mercoledì 3 ottobre 2018

IL C16NO LANCIA UNA PROPOSTA ALLA REGIONE PUGLIA

Le Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità hanno avuto contezza dei dati, relativi all'assegno di sostegno erogato ai gravissimi Non Autosufficienti pugliesi, da luglio 2017 a luglio 2018, solo il 27 settembre u.s.
Alla luce di quei dati, il C16NO, al fine di inserire quante più famiglie possibili nella fruizione della misura di sostegno, ha presentato la seguente proposta al Presidente Emiliano e all'Assessore al Welfare Ruggeri, che dovranno farsene portavoce nella prossima Giunta Regionale.
Portare l'importo dell'assegno a € 900, a patto che la Regione aumenti la dotazione, portandola a 30 milioni di euro.
Portare l'assegno di sostegno a € 850 mensili a patto che la Regione aumenti la dotazione a 35 milioni di euro.
Abbassare ulteriormente l'assegno, vista l'aria che tira in Regione Puglia, senza incrementare il fondo a disposizione, ci sembra un ulteriore gravissimo danno per le famiglie che si fanno carico di assistere un disabile gravissimo, soprattutto alla luce del fatto che è intento della Regione Puglia, nel tempo, riconoscere la figura del care-giver.
Se l'importo dell'assegno di cura scendesse ulteriormente, non potremmo permetterci che un paio di ore di assistenza giornaliera, a fronte di 22 ore in cui siamo scoperti come assistenza.
Come famiglie siamo disposte a sacrificarci, rinunciando ad una parte per noi consistente,  per inserire quante più persone possibili, ma la Regione deve fare la sua parte mettendo più fondi, dimostrando, coi fatti, di porre seria attenzione alle persone in maggiore difficoltà.
Adesso è compito del Presidente Emiliano e di tutta la Giunta Regionale, dimostrare, coi fatti, di essere vicini alla gravissima disabilità.
25 milioni sono assolutamente insufficienti nè si può accettare di portare l'assegno a € 900 per inserire soli 231 casi in più.
Le famiglie vogliono dignità. E la meritano tutta.
L'assegno di cura non è una misura di contrasto alla povertà ma è il sostegno, davvero minimo, che serve alla famiglie per mantenere una rianimazione in casa, avere un cambio nell'assistere persone gravemente ammalate che necessitano di attenzioni e manovre continue, 24 ore al giorno.
Il diritto alla salute è sancito dall'art 32 della nostra Costituzione tutt'ora vigente e i nostri politici hanno il dovere di attenersi a quanto da essa disposto.
Attendiamo risposte dal Presidente Emiliano auspicando che venga posta in essere la maggiore sensibilità possibile.
In caso contrario non escludiamo, sin da ora, manifestazioni di legittima protesta.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

mercoledì 19 settembre 2018

REGIONE PUGLIA: SLITTA L'APERTURA DEL BANDO PER L'ASSEGNO DI CURA

E' doveroso da parte della nostra Associazione informare tutte le famiglia pugliesi che hanno in carico un disabile gravissimo, che l'apertura del nuovo bando, relativo alla misura sociale volgarmente denominato   "Assegno di cura", slitta a data da destinarsi.

Nonostante con DGR  nr. 1502 del 7 agosto 2018, la Giunta Regionale Pugliese abbia fissato l'apertura del bando al 24 settembre, i tempi non possono essere rispettati in quanto questo pomeriggio è stato fissato il Tavolo Regionale per la Disabilità, cui prendono parte le Associazioni, solo per il 27 settembre, ben oltre la data che ci si era prefissati come data di apertura della presentazione delle domande.

Sarà nostra cura informare i cittadini pugliesi dell'apertura del bando, non appena saremo i primi ad averne notizia.

C16NO



mercoledì 12 settembre 2018

Taranto: Chiesto ed ottenuto il superamento dell'accordo quadro regionale per la ventiloterapia.



Lei è Annamaria, una bella Signora residente a Taranto, affetta dalla malattia del motoneurone, una dei tanti ammalati di patologie gravissime, vittime dell'accordo quadro, ovvero tutte quelle persone  che usufruiscono del servizio di venitiloterapia meccanica domiciliare.
Perchè vittime? Perchè l'accordo quadro prevede una fornitura risicata di ciò che necessita a questi pazienti particolari.
Collarini,  catether mounts, sondini, cannule, metalline, filtri aria..... parole sconosciute a chi è, fortunatamente sano, ma che sono l'incubo delle famiglie che si trovano continuamente a dover far fronte  alla mancanza di questo materiale,  indispensabile alla sopravvivenza dei propri cari.
Si consideri anche il fatto che il capo dipartimento salute della Regione Puglia ha dichiarato, ad un tavolo congiunto Welfare - Associazioni, che l'assegno di cura non può essere utilizzato per l'acquisto del materiale occorrente per la gestione domiciliare dell'ammalato ma che tale materiale deve essere fornito dalla Asl di appartenenza.
Come Comitato 16 Novembre abbiamo portato il problema all'attenzione del Direttore  Generale della Asl Taranto, Dott. Rossi, il quale ha assunto l'impegno di risolvere tale problematica nell'immediato.
Con una delibera integrativa  l'Asl Taranto provvederà a rinforzare  le forniture agli ammalati per quanto loro lnecessita.
Questa è la collaborazione che ci piace ed il sorriso di Annamaria è l'unica moneta con la quale veniamo ripagati per il nostro incessante impegno.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

martedì 11 settembre 2018

L'assistenza che vogliamo.



Il caso:
Delia D'Ettore, professoressa tarantina affetta da Sla da 26 anni, fa parte di quel gruppo di  ammalati che, a seguito delle disposizioni contemplate dalla DGR 630/2015, dopo aver avuto assistenza contemporanea da Asl e Comune di Taranto, dal 1 settembre deve ricevere le prestazioni sanitarie cui ha diritto, solo ed esclusivamente dalla Asl Taranto, come tutti gli altri casi considerati di III livello, il più critico dal punto di vista sanitario.
Delia, nonostante la Sla, ha una vita sociale intensa ed è una riconosciuta scrittrice  che ha pubblicato già 5 libri.
La sua giornata, scandita dai ritmi della malattia, la vede ogni giorno attiva al punto che, la mattina viene posizionata dal letto alla sua poltrona, dove scrive e lavora. Il pomeriggio viene riportata a letto.
Questa operazione, ovviamente, richiede l'ausilio di mezzi tecnici, sollevatore, e la presenza di almeno 3 persone, la famiglia garantisce sempre la presenza del care-giver familiare.
Il personale per le manovre pomeridiane è stato messo a disposizione del Comune di Taranto sino al 30 agosto e noi, come Associazione, sin dal mese di giugno, in previsione del cambiamento di operatori al letto degli ammalati, ci siamo adoperati affinchè venisse garantita in continuità l'assistenza a queste persone così fragili, chiedendo che il Comune fornisse il proprio supporto, in particolar modo a Delia, l'unica paziente che per problemi fisici, dolori da postura, ha trovato giovamento da questa mobilizzazione quotidiana letto-poltrona e viceversa.
Ovviamente abbiamo chiesto che fosse garantito lo stesso personale impegnato per anni a  Delia, con mail, incontri, tavoli, discussioni infinite.
Dopo aver sviscerato la questione in tutti i suoi aspetti, tenendo conto anche dell'inevitabile stress psico-fisico cui Delia sarebbe andata incontro, ogni cambiamento per questi ammalati rappresenta un grande stress emotivo perchè , purtroppo, non sono in grado di comunicare, c'è stato  un Tavolo congiunto, organizzato dall'Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Taranto Simona Scarpati,  Asl, nella persona del Dirigente del Distretto 4, Dott. Blasi, Comitato 16 Novembre, Cooperativa che fornisce il servizio e care-giver,  e si è arrivati ad una conclusione che ha visto l'impegno congiunto e straordinario  di Asl e  Comune.
Da lunedi 10 settembre, ogni mattina, a casa della Sig.ra D'Ettorre la Asl, infatti,  sta garantendo la presenza contemporanea di operatore e fisioterapista, il Comune dell'assistente pomeridiana.
Le manovre vengono fatte in presenza del care-giver familiare che spiega  come effettuare le operazioni di mobilizzazione all'intera  èquipe affinchè tutto proceda per il verso giusto e tali operazioni andranno avanti per tutto  il tempo che sarà necessario in maniera tale che Delia possa continuare ad  usufruire di quel servizio per lei indispensabile, nel modo migliore possibile.
Certo, tutto questo si sarebbe potuto programmare per tempo e non lasciare  la famiglia  priva dell'indispensabile servizio per qualche giorno tuttavia, per correttezza intellettuale, è doveroso sottolineare che nessun risparmio è stato fatto sulla pelle di un ammalato così grave, visto lo spiegamento di forze tecniche ed umane messe a disposizione dalla Asl Taranto per Delia D'Ettore, sicuramente amareggiata per aver perso le sue "storiche" assistenti che, tuttavia, siamo certi, troveranno sempre l'occasione di andare a trovare la loro "vecchia" amica Delia e che non disperiamo, un giorno, di poter sempre recuperare.
Raccontiamo di questo caso perchè lo riteniamo un caso simbolo per  ciò che dev'essere l'assistenza a questi malati così gravi.
Chi è già così duramente colpito dalla vita, necessita di tutte le attenzioni possibili affinchè possa affrontare la propria esistenza nel modo migliore possibile,  come è stato fatto dalla Asl in questo caso che non ha lesinato nè servizi, nè soldi, nè personale, com'è giusto che sia,  e come, purtroppo, non si verifica per tutti.
E' doveroso, dunque, da parte nostra,  ringraziare chi, in questa situazione,  ha saputo  prodigarsi per il bene dell'ammalato.
A Delia D'ettorre, nell'attesa del suo sesto libro, auguriamo di vivere questo avvicendamento nel modo più sereno e veloce possibile.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

giovedì 6 settembre 2018

REGIONE PUGLIA BANDO ASSEGNO DI CURA 2018-2019: PARTE LA DENUNCIA DEL C16NO








COMUNICATO STAMPA

Con deliberazione  del  7 agosto 2018, n. 1502 la Giunta Regionale pugliese ha adottato il provvedimento relativo al nuovo assegno di cura 2018-2019, a favore dei Non Autosufficienti pugliesi.
Dopo un anno dei più disastrosi, durante il quale,  sin dal concepimento, il bando ha presentato tanti di quegli errori, madornali, al punto da costringere la nostra Associazione a scendere in strada per urlare il nostro sdegno e la nostra disperazione, e la Regione Puglia a mettere a disposizione 60milioni di euro proprio per porre rimedio a quel bando scellerato, ci aspettavamo un impegno maggiore e sicuramente più ponderato da parte del Welfare regionale.
Evidentemente sbagliavamo.
Dopo aver effettuato incontri al foto-finish, con convocazioni dell'ultim'ora, sotto temperature torride, le Associazioni il 2 agosto lasciavano il Tavolo per la disabilità con l'impegno di rivedersi subito dopo la pausa estiva, per valutare con criterio ed attenzione tutta la nuova procedura della misura di sostegno.
L'accordo era che le stesse Associazioni avrebbero dovuto rivedersi nella settimana che va dal 3 al 10 settembre, proprio per ottimizzare il lavoro e produrre un bando che non lasciasse le porte aperte ad alcun errore.
Nei giorni scorsi abbiamo richiesto l'incontro, abbiamo personalmente contattato l'Assessore al Welfare, Ruggeri, interessandolo a  sollecitare l'incontro stesso, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Questo per rimarcare  il fatto che, nonostante la nostra Associazione sia costantemente al lavoro, l'ascolto ricevuto dalle Istituzioni è pari a zero.
Nella delibera di cui all'inizio di questa nostra denuncia, sono state già fissate le linee guida con i relativi punteggi: non si parla più di ISEE ma di fragilità, com'è giusto che sia.
Ma come si valuterà questa fragilità economica, se non attraverso la presentazione dell'ISEE?

La cosa straordinaria è il fatto che, nonostante avessimo chiesto che   nessuna rendicontazione dovesse essere presentata dalle famiglie che accedono alla misura di sostegno per l'annualità 2018-2019, nelle allegate ed approvate  linee guida, al capitolo definizioni, tuttavia, si smentisce quanto deliberato stabilendo che:

....."Ciascun nucleo familiare o paziente gravissimo non autosuffic iente che usufruirà del beneficio economico "Assegno di cura" sarà tenuto bimestralmente ad attestare l'at tivazione delle posizioni assicurativa e previdenziale per il care giver formale o per il ~~ giver familiare 1 coinvolto nel progetto assistenziale individuali zzato . Questo vincolo di finalizzazione presenta, peraltro , assoluta coerenza con l'evoluzione del quad ro normativo nazionale in merito alla istitu zione di un Fondo per il ricono scimento del valore economico e sociale dell' attività di cura non professionale del "caregiver famil iare", di cui ai commi 254- 255 della 1.n. 205/2017 (Legge di Bilancio 2018). Si tratta, infine, di uno strumen t o che rende la spesa pubblica regionale una ulteriore leva per l'emer sione di lavoro irregolare o somm erso. Lo stesso vincol o sarà applicato dal bimestre successivo a quello in cui sarà approvata la discipl ina nazionale per l'utilizzo del Fondo di cui al comma 254-255 della l.n. 2015/201 7."

In parole povere questo significa che, se nel corso dell'anno 2019 sarà applicata la disciplina nazionale di cui sopra, per ricevere l'assegno di cura bisognerà rendicontare.
Immaginiamo già il caos nel quale, in itinere, si troveranno le famiglie, alle prese con assunzioni e soldi che non bastano se non per una manciata di ore di assistenza!

Avevamo chiesto che, laddove in uno stesso nucleo familiare esistano due gravissime disabilità, ci fosse una piccola decurtazione a favore di un'innalzamento di punteggio per i nuclei monogenitoriali perchè i bambini sono stati le "vittime" principali della misura di sostegno precedente.

Avevamo chiesto di blindare il bando all'origine, onde evitare la presentazione di oltre 10mila domande che allungheranno, inevitabilmente , i tempi.

Avevamo chiesto di "non punire" quei nuclei familiari in cui il capofamiglia o altro componente lavora, facendo rilevare che non dobbiamo assolutamente indurre le persone a perdere il proprio posto di lavoro per assistere il familiare ammalato e di dimezzare, per contro, il punteggio, a quei nuclei familiari i cui componenti sono tutti in età lavorativa, disoccupati ma sani, proprio perchè il supporto dev'essere dato all'ammalato e l'assegno di cura non deve servire a sfamare la famiglia: per quello la Regione DEVE TROVARE  altre forme assistenziali.

Ancora, nelle linee guida, si parla di sospensione dell'assegno di cura nel caso in cui si effettuino:
......ricoveri ripetuti per più di una volte in un semestre, complessivamente di durata superiore a 30 gg
Francamente, questo più di una volte, non è chiaro se è un'errore di battitura a cosa.
In ogni caso, starà alla famiglia vigilare affinchè, in caso di ricovero, lo stesso non si protragga inutilmente e per troppo tempo, a danno dell'ammalato che perderà il beneficio. Si fa un passo indietro rispetto a quanto concordato due anni orsono, ovvero 60 giorni di ricovero.

Avevamo chiesto di riconfermare i 30 milioni di euro dello scorso anno. Ma è evidente che la Regione , al momento, non ha recepito la nostra richiesta mettendo sul piatto soli 25 milioni di euro.

Esprimiamo grande preoccupazione per quanto si verificherà da qui a breve per le famiglie pugliesi che continuano a vagare nella disinformazione totale a pochi giorni dall'entrata in vigore del nuovo bando di cura.

Come Associazione auspichiamo che, coscienziosamente, le Istituzioni recepiscano i nostri malumori e la nostra denuncia, onde evitare lo spiacevolissimo ripetersi di moti di protesta da parte delle persone più fragili della nostra Regione che hanno diritto alla maggiore tutela perchè chi ha liberamente scelto di farsene carico istituzionalmente, deve porre il massimo impegno e, se non  è in grado di farlo, vada a casa.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

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sabato 1 settembre 2018

REGIONE PUGLIA : COMUNICATO STAMPA 2 AGOSTO

Terminato l'incontro durato dalle 10:30 di questa mattina 2 agosto 2018 presso il Welfare della Regione Puglia per la ridefinizione del nuovo bando per la misura sociale denominata, per maggiore semplicità, assegno di cura. La riunione è stata aperta dall'assessore Ruggeri il quale ha laconicamente, immediatamente comunicato che i fondi disponibili per questa misura sono pari a 25 milioni di euro per l'annualità 2018. La dottoressa Candela, dirigente del Welfare, ha provveduto a spiegare tutte le slide già mandate alle associazioni un giorno e mezzo or sono per ridefinire la misura sociale. Ciò che si è evinto dalla riunione è che molte persone probabilmente saranno veicolate verso altre forme di assistenza diversa dall'assegno di cura, quali progetti di Vita indipendente buoni servizio sanitari Red ovvero reddito di cittadinanza, per cui il numero degli aventi diritto all'assegno di cura, potrebbe scendere notevolmente. Forti della precedente esperienza ancora in corso per l'anno 2017 le associazioni al termine delle spiegazioni, hanno dato suggerimenti per migliorare il bando ma non hanno inteso assolutamente consentire che fosse portata in Giunta Regionale la determina dirigenziale con la quale si dava l'ok, già da questo pomeriggio, alla nuova misura di sostegno. Le associazioni hanno chiesto di avere rendicontazione precisa di dati da incrociare per capire quante persone possono essere veicolate verso altre forme di assistenza. Per tale motivo l'annualità 2017 termina il 13 luglio 2018. Dopo la breve pausa ferragostana Ci sarà un nuovo incontro durante il quale le associazioni hanno chiesto di ricevere dati precisi in merito alle persone che potranno essere
indirizzate verso altra forma di sostegno per capire che platea di beneficiari si riuscirà a coprire e se vi sono spiragli per reperire fondi aggiuntivi.
Tutte le associazioni non sono d'accordo nella definizione della misura di sostegno in 900 euro mensili perche' tale cifra potrà essere individuata solo dopo un'attenta conoscenza dei dati. Prima farà la Regione nel fornirli, prima si potrà costruire il nuovo bando.
Mariangela Lamanna 
Presidente C16NO

domenica 19 agosto 2018

REGIONE LOMBARDIA: Assegni di cura



In data 27.06.2018, in presenza delle principali associazioni del territorio, dell'Assessore Stefano Bolognini e dei funzionari della Regione Lombardia si è tenuto - presso il Palazzo della Regione Lombardia- un incontro il cui fine era quello di dare un resoconto in merito alle Misure B1 e B2 del Fondo Non Autosufficienze.In relazione alla misura B1 si evidenzia che il numero di aventi diritto a tale misura è in sensibile aumento ed in particolar modo si evidenzia come il 32% siano minori ed il 36% con età superiore ai sessantacinque anni.Le persone prese in carico attraverso il sostegno B1 sono 4.467.Si rileva poi come la figura del Care Giver Familiare sia ampiamente utilizzata e per la precisione nel 61,5% dei casi l'assistenza è data dalla famiglia.Si illustra poi che alla Misura B1 vengono affiancate altre forme di sostegno e nello specifico:- un voucher sanitario, ottenibile attraverso la presentazione di un progetto individualizzato;- eventuali contributi erogati dai singoli Comuni.Si parla infine di una misura di recente introduzione che prevedeva l'erogazione di un buono mensile pari a €. 500,00-- avente la finalità di assumere del personale per assistere la persona non più autosufficiente. Per tale misura sono stati stanziati 1,3 milioni di Euro ma ad oggi è stata speso solamente un decimo di tale fondo e pertanto concordi tutti si è pensato di modificare le modalità di accesso e soprattutto di dare maggiore visibilità a tale forma di aiuto.In ultimo ci è stato indicato che per l'accesso ai fondi non vi sono liste di attesa.La nostra Associazione, unitamente a quanto detto anche da altre associazioni, ritiene valido il percorso attuale ma evidenzia come il progressivo aumento della platea delle persone prese in carico richiederà che la Regione Lombardia preveda fondi integrativi a quanto già ad oggi erogato.Si propone poi di creare un questionario di valutazione del servizio e ciò al fine di permettere ai singoli aventi diritto di meglio dare un giudizio in relazione alle varie misure di Assistenza.Questo l'esito dell'incontro cui è seguita comunicazione, da parte della Regione Lombardia, dell'avvenuta dgr 2 agosto 2018 n. 454 "DETERMINAZIONI PER LA CONTINUITÀ DI EROGAZIONE DELLA MISURA B1 DGR N. 7856/2018 ALLE PERSONE IN CONDIZIONE DI DISABILITÀ GRAVISSIMA" pubblicata sul BURL Serie Ordinaria n. 33 - Lunedì 13 agosto 2018.

Claudio Giordana
C16NO

mercoledì 25 luglio 2018

REGIONE PUGLIA DISABILITA': ESITO INCONTRO 24 LUGLIO 2018














Il 24 luglio si è tenuto il Tavolo regionale per la disabilità al fine di individuare criteri e termini per la redazione del nuovo bando della misura sociale che, per praticità, chiameremo assegno di cura.
Nei giorni precedenti, su nostra sollecitazione, chiedevamo all'Assessore Ruggeri di farci pervenire  le proposte formulate da parte del Welfare.
Una volta esaminatele, ci siamo accorti che non incontravano il nostro parere favorevole.
Teniamo a precisare che sin dal mese di maggio, su richiesta del Presidente Emiliano, avevamo presentato delle proposte che non hanno mai ricevuto, nel corso di 2 mesi, alcun riscontro, nè positivo, nè negativo. Insomma, dal Welfare, silenzio assoluto.
Ma veniamo alla riunione del 24, presieduta dal Dott. Giancarlo Ruscitti.
La dirigente del Welfare, Dott.ssa Candela, ha preso la parola  comunicando che la parte politica, ovvero il Presidente Emiliano al quale avevamo chiesto, caldamente, di essere presente, e l'Assessore Ruggeri, avevano altri improrogabili impegni.
La Dott.ssa Candela ha spiegato, una per una, tutte le slides inviateci prima di dare la parola alle associazioni invitate.
Queste le nostre richieste ed osservazioni.

DOMANDA N.1)
sul numero complessivo di 5.145 domande ammissibili e finanziate, il Welfare è in grado di fare una classificazione inerente l'età anagrafica, ovvero, siete in grado di dirci a quanti bambini, a quanti anziani e a quanti pazienti under 65 abbiamo corrisposto l'assegno di cura, dati a nostro parere importantissimi ai fini di un'eventuale graduatoria legata alla fragilità socio-economica?
RISPOSTA:
NO, perchè ancora le Asl non hanno finito i pagamenti

DOMANDA N.2
E' possibile blindare l'accesso al bando restringendolo a chi non accede ad altre forme di assistenza da parte del SSR, in maniera tale da accelerare i tempi e non ritrovarci nuovamente con 10mila domande da valutare?
RISPOSTA: 
NO, democraticamente consentiamo a chiunque di fare la domanda, poi faremo le valutazioni, anche perchè conosciamo già 9mila e rotti casi di cui 5.145 ammessi al beneficio.
Tuttavia, noi del C16NO, sottolineiamo che per circa 3000 persone, di cui sicuramente 2000 ammesse al beneficio, non è stata fatta l'UVM bensì una veloce valutazione sanitaria che ha prodotto morti e feriti, rifiutando il beneficio a taluni che pure presentavano tutti i requisiti, e consentendolo ad altri, proprio attraverso la sola valutazione sanitaria, secondo noi e, soprattutto, se vogliamo seguire le sante normative, assolutamente insufficiente. Da questo si deduce che, in ogni caso, dovranno essere approntate le UVM per tutti quelli valutati solo in base alla condizione sanitaria ed i nuovi richiedenti, più i 6-700 esclusi per via della domanda presentata in bozza. RISULTATO? MESI DI TEMPO!

DOMANDA N.3
Poichè abbiamo i pazienti che sono in ADI di I, II e III livello, è possibile legare la misura di sostegno seguendo la classifica che viene fatta con le disposizione regionali di cui alla DGR 630/2015 che colloca i malati, a seconda dell'intensità del sostegno, in Adi di I, II , o III livello? Questo perchè, in tale maniera, finalmente sarebbero attivate le ADI per tutti gli aventi diritto molti dei quali, abbiamo visto, erano assolutamente sconosciuti alle Asl.
RISPOSTA:
NO, non si può perchè quella della 630/2015 è una classificazione sanitaria, l'assegno di cura è una misura sociale.

DOMANDA 4:
Il Presidente Emiliano ci ha chiesto: se avete suggerimenti da dove prendere i soldi per aumentare le risorse dell'assegno di cura, proponetele. Ne abbiamo lanciata una, la prima che ci è venuta in mente, sulla quale sappiamo c'è in atto una polemica perchè l'aggiudicazione della gara risulta troppo onerosa, quella del lavanolo. 
Di seguito postiamo articolo in merito  che si può trovare in rete: 
http://www.immediato.net/2018/05/14/sanita-esposto-gara-affidamento-servizio-lavanolo-puglia-va-annullata-risparmi-45-mln/
RISPOSTA:
NO, perchè, "signora", abbiamo bisogno di 67 milioni di euro che non sappiamo dove trovare per adeguare gli stipendi dei dipendenti regionali fermi dal 2008. Piopo'!

DOMANDA  5
La Dott.ssa Candela ha detto che per i buoni servizi, attraverso altri fondi non di pertinenza FNA, la dotazione è di 25milioni di euro. Abbiamo chiesto se fosse possibile, in caso di mancato utilizzo, spostare la parte non utilizzata sugli assegni di cura.
RISPOSTA:
NO: servono altri 10milioni di euro per i buoni servizio. AMEN!

DOMANDA 6
Poichè la platea di richiedenti è davvero enorme, è possibile semplificare le procedure dando anche mandato ai Caf di fare le domande?
RISPOSTA: i Caf possono fare le domande se lo vogliono, non possiamo obbligarli. Abbiamo fatto notare che i Caf si rivolgevano agli sportelli per avere informazioni su come fare il bando. e, ciliegina sulla torta, la consegna della documentazione, quando verrà richiesta, dovrà avvenire esclusivamente a mezzo PEC, ovvero posta elettronica certificata, perchè il progresso impone che ci si adegui all'avanzare tecnologico. Non osiamo immaginare lo sgomento delle famiglie a caccia di una PEC......

DOMANDA N 7
In una delle 3 proposte fatte dal Welfare, si vuole  legare l'assegno di cura, nel caso lo si riconosca a soli 2.083 beneficiari, alla rendicontazione, semestrale, delle spese sostenute per il pagamento di contributi e premi assicurativi per care-giver o altre prestazioni professionali acquistate. Abbiamo detto che siamo contrari a questo tipo di rendicontazione, a meno che non ci venga consentito di rendicontare tutte le spese che una famiglia sostiene per gestire in famiglia un disabile gravissimo.
Siamo contrari perchè con 1000 euro non potremmo pagare che poche ore di assistenza in quanto i contributi INPS, anche per poche ore, sono un ulteriore salasso per le famiglie.
RISPOSTA:
NO:
Signora..... lei non può utilizzare questo assegno per prestazioni, di qualunque genere, di natura sanitaria. Se a Lei manca qualcosa dal punto di vista sanitario, dovrà chiederlo alla sua Asl. Per tale motivo, ringraziando per il suggerimento il Dott. Ruscitti, invito tutte le persone che hanno problemi legati ad erogazione di materiale o prestazioni sanitarie, di rivolgersi alla proprie Asl di appartenenza. Nel caso in cui la risposta fosse picche perchè fondi non ce ne sono o per qualsiasi altro motivo, vi invito a mandare una mail a: comitato16novembre@gmail.com , in maniera tale da significare tali carenze al Dott. Ruscitti che, siamo certi, interverrà presso le Asl pugliesi affinchè diano alle famiglie ciò che loro spetta dal punto di vista sanitario.

DOMANDA 8
Considerato il fatto che siamo, nuovamente e purtroppo, in ritardo con la redazione del bando, chiediamo la continuità dell'assegno di cura almeno a tutte quelle persone che si trovano in ADI di III livello.
RISPOSTA:
NO, perchè sarebbe discriminante.
Bene, è quello che volevamo sentirci dire. Allora proponiamo di continuare l'erogazione per tutti fino al nuovo bando.
RISPOSTA DELLA RISPOSTA:
NO. IMPOSSIBILE!!!
Abbiamo chiesto ed ottenuto, e ce lo faremo mettere per iscritto che, a redazione del nuovo bando chi avrà diritto all'assegno di cura, dovrà percepirlo, come già successo, dal 14 luglio 2018.

Queste le risultanze del tavolo che doveva servire, in prima battuta , a stabilire le modalità di presentazione della domanda, cosa questa che non si è neanche riusciti a fare, aggiornando la seduta al prossimo 2 agosto perchè si sa, chi si fa carico di disabili gravissimi, non conosce soste e non sa cosa siano le ferie.

Noi siamo sconcertati, amareggiati e delusi per l'ascolto tardivo e per la mancanza di proposte che diano alle famiglie un pò di serenità.
Il Dott. Ruscitti mi ha sollevato l'obiezione che eravamo lì, fra amici e che non era il caso di avere una voce così.... incaxxata? DICO IO!

GENT.MO DOTT. RUSCITTI, SFIDO CHIUNQUE AD AVERE UNA VOCE FLAUTATA QUANDO SI E' COSTANTEMENTE ATTACCATI, quando le tue proposte vengono puntualmente inascoltate, QUANDO LA POLITICA, CHE DEVE IMPEGNARE PIU' FONDI è ASSENTE, QUANDO SAI CHE DAL PROSSIMO LUGLIO E FINO A CHISSà QUANDO, LE FAMIGLIE PUGLIESI CHE SI FANNO CARICO DI UN DISABILE GRAVISSIMO, SARANNO ANCORA UNA VOLTA LASCIATE ALLA MERCE' DI SE' STESSE.
Dio mi ha dato la voce da contralto e lo ringrazio per questo e ritengo offensivo giudicarmi per una voce che urla tutta la disperazione delle famiglie. 
Mi usi una gentilezza. Mi giudichi per le cavolate che posso dire, glielo permetto, ma non per la voce.
Grazie


Mariangela Lamnna
Presidente C16NO





lunedì 18 giugno 2018

IL C16NO SCRIVE AL GOVERNO

Il Comitato 16 Novembre non ha atteso molto la costituzione del nuovo Governo , e ha già contattato le figure istituzionali che interessano il mondo della disabilità, per avanzare le proposte storiche della nostra Associazione.

Ricordiamo, brevemente, quali sono le questioni ancora aperte e che ci interessa definire quanto prima:

- Aumento programmato delle risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, anche se graduale, fino a 2 Miliardi di euro entro il 2023;

- Redazione in tempi brevi,  attraverso la predisposizione di una calendarizzazione di incontri,  del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, che definisca i livelli essenziali di assistenza per le persone disabili in condizioni di gravissima non autosufficienza;

- Affidamento della gestione ed erogazione delle prestazioni monetarie previste nell'ambito degli interventi sulla non autosufficienza, tra cui l'assegno di cura, e finanziate attraverso le risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, all'Istituto nazionale di Previdenza Sociale (INPS)". 

Fino a questo momento abbiamo avuto la piena disponibilità all'ascolto e alla collaborazione e sarà cura della nostra Associazione dare   opportuna conoscenza dei prossimi sviluppi  attraverso i nostri canali di comunicazione.

martedì 5 giugno 2018

REGIONE ABRUZZO: ESITO CONVEGNO 26 MAGGIO


CONVEGNO REGIONE ABRUZZO: "DAL FONDO NAZIONALE AI TERRITORI".


Il 26 Maggio 2018 l’Associazione Comitato 16 Novembre,  nell’ambito del suo X raduno annuale, ha colto l'occasione per promuovere un convegno dal titolo: “Dal Fondo Nazionale ai territori” , ottenendo l’alto patrocinio della Regione Abruzzo.

E' stata l'occasione per un serio e responsabile confronto fra Associazione ed ammalati, con la Regione Abruzzo attraverso la partecipazione del dirigente del Welfare Pascale Raimondo, in rappresentanza di Silvio Paolucci, Assessore della Sanità, e Marinella Sclocco Assessore del Welfare.


Il Dott. Raiomndo ha fornito risposte in merito ai tagli fatti all’assistenza domiciliare per le persone in dipendenza vitale che  sono, prevalentemente, prese in carico dal Sanitario con un isee per poter accedere ai servizi sociali con una soglia molto bassa (€ 8000), descrivendo dettagliatamente   la situazione sociale della regione Abruzzo e soffermandosi sulla “ristrutturazione” degli Ambiti territoriali che da 35 sono stati ridotti a 24, coincidenti con i distretti sanitari, al fine di migliorare l’integrazione socio-sanitaria.

Questa operazione, ci si augura, consentirà lo snellimento delle procedure  così da rendere immediato l’accesso ai servizi. 
Fino ad oggi la nostra Associazione ha potuto registrare solo estremi ritardi nell’erogazione di fondi e servizi da parte degli ambiti, con estremo disagio delle famiglie  prese in carico.

La nostra Associazione non può essere sorda alle tante denunce di ritardi, disservizi e TAGLI e, proprio a seguito di tante denunce,  abbiamo deciso di prenderci questo  gravoso impegno di collaborare, speriamo efficacemente, con la Regione Abruzzo, in tema di disabilità gravissima.

Ricordiamo che le risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza  sono aggiuntive e  non sostitutive delle risorse regionali fino ad oggi impegnate, quindi ci viene difficile comprendere la motivazione di tali tagli lineari e ne abbiamo chiesto spiegazione.

Il  Dott. Pascale Raimondo ha mostrato grande disponibilità ad accogliere le proposte avanzate dalla nostra Associazione: 

-Continuità nelle erogazioni degli assegni di cura dei gravissimi e ripristino ore di assistenza domiciliare necessarie a mantenere nel contesto familiare le persone non autosufficienti;

-Amministrazione più trasparente: ogni ambito, nel proprio portale, deve dare informazioni in merito alla quota spettante del FNA e come prenderà in carico i cittadini più fragili, quali siano le misure messe in campo, indicando anche  la delibera regionale a cui si fa riferimento. 
- Maggiore  informazione sulla presa in carico, rispettando la continuità per  i vecchi fruitori dell’assegno di cura,  senza interruzioni drammatiche come invece avviene, anche perché da patologie così invalidanti non è più possibile guarire ma solo peggiorare, purtroppo.
-i problemi amministrativi e burocratici non devono ricadere sulle persone non autosufficienti che DEVONO ESSERE TUTELATE SEMPRE.
Con questo convegno abbiamo chiesto alla regione Abruzzo un impegno straordinario al fine di velocizzare tutte le pratiche FNA 2017 ed abbiamo chiesto l'inserimento della nostra Associazione ai tavoli di concertazione.

Il convegno si è concluso con l'impegno, reciproco, ad una più  fattiva collaborazione.