lunedì 18 giugno 2018

IL C16NO SCRIVE AL GOVERNO

Il Comitato 16 Novembre non ha atteso molto la costituzione del nuovo Governo , e ha già contattato le figure istituzionali che interessano il mondo della disabilità, per avanzare le proposte storiche della nostra Associazione.

Ricordiamo, brevemente, quali sono le questioni ancora aperte e che ci interessa definire quanto prima:

- Aumento programmato delle risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, anche se graduale, fino a 2 Miliardi di euro entro il 2023;

- Redazione in tempi brevi,  attraverso la predisposizione di una calendarizzazione di incontri,  del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, che definisca i livelli essenziali di assistenza per le persone disabili in condizioni di gravissima non autosufficienza;

- Affidamento della gestione ed erogazione delle prestazioni monetarie previste nell'ambito degli interventi sulla non autosufficienza, tra cui l'assegno di cura, e finanziate attraverso le risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, all'Istituto nazionale di Previdenza Sociale (INPS)". 

Fino a questo momento abbiamo avuto la piena disponibilità all'ascolto e alla collaborazione e sarà cura della nostra Associazione dare   opportuna conoscenza dei prossimi sviluppi  attraverso i nostri canali di comunicazione.

martedì 5 giugno 2018

REGIONE ABRUZZO: ESITO CONVEGNO 26 MAGGIO


CONVEGNO REGIONE ABRUZZO: "DAL FONDO NAZIONALE AI TERRITORI".


Il 26 Maggio 2018 l’Associazione Comitato 16 Novembre,  nell’ambito del suo X raduno annuale, ha colto l'occasione per promuovere un convegno dal titolo: “Dal Fondo Nazionale ai territori” , ottenendo l’alto patrocinio della Regione Abruzzo.

E' stata l'occasione per un serio e responsabile confronto fra Associazione ed ammalati, con la Regione Abruzzo attraverso la partecipazione del dirigente del Welfare Pascale Raimondo, in rappresentanza di Silvio Paolucci, Assessore della Sanità, e Marinella Sclocco Assessore del Welfare.


Il Dott. Raiomndo ha fornito risposte in merito ai tagli fatti all’assistenza domiciliare per le persone in dipendenza vitale che  sono, prevalentemente, prese in carico dal Sanitario con un isee per poter accedere ai servizi sociali con una soglia molto bassa (€ 8000), descrivendo dettagliatamente   la situazione sociale della regione Abruzzo e soffermandosi sulla “ristrutturazione” degli Ambiti territoriali che da 35 sono stati ridotti a 24, coincidenti con i distretti sanitari, al fine di migliorare l’integrazione socio-sanitaria.

Questa operazione, ci si augura, consentirà lo snellimento delle procedure  così da rendere immediato l’accesso ai servizi. 
Fino ad oggi la nostra Associazione ha potuto registrare solo estremi ritardi nell’erogazione di fondi e servizi da parte degli ambiti, con estremo disagio delle famiglie  prese in carico.

La nostra Associazione non può essere sorda alle tante denunce di ritardi, disservizi e TAGLI e, proprio a seguito di tante denunce,  abbiamo deciso di prenderci questo  gravoso impegno di collaborare, speriamo efficacemente, con la Regione Abruzzo, in tema di disabilità gravissima.

Ricordiamo che le risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza  sono aggiuntive e  non sostitutive delle risorse regionali fino ad oggi impegnate, quindi ci viene difficile comprendere la motivazione di tali tagli lineari e ne abbiamo chiesto spiegazione.

Il  Dott. Pascale Raimondo ha mostrato grande disponibilità ad accogliere le proposte avanzate dalla nostra Associazione: 

-Continuità nelle erogazioni degli assegni di cura dei gravissimi e ripristino ore di assistenza domiciliare necessarie a mantenere nel contesto familiare le persone non autosufficienti;

-Amministrazione più trasparente: ogni ambito, nel proprio portale, deve dare informazioni in merito alla quota spettante del FNA e come prenderà in carico i cittadini più fragili, quali siano le misure messe in campo, indicando anche  la delibera regionale a cui si fa riferimento. 
- Maggiore  informazione sulla presa in carico, rispettando la continuità per  i vecchi fruitori dell’assegno di cura,  senza interruzioni drammatiche come invece avviene, anche perché da patologie così invalidanti non è più possibile guarire ma solo peggiorare, purtroppo.
-i problemi amministrativi e burocratici non devono ricadere sulle persone non autosufficienti che DEVONO ESSERE TUTELATE SEMPRE.
Con questo convegno abbiamo chiesto alla regione Abruzzo un impegno straordinario al fine di velocizzare tutte le pratiche FNA 2017 ed abbiamo chiesto l'inserimento della nostra Associazione ai tavoli di concertazione.

Il convegno si è concluso con l'impegno, reciproco, ad una più  fattiva collaborazione. 

lunedì 4 giugno 2018

COMUNICATO STAMPA




REGIONE PUGLIA

Il C16NO, dopo aver accertato, per l'ennesima volta, che tutti gli ammissibili al beneficio saranno liquidati, con gli ovvi tempi tecnici,  non concorda con la protesta, indetta per il prossimo 7 giugno sotto la Regione Puglia, considerando la protesta inutile.

Le pubbliche amministrazioni, piaccia o no, hanno delle tempistiche da rispettare.
La Regione Puglia sta raschiando il fondo per recuperare i fondi per tutti gli ammissibili.
Sia chiaro che questa non vuole essere una giustificazione: abbiamo sicuramente il diritto di essere assistiti a casa nostra in maniera dignitosa ma sappiamo anche che gli assegni di cura vengono erogati utilizzando risorse nazionali e fondi regionali.
Le risorse impegnate per l'assegno di cura 2017  erano 20 milioni di euro così suddivise:
€ 12.000.000 quota FNA
€  8.000.000 quota regionale.
A questi sono stati aggiunti altri € 10.000.000 rivenienti da FNA 2016.

Le nostre proteste hanno portato quasi al raddoppio del fondi,consentendo a circa 4500 famiglie di percepire l'assegno di cura per l'anno 2017.
Che il ritardo sia deprecabile è  indubbio ma nessuna manifestazione potrà  mai azzerare iter necessari e, peraltro,  in corso.
Vogliamo tranquillizzare gli ammissibili al beneficio che tutte le domande presentate nel 2017 saranno soddisfatte, tardi, tardissimo in tanti casi, ma saranno soddisfatte. Non accetteremo cose diverse.
Siamo assolutamente d'accordo sul fatto che i modi e la tempistica abbiano fatto emergere una grande falla nel Welfare che non è stato in grado di gestire adeguatamente tutte le situazioni.
Lo abbiano denunciato più volte anche manifestando aspramente sotto la Regione Puglia.
Siamo, tuttavia, in dirittura d'arrivo e, pur nel rispetto di tutti e della democrazia che consente a chiunque di esprimere il proprio dissenso, non riteniamo utile manifestare ulteriormente perchè nessuna manifestazione potrebbe mai accelerare delle procedure amministrative in corso.
La burocrazia non è mai stata nostra amica ed è proprio per tale motivo che, come Associazione,  ci stiamo adoperando affinchè non si perda tempo per la predisposizione del nuovo bando, sapendo che tagli pesantissimi e proteste ben più vigorose ci attendono.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

SPINRAZA = SPERANZA

In data 12 Febbraio 2018 il Comitato 16 Novembre, a firma del Segretario Nazionale, Cicirelli Francesca, affetta da Sma, ha indirizzato una lettera all'Agenzia Italiana del Farmaco e alla casa farmaceutica Biogen Italia chiedendo informazioni circa lo stato dell'arte per il trattamento con il farmaco Spinraza e le condizioni di accesso al trattamento.
In tale circostanza veniva richiesto l'elenco dei centri ospedalieri designati, sul territorio nazionale, per la somministrazione del farmaco Spinraza e le condizioni d'accesso al trattamento, applicate dai centri ospedalieri, evidenziando con rammarico il ritardo nel consentire l'accesso al trattamento ai pazienti in età adulta. Preoccupazione derivante dell'impossibilità di fornire dei dati all'Aifa, riguardo all'efficacia del farmaco in pazienti in età adulta, per il rinnovo del contratto con la Biogen, dopo 12 mesi dalla determina AIFA del 25 settembre 2017, che autorizza l'azienda farmaceutica alla fornitura del farmaco a spese del SSN.
Dopo alcune settimane, sia l'Agenzia Italiana del Farmaco che la Biogen Italia, a distanza di poche ore, hanno risposto alla suddetta richiesta riportando l'elenco dei centri ospedalieri designati per la somministrazione del farmaco, senza fornire delle risposte chiare alle richieste avanzate.
Tuttavia, è con entusiasmo che annunciamo, che da alcune settimane, alcuni centri ospedalieri sul territorio nazionale, hanno iniziato il trattamento con il farmaco Spinraza anche in pazienti adulti affetti da Sma.
Infatti il Segretario Cicirelli Francesca è il settimo paziente adulto affetto da Sma trattato presso il Policlinico Gemelli di Roma e offre la propria disponibilità a fornire informazioni, che è possibile richiedere all'indirizzo comitato16novembre@gmail.com, di natura confidenziale e assolutamente non di carattere medico, a tutti gli associati del Comitato 16 Novembre affetti da Sma.
C16NO

lunedì 28 maggio 2018

RADUNO SLALEONI 2018






















Nell'ambito del decimo raduno degli slaleoni d'Italia, si è tenuto a Montesilvano d' Abruzzo, il convegno dal titolo "Dal fondo nazionale non autosufficienza ai territori."
 Il convegno, che ha visto la presenza del responsabile politiche sociale Regione Abruzzo, Raimondo Pascale, nonché i rappresentati del Comitato 16 Novembre, è stato l'occasione per fare il punto della situazione sulle politiche nazionali e regionali sulla non autosufficienza.
A livello nazionale si è ribadita l'esigenza di portare l'attenzione sulla definizione di un piano nazionale e sull'aumento dell' FNA. A livello regionale il Comitato 16 NOVEMBRE, ha chiesto maggiore trasparenza, a partire dalla creazione di un portale informativo fruibile dalle persone interessate sul territorio, una maggiore trasparenza, la garanzia della continuità per i vecchi fruitori dell'assegno di cura e una maggiore celerità nella corresponsione degli stessi. Ringraziamo per la partecipazione e per gli interventi le famiglie che hanno preso parte a questo confronto molto  costruttivo.
Grazie
C16NO





venerdì 11 maggio 2018

REGIONE CAMPANIA: ESITO TAVOLO TECNICO

       
Il 7 maggio si è tenuto secondo incontro tra le Associazioni Nazionali e la Regione Campania per discutere degli assegni di cura.
La Regione ha iniziato ad approntare le prime linee guida  della futura Delibera Fna 2017 alcune già stabilite e discusse anche durante l’incontro del 19 Aprile scorso
-100% quota di 42.131.700 omnia per la disabilità gravissima. La disabilità grave sarà presa in carico con altri provvedimenti e interventi.( al momento,quali non è dato sapere)
-Presa in carico e assegni di cura rispettando i diritti acquisiti. (vecchi fruitori).
- il 50% del Fna verrà quanto prima inviato agli ambiti per dare una sorta di “continuità”, far riprendere la  presa in carico  che nella passata stagione è stata a singhiozzo poichè molti ambiti non sono riusciti ad assicurarla in modo continuativo e puntuale. 
Il restante 50% verrà inviato quando si saranno svolte le valutazioni UVI aggiungendo  nuovi aventi diritto, limitatamente alle risorse disponibili. (l’ampliamento della platea con l’inserimento di nuove patologie senza aumentare le risorse porterà, inevitabilmente,  a liste d’attesa)
-Le valutazioni della UVI verranno rilevate con  la scheda Svamdi  integrata con la descrizione delle condizioni di salute secondo l'ICF e corredata da un ulteriore scheda esplicativa per la corretta e completa compilazione rispettosa delle scale come da Decreto Fna 2016, la “nuova” scheda però verrà inviata al vaglio della Sanità che non appena darà il suo consenso sarà utilizzata uniformemente presso tutti gli ambiti ,59 , della Regione.  La storia ci insegna, però,   che anche precedentemente le schede utilizzate dagli ambiti erano tutte uguali ma non è stato sufficiente per avere omogeneità di trattamento.
Il problema annoso di questa Regione è e rimane  la discontinuità degli assegni di cura e del soddisfacimento dei bisogni reali delle persone non autosufficienti. Inoltre la Regione dovrà ancora spiegarci come verranno prese in carico le persone che non rientrano nei gravissimi ma che si collocano nei ” gravi”.
L’importo dell’assegno di cura sarà di €1200 mensili e non di € 1500 ( per cercare di limitare i danni e raggiungere qualche utente in più).
Il comitato 16  novembre onlus continuerà, anche nel prossimo incontro, a insistere su 3 aspetti
1)     Le persone gravissime in dipendenza vitale dovranno essere prese in carico prioritariamente dal comparto sanitario perché prevalenti sono i bisogni sanitari  e, in seconda istanza, integrate con quelle socio-assistenziali, gli ambiti dovranno avere il monito e le indicazioni di richiedere l’isee solo ed esclusivamente per la parte riguardante i servizi socio assistenziali o per stilare le eventuali ed inevitabili  liste d’attesa e NON per l’ottenimento dell’assegno di cura. Come già avviene in alcune Regioni: Lombardia-Liguria-Piemonte-Veneto-Trentino-Bolzano etc. con buoni risultati.
2)     La Regione Campania, come avviene per esempio  in Regione Lombardia, ha il dovere di utilizzare il “pugno duro” contro gli ambiti che non rispettano le regole “imposte” dalla delibera regionale previe denunce di mala gestione  da parte delle Associazioni.( trincerarsi dietro l’autonomia di ciascun ente non ha senso, A COSA SERVONO , ALLORA, LE LEGGI REGIONALI SE CIACUNO AMBITO PUO’ FARE QUEL CHE GLI PARE?)
Il prossimo incontro avverrà tra una decina di giorni per concertare definitivamente  tutti i punti salienti e ci auguriamo che gli ambiti si impegnino una volta per tutte a  lavorare, CON ATTENZIONE, per il bene dei cittadini, rendicontando le somme che  la Regione distribuisce che, come sappiamo per fna 2016,  ha presentato parecchie lacune.

venerdì 4 maggio 2018

X Raduno Slaleoni d’Italia

Si terrà a Montesilvano d’Abruzzo, sul mare di Pescara, il X Raduno degli Slaleoni d’Italia.
Sarà l’occasione per trascorrere 3 giorni di relax, per tutti coloro che non conoscono sosta per 365 giorni l’anno.
Ma sarà anche un’importante momento di confronto con la popolazione e le Istituzioni locali sul tema assistenza, molto spesso carente, discontinuo ed assolutamente insufficiente.
Invitiamo gli abruzzesi ad essere presenti per portare la loro testimonianza.
Da parte nostra, solleciteremo le Istituzioni abruzzesi a fare il meglio possibile, ed anche di più, per una presa in carico ottimale del disabile gravissimo.
Ancora qualche stanza disponibile in hotel al costo di € 104, in camera doppia, a persona, per tutto il soggiorno.

https://comitato16novembre.wordpress.com/blog/

sabato 28 aprile 2018

ESITO TAVOLO REGIONE PUGLIA 27 APRILE 2017




Nell'incontro tenutosi il 27 aprile alla presenza del Presidente Regione Puglia Emiliano,  dell' assessore al Welfare Ruggieri, delle Associazioni per la disabilità,  i Direttori Generali delle Asl pugliesi  hanno rendicontato come segue:
Asl Bari
- 2800 domande presentate
-2600 classificate
-mancano 200 del distretto di Altamura
-1200 persone ammesse al beneficio;
Asl BAT :
-760 valutate
-405 ammesse;
Asl Brindisi:
-620 domande valutate
-381 ammesse;
Asl Lecce:
-2195 domande
-1166 ammessi;
Asl Foggia:
-1500 domande presentate
-895 ammessi;
Asl Taranto:
-1280 domande
-734 ammesse.
Le Asl pugliesi stanno provvedendo in questi giorni a preparare le delibere di pagamento.
Nr. 4781 domande ammesse al beneficio, dunque, per un totale di € 57.372.000 (mancano sempre le 200 domande di Altamura e bisogna recuperare altre risorse per coprire 141 persone divise fra Asl FG e Asl TA).
In conclusione questo bando, di passaggio dal vecchio al nuovo assegno di cura, ha presentato le criticità che sono sotto gli occhi di tutti.
Per tale motivo nella riunione odierna si é concordato di cominciare a lavorare al nuovo bando, che partirà il prossimo luglio, cercando di trarre esperienza da questo che sta per concludersi.
Dev'essere impegno istituzionale reperire i fondi necessari per il prossimo bando o, come alternativa, assicurare servizi domiciliari all'altezza di una sanità almeno accettabile.
E' indubbio che , per quest'anno, la Regione Puglia è corsa ai ripari stanziando fondi straordinari, cosa, questa, che col prossimo bando non potrà essere ripetuta.

C16NO

lunedì 23 aprile 2018

REGIONE PUGLIA



COMUNICATO STAMPA

Salvo slittamenti dell'ultimo momento dato il ponte del primo maggio,  convocata, dal Presidente Emiliano,  per lunedi 30 aprile prossimo, una  conferenza stampa  che, alla presenza dei Direttori Generali delle Asl Pugliesi, confermerà non  solo l'erogazione dei 20 milioni aggiuntivi, ma consoliderà la posizione della Regione Puglia di corrispondere, per questo bando,  l'assegno di cura a tutte le persone risultate ammesse al beneficio.

Se i fondi stanziati dovessero risultare insufficienti, le Asl provvederanno, attraverso fondi di bilancio, come confermatoci in un colloquio telefonico dal Direttore Generale della Asl Taranto, Dott. Rossi, ad anticipare le somme necessarie.

A proposito della Asl Taranto, si sta preparando la delibera di pagamento per tutti gli ammessi al beneficio, circa il 50 % delle domande presentate.

C16NO



domenica 22 aprile 2018

REGIONE CAMPANIA: ESITO TAVOLO REGIONALE SULLA DISABILITA'


COMUNICATO STAMPA


Il 19 aprile si è tenuto il Tavolo Regione Campania finalizzato all'erogazione degli assegni di cura.
La riunione è stata tenuta dalla dirigente politiche sociali Dott.ssa Caragnano che ha presentato, alle Associazioni presenti, il Report 2016, precisando che lo stesso è incompleto in quanto non tutti gli ambiti hanno trasmesso la rendicontazione, più volte sollecitata dalla Regione. 
In attesa che gli ambiti adempino, risultando evidente il disagio delle famiglie che attendono da mesi il sostegno economico, si é proposto di procedere in continuità per i vecchi fruitori dell'assegno di cura, in modo da non creare ulteriori disagi e, contemporaneamente, consentire ai gravissimi, in attesa di ricevere il sostegno economico mai percepito, di presentare istanza all'ambito di appartenenza nei modi e nei tempi che saranno stabiliti da ciascun ambito.
In ogni caso, abbiamo chiesto, che I tempi siamo molto brevi, anche perché la Regione ha la necessità di trasmettere subito le risorse agli ambiti per motivi legati alla chiusura di bilancio.
Abbiamo messo in evidenza l'insufficiente informazione di accesso alla misura di sostegno sociale da parte degli Ambiti ed abbiamo invitato la Regione ad adoperarsi per la massima diffusione di tale possibilità attraverso tutti i canali possibili.
Servizi e disservizi non dipendono, dunque, dalla Regione, bensì dagli ambiti territoriali che hanno piena autonomia grazie alle leggi vigenti in Regione Campania.
In considerazione, infine, dell'aumento delle persone che potrebbero avere diritto all'assegno di cura, che abbiamo chiesto non sia rendicontato, cosa, questa, che la Regione ha acclarato con numerose circolari informative  agli ambiti, l'importo non sarà più suddiviso in tre fasce di intervento, bensì in un'unica fascia che si attesterà, almeno per i primi 6 mesi anno 2017, su € 1200 mensili, da rideterminarsi una volta conosciuti i numeri degli aventi diritto ed applicati i criteri di valutazione che, a nostro parere, e per una questione di omogeneità nazionale, devono essere quelli previsti dal decreto FNA 2016, fino a che lo stesso non sarà confermato, modificato o aggiornato dal prossimo Governo.


C16NO