mercoledì 31 gennaio 2018

HACKERATO IL SITO DEL COMITATO 16 NOVEMBRE.




Da qualche giorno abbiamo registrato l'impossibilità di collegarsi al sito del C16NO.
Qualche buontempone, che non ha nulla di meglio da fare, ha pensato bene di "hackerare”,  che vuol dire oscurare per chi non lo sapesse, il sito internet del Comitato 16 Novembre, creato 8 anni fa dal nostro Salvatore Usala.
Come se cancellare un sito internet possa annullare tutte le battaglie quotidiane che sono portate avanti   dal 2010 ad oggi.
Come Associazione stiamo procedendo con la denuncia ma a queste care, infelici, inette ed invidiose persone, vogliamo dire che creeremo un nuovo sito, che problema c'è?
Non è oscurando un sito che si oscurano le lotte di anni del Comitato 16 Novembre, né può spaventarci il fatto di essere oggetto di questi attacchi.
Noi viviamo la condizione peggiore.
Cosa può farci un sito oscurato….
Paradossalmente?
PIACERE!
Evidentemente siamo così forti da dare fastidio a più di qualcuno che vuole fermarci con tutti i mezzi.




lunedì 29 gennaio 2018

IL COMITATO 16 NOVEMBRE INCONTRA IL GOVERNATORE DI PUGLIA MICHELE EMILIANO



SITUAZIONE REGIONE PUGLIA: COMUNICATO STAMPA



IL COMITATO 16 NOVEMBRE INCONTRA IL GOVERNATORE DI PUGLIA MICHELE EMILIANO



E' già fissato per i prossimi giorni, il tanto anelato incontro tra il Presidente della Regione Puglia, Dott. Michele Emiliano, ed il Comitato 16 Novembre.
 La nostra Associazione da mesi denuncia una situazione catastrofica in merito alla gestione dell'assegno di cura in Puglia e non ha mai rinunciato, in tutto questo periodo,  a richiedere un incontro, diretto e chiarificatore, col Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
Riteniamo doveroso significare tutte le nostre perplessità alla massima assise regionale, cosa che faremo nei prossimi giorni.
Chiediamo a tutte le famiglie pugliesi  di pazientare qualche altro giorno ancora perchè riteniamo, ed auspichiamo, che l'incontro con il Presidente Emiliano possa portare a soluzioni positive per i disabili gravissimi pugliesi.

Francesca Cicirelli
Segretario C16NO



ESITO DELL'INCONTRO DEL 6 FEBBRAIO 2018


Comunicato stampa. 
Si è  tenuto oggi presso la presidenza della Regione Puglia, l'incontro con il Presidente Emiliano, i responsabili dell'Assessorato al welfare, assente l'Assessore Ruggeri,  e l' Associazione Comitato16  Novembre. 
Presente all'incontro anche la Rete A.ma.re Puglia in rappresentanza dei malati rari. 
Nonostante il Presidente Emiliano si sia reso disponibile ascoltando le nostre ragioni e proposte,fra queste, la più importante, la redazione di una graduatoria sanitaria che valuti la gravità  con assegnazione di  relativo  punteggio per ricavare una graduatoria finale che individui gli aventi diritto,nonostante il Presidente  abbia favorito un dialogo per trovare una soluzione, la struttura del Welfare ha frapposto  problemi tecnici insormontabili che di fatto, ad oggi, non fanno intravedere alcuna soluzione se non l'annullamento del bando con i ritardi che questa decisone comporterebbe, ritardi che continuerebbero a colpire le famiglie già  in ginocchio, cosa, questa, che dovrà essere valutata da parte di tutte le Associazioni presenti al Tavolo regionale per la disabilita. 

Nulla di fatto per oggi, dunque, dopo 4 ore di confronto,  fino al  prossimo 6 febbraio, data di convocazione del tavolo.

giovedì 18 gennaio 2018

IMPEGNI ISTITUZIONALI IMPEDISCONO L'INCONTRO FRA L'ASSESSORE RUGGERI ED IL COMITATO 16 NOVEMBRE





Grande amarezza per il mancato incontro odierno con il neo eletto, il 29 dicembre u.s., Assessore al Welfare della Regione Puglia Salvatore Ruggeri, cognato del suo predecessore, l'assessore Salvatore Negro, scomparso il 14 novembre dell'anno funesto appena terminato.

Dopo tre ore di attesa, la delegazione del Comitato 16 Novembre, composta da Presidente, Consigliere del Direttivo  e referenti della Puglia, che aveva chiesto ed ottenuto un incontro, confermato da invito,  con l'assessore Ruggeri, ha dovuto amaramente arrendersi all'evidenza: l'Assessore Ruggeri non ci avrebbe incontrati.

Mentre nella sala della biblioteca Acclavio , dove era stato fissato l'appuntamento con l'Assessore Ruggeri, in occasione della "Conferenza programmatica per gli Ambiti Territoriali della Provincia di Taranto, si parlava con enfasi  del sociale della Puglia con titoloni del tipo: NESSUNO ESCLUSO, la prima esclusa è stata proprio quella categoria di persone che attendono da mesi, da parte della Regione Puglia, un intervento significativo: i disabili gravissimi.
Ma quando c'è un impegno istituzionale, e l'Assessore Ruggeri era in Commissione sanità o comunque in Giunta,  i disabili gravissimi devono continuare ad attendere.

Decisamente contrariati dal mancato appuntamento e dalla mancata comunicazione dell'impegno sopraggiunto, abbiamo tenacemente manifestato il nostro dissenso comunicando che, visto che  non ci veniva lasciata  altra scelta, saremmo passati all'offensiva.
Ci è stato chiesto di pazientare e di accettare le scuse  dell'Assessore per il mancato appuntamento a lui non imputabile e ci è stato fissato un appuntamento, da confermare, per fine mese, perchè in questi giorni il Welfare incontrerà dapprima le Asl territoriali poi, nella prossima settimana, le Direzioni Generali.

E' l'ultimo tentativo che faremo per correggere il tiro ad una misura di sostegno sociale di cui le famiglie che assistono un disabile gravissimo sono state private da mesi e le cui prospettive non sono per niente rosee..

Se l'ultimo tentativo non dovesse portare buoni frutti, sarà presidio permanente sotto la Regione Puglia.

C16NO












venerdì 12 gennaio 2018

REGIONE PUGLIA: QUESTO ASSEGNO DI CURA AI DISABILI GRAVISSIMI NON S'HA DA FARE!!!!



COMUNICATO STAMPA

Sembra un'opera del grandissimo drammaturgo italiano Alessandro Manzoni.
Ed in effetti, a ben pensarci, la gestione dell'Assegno di cura da parte della Regione Puglia, destinato ai disabili gravissimi, ha tutte le connotazioni di un vero dramma, sin dal suo concepimento.
L'Azzeccagarbugli si starà rivoltando nella tomba per l'invidia!

La Regione ha partorito un bando che ci ha visti in disaccordo  sin dal primo momento
Noi del Comitato 16 Novembre  lo abbiamo da subito contestato in diversi punti purtroppo le nostre istanze non sono state accolte anzi, noi ed io personalmente ho questo onore, passiamo sempre, per i rompiscatole!


I FATTI

Dal 2 settembre al 2 ottobre, con proroga, da noi richiesta ed ottenuta, al 6 ottobre u.s., l'utenza pugliese con gravissima disabilità poteva presentare domanda online per accedere alla misura di sostegno sociale.
Facciamo notare il fatto che la Regione Puglia ha procrastinato a settembre l'apertura del bando in quanto aveva dichiarato che il sistema operativo telematico non sarebbe stato in grado di avere il bando pronto per Luglio 2017.
Ci attendevamo, dunque, un bando fatto con tutti i criteri.
Inutile ricordare tutte le difficoltà che l'utenza ha avuto nella compilazione del bando. Abbiamo anche denunciato molti personaggi che hanno raggirato gli utenti chiedendo cifre spropositate per la redazione della domanda. Ma si sa, il  Griso, per dirla alla Manzoni,  è sempre in agguato.
Dobbiamo, tuttavia, rilevare, che quella promessa perfezione del bando non c'è mai stata tant'è che a ciascuna Asl pugliese è stato demandato il compito di accertare, prima di procedere alla valutazione sanitaria con UVM, la presenza dei requisiti fondamentali ovvero la residenza in Puglia al 1 gennaio 2017 e l'indennità di accompagnamento.
Si precisa che le stesse Asl, non avendo le competenze per l'accertamento dell'indennità di accompagnamento, hanno chiesto all'inps la verifica di tale requisito in quanto Ente preposto al rilascio di tale certificazione.
E intanto il tempo passa e le famiglie si arrangiano come "peggio" possono, per fornire assistenza ai propri congiunti affetti da gravissima disabilità.
Nel mentre, la Regione Puglia, a distanza di 3 mesi dalla chiusura del bando, aggiorna ciascuna domanda assegnando un punteggio in base ai requisiti di ogni singolo richiedente.
Con grande stupore gli utenti si rendono conto di avere un punteggio decisamente inferiore a chi sta messo meglio e ha più punti.
E qui emerge una, chiamiamola incongruenza, a dir poco paradossale. 
Il bando prevede l'assegnazione di 10 punti al gravissimo che non lavora. Ora, ponendo il massimo rispetto ai disabili gravissimi che riescono a lavorare ma, considerando che l'Inps fissa a 65 anni l'età pensionabile, non è stato un gravissimo  un errore  assegnare 10 punti in più alla persona ultrasessantacinquenne che, ovviamente non è più in età lavorativa? CERTAMENTE!
Immaginiamo tutte le persone anziane, vedove, e quindi  sole, alle quali sono stati assegnati 10 punti perchè in assenza di lavoro. Voi ve l'immaginate un settantenne, ottantenne, disabile gravissimo che può lavorare? Noi, francamente, proprio NO!
Abbiamo subito chiesto di correggere questo errore  segnalandolo al Presidente della Regione Puglia ed anche, visto che ci siamo, all'avvocatura della Regione, in modo tale che si ponga attenzione a qualcosa che potrebbe sfociare in molti ricorsi.
In questo modo è stata ripristinata un pò di giustizia  decurtando  punti 10, aggiudicati erroneamente, a  tutte le persone "adultissime" che avevano usufruito di questo "bonus", riuscendo a conquistare, proprio grazie a quei 10 punti in più, i primi posti nella classifica provvisoria.
Altro errore evidente  consiste nel fatto che si  è sempre parlato della redazione della graduatoria in base all'ISR. Per ciò che concerne, invece, l'attribuzione del relativo punteggio per reddito, non si è tenuto conto dell'ISR ma dell'ISEE, assegnando un punteggio minore di quello dovuto e previsto dal bando. Anche qui siamo dovuti intervenire chiedendo di correggerlo e facendo sì che molti utenti avessero un punteggio maggiore rispetto a quello già assegnato.
Ma magari stesse filando tutto liscio. La gente si sta ricollegando al portale, apre la propria domanda e scopre variazioni fatte che non stanno nè in cielo nè in terra.
Il punteggio serve come criterio di priorità perchè il disabile gravissimo sia  esaminato, per la sua patologia o stato altamente invalidante, da una UVM ma, due le cose, o la Regione Puglia procede a fare UVM per tutti, a prescindere dal punteggio, oppure si configura una gravissima disparità di trattamento.
Vogliamo evidenziare che il bando, prevede,  testualmente:
" L'accesso prioritario a persone gravemente non autosufficienti che vivono in contesti familiari più fragili in quanto esposti al degrado sociale e a maggior fragilità economica"
E' doveroso, dunque, che questa valutazione venga fatta in sede di UVM.
Ma verrano fatte più o meno 9000, o giù di lì, UVM?
E quanto tempo l'utenza deve attendere affinchè possa finalmente accedere al sostegno sociale?
No, ci comunicano, e mai, badate bene, ufficialmente, ma sempre ufficiosamente: Non verranno fatte le UVM a tutti i 9000 richiedenti ma solo a quelli che possono essere soddisfatti con gli importi disponibili.
E allora, il criterio di giustizia ed equità, il soddisfacimento della richiesta del richiedente  in oggettiva ed uguale condizione di gravissima non autosufficienza, quell'accesso prioritario di cui sopra, previsto espressamente dal bando,  come verrà accertato senza UVM?
D'altro canto, predisporre UVM per un numero così elevato di persone, comporterebbe, inevitabilmente, l'allungamento dei tempi in maniera esponenziale e risulterebbe  più facile partecipare alle nozze di Renzo e Lucia che prendere l'assegno di sostegno.  
Chi ha un punteggio basso, non sarà sottoposto ad UVM. Fra queste persone abbiamo già moltissimi soci collegati h 24 a macchinari salvavita  che, fino alla precedente misura, percepivano l'assegno di sostegno sociale e che invece oggi sono esclusi, pur versando in condizioni di gravissima disabilità, proprio perchè  hanno un punteggio basso.
Il Welfare cosa risponderà a queste persone che si ritrovano oggi con un punteggio di 35, 45, 55 punti, pur essendo collegati a macchinari salvavita h24? Che sono guarite?
Abbiamo posto questa domanda al Presidente Emiliano ma, al momento, nessuna risposta, nè a questo, nè ad altri quesiti per noi fondamentali.

NOI LANCIAMO UNA PROPOSTA: 

Valutiamo l'utenza per la condizione di gravissima disabilita' 

In caso contrario questo bando è da rifare!!!!

La realtà è sotto gli occhi di tutti.
Questo bando è nato male e sta proseguendo peggio.
Ogni volta che sollevavamo un'obiezione siamo stati messi nell'angolo  e questo è il risultato oggi.
Siamo  in attesa  di sostegno sociale dal 14 luglio 2017, quindi da 6 mesi le famiglie che si fanno carico di un disabile gravissimo,  stanno sostenendo gli stessi costi che sostenevano prima, senza alcuna certezza di poter rientrare fra i 3000 fortunati che riceveranno, non si sa quando, l'assegno di cura.
Il Welfare ha risposto male alle necessità delle persone in grave stato di bisogno.
La Politica anche peggio.
In ogni caso non resteremo fermi a permettere che si faccia scempio delle nostre famiglie negandoci quell'assistenza che ci necessita.
Non  trasformateci  nei "Bravi" dei Promessi sposi.
Le famiglie sono composte da gente per bene, esasperata dalle malattie di cui si fa carico, da questa mancanza di attenzione alle  gravissime problematiche da cui è afflitta  ed ha diritto ad essere soddisfatta in tempi ragionevoli ed umanamente accettabili.


Mlamanna
Presidente C16NO