giovedì 20 gennaio 2011

Il Comitato e sette associazioni chiedono incontro urgente al governo

Comunicato stampa
20.1.2011

In una lettera-documento inviata ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, il Comitato 16 novembre, rete informale di malati di Sla e familiari, ed un ampio arco di realtà associative radicate in ambito regionale come Viva la Vita (Lazio), Viva la Vita Sardegna, APASLA (Piemonte), Puglia Amore Mio, ASLA (Veneto), Associazione Aldo Perini (Lombardia) e AssiSLA (Emilia), hanno richiesto un incontro urgente in merito allo stanziamento dei 100 milioni di € in favore dell’assistenza e della ricerca, volto ad avviare l’iter di erogazione dei fondi e a garantirne la distribuzione in coerenza con gli obiettivi della mobilitazione avviata il 16 novembre 2010.

Nel documento si pone in evidenza come il provvedimento contenuto nel decreto mille proroghe, attualmente in discussione in sede di commissione parlamentare, sia impropriamente inserito nel capitolo del 5 x 1000 e sprovvisto di qualsiasi esplicitazione operativa.
Vengono perciò tracciate, in dieci punti, le linee guida indispensabili per il celere e corretto impiego del fondo, a partire dalla ripartizione in 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca, questi ultimi sotto la gestione diretta dell’Istituto Superiore di Sanità .

La lettera, che contiene anche una forte critica all’azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operato attraverso la Legge di stabilità, si conclude con il preannuncio della ripresa del Presidio presso il Ministero dell'Economia a partire dal giorno 16 marzo 2011, in caso di mancato riscontro.

L’Ufficio stampa unitario



Ecco la lettera:

On.le Ferruccio Fazio
On.le Giulio Tremonti
On.le Maurizio Sacconi

Gentili Ministri,

Ringraziamo il Governo per l'accoglimento solerte delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica nel provvedimento da cento milioni, prima con un emendamento alla Legge di stabilità e successivamente inserito nel decreto mille proroghe attualmente in discussione in Parlamento.
Non possiamo tuttavia esimerci dal far notare che i provvedimenti sono inseriti impropriamente in settori non corretti e soprattutto sono mancanti di qualsiasi esplicitazione operativa. Urge, pertanto un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo i seguenti punti:

1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito dopo l'approvazione del decreto ed avere copertura negli anni a seguire.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello regionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16/11, presso il Ministero del Welfare che, con il termine perentorio di trenta giorni elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, dando in prima istanza, entro il termine massimo di 1 mese, un parere ed eventualmente rielaborando lo strumento d’indagine già utilizzato nel Lazio e già sottoposto all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di ogni singola regione, in funzione sia di supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia di verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, Allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi, è ammessa la possibilità per piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri che saranno giudicati eleggibili e certificati, una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.

Contestualmente a quanto richiesto al punto 1, censuriamo la scelta di azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operata attraverso la Legge di stabilità, ne chiediamo il ripristino ed il progressivo incremento, in linea con le ultime quattro annualità.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11 scorso presso il Ministero dell'Economia, ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
Cordiali saluti

Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre

Mauro Pichezzi
Viva La Vita ONLUS

Alberto Damilano
APASLA

Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS

Mariangela Lamanna
PAM Puglia

Daniela Fasolo
ASLA ONLUS

Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS

Filippo Martone
AssiSLA ONLUS

venerdì 14 gennaio 2011

Cosa stiamo aspettando?

di Raffaele Pennacchio

Quanto ancora si dovrà aspettare perché in Italia parta una seria sperimentazione sulle cellule staminali nei malati di S.L.A.?
Quanti malati dovranno ancora morire nell'attesa che un fantomatico “Comitato di Bioetica” metta la propria firma in favore delle sperimentazioni da effettuare per i malati di S.L.A.?
Cosa stiamo aspettando?
Il sottoscritto, per esempio, attende da un anno questa benedetta firma del Comitato di Bioetica per una sperimentazione che probabilmente non darà i risultati sperati. Una sperimentazione che utilizzerà l’eritropoietina, una sostanza già ampiamente sperimentata dai ciclisti che sicuramente non ci farà vincere il giro d’Italia, figuriamoci se ci potrà guarire dalla SLA.
L’unica cosa certa è che lasciando passare il tempo, un paziente che oggi potrebbe entrare a far parte della sperimentazione, domani, quando si avrà la firma per poter procedere con la sperimentazione, quel paziente potrebbe non essere più idoneo per il trial scientifico, essendo nel frattempo peggiorato clinicamente.
Quanti ancora dovranno morire in nome di una scienza etica, piegata ai voleri ed al credo della chiesa?
Se ci fosse anche una sola possibilità su un milione, che l’utilizzo delle cellule staminali embrionali, prelevate dagli embrioni soprannumerari congelati e destinati alla distruzione, possano dare una possibilità di terapia in questa malattia che a tutt’oggi non ha alcuna possibilità di guarigione, ebbene quell’unica possibilità deve essere sperimentata.
Vedo i miei amici di sventura, peggiorare giorno dopo giorno. Li vedo perdere la capacità di stare in piedi, di muovere le mani. Li vedo perdere la voce, la capacità di deglutire, di respirare. Li vedo morire.
Ed il Comitato di Bioetica cosa fa nel frattempo? Non riesce a mettere una firma ad un documento favorevole ad una sperimentazione? Che siano anche loro affetti da SLA?
Quanta gente dovrà ancora morire andando a sperimentare trapianti pericolosi e costosi in paesi come la Cina, la Tahilandia, la Corea?
Cosa stiamo aspettando? Che si risolva prima il conflitto d’interesse del nostro primo ministro?
E’ questa la priorità dell’Italia? Ed allora mi vergogno di essere italiano. Ma forse la colpa non è degli Italiani tutti ma di questa classe politica, ricca di inetti, incapaci, imputati, raccomandati e bigotti.
L’Italia non merita questa classe politica.
Le alternative sono due: o ce ne andiamo noi dall’Italia o ne cacciamo loro…
Io credo sia meglio se ne cacciamo loro!

mercoledì 5 gennaio 2011

Umbria: per Sla e non autosufficienti siamo all'anno zero

Ricordate la storia di Paola e Natale?
Riceviamo e pubblichiamo:

Gentili Amici,
Volevo mostrarvi un video, probabilmente lo conoscete già: mosra la disperazione del marito  di una donna affetta da SLA, ha esaurito tutti i suoi risparmi per pagare medicine e assistenza e presto dovrà vendere anche la casa. http://www.youtube.com/watch?v=IOwsTYEehXE&feature=player_embedded#!
Ovviamente voi già conoscete situazioni simili, in tutta Italia, tutti i giorni.
Ma ci sono Regioni che, più di altre, ignorano in modo vile e disumano le legittime rivendicazioni di queste famiglie.
Se è vero che siete una "rete informale di persone che condivide un sentire comune", libere, aggiungo io, da condizionamendi di qualsiasi natura, aiutateci!
Non riusciamo a focalizzare l'attenzione su ciò che sta accedendo in Umbria, piccola regione, è vero, ma simbolo dell'indifferenza e di quella disumanità a cui mi riferivo.
La giunta regionale dell'Umbria non attribuisce alcun valore alla domiciliarità, non mette in condizione le famiglie, con ogni tipologia di disabili gravi, di dar corso ed organizzare l'assistenza dei propri cari nel contesto famigliare.
Non vengono concessi, per precisa disposizione della giunta medesima, nè erogati, assegni di cura, contributi per regolarizzare le badanti, voucher per l'acquisto dei servizi assistenziali, nulla di nulla !
Il massimo di ore di assistenza domiciliare che si possono ottenere in una settimana è di 5-6 (casi molto rari), la media è di 2-3 ore!
Sembra incredibile, ma è così!
Personalmente mi sto battendo da anni, senza successo, per la verità, per il ripristino e l'estensione degli assegni di cura (comprese tutte le altre tipologie di sostegno alla domiciliarità) a tutti i disabili gravi, compresi ovviamente i malati di SLA, senz'altro i più bisognosi.
vi chiedo umilmente aiuto, siamo completamente abbandonati, le associazioni che dovrebbero tutelare i diritti dei disabili ci ignorano, ma soprattutto ignorano le nostre denunce.
Credo che il video rappresenti chiaramente la situazione più delle mie parole, ed è per questo che vi chiedo di aiutarci a diffonderlo presso tutti i membri del comitato e relative associazioni, oggi i socialnetwork consentono la condivisione di argomenti, discussioni, video, il tutto per valorizzare l'attività di lotta per l'ottenimento di qualsivoglia diritto o la soddisfazione di un legittimo interesse.