martedì 17 marzo 2020

Lombardia: approvata delibera continuità




La Giunta regionale nella Seduta odierna ha approvato la delibera n. XI/2954 “PROGRAMMA OPERATIVO REGIONALE A FAVORE DI PERSONE CON GRAVISSIMA DISABILITÀ E IN CONDIZIONE DI NON AUTOSUFFICIENZA E GRAVE DISABILITÀ DI CUI AL FONDO PER LE NON AUTOSUFFICIENZE TRIENNIO 2019-2021- ANNUALITÀ 2019 (DGR N. XI/2862/2020): DETERMINAZIONI CONSEGUENTI ALLA EMERGENZA COVID-19 PER I RINNOVI DOMANDE B1.”

Il provvedimento ha lo scopo di garantire la continuità della misura B1 in favore dei disabili gravissimi nell’attuale contesto emergenziale attraverso due azioni: in primo luogo differisce il termine di presentazione della domanda dal 31 marzo 2020 al 30 aprile 2020 per persone in continuità; in secondo luogo garantisce alle persone in carico alla Misura B1 per i mesi di febbraio e marzo 2020 la continuità nell’erogazione delle risorse a prescindere dalla condizione economica (ISEE) e anche in assenza del perfezionamento della domanda, pur con modalità diverse da un mese all’altro.

martedì 25 febbraio 2020

28 febbraio 2020: Quante storie Rai 3 ore 12.45


REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2020: IL C16NO CHIEDE LA CONTINUITA'


ASSEGNO DI CURA 2020: RICHIESTA PROROGA



Alla luce dell'emergenza Coronavirus,  senza voler essere inutilmente allarmisti ma persone di buon senso, abbiamo presentato istanza di rinvio, in accordo con l'Associazione Viva la Vita Italia,  al Presidente Regione Puglia Dott. Michele Emiliano, all'Assessore al Welfare Salvatore Ruggeri e al Direttore Dipartimento della Salute e dello Sport Dott. Vito Montanaro, in merito alla emanazione del nuovo bando per gli assegni di cura facendo notare che, l'apertura di un nuovo bando per la misura di sostegno sociale nel momento contingente, presenterebbe non poche difficoltà.

Le persone incaricate di fare la domanda per il proprio congiunto ammalato, sono i loro care-giver. Mandarli a destra e manca, banche, patronati, uffici asl, per ottenere certificazioni ed informazioni e presentare la domanda per l'assegno di cura, genererebbe una mole di spostamenti e di contatti interpersonali incontrollabili in questo momento così delicato.

Per tale motivo, al solo fine di tutelare le persone che rappresentiamo che, ricordiamolo, sono prive di difese immunitarie e quindi le più esposte a contrarre un eventuale contagio mortale, chiediamo che, per il momento, la Regione Puglia utilizzi buon senso e le leggi, andando in continuità, prolungando l'erogazione  dell'assegno di cura a chi già vede riconosciuto il proprio diritto ed, eventualmente,  aprendo una finestra per consentire a chi, avendo i requisiti, attende il nuovo bando per presentare domanda.

Questo fino a che non saremo usciti da un' emergenza sconosciuta che abbiamo tutti  il dovere di calmierare con il nostro ragionevole e prudente contributo.

Siamo fiduciosi che il la Regione Puglia accolga favorevolmente la nostra proposta volta a tutelare l'intera collettività.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

Raffaele Romagnuolo
VP Viva la Vita Italia

lunedì 24 febbraio 2020

Ausili per incontinenza Regione Sardegna: problematica ancora irrisolta





All’Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale
 Dott. Mario Nieddu
 via Roma, n. 223
 Cagliari

Al Commissario Straordinario ATS Sardegna
Dott. Giorgio Carlo Steri
dir.generale@atssardegna.it


Oggetto: fornitura di  prodotti  per l’incontinenza

Gentilissimi
il 27 novembre 2019 ho diramato tramite f.b. una lettera di protesta indirizzata alle SS.LL.  ove segnalavo la pessima qualità dei prodotti per l’incontinenza distribuiti, agli aventi diritto, dalla Santex , la ditta vincitrice del nuovo appalto di fornitura di pannoloni e traverse per la ATS Sardegna.
In quella occasione ho fatto presente non solo che  tali presidi non sono adatti alla loro funzione ma sono anche dannosi alla salute degli utenti in quanto causa di allergie e lesioni soprattutto per gli ammalati  allettati.
Dopo circa un mese  dall’inizio della nuova fornitura,  nessuno dei numerosi malati che si erano espressi al riguardo, aveva dichiarato di apprezzare i suddetti prodotti, anzi tutti avevano dichiarato di essere stati costretti ad acquistarne  di  altra marca a proprie spese .
Ho rimarcato come  questa situazione fosse oltremodo gravosa  per gli ammalati anche dal punto di vista economico e costituisse  un ulteriore impoverimento di chi,  a causa della malattia,  è già esposto a ingenti spese .
La mia  protesta si è aggiunta, in un coro unanime, a quella di tante altre associazioni e a quella di numerosissimi malati e questo credo abbia indotto le SS.LL. a dichiarare che sarebbe stato nominato un gruppo tecnico di controllo di cui, tuttavia, ad oggi, non si sa nulla, né quale attività di indagine abbia  svolto né i risultati e tanto meno le possibili soluzioni.
Attraverso una semplice ricerca su internet ho verificato che la ditta Santex produce ausili  per l’incontinenza  anche di elevata qualità, che non sono però, purtroppo,  quelli  con cui si è aggiudicata la gara di appalto, forse complice il fatto che, come riferiscono i bene informati,  nel capitolato di gara  non erano state indicate le specifiche del prodotto quali, ad esempio, la capacità di assorbenza, la natura anallergica del materiale  ecc., dimenticanza o insipienza?  Se così fosse , entrambi i casi sarebbero gravi.  La sensazione è che in questa “partita” l’unico obiettivo sia stato il risparmio a tutti i costi.
Devo dire che mi aveva molto indignato la dichiarazione della responsabile marketing della Santex la quale , all’indomani delle  proteste del mese di novembre, intervistata in merito diceva:  “le lamentele sono dovute al fatto che gli utenti si devono abituare al nuovo prodotto: quando uno è abituato ci mette un po' a gestire la novità", quasi che i malati fossero sciocchi bambini capricciosi. Dopo oltre tre mesi di utilizzo di “quei prodotti” , vorrei dire alla dott.ssa Passarella che gli ammalati, i quali ogni giorno affrontano le più disparate difficoltà che la vita gli pone davanti, sono maestri a gestire le novità ma che a quel tipo di fornitura gli ammalati non si potranno mai abituare semplicemente perché la loro cattiva qualità non lo consente.
Voglio sperare che  le SS.LL. non intendano risolvere il problema aspettando semplicemente la scadenza naturale del contratto perché una attesa del genere sarebbe insopportabile per i malati.
Gentilissimo Assessore, sarà mia cura depositare domani mattina presso l’Assessorato di via Roma questa lettera in modo tale da poterle consegnare anche le due diverse tipologie di prodotto, quello che veniva fornito precedentemente e quello della Santex, in modo tale che possa personalmente constatare ciò di cui sto parlando.
Restando in attesa di un cortese sollecito riscontro in merito porgo cordiali saluti
Maria Paola Aureli 
referente Comitato 16 Novembre – regione Sardegna
Cagliari, 23 febbraio 2020



mercoledì 15 gennaio 2020

PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: RICHIESTA DI MONITORAGGIO DA PARTE DEL C16NO


Dopo anni di battaglie che, come Associazione, abbiamo condotto senza risparmiare tempo e vite umane, apprezziamo il fatto che, finalmente, si faccia qualcosa per la Non Autosufficienza.
Si parte dal Piano 0,  punto di inizio per arrivare a stabilire criteri univoci, su tutto il territorio nazionale.
Ora abbiamo il dovere di monitorare costantemente e con la massima attenzione, quali sia l'applicazione di tale Piano, la sua struttura, quali le eventuali criticità da correggere, quali le migliorie da apportare, affinchè le Politiche Sociali arrivino  al traguardo che ci siamo prefissati, ovvero la valutazione della disabilità gravissima in base al bisogno bio-psico-sociale della persona Non Autosufficiente e l'uguaglianza di trattamento su tutto il territorio nazionale.
Per tale motivo, chiederemo che venga convocato quanto prima  il Tavolo Ministeriale per la Non Autosufficienza  per iniziare il lavoro di monitoraggio.
IL PRESIDENTE C16NO
Mariangela Lamanna




LOMBARDIA: AZIONE SCELLERATA NEI CONFRONTI DEI GRAVISSIMI

Dopo anni di lotte che avevano portato al giusto riconoscimento della misura di sostegno per le famiglie che si facevano carico di assistere in casa un disabile gravissimo, la Lombardia, in modo del tutto autonomo, senza tenere in alcuna considerazione il mancato accordo con tutte le Associazioni presenti al Tavolo regionale per la disabilità, C16NO incluso, compie un atto gravissimo, approvando, il 23 dicembre 2019, a due giorni dal Natale, la DGR XI/2720 che porta la misura di sostegno sociale  a € 400 mensili, elevato a € 700 con l'assunzione di una badante, dimostrando in questo modo di essere totalmente ignoranti in materia di assistenza e fiscale.
Uno scandalo, una vergogna per la Regione che vantava un primato in fatto di assistenza che è ormai un ricordo lontano e che getta nella disperazione tante famiglie.
Ma noi non ci  stiamo  ed intimiamo alla Regione Lombardia l'immediato ritiro di quella scellerata delibera.
In mancanza, insieme ai nostri associati, siamo pronti a scendere in presidio permanente perchè crediamo che tornare ad un impianto di erogazione dei contributi, come fatto nel 2019, sia un gesto di civiltà e di giustizia sociale.
INVITIAMO LE FAMIGLIE DELLA REGIONE LOMBARDIA CHE SI FANNO CARICO DI UN DISABILE GRAVISSIMO A DARE LA PROPRIA ADESIONE PER UN'INIZIATIVA DI PROTESTA A:
comitato16novembre@gmail.com
indicando un recapito telefonico cui essere ricontattati.
IL C16NO


mercoledì 8 gennaio 2020

Iscrizioni anno 2020





Si riparte con un nuovo anno, anno in cui il C16NO sarà impegnato a portare avanti le istanze della gravissima disabilità italiana, continuando il lavoro iniziato, dieci anni or sono, da Salvatore Usala, Laura Flamini ed Alberto Damilano, senza dimenticare tutti gli Amici che, in questo decennio, ci hanno lasciato, dopo aver contribuito a portare sollievo a chi versa in condizioni disperate, primo fra tutti l'indimenticato  Raffaele Pennacchio.

Per aderire al C16NO:

SOCIO ORDINARIO: €20,00
SOCIO SOSTENITORE: € 50,00
SOCIO FINANZIATORE € 100,00

Il versamento va effettuato con bonifico su:

BANCA INTESA SAN PAOLO

IBAN: IT90B0306909606100000065238


Inviare una mail di conferma a:
comitato16novembre@gmail.com

indicando:
NOME E COGNOME
DATA E LUOGO DI NASCITA
INDIRIZZO
RECAPITO TELEFONICO

Grazie a chi vorrà sostenerci.
Il C16NO


mercoledì 27 novembre 2019

Regione Sardegna: panni e traverse di pessima qualità . Richiesta di intervento urgente

Preg. mo Dott. Mario Nieddu
Assessore
Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale

Preg.mo Dott. Giorgio Carlo Steri
Commissario Straordinario ATS Sardegna
 
Le scrivo a proposito della fornitura di panni e traverse.
Potrei dire che la modifica rispetto al passato delle modalità di distribuzione di tali presidi
direttamente al domicilio degli aventi diritto, i quali precedentemente li ritiravano direttamente
presso qualsiasi farmacia, non è stata per i fruitori del servizio indolore poiché avviata senza una
adeguata informazione ed anche male organizzata dalla ditta aggiudicataria della gara la quale
spesso non è stata in grado di concordare con le famiglie data e ora della consegna e neanche di
essere tempestiva per cui, di fatto, i malati hanno dovuto acquistare personalmente panni e
traverse per buona parte del mese di novembre.
Oggi che il mese è pressoché concluso possiamo cominciare a fare un primo bilancio e se, volendo
provare ad essere ottimisti, si può sperare che la prossima consegna avvenga senza “intoppi”,
purtroppo rimarrà certamente il vero grande problema, ovvero la pessima (non si può utilizzare
altro aggettivo) qualità dei prodotti.
Non credo sia necessario ripetere a cosa servono panni e traverse perché è di  una ovvietà scontata e credo che non si possa non condividere l’opinione che la fornitura di tali presidi, che ricordo è garantita dal Sistema Sanitario e inclusa nei LEA, deve essere in grado di assolvere alle funzioni che gli sono proprie: assorbenza, resistenza, tollerabilità, vestibilità, confort.
E’ invece unanime la protesta che arriva da ogni luogo della Sardegna da parte di numerosissimi
malati e loro familiari perché i nuovi prodotti sono veramente di qualità bassissima e non sono
adatti, quindi, ad assolvere al loro scopo. Vorrei aggiungere che non mi limito a riportare delle
segnalazioni, che già sarebbero sufficienti per chiedere che il problema venga risolto, ma parlo
anche per esperienza diretta, in quanto moglie di un malato allettato, immobilizzato e per questo
posso assicurare che le traverse non assorbono, sono delle carte veline che si strappano sia
quando si cerca di posizionarle sotto il paziente sia quando si devono cambiare (!), i panni stesso
discorso.
E’ davvero increscioso dover essere così espliciti ma purtroppo è necessario allo scopo di fornire
un quadro corretto della situazione, infatti questi prodotti ci stanno rendendo la vita ancora più
difficile, sia per quanto riguarda l’oggettiva difficoltà ad utilizzarli senza romperli sia perché sarà
necessario sostituirli con maggiore frequenza, cosicché il numero dei pezzi assegnati non sarà più
sufficiente. La conseguenza sarà che chi potrà permetterselo ne acquisterà privatamente,
esponendo le famiglie a grossi sacrifici economici, mentre le fasce economicamente più deboli
effettueranno meno cambi esponendo i malati ad un ulteriore disagio ed al rischio di sviluppare
dermatiti e piaghe, con un sicuro aggravio della spesa pubblica per visite specialistiche,
prescrizione di farmaci e, probabilmente, attivazione dell’ADI.
In rappresentanza di tutti i malati gravissimi mi unisco al coro di quanti, malati, care giver,
associazioni, anche attraverso la stampa, hanno denunciato il disservizio che ho sopra descritto e
chiedo che non vengano aggiunte sofferenze a chi già soffre quotidianamente per la malattia.
Non conoscendo né la tempistica né le modalità di svolgimento della gara con la quale la ditta
odierna si è aggiudicata il servizio di fornitura dei citati presidi, non è mia intenzione imputare a
Lei Assessore e a Lei Commissario Straordinario la responsabilità di quanto sta accadendo cosa
che, fra l’altro, a poco servirebbe, auspico e confido, ma è nostro dovere, come Associazione, invitarVi ad intervenire urgentemente affinché la fornitura dei prodotti ad assorbenza agli aventi diritto corrisponda in quantità e qualità allo standard sino ad oggi assicurato.

Distinti saluti
Maria Paola Aureli
Referente Sardegna Comitato 16 Novembre

Aggiornamento richieste Sardegna.


Il C16NO rivolge istanza all' Assessore Nieddu, a seguito dei passi indietro che si stanno verificando nell'unica Regione italiana dove è attivo, da anni, il progetto "Ritornare a casa," voluto e partecipato del nostro Tore Usala.



Preg. mo  Dott.Mario Nieddu  
Assessore dell'Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale
Via Roma 223, 09123 Cagliari
  
Il 30 settembre del corrente anno è scaduto il termine per la presentazione, da parte degli enti gestori, dei dati relativi agli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima di cui all’allegato alla deliberazione G.R: n. 21/22 del 4.6.2019.
Riteniamo che, ad oggi, la Direzione generale delle politiche sociali abbia evidenza del numero di persone beneficiarie e dell’ammontare complessivo delle risorse necessarie per attuare i citati interventi.
Alla luce di questi nuovi elementi, tenuto conto che a breve presumibilmente verranno emanate le linee di indirizzo 2020 relative al programma “Ritornare a casa” 2020,   SI CHIEDE,  cortesemente, un incontro urgente al fine di elaborare strategie utili a recuperare i minori importi dei progetti “Ritornare a casa”,  prime annualità 2018 e 2019.
In attesa di un sollecito riscontro in merito porgo distinti saluti
Maria Paola Aureli 
Referente Sardegna Comitato 16  Novembre