mercoledì 26 giugno 2019

Ricostituito il Tavolo Ministeriale Per la Non Autosufficienza

Dopo due anni di stallo il 25 giugno  si è riunito, presso il Ministero dello Sviluppo economico a Roma,  il Tavolo nazionale sulla Non Autosufficienza, fortemente richiesto ed ottenuto dal Comitato 16 Novembre.
Al tavolo erano presenti i rappresentanti dei ministeri della disabilità, delle politiche sociali e della salute, delle regioni, dei sindacati e delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità.
Il ministro Luigi Di Maio, che ha personalmente convocato il tavolo, non era presente.
Il Comitato 16 Novembre, che ha ricevuto il riconoscimento da parte del Governo per l'importante lavoro svolto in questi anni, ha proposto di inserire da subito la continuità di erogazione dell'assegno di cura per tutte le persone già prese in carico dalle Regioni che sono in condizione di gravissima disabilità irreversibile.
Questo garantirebbe la mancata interruzione di un sostegno essenziale. Inoltre il Comitato 16 Novembre ha richiesto un aumento significativo del fondo, un sistema di valutazione multidimensionale del bisogno effettivo, partendo dal sostegno intensivo necessario, il riconoscimento del Tavolo per la Non Autosufficienza e la riconvocazione entro breve del tavolo stesso per un definire un vero piano nazionale.
Il direttore generale del Ministero delle Politiche sociali, Dott. Raffaele Tangorra, ha affermato che la proposta sulla continuità sarà portata in Conferenza Unificata, mentre il Sottosegretario alla Disabilità, On. Vincenzo Zoccano, che ha aperto il Tavolo, ha garantito che lo stesso sarà riconvocato a breve.
Si attendono anche risposte in merito all'aumento del Fondo che ha, attualmente, una dotazione di 550 milioni di euro, ancora ritenuti assolutamente insufficienti.
Se solo riuscissimo a garantire la continuità della misura di sostegno, come da noi proposto, nelle more della definizione del Piano Nazionale, avremo già ottenuto un grandissimo risultato.
I lavori, ripresi oggi dopo due anni di stallo, ricominciano con sempre maggiore impegno.
C16NO














Cliccando sul link sottostante si possono ascoltare le parole del Sottosegretario, On. Vincenzo Zoccano.

https://www.facebook.com/VincenzoZoccanoM5S/videos/461021801349611/UzpfSTE2NjQ2OTAwMTQ6MTAyMTcyMDcyMjUzMjcwOTQ/

lunedì 24 giugno 2019

RED PUGLIA: DOMANDE RED www.sistema.puglia.it/red2019





Si comunica che, a  breve, per tutte le persone ammesse al beneficio ma non finanziabili per mancanza di fondi, sarà attivata la piattaforma alla quale collegarsi per presentare domande per il RED, Reddito di Dignità, misura alternativa all'assegno di cura.


Fermo restando il fatto che stiamo continuando a chiedere ulteriori risorse per  ammettere al beneficio tutti gli ammissibili, invitiamo questi ultimi a presentare domanda per il RED che consente di usufruire di un sostegno di € 500 per il care giver che si prende cura del disabile a domicilio, con un ISEE inferiore a 20mila euro l'anno.

La domanda potrà essere scaricata, a partire dai prossimi giorni,  cliccando sul seguente link:

www.sistema.puglia.it/red2019


e inviata telematicamente seguendo le indicazioni del link.

Il Welfare sta già inviando comunicazione ai potenziali fruitori del RED attraverso email ed sms.


N.B. : Chi è già percettore dell'assegno di cura non può presentare domanda anche per il RED.


C16NO

mercoledì 19 giugno 2019

Regione Puglia: precisazioni.


Nella giornata di martedi 17 alcuni rappresentanti di ammalati non ammessi al beneficio economico dell'assegno di cura, hanno incontrato il Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri per fare le loro rimostranze.
Alcune di queste persone hanno dichiarato che se i disabili pugliesi non percepiscono l'assegno di cura è colpa delle Associazioni presenti al tavolo.
Respingiamo fortemente questa accusa perchè non corrispondente a verità e ne abbiamo chiesto conto all'Assessore Ruggeri che abbiamo raggiunto telefonicamente. Quest'ultimo ha ammesso che lo sbaglio è stato fatto l'anno precedente, concedendo più del dovuto a tutti e, quest'anno, non potendo stanziare ulteriori risorse, si è potuto soddisfare una platea di beneficiari inferiore, tenendo tuttavia conto dello stato di gravità.
Vero è, per contro, che le Associazioni si sono rifiutate di abbassare ulteriormente l'importo dell'assegno di sostegno in quanto, chi sopporta realmente costi di assistenza, sa bene che la gestione domiciliare di un'ammalato costa intorno ai 2.500 euro al mese e, dunque, si può ben comprendere che  € 900 non rappresentano che pochi spiccioli.
Alle  Associazioni era stato sin da subito prospettato il quadro della situazione,  molto differente dall'anno precedente, specificando che gli aventi diritto, non ammessi al beneficio per mancanza di fondi, sarebbero stati indirizzati verso altre forme di sostegno.
Nell'incontro del 12 giugno u.s., infatti,  la Regione ha stabilito che i non ammessi al beneficio potranno, a breve,  presentare domanda  per il Red/Caregiver, e riceveranno un contributo mensile di € 500, con un Isee che non superi i 20mila euro.
Chi ha percepito l'assegno di cura è stato posto in una graduatoria di gravità che ha stabilito, appunto, la precedenza rispetto a casi sì gravi ma non di entità tale da rientrare nei primi 3300 utenti.
Ovviamente l'esclusione dal beneficio di molta utenza non ci rende felici nè ci soddisfa .
Continuiamo  a chiedere un maggiore impegno economico alla Regione Puglia ma, forse, le uniche soluzioni possibili a questo gravissimo problema dell'assistenza domiciliare restano due:
1) La rendicontazione delle spese, e quindi potranno percepire l'assegno di cura solo coloro che documenteranno le spese di assistenza che sostengono, ipotesi, questa, da noi precedentemente scartata perchè le famiglie utilizzano l'assegno di sostegno non solo per l'assistenza, ma anche per spese mediche, cosa non contemplata dall'assegno di cura che, ricordiamolo,  è misura di sostegno per pagare il badantato ed avere, in questo modo,  un cambio in malattie estremamente impegnative che distruggono mente e corpo di chi assiste. 
Ci chiediamo, poi, quante ore di assistenza possono essere fiscalmente pagate con soli 900 euro al mese? 
2)  In ultima analisi, ma sicuramente la migliore,  chiederemo di non percepire più l'assegno di cura ma ricevere almeno 12 ore di assistenza al domicilio del disabile gravissimo, in modo tale da sgravare le famiglie da un compito così faticoso ed oneroso.
Se, come  Associazioni potessimo decidere quale sia la soluzione più giusta, opteremmo sicuramente per 12 ore, anzi 24, se fosse possibile!!!!, di assistenza al giorno, perchè sappiamo bene cosa significhi aver cura ogni giorno dei nostri parenti, accanto ai loro letti, immobili,  senza vedere se fuori c'è il sole oppure piove.

C16NO


mercoledì 12 giugno 2019

REGIONE PUGLIA: ESITO ISTRUTTORIA ASSEGNI DI CURA 2018/2019

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.
In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.
Ricapitolando:
Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.
Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.
In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.
La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.
Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.
In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.
Ricapitolando:
Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.
Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.
In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.
La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.
Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

mercoledì 5 giugno 2019

Regione Puglia: Nuovo PDTA SLA


La Regione Puglia sta approntando il nuovo PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico, per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Si sta programmando, a livello regionale,  il nuovo percorso che le famiglie devono affrontare in caso di Sla.
La parte scientifica è affidata ai Professori Simone e Logroscino.
Quest'ultimo ha sottolineato come nel 50% dei casi la malattia abbia un decorso che non supera i 24 mesi. Da qui l'esigenza di consentire, a chi è colpito dalla Sla, di avere un percorso quanto più veloce possibile, partendo dalla "sospetta" diagnosi, alla diagnosi certa. L'attesa estenuante fra i due stati, dev'essere notevolmente ridotta e l'ammalato deve evitare di spostarsi dalla propria regione per avere una diagnosi certa e veloce, senza dover sopportare i costi relativi alle specifiche  indagini diagnostiche.
I presidi di riferimento pugliesi restano sempre quelli di Bari, Lecce e San Giovanni Rotondo ai quali devono essere affiancati i nodi, ovvero centri riconosciuti dai presidi  in grado di supportare il paziente.
Un  punto interessante è quello relativo alle indagini genetiche. Come molti sanno fino a qualche tempo fa era possibile analizzare il DNA, per definire la forma di Sla, se sporadica o familiare,  affidandosi ad un laboratorio di Cosenza, ormai chiuso. Il Professor Logroscino ha relazionato sulla possibilità di effettuare, a breve,  questa analisi nella nostra Regione, ed è quello che tutti ci auguriamo.
Il C16NO  ha chiesto, fortemente, che i Medici di Medicina Generale siano adeguatamente formati, perchè non è più accettabile che il paziente sia allo sbando, dovendo reperire notizie in giro qua è là. La formazione del MMG è essenziale perchè il medico di base è il primo interlocutore del proprio assistito e ha il dovere di informarlo, di volta in volta, delle azioni da intraprendere a salvaguardia del suo stato.
Nel PDTA saranno stabiliti tempi e modalità di erogazione dei servizi, l'operatività ed il ruolo del territorio.
Ma ciò che ci preme è che il PDTA sia applicato in maniera omogenea su tutto il territorio pugliese, senza disparità tra i malati, a seconda, ovviamente, dello stadio della malattia, correlando ad esso bisogni, ausili e servizi.
E' un lavoro che richiede impegno e che porterà, a breve, un modello di presa in carico globale per malati che hanno poco tempo per perdersi nei meandri della burocrazia.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

venerdì 31 maggio 2019

REGIONE PUGLIA ASSEGNI DI CURA

Il C16NO questa mattina, ancora una volta, ha richiesto lo stato dell'arte per ciò che concerne la lavorazione degli assegni di cura relativi all'annualità 2018/2019, considerato che, da febbraio u. s. , il Welfare non ha  trasmesso i report quindicinali concordati.

Al momento, infatti, nulla è dato sapere alle Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità, che continuano a ricevere richieste dall'utenza che ha presentato domanda per l'assegno di cura, alle quali non sono in grado di dare risposte per mancanza di informazione da parte del Welfare.

Ricordiamo che l'ultimo incontro col  Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri  risale al 15 febbraio u.s.
Ricordiamo che non è visibile in punteggio conseguito dai richiedenti sul portale.
Ricordiamo che il bando doveva essere meno critico dell'anno precedente.
Ricordiamo che la gente ha necessità della misura di sostegno!

Il C16NO ha chiesto, altresì,  di conoscere l'orientamento che il Welfare ha, sicuramente, già programmato, per la redazione del nuovo bando, per poter procedere in maniera tale che le famiglie non subiscano i soliti ritardi che non sono in grado, economicamente, di sopportare. 

SARDEGNA: IL C16NO SEGNALA CRITICITA' PER LA FORNITURA DEL MATERIALE SANITARIO






Preg.mo Assessore all’Igiene, alla Sanità e alle Politiche Sociali  della Regione Sardegna
Dott. Mario Nieddu
san.assessore@regione.sardegna.it

Preg.mo Direttore Generale ATS Sardegna
Dott. Fulvio Moirano
dir.generale@atssardegna.it 


Da diverso tempo ci giungono numerose segnalazioni da parte di malati gravissimi e malati di SLA della Sardegna assistiti al proprio domicilio in quanto, ormai da troppi mesi, stanno vivendo gravi disagi poiché il Servizio Farmaceutico non è in grado di fornire, in maniera variamente diffusa sul  territorio regionale, le apparecchiature ed il materiale di consumo prescritto dai medici specialisti e dalle rianimazioni di riferimento mediante piano annuale.
Mi riferisco in particolare a catheter mounts  , sondini per la bronco aspirazione, guanti non sterili e financo deflussori per l’alimentazione.
Circolano notizie circa il fatto che tali criticità siano state determinate da fattori imputabili in un caso alla incapacità della ditta fornitrice a far fronte alle ordinazioni, in un altro caso a difetti di produzione, di altri ancora non sono informata.
E’ evidente, peraltro, che, aldilà delle cause del disservizio illustrato, non è pensabile che i malati siano lasciati soli ad arrangiarsi come possono, si tratta, perlopiù, di materiale monouso a tutela della loro salute che, in mancanza della fornitura adeguata i malati sono costretti a riutilizzare a rischio di contrarre pericolose infezioni.
Ebbene, chiediamo alle SS.LL se, in scienza e coscienza, ritengono possibile che si debbano riutilizzare i sondini per l’aspirazione bronco tracheale, o i catheter mounts dopo aver cercato di sterilizzarli in qualche modo e asciugarli dalla condensa perché altrimenti si respira male, o ritengono corretto che i deflussori per l’alimentazione vengano risciacquati per essere usati due o magari tre o chissà ancora quante volte perché le farmacie del distretto non ne hanno.
Altrettanto dicasi dei guanti non sterili dei quali dall’inizio dell’anno non è più prevista la distribuzione neanche per i pazienti inseriti nelle cure domiciliari di terzo livello, gravissimi, di “Area critica”, di fatto “ospedalizzati in casa”.
Pur apprezzando l’impegno che la Regione Sardegna ha dimostrato nel tempo, al fine di assicurare una qualificata assistenza socio sanitaria a questa particolare tipologia di malati, è evidente che ultimamente sono stati fatti molti tagli in termini di quantità e qualità del materiale prescritto. Alcuni pazienti sono stati addirittura costretti a cambiare tipo di cannula tracheostomica per uniformarsi ai prodotti acquistati in modalità standard, mi chiedo come questo sia possibile, siamo tutti d’accordo sulla necessità di tagliare gli sprechi ma qui si tratta di tagli alle cure, sono state tagliate anche le prescrizioni extra LEA? Non è accettabile arrivare a questi livelli per anteporre logiche di mercato alla salute psico-fisica di un essere umano.
Molte famiglie riferiscono, inoltre, che a seguito dell’attivazione del “Progetto ritornare a casa” del proprio congiunto, che utilizza apparecchi elettromedicali indispensabili per la sopravvivenza, non hanno avuto in dotazione il gruppo di continuità come invece espressamente previsto nella DGR 10/43 dell’11 .02.2009, né è stata fatta da parte dell’ADI la segnalazione, all’ente gestore delle linee elettriche, delle abitazioni in cui è presente un malato che utilizza apparecchiature elettriche salvavita, al fine di consentire all’ente medesimo una corretta predisposizione dei piani di intervento che tengano conto delle priorità.
Affidiamo alla competenza e sensibilità delle SS.LL la presente segnalazione nella certezza che vorranno dare disposizioni agli organi preposti affinché si adoperino per rimuovere immediatamente ciascuna delle criticità segnalate.
Restando In attesa di un cortese, sollecito riscontro in merito, porgo distinti saluti
Maria Paola Aureli
Comitato 16 Novembre 
Referente Regione Sardegna  

venerdì 24 maggio 2019

Giornata Regionale della disabilità in Puglia






Il Comitato 16 Novembre questa mattina ha partecipato, presso il Consiglio Regionale della Regione Puglia, alla  I Giornata Regionale della disabilità, promossa dal Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, il Dott. Pino Tulipani.
 In questa giornata istituzionale si è celebrata la disabilità nelle sue diverse forme, premiando anche diverse scuole del territorio che hanno vinto il concorso "Le meravigliose rarità". 
In questo incontro si è anche discusso su quanto sia stato fatto dal Garante in questo suo primo anno di lavoro e quanto ancora sia necessario fare per la disabilità, promuovendo possibili reti e comitati che verranno realizzati in futuro. 
Presenti all'incontro diverse Associazioni,  soggetti istituzionali e accademici ed anche il Governatore della Regione Puglia, Michele Emiliano. 
Nello spazio dedicato alle Associazioni, il Comitato 16 Novembre, attraverso l'intervento del suo rappresentante, il dott. Donato Grande,  ha con forza descritto gli obiettivi che sono necessari raggiungere nel breve periodo di tempo, ossia un aumento sostanziale del fondo nazionale per le non autosufficienze, in modo da renderlo idoneo al soddisfacimento della vasta platea nazionale dei disabili gravi-gravissimi e la realizzazione di un piano nazionale per la non autosufficienza con all'interno parametri e strumenti ,che permettano il soddisfacimento dei diritti incomprimibili delle Persone con disabilità grave-gravissima uguale da nord a sud, in modo da eliminare, si spera definitivamente, le disuguaglianze di trattamento nel vasto territorio nazionale. 
Infine, approfittando della presenza del Presidente Emiliano,  il Comitato 16 Novembre, ha ribadito nuovamente con forza la necessità di uno sforzo maggiore da parte della Regione Puglia nel finanziamento della misura di sostegno alle gravissime disabilità (assegno di cura), in modo da poter garantire a un maggior numero di persone con gravissima disabilità di ricevere un minimo di sostegno e dignità in più."
Dr. Donato Grande
C16NO

mercoledì 22 maggio 2019

CONVOCATO IL TAVOLO MINISTERIALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA


Il 18esimo presidio di protesta, indetto dal Comitato 16 Novembre Onlus, ha ottenuto il risultato che ci eravamo prefissi da quando si era costituito il nuovo Governo.

Tutti ricorderanno le motivazioni dell'ennesima protesta dei disabili gravissimi tenutasi a Roma il 9 aprile u.s.: l'immediata convocazione di un Tavolo Nazionale per le Non Autosufficienza, al fine di redigere un Piano Nazionale che equipari i disabili da Nord a Sud, Tavolo che era stato costituito dal Governo precedente e che era finito nel dimenticatoio al cambio di Governo, e relativo aumento del Fondo Nazionale.

Dopo aver atteso il passaggio di consegne, il C16NO aveva più volte sollecitato il Governo per la convocazione del Tavolo fino all'epilogo del 9 aprile u.s., quando ha indetto un presidio di protesta sotto il MEF, in seno al quale il Sottosegretario Zoccano incontrava la nostra delegazione e assumeva l'impegno, a nome del Ministro Di Maio, di riconvocare il Tavolo nazionale con le stesse figure rappresentative che, negli anni precedenti, sedevano a quel tavolo.

Una conquista che ci rende orgogliosi e che ci sprona a continuare un discorso, già iniziato, al fine di stabilire criteri di eguaglianza per chi vive una condizione di gravissima disabilità e che attende una presa di posizione, da parte del Governo, precisa, concreta ed equa.

Ci auguriamo che il Tavolo lavori celermente per produrre, entro la fine dell'anno, un Piano Nazionale per le Non Autosufficienze ed incrementare, conseguentemente e gradualmente, le risorse da stanziare.

Ringraziamo tutte le persone presenti al presidio del 9 Aprile, ed il Comitato siciliano @siamohandicappatinocretini che, con la loro presenza hanno contrbuito a portare la voce dei disabili.

C16NO

giovedì 16 maggio 2019

COMUNICATO STAMPA

Il Vicepremier e Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, Di Maio, nei giorni scorsi ha annunciato che il miliardo di euro non speso per il reddito di cittadinanza sarà reinvestito per aiutare le famiglie sostenendo mamme lavoratrici, pagando babysitter e le rette degli asili nido.

Non possiamo che essere contenti per ogni sostegno verso le famiglie, ma il Governo non deve dimenticare. tuttavia. quelle famiglie che hanno al proprio interno una persona non autosufficiente con gravissima disabilità e che hanno bisogno di tanti soldi per assistere al meglio il proprio caro.

Queste famiglie sembrano essere invisibili anche in questa campagna elettorale nonostante il Ministro dell'Economia Tria. poco più di un mese fa, esattamente il 9 aprile 2019, abbia preso un impegno pubblico nei confronti delle Associazioni delle persone con gravissima disabilità di sostenere presso il Governo l'aumento del Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, che ad oggi ammonta ad appena 500 milioni di euro.


Non vogliamo togliere i soldi a nessuno, tanto meno alle famiglie con figli, ma vogliamo che le risorse siano distribuite in maniera equa e giusta, considerando e valutando anche i bisogni delle persone con gravissima disabilità e delle loro famiglie che come è risaputo rischiano più di altre di entrare nel vortice della povertà.


Ci auguriamo che il Governo ponga la giusta attenzione alle nostre ripetute istanze.


Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

domenica 5 maggio 2019

Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE




Sabato 27 Aprile p.v. presso l'Hotel Savoia Regency di Bologna si è tenuto il Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE - Il futuro terapeutico passa anche da qui" parte del Progetto STEM WARS promosso dall'associazione Ruotabile con il sostegno delle associazioni amiche, tra cui il Comitato 16 Novembre.
Il convegno ha visto la partecipazione di esperti nazionali e internazionali nel campo medico che hanno illustrato agli ascoltatori presenti, tra cui molti pazienti affetti da malattie neuromuscolari e le loro famiglie, la potenzialità delle terapie cellulari.
I ricercatori che si sono susseguiti nella loro esposizione si sono soffermati sulle varie tipologie di cellule staminali, oggetto di studi scientifici in Italia e all'estero. Tuttavia, ciò che ha lasciato incredibilmente affascinati ed emozionati i presenti al Simposio è il sorprendente potere immunoregolante, protettivo, riparativo e rigenerante delle stesse cellule, conservato dalle cellule staminali mesenchimali. Infatti, il Professor Arnold Caplan, esperto mondiale di cellule staminali mesenchimali, ha affermato che queste cellule sono vere e proprie farmacie naturali.
La straordinarietà dell'efficacia delle cellule staminali mesenchimali illustrata teoricamente dal Professor Caplan è stata poi ulteriormente valorizzata dalla dimostrazione, da parte del Dott. Villanova, massimo esperto italiano in Distrofie muscolari e SMA (Atrofia muscolare spinale), di video che dimostravano inequivocabilmente il miglioramento clinico di 4 bambini con SMA di tipo I trattati a Brescia con queste cellule.
È disumano ignorare le numerosissime evidenze scientifiche che oggi dilagano nelle università e nei centri di ricerca italiani ed esteri attestanti la straordinaria efficacia delle cellule staminali, e soprattutto mesenchimali, nella cura di malattie neuromuscolari e non solo.
È disumano anteporre interessi economici di pochi al benessere della comunità.
Il Simposio ha segnato l'inizio di un silenzio sulle terapie cellulari che comincia a far rumore.
Francesca Cicirelli
Segretario - Comitato 16 Novembre Onlus

mercoledì 10 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA


L'Associazione Comitato 16 Novembre insieme al comitato #siamohandicappatinocretini e alle altre Associazioni presenti, il 9 aprile,  al presidio di protesta sotto il Ministero di Economia e Finanza, per richiedere la convocazione immediata del tavolo nazionale sulla non autosufficienza e l'aumento del Fondo Nazionale Non Autosufficienza di 150 mln di euro già nel 2019, accoglie positivamente l'impegno del Governo, tramite il sottosegretario Zoccano, di convocare subito dopo Pasqua il suddetto tavolo per rivedere i criteri di ripartizione sulla base dei bisogni effettivi delle persone con disabilità gravissima e per stabilire i livelli essenziali di assistenza da garantire su tutto il territorio nazionale. 

Reputa invece troppo vago l'impegno del ministro Tria sull'aumento di 150 milioni non specificando la cifra. Per questo verificheremo già dal primo incontro del suddetto tavolo, in cui è presente anche il MEF, che l'impegno di aumentare il fondo sia mantenuto nell'ambito dell'assestamento di bilancio di giugno 2019 anticipando sin da ora mobilitazioni in caso contrario.



venerdì 5 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA


MARTEDI 9 APRILE 2019
ORE 1030
MEF - VIA XX SETTEMBRE ROMA

L’ASSOCIAZIONE  COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS. PER LA 18ESIMA VOLTA IN 9 ANNI, COSTRETTA A SCENDERE IN PRESIDIO SOTTO IL MEF, CON I DISABILI GRAVISSIMI DI TUTTA ITALIA,PER VEDERE RICONOSCIUTI I LORO DIRITTI.

IL GOVERNO DEVE RISPONDERE DI QUANTO NON FATTO PER LA DISABILITA’ GRAVISSIMA FINO A QUESTO MOMENTO, PUR ESSENDO GIA’ TRASCORSO UN ANNO DAL SUO INSEDIAMENTO.

CHIEDIAMO L’AUMENTO PROGRAMMATO E CALENDARIZZATO DEL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA, ATTUALMENTE DI GRAN LUNGA INSUFFICIENTE A SODDISFARE LE ESIGENZE DI 4 MILIONI DI CITTADINI ITALIANI, IVI INCLUSA LA POPOLAZIONE ANZIANA NON AUTOSUFFICIENTE.

CHIEDIAMO L’IMMEDIATA CONVOCAZIONE DEL GIA’ ISTITUITO, DOPO 30 ANNI DI ATTESE E, SOLO GRAZIE ALLE PROTESTE DEL COMITATO 16 NOVEMBRE,  TAVOLO NAZIONALE PER LE NON AUTOSUFFICIENZE CHE ABBIA IL COMPITO DI REDIGERE UN PIANO NAZIONALE, AL FINE DI EROGARE UGUALI  MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE A TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’, QUALUNQUE SIA LA REGIONE DI RESIDENZA.

#disabilitànosloganmafatti

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
 Presidente Mariangela Lamanna

lunedì 1 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA: PRESIDIO DI PROTESTA DISABILI GRAVISSIMI MEF 9 aprile 2019


A distanza di una settimana dall'annunciato presidio di protesta dei disabili gravissimi d'Italia,   promosso dalla nostra Associazione per il 9 Aprile p.v. sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, a partire dalle ore 10.30, in data odierna abbiamo provveduto ad inviare nuovamente, a mezzo pec, la richiesta di incontro con le seguenti figure istituzionali:


  1.  Presidente del Consiglio dei Ministri Giuseppe Conte
  2.  Vicepresidente del Consiglio dei Ministri On.Matteo Salvini
  3.  Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali On. Luigi Di Maio
  4.  Ministro per le Politiche per la Famiglia e la Disabilità On.Lorenzo Fontana
  5.  Ministro dell'Economia On. Giovanni Tria
  6.  Ministro della Salute On . Giulia Grillo
  7.  Sottosegretario di Stato per la Famiglia e la Disabilità On. Vincenzo Zoccano


puntualizzando che non accetteremo di interloquire con esponenti senza alcun potere decisionale.

Confidiamo nella saggezza del Governo che vorrà impedire situazioni di pericolo vista la presenza, sotto il Mef, di disabili gravissimi collegati a macchinari salvavita, onde evitare di dover rivivere spiacevoli situazioni del passato, rendendosi immediatamente disponibile all'ascolto della nostra delegazione.

#disabilitànosloganmafatti

Il Presidente
Mariangela Lamanna.

mercoledì 20 marzo 2019

PRESIDIO DEL 9 APRILE A ROMA: Il C16NO invita tutti i Presidenti regionali



Il Comitato 16 Novembre ha trasmesso quest'oggi, a tutti i Presidenti delle Regioni d'Italia,  l'invito alla partecipazione al presidio indetto per il 9 aprile sotto il Mef a Roma,

Il motivo dell'estensione di tale invito sta nel fatto che è coro unanime, da parte dei Presidenti, il lamentare l'insufficienza dei fondi che il Governo mette a disposizione dei disabili gravissimi.

Quindi una buona occasione,  per i Presidenti Regionali, di far comprendere che agiscono in piena coerenza con quanto lamentano costantemente.

Sarà nostra cura comunicare quali Presidenti hanno accettato di unirsi all'ennesima protesta civile indetta dal Comitato 16 Novembre Onlus

Anche per i Presidenti Regionali:
#disabilitànosloganmafatti

lunedì 18 marzo 2019

COMUNICATO STAMPA: #disabilitànosloganmafatti



Il silente Governo ed i suoi Ministeri: Finanze, Welfare, Sanità e Disabilità , non mostra alcun cenno di interessamento alle istanze presentate dal Comitato 16 Novembre in data 5 marzo u.s., giorno in cui abbiamo lanciato l'ennesimo presidio di protesta.

Troppo impegnati con questo contratto di Governo, pare non abbiano intenzione di perder tempo con noi.
In ogni caso, saremo sotto il MEF il 9 aprile in presidio.

Il Mef rappresenta per il C16NO il luogo di elezione per le proteste e per i ricordi, per i successi e per le tragedie, come la morte del consigliere  del direttivo, Raffaele Pennacchio, nell'ottobre 2013.

Troppe volte siamo stati rimandati da quello a quell'altro Ministero, in una sorte di scaricabarile che non abbiamo più inteso accettare.

La disabilità ha bisogno di risorse, Finanze, ha necessità di punti fermi, Sanità, ed è un problema sociale, Welfare.

Oggi abbiamo un Ministero ad hoc ma non pare molto interessato al nostro ascolto, confrontandosi unicamente con le grandi Associazioni  dimenticando che, se oggi esistono degli interventi sociali, pur scarsi e largamente insufficienti, è proprio grazie a chi è sceso in piazza senza deleghe in bianco a nessuno: il Comitato 16 Novembre.

Ci piacerebbe avere 24 ore di assistenza specialistica al nostro domicilio ma non siamo nè folli nè idioti: comprendiamo benissimo che è un'utopia assistere al domicilio 4 milioni di disabili, anziani inclusi.

Ma non riteniamo un'utopia nè l'aumento  consistente del fondo sociale, nè la redazione di un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, perchè le persone con disabilità sono uguali in qualunque Regione risiedano.

In attesa che la ricerca, per tutte le malattie, faccia il miracolo, la dignità della persona con disabilità non può avere nè prezzo,  nè dimenticanze, nè attese interminabili.

Sappiamo che da tutta l'Italia, isole comprese, e Sicilia per prima, cui va il mio personale ringraziamento, si stanno organizzando per far valere i propri diritti ed il C16NO  è onorato di portare avanti le istanze di chi non ha la forza fisica e mentale per fare valere i propri diritti.

PRESIDIO DI PROTESTA MARTEDI 9 APRILE
ORE 10.30
MEF - MINISTERO ECONOMIA E FINANZE
VIA XX SETTEMBRE 87 - ROMA
#disabilitànosloganmafatti

martedì 5 marzo 2019

XVIII PRESIDIO DI PROTESTA : #disabilitànosloganmafatti


#disabilitànosloganmafatti

Comitato 16 Novembre ancora sul piede di guerra! 


Dopo numerosi appelli rivolti in questi mesi al Governo Conte ed in particolar modo al Ministro della Disabilità , spiace constatare che nessuna attenzione è stata posta alle nostre ripetute istanze.

La disabilità non può e non deve essere messa da parte perchè la disabilità non può ancora attendere silenziosamente questo Governo sordo. 
Sono mesi che chiediamo la convocazione del Tavolo Nazionale per la Non Autosufficienza, Tavolo costituitosi nel 2016 grazie al lavoro di questa Associazione, Tavolo che deve servire a lavorare con impegno per eliminare le disparità esistenti sul territorio nazionale attraverso un Piano Nazionale basato su livelli essenziali esigibili su tutto il territorio.
E' ora di dire basta alle disparità.
E' ora di assicurare a chi versa in condizioni critiche un sostegno quanto più equo possibile.
Chiediamo l'aumento del Fondo per la Non Autosufficienza, attualmente irrisorio per la mole di beneficiari che devono essere soddisfatti.
Per quanto sin qui esposto, abbiamo in data odierna lanciato un ultimatum al Governo Conte, indirizzando una lettera allo stesso Presidente Conte, al Vicepresidente Salvini e al Vicepresidente, nonché Ministro del lavoro e delle politiche sociali, Di Maio, al Ministro per le politiche per la famiglia e la disabilità Fontana, al Ministro dell'Economia e delle finanze Tria, al Ministro della Salute Grillo e al Sottosegretario di Stato per la Famiglia e Disabilità Zoccano.
Ci auguriamo di ricevere un immediato riscontro altrimenti saremo in presidio permanente insieme a disabili gravi e gravissimi davanti al Ministero dell'Economia e delle Finanze a partire dalle ore 10.30 di martedì 9 aprile p.v. per dar voce alle richieste delle persone che rappresentiamo.
Nella circostanza invitiamo tutti i Presidenti Regionali a partecipare alla protesta per chiedere al Governo una regolamentazione adeguata e un impegno di spesa proporzionale, nel mettere a disposizione della persona disabile in condizione di grave o gravissima non autosufficienza un'appropriata assistenza sociosanitaria al proprio domicilio, abbattendo le disuguaglianze attualmente presenti sul territorio nazionale. 

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

Associazione per la Sla e patologie altamente invalidanti

giovedì 28 febbraio 2019

XII giornata della malattie rare

Festeggiano, si fa per dire,  i malati rari di tutto il mondo oggi.
E' una giornata interamente a loro dedicata, una giornata in cui saranno celebrate tutte le vittorie, ancora  poche al momento rispetto le necessità, e infuso speranza per quelle future.
Una malattia viene definita rara quando colpisce massimo 5 persone ogni 10mila.
Si stimano, secondo Orphanet, portale delle malattie rare, oltre 700 mila malati rari in Italia.
Nell'80% dei casi, la malattia rara ha un'origine genetica e capita spesso che anche la semplice diagnosi sia un percorso di rara difficoltà.
Quest'anno il tema guida è: Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale, per mettere in rilievo il fatto che, se i due settori non sono in stretta collaborazione, si avrà sempre cura di un malato raro a metà.
D'altronde, le nostre battaglie, sono sempre incentrate a porre al primo posto il malato, la sua famiglie e i suoi diritti senza porre, come prerogativa, il risparmio per il SSN.
Le Associazioni devono essere parte di un sistema integrato sanità-sociale, che non può essere ignorato perchè è proprio grazie alla rappresentatività e all'operato delle associazioni che i malati rari riescono ad essere sempre meno invisibili.

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)

Elenco dei contributi e vantaggi economici ricevuti dalla Pubblica Amministrazione nel corso del 2018 
dal C16NO:

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)


5/3/2018  ASL BAT € 2.795  Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017
18/6/2018 Asl TA € 1,044,90 Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017
16/8/2018  € 7.123,88   5X1000  anni 2015-2016



martedì 22 gennaio 2019

REGIONE PUGLIA: MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE

Dopo l'ennesimo sollecito fatto con comunicato stampa del 21 gennaio u.s.,  con mail trasmessaci a firma della Dirigente,  il Welfare pugliese ha fatto pervenire una sintesi dello stato dei lavori, relativi alle misure di sostegno sociale programmate per l'anno 2018-2019.
Avevamo di poco sbagliato il numero delle domande pervenute attraverso la piattaforma telematica: sono 14.789 contro le 15mila da noi stimate.
Come volevasi dimostrare, non blindando il bando all'origine, hanno presentato domanda tutti coloro in possesso del requisito dell'indennità di accompagnamento, elemento sicuramente necessario ma insufficiente per la corresponsione del contributo, se non legato ad una gravissima patologia.
Le domande, ci comunicano dal Welfare, sono già state tutte regolamentate in ordine decrescente del punteggio ma, al momento, se ci si collega alla propria domanda, di questo punteggio non vi è alcuna traccia. Chiediamo, pertanto,  di aggiornare il portale  con il punteggio ottenuto dal richiedente,   al fine di evitare inutili attese a persone che non possono accedere alla misura di sostegno.
Esprimiamo soddisfazione per l'aumento di 10 milioni di euro così come proposto  da questa Associazione (si veda articolo pubblicato sul nostro blog il  3 ottobre  2018), consentendo l'ampliamento della platea dei beneficiari che passa da 2314 a 3.240 unità.
Ma a  noi non basta.
Il Welfare comunica che le Asl stanno lavorando  e che, a partire da febbraio 2019 cominceranno le liquidazioni per i primi ammessi al beneficio cumulato per il periodo  luglio- dicembre 2018 ed entro marzo, ci sarà il completamento delle valutazioni sanitarie e l'ammissione al beneficio fino al massimo consentito.
Ancora, aggiunge il Welfare, là dove fosse possibile, gli esclusi dal beneficio per difetto dei requisiti di accesso o per mancanza di fondi, saranno contattati per essere dirottati verso altre forme di sostegno, quali  reddito di dignità o reddito  di cittadinanza.
Per quanto riguarda quest'ultima forma di sostegno, tuttavia, è bene rilevare che il reddito di cittadinanza viene corrisposto a patto che si accetti un lavoro a 100 km di distanza dalla propria residenza per il primo anno, 250 per il secondo e ovunque per il terzo.
Se pensiamo ad una madre sola, con un ragazzo gravemente disabile, ci risulta difficile pensare che possa armarsi di bagagli e coraggio ed andare a lavorare ad almeno 100km di distanza.
Per tale motivo,continuiamo a chiedere  risorse aggiuntive e rinnoviamo, ancora una volta, l'invito a destinare l'intera quota  dell'FNA 2019  sugli assegni di cura per raggiungere quante più persone possibile.
Continueremo a monitorare la situazione affinchè i tempi prospettati dal Welfare con la comunicazione ufficiale del 21 gennaio,  vengano rispettati.

Il Presidente C16NO
Mariangela Lamanna

lunedì 21 gennaio 2019

COMUNICATO STAMPA: ASSEGNI DI CURA REGIONE PUGLIA



Passati ormai due mesi dalla chiusura del bando per la misura di sostegno sociale destinata, per il 2019, a 2300 disabili gravissimi della Regione Puglia, passati 6 mesi dall'erogazione dell'ultima tranche agli aventi diritto, la situazione dell'assegno di cura in Puglia resta, al momento, un mistero.
Nonostante le diverse istanze presentate al Welfare, nonostante si siano interessati e sollecitati l'Assessore Ruggeri ed il Presidente Emiliano, spiace constatare che, a tutt'oggi, non vi è alcun riscontro ufficiale in merito alla lavorazione di 15mila domande presentate, nè si ha una previsione di quelli che saranno i tempi tecnici per l'erogazione del contributo ai fortunati aventi diritto.
Il Centro di ascolto di Taranto, come tutte le Asl pugliesi, prese d'assalto da chi ha fatto domanda per conoscere lo stato dei lavori ed è in attesa di sapere di che morte, anche economica, deve morire per far fronte alle spese di assistenza.
Noi non siamo in grado di dare risposte ufficiali perchè nessuno ha risposto alle nostre ripetute istanze.
Ci auguriamo di non dover ripetere gli stessi moti di protesta dello scorso anno perchè vorrebbe dire che il passato non ha insegnato nulla.
Se c'è qualcuno che ascolta le istanze della ns. Associazione, ovviamente chi di dovere,  batta un colpo!

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO