mercoledì 12 dicembre 2018

IL GOVERNO TACE ALLE RICHIESTE DEL C16NO

COMUNICATO STAMPA

Il Governo, col suo contratto, si è ormai insediato ed è operativo  da mesi.
Abbiamo sentito parlare di manovra del popolo ma, stranamente, proprio quel popolo di persone che in questi anni, con ben 17 presidi che hanno portato alla ricostituzione del Fondo per la Non Autosufficienza, popolo che aderisce al Comitato 16 Novembre, non riceve alcun riconoscimento da parte del Governo.
Riconoscimento per ciò che ha fatto e prodotto per la gravissima disabilità.
E questa la riteniamo cosa inaccettabile.
Il confronto era iniziato negli anni precedenti ed aveva portato ad un Tavolo Ministeriale per la Non Autosufficienza, alla presenza delle maggiori organizzazioni nazionali in tema di disabilità, Sindacati, Inps e Regioni.
Che fine ha fatto questo Tavolo?
Con quali organizzazioni si sta confrontando oggi  il Governo?
Perchè non pone in essere le azioni che ripetutamente stiamo chiedendo?
Riteniamo questo comportamento scorretto nei confronti di chi tanto ha fatto negli ultimi anni.
Chiediamo fortemente la convocazione del Tavolo Ministeriale al fine di definire il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, con tutti gli attori che lo hanno costituito.
Chiediamo che venga riattivato l'Osservatorio delle persone con disabilità.
Chiediamo un impegno economico maggiore ma chiediamo soprattutto, rispetto delle nostre battaglie e delle nostre richieste.
Se non lo avremo, ancora una volta, scenderemo in presidio per richiedere quell'ascolto cui abbiamo diritto.
Natale non in casa Cupiello ma nuovamente sotto i Palazzi?


C16NO

lunedì 3 dicembre 2018

100 MILIONI IN PIU' SULL'F.N.A.? TUTTI PER L'ASSISTENZA INDIRETTA



Il Comitato 16 Novembre ha ricevuto comunicazione ufficiale, da parte del Ministro Fontana, che il Fondo per la Non Autosufficienza sarà incrementato, per l'anno 2019, di 100 milioni di euro.
Come già ripetutamente dichiarato, riteniamo le risorse ancora di gran lunga inferiori alla platea di beneficiari che necessita di essere sostenuta.
Per tale motiVo, come Associazione, chiediamo sin da ora a tutti i Presidenti delle Regioni d'Italia, di destinare la quasi totalità delle risorse aggiuntive rispetto agli anni precedenti,  all'assistenza indiretta, in modo da poter inserire nella misura di sostegno sociale, volgarmente definita "assegno di cura", quante più persone possibili.
Lo facciamo nella giornata dedicata alle persone con disabilità, affinchè ai proclami che abbiamo ascoltato oggi, seguano fatti concreti.

Il Presidente
Mariangela Lamanna

COMUNICATO STAMPA





COMITATO 16 NOVEMBRE: IL GOVERNO STANZIA RISORSE INADEGUATE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA E NON CONVOCA IL TAVOLO INTERMINISTERIALE NATO PER DEFINIRE IL PIANO NAZIONALE

Abbiamo dovuto attendere il 3 Dicembre, Giornata dedicata alle persone con disabilità, istituita nel 1981 dall'Onu, per ottenere una risposta dal nuovo Governo.

Una risposta che non ci soddisfa nè ci rassicura.


Le risorse per la Non Autosufficienza, messe dal Governo Conte nella legge di Bilancio 2019, sono totalmente inadeguate per rispondere alle reali esigenze di migliaia di persone con gravissima disabilità e loro familiari. 
La cosiddetta "manovra del popolo", infatti,  non è stata generosa con il popolo delle persone non autosufficienti: per il 2019 sul Fondo nazionale per le non autosufficienze sono previsti solo 100 milioni in più rispetto ai 450 milioni attuali ed inoltre, nonostante le nostre continue richieste, l'attuale Governo pare essersi dimenticato dell'esistenza di un Tavolo Nazionale sulla Non Autosufficienza, nato diversi anni fa proprio grazie alle battaglie del Comitato 16 Novembre per definire un Piano nazionale finalizzato a garantire omogeneamente su tutto il territorio nazionale livelli essenziali di assistenza. 
Questa situazione per noi è inaccettabile! Chiediamo con forza al Governo di aumentare nel 2019 le risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze di almeno altri 100 milioni portandolo alla cifra complessiva di 650 milioni di euro strutturali e, nel contempo, l'immediata convocazione del Tavolo nazionale per Non Autosufficienze per definire e realizzare un Piano nazionale entro la fine del 2019.
Senza risposte positive, dichiariamo sin da subito lo stato di mobilitazione con forme di protesta anche estreme in rappresentanza del nostro "popolo" e in nome di un Paese più civile!
Lo facciamo nella giornata dedicata a noi disabili. perchè abbiamo bisogno di fatti e di impegni finalizzati, non di poche risosrse in più senza alcuna progettualità uniforme in tutte le Regioni d'Italia.

giovedì 15 novembre 2018

COMITATO 16 NOVEMBRE: IL PERCHE' DEL NOME



Sono passati molti anni da quel 16 novembre 2010, quando un gruppo di uomini armati del loro coraggio, della loro voglia di vivere nonostante l'orrore della malattia, vivendo nell'abbandono più totale da parte delle Istituzioni, decisero di manifestare per la prima volta sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma.

Capeggiati da Usala Salvatore, Alberto Damilano, Laura Flamini, Giuseppina Vincentelli, Raffaele Pennacchio, Paola Ecoretti,  Mariangela Lamanna, dopo un fitto scambio di mail, programmarono quella che sarebbe stata la prima grande protesta degli ultimi 10 anni.

Non era facile muoversi da casa nelle condizioni in cui vivevano: completamente paralizzati, muti, collegati a macchinari vitali per la loro sopravvivenza, scelsero il 16 Novembre come data per manifestare tutto il proprio sdegno nei confronti di un Governo che, da un giorno all'altro, aveva cancellato i fondi per la loro sopravvivenza.

All'epoca, il 16 Novembre 2010, circa 5000 famiglie si occupavano di assistere in casa un ammalato di sla, senza alcun aiuto. Famiglie costrette ad annullarsi totalmente per garantire un'assistenza dignitosa ai propri cari ammalati mentre il Governo a tutto pensava fuorchè ad alleggerire le famiglie da questo carico disumano.

La protesta fu eclatante. Davanti alle telecamere, gli ammalati in barella, carrozzina, tracheostomizzati, nel loro muto dolore che gridava attenzione, si mostravano in tutta la loro criticità, dando esempio di grande dignità a tutta l'Italia.

I parenti raccontavano di notti che non esistevano più, di giorni senza sosta, di rinunce continue, di disperazione e povertà nella quale scivolavano ogni giorno di più, di come dovevano rinunciare a curare se stessi perchè non potevano abbandonare i loro cari neanche un attimo.

Una delegazione fu ricevuta dall'allora Ministro Tremonti e quel giorno fu l'inizio di una risalita che ancora oggi non è assolutamente conclusa: ottenemmo 100 milioni per le famiglie che si prendevano cura di un'ammalato di Sla, un contributo che doveva coprire un'arco temporale di due anni.

Fu l'inizio di quella che si sarebbe trasformata, due anni dopo, nella nostra Associazione che, in omaggio al sacrificio e alla vittoria di quel giorno, scelse di chiamarsi COMITATO 16 NOVEMBRE, sposando la causa di tutti i disabili gravissimi d'Italia.

Sono trascorsi 8 anni da quel giorno.
Siamo passati attraverso altri 17 presidi solo a Roma.
Non abbiamo stretto patti con nessuno.
Non siamo scesi a compromessi con nessuno.
Nessun finanziamento dello Stato.

Perchè, quando devi prenderti cura del più debole, non sei messo di fronte ad alcuna scelta: lo fai e basta.
Ogni volta che qualcuno ci chiede: perchè 16 Novembre?
Perchè il 16 Novembre iniziò la storia contemporanea della gravissima  disabilità, in quel giorno freddo e piovoso, sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, ad opera degli ammalati più disgraziati.
Questo è il COMITATO 16 NOVEMBRE.
E se oggi i disabili gravissimi ricevono un aiuto economico, è grazie alla determinazione, alla caparbietà e al coraggio di chi ha dato la vita per la causa e che merita il rispetto di tutti.

mercoledì 3 ottobre 2018

IL C16NO LANCIA UNA PROPOSTA ALLA REGIONE PUGLIA

Le Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità hanno avuto contezza dei dati, relativi all'assegno di sostegno erogato ai gravissimi Non Autosufficienti pugliesi, da luglio 2017 a luglio 2018, solo il 27 settembre u.s.
Alla luce di quei dati, il C16NO, al fine di inserire quante più famiglie possibili nella fruizione della misura di sostegno, ha presentato la seguente proposta al Presidente Emiliano e all'Assessore al Welfare Ruggeri, che dovranno farsene portavoce nella prossima Giunta Regionale.
Portare l'importo dell'assegno a € 900, a patto che la Regione aumenti la dotazione, portandola a 30 milioni di euro.
Portare l'assegno di sostegno a € 850 mensili a patto che la Regione aumenti la dotazione a 35 milioni di euro.
Abbassare ulteriormente l'assegno, vista l'aria che tira in Regione Puglia, senza incrementare il fondo a disposizione, ci sembra un ulteriore gravissimo danno per le famiglie che si fanno carico di assistere un disabile gravissimo, soprattutto alla luce del fatto che è intento della Regione Puglia, nel tempo, riconoscere la figura del care-giver.
Se l'importo dell'assegno di cura scendesse ulteriormente, non potremmo permetterci che un paio di ore di assistenza giornaliera, a fronte di 22 ore in cui siamo scoperti come assistenza.
Come famiglie siamo disposte a sacrificarci, rinunciando ad una parte per noi consistente,  per inserire quante più persone possibili, ma la Regione deve fare la sua parte mettendo più fondi, dimostrando, coi fatti, di porre seria attenzione alle persone in maggiore difficoltà.
Adesso è compito del Presidente Emiliano e di tutta la Giunta Regionale, dimostrare, coi fatti, di essere vicini alla gravissima disabilità.
25 milioni sono assolutamente insufficienti nè si può accettare di portare l'assegno a € 900 per inserire soli 231 casi in più.
Le famiglie vogliono dignità. E la meritano tutta.
L'assegno di cura non è una misura di contrasto alla povertà ma è il sostegno, davvero minimo, che serve alla famiglie per mantenere una rianimazione in casa, avere un cambio nell'assistere persone gravemente ammalate che necessitano di attenzioni e manovre continue, 24 ore al giorno.
Il diritto alla salute è sancito dall'art 32 della nostra Costituzione tutt'ora vigente e i nostri politici hanno il dovere di attenersi a quanto da essa disposto.
Attendiamo risposte dal Presidente Emiliano auspicando che venga posta in essere la maggiore sensibilità possibile.
In caso contrario non escludiamo, sin da ora, manifestazioni di legittima protesta.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

mercoledì 19 settembre 2018

REGIONE PUGLIA: SLITTA L'APERTURA DEL BANDO PER L'ASSEGNO DI CURA

E' doveroso da parte della nostra Associazione informare tutte le famiglia pugliesi che hanno in carico un disabile gravissimo, che l'apertura del nuovo bando, relativo alla misura sociale volgarmente denominato   "Assegno di cura", slitta a data da destinarsi.

Nonostante con DGR  nr. 1502 del 7 agosto 2018, la Giunta Regionale Pugliese abbia fissato l'apertura del bando al 24 settembre, i tempi non possono essere rispettati in quanto questo pomeriggio è stato fissato il Tavolo Regionale per la Disabilità, cui prendono parte le Associazioni, solo per il 27 settembre, ben oltre la data che ci si era prefissati come data di apertura della presentazione delle domande.

Sarà nostra cura informare i cittadini pugliesi dell'apertura del bando, non appena saremo i primi ad averne notizia.

C16NO



mercoledì 12 settembre 2018

Taranto: Chiesto ed ottenuto il superamento dell'accordo quadro regionale per la ventiloterapia.



Lei è Annamaria, una bella Signora residente a Taranto, affetta dalla malattia del motoneurone, una dei tanti ammalati di patologie gravissime, vittime dell'accordo quadro, ovvero tutte quelle persone  che usufruiscono del servizio di venitiloterapia meccanica domiciliare.
Perchè vittime? Perchè l'accordo quadro prevede una fornitura risicata di ciò che necessita a questi pazienti particolari.
Collarini,  catether mounts, sondini, cannule, metalline, filtri aria..... parole sconosciute a chi è, fortunatamente sano, ma che sono l'incubo delle famiglie che si trovano continuamente a dover far fronte  alla mancanza di questo materiale,  indispensabile alla sopravvivenza dei propri cari.
Si consideri anche il fatto che il capo dipartimento salute della Regione Puglia ha dichiarato, ad un tavolo congiunto Welfare - Associazioni, che l'assegno di cura non può essere utilizzato per l'acquisto del materiale occorrente per la gestione domiciliare dell'ammalato ma che tale materiale deve essere fornito dalla Asl di appartenenza.
Come Comitato 16 Novembre abbiamo portato il problema all'attenzione del Direttore  Generale della Asl Taranto, Dott. Rossi, il quale ha assunto l'impegno di risolvere tale problematica nell'immediato.
Con una delibera integrativa  l'Asl Taranto provvederà a rinforzare  le forniture agli ammalati per quanto loro lnecessita.
Questa è la collaborazione che ci piace ed il sorriso di Annamaria è l'unica moneta con la quale veniamo ripagati per il nostro incessante impegno.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

martedì 11 settembre 2018

L'assistenza che vogliamo.



Il caso:
Delia D'Ettore, professoressa tarantina affetta da Sla da 26 anni, fa parte di quel gruppo di  ammalati che, a seguito delle disposizioni contemplate dalla DGR 630/2015, dopo aver avuto assistenza contemporanea da Asl e Comune di Taranto, dal 1 settembre deve ricevere le prestazioni sanitarie cui ha diritto, solo ed esclusivamente dalla Asl Taranto, come tutti gli altri casi considerati di III livello, il più critico dal punto di vista sanitario.
Delia, nonostante la Sla, ha una vita sociale intensa ed è una riconosciuta scrittrice  che ha pubblicato già 5 libri.
La sua giornata, scandita dai ritmi della malattia, la vede ogni giorno attiva al punto che, la mattina viene posizionata dal letto alla sua poltrona, dove scrive e lavora. Il pomeriggio viene riportata a letto.
Questa operazione, ovviamente, richiede l'ausilio di mezzi tecnici, sollevatore, e la presenza di almeno 3 persone, la famiglia garantisce sempre la presenza del care-giver familiare.
Il personale per le manovre pomeridiane è stato messo a disposizione del Comune di Taranto sino al 30 agosto e noi, come Associazione, sin dal mese di giugno, in previsione del cambiamento di operatori al letto degli ammalati, ci siamo adoperati affinchè venisse garantita in continuità l'assistenza a queste persone così fragili, chiedendo che il Comune fornisse il proprio supporto, in particolar modo a Delia, l'unica paziente che per problemi fisici, dolori da postura, ha trovato giovamento da questa mobilizzazione quotidiana letto-poltrona e viceversa.
Ovviamente abbiamo chiesto che fosse garantito lo stesso personale impegnato per anni a  Delia, con mail, incontri, tavoli, discussioni infinite.
Dopo aver sviscerato la questione in tutti i suoi aspetti, tenendo conto anche dell'inevitabile stress psico-fisico cui Delia sarebbe andata incontro, ogni cambiamento per questi ammalati rappresenta un grande stress emotivo perchè , purtroppo, non sono in grado di comunicare, c'è stato  un Tavolo congiunto, organizzato dall'Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Taranto Simona Scarpati,  Asl, nella persona del Dirigente del Distretto 4, Dott. Blasi, Comitato 16 Novembre, Cooperativa che fornisce il servizio e care-giver,  e si è arrivati ad una conclusione che ha visto l'impegno congiunto e straordinario  di Asl e  Comune.
Da lunedi 10 settembre, ogni mattina, a casa della Sig.ra D'Ettorre la Asl, infatti,  sta garantendo la presenza contemporanea di operatore e fisioterapista, il Comune dell'assistente pomeridiana.
Le manovre vengono fatte in presenza del care-giver familiare che spiega  come effettuare le operazioni di mobilizzazione all'intera  èquipe affinchè tutto proceda per il verso giusto e tali operazioni andranno avanti per tutto  il tempo che sarà necessario in maniera tale che Delia possa continuare ad  usufruire di quel servizio per lei indispensabile, nel modo migliore possibile.
Certo, tutto questo si sarebbe potuto programmare per tempo e non lasciare  la famiglia  priva dell'indispensabile servizio per qualche giorno tuttavia, per correttezza intellettuale, è doveroso sottolineare che nessun risparmio è stato fatto sulla pelle di un ammalato così grave, visto lo spiegamento di forze tecniche ed umane messe a disposizione dalla Asl Taranto per Delia D'Ettore, sicuramente amareggiata per aver perso le sue "storiche" assistenti che, tuttavia, siamo certi, troveranno sempre l'occasione di andare a trovare la loro "vecchia" amica Delia e che non disperiamo, un giorno, di poter sempre recuperare.
Raccontiamo di questo caso perchè lo riteniamo un caso simbolo per  ciò che dev'essere l'assistenza a questi malati così gravi.
Chi è già così duramente colpito dalla vita, necessita di tutte le attenzioni possibili affinchè possa affrontare la propria esistenza nel modo migliore possibile,  come è stato fatto dalla Asl in questo caso che non ha lesinato nè servizi, nè soldi, nè personale, com'è giusto che sia,  e come, purtroppo, non si verifica per tutti.
E' doveroso, dunque, da parte nostra,  ringraziare chi, in questa situazione,  ha saputo  prodigarsi per il bene dell'ammalato.
A Delia D'ettorre, nell'attesa del suo sesto libro, auguriamo di vivere questo avvicendamento nel modo più sereno e veloce possibile.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

giovedì 6 settembre 2018

REGIONE PUGLIA BANDO ASSEGNO DI CURA 2018-2019: PARTE LA DENUNCIA DEL C16NO








COMUNICATO STAMPA

Con deliberazione  del  7 agosto 2018, n. 1502 la Giunta Regionale pugliese ha adottato il provvedimento relativo al nuovo assegno di cura 2018-2019, a favore dei Non Autosufficienti pugliesi.
Dopo un anno dei più disastrosi, durante il quale,  sin dal concepimento, il bando ha presentato tanti di quegli errori, madornali, al punto da costringere la nostra Associazione a scendere in strada per urlare il nostro sdegno e la nostra disperazione, e la Regione Puglia a mettere a disposizione 60milioni di euro proprio per porre rimedio a quel bando scellerato, ci aspettavamo un impegno maggiore e sicuramente più ponderato da parte del Welfare regionale.
Evidentemente sbagliavamo.
Dopo aver effettuato incontri al foto-finish, con convocazioni dell'ultim'ora, sotto temperature torride, le Associazioni il 2 agosto lasciavano il Tavolo per la disabilità con l'impegno di rivedersi subito dopo la pausa estiva, per valutare con criterio ed attenzione tutta la nuova procedura della misura di sostegno.
L'accordo era che le stesse Associazioni avrebbero dovuto rivedersi nella settimana che va dal 3 al 10 settembre, proprio per ottimizzare il lavoro e produrre un bando che non lasciasse le porte aperte ad alcun errore.
Nei giorni scorsi abbiamo richiesto l'incontro, abbiamo personalmente contattato l'Assessore al Welfare, Ruggeri, interessandolo a  sollecitare l'incontro stesso, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Questo per rimarcare  il fatto che, nonostante la nostra Associazione sia costantemente al lavoro, l'ascolto ricevuto dalle Istituzioni è pari a zero.
Nella delibera di cui all'inizio di questa nostra denuncia, sono state già fissate le linee guida con i relativi punteggi: non si parla più di ISEE ma di fragilità, com'è giusto che sia.
Ma come si valuterà questa fragilità economica, se non attraverso la presentazione dell'ISEE?

La cosa straordinaria è il fatto che, nonostante avessimo chiesto che   nessuna rendicontazione dovesse essere presentata dalle famiglie che accedono alla misura di sostegno per l'annualità 2018-2019, nelle allegate ed approvate  linee guida, al capitolo definizioni, tuttavia, si smentisce quanto deliberato stabilendo che:

....."Ciascun nucleo familiare o paziente gravissimo non autosuffic iente che usufruirà del beneficio economico "Assegno di cura" sarà tenuto bimestralmente ad attestare l'at tivazione delle posizioni assicurativa e previdenziale per il care giver formale o per il ~~ giver familiare 1 coinvolto nel progetto assistenziale individuali zzato . Questo vincolo di finalizzazione presenta, peraltro , assoluta coerenza con l'evoluzione del quad ro normativo nazionale in merito alla istitu zione di un Fondo per il ricono scimento del valore economico e sociale dell' attività di cura non professionale del "caregiver famil iare", di cui ai commi 254- 255 della 1.n. 205/2017 (Legge di Bilancio 2018). Si tratta, infine, di uno strumen t o che rende la spesa pubblica regionale una ulteriore leva per l'emer sione di lavoro irregolare o somm erso. Lo stesso vincol o sarà applicato dal bimestre successivo a quello in cui sarà approvata la discipl ina nazionale per l'utilizzo del Fondo di cui al comma 254-255 della l.n. 2015/201 7."

In parole povere questo significa che, se nel corso dell'anno 2019 sarà applicata la disciplina nazionale di cui sopra, per ricevere l'assegno di cura bisognerà rendicontare.
Immaginiamo già il caos nel quale, in itinere, si troveranno le famiglie, alle prese con assunzioni e soldi che non bastano se non per una manciata di ore di assistenza!

Avevamo chiesto che, laddove in uno stesso nucleo familiare esistano due gravissime disabilità, ci fosse una piccola decurtazione a favore di un'innalzamento di punteggio per i nuclei monogenitoriali perchè i bambini sono stati le "vittime" principali della misura di sostegno precedente.

Avevamo chiesto di blindare il bando all'origine, onde evitare la presentazione di oltre 10mila domande che allungheranno, inevitabilmente , i tempi.

Avevamo chiesto di "non punire" quei nuclei familiari in cui il capofamiglia o altro componente lavora, facendo rilevare che non dobbiamo assolutamente indurre le persone a perdere il proprio posto di lavoro per assistere il familiare ammalato e di dimezzare, per contro, il punteggio, a quei nuclei familiari i cui componenti sono tutti in età lavorativa, disoccupati ma sani, proprio perchè il supporto dev'essere dato all'ammalato e l'assegno di cura non deve servire a sfamare la famiglia: per quello la Regione DEVE TROVARE  altre forme assistenziali.

Ancora, nelle linee guida, si parla di sospensione dell'assegno di cura nel caso in cui si effettuino:
......ricoveri ripetuti per più di una volte in un semestre, complessivamente di durata superiore a 30 gg
Francamente, questo più di una volte, non è chiaro se è un'errore di battitura a cosa.
In ogni caso, starà alla famiglia vigilare affinchè, in caso di ricovero, lo stesso non si protragga inutilmente e per troppo tempo, a danno dell'ammalato che perderà il beneficio. Si fa un passo indietro rispetto a quanto concordato due anni orsono, ovvero 60 giorni di ricovero.

Avevamo chiesto di riconfermare i 30 milioni di euro dello scorso anno. Ma è evidente che la Regione , al momento, non ha recepito la nostra richiesta mettendo sul piatto soli 25 milioni di euro.

Esprimiamo grande preoccupazione per quanto si verificherà da qui a breve per le famiglie pugliesi che continuano a vagare nella disinformazione totale a pochi giorni dall'entrata in vigore del nuovo bando di cura.

Come Associazione auspichiamo che, coscienziosamente, le Istituzioni recepiscano i nostri malumori e la nostra denuncia, onde evitare lo spiacevolissimo ripetersi di moti di protesta da parte delle persone più fragili della nostra Regione che hanno diritto alla maggiore tutela perchè chi ha liberamente scelto di farsene carico istituzionalmente, deve porre il massimo impegno e, se non  è in grado di farlo, vada a casa.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

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sabato 1 settembre 2018

REGIONE PUGLIA : COMUNICATO STAMPA 2 AGOSTO

Terminato l'incontro durato dalle 10:30 di questa mattina 2 agosto 2018 presso il Welfare della Regione Puglia per la ridefinizione del nuovo bando per la misura sociale denominata, per maggiore semplicità, assegno di cura. La riunione è stata aperta dall'assessore Ruggeri il quale ha laconicamente, immediatamente comunicato che i fondi disponibili per questa misura sono pari a 25 milioni di euro per l'annualità 2018. La dottoressa Candela, dirigente del Welfare, ha provveduto a spiegare tutte le slide già mandate alle associazioni un giorno e mezzo or sono per ridefinire la misura sociale. Ciò che si è evinto dalla riunione è che molte persone probabilmente saranno veicolate verso altre forme di assistenza diversa dall'assegno di cura, quali progetti di Vita indipendente buoni servizio sanitari Red ovvero reddito di cittadinanza, per cui il numero degli aventi diritto all'assegno di cura, potrebbe scendere notevolmente. Forti della precedente esperienza ancora in corso per l'anno 2017 le associazioni al termine delle spiegazioni, hanno dato suggerimenti per migliorare il bando ma non hanno inteso assolutamente consentire che fosse portata in Giunta Regionale la determina dirigenziale con la quale si dava l'ok, già da questo pomeriggio, alla nuova misura di sostegno. Le associazioni hanno chiesto di avere rendicontazione precisa di dati da incrociare per capire quante persone possono essere veicolate verso altre forme di assistenza. Per tale motivo l'annualità 2017 termina il 13 luglio 2018. Dopo la breve pausa ferragostana Ci sarà un nuovo incontro durante il quale le associazioni hanno chiesto di ricevere dati precisi in merito alle persone che potranno essere
indirizzate verso altra forma di sostegno per capire che platea di beneficiari si riuscirà a coprire e se vi sono spiragli per reperire fondi aggiuntivi.
Tutte le associazioni non sono d'accordo nella definizione della misura di sostegno in 900 euro mensili perche' tale cifra potrà essere individuata solo dopo un'attenta conoscenza dei dati. Prima farà la Regione nel fornirli, prima si potrà costruire il nuovo bando.
Mariangela Lamanna 
Presidente C16NO

domenica 19 agosto 2018

REGIONE LOMBARDIA: Assegni di cura



In data 27.06.2018, in presenza delle principali associazioni del territorio, dell'Assessore Stefano Bolognini e dei funzionari della Regione Lombardia si è tenuto - presso il Palazzo della Regione Lombardia- un incontro il cui fine era quello di dare un resoconto in merito alle Misure B1 e B2 del Fondo Non Autosufficienze.In relazione alla misura B1 si evidenzia che il numero di aventi diritto a tale misura è in sensibile aumento ed in particolar modo si evidenzia come il 32% siano minori ed il 36% con età superiore ai sessantacinque anni.Le persone prese in carico attraverso il sostegno B1 sono 4.467.Si rileva poi come la figura del Care Giver Familiare sia ampiamente utilizzata e per la precisione nel 61,5% dei casi l'assistenza è data dalla famiglia.Si illustra poi che alla Misura B1 vengono affiancate altre forme di sostegno e nello specifico:- un voucher sanitario, ottenibile attraverso la presentazione di un progetto individualizzato;- eventuali contributi erogati dai singoli Comuni.Si parla infine di una misura di recente introduzione che prevedeva l'erogazione di un buono mensile pari a €. 500,00-- avente la finalità di assumere del personale per assistere la persona non più autosufficiente. Per tale misura sono stati stanziati 1,3 milioni di Euro ma ad oggi è stata speso solamente un decimo di tale fondo e pertanto concordi tutti si è pensato di modificare le modalità di accesso e soprattutto di dare maggiore visibilità a tale forma di aiuto.In ultimo ci è stato indicato che per l'accesso ai fondi non vi sono liste di attesa.La nostra Associazione, unitamente a quanto detto anche da altre associazioni, ritiene valido il percorso attuale ma evidenzia come il progressivo aumento della platea delle persone prese in carico richiederà che la Regione Lombardia preveda fondi integrativi a quanto già ad oggi erogato.Si propone poi di creare un questionario di valutazione del servizio e ciò al fine di permettere ai singoli aventi diritto di meglio dare un giudizio in relazione alle varie misure di Assistenza.Questo l'esito dell'incontro cui è seguita comunicazione, da parte della Regione Lombardia, dell'avvenuta dgr 2 agosto 2018 n. 454 "DETERMINAZIONI PER LA CONTINUITÀ DI EROGAZIONE DELLA MISURA B1 DGR N. 7856/2018 ALLE PERSONE IN CONDIZIONE DI DISABILITÀ GRAVISSIMA" pubblicata sul BURL Serie Ordinaria n. 33 - Lunedì 13 agosto 2018.

Claudio Giordana
C16NO

mercoledì 25 luglio 2018

REGIONE PUGLIA DISABILITA': ESITO INCONTRO 24 LUGLIO 2018














Il 24 luglio si è tenuto il Tavolo regionale per la disabilità al fine di individuare criteri e termini per la redazione del nuovo bando della misura sociale che, per praticità, chiameremo assegno di cura.
Nei giorni precedenti, su nostra sollecitazione, chiedevamo all'Assessore Ruggeri di farci pervenire  le proposte formulate da parte del Welfare.
Una volta esaminatele, ci siamo accorti che non incontravano il nostro parere favorevole.
Teniamo a precisare che sin dal mese di maggio, su richiesta del Presidente Emiliano, avevamo presentato delle proposte che non hanno mai ricevuto, nel corso di 2 mesi, alcun riscontro, nè positivo, nè negativo. Insomma, dal Welfare, silenzio assoluto.
Ma veniamo alla riunione del 24, presieduta dal Dott. Giancarlo Ruscitti.
La dirigente del Welfare, Dott.ssa Candela, ha preso la parola  comunicando che la parte politica, ovvero il Presidente Emiliano al quale avevamo chiesto, caldamente, di essere presente, e l'Assessore Ruggeri, avevano altri improrogabili impegni.
La Dott.ssa Candela ha spiegato, una per una, tutte le slides inviateci prima di dare la parola alle associazioni invitate.
Queste le nostre richieste ed osservazioni.

DOMANDA N.1)
sul numero complessivo di 5.145 domande ammissibili e finanziate, il Welfare è in grado di fare una classificazione inerente l'età anagrafica, ovvero, siete in grado di dirci a quanti bambini, a quanti anziani e a quanti pazienti under 65 abbiamo corrisposto l'assegno di cura, dati a nostro parere importantissimi ai fini di un'eventuale graduatoria legata alla fragilità socio-economica?
RISPOSTA:
NO, perchè ancora le Asl non hanno finito i pagamenti

DOMANDA N.2
E' possibile blindare l'accesso al bando restringendolo a chi non accede ad altre forme di assistenza da parte del SSR, in maniera tale da accelerare i tempi e non ritrovarci nuovamente con 10mila domande da valutare?
RISPOSTA: 
NO, democraticamente consentiamo a chiunque di fare la domanda, poi faremo le valutazioni, anche perchè conosciamo già 9mila e rotti casi di cui 5.145 ammessi al beneficio.
Tuttavia, noi del C16NO, sottolineiamo che per circa 3000 persone, di cui sicuramente 2000 ammesse al beneficio, non è stata fatta l'UVM bensì una veloce valutazione sanitaria che ha prodotto morti e feriti, rifiutando il beneficio a taluni che pure presentavano tutti i requisiti, e consentendolo ad altri, proprio attraverso la sola valutazione sanitaria, secondo noi e, soprattutto, se vogliamo seguire le sante normative, assolutamente insufficiente. Da questo si deduce che, in ogni caso, dovranno essere approntate le UVM per tutti quelli valutati solo in base alla condizione sanitaria ed i nuovi richiedenti, più i 6-700 esclusi per via della domanda presentata in bozza. RISULTATO? MESI DI TEMPO!

DOMANDA N.3
Poichè abbiamo i pazienti che sono in ADI di I, II e III livello, è possibile legare la misura di sostegno seguendo la classifica che viene fatta con le disposizione regionali di cui alla DGR 630/2015 che colloca i malati, a seconda dell'intensità del sostegno, in Adi di I, II , o III livello? Questo perchè, in tale maniera, finalmente sarebbero attivate le ADI per tutti gli aventi diritto molti dei quali, abbiamo visto, erano assolutamente sconosciuti alle Asl.
RISPOSTA:
NO, non si può perchè quella della 630/2015 è una classificazione sanitaria, l'assegno di cura è una misura sociale.

DOMANDA 4:
Il Presidente Emiliano ci ha chiesto: se avete suggerimenti da dove prendere i soldi per aumentare le risorse dell'assegno di cura, proponetele. Ne abbiamo lanciata una, la prima che ci è venuta in mente, sulla quale sappiamo c'è in atto una polemica perchè l'aggiudicazione della gara risulta troppo onerosa, quella del lavanolo. 
Di seguito postiamo articolo in merito  che si può trovare in rete: 
http://www.immediato.net/2018/05/14/sanita-esposto-gara-affidamento-servizio-lavanolo-puglia-va-annullata-risparmi-45-mln/
RISPOSTA:
NO, perchè, "signora", abbiamo bisogno di 67 milioni di euro che non sappiamo dove trovare per adeguare gli stipendi dei dipendenti regionali fermi dal 2008. Piopo'!

DOMANDA  5
La Dott.ssa Candela ha detto che per i buoni servizi, attraverso altri fondi non di pertinenza FNA, la dotazione è di 25milioni di euro. Abbiamo chiesto se fosse possibile, in caso di mancato utilizzo, spostare la parte non utilizzata sugli assegni di cura.
RISPOSTA:
NO: servono altri 10milioni di euro per i buoni servizio. AMEN!

DOMANDA 6
Poichè la platea di richiedenti è davvero enorme, è possibile semplificare le procedure dando anche mandato ai Caf di fare le domande?
RISPOSTA: i Caf possono fare le domande se lo vogliono, non possiamo obbligarli. Abbiamo fatto notare che i Caf si rivolgevano agli sportelli per avere informazioni su come fare il bando. e, ciliegina sulla torta, la consegna della documentazione, quando verrà richiesta, dovrà avvenire esclusivamente a mezzo PEC, ovvero posta elettronica certificata, perchè il progresso impone che ci si adegui all'avanzare tecnologico. Non osiamo immaginare lo sgomento delle famiglie a caccia di una PEC......

DOMANDA N 7
In una delle 3 proposte fatte dal Welfare, si vuole  legare l'assegno di cura, nel caso lo si riconosca a soli 2.083 beneficiari, alla rendicontazione, semestrale, delle spese sostenute per il pagamento di contributi e premi assicurativi per care-giver o altre prestazioni professionali acquistate. Abbiamo detto che siamo contrari a questo tipo di rendicontazione, a meno che non ci venga consentito di rendicontare tutte le spese che una famiglia sostiene per gestire in famiglia un disabile gravissimo.
Siamo contrari perchè con 1000 euro non potremmo pagare che poche ore di assistenza in quanto i contributi INPS, anche per poche ore, sono un ulteriore salasso per le famiglie.
RISPOSTA:
NO:
Signora..... lei non può utilizzare questo assegno per prestazioni, di qualunque genere, di natura sanitaria. Se a Lei manca qualcosa dal punto di vista sanitario, dovrà chiederlo alla sua Asl. Per tale motivo, ringraziando per il suggerimento il Dott. Ruscitti, invito tutte le persone che hanno problemi legati ad erogazione di materiale o prestazioni sanitarie, di rivolgersi alla proprie Asl di appartenenza. Nel caso in cui la risposta fosse picche perchè fondi non ce ne sono o per qualsiasi altro motivo, vi invito a mandare una mail a: comitato16novembre@gmail.com , in maniera tale da significare tali carenze al Dott. Ruscitti che, siamo certi, interverrà presso le Asl pugliesi affinchè diano alle famiglie ciò che loro spetta dal punto di vista sanitario.

DOMANDA 8
Considerato il fatto che siamo, nuovamente e purtroppo, in ritardo con la redazione del bando, chiediamo la continuità dell'assegno di cura almeno a tutte quelle persone che si trovano in ADI di III livello.
RISPOSTA:
NO, perchè sarebbe discriminante.
Bene, è quello che volevamo sentirci dire. Allora proponiamo di continuare l'erogazione per tutti fino al nuovo bando.
RISPOSTA DELLA RISPOSTA:
NO. IMPOSSIBILE!!!
Abbiamo chiesto ed ottenuto, e ce lo faremo mettere per iscritto che, a redazione del nuovo bando chi avrà diritto all'assegno di cura, dovrà percepirlo, come già successo, dal 14 luglio 2018.

Queste le risultanze del tavolo che doveva servire, in prima battuta , a stabilire le modalità di presentazione della domanda, cosa questa che non si è neanche riusciti a fare, aggiornando la seduta al prossimo 2 agosto perchè si sa, chi si fa carico di disabili gravissimi, non conosce soste e non sa cosa siano le ferie.

Noi siamo sconcertati, amareggiati e delusi per l'ascolto tardivo e per la mancanza di proposte che diano alle famiglie un pò di serenità.
Il Dott. Ruscitti mi ha sollevato l'obiezione che eravamo lì, fra amici e che non era il caso di avere una voce così.... incaxxata? DICO IO!

GENT.MO DOTT. RUSCITTI, SFIDO CHIUNQUE AD AVERE UNA VOCE FLAUTATA QUANDO SI E' COSTANTEMENTE ATTACCATI, quando le tue proposte vengono puntualmente inascoltate, QUANDO LA POLITICA, CHE DEVE IMPEGNARE PIU' FONDI è ASSENTE, QUANDO SAI CHE DAL PROSSIMO LUGLIO E FINO A CHISSà QUANDO, LE FAMIGLIE PUGLIESI CHE SI FANNO CARICO DI UN DISABILE GRAVISSIMO, SARANNO ANCORA UNA VOLTA LASCIATE ALLA MERCE' DI SE' STESSE.
Dio mi ha dato la voce da contralto e lo ringrazio per questo e ritengo offensivo giudicarmi per una voce che urla tutta la disperazione delle famiglie. 
Mi usi una gentilezza. Mi giudichi per le cavolate che posso dire, glielo permetto, ma non per la voce.
Grazie


Mariangela Lamnna
Presidente C16NO





lunedì 18 giugno 2018

IL C16NO SCRIVE AL GOVERNO

Il Comitato 16 Novembre non ha atteso molto la costituzione del nuovo Governo , e ha già contattato le figure istituzionali che interessano il mondo della disabilità, per avanzare le proposte storiche della nostra Associazione.

Ricordiamo, brevemente, quali sono le questioni ancora aperte e che ci interessa definire quanto prima:

- Aumento programmato delle risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, anche se graduale, fino a 2 Miliardi di euro entro il 2023;

- Redazione in tempi brevi,  attraverso la predisposizione di una calendarizzazione di incontri,  del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, che definisca i livelli essenziali di assistenza per le persone disabili in condizioni di gravissima non autosufficienza;

- Affidamento della gestione ed erogazione delle prestazioni monetarie previste nell'ambito degli interventi sulla non autosufficienza, tra cui l'assegno di cura, e finanziate attraverso le risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, all'Istituto nazionale di Previdenza Sociale (INPS)". 

Fino a questo momento abbiamo avuto la piena disponibilità all'ascolto e alla collaborazione e sarà cura della nostra Associazione dare   opportuna conoscenza dei prossimi sviluppi  attraverso i nostri canali di comunicazione.

martedì 5 giugno 2018

REGIONE ABRUZZO: ESITO CONVEGNO 26 MAGGIO


CONVEGNO REGIONE ABRUZZO: "DAL FONDO NAZIONALE AI TERRITORI".


Il 26 Maggio 2018 l’Associazione Comitato 16 Novembre,  nell’ambito del suo X raduno annuale, ha colto l'occasione per promuovere un convegno dal titolo: “Dal Fondo Nazionale ai territori” , ottenendo l’alto patrocinio della Regione Abruzzo.

E' stata l'occasione per un serio e responsabile confronto fra Associazione ed ammalati, con la Regione Abruzzo attraverso la partecipazione del dirigente del Welfare Pascale Raimondo, in rappresentanza di Silvio Paolucci, Assessore della Sanità, e Marinella Sclocco Assessore del Welfare.


Il Dott. Raiomndo ha fornito risposte in merito ai tagli fatti all’assistenza domiciliare per le persone in dipendenza vitale che  sono, prevalentemente, prese in carico dal Sanitario con un isee per poter accedere ai servizi sociali con una soglia molto bassa (€ 8000), descrivendo dettagliatamente   la situazione sociale della regione Abruzzo e soffermandosi sulla “ristrutturazione” degli Ambiti territoriali che da 35 sono stati ridotti a 24, coincidenti con i distretti sanitari, al fine di migliorare l’integrazione socio-sanitaria.

Questa operazione, ci si augura, consentirà lo snellimento delle procedure  così da rendere immediato l’accesso ai servizi. 
Fino ad oggi la nostra Associazione ha potuto registrare solo estremi ritardi nell’erogazione di fondi e servizi da parte degli ambiti, con estremo disagio delle famiglie  prese in carico.

La nostra Associazione non può essere sorda alle tante denunce di ritardi, disservizi e TAGLI e, proprio a seguito di tante denunce,  abbiamo deciso di prenderci questo  gravoso impegno di collaborare, speriamo efficacemente, con la Regione Abruzzo, in tema di disabilità gravissima.

Ricordiamo che le risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza  sono aggiuntive e  non sostitutive delle risorse regionali fino ad oggi impegnate, quindi ci viene difficile comprendere la motivazione di tali tagli lineari e ne abbiamo chiesto spiegazione.

Il  Dott. Pascale Raimondo ha mostrato grande disponibilità ad accogliere le proposte avanzate dalla nostra Associazione: 

-Continuità nelle erogazioni degli assegni di cura dei gravissimi e ripristino ore di assistenza domiciliare necessarie a mantenere nel contesto familiare le persone non autosufficienti;

-Amministrazione più trasparente: ogni ambito, nel proprio portale, deve dare informazioni in merito alla quota spettante del FNA e come prenderà in carico i cittadini più fragili, quali siano le misure messe in campo, indicando anche  la delibera regionale a cui si fa riferimento. 
- Maggiore  informazione sulla presa in carico, rispettando la continuità per  i vecchi fruitori dell’assegno di cura,  senza interruzioni drammatiche come invece avviene, anche perché da patologie così invalidanti non è più possibile guarire ma solo peggiorare, purtroppo.
-i problemi amministrativi e burocratici non devono ricadere sulle persone non autosufficienti che DEVONO ESSERE TUTELATE SEMPRE.
Con questo convegno abbiamo chiesto alla regione Abruzzo un impegno straordinario al fine di velocizzare tutte le pratiche FNA 2017 ed abbiamo chiesto l'inserimento della nostra Associazione ai tavoli di concertazione.

Il convegno si è concluso con l'impegno, reciproco, ad una più  fattiva collaborazione. 

lunedì 4 giugno 2018

COMUNICATO STAMPA




REGIONE PUGLIA

Il C16NO, dopo aver accertato, per l'ennesima volta, che tutti gli ammissibili al beneficio saranno liquidati, con gli ovvi tempi tecnici,  non concorda con la protesta, indetta per il prossimo 7 giugno sotto la Regione Puglia, considerando la protesta inutile.

Le pubbliche amministrazioni, piaccia o no, hanno delle tempistiche da rispettare.
La Regione Puglia sta raschiando il fondo per recuperare i fondi per tutti gli ammissibili.
Sia chiaro che questa non vuole essere una giustificazione: abbiamo sicuramente il diritto di essere assistiti a casa nostra in maniera dignitosa ma sappiamo anche che gli assegni di cura vengono erogati utilizzando risorse nazionali e fondi regionali.
Le risorse impegnate per l'assegno di cura 2017  erano 20 milioni di euro così suddivise:
€ 12.000.000 quota FNA
€  8.000.000 quota regionale.
A questi sono stati aggiunti altri € 10.000.000 rivenienti da FNA 2016.

Le nostre proteste hanno portato quasi al raddoppio del fondi,consentendo a circa 4500 famiglie di percepire l'assegno di cura per l'anno 2017.
Che il ritardo sia deprecabile è  indubbio ma nessuna manifestazione potrà  mai azzerare iter necessari e, peraltro,  in corso.
Vogliamo tranquillizzare gli ammissibili al beneficio che tutte le domande presentate nel 2017 saranno soddisfatte, tardi, tardissimo in tanti casi, ma saranno soddisfatte. Non accetteremo cose diverse.
Siamo assolutamente d'accordo sul fatto che i modi e la tempistica abbiano fatto emergere una grande falla nel Welfare che non è stato in grado di gestire adeguatamente tutte le situazioni.
Lo abbiano denunciato più volte anche manifestando aspramente sotto la Regione Puglia.
Siamo, tuttavia, in dirittura d'arrivo e, pur nel rispetto di tutti e della democrazia che consente a chiunque di esprimere il proprio dissenso, non riteniamo utile manifestare ulteriormente perchè nessuna manifestazione potrebbe mai accelerare delle procedure amministrative in corso.
La burocrazia non è mai stata nostra amica ed è proprio per tale motivo che, come Associazione,  ci stiamo adoperando affinchè non si perda tempo per la predisposizione del nuovo bando, sapendo che tagli pesantissimi e proteste ben più vigorose ci attendono.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

SPINRAZA = SPERANZA

In data 12 Febbraio 2018 il Comitato 16 Novembre, a firma del Segretario Nazionale, Cicirelli Francesca, affetta da Sma, ha indirizzato una lettera all'Agenzia Italiana del Farmaco e alla casa farmaceutica Biogen Italia chiedendo informazioni circa lo stato dell'arte per il trattamento con il farmaco Spinraza e le condizioni di accesso al trattamento.
In tale circostanza veniva richiesto l'elenco dei centri ospedalieri designati, sul territorio nazionale, per la somministrazione del farmaco Spinraza e le condizioni d'accesso al trattamento, applicate dai centri ospedalieri, evidenziando con rammarico il ritardo nel consentire l'accesso al trattamento ai pazienti in età adulta. Preoccupazione derivante dell'impossibilità di fornire dei dati all'Aifa, riguardo all'efficacia del farmaco in pazienti in età adulta, per il rinnovo del contratto con la Biogen, dopo 12 mesi dalla determina AIFA del 25 settembre 2017, che autorizza l'azienda farmaceutica alla fornitura del farmaco a spese del SSN.
Dopo alcune settimane, sia l'Agenzia Italiana del Farmaco che la Biogen Italia, a distanza di poche ore, hanno risposto alla suddetta richiesta riportando l'elenco dei centri ospedalieri designati per la somministrazione del farmaco, senza fornire delle risposte chiare alle richieste avanzate.
Tuttavia, è con entusiasmo che annunciamo, che da alcune settimane, alcuni centri ospedalieri sul territorio nazionale, hanno iniziato il trattamento con il farmaco Spinraza anche in pazienti adulti affetti da Sma.
Infatti il Segretario Cicirelli Francesca è il settimo paziente adulto affetto da Sma trattato presso il Policlinico Gemelli di Roma e offre la propria disponibilità a fornire informazioni, che è possibile richiedere all'indirizzo comitato16novembre@gmail.com, di natura confidenziale e assolutamente non di carattere medico, a tutti gli associati del Comitato 16 Novembre affetti da Sma.
C16NO

lunedì 28 maggio 2018

RADUNO SLALEONI 2018






















Nell'ambito del decimo raduno degli slaleoni d'Italia, si è tenuto a Montesilvano d' Abruzzo, il convegno dal titolo "Dal fondo nazionale non autosufficienza ai territori."
 Il convegno, che ha visto la presenza del responsabile politiche sociale Regione Abruzzo, Raimondo Pascale, nonché i rappresentati del Comitato 16 Novembre, è stato l'occasione per fare il punto della situazione sulle politiche nazionali e regionali sulla non autosufficienza.
A livello nazionale si è ribadita l'esigenza di portare l'attenzione sulla definizione di un piano nazionale e sull'aumento dell' FNA. A livello regionale il Comitato 16 NOVEMBRE, ha chiesto maggiore trasparenza, a partire dalla creazione di un portale informativo fruibile dalle persone interessate sul territorio, una maggiore trasparenza, la garanzia della continuità per i vecchi fruitori dell'assegno di cura e una maggiore celerità nella corresponsione degli stessi. Ringraziamo per la partecipazione e per gli interventi le famiglie che hanno preso parte a questo confronto molto  costruttivo.
Grazie
C16NO





venerdì 11 maggio 2018

REGIONE CAMPANIA: ESITO TAVOLO TECNICO

       
Il 7 maggio si è tenuto secondo incontro tra le Associazioni Nazionali e la Regione Campania per discutere degli assegni di cura.
La Regione ha iniziato ad approntare le prime linee guida  della futura Delibera Fna 2017 alcune già stabilite e discusse anche durante l’incontro del 19 Aprile scorso
-100% quota di 42.131.700 omnia per la disabilità gravissima. La disabilità grave sarà presa in carico con altri provvedimenti e interventi.( al momento,quali non è dato sapere)
-Presa in carico e assegni di cura rispettando i diritti acquisiti. (vecchi fruitori).
- il 50% del Fna verrà quanto prima inviato agli ambiti per dare una sorta di “continuità”, far riprendere la  presa in carico  che nella passata stagione è stata a singhiozzo poichè molti ambiti non sono riusciti ad assicurarla in modo continuativo e puntuale. 
Il restante 50% verrà inviato quando si saranno svolte le valutazioni UVI aggiungendo  nuovi aventi diritto, limitatamente alle risorse disponibili. (l’ampliamento della platea con l’inserimento di nuove patologie senza aumentare le risorse porterà, inevitabilmente,  a liste d’attesa)
-Le valutazioni della UVI verranno rilevate con  la scheda Svamdi  integrata con la descrizione delle condizioni di salute secondo l'ICF e corredata da un ulteriore scheda esplicativa per la corretta e completa compilazione rispettosa delle scale come da Decreto Fna 2016, la “nuova” scheda però verrà inviata al vaglio della Sanità che non appena darà il suo consenso sarà utilizzata uniformemente presso tutti gli ambiti ,59 , della Regione.  La storia ci insegna, però,   che anche precedentemente le schede utilizzate dagli ambiti erano tutte uguali ma non è stato sufficiente per avere omogeneità di trattamento.
Il problema annoso di questa Regione è e rimane  la discontinuità degli assegni di cura e del soddisfacimento dei bisogni reali delle persone non autosufficienti. Inoltre la Regione dovrà ancora spiegarci come verranno prese in carico le persone che non rientrano nei gravissimi ma che si collocano nei ” gravi”.
L’importo dell’assegno di cura sarà di €1200 mensili e non di € 1500 ( per cercare di limitare i danni e raggiungere qualche utente in più).
Il comitato 16  novembre onlus continuerà, anche nel prossimo incontro, a insistere su 3 aspetti
1)     Le persone gravissime in dipendenza vitale dovranno essere prese in carico prioritariamente dal comparto sanitario perché prevalenti sono i bisogni sanitari  e, in seconda istanza, integrate con quelle socio-assistenziali, gli ambiti dovranno avere il monito e le indicazioni di richiedere l’isee solo ed esclusivamente per la parte riguardante i servizi socio assistenziali o per stilare le eventuali ed inevitabili  liste d’attesa e NON per l’ottenimento dell’assegno di cura. Come già avviene in alcune Regioni: Lombardia-Liguria-Piemonte-Veneto-Trentino-Bolzano etc. con buoni risultati.
2)     La Regione Campania, come avviene per esempio  in Regione Lombardia, ha il dovere di utilizzare il “pugno duro” contro gli ambiti che non rispettano le regole “imposte” dalla delibera regionale previe denunce di mala gestione  da parte delle Associazioni.( trincerarsi dietro l’autonomia di ciascun ente non ha senso, A COSA SERVONO , ALLORA, LE LEGGI REGIONALI SE CIACUNO AMBITO PUO’ FARE QUEL CHE GLI PARE?)
Il prossimo incontro avverrà tra una decina di giorni per concertare definitivamente  tutti i punti salienti e ci auguriamo che gli ambiti si impegnino una volta per tutte a  lavorare, CON ATTENZIONE, per il bene dei cittadini, rendicontando le somme che  la Regione distribuisce che, come sappiamo per fna 2016,  ha presentato parecchie lacune.

venerdì 4 maggio 2018

X Raduno Slaleoni d’Italia

Si terrà a Montesilvano d’Abruzzo, sul mare di Pescara, il X Raduno degli Slaleoni d’Italia.
Sarà l’occasione per trascorrere 3 giorni di relax, per tutti coloro che non conoscono sosta per 365 giorni l’anno.
Ma sarà anche un’importante momento di confronto con la popolazione e le Istituzioni locali sul tema assistenza, molto spesso carente, discontinuo ed assolutamente insufficiente.
Invitiamo gli abruzzesi ad essere presenti per portare la loro testimonianza.
Da parte nostra, solleciteremo le Istituzioni abruzzesi a fare il meglio possibile, ed anche di più, per una presa in carico ottimale del disabile gravissimo.
Ancora qualche stanza disponibile in hotel al costo di € 104, in camera doppia, a persona, per tutto il soggiorno.

https://comitato16novembre.wordpress.com/blog/

sabato 28 aprile 2018

ESITO TAVOLO REGIONE PUGLIA 27 APRILE 2017




Nell'incontro tenutosi il 27 aprile alla presenza del Presidente Regione Puglia Emiliano,  dell' assessore al Welfare Ruggieri, delle Associazioni per la disabilità,  i Direttori Generali delle Asl pugliesi  hanno rendicontato come segue:
Asl Bari
- 2800 domande presentate
-2600 classificate
-mancano 200 del distretto di Altamura
-1200 persone ammesse al beneficio;
Asl BAT :
-760 valutate
-405 ammesse;
Asl Brindisi:
-620 domande valutate
-381 ammesse;
Asl Lecce:
-2195 domande
-1166 ammessi;
Asl Foggia:
-1500 domande presentate
-895 ammessi;
Asl Taranto:
-1280 domande
-734 ammesse.
Le Asl pugliesi stanno provvedendo in questi giorni a preparare le delibere di pagamento.
Nr. 4781 domande ammesse al beneficio, dunque, per un totale di € 57.372.000 (mancano sempre le 200 domande di Altamura e bisogna recuperare altre risorse per coprire 141 persone divise fra Asl FG e Asl TA).
In conclusione questo bando, di passaggio dal vecchio al nuovo assegno di cura, ha presentato le criticità che sono sotto gli occhi di tutti.
Per tale motivo nella riunione odierna si é concordato di cominciare a lavorare al nuovo bando, che partirà il prossimo luglio, cercando di trarre esperienza da questo che sta per concludersi.
Dev'essere impegno istituzionale reperire i fondi necessari per il prossimo bando o, come alternativa, assicurare servizi domiciliari all'altezza di una sanità almeno accettabile.
E' indubbio che , per quest'anno, la Regione Puglia è corsa ai ripari stanziando fondi straordinari, cosa, questa, che col prossimo bando non potrà essere ripetuta.

C16NO

lunedì 23 aprile 2018

REGIONE PUGLIA



COMUNICATO STAMPA

Salvo slittamenti dell'ultimo momento dato il ponte del primo maggio,  convocata, dal Presidente Emiliano,  per lunedi 30 aprile prossimo, una  conferenza stampa  che, alla presenza dei Direttori Generali delle Asl Pugliesi, confermerà non  solo l'erogazione dei 20 milioni aggiuntivi, ma consoliderà la posizione della Regione Puglia di corrispondere, per questo bando,  l'assegno di cura a tutte le persone risultate ammesse al beneficio.

Se i fondi stanziati dovessero risultare insufficienti, le Asl provvederanno, attraverso fondi di bilancio, come confermatoci in un colloquio telefonico dal Direttore Generale della Asl Taranto, Dott. Rossi, ad anticipare le somme necessarie.

A proposito della Asl Taranto, si sta preparando la delibera di pagamento per tutti gli ammessi al beneficio, circa il 50 % delle domande presentate.

C16NO



domenica 22 aprile 2018

REGIONE CAMPANIA: ESITO TAVOLO REGIONALE SULLA DISABILITA'


COMUNICATO STAMPA


Il 19 aprile si è tenuto il Tavolo Regione Campania finalizzato all'erogazione degli assegni di cura.
La riunione è stata tenuta dalla dirigente politiche sociali Dott.ssa Caragnano che ha presentato, alle Associazioni presenti, il Report 2016, precisando che lo stesso è incompleto in quanto non tutti gli ambiti hanno trasmesso la rendicontazione, più volte sollecitata dalla Regione. 
In attesa che gli ambiti adempino, risultando evidente il disagio delle famiglie che attendono da mesi il sostegno economico, si é proposto di procedere in continuità per i vecchi fruitori dell'assegno di cura, in modo da non creare ulteriori disagi e, contemporaneamente, consentire ai gravissimi, in attesa di ricevere il sostegno economico mai percepito, di presentare istanza all'ambito di appartenenza nei modi e nei tempi che saranno stabiliti da ciascun ambito.
In ogni caso, abbiamo chiesto, che I tempi siamo molto brevi, anche perché la Regione ha la necessità di trasmettere subito le risorse agli ambiti per motivi legati alla chiusura di bilancio.
Abbiamo messo in evidenza l'insufficiente informazione di accesso alla misura di sostegno sociale da parte degli Ambiti ed abbiamo invitato la Regione ad adoperarsi per la massima diffusione di tale possibilità attraverso tutti i canali possibili.
Servizi e disservizi non dipendono, dunque, dalla Regione, bensì dagli ambiti territoriali che hanno piena autonomia grazie alle leggi vigenti in Regione Campania.
In considerazione, infine, dell'aumento delle persone che potrebbero avere diritto all'assegno di cura, che abbiamo chiesto non sia rendicontato, cosa, questa, che la Regione ha acclarato con numerose circolari informative  agli ambiti, l'importo non sarà più suddiviso in tre fasce di intervento, bensì in un'unica fascia che si attesterà, almeno per i primi 6 mesi anno 2017, su € 1200 mensili, da rideterminarsi una volta conosciuti i numeri degli aventi diritto ed applicati i criteri di valutazione che, a nostro parere, e per una questione di omogeneità nazionale, devono essere quelli previsti dal decreto FNA 2016, fino a che lo stesso non sarà confermato, modificato o aggiornato dal prossimo Governo.


C16NO

mercoledì 11 aprile 2018

IL C16NO RICEVE RASSICURAZIONI DAL PRESIDENTE EMILIANO

In data odierna abbiamo avuto un colloquio telefonico con il Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano,  il quale ci ha confermato lo stanziamento di 20 milioni aggiuntivi, oltre ai 30 già erogati alle Asl pugliesi, per la corresponsione dell'assegno di cura agli aventi diritto.

Entro fine aprile la situazione sarà, speriamo definitivamente, delineata e conclusa.

Attendiamo, dunque, pazientemente, che tutte le istruttorie vengano ultimate.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO