tra servizi resi da AASSLL ed enti gestori e il sostegno diretto al paziente e ai familiari.

Dr. Alberto Damilano
Responsabile APASLA
per i rapporti istituzionali

mercoledì 1 dicembre 2010

Nell'occhio del ciclone

Corsivo di Alberto Damilano

Due settimane sono ormai trascorse da quel 16 novembre, e la quiete apparente è di quelle che precedono la tempesta.
Abbiamo appena strappato un emendamento ad una Finanziaria lacrime e sangue, che ancora non è legge dello stato, che già ci tocca sventare gli assalti di chi si candida a farci la cresta sopra e a gestire, in proprio, ma a nome e per conto dei malati, l’insperato malloppo. Sembra quando ancora non hai depositato una modesta somma avuta in eredità, che già dalla banca ti chiamano perché tu li autorizzi ad investirla, nel tuo esclusivo interesse, s’intende. Nè più né meno come il gatto e la volpe al campo dei miracoli. Solo che qui nessuno ti chiede neanche il permesso.
Abbiamo appena iniziato a parlare di estremi che si toccano, come la condanna a morte dei malati senza assistenza e la condanna a vivere per sempre con un tubo in gola una volta che si è dato il consenso, che già i pasdaran del movimento per la vita rispolverano gli allegri roghi della Santa Inquisizione. E sedicenti rappresentanti dei malati di Sla si associano, senza neanche il buon gusto di arrossire almeno un po’.
Non ci siamo ancora ripresi dalla notizia shock della possibile scoperta di una cura per la Sla, che già ci viene sommessamente detto in un orecchio che simili miglioramenti, lungi dal confermare la cura giusta, di solito si accompagnano a diagnosi sbagliate. Chiediamo lumi all’unico che potrebbe illuminarci e riceviamo in risposta un enigmatico silenzio.
Viviamo placidamente nell’occhio del ciclone, ma nessuno sembra accorgersene.