sabato 17 febbraio 2018

FNA 2017: IL GOVERNO SOSTIENE E METTE IN ATTO LA PROPOSTA DEL C16NO


FNA 2017


Ai più sarà sfuggito ma non a noi che, quando si parla di FNA, abbiamo gli occhi sempre ben aperti.

Il 9 Febbraio u.s. è stato pubblicato, sulla G.U.,  il Decreto Ministeriale FNA 2017.

Riscontriamo con piacere che, nonostante il parere sfavorevole di alcune Regioni, il Governo abbia  sostenuto  ed approvato la  proposta della nostra Associazione di elevare,  fino al 50% , la somma che ogni Regione dovrà destinare per gli interventi a favore delle persone con gravissima disabilità.

Un 10% in più dunque, di quanto impegnato sino a questo momento, che non è certamente risolutivo ma consentirà di raggiungere più beneficiari che vivono in condizioni di salute gravissima, persone da rianimazione, per intenderci, e che invece potrebbero restare a casa propria, a patto che venga loro fornito un sostegno economico con cui pagarsi un'assistenza dignitosa.

Quello che termina è stato un Governo che ci ha sottoposto ad  estenuanti "braccio di ferro", a seguito dei quali ha recepito l'importanza delle nostre proposte e le ha fatte sue.

Ne siamo onorati, tuttavia...

E' Governo che ha fatto, ma non abbastanza!

Il nostro augurio è che il Governo successivo si impegni a recepire le nuove, fondamentali proposte che, qui  di seguito, riformuliamo
  1. Definire, entro il 2018, il Piano nazionale per le Non Autosufficienze con livelli essenziali che contengano, tra gli altri servizi e prestazioni, la garanzia di un assegno di cura dignitoso per le persone con disabilità gravissima da pagarsi direttamente tramite INPS;
  2. Aumentare entro il 2020 il Fondo nazionale per la Non Autosufficienza a 1 miliardo (+250 milioni nel 2019 e +300 milioni nel 2020) per finanziare adeguatamente i suddetti livelli essenziali.

giovedì 15 febbraio 2018

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2018: FUMATA BIANCA

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2018: FUMATA BIANCA


Il risultato, portato a casa grazie agli sforzi profusi da parte del Comitato 16 Novembre, che mai si è arreso per ripristinare giustizia in un bando che rischiava di "annientare" economicamente le famiglie che si fanno carico di assistere in casa un disabile gravissimo, ha il sapore della caparbietà, dell'ostinazione di chi sa di essere nel giusto e non si arrende.

E' quello che in tutti questi mesi ha fatto il Comitato 16 Novembre, sfidando ignavia, indolenza e disattenzione del Welfare, tempestando l'istituzione di mail , suggerendo percorsi, proponendo, incalzando.

Inascoltato per mesi, il Comitato 16 Novembre chiede ed ottiene, finalmente, un primo incontro col Presidente Emiliano il primo febbraio, quando sono passati ormai 4 mesi dalla chiusura del bando. L'ascolto lungamente atteso c'è, la disponibilità, da parte del Presidente Emiliano, a porre rimedio ad un bando funesto per i disabili gravissimi, altrettanto.

Cosa manca, dunque?

E' il solito problema di intoppi burocratici.  Ogni proposta sollevata trova il veto del Welfare che, leggi alla mano, frappone ostacoli insormontabili.

Ma il Comitato 16 Novembre non si arrende e, mentre deposita la richiesta di presidio permanente sotto la sede della Regione Puglia, lancia l'ultimo salvagente al Welfare.
Con mossa strategica, facendosi portavoce dei disabili gravissimi che gridano vendetta,  riunisce tutte la Associazioni interessate al bando e presenta, all'attenzione del Welfare, un documento che tutte le altre Associazioni condividono, con tutte le proposte, già trite e ritrite, presentate da mesi, che vengono finalmente accettate in toto dal Welfare.

La soddisfazione potrebbe essere alle stelle per l'impegno profuso e per il risultato conseguito, tuttavia, non si può gioire sapendo che tutte ciò che oggi è stato accettato come valida proposta e reso immediatamente operativo, poteva essere fatto mesi addietro, quando urlavamo di ascoltarci ma, nonostante le nostre urla di disperazione, ci siamo scontrati con una sordità che non possiamo nè potremmo mai giustificare.

Noi siamo così operativi che, avendo chiesto ed ottenuto il rifacimento del bando per il prossimo anno,  siamo già pronti a collaborare alla stesura dello stesso, suggerendo  criteri assolutamente più snelli e più osservanti di quelle che sono le esigenze dei disabili gravissimi, pur consci del fatto che le risorse per soddisfare tutti, non saranno mai abbastanza.

Questo non ci impedirà di continuare a combattere per aumentare le risorse perchè di tutto ci si può accusare: pugno duro, inclemenza ed intransigenza nei confronti di chi non ha rispetto della nostra condizione. 
E sia! 
Ma nessuno potrà mai dire che il Comitato 16 Novembre è  un'Associazione di molli e vigliacchi perchè noi mettiamo in campo, sempre, e senza riserve,  tutte le forze possibili per salvaguardare la dignità dei disabili gravissimi che rappresentiamo.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

lunedì 12 febbraio 2018

SMA E SPINRAZA: RICHIESTE E STATO DELL'ARTE

Il C16NO formula ad AIfa e Biogen le proprie richieste per conoscere lo stato dell'arte per il trattamento con il farmaco Spinraza, e le condizioni di accesso al trattamento





Spett.le Agenzia Italiana del Farmaco 
Spett.le Biogen Italia  

Sono la Dott.ssa Francesca Cicirelli , una ragazza di 26 anni affetta da Sma II "di tipo debole", nonché Segretario del Comitato 16 Novembre, Associazione Nazionale che rappresenta tutte le persone con disabilità gravissima e il loro diritto ad una vita dignitosa. 

Tra le importanti conquiste del Comitato 16 Novembre ci sono la ricostituzione e il graduale aumento del Fondo nazionale per la Non Autosufficienza, che nel 2017 ha raggiunto il suo massimo storico di 500 milioni di euro, di cui 450 milioni strutturali. 
Risultato raggiunto attraverso 16 presidi in 8 anni, con malati in barella e in carrozzina, sotto il Ministero dell'Economia e delle Finanze a Roma.
La ns. Associazione chiede, con la presente, di avere l'elenco dei centri ospedalieri attualmente designati, sul territorio nazionale, per la somministrazione del farmaco Spinraza e le condizioni che consentono l'accesso al trattamento applicate dai centri ospedalieri. 
Chiediamo, altresì, se attualmente ci sono centri che hanno  già iniziato il trattamento in pazienti in età adulta. 
Le informazioni da noi raccolte non sono assolutamente rassicuranti, in quanto pare che nessun centro ospedaliero italiano abbia ancora iniziato la somministrazione del farmaco nei pazienti adulti ma solo i centri che già eseguivano il trattamento in regime EAP hanno provveduto al reclutamento e all'inizio della terapia in nuovi piccoli pazienti.
Quali dati verranno presentati all'Aifa, per il rinnovo del contratto della Biogen, dopo 12 mesi dalla determina AIFA del 25 settembre 2017, che autorizza l'azienda farmaceutica alla fornitura del farmaco a spese del Ssn!? 
E, soprattutto, quali dati verranno presentati se il trattamento ancora non ha visto il reclutamento ed il trattamento di ogni tipologia di pazienti!?
Il farmaco presenta degli aspetti, quali il prezzo, la carenza di dati clinici raccolti in fase di sperimentazione e la somministrazione di un unico dosaggio, che lasciano perplessi e per i quali sarebbe necessaria una maggiore trasparenza e chiarezza.
Ciò che preoccupa i pazienti affetti da Sma che da anni aspettano un'aiuto scientifico per fronteggiare la malattia, tuttavia, è l'indolenza percepita e accompagnata da un assordante silenzio caduto dopo annunci propagandistici che non hanno trovato riscontro nella realtà!
Restiamo in attesa di ricevere un riscontro a questa nostra in modo da poter rendere edotte tutte quelle famiglie che, come Associazione, ci preoccupiamo di seguire.

Distinti saluti.
Dott.ssa Francesca Cicirelli  
Segretario Nazionale del Comitato 16 Novembre Onlus  
E-mail: comitato16novembre@gmail

venerdì 9 febbraio 2018

ELEZIONI 2018: IL C16NO SCRIVE AI CANDIDATI PREMIER

Elezioni 2018
Lettera-Appello alle forze politiche


 Gentile candidato Premier , 
il “Comitato 16 Novembre” è un’Associazione Nazionale che rappresenta tutte le persone con disabilità grave e gravissima e il loro diritto ad una vita dignitosa. Nasce nel 2010, precisamente il 16 novembre 2010, giorno in cui diverse persone con SLA, accompagnate da  amici e parenti, si sono ritrovate per la prima volta sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Rom,  sono scese in piazza per chiedere sostegno, per ridar vita al Fondo nazionale per la Non Autosufficienza che, all’epoca, era stato addirittura azzerato. 
In  tutti questi anni, grazie alle nostre ininterrotte battaglie, tra un presidio e un altro sotto i palazzi del potere, il Fondo non solo è stato ripristinato ma ha superato il suo massimo storico di 400 milioni di euro arrivando a quota 500 milioni nel 2017,
di cui 450  strutturali. 
Come Associazione non ci siamo limitati solo a chiedere, ed ottenere, l’aumento del Fondo, ma abbiamo preteso e ottenuto anche un Tavolo Nazionale Interministeriale, allargato alle  Regioni e alle  Associazioni maggiormente rappresentative, per definire un Piano nazionale per le Non Autosufficienze. 
Il Piano deve servire a stabilire i livelli essenziali di assistenza da garantire in tutto il Paese, al fine di superare l’odiosa disuguaglianza territoriale che determina disparità di servizi e prestazioni sociali da nord a sud. 
Abbiamo ottenuto tanto tuttavia, siamo ben siamo consapevoli del fatto che le risorse sono ancora troppo poche per garantire livelli minimi di dignità a migliaia di persone non autosufficienti e loro familiari che quotidianamente vivono condizioni tragiche se non, per molti versi, drammatiche. 
Il 4 marzo ci sono le elezioni politiche per formare il nuovo Parlamento e il nuovo Governo. 
Non vogliamo girarci intorno con parole di circostanza perché la situazione richiede concretezza e impegni precisi. 
Per queste ragioni Le chiediamo di impegnarsi su 2 semplici punti:
  1. Definire, entro il 2018, il Piano nazionale per le Non Autosufficienze con livelli essenziali che contengano, tra gli altri servizi e prestazioni, la garanzia di un assegno di cura dignitoso per le persone con disabilità gravissima da pagarsi direttamente tramite INPS;
  2. Aumentare entro il 2020 il Fondo nazionale per la Non Autosufficienza a 1 miliardo (+250 milioni nel 2019 e +300 milioni nel 2020) per finanziare adeguatamente i suddetti livelli essenziali.

Due semplici impegni che per noi rappresentano gli obiettivi di battaglia politica dei prossimi anni. 
Certi di una Sua risposta celere, inviamo i nostri più cordiali saluti.
COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS



mercoledì 7 febbraio 2018

REGIONE PUGLIA ASSEGNI DI CURA: REVOCATA LA DETERMINA DIRIGENZIALE



Martedì 6 febbraio 2018
Incontro con l'Assessore Ruggeri, i Dirigenti del Welfare  e le Associazioni:

COMITATO 16 NOVEMBRE
 A.MA.RE Puglia, 
ANFFAS Puglia, 
ANMIL Puglia, 
Associazione Paraplegici Puglia, 
AISLA Puglia,
Uniti per i risvegli Puglia, 
Viva la Vita Puglia 


La nostra  Associazione ha chiesto, per l'ennesima volta,   l'attribuzione di un punteggio sanitario da comparare con quello economico già assegnato a ciascun nucleo familiare e col quale è stata redatta una graduatoria, sì provvisoria, ma che, in ogni caso, consente di valutare, prioritariamente, i richiedenti che abbiano un punteggio che si attesti fra  90 e gli 80 punti.
La proposta è stata rigettata con la motivazione che il DM 2016 già individua le scale di valutazione.

A quel punto abbiamo chiesto la valutazione di tutte le domande presentate, 9249, perchè non è possibile, senza la valutazione sanitaria e quindi, senza l'accertamento dello stato di gravissima disabilità previsto dal Decreto, procedere ad assegnare il beneficio solo in virtù della graduatoria socio-economica, atto questo, che comporterebbe una forte discriminante nei confronti di tutti gli aventi diritto, discriminante per la quale la Regione Puglia con sentenza del Consiglio di Stato nr. 1713 del 2016, è già stata condannata.  

Si è chiesta, nuovamente, la riclassificazione di tutti i vecchi fruitori della misura di sostegno,  riclassificazione che avrebbe dovuto essere stata completata da mesi e, al tempo stesso,  di procedere con le UVM per tutte le persone in possesso dei requisiti previsti dal bando.

Abbiamo chiesto ed ottenuto la revoca della determina dirigenziale nr.13/2018 CHE CONSENTIVA DI METTERE SUBITO IN PAGAMENTO I PRIMI 1000 CASI.
Questo perchè riteniamo che non può essere dato a nessuno il beneficio senza l'esame di tutte le domande e la comparazione delle stesse ed anche perchè sappiamo bene che, questo primo intervento, non avrebbe recuperato che un pugno di persone già beneficiarie dell'assegno di cura privilegiando la fascia di popolazione anziana, pur non autosufficiente, ma escludendo, tuttavia,  chi è collegato a macchinari salvavita 24 ore al giorno: INACCETTABILE!

Tutto questo non può che comportare un ulteriore allungamento dei tempi che, tuttavia, abbiamo chiesto di accelerare al massimo, calendarizzando e quantificando  le UVM, ma riteniamo sia questo  l'unico modo che abbiamo per restituire giustizia a persone che hanno obbligazioni che, da mesi, stanno sopportando in assoluta solitudine grazie ad un bando che è risultato, sin dal primo momento, un vero incubo e ad un'operatività istituzionale, che ha fatto acqua da tutte le parti, nonostante i numerosi solleciti, proposte, richieste promosse da questa Associazione e rimaste inascoltate per 6 mesi.

La Regione Puglia deve dare il sostegno a tutte quelle persone che, diversamente, dovrebbero essere sistemate in strutture, con un aggravio dei costi per il sistema sanitario, che potrebbe portare al fallimento del sistema stesso.

Noi ci prendiamo cura, in casa, di assistere disabili gravissimi per 24 ore al giorno, 7 giorni su 7.

I nostri impegni li ottemperiamo quotidianamente,  a differenza della politica e della burocrazia che trovano sempre cavilli e scusanti per non fare altrettanto.

MUOVETEVI!!!
TROVATE FONDI AGGIUNTIVI!!!

SE IL PROSSIMO INCONTRO, FISSATO PER IL 13 FEBBRAIO, NON  SODDISFERA' LE NOSTRE RICHIESTE NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE, SIAMO PRONTI A METTERE IN ATTO TUTTE LE NOSTRE LEGITTIME PROTESTE.

mercoledì 31 gennaio 2018

HACKERATO IL SITO DEL COMITATO 16 NOVEMBRE.




Da qualche giorno abbiamo registrato l'impossibilità di collegarsi al sito del C16NO.
Qualche buontempone, che non ha nulla di meglio da fare, ha pensato bene di "hackerare”,  che vuol dire oscurare per chi non lo sapesse, il sito internet del Comitato 16 Novembre, creato 8 anni fa dal nostro Salvatore Usala.
Come se cancellare un sito internet possa annullare tutte le battaglie quotidiane che sono portate avanti   dal 2010 ad oggi.
Come Associazione stiamo procedendo con la denuncia ma a queste care, infelici, inette ed invidiose persone, vogliamo dire che creeremo un nuovo sito, che problema c'è?
Non è oscurando un sito che si oscurano le lotte di anni del Comitato 16 Novembre, né può spaventarci il fatto di essere oggetto di questi attacchi.
Noi viviamo la condizione peggiore.
Cosa può farci un sito oscurato….
Paradossalmente?
PIACERE!
Evidentemente siamo così forti da dare fastidio a più di qualcuno che vuole fermarci con tutti i mezzi.




lunedì 29 gennaio 2018

IL COMITATO 16 NOVEMBRE INCONTRA IL GOVERNATORE DI PUGLIA MICHELE EMILIANO



SITUAZIONE REGIONE PUGLIA: COMUNICATO STAMPA



IL COMITATO 16 NOVEMBRE INCONTRA IL GOVERNATORE DI PUGLIA MICHELE EMILIANO



E' già fissato per i prossimi giorni, il tanto anelato incontro tra il Presidente della Regione Puglia, Dott. Michele Emiliano, ed il Comitato 16 Novembre.
 La nostra Associazione da mesi denuncia una situazione catastrofica in merito alla gestione dell'assegno di cura in Puglia e non ha mai rinunciato, in tutto questo periodo,  a richiedere un incontro, diretto e chiarificatore, col Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
Riteniamo doveroso significare tutte le nostre perplessità alla massima assise regionale, cosa che faremo nei prossimi giorni.
Chiediamo a tutte le famiglie pugliesi  di pazientare qualche altro giorno ancora perchè riteniamo, ed auspichiamo, che l'incontro con il Presidente Emiliano possa portare a soluzioni positive per i disabili gravissimi pugliesi.

Francesca Cicirelli
Segretario C16NO



ESITO DELL'INCONTRO DEL 6 FEBBRAIO 2018


Comunicato stampa. 
Si è  tenuto oggi presso la presidenza della Regione Puglia, l'incontro con il Presidente Emiliano, i responsabili dell'Assessorato al welfare, assente l'Assessore Ruggeri,  e l' Associazione Comitato16  Novembre. 
Presente all'incontro anche la Rete A.ma.re Puglia in rappresentanza dei malati rari. 
Nonostante il Presidente Emiliano si sia reso disponibile ascoltando le nostre ragioni e proposte,fra queste, la più importante, la redazione di una graduatoria sanitaria che valuti la gravità  con assegnazione di  relativo  punteggio per ricavare una graduatoria finale che individui gli aventi diritto,nonostante il Presidente  abbia favorito un dialogo per trovare una soluzione, la struttura del Welfare ha frapposto  problemi tecnici insormontabili che di fatto, ad oggi, non fanno intravedere alcuna soluzione se non l'annullamento del bando con i ritardi che questa decisone comporterebbe, ritardi che continuerebbero a colpire le famiglie già  in ginocchio, cosa, questa, che dovrà essere valutata da parte di tutte le Associazioni presenti al Tavolo regionale per la disabilita. 

Nulla di fatto per oggi, dunque, dopo 4 ore di confronto,  fino al  prossimo 6 febbraio, data di convocazione del tavolo.

giovedì 18 gennaio 2018

IMPEGNI ISTITUZIONALI IMPEDISCONO L'INCONTRO FRA L'ASSESSORE RUGGERI ED IL COMITATO 16 NOVEMBRE





Grande amarezza per il mancato incontro odierno con il neo eletto, il 29 dicembre u.s., Assessore al Welfare della Regione Puglia Salvatore Ruggeri, cognato del suo predecessore, l'assessore Salvatore Negro, scomparso il 14 novembre dell'anno funesto appena terminato.

Dopo tre ore di attesa, la delegazione del Comitato 16 Novembre, composta da Presidente, Consigliere del Direttivo  e referenti della Puglia, che aveva chiesto ed ottenuto un incontro, confermato da invito,  con l'assessore Ruggeri, ha dovuto amaramente arrendersi all'evidenza: l'Assessore Ruggeri non ci avrebbe incontrati.

Mentre nella sala della biblioteca Acclavio , dove era stato fissato l'appuntamento con l'Assessore Ruggeri, in occasione della "Conferenza programmatica per gli Ambiti Territoriali della Provincia di Taranto, si parlava con enfasi  del sociale della Puglia con titoloni del tipo: NESSUNO ESCLUSO, la prima esclusa è stata proprio quella categoria di persone che attendono da mesi, da parte della Regione Puglia, un intervento significativo: i disabili gravissimi.
Ma quando c'è un impegno istituzionale, e l'Assessore Ruggeri era in Commissione sanità o comunque in Giunta,  i disabili gravissimi devono continuare ad attendere.

Decisamente contrariati dal mancato appuntamento e dalla mancata comunicazione dell'impegno sopraggiunto, abbiamo tenacemente manifestato il nostro dissenso comunicando che, visto che  non ci veniva lasciata  altra scelta, saremmo passati all'offensiva.
Ci è stato chiesto di pazientare e di accettare le scuse  dell'Assessore per il mancato appuntamento a lui non imputabile e ci è stato fissato un appuntamento, da confermare, per fine mese, perchè in questi giorni il Welfare incontrerà dapprima le Asl territoriali poi, nella prossima settimana, le Direzioni Generali.

E' l'ultimo tentativo che faremo per correggere il tiro ad una misura di sostegno sociale di cui le famiglie che assistono un disabile gravissimo sono state private da mesi e le cui prospettive non sono per niente rosee..

Se l'ultimo tentativo non dovesse portare buoni frutti, sarà presidio permanente sotto la Regione Puglia.

C16NO












venerdì 12 gennaio 2018

REGIONE PUGLIA: QUESTO ASSEGNO DI CURA AI DISABILI GRAVISSIMI NON S'HA DA FARE!!!!



COMUNICATO STAMPA

Sembra un'opera del grandissimo drammaturgo italiano Alessandro Manzoni.
Ed in effetti, a ben pensarci, la gestione dell'Assegno di cura da parte della Regione Puglia, destinato ai disabili gravissimi, ha tutte le connotazioni di un vero dramma, sin dal suo concepimento.
L'Azzeccagarbugli si starà rivoltando nella tomba per l'invidia!

La Regione ha partorito un bando che ci ha visti in disaccordo  sin dal primo momento
Noi del Comitato 16 Novembre  lo abbiamo da subito contestato in diversi punti purtroppo le nostre istanze non sono state accolte anzi, noi ed io personalmente ho questo onore, passiamo sempre, per i rompiscatole!


I FATTI

Dal 2 settembre al 2 ottobre, con proroga, da noi richiesta ed ottenuta, al 6 ottobre u.s., l'utenza pugliese con gravissima disabilità poteva presentare domanda online per accedere alla misura di sostegno sociale.
Facciamo notare il fatto che la Regione Puglia ha procrastinato a settembre l'apertura del bando in quanto aveva dichiarato che il sistema operativo telematico non sarebbe stato in grado di avere il bando pronto per Luglio 2017.
Ci attendevamo, dunque, un bando fatto con tutti i criteri.
Inutile ricordare tutte le difficoltà che l'utenza ha avuto nella compilazione del bando. Abbiamo anche denunciato molti personaggi che hanno raggirato gli utenti chiedendo cifre spropositate per la redazione della domanda. Ma si sa, il  Griso, per dirla alla Manzoni,  è sempre in agguato.
Dobbiamo, tuttavia, rilevare, che quella promessa perfezione del bando non c'è mai stata tant'è che a ciascuna Asl pugliese è stato demandato il compito di accertare, prima di procedere alla valutazione sanitaria con UVM, la presenza dei requisiti fondamentali ovvero la residenza in Puglia al 1 gennaio 2017 e l'indennità di accompagnamento.
Si precisa che le stesse Asl, non avendo le competenze per l'accertamento dell'indennità di accompagnamento, hanno chiesto all'inps la verifica di tale requisito in quanto Ente preposto al rilascio di tale certificazione.
E intanto il tempo passa e le famiglie si arrangiano come "peggio" possono, per fornire assistenza ai propri congiunti affetti da gravissima disabilità.
Nel mentre, la Regione Puglia, a distanza di 3 mesi dalla chiusura del bando, aggiorna ciascuna domanda assegnando un punteggio in base ai requisiti di ogni singolo richiedente.
Con grande stupore gli utenti si rendono conto di avere un punteggio decisamente inferiore a chi sta messo meglio e ha più punti.
E qui emerge una, chiamiamola incongruenza, a dir poco paradossale. 
Il bando prevede l'assegnazione di 10 punti al gravissimo che non lavora. Ora, ponendo il massimo rispetto ai disabili gravissimi che riescono a lavorare ma, considerando che l'Inps fissa a 65 anni l'età pensionabile, non è stato un gravissimo  un errore  assegnare 10 punti in più alla persona ultrasessantacinquenne che, ovviamente non è più in età lavorativa? CERTAMENTE!
Immaginiamo tutte le persone anziane, vedove, e quindi  sole, alle quali sono stati assegnati 10 punti perchè in assenza di lavoro. Voi ve l'immaginate un settantenne, ottantenne, disabile gravissimo che può lavorare? Noi, francamente, proprio NO!
Abbiamo subito chiesto di correggere questo errore  segnalandolo al Presidente della Regione Puglia ed anche, visto che ci siamo, all'avvocatura della Regione, in modo tale che si ponga attenzione a qualcosa che potrebbe sfociare in molti ricorsi.
In questo modo è stata ripristinata un pò di giustizia  decurtando  punti 10, aggiudicati erroneamente, a  tutte le persone "adultissime" che avevano usufruito di questo "bonus", riuscendo a conquistare, proprio grazie a quei 10 punti in più, i primi posti nella classifica provvisoria.
Altro errore evidente  consiste nel fatto che si  è sempre parlato della redazione della graduatoria in base all'ISR. Per ciò che concerne, invece, l'attribuzione del relativo punteggio per reddito, non si è tenuto conto dell'ISR ma dell'ISEE, assegnando un punteggio minore di quello dovuto e previsto dal bando. Anche qui siamo dovuti intervenire chiedendo di correggerlo e facendo sì che molti utenti avessero un punteggio maggiore rispetto a quello già assegnato.
Ma magari stesse filando tutto liscio. La gente si sta ricollegando al portale, apre la propria domanda e scopre variazioni fatte che non stanno nè in cielo nè in terra.
Il punteggio serve come criterio di priorità perchè il disabile gravissimo sia  esaminato, per la sua patologia o stato altamente invalidante, da una UVM ma, due le cose, o la Regione Puglia procede a fare UVM per tutti, a prescindere dal punteggio, oppure si configura una gravissima disparità di trattamento.
Vogliamo evidenziare che il bando, prevede,  testualmente:
" L'accesso prioritario a persone gravemente non autosufficienti che vivono in contesti familiari più fragili in quanto esposti al degrado sociale e a maggior fragilità economica"
E' doveroso, dunque, che questa valutazione venga fatta in sede di UVM.
Ma verrano fatte più o meno 9000, o giù di lì, UVM?
E quanto tempo l'utenza deve attendere affinchè possa finalmente accedere al sostegno sociale?
No, ci comunicano, e mai, badate bene, ufficialmente, ma sempre ufficiosamente: Non verranno fatte le UVM a tutti i 9000 richiedenti ma solo a quelli che possono essere soddisfatti con gli importi disponibili.
E allora, il criterio di giustizia ed equità, il soddisfacimento della richiesta del richiedente  in oggettiva ed uguale condizione di gravissima non autosufficienza, quell'accesso prioritario di cui sopra, previsto espressamente dal bando,  come verrà accertato senza UVM?
D'altro canto, predisporre UVM per un numero così elevato di persone, comporterebbe, inevitabilmente, l'allungamento dei tempi in maniera esponenziale e risulterebbe  più facile partecipare alle nozze di Renzo e Lucia che prendere l'assegno di sostegno.  
Chi ha un punteggio basso, non sarà sottoposto ad UVM. Fra queste persone abbiamo già moltissimi soci collegati h 24 a macchinari salvavita  che, fino alla precedente misura, percepivano l'assegno di sostegno sociale e che invece oggi sono esclusi, pur versando in condizioni di gravissima disabilità, proprio perchè  hanno un punteggio basso.
Il Welfare cosa risponderà a queste persone che si ritrovano oggi con un punteggio di 35, 45, 55 punti, pur essendo collegati a macchinari salvavita h24? Che sono guarite?
Abbiamo posto questa domanda al Presidente Emiliano ma, al momento, nessuna risposta, nè a questo, nè ad altri quesiti per noi fondamentali.

NOI LANCIAMO UNA PROPOSTA: 

Valutiamo l'utenza per la condizione di gravissima disabilita' 

In caso contrario questo bando è da rifare!!!!

La realtà è sotto gli occhi di tutti.
Questo bando è nato male e sta proseguendo peggio.
Ogni volta che sollevavamo un'obiezione siamo stati messi nell'angolo  e questo è il risultato oggi.
Siamo  in attesa  di sostegno sociale dal 14 luglio 2017, quindi da 6 mesi le famiglie che si fanno carico di un disabile gravissimo,  stanno sostenendo gli stessi costi che sostenevano prima, senza alcuna certezza di poter rientrare fra i 3000 fortunati che riceveranno, non si sa quando, l'assegno di cura.
Il Welfare ha risposto male alle necessità delle persone in grave stato di bisogno.
La Politica anche peggio.
In ogni caso non resteremo fermi a permettere che si faccia scempio delle nostre famiglie negandoci quell'assistenza che ci necessita.
Non  trasformateci  nei "Bravi" dei Promessi sposi.
Le famiglie sono composte da gente per bene, esasperata dalle malattie di cui si fa carico, da questa mancanza di attenzione alle  gravissime problematiche da cui è afflitta  ed ha diritto ad essere soddisfatta in tempi ragionevoli ed umanamente accettabili.


Mlamanna
Presidente C16NO

sabato 30 dicembre 2017

Auguri

Sta per scoccare l'ora x.
Il 2017, foriero già dal numero di tante sventure, non è passato indenne sulle nostre teste.
Il numero 17 rappresenta, nella smorfia napoletana,   la disgrazia.
E diciamolo: non ce ne siamo fatte mancare di disgrazie nel 2017, tuttavia......
Sciocco pensare che le nostre sventure dipendano da un numero che porta, nel credo popolare, notoriamente jella.
Le sventure umane sono frutto di ciò che, quotidianamente , produciamo o di ciò che dovremmo fare e non facciamo.
E per non fare ciò che invece dovremmo, troviamo mille giustificazioni: non ho tempo, non ho soldi, tu sei meglio di me fallo tu e altre amenità di questo genere.
Bene.Chiudiamo questi pensieri con il 2017.

Il nostro mantra per il 2018 dovrà essere:

IO DEVO
IO VOGLIO
IO POSSO

Ognuno con i mezzi che ha a disposizione, che spesso possono sembrare insufficienti o inadeguati ma così non è.
Ogni Uomo ha la sua forza. Di cadere e di rialzarsi. E se non ce la fa da solo, può e deve chiedere aiuto, cosa di cui non deve mai vergognarsi, anzi. Chiedere aiuto è sinonimo di grande intelligenza.

Ecco perchè, come Associazione, come Presidente, chiedo aiuto a ciascuno di Voi, affinchè le battaglie che dovremo portare avanti in questo 2018, battaglie volte alla conquista della dignità delle persone in stato di bisogno, siano supportate dalla vostra presenza, dalla vostra partecipazione.
Auguro a tutti Voi di scoprire, in questo anno, tutta la vostra forza che, sono certa, esiste dentro di voi.
Tiriamo fuori questa forza.
Col pensiero a tutte le persone a noi care che ci hanno lasciato fisicamente in questo anno, prima fra tutte la nostra Presidente Laura Flamini,  accogliamo il  nuovo anno con grande determinazione e, sono certa, insieme riusciremo!
Buon 2018!
Che sia per tutti noi un anno determinante per il riconoscimento dei nostri diritti.
Mariangela Lamanna
Presidente Comitato 16 Novembre

Nb: Ringrazio per la foto il Consigliere del Direttivo Francesca Cicirelli, sempre presente, combattiva e creativa!