TFR PER I CONSIGLIERI REGIONALI PUGLIESI: NUOVO BLIZ PER REINTRODURLO

Complice la canicola che non ci dà modo di respirare i consiglieri regionali della Puglia, zitti zitti quatti quatti, evidentemente vittime di un colpo di calore,   martedi 25 luglio p.v., sono nuovamente pronti a votare  la reintroduzione del trattamento di fine rapporto che, ricordiamo, fu abolito dal presidente Vendola nel lontano 2012 .

Stesso bliz è stato tentato  dai componenti la giunta regionale qualche anno fa e fu bloccato solo grazie  a seguito delle manifestazioni di protesta e di sdegno da parte delle associazioni che rappresentano la parte più fragile di questa Puglia, impegnata a districarsi fra rincari, assistenza che non c'è, e sostegni che non arrivano. 

Pensavamo e speravamo che MAI PIU' DI TORNASSE SULLO STESSO ARGOMENTO ed nvece.....

I forti di Forte coraggio della nostra amata Puglia, ovvero il componenti il Consiglio regionale, approfittano del momento tremendamente caldo per mettere a bollire in pentola i propri interessi, ripristinando il trattamento di fine rapporto per tutti i consiglieri regionali, con effetto retroattivo.

AUSPICHIAMO VIVAMENTE  che i Consiglieri regionali si riprendano dallo shock delle temperature elevate che fanno commettere sciocchezze e boccino tale proposta che non doveva neanche essere presentata in Consiglio Regionale dove, RIMARCHIAMO,  si discutono i problemi di chi si è scelto di rappresentare e sostenere,  mettendo da parte gli interessi personali.

In conclusione, così come non esiste il trattamento di fine rapporto per chi assiste per tutta la vita il proprio familiare ammalato, senza avere alcun riconoscimento, allo stesso modo 

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA DISABILITA' ADERENTI A DISABILI UNITI 

CHIEDONO

 

L'ABOLIZIONE PERPETUA DEL TRATTAMENTO DI FINE RAPPORTO PER I CONSIGLIERI REGIONALI DELLA PUGLIA

REGIONE PUGLIA. LE RICHIESTE AL WELFARE

Esprimiamo soddisfazione per l'accoglimento della nostra istanza relativa al prolungamento del bando sino al 18 luglio p.v., proroga, questa, che darà la possibilità a chi non ha ancora ricevuto l'ISEE dal patronato, 

di presentare l'istanza. 

Riteniamo doveroso a tutelare le persone con disabilità che rappresentiamo consentendo loro di presentare comunque domanda perché in passato non vi è mai stata l'apertura di finestre che consentivano di fare domanda successivamente, escludendo di fatto, dal sostegno sociale, tanti aventi diritto dal 2019 a tutt'oggi, visto che si è andati sempre in proroga del contributo covip 19.

Esprimiamo al contempo grande preoccupazione per la gestione di questi sostegni sociali a cura degli ambiti territoriali che hanno abbondantemente dimostrato di non essere all'altezza del compito, vedasi il contributo caregiver familiare che doveva essere di immediato sostegno agli esclusi dal contributo covid e invece, a tutt'oggi, ancora non è stato ricevuto dagli aventi diritto.

Far gestire il cosiddetto assegno di cura dagli ambiti territoriali, porterà sicuramente un allungamento di tempi insostenibile per le famiglie che dovranno far fronte alle spese di gestione di tasca propria.

Le ASL sono già avvantaggiate perché conoscono l'iter e hanno già valutato moltissime persone con disabilità, già fruitrici del sostegno sociale.

Non la stessa cosa può essere detta dagli ambiti territoriali che dovranno comunque attendere i tempi degli accertamenti sanitari, accertamenti che saranno molto difficoltosi vista la cronica carenza di medici specialisti.

Per tale motivo chiediamo che la gestione del sostegno sociale resti di competenza delle Asl territoriali e insistiamo nel chiedere che i fruitori storici, entrati in graduatoria senza alcun' ombra di dubbio, vengano immediatamente liquidati, per dar vita a quella continuità essenziale per le persone con disabilità assistite in casa dalle famiglie.

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

A nome delle associazioni aderenti a DISABILI UNITI 

RICHIESTA PROROGA PATTO DI CURA REGIONE PUGLIA

In merito alle domande di sostegno sociale che il welfare Regione Puglia  ha posto in essere per le persone con disabilità, chiediamo con forza la proroga del bando, attivo dal 15 giugno all' 11 luglio, perché come più volte denunciato in passato, si è verificato proprio quello che temevamo, ovvero che CAF e Patronati, presi da altre  attività fiscali rivolte alla cittadinanza, non trovano il tempo per produrre l'ISEE necessario per la presentazione  delle domande. 

Considerato che i giorni lavorativi messi a disposizione per la presentazione del bando sono soltanto 18, considerato il fatto che il portale regionale ha presentato numerosissimi problemi,  fra tutti l'estrema lentezza e il dover ripetere a iosa informazione già precedentemente inserite, facendo perdere solo tempo, a volte per una sola domanda abbiamo impiegato oltre un'ora di tempo, considerate le difficoltà procedurali legate alla mancanza di Spid, 

                                    Chiediamo 

al Welfare regionale di prorogare il bando di un'altra settimana, considerato che per i successivi 20 mesi non ci sarà possibilità di accedere a questa misura di sostegno e che nessuna finestra sarà successivamente aperta per lo stesso lasso di tempo.

Riteniamo doveroso che il Welfare regionale soddisfi questa ns. richiesta.

Abbiamo interessato l'Assessore Barone e speriamo che la burocrazia non sia, ancora una volta, la mannaia sulla testa di chi ha bisogno.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO 

a nome delle Associazioni pugliesi per la disabilità aderenti a DISABILI UNITI

WELFARE PUGLIA: TUTTO DA RIFARE

C'è più di qualcosa che mette d'accordo tutte le Associazioni presenti al Tavolo per la Disabilita' della Regione Puglia: i provvedimenti imposti dal Welfare in materia sociale sono INACCETTABILI  ed ASSOLUTAMENTE PRIVI dei requisiti necessari per consentire con serenità alle famiglie di avere cura, presso il proprio domicilio, del parente affetto da gravissima disabilità.

Passi che il Welfare pugliese non mostri il minimo rispetto dovuto alle Associazioni, passi che si chieda da mesi il Tavolo in presenza e si adduca, come giustificazione per il mancato accoglImento di questa istanza, la mancanza di tempo per reperire una sala disponibile ad ospitare le Associazioni, una solenne sciocchezza che dimostra quanto sia inadeguato un Assessorato che non agisce per tempo per accogliere  i rappresentanti e le persone con disabilità.

Siamo passati da un Assessore che chiedeva alle persone con disabilità di sacrificarsi, riducendo l'importo mensile dell'assegno di cura che, ricordiamolo, nel giro di pochi anni ha subito una diminuzione di € 500,00, per permettere di  ampliare la platea dei beneficiari, cosa  questa, peraltro, mai avvenuta, visto sono 4 anni che non si è aperta alcuna ulteriore finestra per soddisfare le esigenze dei nuovi disabili, Assessore in seguito sottoposto a provvedimento giudiziario per corruzione, ad altro Assessore che non ascolta e sfugge il confronto leale e democratico, imponendo solo ed esclusivamente i propri punti di vista.

Possiamo senza alcun dubbio affermare che ce n'è abbastanza per prendere le distanze da questo modo di agire irrispettoso delle persone più fragili e dei loro rappresentanti.

Chiediamo, pertanto, l'immediato intervento del presidente Emiliano per porre fine  a questo teatrino perchè i tempi sono maturi per pensare ad un Welfare costruttivo ed accogliente, volto a prendere il proprio ruolo con la massima serietà  e con il massimo ascolto.

LE ASSOCIAZIONI DI DISABILI UNITI

WELFARE PUGLIESE. LA SAGA DELLE MARIONETTE

 

                                          SIAMO AL RIDICOLO

Sì, c'è proprio  da piangere tuttavia.... siamo invece, purtroppo, al ridicolo, al ridicolo totale.

Ci chiediamo come possa rappresentare le persone con disabilità l'Assessore preposto che rifiuta l'incontro "de visu" con le persone con disabilità.

Un grande e gravissimo controsenso che dimostra ancora una volta la mancanza di rispetto del welfare regionale pugliese nei confronti dei rappresentanti delle associazioni di volontariato rifiutandosi di tenere il tavolo regionale della disabilità in presenza temendo, forse, che i disabili possano nuovamente occupare qualche plesso regionale, atteggiamento vile e non rispettoso da parte  di chi si è accettato di rappresentare.

Il welfare regionale pugliese continua disattendere le più elementari norme di rispetto ed educazione.

Siamo in grado di fare un elenco dettagliato di tutte le volte in cui il welfare pugliese non ha risposto o ha ignorato le nostre richieste.

Per la loro maleducazione, ricordiamolo,  alcuni disabili pugliesi hanno ricevuto una condanna a 12 mesi di reclusione e 9500 euro di multa, il tutto per aver manifestato ed occupato la presidenza della Regione Puglia in attesa che qualcuno si decidesse a produrre atti urgenti e vitali per le persone con disabilità richiesti da anni

Ricordiamo perfettamente l'intervista rilasciata dall'assessora Barone che dichiarò che i disabili avevano fatto qualcosa che non si faceva.

Orbene, chiediamo a lei di scegliere a quale punizione merita per le cose che dovrebbe fare e non fa.

Siamo l'unica  regione d'Italia che, in barba alle disposizioni mondiali e nazionali che hanno decretato la fine dello stato di emergenza legato alla pandemia covid-19 che, nonostante la nostra richiesta di effettuare le sedute del tavolo per la disabilità in presenza, con atteggiamento vile l'assessore Barone rifiuta di incontrare  le persone con disabilità e i loro rappresentanti. Probabilmente teme che ci sia un ulteriore occupazione ma, francamente, riteniamo ridicolo e vile questo atteggiamento. Come può chi dovrebbe accoglierci e difenderci, respingerci in questa maniera e pretendere rispetto della sua posizione?

La risposta delle associazioni di volontariato che quotidianamente si spendono per tutelare i diritti delle persone con disabilità, è molto più incisiva di qualunque occupazione: questa volta non parteciperemo al tavolo regionale in videoconferenza indetto dal welfare.

Non parteciperemo perché abbiamo chiesto più volte l'incontro in presenza, non parteciperemo perché non siamo mai ascoltati e rispettati, non parteciperemo perchè da anni il Welfare ci tratta come burattini che muove come e quando vuole e quando è stanco e stufo ci ignora completamente, non parteciperemo  per far comprendere che esistono forme di disprezzo ancora più alte di una occupazione, ovvero l'ignoranza totale.

Le associazioni di volontariato aderenti a Disabili Uniti hanno deciso di disertare il tavolo regionale in segno di protesta e per porre ancora una volta l'accento sulle mancate risposte e sulla inesistente considerazione perpetrata dalla Welfare regionale pugliese che preferisce dare in pasto alla stampa le comunicazioni riguardanti la vita, il quotidiano delle persone con disabilità, anziché interfacciarsi principalmente con le associazioni stesse.

Burattini nelle mani del welfare regionale pugliese!

NOI NON CI STIAMO E INVITIAMO LE ALTRE ASSOCIAZIONI A FARE ALTRETTANTO PER DARE UN SEGNALE FORTE AL WELFARE

Chiunque parteciperà al tavolo per la disabilità previsto per oggi in videoconferenza, non avrà ben servito le persone che si fa carico di rappresentare.

Di seguito il nostro comunicato inviato al welfare che chiederemo di mettere agli atti invitando anche il Presidente Emiliano ad individuare persona più rappresentativa del welfare regionale pugliese perchè siamo passati da un Assessore arrestato per corruzione che a noi, persone con disabilità, imponeva sacrifici, ad altro Assessore che, anzichè spalancare le porte ai disabili, gliele sbatte in faccia.

LE ASSOCIAZIONI DI DISABILI UNITI

ASSOCIAZIONI DISABILI UNITI 

DOCUMENTO CONGIUNTO 

Le Associazioni di DISABILI UNITI, preso atto di quanto trasmesso dal Welfare regionale, significano quanto segue.

Si prende atto del mancato riscontro perpetrato ormai da tempo dal Welfare ai danni dei rappresentanti delle persone con disabilità.

In contrasto con quanto stabilito dall'OMS e dal Consiglio dei Ministri che hanno dichiarato la fine dello stato di emergenza dovuto alla pandemia COVID 19, si continua a costringere le Associazioni a partecipare ai Tavoli in modalità videoconferenza con tutte le criticità che questo comporta.

Riteniamo sia un nostro diritto quanto meno essere consultati per esprimere il nostro parere nello scegliere la migliore modalità di incontro come si conviene in qualunque assise democratica.

Nessun atteggiamento vile, arrogante o prepotente può superare la democrazia. Siamo componenti di un Tavolo, non marionette.

In merito alla conoscenza dell'operato del Welfare denunciamo grande scorrettezza per vari motivi. La mancanza di riscontri e comunicazioni in risposta alle ns. istanze, mai puntuale e, non meno grave, apprendere che tutto è compiuto attraverso i mass media.

Tutto questo denota una scorrettezza inaccettabile.

Nel merito di quanto prodotto dal Welfare, esprimiamo grande sconcerto e preoccupazione.

Con le ns. proposte, alcune accolte in toto o parzialmente, abbiamo tentato di correggere il tiro ma tante restano le criticità.

Il welfare contraddice sè stesso quando parla di graduale eliminazione di denaro per pensare invece alla presa in carico globale, tuttavia nei criteri di attribuzione dei punteggi di priorità, conferisce minore punteggio a chi è in ADI/SAD  o usufruisce di buoni servizio dando maggiore importanza rispetto a chi non lo è. Allora, che facciamo, andiamo verso l'eliminazione di cosa, dei servizi che pure devono essere obbligatoriamente garantiti o verso l'eliminazione di sostegno economico?

L'importante è essere coerenti.

Non approviamo, così come formulate, le nuove proposte a favore dei disabili, non approviamo che il tutto passi di competenza agli ambiti territoriali che hanno dato ampia dimostrazione di grande inefficienza, esprimiamo sconcerto per i controlli "sociali" di competenza degli ambiti così come non approviamo che gli Ambiti gestiscano l'erogazione dei fondi.

Non approviamo la solita solfa di eventuali aperture di nuove finestre in caso di risorse residuali perchè mai ce ne saranno.

Non approviamo che non si sia accolta la proposta di dare la precedenza, in caso di parità di domanda e mancanza di risorse, alla persona affetta da disabilità da più tempo perchè questo comporterebbe una perdita di tempo. L'intento del Welfare non dev'essere volto a premiare  chi prima arriva bensì a tutelare da chi è in difficoltà da più tempo.

Non approviamo il fatto che, in caso di II misura ed assistito ricoverato da più di 30 giorni, si debba corrispondere uno stipendio alla persona assunta, a proposito, in questo caso il contributo viene ugualmente erogato o le famiglie devono rimettercelo di tasca propria se il ricovero dure 33 giorni?, mentre se si opta per la I misura il caregiver familiare può tranquillamente fare avanti e indietro dall'ospedale a titolo gratuito?

Non approviamo quando la Regione dice di impegnarsi a precedere un monitoraggio visto che nessun monitoraggio è stato reso noto negli ultimi 3 anni.

Non approviamo l'ulteriore ribasso di quello che era nato come assegno di cura con un importo di  1200 euro così come non approviamo che si dia la possibilità a 1800 persone di scegliere la seconda misura. Qualora dovessero essere più di 1800, considerati gli sgravi fiscali messi in atto dal Governo per chi assume, potrebbero arrivare più domande e, anche qui, come si comporterà il welfare? Anche qui metterà le famose finestre?

In conclusione:

CHIEDIAMO CHE QUESTO DOCUMENTO VENGA MESSO AGLI ATTI ED INSERITO NEL VERBALE E CHIEDIAMO, NUOVAMENTE, DI CONVOCARE IL TAVOLO IN PRESENZA.

SE LA VS. PAURA E' QUELLA CHE POTREMMO OCCUPARE IL WELFARE E' UNA PAURA SCIOCCA, PERCHE' QUANDO I DISABILI VOGLIONO OCCUPARE QUALCOSA LO FANNO, A PRESCINDERE DALLE CONSEGUENZE CHE PAGHEREBBERO.

VI INVITIAMO A FARE UNO SFORZO DI CORAGGIO MA SOPRATTUTTO DI CORRETTEZZA, COSE DI CUI,FINO A QUESTO MOMENTO, NON ABBIAMO AVUTO IL PIACERE DI GODERE.

NON CONSIDERATECI ASSENTI DAL TAVOLO. CONSIDERATECI PRESENTI AL PARI DI QUELLA PRESENZA CHE VOI RICHIEDETE: FITTIZIA E NON EFFETTIVA.

NOI CHIEDIAMO INCONTRI IN PRESENZA DA IERI IN POI.

LE ASSOCIAZIONI DI DISABILI UNITI

Nuovo Contratto Badanti: il costo del welfare sulle famiglie italiane Urgente un intervento politico

LETTERA APERTA AL GOVERNO E AL PARLAMENTO 

Nuovo Contratto Badanti: il costo del welfare sulle famiglie italiane Urgente un intervento politico

 Dal primo gennaio 2023 è in vigore il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. Vengono innalzate le retribuzioni, elevato il costo dei contributi, aumentate le indennità sostitutive di vitto e alloggio. Per restituire l’idea degli aumenti, una famiglia che si avvalga per 30 ore alla settimana di badante o assistente ad una persona non autosufficiente avrà una spesa maggiore di circa 1.300 euro l’anno. Se l’operatore è dipendente a tempo pieno e convivente l’aumento medio annuo sarà di circa 1.600 euro. Se il collaboratore vanta una certa anzianità di servizio, la spesa aumenta. Come detto, si tratta di aumenti doverosi, ma che si abbattono esclusivamente sulle famiglie cioè le prime garanti del sistema di welfare. Sono oltre due milioni di nuclei. 

Ne sono colpiti in particolare alcuni profili. 

1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al ricovero in RSA (finora il 58,5% delle famiglie rientra in questa condizione; dati Censis); 

2. le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie – pensiamo anche alle persone con patologie oncologiche – che hanno fortemente voluto, anche a costo di forte impegno diretto nell’assistenza, che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa; 

3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi anche di assistenti personali; 

4. i caregiver familiari che hanno necessità di essere coadiuvati, per quanto economicamente possibile, da assistenti, colf, operatori. 

Ne saranno ancora più colpiti i nuclei che hanno scelto di regolarizzare i contratti anche nella speranza, parzialmente soddisfatta, di poter contare su contributi pubblici che non coprono mai completamente i costi. L’effetto certo è quello dell’ulteriore impoverimento, sospingendo o mantenendo i nuclei e le persone nella povertà relativa se non assoluta. Questo nuovo sovraccarico economico – non va dimenticato – si aggiunge all’aumento del costo della vita, ad un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili. 

Sono infatti prevedibili alcuni preoccupanti effetti: 

a. il ricorso ai rapporti di lavoro irregolare (i cui costi comunque fatalmente aumenteranno); 

b. il ricorso al ricovero in RSA e in istituto che potrebbe progressivamente diventare più sostenibile economicamente per le famiglie; 

c. la rinuncia a percorsi di autonomia personale e vita indipendente intrapresi da persone con disabilità con il ritorno alla famiglia di origine o con il ricorso a strutture protette; 

d. la rinuncia ai collaboratori da parte dei caregiver familiari, sobbarcandosi anche quella parte di lavoro con ciò che ne deriva in termini di salute e isolamento. 

Troppo spesso si dimentica che le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza. 

Per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 5,8 miliardi, a cui vanno poi aggiunti i contributi (1 miliardo) e i TFR (0,4 miliardi), per un totale di 7,2 miliardi per la sola componente regolare. Considerando anche la spesa per la componente irregolare (quindi solo la loro retribuzione), si ottiene un volume complessivo di 14,9 miliardi spesi dalle famiglie per la gestione dei lavoratori domestici (dati Censis, Istat, Domina). A questa cifra impressionante va aggiunto tutto il lavoro non riconosciuto assicurato da migliaia di caregiver familiari, cioè da persone, in maggioranza donne, che spesso rinunciano al lavoro retribuito e alla carriera per assistere il loro congiunto. Ancora oggi è risibile il riconoscimento di queste spese. In ambito fiscale sono riconosciute solo la deducibilità dal reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno, e la detraibilità dall’Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40mila euro. Un quadro che non aiuta certo l’emersione del lavoro nero e la regolarizzazione, una scelta miope non certo impostata sull’equità. 

Si aggiunga a questo quadro che i contribuiti riconosciuti dallo Stato (Fondo Non Autosufficienza), già largamente insufficienti, vengono irrimediabilmente erosi dai pur giusti aumenti retributivi, oltre che dall’inflazione e dal costo energetico. 

È tempo di passare dalle enunciazioni di principio (vita indipendente, supporto alla non autosufficienza, sostegno ai caregiver familiari) agli interventi concreti immediati e urgenti. Non c’è più tempo di attendere “riforme epocali”. Le richieste urgenti sono allora molto chiare e semplici: – aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi; – adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi; – erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente; – revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero; – ampliamento dei criteri per l’ingresso di lavoratori stranieri che svolgano attività di lavoro domestico. Sono tutti interventi che sono necessari e urgenti, e che richiedono un’azione politica tempestiva che non può più essere rimandata sine die in attesa di futuribili riforme complessive pur necessarie quali quelle sulla disabilità e sulla non autosufficienza o la norma quadro sui caregiver familiari. Le famiglie e le persone attendono una risposta! 

10 marzo 2023 

Agenzia per la Vita Indipendente Aps 

ATRX Italia Aps 

Cittadinanzattiva Collettivo Disabilità Municipio XI, Roma 

Comitato Familiari Comma 255 

Comitato 16 Novembre Odv 

CoorDown – Coordinamento nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down 

Coordinamento Associazioni Disabili, L’Aquila CPD – 

Consulta per le Persone in Difficoltà, Torino 

DAI Reagiamo Onlus, Tricase (LE) 

Disability Pride 

ENIL Italia 

FAVO – Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia 

Fiaba Autismo Onlus FIDA – 

Forum Italiano Diritti Autismo Aps 

Fondazione Fightthestroke Ets ISAAC – Italia, 

Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, 

Ets La casa di Sofia Aps, 

Taranto La lampada dei desideri Odv, 

Roma Movimento Consumatori Aps 

Oltre lo Sguardo Aps 

Parent Project Aps 

Sensibilmente Odv 

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare 

UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare 

Per contatti media, Ufficio stampa CPD, Fabrizio Vespa, fabrizio.vespa@cpdconsulta.it 338.760618

XV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

 In occasione della XV edizione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio,  

vogliamo rappresentare una Luce nel buio della patologie e degli stati patologici rari, cronici ed altamente 

invalidanti.

Ecco cosa è l'Associazione Comitato 16 Novembre che opera su tutto il territorio Nazionale e, in

particolare, nella zona di Taranto e provincia.

Solo chi conosce sulla propria pelle o su quella dei propri familiari il dramma di malattie devastanti come

la SLA, potrà comprendere la valenza di quanto messo in piedi in tutti questi anni e senza risparmiarsi,

dalla nostra Associazione che vanta, dal 2011, l'apertura di uno sportello informativo presso l’ Azienda

Sanitaria Locale di Taranto in V.le Magna Grecia 418.

Ed è proprio qui che è possibile usufruire di ascolto, formazione ed informazione, avvalendosi della

presenza di professionisti indispensabili per la cura delle malattie rare.

Rispettosi del compito sociale della nostra Associazione siamo a sottolineare e comunicare alla

cittadinanza  l’ attività medica del Dr. Alessandro De Stefano e dell’Equipe del Servizio di Otofoniatria da lui 

diretto, facente capo al Dipartimento di Riabilitazione e alla SSD di Malattie Rare della nostra ASL.

Infatti da circa un anno è attivo, presso il DART di Viale Magna Grecia 418, il servizio di Otofoniatria a

cui si accede tramite CUP o direttamente dopo la dimissione ospedaliera recente.

Qui il malato, affetto da quelle patologie coinvolgenti la deglutizione, la voce e l’ articolazione del

linguaggio, può essere monitorato e, se necessario, sottoposto a riabilitazione logopedica in maniera

tempestiva.

L’ azione del Dr Alessandro De Stefano, esperto in problemi della deglutizione, e della sua èquipe

altamente specializzata, appare oggi fondamentale nell’iter diagnostico e terapeutico di questi pazienti

affetti da patologia rara, neoplastica, neurodegenerativa o neuromotoria, evitando l’ insorgenza di

complicanze anche fatali.

Il Servizio di Otofoniatria è completato da 3 Logopedisti ( esperti della riabilitazione del pz adulto) ed 1

infermiere. Collabora con la U.O di Orl, con la U.O. di Terapia Intensiva Neonatale, con la U.O. di

Neurologia oltre che con tutti i Distretti Socio Sanitari e i Centri di Assistenza Riabilitativa.

L’ Otofoniatria, nonostante le recenti carenze logistiche oltre che di personale (già evidenziate), in questi

mesi è venuta incontro alle esigenze dei tanti malati di SLA jonici supportati dalla nostra Associazione

Comitato 16 Novembre adoperandosi sempre con gentilezza e tempestività,  intervenendo per educare i 

pazienti al comportamento più efficace per contrastare l'avanzare della malattia.

Sempre presso la Asl di Viale Magna Grecia possiamo contare sulla collaborazione del medico specialista

fisiatra, necessario per suggerire la migliore movimentazione del paziente, che viene praticata in loco, e 

dell’utilizzo della piscina.

Contiamo sull’appoggio fondamentale di una equipe di psicologi coordinati dalla responsabile, Dott.ssa Dora 

Chiloiro, per fornire il giusto supporto ad ammalati e famiglie che devono affrontare percorsi dolorosi e 

difficilissimi.

In stretta collaborazione e sinergia con la Asl Taranto, in persona della responsabile delle Malattie rare, Dott.ssa 

Adriana De Gregorio,  e del Dott. Antonio Clement per la parte sociale, facciamo  rete, per  informare, 

per  fornire servizi indispensabili ma, principalmente, per dare  un grande segnale di costante attenzione, cosa, 

questa, che l'associazione Comitato 16 Novembre continua ad assicurare achiunque si rivolga, nelle giornate di 

lun. merc e ven , dalle 10 alle 12 alle sportello Sla e patologie altamente invalidanti il cui nr. di telefono è 

0997786949

Le malattie rare molto spesso non conoscono cure  ma noi continuiamo a prenderci cura di chi ne è colpito, IN 

MEMORIA DI CHI CHI CI HA LASCIATO E CHE E' STATO LO SPLENDIDO ARTEFICE DI TANTA SOLIDARIETA', Giusi 

Lamanna, deceduta per SLA il 7 giugno 2022.

 

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

RispondiInoltra

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

                             REGIONE PUGLIA: TAVOLO DELLA DISABILITA'

Il 3 febbraio si è tenuto il Tavolo regionale per la disabilità della Regione Puglia.

Dopo una breve introduzione da parte dei funzionari del Welfare, è stata data la parola al Preidente della Fish, Falabella, il quale ha subito approvato lo spettro che cerchiamo di scongiurare da anni ovvero quello della rendicontazione, anche al fine di superare il lavoro nero e dare dignità a chi fornisce assistenza.

SIA CHIARO, noi RITENIAMO SI GIUSTA LA RENDICONTAZIONE MA SOLO A FRONTE DI UN SOSTEGNO ECONOMICO  IMPORTANTE!

Ma, ci chiediamo, come possa essere possibile con un sostegno di 900 euro mensili, erogate, peraltro, quando pare e piace e mai con puntualità, assumere il personale necessario per assistere al domicilio ammalati che necessitano 24 ore di assistenza! Per fare un'assunzione bisogna attivare le giuste procedure che comportano costi aggiuntivi, come ad esempio quello di un commercialista. O le famiglie devono specializzarsi anche in materia fiscale oltre che sanitaria? E ne hanno la forza ma, soprattutto, il tempo?

Per ciò che concerne l'assegno di cura, attuale contributo Covid/19,  ecco che si trasmorma in due diverse forme di intervento.

La prima prevede l'erogazione, per 21 mesi di un contributo di € 700/mensili che viene riconosciuto ai disabili assistiti dal care giver familiare che sottoscrive un patto di assistenza e sarà soggetto alla supervisione da parte dell'ambito di appartenenza. Si stima che 6840 utenti potrebbero usufruire di questo contributo.

La seconda prevede l'erogazione per 12 mesi di € 900/mese, anche questa per due anni, per chi invece sceglie di assumere un operatore oss, assistente o altra figura professionale. I beneficiari sarebbero 1851 persone.

Di fatto si sta diminuendo ulteriormente la misura di sostegno sociale passando dalle attuali 800 euro a 700, senza considerare che ci sono patologie e stati altamente invalidanti che richiedono un'assistenza vigile, oltre che continuata che, ovviamente, non può essere soddisfatta con € 900/mese, utili per pagare, a norma di legge, solo 2 ore di assistenza se si considera che la tassazione è pari al 37% e che bisogna pagare un commercialista che prepari mensilmente la busta paga oltre a riconoscere 26 giorni di ferie all'anno che devono essere comunque coperti. Insomma, altro delirio per le famiglie.

E nessuno considera i costi impressionanti della vita, aumentati a dismisura e ai quali le famiglie devono far fronte in assoluta solitudine

In ogni caso di fatto si sta differenziando il contributo con uno scarto davvero minimo ed insufficiente sia per la prima misura che per la seconda per chi si fa carico di assistere il disabile a domicilio.

Abbiamo altresì posto l'attenzione su una problematica che abbiamo sempre sollevato nel corso di questi ultimi 4 anni. Molte persone non ricevono alcun supporto dal 2019 e ,dunque, a abbiamo chiesto che a chiusura del bando, qualora ci siamo disabilità gravissime sopraggiunte, si faccia scorrere la graduatoria e si dia la possibilità a chi subentra successivamente  in gravissima disabilità, di presentare comunque domanda e mettersi in graduatoria.

Per concludere, abbiamo chiesto di rivedere gli importi delle due differenti misure di sostegno, da noi ritenute entrambe insufficienti e la Regione si è presa il tempo di fare questa valutazione e ce lo comuncherà dopoi relativi conteggi, sulla base delle risorse a disposizione.

In attesa di ricevere la bozza dal Welfare, ci auguriamo vivamente che vengano tenute in considerazione le nostre proposte PERCHE' DAVVERO NESSUNO RESTI INDIETRO.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

ENEL , COSTO DI UNA VITA € 45

 45 EURO.

Questo è il costo di una vita per l'Enel.

Ricorderete che, nel mese di settembre 2022, segnalammo un gravissimo problema di interruzione di corrente per un ammalato di Sla il quale, costretto a sottoporsi alla NIV, ventilazione non invasiva, per intenderci collegato a macchinario salvavita, per 12 ore ha rischiato di morire soffocato?

Succedeva in quel di Ginosa (TA), la notte fra l'1 e il 2 settembre, dalle ore 21 del 1 settembre alle ore 10 del 2 settembre.

12 lunghissime ore in cui la moglie, anziana, del malato di SLA,  veniva costantemente rassicurata che la fornitura di elettricità nella campagna sperduta di Ginosa  sarebbe stata ristabilita da lì a poco.

Peccato, però, che così non è stato.

Una lunga notte a cui, il Sig. Nunzio è miracolosamente sopravvissuto.

Abbiamo inviato immediate segnalazioni alle quali sono seguite prima assolute  negazioni poi risposte vaghe fino a che non mi sono recata personalmente ad un centro Enel per segnalare il problema e, guarda caso, questo sì miracolosamente, la fornitura elettrica da quel momento è sempre stata regolare, restituendo la serenità, se si può essere sereni in una malattia come la Sla, al Sig. Nunzio e famiglia.

Tutto è bene quel che finisce bene, direte voi.

E certo che NO!

Alla torta Enel  mancava la ciliegina ed eccola qua: un rimborso di ben € 45 per quel disservizio.

Ora, se da una parte accogliamo con piacere la sempre rigettata  ammissione di responsabilità da parte dell'Enel nei confronti di un utente che è segnalato per il  problema di salute da cui è afflitto e, proprio per tale motivo ha diritto ad assoluta tutela, dall'altra ci vergogniamo per l'Enel per aver quantificato una vita con 45 euro.

Un rimborso biasimevole che squalifica un'Azienda di cui lo Stato italiano, ricordiamolo,  resta il principale azionista evidenziando, nel contempo,  che lo Stato Italiano deve garantire il diritto alla salute anche attraverso servizi fondamentali come la fornitura di energia elettrica ad un ammalato di Sla collegato a macchinari elettrici salvavita.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Buon compleanno Comitato 16 novembre

Dodici lunghi anni sono trascorsi, anni in cui non ci siamo risparmiati mettendoci a disposizione di chi aveva bisogno che qualcuno protestasse per lui. Piaccia o no, se oggi esiste un assegno di cura è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Piaccia o no se oggi si parla di riconoscimento del caregiver è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Abbiamo perso tantissimi uomini valorosi e il solo fatto di averli annoverati fra le nostre fila , fa di noi una, se pur piccola, grande Associazione che continuerà a combattere per i diritti dei disabili. Tentano in tutti i modi di fermarci, ma non hanno capito che nessuna prigionia può spaventarci perché noi siamo prigionieri delle nostre malattie e del nostro dolore che abbiamo il dovere di far conoscere a tutti. Fiera di essere il o la, come volete, presidente di questa associazione, insieme agli altri componenti del direttivo che ringrazio sempre per la fiducia. Mariangela Lamanna Presidente di un gruppo di EROI!