venerdì 13 settembre 2019

3° Memorial Salvatore Usala. Lazzaretto Sant'Elia - Cagliari


Si terrà domani, 14 settembre 2019, presso il Lazzaretto Sant'Elia a Cagliari, il 3° Memorial Salvatore Usala .

Il C16NO, presente con i suoi rappresentanti territoriali e nazionali, è lieto di informare tutti che sarà in distribuzione, in anteprima assoluta, il libro dedicato a Salvatore Usala: "La pazienza e la rabbia", storia di un lottatore, scritto dalla giornalista Donatella Percivale.
Uno sforzo editoriale che il Comitato 16 Novembre ha voluto fortemente fare per ricordare sempre un Grande Uomo e che è stato possibile anche grazie alla preziosa collaborazione di Walter Sorrentino, di Sardinia Post e dei suoi più stretti collaboratori, che ringraziamo sentitamente.
Auguriamo a tutti  buon memorial e vi  lasciamo con la frase principale del libro, scritta da Tore Usala:

«Nella vita si ha una sola certezza, la morte. 
Ebbene, se devo morire, prima o poi,
considero convivere con la Sla 
un’esperienza umana ed emotiva. 
Una riscoperta dei valori dell’esistenza»
Salvatore Usala

lunedì 2 settembre 2019

CONTE bis....e si ricomincia da capo, e male: Assurdo!!!!


















Registriamo con grande disappunto, quanto accaduto in data odierna, 2 settembre.
Il probabile, futuro Premier Conte, ha incontrato una delegazione della Fish, per ascoltare le problematiche legate al mondo della disabilità.
Nel massimo rispetto del lavoro di chiunque, siamo sconcertati da questo comportamento.
Durante il breve Governo precedente è stata nostra cura contattare il Premier Conte per esporre tutte le problematiche legate alla disabilità.
Risultato? Fummo dirottati dallo stesso Conte al neonato Ministero della Disabilità.
Dopo un anno di insistenti richieste e di estenuanti attese, sfociate in un presidio di protesta del 9 aprile u.s., con disabili gravissimi sotto il Mef, per ottenere un minimo di attenzione, il Governo Conte 1, finalmente  convoca un Tavolo interministeriale, a firma del Ministro Di Maio, in data 25 giugno u.s., Tavolo al quale abbiamo preso parte, insieme ad associazioni, sindacati di categoria, Inps, Ministeri Salute, Welfare, finanze e disabilità, per riprendere un discorso interrotto col Governo Renzi.
A distanza di due mesi cade il  Governo Conte 1, ma gli attori principali sono sempre gli stessi e il Premier incaricato Conte pensa bene di ignorare, ancora una volta, quel Tavolo, così faticosamente ottenuto per parlare di disabilità, ancora questo temine obsoleto!!!!!!,  parliamo una volta per tutte di PERSONE NON  AUTOSUFFICIENTI!!!!! e convoca solo la Fish che, peraltro, rappresenta solo una parte della non autosufficienza e non la totalità del mondo associazionistico legato a salute e welfare.
Una scivolata, quella del premier incaricato Conte che dimostra, con questo gesto, di non conoscere la storia recente di quel  Ministero, chiamato della Disabilità, istituito dallo  stesso Governo di cui egli era  Premier e verso il quale egli stesso ci aveva dirottati.
Esisteva, e lo abbiamo ricostituito il 25 giugno 2019, con grande fatica, un Tavolo per la Non Autosufficienza e oggi si incontra solo una Organizzazione?
Parlare solo con un'attore è una mancanza di rispetto nei confronti di tutti gli altri invitati al Tavolo per la Non Autosufficienza che non ci vede consenzienti e, per quanto ci riguarda, male fanno coloro che scavalcano tutti gli altri per essere i soli protagonisti.
La disabilità è di tutti e nessuno rappresenta tutti.
E siamo stanchi di bla bla bla.....
Decidetevi a fare i fatti, correttamente, convocando tutti, anche se si è ancora in fase di consultazioni perchè se queste sono le premesse, è meglio che un Governo selettivo non si formi.
Chi dimentica, non conosce o fa finta di non conoscere cosa ha fatto il Comitato 16 Novembre negli ultimi 9 anni, si informi bene!
C16NO

venerdì 30 agosto 2019

La pazienza e la rabbia: storia di un lottaTore


A distanza di 3 anni dalla morte del fondatore dell'Associazione nazionale Comitato 16 Novembre, parte l'omaggio al nostro Salvatore Usala.
E' in stampa il libro a lui dedicato.
La pazienza e la rabbia: storia di un lottatore, scritto dalla giornalista Donatella Percivale che ha raccolto preziose testimonianze della sua famiglia, degli amici di sempre e di  quelli sopravvenuti a causa della malattia che lo ha colpito.
Un libro che vuole essere il giusto omaggio ad un Uomo speciale che ha segnato, con le sue lotte impossibili, la storia della gravissima disabilità, non arretrando di fronte ad un destino crudele ma, anzi, combattendolo con tutte le sue forze fisiche e mentali, proponendo percorsi validi ed alternativi alla gestione domiciliare del disabile gravissimo, tenendo testa a politici e tecnici  con poca o scarsa competenza.
il Comitato 16 Novembre compie questo sforzo editoriale con l'orgoglio di chi sa di aver goduto della grandezza di un Uomo fuori dal comune,  dedicandolo a tutti gli Amici che non ci sono più e che hanno contribuito, col loro sacrificio, a portare sollievo concreto  in migliaia di famiglie lasciate sole, e a tutti coloro che continuano a sostenere la nostra Associazione con grande senso di condivisione ed altruismo.
A partire da metà settembre il libro sarà inviato a tutti coloro che si assoceranno all'Associazione come soci sostenitori. 
Chiunque voglia prenotare una o più copie può inviare una mail a: comitato16novembre@gmail.com , allegando indirizzo di spedizione e copia del bonifico effettuato.
Grazie Tore!



venerdì 9 agosto 2019

Regione Sardegna, ulteriori 27 milioni di euro per le misure socio-assistenziali.









Il Comitato 16 Novembre accoglie con grande soddisfazione la notizia con la quale l’Assessore alla Sanità della regione Sardegna, dr. Mario Nieddu, ha comunicato che ieri 7 agosto è stata approvata in Consiglio regionale, su proposta della Giunta regionale,  una variazione di bilancio che mette a disposizione dei comuni del territorio ulteriori 27 milioni di euro per l’erogazione di servizi a favore delle misure socio assistenziali disciplinate dalle leggi regionali  “ritornare a casa”, legge 162 e dalle leggi di settore, rivolte all’assistenza di malati gravi e  gravissimi e particolari patologie, riconosciuti dalla legge 104/92.

Questo intervento assicurerà ai malati ed alle loro famiglie la certezza della continuità assistenziale sino alla fine dell’anno e l’avvio dei progetti che erano rimasti fermi per mancanza di finanziamenti.
Il Comitato 16 Novembre esprime un sentito ringraziamento all’Assessore dr. Nieddu per aver prima ascoltato con attenzione ed interesse le nostre richieste e per avere oggi dimostrato di condividere la bontà del “Modello Sardegna” che va dunque sostenuto senza arretrare di un passo rispetto ai livelli raggiunti.
Un ringraziamento anche all’Assessore alla Programmazione dr. Fasolino per avere individuato le risorse necessarie.
Il modello Sardegna è la dimostrazione che sostenere le famiglie per consentire la permanenza del malato nel proprio domicilio è un investimento poiché fa risparmiare alle casse pubbliche almeno quattro volte quanto si spenderebbe con misure di  ricovero presso strutture assicurando, nel contempo, al malato  cure amorevoli ed attenzioni che solo il contesto familiare può dare, insomma il recupero di una qualità di vita affettiva e sociale degna di essere vissuta anche per i malati più gravi.

Maria Paola Aureli
Comitato 16 Novembre – Regione Sardegna

mercoledì 24 luglio 2019

REGIONE SARDEGNA PREOCCUPAZIONE PER IL PROGETTO “RITORNARE A CASA”












L'Associazione Comitato 16 Novembre esprime grande preoccupazione per il futuro di un progetto che da oltre dieci anni consente ai malati di sla ed a tutti i malati gravissimi della Sardegna di essere assistiti nel proprio domicilio.
Dopo due richieste di incontro nei mesi di aprile e di giugno alle quali, ad onore del vero, l’Assessore alla Sanità ha risposto con sollecitudine e  ha mostrato, con i suoi collaboratori, attenzione ai vari problemi che il Comitato ha dettagliatamente evidenziato.
Ci si aspettava di essere, quantomeno, sentiti prima che gli uffici della Regione apportassero modifiche ad un sistema, quello del “Ritornare a casa”, che nel corso degli anni  è stato studiato e via via  modificato al fine di corrispondere sempre di più al fabbisogno assistenziale dei malati di sla e di tutti i malati gravissimi.
Constatiamo, invece, con disappunto e preoccupazione che le nuove “Linee di indirizzo 2019” relative agli interventi a favore delle persone in condizioni di disabilità gravissima, non solo  modificano in maniera importante i criteri di attribuzione, ma sono anche state adottate dalla Regione unilateralmente, senza un preventivo confronto con le associazioni di tutela dei malati.
Di questo siamo molto rammaricati perché, tenuto conto della buona impressione ricevuta nei due precedenti incontri, pensavamo di aver instaurato con l’Assessore Nieddu un dialogo costruttivo,
considerato che il Comitato 16 Novembre è stato da sempre parte attiva e spesso propositiva per tutto quanto concerne il progetto “Ritornare a casa”.
Al momento, a fronte di questo mancato confronto, non possiamo condividere i nuovi criteri di attribuzione dei fondo per le disabilità gravissime poiché non tengono conto dei diversi bisogni assistenziali.
Nonostante tutto confidiamo in un, seppur tardivo, invito…
Comunque vadano le cose, non rimarremo inerti ad aspettare che altri decidano sulla nostra pelle.
Maria Paola Aureli
Referente Comitato 16 Novembre – regione Sardegna

mercoledì 26 giugno 2019

Ricostituito il Tavolo Ministeriale Per la Non Autosufficienza

Dopo due anni di stallo il 25 giugno  si è riunito, presso il Ministero dello Sviluppo economico a Roma,  il Tavolo nazionale sulla Non Autosufficienza, fortemente richiesto ed ottenuto dal Comitato 16 Novembre.
Al tavolo erano presenti i rappresentanti dei ministeri della disabilità, delle politiche sociali e della salute, delle regioni, dei sindacati e delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità.
Il ministro Luigi Di Maio, che ha personalmente convocato il tavolo, non era presente.
Il Comitato 16 Novembre, che ha ricevuto il riconoscimento da parte del Governo per l'importante lavoro svolto in questi anni, ha proposto di inserire da subito la continuità di erogazione dell'assegno di cura per tutte le persone già prese in carico dalle Regioni che sono in condizione di gravissima disabilità irreversibile.
Questo garantirebbe la mancata interruzione di un sostegno essenziale. Inoltre il Comitato 16 Novembre ha richiesto un aumento significativo del fondo, un sistema di valutazione multidimensionale del bisogno effettivo, partendo dal sostegno intensivo necessario, il riconoscimento del Tavolo per la Non Autosufficienza e la riconvocazione entro breve del tavolo stesso per un definire un vero piano nazionale.
Il direttore generale del Ministero delle Politiche sociali, Dott. Raffaele Tangorra, ha affermato che la proposta sulla continuità sarà portata in Conferenza Unificata, mentre il Sottosegretario alla Disabilità, On. Vincenzo Zoccano, che ha aperto il Tavolo, ha garantito che lo stesso sarà riconvocato a breve.
Si attendono anche risposte in merito all'aumento del Fondo che ha, attualmente, una dotazione di 550 milioni di euro, ancora ritenuti assolutamente insufficienti.
Se solo riuscissimo a garantire la continuità della misura di sostegno, come da noi proposto, nelle more della definizione del Piano Nazionale, avremo già ottenuto un grandissimo risultato.
I lavori, ripresi oggi dopo due anni di stallo, ricominciano con sempre maggiore impegno.
C16NO














Cliccando sul link sottostante si possono ascoltare le parole del Sottosegretario, On. Vincenzo Zoccano.

https://www.facebook.com/VincenzoZoccanoM5S/videos/461021801349611/UzpfSTE2NjQ2OTAwMTQ6MTAyMTcyMDcyMjUzMjcwOTQ/

lunedì 24 giugno 2019

RED PUGLIA: DOMANDE RED www.sistema.puglia.it/red2019





Si comunica che, a  breve, per tutte le persone ammesse al beneficio ma non finanziabili per mancanza di fondi, sarà attivata la piattaforma alla quale collegarsi per presentare domande per il RED, Reddito di Dignità, misura alternativa all'assegno di cura.


Fermo restando il fatto che stiamo continuando a chiedere ulteriori risorse per  ammettere al beneficio tutti gli ammissibili, invitiamo questi ultimi a presentare domanda per il RED che consente di usufruire di un sostegno di € 500 per il care giver che si prende cura del disabile a domicilio, con un ISEE inferiore a 20mila euro l'anno.

La domanda potrà essere scaricata, a partire dai prossimi giorni,  cliccando sul seguente link:

www.sistema.puglia.it/red2019


e inviata telematicamente seguendo le indicazioni del link.

Il Welfare sta già inviando comunicazione ai potenziali fruitori del RED attraverso email ed sms.


N.B. : Chi è già percettore dell'assegno di cura non può presentare domanda anche per il RED.


C16NO

mercoledì 19 giugno 2019

Regione Puglia: precisazioni.


Nella giornata di martedi 17 alcuni rappresentanti di ammalati non ammessi al beneficio economico dell'assegno di cura, hanno incontrato il Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri per fare le loro rimostranze.
Alcune di queste persone hanno dichiarato che se i disabili pugliesi non percepiscono l'assegno di cura è colpa delle Associazioni presenti al tavolo.
Respingiamo fortemente questa accusa perchè non corrispondente a verità e ne abbiamo chiesto conto all'Assessore Ruggeri che abbiamo raggiunto telefonicamente. Quest'ultimo ha ammesso che lo sbaglio è stato fatto l'anno precedente, concedendo più del dovuto a tutti e, quest'anno, non potendo stanziare ulteriori risorse, si è potuto soddisfare una platea di beneficiari inferiore, tenendo tuttavia conto dello stato di gravità.
Vero è, per contro, che le Associazioni si sono rifiutate di abbassare ulteriormente l'importo dell'assegno di sostegno in quanto, chi sopporta realmente costi di assistenza, sa bene che la gestione domiciliare di un'ammalato costa intorno ai 2.500 euro al mese e, dunque, si può ben comprendere che  € 900 non rappresentano che pochi spiccioli.
Alle  Associazioni era stato sin da subito prospettato il quadro della situazione,  molto differente dall'anno precedente, specificando che gli aventi diritto, non ammessi al beneficio per mancanza di fondi, sarebbero stati indirizzati verso altre forme di sostegno.
Nell'incontro del 12 giugno u.s., infatti,  la Regione ha stabilito che i non ammessi al beneficio potranno, a breve,  presentare domanda  per il Red/Caregiver, e riceveranno un contributo mensile di € 500, con un Isee che non superi i 20mila euro.
Chi ha percepito l'assegno di cura è stato posto in una graduatoria di gravità che ha stabilito, appunto, la precedenza rispetto a casi sì gravi ma non di entità tale da rientrare nei primi 3300 utenti.
Ovviamente l'esclusione dal beneficio di molta utenza non ci rende felici nè ci soddisfa .
Continuiamo  a chiedere un maggiore impegno economico alla Regione Puglia ma, forse, le uniche soluzioni possibili a questo gravissimo problema dell'assistenza domiciliare restano due:
1) La rendicontazione delle spese, e quindi potranno percepire l'assegno di cura solo coloro che documenteranno le spese di assistenza che sostengono, ipotesi, questa, da noi precedentemente scartata perchè le famiglie utilizzano l'assegno di sostegno non solo per l'assistenza, ma anche per spese mediche, cosa non contemplata dall'assegno di cura che, ricordiamolo,  è misura di sostegno per pagare il badantato ed avere, in questo modo,  un cambio in malattie estremamente impegnative che distruggono mente e corpo di chi assiste. 
Ci chiediamo, poi, quante ore di assistenza possono essere fiscalmente pagate con soli 900 euro al mese? 
2)  In ultima analisi, ma sicuramente la migliore,  chiederemo di non percepire più l'assegno di cura ma ricevere almeno 12 ore di assistenza al domicilio del disabile gravissimo, in modo tale da sgravare le famiglie da un compito così faticoso ed oneroso.
Se, come  Associazioni potessimo decidere quale sia la soluzione più giusta, opteremmo sicuramente per 12 ore, anzi 24, se fosse possibile!!!!, di assistenza al giorno, perchè sappiamo bene cosa significhi aver cura ogni giorno dei nostri parenti, accanto ai loro letti, immobili,  senza vedere se fuori c'è il sole oppure piove.

C16NO


mercoledì 12 giugno 2019

REGIONE PUGLIA: ESITO ISTRUTTORIA ASSEGNI DI CURA 2018/2019

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.
In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.
Ricapitolando:
Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.
Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.
In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.
La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.
Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.
In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.
Ricapitolando:
Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.
Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.
In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.
La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.
Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO