mercoledì 10 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA


L'Associazione Comitato 16 Novembre insieme al comitato #siamohandicappatinocretini e alle altre Associazioni presenti, il 9 aprile,  al presidio di protesta sotto il Ministero di Economia e Finanza, per richiedere la convocazione immediata del tavolo nazionale sulla non autosufficienza e l'aumento del Fondo Nazionale Non Autosufficienza di 150 mln di euro già nel 2019, accoglie positivamente l'impegno del Governo, tramite il sottosegretario Zoccano, di convocare subito dopo Pasqua il suddetto tavolo per rivedere i criteri di ripartizione sulla base dei bisogni effettivi delle persone con disabilità gravissima e per stabilire i livelli essenziali di assistenza da garantire su tutto il territorio nazionale. 

Reputa invece troppo vago l'impegno del ministro Tria sull'aumento di 150 milioni non specificando la cifra. Per questo verificheremo già dal primo incontro del suddetto tavolo, in cui è presente anche il MEF, che l'impegno di aumentare il fondo sia mantenuto nell'ambito dell'assestamento di bilancio di giugno 2019 anticipando sin da ora mobilitazioni in caso contrario.



venerdì 5 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA


MARTEDI 9 APRILE 2019
ORE 1030
MEF - VIA XX SETTEMBRE ROMA

L’ASSOCIAZIONE  COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS. PER LA 18ESIMA VOLTA IN 9 ANNI, COSTRETTA A SCENDERE IN PRESIDIO SOTTO IL MEF, CON I DISABILI GRAVISSIMI DI TUTTA ITALIA,PER VEDERE RICONOSCIUTI I LORO DIRITTI.

IL GOVERNO DEVE RISPONDERE DI QUANTO NON FATTO PER LA DISABILITA’ GRAVISSIMA FINO A QUESTO MOMENTO, PUR ESSENDO GIA’ TRASCORSO UN ANNO DAL SUO INSEDIAMENTO.

CHIEDIAMO L’AUMENTO PROGRAMMATO E CALENDARIZZATO DEL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA, ATTUALMENTE DI GRAN LUNGA INSUFFICIENTE A SODDISFARE LE ESIGENZE DI 4 MILIONI DI CITTADINI ITALIANI, IVI INCLUSA LA POPOLAZIONE ANZIANA NON AUTOSUFFICIENTE.

CHIEDIAMO L’IMMEDIATA CONVOCAZIONE DEL GIA’ ISTITUITO, DOPO 30 ANNI DI ATTESE E, SOLO GRAZIE ALLE PROTESTE DEL COMITATO 16 NOVEMBRE,  TAVOLO NAZIONALE PER LE NON AUTOSUFFICIENZE CHE ABBIA IL COMPITO DI REDIGERE UN PIANO NAZIONALE, AL FINE DI EROGARE UGUALI  MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE A TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’, QUALUNQUE SIA LA REGIONE DI RESIDENZA.

#disabilitànosloganmafatti

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
 Presidente Mariangela Lamanna

lunedì 1 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA: PRESIDIO DI PROTESTA DISABILI GRAVISSIMI MEF 9 aprile 2019


A distanza di una settimana dall'annunciato presidio di protesta dei disabili gravissimi d'Italia,   promosso dalla nostra Associazione per il 9 Aprile p.v. sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, a partire dalle ore 10.30, in data odierna abbiamo provveduto ad inviare nuovamente, a mezzo pec, la richiesta di incontro con le seguenti figure istituzionali:


  1.  Presidente del Consiglio dei Ministri Giuseppe Conte
  2.  Vicepresidente del Consiglio dei Ministri On.Matteo Salvini
  3.  Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali On. Luigi Di Maio
  4.  Ministro per le Politiche per la Famiglia e la Disabilità On.Lorenzo Fontana
  5.  Ministro dell'Economia On. Giovanni Tria
  6.  Ministro della Salute On . Giulia Grillo
  7.  Sottosegretario di Stato per la Famiglia e la Disabilità On. Vincenzo Zoccano


puntualizzando che non accetteremo di interloquire con esponenti senza alcun potere decisionale.

Confidiamo nella saggezza del Governo che vorrà impedire situazioni di pericolo vista la presenza, sotto il Mef, di disabili gravissimi collegati a macchinari salvavita, onde evitare di dover rivivere spiacevoli situazioni del passato, rendendosi immediatamente disponibile all'ascolto della nostra delegazione.

#disabilitànosloganmafatti

Il Presidente
Mariangela Lamanna.

mercoledì 20 marzo 2019

PRESIDIO DEL 9 APRILE A ROMA: Il C16NO invita tutti i Presidenti regionali



Il Comitato 16 Novembre ha trasmesso quest'oggi, a tutti i Presidenti delle Regioni d'Italia,  l'invito alla partecipazione al presidio indetto per il 9 aprile sotto il Mef a Roma,

Il motivo dell'estensione di tale invito sta nel fatto che è coro unanime, da parte dei Presidenti, il lamentare l'insufficienza dei fondi che il Governo mette a disposizione dei disabili gravissimi.

Quindi una buona occasione,  per i Presidenti Regionali, di far comprendere che agiscono in piena coerenza con quanto lamentano costantemente.

Sarà nostra cura comunicare quali Presidenti hanno accettato di unirsi all'ennesima protesta civile indetta dal Comitato 16 Novembre Onlus

Anche per i Presidenti Regionali:
#disabilitànosloganmafatti

lunedì 18 marzo 2019

COMUNICATO STAMPA: #disabilitànosloganmafatti



Il silente Governo ed i suoi Ministeri: Finanze, Welfare, Sanità e Disabilità , non mostra alcun cenno di interessamento alle istanze presentate dal Comitato 16 Novembre in data 5 marzo u.s., giorno in cui abbiamo lanciato l'ennesimo presidio di protesta.

Troppo impegnati con questo contratto di Governo, pare non abbiano intenzione di perder tempo con noi.
In ogni caso, saremo sotto il MEF il 9 aprile in presidio.

Il Mef rappresenta per il C16NO il luogo di elezione per le proteste e per i ricordi, per i successi e per le tragedie, come la morte del consigliere  del direttivo, Raffaele Pennacchio, nell'ottobre 2013.

Troppe volte siamo stati rimandati da quello a quell'altro Ministero, in una sorte di scaricabarile che non abbiamo più inteso accettare.

La disabilità ha bisogno di risorse, Finanze, ha necessità di punti fermi, Sanità, ed è un problema sociale, Welfare.

Oggi abbiamo un Ministero ad hoc ma non pare molto interessato al nostro ascolto, confrontandosi unicamente con le grandi Associazioni  dimenticando che, se oggi esistono degli interventi sociali, pur scarsi e largamente insufficienti, è proprio grazie a chi è sceso in piazza senza deleghe in bianco a nessuno: il Comitato 16 Novembre.

Ci piacerebbe avere 24 ore di assistenza specialistica al nostro domicilio ma non siamo nè folli nè idioti: comprendiamo benissimo che è un'utopia assistere al domicilio 4 milioni di disabili, anziani inclusi.

Ma non riteniamo un'utopia nè l'aumento  consistente del fondo sociale, nè la redazione di un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, perchè le persone con disabilità sono uguali in qualunque Regione risiedano.

In attesa che la ricerca, per tutte le malattie, faccia il miracolo, la dignità della persona con disabilità non può avere nè prezzo,  nè dimenticanze, nè attese interminabili.

Sappiamo che da tutta l'Italia, isole comprese, e Sicilia per prima, cui va il mio personale ringraziamento, si stanno organizzando per far valere i propri diritti ed il C16NO  è onorato di portare avanti le istanze di chi non ha la forza fisica e mentale per fare valere i propri diritti.

PRESIDIO DI PROTESTA MARTEDI 9 APRILE
ORE 10.30
MEF - MINISTERO ECONOMIA E FINANZE
VIA XX SETTEMBRE 87 - ROMA
#disabilitànosloganmafatti

martedì 5 marzo 2019

XVIII PRESIDIO DI PROTESTA : #disabilitànosloganmafatti


#disabilitànosloganmafatti

Comitato 16 Novembre ancora sul piede di guerra! 


Dopo numerosi appelli rivolti in questi mesi al Governo Conte ed in particolar modo al Ministro della Disabilità , spiace constatare che nessuna attenzione è stata posta alle nostre ripetute istanze.

La disabilità non può e non deve essere messa da parte perchè la disabilità non può ancora attendere silenziosamente questo Governo sordo. 
Sono mesi che chiediamo la convocazione del Tavolo Nazionale per la Non Autosufficienza, Tavolo costituitosi nel 2016 grazie al lavoro di questa Associazione, Tavolo che deve servire a lavorare con impegno per eliminare le disparità esistenti sul territorio nazionale attraverso un Piano Nazionale basato su livelli essenziali esigibili su tutto il territorio.
E' ora di dire basta alle disparità.
E' ora di assicurare a chi versa in condizioni critiche un sostegno quanto più equo possibile.
Chiediamo l'aumento del Fondo per la Non Autosufficienza, attualmente irrisorio per la mole di beneficiari che devono essere soddisfatti.
Per quanto sin qui esposto, abbiamo in data odierna lanciato un ultimatum al Governo Conte, indirizzando una lettera allo stesso Presidente Conte, al Vicepresidente Salvini e al Vicepresidente, nonché Ministro del lavoro e delle politiche sociali, Di Maio, al Ministro per le politiche per la famiglia e la disabilità Fontana, al Ministro dell'Economia e delle finanze Tria, al Ministro della Salute Grillo e al Sottosegretario di Stato per la Famiglia e Disabilità Zoccano.
Ci auguriamo di ricevere un immediato riscontro altrimenti saremo in presidio permanente insieme a disabili gravi e gravissimi davanti al Ministero dell'Economia e delle Finanze a partire dalle ore 10.30 di martedì 9 aprile p.v. per dar voce alle richieste delle persone che rappresentiamo.
Nella circostanza invitiamo tutti i Presidenti Regionali a partecipare alla protesta per chiedere al Governo una regolamentazione adeguata e un impegno di spesa proporzionale, nel mettere a disposizione della persona disabile in condizione di grave o gravissima non autosufficienza un'appropriata assistenza sociosanitaria al proprio domicilio, abbattendo le disuguaglianze attualmente presenti sul territorio nazionale. 

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

Associazione per la Sla e patologie altamente invalidanti

giovedì 28 febbraio 2019

XII giornata della malattie rare

Festeggiano, si fa per dire,  i malati rari di tutto il mondo oggi.
E' una giornata interamente a loro dedicata, una giornata in cui saranno celebrate tutte le vittorie, ancora  poche al momento rispetto le necessità, e infuso speranza per quelle future.
Una malattia viene definita rara quando colpisce massimo 5 persone ogni 10mila.
Si stimano, secondo Orphanet, portale delle malattie rare, oltre 700 mila malati rari in Italia.
Nell'80% dei casi, la malattia rara ha un'origine genetica e capita spesso che anche la semplice diagnosi sia un percorso di rara difficoltà.
Quest'anno il tema guida è: Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale, per mettere in rilievo il fatto che, se i due settori non sono in stretta collaborazione, si avrà sempre cura di un malato raro a metà.
D'altronde, le nostre battaglie, sono sempre incentrate a porre al primo posto il malato, la sua famiglie e i suoi diritti senza porre, come prerogativa, il risparmio per il SSN.
Le Associazioni devono essere parte di un sistema integrato sanità-sociale, che non può essere ignorato perchè è proprio grazie alla rappresentatività e all'operato delle associazioni che i malati rari riescono ad essere sempre meno invisibili.

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)

Elenco dei contributi e vantaggi economici ricevuti dalla Pubblica Amministrazione nel corso del 2018 
dal C16NO:

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)


5/3/2018  ASL BAT € 2.795  Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017
18/6/2018 Asl TA € 1,044,90 Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017
16/8/2018  € 7.123,88   5X1000  anni 2015-2016



martedì 22 gennaio 2019

REGIONE PUGLIA: MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE

Dopo l'ennesimo sollecito fatto con comunicato stampa del 21 gennaio u.s.,  con mail trasmessaci a firma della Dirigente,  il Welfare pugliese ha fatto pervenire una sintesi dello stato dei lavori, relativi alle misure di sostegno sociale programmate per l'anno 2018-2019.
Avevamo di poco sbagliato il numero delle domande pervenute attraverso la piattaforma telematica: sono 14.789 contro le 15mila da noi stimate.
Come volevasi dimostrare, non blindando il bando all'origine, hanno presentato domanda tutti coloro in possesso del requisito dell'indennità di accompagnamento, elemento sicuramente necessario ma insufficiente per la corresponsione del contributo, se non legato ad una gravissima patologia.
Le domande, ci comunicano dal Welfare, sono già state tutte regolamentate in ordine decrescente del punteggio ma, al momento, se ci si collega alla propria domanda, di questo punteggio non vi è alcuna traccia. Chiediamo, pertanto,  di aggiornare il portale  con il punteggio ottenuto dal richiedente,   al fine di evitare inutili attese a persone che non possono accedere alla misura di sostegno.
Esprimiamo soddisfazione per l'aumento di 10 milioni di euro così come proposto  da questa Associazione (si veda articolo pubblicato sul nostro blog il  3 ottobre  2018), consentendo l'ampliamento della platea dei beneficiari che passa da 2314 a 3.240 unità.
Ma a  noi non basta.
Il Welfare comunica che le Asl stanno lavorando  e che, a partire da febbraio 2019 cominceranno le liquidazioni per i primi ammessi al beneficio cumulato per il periodo  luglio- dicembre 2018 ed entro marzo, ci sarà il completamento delle valutazioni sanitarie e l'ammissione al beneficio fino al massimo consentito.
Ancora, aggiunge il Welfare, là dove fosse possibile, gli esclusi dal beneficio per difetto dei requisiti di accesso o per mancanza di fondi, saranno contattati per essere dirottati verso altre forme di sostegno, quali  reddito di dignità o reddito  di cittadinanza.
Per quanto riguarda quest'ultima forma di sostegno, tuttavia, è bene rilevare che il reddito di cittadinanza viene corrisposto a patto che si accetti un lavoro a 100 km di distanza dalla propria residenza per il primo anno, 250 per il secondo e ovunque per il terzo.
Se pensiamo ad una madre sola, con un ragazzo gravemente disabile, ci risulta difficile pensare che possa armarsi di bagagli e coraggio ed andare a lavorare ad almeno 100km di distanza.
Per tale motivo,continuiamo a chiedere  risorse aggiuntive e rinnoviamo, ancora una volta, l'invito a destinare l'intera quota  dell'FNA 2019  sugli assegni di cura per raggiungere quante più persone possibile.
Continueremo a monitorare la situazione affinchè i tempi prospettati dal Welfare con la comunicazione ufficiale del 21 gennaio,  vengano rispettati.

Il Presidente C16NO
Mariangela Lamanna

lunedì 21 gennaio 2019

COMUNICATO STAMPA: ASSEGNI DI CURA REGIONE PUGLIA



Passati ormai due mesi dalla chiusura del bando per la misura di sostegno sociale destinata, per il 2019, a 2300 disabili gravissimi della Regione Puglia, passati 6 mesi dall'erogazione dell'ultima tranche agli aventi diritto, la situazione dell'assegno di cura in Puglia resta, al momento, un mistero.
Nonostante le diverse istanze presentate al Welfare, nonostante si siano interessati e sollecitati l'Assessore Ruggeri ed il Presidente Emiliano, spiace constatare che, a tutt'oggi, non vi è alcun riscontro ufficiale in merito alla lavorazione di 15mila domande presentate, nè si ha una previsione di quelli che saranno i tempi tecnici per l'erogazione del contributo ai fortunati aventi diritto.
Il Centro di ascolto di Taranto, come tutte le Asl pugliesi, prese d'assalto da chi ha fatto domanda per conoscere lo stato dei lavori ed è in attesa di sapere di che morte, anche economica, deve morire per far fronte alle spese di assistenza.
Noi non siamo in grado di dare risposte ufficiali perchè nessuno ha risposto alle nostre ripetute istanze.
Ci auguriamo di non dover ripetere gli stessi moti di protesta dello scorso anno perchè vorrebbe dire che il passato non ha insegnato nulla.
Se c'è qualcuno che ascolta le istanze della ns. Associazione, ovviamente chi di dovere,  batta un colpo!

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO