mercoledì 27 novembre 2019

Regione Sardegna: panni e traverse di pessima qualità . Richiesta di intervento urgente

Preg. mo Dott. Mario Nieddu
Assessore
Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale

Preg.mo Dott. Giorgio Carlo Steri
Commissario Straordinario ATS Sardegna
 
Le scrivo a proposito della fornitura di panni e traverse.
Potrei dire che la modifica rispetto al passato delle modalità di distribuzione di tali presidi
direttamente al domicilio degli aventi diritto, i quali precedentemente li ritiravano direttamente
presso qualsiasi farmacia, non è stata per i fruitori del servizio indolore poiché avviata senza una
adeguata informazione ed anche male organizzata dalla ditta aggiudicataria della gara la quale
spesso non è stata in grado di concordare con le famiglie data e ora della consegna e neanche di
essere tempestiva per cui, di fatto, i malati hanno dovuto acquistare personalmente panni e
traverse per buona parte del mese di novembre.
Oggi che il mese è pressoché concluso possiamo cominciare a fare un primo bilancio e se, volendo
provare ad essere ottimisti, si può sperare che la prossima consegna avvenga senza “intoppi”,
purtroppo rimarrà certamente il vero grande problema, ovvero la pessima (non si può utilizzare
altro aggettivo) qualità dei prodotti.
Non credo sia necessario ripetere a cosa servono panni e traverse perché è di  una ovvietà scontata e credo che non si possa non condividere l’opinione che la fornitura di tali presidi, che ricordo è garantita dal Sistema Sanitario e inclusa nei LEA, deve essere in grado di assolvere alle funzioni che gli sono proprie: assorbenza, resistenza, tollerabilità, vestibilità, confort.
E’ invece unanime la protesta che arriva da ogni luogo della Sardegna da parte di numerosissimi
malati e loro familiari perché i nuovi prodotti sono veramente di qualità bassissima e non sono
adatti, quindi, ad assolvere al loro scopo. Vorrei aggiungere che non mi limito a riportare delle
segnalazioni, che già sarebbero sufficienti per chiedere che il problema venga risolto, ma parlo
anche per esperienza diretta, in quanto moglie di un malato allettato, immobilizzato e per questo
posso assicurare che le traverse non assorbono, sono delle carte veline che si strappano sia
quando si cerca di posizionarle sotto il paziente sia quando si devono cambiare (!), i panni stesso
discorso.
E’ davvero increscioso dover essere così espliciti ma purtroppo è necessario allo scopo di fornire
un quadro corretto della situazione, infatti questi prodotti ci stanno rendendo la vita ancora più
difficile, sia per quanto riguarda l’oggettiva difficoltà ad utilizzarli senza romperli sia perché sarà
necessario sostituirli con maggiore frequenza, cosicché il numero dei pezzi assegnati non sarà più
sufficiente. La conseguenza sarà che chi potrà permetterselo ne acquisterà privatamente,
esponendo le famiglie a grossi sacrifici economici, mentre le fasce economicamente più deboli
effettueranno meno cambi esponendo i malati ad un ulteriore disagio ed al rischio di sviluppare
dermatiti e piaghe, con un sicuro aggravio della spesa pubblica per visite specialistiche,
prescrizione di farmaci e, probabilmente, attivazione dell’ADI.
In rappresentanza di tutti i malati gravissimi mi unisco al coro di quanti, malati, care giver,
associazioni, anche attraverso la stampa, hanno denunciato il disservizio che ho sopra descritto e
chiedo che non vengano aggiunte sofferenze a chi già soffre quotidianamente per la malattia.
Non conoscendo né la tempistica né le modalità di svolgimento della gara con la quale la ditta
odierna si è aggiudicata il servizio di fornitura dei citati presidi, non è mia intenzione imputare a
Lei Assessore e a Lei Commissario Straordinario la responsabilità di quanto sta accadendo cosa
che, fra l’altro, a poco servirebbe, auspico e confido, ma è nostro dovere, come Associazione, invitarVi ad intervenire urgentemente affinché la fornitura dei prodotti ad assorbenza agli aventi diritto corrisponda in quantità e qualità allo standard sino ad oggi assicurato.

Distinti saluti
Maria Paola Aureli
Referente Sardegna Comitato 16 Novembre

Aggiornamento richieste Sardegna.


Il C16NO rivolge istanza all' Assessore Nieddu, a seguito dei passi indietro che si stanno verificando nell'unica Regione italiana dove è attivo, da anni, il progetto "Ritornare a casa," voluto e partecipato del nostro Tore Usala.



Preg. mo  Dott.Mario Nieddu  
Assessore dell'Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale
Via Roma 223, 09123 Cagliari
  
Il 30 settembre del corrente anno è scaduto il termine per la presentazione, da parte degli enti gestori, dei dati relativi agli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima di cui all’allegato alla deliberazione G.R: n. 21/22 del 4.6.2019.
Riteniamo che, ad oggi, la Direzione generale delle politiche sociali abbia evidenza del numero di persone beneficiarie e dell’ammontare complessivo delle risorse necessarie per attuare i citati interventi.
Alla luce di questi nuovi elementi, tenuto conto che a breve presumibilmente verranno emanate le linee di indirizzo 2020 relative al programma “Ritornare a casa” 2020,   SI CHIEDE,  cortesemente, un incontro urgente al fine di elaborare strategie utili a recuperare i minori importi dei progetti “Ritornare a casa”,  prime annualità 2018 e 2019.
In attesa di un sollecito riscontro in merito porgo distinti saluti
Maria Paola Aureli 
Referente Sardegna Comitato 16  Novembre   

lunedì 18 novembre 2019

Presentazione libro :" La pazienza e la rabbia, storia di un lottatore"





Si terrà sabato 23 novembre, a partire delle 16,30, a Montegranatico, Siliqua (SU), una serata dedicata a Tore Usala, voluta dall'Associazione Comitato 16 Novembre, per ricordare la figura del fondatore della nostra Associazione.

Sarà anche l'occasione per prendere contatti con i referenti locali per  prenotare l'utilizzo del Ducato abilitato al trasporto dei disabili gravissimi, che l'Associazione mette a disposizione in memoria del carissimo Giorgio Pinna.

martedì 12 novembre 2019

REGIONE SARDEGNA: fornitura ausili per incontinenza


Il C16NO comunica all'utenza che finalmente, dal corrente mese di novembre, per quanto riguarda il territorio di Cagliari Area Vasta (Cagliari,Monastir, Monserrato, Quartucciu, Nuraminis, Selargius, Settimo S. Pietro e Ussana) gli ausili ad assorbenza (pannoloni e traverse salva materasso) verranno distribuiti gratuitamente direttamente al domicilio/residenza del paziente.

Questa prima consegna riguarderà solo la fornitura per il mese in corso, quella di dicembre coprirà il bimestre dicembre-gennaio e da febbraio la consegna dovrebbe avvenire trimestralmente.

Ciascun interessato potrà telefonare al seguente numero verde 800 947 617 dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 18 e il sabato dalle 8 alle 12, per conoscere il giorno che è stato fissato per la consegna e/o chiedere tutte le informazioni del caso.

Nel pomeriggio del 6 novembre, rappresentanti del Comitato sono nuovamente andati a parlare con il Direttore del Distretto di Cagliari Area Vasta per sollecitare la definizione del problema
inerente la fornitura di guanti non sterili che ormai da troppi mesi non vengono distribuiti.

Il dr. Marco Sulcis si è impegnato a trovare una soluzione probabilmente sin dai primi giorni della
settimana prossima, vigileremo e vi terremo informati.

Maria Paola Aureli
Referente Sardegna C16NO

mercoledì 23 ottobre 2019

IDEA/PROGETTO IN MEMORIA DI RAFFAELE PENNACCHIO



Il 23 ottobre saranno passati sei anni dalla morte di Raffaele Pennacchio, medico della provincia di Caserta, Consigliere del Direttivo, molto attivo della nostra Associazione.

Colpito da SLA nel 2009,  "Doc" Raffaele, come ci piace chiamarlo,  non rinunciò a lottare accanto al C16NO affinchè i disabili gravissimi ottenessero un'assistenza dignitosa per poter vivere la malattia a casa propria, circondati dall'affetto della propria famiglia.

Raffaele collaborerà da subito con la nostra Associazione, presenziando a tutti  i presidi di protesta nonostante sia paralizzato, la voce lo stia abbandonando, e sia in Niv, respirazione non invasiva.

La sua condizione fisica non gli impedirà neanche di organizzare, nel 2013, un  memorabile raduno nazionale, accogliendo nella sua terra d'origine tutti gli amici provenienti da ogni parte d'Italia, ospitandoli in maniera eccellente e regalando loro giorni indimenticabili.

Il 22 ottobre 2013  Raffaele parteciperà a quello che sarà il suo ultimo atto d'amore nei confronti dei suoi compagni di sventura: un presidio sotto il Ministero dell'Economia e Finanze, che durerà 36 ore e che lo vedrà rimanere, sempre seduto sulla sua carrozzina, dalle ore 10 del 22 ottobre fino al pomeriggio del giorno successivo, passando la notte avvolto in una coperta, sotto un tendone di emergenza.

Raffaele non ce la farà e morirà, al rientro del presidio, stroncato da infarto per la grande fatica sopportata in quelle drammatiche 36 ore in cui ripeteva il suo slogan: "Non c'è tempo, non abbiamo tempo".

Chi lo ha conosciuto, non poteva che apprezzarne la grande umanità e generosità e, proprio per ringraziarlo di queste sue doti e ricordare il suo sacrificio,  a sei anni di distanza dalla sua morte, il Direttivo del C16NO ha deciso di fare una donazione di € 500 in sua memoria, a quell'associato, o gruppo di associati, che  presenterà un'idea/progetto col seguente

TEMA:
Realizzazione di un'idea/progetto atta a migliorare la qualità della vita dell' ammalato e della sua famiglia.

CHI PUO' PARTECIPARE:
Tutti i soci, ammalati di qualunque patologia, del C16NO che, anche attraverso l'uso dei loro comunicatori oculari e coadiuvati, per l'inoltro del progetto, dai loro care-giver,  realizzeranno quella che secondo loro è un'invenzione ancora inesistente, atta a migliorare la qualità della loro vita e della loro famiglia.

COME FARE:
Il socio potrà richiedere a mezzo mail la domanda di partecipazione* (che qui inseriamo per vostra facilitazione) e spedirla, a mezzo mail, compilata in tutte le sue parti. Riceverà l'ok dall'Associazione dell'avvenuta registrazione e potrà cominciare ad ideare.....

SCADENZA:
Le  idee/invenzioni devono essere inoltrate a mezzo mail a: comitato16novembre@gmail.com , entro e non oltre le ore 12  del 10 dicembre 2019, termine ultimo della presentazione del progetto.

Il direttivo del C16NO valuterà tutte le idee/progetto pervenute a mezzo mail e dichiarerà vincitore colui che avrà presentato l'idea più geniale e con buone probabilità di fattibilità. Il C16NO si industrierà affinchè l'idea/progetto migliore possa essere realizzata.

La donazione di € 500 che il C16NO farà al vincitore, sarà effettuata  il 22 dicembre 2019 e sarà un bel modo di ringraziare Raffaele per tutto quanto fatto, restituendo un minimo di quella grande generosità che lui ha sempre dimostrato nei confronti di tutti, al socio più geniale del C16NO!!!
                                                                                             

ORA, CARI AMMALATI ASSOCIATI,  SIETE CHIAMATI VOI A PROGETTARE QUALCOSA CHE SIA UTILE A TUTTI.

CON IL NOSTRO RAFFAELE PENNACCHIO SEMPRE NEL CUORE, AUGURIAMO A TUTTI VOI BUON LAVORO!

IL DIRETTIVO DEL C16NO


_________________________________________________________________________________


Domanda di partecipazione all’Associazione C16NO

Oggetto:  IDEA/PROGETTO  IN MEMORIA DI  RAFFAELE PENNACCHIO – Anno 2019


Il/la sottoscritt____________________________________________________________________
nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il ____________
residente in _________________________________________________(prov.____) c.a.p.__________
via/p.zza ______________________________________________________________________________
tel./Cell___________________________e-mail ________________________________________
affetto dalla seguente patologia______________________________________________________
utilizzando il seguente strumento di comunicazione______________________________________
socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE,

C H I E D E

di partecipare alla donazione in memoria di  Raffaele Pennacchio – Anno 2019 con la sua idea/ progetto dal titolo:

_______________________________________________________________________

Dichiara che, ove impedito a causa della sua disabilità, per la trasmissione del progetto si avvarrà della collaborazione del suo care-giver familiare, al quale delega la sua rappresentanza, anch'egli socio del C16NO, .

CARE-GIVER
Cognome_______________________________________________ Nome______________________________________
nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il __________
residente in _________________________________________________ (prov. ____) c.a.p.__________
via/p.zza ____________________________________
tel./Cell_________________e-mail __________________________________________________
socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE.

Il sottoscritto dichiara, altresì, di essere informato/a, che i dati personali raccolti saranno trattati,ai sensi e per gli effetti del D.lgs 196/2003 
Il partecipante acconsente che l'Associazione dia pubblicità dell'evento e, nel caso in cui la sua idea/progetto risultasse la migliore,  anche a rendere noto il proprio nome  sui canali dell'associazione: blog, Fb gruppo e pagina.

Luogo e Data___________________

Firma del "progettista"                                                             Firma del care-giver
             

________________________________                     _____________________________
                                                            


N.B. E' POSSIBILE RICHIEDERE LA DOMANDA DI PARTECIPAZIONE IN COPIA  DISGIUNTA A: comitato16novembre@gmail.com 

giovedì 17 ottobre 2019

Eletto il nuovo segretario del C16NO



Il Consiglio Direttivo del Comitato 16 Novembre, nell'assemblea del 15 ottobre, ha eletto il nuovo segretario dell'Associazione, che subentra alla dimissionaria Francesca Cicirelli.

Il nuovo segretario è Antonella Semeraro, già Consigliere del Direttivo, classe....di ferro, gli anni di una Signora non si rivelano mai.

Antonella Semeraro è da sempre schierata al fianco del C16NO,  partecipando a raduni e presidi, nonostante sia la mamma di un fantastico ragazzo di 14 anni, affetto da Sma, che ama definirsi, e a giusta ragione, il Principe.

Ad Antonella auguriamo buon lavoro, certi della sua preparazione e della sua forza di mamma, donna e combattente per i diritti dei più deboli.

Nella foto è ritratta con il suo gioiello, Giovanni,  in occasione del raduno degli Slaleoni a Caserta nel 2013.

Buon lavoro ad Antonella Semeraro.

venerdì 11 ottobre 2019

FNA: IL C16NO SCRIVE AL PRESIDENTE CONTE












Preg.mo Presidente del Consiglio, On. Giuseppe Conte,
Il Comitato 16 Novembre, Associazione nazionale che si occupa di Sla e patologie altamente invalidanti, ha  partecipato, il 9 ottobre u.s., alla riunione della Rete della protezione e dell'inclusione sociale, convocata presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.
Alla presenza della Ministra, Nunzia Catalfo, il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato i risultati della raccolta dati regionali, frutto del lavoro di anni, invitandoci ad approvare, nell'immediato,  il Piano per la Non Autosufficienza per il trienno 2019-21, piano che come Associazione  chiediamo dal lontano aprile 2012
Pur non essendoci il tempo materiale di  apportare modifiche, abbiamo approvato ciò che è stato definito "il Piano 0 per la Non Autosufficienza", perchè è necessario partire, adoperarsi,  affinchè tutte le persone non autosufficienti abbiamo uguale trattamento su tutto il territorio nazionale, cosa questa che, ad oggi è ancora un'utopia.
Lo abbiamo fatto, in maniera responsabile, abbiamo approvato il Piano, sapendo che la mancata approvazione, avrebbe causato danni alle persone che rappresentiamo. 
Come Lei sa bene, Presidente, è necessario procedere al riparto del fondo entro fine anno, per poter garantire spazio di manovra alle Regioni.
Caro Presidente, a Lei, che ha mantenuto la delega alla disabilità, come Associazione rinnoviamo l'invito, già accoratamente significato più volte alla  Ministra Catalfo,  di aumentare, sin dalla prossima Legge di Stabilità, il Fondo per la Non Autosufficienza, assolutamente irrisorio per il soddisfacimento di quella parte di cittadini di questo Paese che necessitano di sostegno e supporto concreto, sia esso sanitario che sociale. 
Un Fondo che  il Governo da Lei  presieduto deve aumentare in questo triennio con step progressivi, partendo sin da subito, per consentire alle persone non autosufficienti di avere un livello di vita dignitoso.
Sia, questo, il Governo della vera svolta per la disabilità, troppo spesso bistrattata!
La ringraziamo sin d'ora per ciò che vorrà fare a favore della disabilità italiana.
Cordialmente.
Mariangela Lamanna
Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE
Associazione nazionale per la Sla e le patologie altamente invalidanti


Per leggerci:

giovedì 10 ottobre 2019

PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: SI PARTE DAL PIANO ZERO

In data 9 ottobre, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali,  è stata convocata con la massima urgenza,  visti i tempi ristretti, la Rete della Protezione e dell'inclusione sociale, chiamata ad approvare il Piano per la Non Autosufficienza.
Nel corso dell'incontro il Direttore del Welfare , Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato il lavoro portato avanti nel corso di questi anni di "vacanza" governativa,  fornendo finalmente quei dati che chiedevamo dal lontano aprile 2012.
Dall'esame del lavoro emerge una notevole disomogeneità di trattamento, quello che il C16NO denuncia da anni, disparità alla quale è giunto, si spera, il momento di porre fine.
Una commissione composta da tecnici esperti, ha valutato la gravissima disabilità. Starà adesso alle regioni, con il nuovo DM FNA, l'operazione di transcodificare l'utenza attenendosi al modello proposto al Tavolo di concertazione.
Non essendoci i tempi tecnici per apportare modifiche sostanziali, la Rete ha approvato il Piano per la Non Autosufficienza per il triennio 2019-2020.
Ciò non toglie che tutte le modifiche potranno essere apportate negli anni a venire.
Un primo passo verso quella che, si spera, sia la definizione della disabilità gravissima su tutto il territorio nazionale in maniera univoca.
I fondi, ancora ben lontani dall'essere almeno sufficienti, devono essere aumentati.
Spetterà al Tavolo per la Non autosufficienza, che come Associazione abbiamo chiesto di ricostituire subito e renderlo operativo, monitorare tutto il percorso che parte con il Piano 0 per la Non Autosufficienza.

lunedì 30 settembre 2019

REGIONE SARDEGNA: A PASSO DI GAMBERO



La mancanza di Tore Usala continua a sentirsi.
La Sardegna rischia un salto indietro che certo non farebbe piacere a chi ha dato la vita per migliorare la dignità della persona Non Autosufficiente, Tore Usala.

Il C16NO  è pronto a scendere nuovamente in campo se le cose continueranno a peggiorare.


mercoledì 25 settembre 2019

NUOVO IBAN DEL COMITATO 16 NOVEMBRE

A seguito dell'assorbimento di Banca Prossima in Intesa San Paolo, di seguito il nuovo Iban del C16NO.
Per il 5x1000 il  Codice fiscale resta sempre lo stesso.
Grazie a chi vorrà sostenerci.


venerdì 13 settembre 2019

3° Memorial Salvatore Usala. Lazzaretto Sant'Elia - Cagliari


Si terrà domani, 14 settembre 2019, presso il Lazzaretto Sant'Elia a Cagliari, il 3° Memorial Salvatore Usala .

Il C16NO, presente con i suoi rappresentanti territoriali e nazionali, è lieto di informare tutti che sarà in distribuzione, in anteprima assoluta, il libro dedicato a Salvatore Usala: "La pazienza e la rabbia", storia di un lottatore, scritto dalla giornalista Donatella Percivale.
Uno sforzo editoriale che il Comitato 16 Novembre ha voluto fortemente fare per ricordare sempre un Grande Uomo e che è stato possibile anche grazie alla preziosa collaborazione di Walter Sorrentino, di Sardinia Post e dei suoi più stretti collaboratori, che ringraziamo sentitamente.
Auguriamo a tutti  buon memorial e vi  lasciamo con la frase principale del libro, scritta da Tore Usala:

«Nella vita si ha una sola certezza, la morte. 
Ebbene, se devo morire, prima o poi,
considero convivere con la Sla 
un’esperienza umana ed emotiva. 
Una riscoperta dei valori dell’esistenza»
Salvatore Usala

lunedì 2 settembre 2019

CONTE bis....e si ricomincia da capo, e male: Assurdo!!!!


















Registriamo con grande disappunto, quanto accaduto in data odierna, 2 settembre.
Il probabile, futuro Premier Conte, ha incontrato una delegazione della Fish, per ascoltare le problematiche legate al mondo della disabilità.
Nel massimo rispetto del lavoro di chiunque, siamo sconcertati da questo comportamento.
Durante il breve Governo precedente è stata nostra cura contattare il Premier Conte per esporre tutte le problematiche legate alla disabilità.
Risultato? Fummo dirottati dallo stesso Conte al neonato Ministero della Disabilità.
Dopo un anno di insistenti richieste e di estenuanti attese, sfociate in un presidio di protesta del 9 aprile u.s., con disabili gravissimi sotto il Mef, per ottenere un minimo di attenzione, il Governo Conte 1, finalmente  convoca un Tavolo interministeriale, a firma del Ministro Di Maio, in data 25 giugno u.s., Tavolo al quale abbiamo preso parte, insieme ad associazioni, sindacati di categoria, Inps, Ministeri Salute, Welfare, finanze e disabilità, per riprendere un discorso interrotto col Governo Renzi.
A distanza di due mesi cade il  Governo Conte 1, ma gli attori principali sono sempre gli stessi e il Premier incaricato Conte pensa bene di ignorare, ancora una volta, quel Tavolo, così faticosamente ottenuto per parlare di disabilità, ancora questo temine obsoleto!!!!!!,  parliamo una volta per tutte di PERSONE NON  AUTOSUFFICIENTI!!!!! e convoca solo la Fish che, peraltro, rappresenta solo una parte della non autosufficienza e non la totalità del mondo associazionistico legato a salute e welfare.
Una scivolata, quella del premier incaricato Conte che dimostra, con questo gesto, di non conoscere la storia recente di quel  Ministero, chiamato della Disabilità, istituito dallo  stesso Governo di cui egli era  Premier e verso il quale egli stesso ci aveva dirottati.
Esisteva, e lo abbiamo ricostituito il 25 giugno 2019, con grande fatica, un Tavolo per la Non Autosufficienza e oggi si incontra solo una Organizzazione?
Parlare solo con un'attore è una mancanza di rispetto nei confronti di tutti gli altri invitati al Tavolo per la Non Autosufficienza che non ci vede consenzienti e, per quanto ci riguarda, male fanno coloro che scavalcano tutti gli altri per essere i soli protagonisti.
La disabilità è di tutti e nessuno rappresenta tutti.
E siamo stanchi di bla bla bla.....
Decidetevi a fare i fatti, correttamente, convocando tutti, anche se si è ancora in fase di consultazioni perchè se queste sono le premesse, è meglio che un Governo selettivo non si formi.
Chi dimentica, non conosce o fa finta di non conoscere cosa ha fatto il Comitato 16 Novembre negli ultimi 9 anni, si informi bene!
C16NO

venerdì 30 agosto 2019

La pazienza e la rabbia: storia di un lottaTore


A distanza di 3 anni dalla morte del fondatore dell'Associazione nazionale Comitato 16 Novembre, parte l'omaggio al nostro Salvatore Usala.
E' in stampa il libro a lui dedicato.
La pazienza e la rabbia: storia di un lottatore, scritto dalla giornalista Donatella Percivale che ha raccolto preziose testimonianze della sua famiglia, degli amici di sempre e di  quelli sopravvenuti a causa della malattia che lo ha colpito.
Un libro che vuole essere il giusto omaggio ad un Uomo speciale che ha segnato, con le sue lotte impossibili, la storia della gravissima disabilità, non arretrando di fronte ad un destino crudele ma, anzi, combattendolo con tutte le sue forze fisiche e mentali, proponendo percorsi validi ed alternativi alla gestione domiciliare del disabile gravissimo, tenendo testa a politici e tecnici  con poca o scarsa competenza.
il Comitato 16 Novembre compie questo sforzo editoriale con l'orgoglio di chi sa di aver goduto della grandezza di un Uomo fuori dal comune,  dedicandolo a tutti gli Amici che non ci sono più e che hanno contribuito, col loro sacrificio, a portare sollievo concreto  in migliaia di famiglie lasciate sole, e a tutti coloro che continuano a sostenere la nostra Associazione con grande senso di condivisione ed altruismo.
A partire da metà settembre il libro sarà inviato a tutti coloro che si assoceranno all'Associazione come soci sostenitori. 
Chiunque voglia prenotare una o più copie può inviare una mail a: comitato16novembre@gmail.com , allegando indirizzo di spedizione e copia del bonifico effettuato.
Grazie Tore!



venerdì 9 agosto 2019

Regione Sardegna, ulteriori 27 milioni di euro per le misure socio-assistenziali.









Il Comitato 16 Novembre accoglie con grande soddisfazione la notizia con la quale l’Assessore alla Sanità della regione Sardegna, dr. Mario Nieddu, ha comunicato che ieri 7 agosto è stata approvata in Consiglio regionale, su proposta della Giunta regionale,  una variazione di bilancio che mette a disposizione dei comuni del territorio ulteriori 27 milioni di euro per l’erogazione di servizi a favore delle misure socio assistenziali disciplinate dalle leggi regionali  “ritornare a casa”, legge 162 e dalle leggi di settore, rivolte all’assistenza di malati gravi e  gravissimi e particolari patologie, riconosciuti dalla legge 104/92.

Questo intervento assicurerà ai malati ed alle loro famiglie la certezza della continuità assistenziale sino alla fine dell’anno e l’avvio dei progetti che erano rimasti fermi per mancanza di finanziamenti.
Il Comitato 16 Novembre esprime un sentito ringraziamento all’Assessore dr. Nieddu per aver prima ascoltato con attenzione ed interesse le nostre richieste e per avere oggi dimostrato di condividere la bontà del “Modello Sardegna” che va dunque sostenuto senza arretrare di un passo rispetto ai livelli raggiunti.
Un ringraziamento anche all’Assessore alla Programmazione dr. Fasolino per avere individuato le risorse necessarie.
Il modello Sardegna è la dimostrazione che sostenere le famiglie per consentire la permanenza del malato nel proprio domicilio è un investimento poiché fa risparmiare alle casse pubbliche almeno quattro volte quanto si spenderebbe con misure di  ricovero presso strutture assicurando, nel contempo, al malato  cure amorevoli ed attenzioni che solo il contesto familiare può dare, insomma il recupero di una qualità di vita affettiva e sociale degna di essere vissuta anche per i malati più gravi.

Maria Paola Aureli
Comitato 16 Novembre – Regione Sardegna

mercoledì 24 luglio 2019

REGIONE SARDEGNA PREOCCUPAZIONE PER IL PROGETTO “RITORNARE A CASA”












L'Associazione Comitato 16 Novembre esprime grande preoccupazione per il futuro di un progetto che da oltre dieci anni consente ai malati di sla ed a tutti i malati gravissimi della Sardegna di essere assistiti nel proprio domicilio.
Dopo due richieste di incontro nei mesi di aprile e di giugno alle quali, ad onore del vero, l’Assessore alla Sanità ha risposto con sollecitudine e  ha mostrato, con i suoi collaboratori, attenzione ai vari problemi che il Comitato ha dettagliatamente evidenziato.
Ci si aspettava di essere, quantomeno, sentiti prima che gli uffici della Regione apportassero modifiche ad un sistema, quello del “Ritornare a casa”, che nel corso degli anni  è stato studiato e via via  modificato al fine di corrispondere sempre di più al fabbisogno assistenziale dei malati di sla e di tutti i malati gravissimi.
Constatiamo, invece, con disappunto e preoccupazione che le nuove “Linee di indirizzo 2019” relative agli interventi a favore delle persone in condizioni di disabilità gravissima, non solo  modificano in maniera importante i criteri di attribuzione, ma sono anche state adottate dalla Regione unilateralmente, senza un preventivo confronto con le associazioni di tutela dei malati.
Di questo siamo molto rammaricati perché, tenuto conto della buona impressione ricevuta nei due precedenti incontri, pensavamo di aver instaurato con l’Assessore Nieddu un dialogo costruttivo,
considerato che il Comitato 16 Novembre è stato da sempre parte attiva e spesso propositiva per tutto quanto concerne il progetto “Ritornare a casa”.
Al momento, a fronte di questo mancato confronto, non possiamo condividere i nuovi criteri di attribuzione dei fondo per le disabilità gravissime poiché non tengono conto dei diversi bisogni assistenziali.
Nonostante tutto confidiamo in un, seppur tardivo, invito…
Comunque vadano le cose, non rimarremo inerti ad aspettare che altri decidano sulla nostra pelle.
Maria Paola Aureli
Referente Comitato 16 Novembre – regione Sardegna

mercoledì 26 giugno 2019

Ricostituito il Tavolo Ministeriale Per la Non Autosufficienza

Dopo due anni di stallo il 25 giugno  si è riunito, presso il Ministero dello Sviluppo economico a Roma,  il Tavolo nazionale sulla Non Autosufficienza, fortemente richiesto ed ottenuto dal Comitato 16 Novembre.
Al tavolo erano presenti i rappresentanti dei ministeri della disabilità, delle politiche sociali e della salute, delle regioni, dei sindacati e delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità.
Il ministro Luigi Di Maio, che ha personalmente convocato il tavolo, non era presente.
Il Comitato 16 Novembre, che ha ricevuto il riconoscimento da parte del Governo per l'importante lavoro svolto in questi anni, ha proposto di inserire da subito la continuità di erogazione dell'assegno di cura per tutte le persone già prese in carico dalle Regioni che sono in condizione di gravissima disabilità irreversibile.
Questo garantirebbe la mancata interruzione di un sostegno essenziale. Inoltre il Comitato 16 Novembre ha richiesto un aumento significativo del fondo, un sistema di valutazione multidimensionale del bisogno effettivo, partendo dal sostegno intensivo necessario, il riconoscimento del Tavolo per la Non Autosufficienza e la riconvocazione entro breve del tavolo stesso per un definire un vero piano nazionale.
Il direttore generale del Ministero delle Politiche sociali, Dott. Raffaele Tangorra, ha affermato che la proposta sulla continuità sarà portata in Conferenza Unificata, mentre il Sottosegretario alla Disabilità, On. Vincenzo Zoccano, che ha aperto il Tavolo, ha garantito che lo stesso sarà riconvocato a breve.
Si attendono anche risposte in merito all'aumento del Fondo che ha, attualmente, una dotazione di 550 milioni di euro, ancora ritenuti assolutamente insufficienti.
Se solo riuscissimo a garantire la continuità della misura di sostegno, come da noi proposto, nelle more della definizione del Piano Nazionale, avremo già ottenuto un grandissimo risultato.
I lavori, ripresi oggi dopo due anni di stallo, ricominciano con sempre maggiore impegno.
C16NO














Cliccando sul link sottostante si possono ascoltare le parole del Sottosegretario, On. Vincenzo Zoccano.

https://www.facebook.com/VincenzoZoccanoM5S/videos/461021801349611/UzpfSTE2NjQ2OTAwMTQ6MTAyMTcyMDcyMjUzMjcwOTQ/

lunedì 24 giugno 2019

RED PUGLIA: DOMANDE RED www.sistema.puglia.it/red2019





Si comunica che, a  breve, per tutte le persone ammesse al beneficio ma non finanziabili per mancanza di fondi, sarà attivata la piattaforma alla quale collegarsi per presentare domande per il RED, Reddito di Dignità, misura alternativa all'assegno di cura.


Fermo restando il fatto che stiamo continuando a chiedere ulteriori risorse per  ammettere al beneficio tutti gli ammissibili, invitiamo questi ultimi a presentare domanda per il RED che consente di usufruire di un sostegno di € 500 per il care giver che si prende cura del disabile a domicilio, con un ISEE inferiore a 20mila euro l'anno.

La domanda potrà essere scaricata, a partire dai prossimi giorni,  cliccando sul seguente link:

www.sistema.puglia.it/red2019


e inviata telematicamente seguendo le indicazioni del link.

Il Welfare sta già inviando comunicazione ai potenziali fruitori del RED attraverso email ed sms.


N.B. : Chi è già percettore dell'assegno di cura non può presentare domanda anche per il RED.


C16NO

mercoledì 19 giugno 2019

Regione Puglia: precisazioni.


Nella giornata di martedi 17 alcuni rappresentanti di ammalati non ammessi al beneficio economico dell'assegno di cura, hanno incontrato il Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri per fare le loro rimostranze.
Alcune di queste persone hanno dichiarato che se i disabili pugliesi non percepiscono l'assegno di cura è colpa delle Associazioni presenti al tavolo.
Respingiamo fortemente questa accusa perchè non corrispondente a verità e ne abbiamo chiesto conto all'Assessore Ruggeri che abbiamo raggiunto telefonicamente. Quest'ultimo ha ammesso che lo sbaglio è stato fatto l'anno precedente, concedendo più del dovuto a tutti e, quest'anno, non potendo stanziare ulteriori risorse, si è potuto soddisfare una platea di beneficiari inferiore, tenendo tuttavia conto dello stato di gravità.
Vero è, per contro, che le Associazioni si sono rifiutate di abbassare ulteriormente l'importo dell'assegno di sostegno in quanto, chi sopporta realmente costi di assistenza, sa bene che la gestione domiciliare di un'ammalato costa intorno ai 2.500 euro al mese e, dunque, si può ben comprendere che  € 900 non rappresentano che pochi spiccioli.
Alle  Associazioni era stato sin da subito prospettato il quadro della situazione,  molto differente dall'anno precedente, specificando che gli aventi diritto, non ammessi al beneficio per mancanza di fondi, sarebbero stati indirizzati verso altre forme di sostegno.
Nell'incontro del 12 giugno u.s., infatti,  la Regione ha stabilito che i non ammessi al beneficio potranno, a breve,  presentare domanda  per il Red/Caregiver, e riceveranno un contributo mensile di € 500, con un Isee che non superi i 20mila euro.
Chi ha percepito l'assegno di cura è stato posto in una graduatoria di gravità che ha stabilito, appunto, la precedenza rispetto a casi sì gravi ma non di entità tale da rientrare nei primi 3300 utenti.
Ovviamente l'esclusione dal beneficio di molta utenza non ci rende felici nè ci soddisfa .
Continuiamo  a chiedere un maggiore impegno economico alla Regione Puglia ma, forse, le uniche soluzioni possibili a questo gravissimo problema dell'assistenza domiciliare restano due:
1) La rendicontazione delle spese, e quindi potranno percepire l'assegno di cura solo coloro che documenteranno le spese di assistenza che sostengono, ipotesi, questa, da noi precedentemente scartata perchè le famiglie utilizzano l'assegno di sostegno non solo per l'assistenza, ma anche per spese mediche, cosa non contemplata dall'assegno di cura che, ricordiamolo,  è misura di sostegno per pagare il badantato ed avere, in questo modo,  un cambio in malattie estremamente impegnative che distruggono mente e corpo di chi assiste. 
Ci chiediamo, poi, quante ore di assistenza possono essere fiscalmente pagate con soli 900 euro al mese? 
2)  In ultima analisi, ma sicuramente la migliore,  chiederemo di non percepire più l'assegno di cura ma ricevere almeno 12 ore di assistenza al domicilio del disabile gravissimo, in modo tale da sgravare le famiglie da un compito così faticoso ed oneroso.
Se, come  Associazioni potessimo decidere quale sia la soluzione più giusta, opteremmo sicuramente per 12 ore, anzi 24, se fosse possibile!!!!, di assistenza al giorno, perchè sappiamo bene cosa significhi aver cura ogni giorno dei nostri parenti, accanto ai loro letti, immobili,  senza vedere se fuori c'è il sole oppure piove.

C16NO


mercoledì 12 giugno 2019

REGIONE PUGLIA: ESITO ISTRUTTORIA ASSEGNI DI CURA 2018/2019

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.
In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.
Ricapitolando:
Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.
Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.
In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.
La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.
Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.
In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.
Ricapitolando:
Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.
Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.
In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.
La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.
Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

mercoledì 5 giugno 2019

Regione Puglia: Nuovo PDTA SLA


La Regione Puglia sta approntando il nuovo PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico, per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Si sta programmando, a livello regionale,  il nuovo percorso che le famiglie devono affrontare in caso di Sla.
La parte scientifica è affidata ai Professori Simone e Logroscino.
Quest'ultimo ha sottolineato come nel 50% dei casi la malattia abbia un decorso che non supera i 24 mesi. Da qui l'esigenza di consentire, a chi è colpito dalla Sla, di avere un percorso quanto più veloce possibile, partendo dalla "sospetta" diagnosi, alla diagnosi certa. L'attesa estenuante fra i due stati, dev'essere notevolmente ridotta e l'ammalato deve evitare di spostarsi dalla propria regione per avere una diagnosi certa e veloce, senza dover sopportare i costi relativi alle specifiche  indagini diagnostiche.
I presidi di riferimento pugliesi restano sempre quelli di Bari, Lecce e San Giovanni Rotondo ai quali devono essere affiancati i nodi, ovvero centri riconosciuti dai presidi  in grado di supportare il paziente.
Un  punto interessante è quello relativo alle indagini genetiche. Come molti sanno fino a qualche tempo fa era possibile analizzare il DNA, per definire la forma di Sla, se sporadica o familiare,  affidandosi ad un laboratorio di Cosenza, ormai chiuso. Il Professor Logroscino ha relazionato sulla possibilità di effettuare, a breve,  questa analisi nella nostra Regione, ed è quello che tutti ci auguriamo.
Il C16NO  ha chiesto, fortemente, che i Medici di Medicina Generale siano adeguatamente formati, perchè non è più accettabile che il paziente sia allo sbando, dovendo reperire notizie in giro qua è là. La formazione del MMG è essenziale perchè il medico di base è il primo interlocutore del proprio assistito e ha il dovere di informarlo, di volta in volta, delle azioni da intraprendere a salvaguardia del suo stato.
Nel PDTA saranno stabiliti tempi e modalità di erogazione dei servizi, l'operatività ed il ruolo del territorio.
Ma ciò che ci preme è che il PDTA sia applicato in maniera omogenea su tutto il territorio pugliese, senza disparità tra i malati, a seconda, ovviamente, dello stadio della malattia, correlando ad esso bisogni, ausili e servizi.
E' un lavoro che richiede impegno e che porterà, a breve, un modello di presa in carico globale per malati che hanno poco tempo per perdersi nei meandri della burocrazia.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

venerdì 31 maggio 2019

REGIONE PUGLIA ASSEGNI DI CURA

Il C16NO questa mattina, ancora una volta, ha richiesto lo stato dell'arte per ciò che concerne la lavorazione degli assegni di cura relativi all'annualità 2018/2019, considerato che, da febbraio u. s. , il Welfare non ha  trasmesso i report quindicinali concordati.

Al momento, infatti, nulla è dato sapere alle Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità, che continuano a ricevere richieste dall'utenza che ha presentato domanda per l'assegno di cura, alle quali non sono in grado di dare risposte per mancanza di informazione da parte del Welfare.

Ricordiamo che l'ultimo incontro col  Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri  risale al 15 febbraio u.s.
Ricordiamo che non è visibile in punteggio conseguito dai richiedenti sul portale.
Ricordiamo che il bando doveva essere meno critico dell'anno precedente.
Ricordiamo che la gente ha necessità della misura di sostegno!

Il C16NO ha chiesto, altresì,  di conoscere l'orientamento che il Welfare ha, sicuramente, già programmato, per la redazione del nuovo bando, per poter procedere in maniera tale che le famiglie non subiscano i soliti ritardi che non sono in grado, economicamente, di sopportare. 

SARDEGNA: IL C16NO SEGNALA CRITICITA' PER LA FORNITURA DEL MATERIALE SANITARIO






Preg.mo Assessore all’Igiene, alla Sanità e alle Politiche Sociali  della Regione Sardegna
Dott. Mario Nieddu
san.assessore@regione.sardegna.it

Preg.mo Direttore Generale ATS Sardegna
Dott. Fulvio Moirano
dir.generale@atssardegna.it 


Da diverso tempo ci giungono numerose segnalazioni da parte di malati gravissimi e malati di SLA della Sardegna assistiti al proprio domicilio in quanto, ormai da troppi mesi, stanno vivendo gravi disagi poiché il Servizio Farmaceutico non è in grado di fornire, in maniera variamente diffusa sul  territorio regionale, le apparecchiature ed il materiale di consumo prescritto dai medici specialisti e dalle rianimazioni di riferimento mediante piano annuale.
Mi riferisco in particolare a catheter mounts  , sondini per la bronco aspirazione, guanti non sterili e financo deflussori per l’alimentazione.
Circolano notizie circa il fatto che tali criticità siano state determinate da fattori imputabili in un caso alla incapacità della ditta fornitrice a far fronte alle ordinazioni, in un altro caso a difetti di produzione, di altri ancora non sono informata.
E’ evidente, peraltro, che, aldilà delle cause del disservizio illustrato, non è pensabile che i malati siano lasciati soli ad arrangiarsi come possono, si tratta, perlopiù, di materiale monouso a tutela della loro salute che, in mancanza della fornitura adeguata i malati sono costretti a riutilizzare a rischio di contrarre pericolose infezioni.
Ebbene, chiediamo alle SS.LL se, in scienza e coscienza, ritengono possibile che si debbano riutilizzare i sondini per l’aspirazione bronco tracheale, o i catheter mounts dopo aver cercato di sterilizzarli in qualche modo e asciugarli dalla condensa perché altrimenti si respira male, o ritengono corretto che i deflussori per l’alimentazione vengano risciacquati per essere usati due o magari tre o chissà ancora quante volte perché le farmacie del distretto non ne hanno.
Altrettanto dicasi dei guanti non sterili dei quali dall’inizio dell’anno non è più prevista la distribuzione neanche per i pazienti inseriti nelle cure domiciliari di terzo livello, gravissimi, di “Area critica”, di fatto “ospedalizzati in casa”.
Pur apprezzando l’impegno che la Regione Sardegna ha dimostrato nel tempo, al fine di assicurare una qualificata assistenza socio sanitaria a questa particolare tipologia di malati, è evidente che ultimamente sono stati fatti molti tagli in termini di quantità e qualità del materiale prescritto. Alcuni pazienti sono stati addirittura costretti a cambiare tipo di cannula tracheostomica per uniformarsi ai prodotti acquistati in modalità standard, mi chiedo come questo sia possibile, siamo tutti d’accordo sulla necessità di tagliare gli sprechi ma qui si tratta di tagli alle cure, sono state tagliate anche le prescrizioni extra LEA? Non è accettabile arrivare a questi livelli per anteporre logiche di mercato alla salute psico-fisica di un essere umano.
Molte famiglie riferiscono, inoltre, che a seguito dell’attivazione del “Progetto ritornare a casa” del proprio congiunto, che utilizza apparecchi elettromedicali indispensabili per la sopravvivenza, non hanno avuto in dotazione il gruppo di continuità come invece espressamente previsto nella DGR 10/43 dell’11 .02.2009, né è stata fatta da parte dell’ADI la segnalazione, all’ente gestore delle linee elettriche, delle abitazioni in cui è presente un malato che utilizza apparecchiature elettriche salvavita, al fine di consentire all’ente medesimo una corretta predisposizione dei piani di intervento che tengano conto delle priorità.
Affidiamo alla competenza e sensibilità delle SS.LL la presente segnalazione nella certezza che vorranno dare disposizioni agli organi preposti affinché si adoperino per rimuovere immediatamente ciascuna delle criticità segnalate.
Restando In attesa di un cortese, sollecito riscontro in merito, porgo distinti saluti
Maria Paola Aureli
Comitato 16 Novembre 
Referente Regione Sardegna  

venerdì 24 maggio 2019

Giornata Regionale della disabilità in Puglia






Il Comitato 16 Novembre questa mattina ha partecipato, presso il Consiglio Regionale della Regione Puglia, alla  I Giornata Regionale della disabilità, promossa dal Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, il Dott. Pino Tulipani.
 In questa giornata istituzionale si è celebrata la disabilità nelle sue diverse forme, premiando anche diverse scuole del territorio che hanno vinto il concorso "Le meravigliose rarità". 
In questo incontro si è anche discusso su quanto sia stato fatto dal Garante in questo suo primo anno di lavoro e quanto ancora sia necessario fare per la disabilità, promuovendo possibili reti e comitati che verranno realizzati in futuro. 
Presenti all'incontro diverse Associazioni,  soggetti istituzionali e accademici ed anche il Governatore della Regione Puglia, Michele Emiliano. 
Nello spazio dedicato alle Associazioni, il Comitato 16 Novembre, attraverso l'intervento del suo rappresentante, il dott. Donato Grande,  ha con forza descritto gli obiettivi che sono necessari raggiungere nel breve periodo di tempo, ossia un aumento sostanziale del fondo nazionale per le non autosufficienze, in modo da renderlo idoneo al soddisfacimento della vasta platea nazionale dei disabili gravi-gravissimi e la realizzazione di un piano nazionale per la non autosufficienza con all'interno parametri e strumenti ,che permettano il soddisfacimento dei diritti incomprimibili delle Persone con disabilità grave-gravissima uguale da nord a sud, in modo da eliminare, si spera definitivamente, le disuguaglianze di trattamento nel vasto territorio nazionale. 
Infine, approfittando della presenza del Presidente Emiliano,  il Comitato 16 Novembre, ha ribadito nuovamente con forza la necessità di uno sforzo maggiore da parte della Regione Puglia nel finanziamento della misura di sostegno alle gravissime disabilità (assegno di cura), in modo da poter garantire a un maggior numero di persone con gravissima disabilità di ricevere un minimo di sostegno e dignità in più."
Dr. Donato Grande
C16NO