Puglia: istanza del Comitato e di VivaLaVita puglia

Preg.mo Sig. Presidente Regione Puglia
On. Nichi Vendola
Gent.mo Assessore al Welfare Regione Puglia
Dott.ssa Elena Gentile
 
Pregiatissimo Presidente, Gentile Assessore,

Siamo qui a richiedere la Vs. attenzione in merito alla ns. istanza, inerente la distribuzione del fondo destinato agli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Vorremmo discutere in merito al programma attuativo a favore degli ammalati di Sla, denominato “Qualify-care Sla Puglia”, pubblicato sul Burp n.5 del 11/01/2012 n. 2888.

Nella suddetta proposta si stabilisce di destinare ben € 2.200.000 al potenziamento delle strutture residenziali sanitarie.

Caro Presidente, Gentile Assessore, noi del Comitato 16 Novembre Onlus, composto da ammalati di Sla di tutta l'Italia e loro familiari, quei soldi li abbiamo portati a casa affrontando un anno di battaglie. Ma non l'abbiamo fatto al fine di “alloggiare” i ns. cari in residenze sanitarie, bensì per accudirli, nel miglior modo possibile, lasciandoli al proprio domicilio, circondati dall'affetto delle famiglie, unica cosa che resta a questi ammalati gravemente minati nel corpo ma non nelle emozioni e negli affetti più cari. E il decreto ci ha ascoltati, parla chiaro: “il domicilio della persona con la Sla rappresenta il luogo d'elezione per l'assistenza”.
Abbiamo lottato per vedere riconosciuto il lavoro del care-giver che si preoccupa h 24 del proprio caro rinunciando, spesso forzatamente, al lavoro e alla sua autonomia.
Le famiglie sono al collasso. Assistere un ammalato di Sla è un impegno che non concede tregua e lascia sfiniti nel fisico e nel morale.

Nello stesso progetto si parla di un impegno di spesa di € 330.000 per corsi di formazione per 270 care-giver. Riteniamo anche questa spesa decisamente onerosa. Con i disastrosi tagli alla sanità anche la più piccola somma dev'essere utilizzata in maniera oculata.

Le Associazioni presenti ed operanti sul territorio nazionale quali Comitato 16 Novembre Onlus, e VivalavitaPuglia Onlus, che per decreto Ministeriale devono essere sentite e coinvolte in merito all'utilizzo del fondo Sla, (e ricordiamolo, fondo SLA, non altre patologie, altra inesattezza contemplata nella proposta di delibera regionale che estende la fruizione di quel fondo ad altre patologie), non possono accettare che si faccia un passo indietro nell'umanizzazione delle cure.

Chiediamo, pertanto, di fissare un incontro al fine di collaborare nell'interesse precipuo degli ammalati di Sla e dei loro nuclei familiari tutti, per evitare di essere poi costretti ad azioni che non porterebbero alcun giovamento né agli ammalati e loro famiglie, né all' Istituzione Regionale.
Certi vorrete accogliere la ns. istanza, ringraziamo per l'attenzione e nell'attesa porgiamo distinti saluti.

Taranto, 29 febbraio 2012

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
Mariangela Lamanna

VIVALAVITAPUGLIA ONLUS
Giovanni Longo

Legge delega sull'assistenza, i disabili sono zavorra

di Laura Flamini

Sto cercando di capire quale sia lo stato dell'arte del Disegno di Delega al governo della Riforma Fiscale e Assistenziale. 

Quando, perché e come la legge delega  ha visto la luce: governo Berlusconi, Finanziaria di ferragosto 2011, parola d'ordine "ridurre il deficit".

Ma il deficit di questo nostro paese chi l'ha fatto? lo so che dico cose scontate, per non dire stupidamente banali, e che l'elenco è ben conosciuto: cattiva  politica, illeciti,  clientelismi, mazzette, opere mai finite costate miliardi di euro nostri e lasciate abbandonate, sperperi a tutti i livelli, privilegi, evasioni fiscali, ecc ecc.

Qualcuno di noi ha preso parte a questo banchetto di miliardi di euro volati via?

Non credo proprio, però adesso scopriamo che è colpa nostra perché dobbiamo ridare indietro quello di cui abbiamo "goduto ", pensioni, lavoro, casa, risparmi sudati, avvenire dei figli, anche quei pochi soldi delle pensioni di invalidità e l'indennità di accompagnamento, privilegi dei disabili.

L'Europa chiedeva e  il nostro bel paese era così screditato da essere minacciati di "default", termine più europeo e meno minaccioso per dire fallimento.

Per far quadrare i conti, calmare i mercati finanziari e la Banca Centrale Europea serviva una operazione imponente, e 20 miliardi da "risparmiare" sulla spesa assistenziale sono stati determinanti.

Ricordiamo la  vergognosa campagna mediatica sulla caccia ai falsi invalidi, siamo diventati "sospetti" , possibili truffatori .

Ma, mentre condanno i veri falsi invalidi continuo a chiedermi "a questi il certificato di invalidità chi glielo ha dato? e perché? "

Però, in modo inaspettato, la Corte dei Conti ha bocciato senza riserve il Disegno di Legge Delega della Riforma Assistenziale.

Il parere della Corte dei Conti, richiesto dalla Commissione Finanze della Camera, ha chiaramente detto che è impossibile recuperare una tale cifra, 20 miliardi, dai "risparmi" su una spesa di meno di 30 miliardi se limitati a comparto assistenza e appena 40 se estese ad alcune voci al limite con la previdenza.

Non solo, ma anche la stessa Maria Cecilia Guerra, nuovo sottosegretario al Welfare, che dovrà occuparsi della delega assistenziale, l' ha criticata decisamente, dichiarando come sia possibile ricavare una cifra pari a circa un terzo della spesa solo da "una razionalizzazione", quando già siamo agli ultimi posti in Europa in campo sociale.

Grazie, lo avevamo già detto noi!

Allora possiamo sentirci rassicurati? Assolutamente no!

Se da una parte il Ministro Fornero afferma il principio che "è un segno di civiltà garantire prestazioni e servizi alle persone con disabilità", dall'altra mette un freno “il che tuttavia non significa raggiungerlo subito, dato le condizioni economiche e di bilancio attuali".

E già si discute dell'indennità di accompagnamento legato al calcolo ISEE e dell'accesso ai servizi sulla base delle disponibilità economiche, entro maggio il decreto attuativo.

Intanto noi "disabili veri" già facciamo i conti con i tagli alle Regioni, ai Comuni, alle ASL, e poiché siamo anche cittadini "normali", paghiamo i rincari spalmati su bollette e quant'altro,  doppiamente colpiti dalle scelte del Governo.

In conclusione, la discussione sulla Riforma del Sistema Assistenziale, che sta già prendendo forma, sarà una dura battaglia.

Ed  una cosa è certa, il Comitato 16 Novembre non starà a guardare, anzi, ci stiamo già preparando, e saremo in tanti e molto determinati.

Assegni di cura: parte la mobilitazione in Puglia

Preg.mo Sig Presidente Regione Puglia

Dott. Nicky Vendola

Preg.mo Assessore al Welfare

Dott.ssa Elena  Gentile

 

Il Comitato 16 Novembre Onlus ha condotto una lotta, durata oltre un anno, per portare " a casa" degli ammalati di SLA, quanto necessita per far fronte alla gestione dell'ammalato  presente in ciascun nucleo familiare.

Abbiamo avuto modo di prendere visione della D.G.R. n° 2888 contenuta nel B.U.R.P. n° 5 dell’11-01-2012 e ci troviamo costretti a contestarla per i motivi qui sotto elencati.

1)     L'abolizione del preesistente assegno di cura che sparisce. Il fondo 100 milioni non è sostitutivo di alcuna altra forma di sostegno già in essere e, dunque, non può porsi come alternativa all'assegno di cura che deve continuare ad essere erogato.

2)     La divisione fatta in base alla stadiazione della malattia non tiene conto del fatto che per la fascia  A), la prima, è previsto un assegno di 500 euro mensili.  somma con la quale non è possibile inquadrare regolarmente un lavoratore. La seconda. e terza fascia sono chiaramente sottodimensionate ( 800 e 1.000 €) . Basti pensare, come parametro, al costo orario mensile di un assistente regolarmente assunto, che è 220 € mensile x 1 ora al giorno x 5 gg. settimana. Quindi le cifre individuate devono essere riviste  in, almeno, 700, 1.200, e 1.800 € mensili. Inoltre non deve essere tenuto in alcuna considerazione il calcolo ISEE né dell'ammalato né del nucleo familiare perché si tratta di un contributo all'assistenza per patologia e proporzionato al carico assistenziale.

3)     Per quanto riguarda le altre patologie neuromuscolari rare, con esito simile alla SLA, il Comitato 16 Novembre ONLUS chiede di sapere  espressamente quali sono e quanti casi sono previsti, visto che la delibera predisposta parla espressamente di 270 casi.

4)     Il decreto di riporto prevede precise  finalità all'art. 2 comma 1, voci a, b e c. La delibera prevede un finanziamento per potenziamento in "ricoveri di sollievo" pari a €2.200.000. Tale norma risulta "prestazione sanitaria", non sociale, e l'art. 2 comma 2 del decreto esclude esplicitamente tale utilizzo. In ogni caso i ricoveri degli ammalati di Sla devono essere limitati nel tempo, per 30 giorni e non 3 mesi. Non intendiamo fare un passo indietro: il malato deve rimanere al proprio domicilio degnamente assistito. In ogni caso la cifra stornata per tale intervento risulta decisamente spropositata.

5)     Alla voce attività: programma, tutto ciò che è elencato  è poi contraddetto dal piano economico successivo. E’ l’unico punto dove vengono citati gli assistenti familiari (per formazione del care-giver si intende non il familiare ma l’assistente). Non si parla di assistenza né, men che meno, dell’autorizzazione in conferenza  stato-regioni a praticare le aspirazioni tracheo-bronchiali. In ogni caso la  quota di distrazione regionale pari a 330.000 € per formazione  è abnorme.

Ribadiamo ancora una volta che questi fondi, faticosamente portati a casa dal COMITATO 16 NOVEMBRE, non devono coprire spese sanitarie e neppure finanziare la fornitura di ausili che devono trovare copertura in altri capitoli di spesa che non riguardano il welfare, né essere sprecati per corsi i cui costi possono essere benissimo contenuti fornendo gli stessi identici risultati di preparazione degli assistenti.

Vogliamo prenderci cura dei nostri ammalati lasciandoli al loro domicilio ma degnamente assistiti h 24. Questo è il motivo che ci ha spinti a mobilitarci.

Se questo decreto non verrà modificato, oltre alla mobilitazione, impugneremo al TAR regionale la delibera a nome del Comitato 16 Novembre Onlus e di tanti ammalati. 

Taranto, 21 febbraio 2012

Il Referente Regione Puglia

Mariangela Lamanna 

 Il Presidente
Laura Flamini

Piemonte: come saranno gli assegni di cura per la SLA

Ecco elencato, per punti, quanto è contenuto nell'accordo con la regione:

1. Rientrano a favore degli assegni di cura 1.350.000 € che venivano destinati a:

• formazione degli operatori sanitari e sociosanitari;
• gestione della cartella informatizzata regionale;
• progetti autonomi presentati da APASLA ed AISLA;
• comunicatori oculari, domotica e tecnologie di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)  in genere.

Gli interventi sopra elencati vengono finanziati con altri fondi.
Le 2 associazioni maggiormente rappresentative rinunciano a presentare progetti e convogliano quanto loro destinato a favore degli assegni di cura.

2. Gli assegni di cura avranno durata biennale.

3. Vengono riconosciute 3 fasce di gravità di malattia.

4. Il contributo è rispettivamente di 440 €, 1100 € e 2000 €.
Il parametro di riferimento per il calcolo è stato il costo di 10, 25 e 45 ore settimanali di assistente familiare secondo contratto nazionale.

5. A tutte e 3 le fasce non viene applicato il calcolo ISEE, per cui l’ammontare del contributo è effettivo, senza “ quota di compartecipazione” da parte dell’ammalato.

6. Le UVH (Unità di valutazione dell’Handicap) nella fase di valutazione devono tener conto della certificazione di stadio di malattia rilasciata dal Centro Esperto SLA che segue l'ammalato.

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Il Comitato 16 novembre diventa Associazione Onlus

COMUNICATO STAMPA

Ieri, 20 gennaio 2012, il Comitato 16 novembre si è costituito in Associazione, con l'unico scopo di poter meglio rappresentare, dandosi una veste giuridica, le battaglie dei malati e delle famiglie per i diritti e la dignità di persone.

Presidente: Laura Flamini
Vice presidente: Alberto Damilano
Segretario: Salvatore Usala
Tesoriere: Giuseppina Vincentelli
Componenti il Consiglio direttivo:
Patrizia Cecchini
Paola Ecoretti
Raffaella Giavelli
Mariangela Lamanna
Marina Mercurio
Raffaele Pennacchio
Sara Ursella

A breve vrerrà dato avvio alla campagna associativa 2012.
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Ancora sui 100 milioni, no ai colpi di mano

COMUNICATO STAMPA

Il Comitato 16 Novembre, composto da ammalati di Sla e loro e famigliari, scesi in piazza il 16 novembre 2010 e il 17 maggio 2011, per rivendicare il diritto ad una degna assistenza, ritiene offensive le dichiarazioni rilasciate dalla Fish che si mostra, a sua volta, poco attenta nei confronti di altra categoria di ammalati, quelli di Sla , che comunque dovrebbe tutelare.

Le affermazioni della Fish, Federazione Italiana Superamento Handicap, nella sua nota al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, riferita al finanziamento di 100 milioni per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA, sono umanamente accettabili e condivisibili ma ci si chiede: la FISH era forse al fianco degli ammalati di Sla per richiedere assistenza? Con le affermazioni di quella nota la Fish dimostra mancanza di quel rispetto che richiede, giustamente, per tutti gli ammalati.

Se il Governo fa discriminazione fra malati di diverse patologie, che vivono le stesse difficoltà assistenziali per 24 ore, non è colpa del COMITATO 16 NOVEMBRE che, senza deleghe in bianco, stanco di promesse mai mantenute (vedasi la manifestazione del 21 giugno 2010!!!!) chiedendo la collaborazione di tutte le forze associative, collaborazione peraltro negata, ha fatto e ottenuto.

Riteniamo, dunque, strumentale, demagogica e forviante la richiesta, da parte della Fish, di modifica del decreto di riporto approvato il 27 ottobre dalla Conferenza Unificata Stato Regioni.
La Fish chiede di allargare la platea dei beneficiari a tutte le patologie di disabili gravi. Riteniamo molto grave che un'Associazione a carattere nazionale ricorra a simili bassezze per pura propaganda:

Ø E'strumentale perchè sa bene di non aver mosso un dito sin quando non ha visto i soldi in distribuzione, i malati SLA hanno cercato di coinvolgere tutti, ma sono rimasti soli, derisi e snobbati, nei due presidi davanti al Ministero dell'Economia.

Ø E' demagogico perchè la Fish sa bene che il decreto è applicativo di una legge che finalizza i fondi all'assistenza e ricerca in materia di Sclerosi Laterale Amiotrofica, solo il parlamento può modificare.

Ø E' forviante perchè la Fish chiede di utilizzare per tutti il fondo invece che fare una battaglia per il ripristino del fondo della non autosufficenza che garantirebbe a tutti un'equa assistenza.

Il Comitato 16 Novembre ha aperto una strada, ha dimostrato che malati organizzati senza associazioni nazionali hanno ottenuto risultati senza avere fondi, senza avere salute, senza inutili e insignificanti collaborazioni con le istituzioni, grazie alla determinazione e sprezzo del pericolo.
E nel rispetto di tutti gli ammalati, ancora una volta Il Comitato 16 Novembre è disponibile ad allargare la propria linea di battaglia per tutte le rivendicazioni comuni:

Ø Ripristino del fondo di 400 milioni per la non autosufficenza e resa a regime.
Ø Approvazione dei nuovi LEA, livelli essenziali di assistenza, e relativo nomenclatore tariffario.
Ø Individuazione di un fondo specifico per i malati soggetti ad un'assistenza continuativa di ore 24 die.

Saremo in prima fila per tutte le iniziative di piazza e nel contempo, invitiamo la Fish e tutte le associazioni a schierarsi apertamente con lotte incisive che portino a risultati tangibili e non più a criticare o, peggio ancora, a minare volutamente ciò che altri hanno portato a casa di tutti gli ammalati, compito del quale ci saremmo ben guardati di incaricarci se non vi fossimo stati costretti dal lassismo e dalla improduttività altrui.
Diritti uguali per tutti, ma senza togliere a chi un diritto se lo è guadagnato da solo.

Comitato 16 Novembre
www.comitato16novembre.org

Arrivano i 100 milioni - Figuraccia di Aisla

di Alberto Damilano

Avremmo tanto voluto occuparci di una buona notizia, invece i fatti sono due: il primo è l'accordo in Conferenza Stato-Regioni per la ripartizione delle quote spettanti ad ogni regione, il secondo, di assai meno rilevanza, è il miserevole commento all'intera vicenda di Aisla, per bocca del Presidente Mario Melazzini.

Andiamo con ordine. I 100 milioni dunque stanno per essere ripartiti alle Regioni. La lotta di pochi coraggiosi ha pagato. L'antefatto fu la vergogna del 21 giugno 2010, quando la delegazione, Melazzini in testa, salì al grido di "ora basta, non accetteremo altre promesse" per ringraziare poi Gianni Letta che li congedava con l'irridente frase "da oggi il vostro presidio sarò io". Allora la rivendicazione era l'immediata approvazione dei LEA, i 100 milioni erano di là da venire.

Poi ci fu il 16 novembre, dove in tanti, malati e familiari, ognuno in rappresentanza solo di se stesso, con l'unica prresenza organizzata di VivalaVita di Roma, organizzammo il Presidio permanente sotto la sede del Ministero delle Finanze. Salimmo in delegazione Salvatore Usala, Mauro Pichezzi (Vlv) e il sottoscritto. Strappammo, non tanto noi, ma tutti i presenti quel giorno, il testo di impegno a portare il provvedimento in Finanziaria. Il testo fu approvato, poi, è storia del 2011, venne il Decreto e venne anche la nuova giornata di mobilitazione del 16 maggio, per chiedere con forza che dalla carta bollata si passasse ai fatti. Per chi ne avesse voglia, è tutto minuziosamente documentato in questo blog.
Ora, finalmente, si fa sul serio e la lotta si trasferisce sul piano di ogni singola regione, ne parleremo dettagliatamente non appena saranno rese note le circolari esplicative del Min. Sacconi.

La seconda notizia è il modo con cui Aisla commenta il fatto:
«I malati di Sla e i loro familiari, dopo tanta attesa, hanno finalmente ottenuto le prime risposte concrete alle loro istanze – evidenzia soddisfatto il presidente nazionale di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Questo grande risultato è frutto di vari momenti di sensibilizzazione delle istituzioni e dell’opinione pubblica, sempre propositivi nel merito, che ci hanno anche visto scendere in piazza davanti a Montecitorio in occasione della Giornata Mondiale di Lotta alla Sla del 2010. L’intesa sul riparto dei fondi è anche un riconoscimento al lavoro costruttivo e collaborativo che abbiamo svolto, nell’ultimo periodo, a stretto contatto con i Ministeri del Lavoro e delle Politiche Sociali, della Salute e dell’Economia»
Come commentare, a nostra volta, il commento? Personalmente ritengo che l'inconcludenza e il consociativismo mostrato dal vertice Aisla avrebbero meritato un più dignitoso silenzio. Si sarebbe potuto dire: stendiamo un velo pietoso sul passato, comunque è una bella vittoria, ripartiamo di qui, tutti uniti e tutti insieme. Le parole di cui sopra sono uno schiaffo ed un'offesa a tutti coloro che, nell'ultimo anno, hanno sostenuto questa durissima lotta, a prezzo di grandi sacrifici, soli e criticati da tutti.

Passiamo ai fatti

Il Comitato 16/11 ha chiesto un incontro al Ministro Sacconi per definire i criteri di gestione dei 100 milioni

On.le Maurizio Sacconi
Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali


25 luglio 2011

Gentile Ministro,
con l'approvazione definitiva del DPCM 18/05/2011 il finanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è legge.
I fondi sono stati assegnati con D.M. 78873, al visto della Corte dei Conti, nel capitolo di spesa n. 3538 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Riteniamo urgente un incontro al fine di definire un percorso celere di ripartizione e spesa per i fondi secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito, le famiglie non possono aspettare ancora.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello nazionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16 Novembre presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali che, con il termine perentorio di trenta giorni, elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, entro il termine di 30 o al massimo di 60 giorni, all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di singole regioni, in funzione sia del supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia della verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili suile seguenti tematiche: 1. EZIOPATOGENESI 2. MARCATORI BIOLOGICI 3. BANCA BIOLOGICA GENETICA 4. TERAPIA.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca, mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi; è ammessa la possibilità per le piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri o progetti che saranno giudicati eleggibili e certificati; una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.

Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11/2010 e proseguito il 17/05/2011 scorso presso il Ministero dell'Economia, già a partire dal prossimo mese di settembre, ovviamente presso il Ministero di Sua competenza.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze, perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
In attesa di quanto richiesto porgiamo distinti saluti.

Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna, Salvatore Usala
Comitato 16 novembre

Giovanni Longo
Viva La Vita Puglia ONLUS

Bruno Terlizzo, Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS

Mariangela Lamanna, Francesco Maringelli, Pasquale Centrone
Attivamente Puglia ONLUS

Daniela Fasolo
ASLA ONLUS

Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS

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I 100 milioni per la Sla sono una realtà: firmato il decreto legge

Il Ministero delle Finanze ha trasmesso al Comitato 16 novembre il testo del Decreto legge con cui si dà finalmente esecutività allo stanziamento per i malati di Sla e le loro famiglie e per la ricerca.
Il decreto è stato firmato dal Presidente del Consiglio il 18 maggio, all’indomani del nuovo presidio indetto dal Comitato con la precisa richiesta di emanazione del provvedimento. Ha dovuto attendere la registrazione presso la Corte dei conti, che ha richiesto oltre un mese.

Ecco la dichiarazione di Salvatore Usala:

Cari amici,
ora iniziano le difficoltà vere, tecniche e politiche, saremo costretti a tornare a Roma, noi non abbiamo nessuno nel palazzo con cui interloquire, non conosciamo ministri o parlamentari compiacenti, non abbiamo legami chiari e nemmeno oscuri con chicchessia, ABBIAMO LA NOSTRA FORZA NELLA LOTTA DI PIAZZA.
Una lotta, badate bene, che ci ha portato in 7 mesi ad ottenere un provvedimento definitivo, ora i 100 milioni sono certi.
In tanti si incensano e nello stesso ci criticano, in troppi si prendono il merito e subito ci attaccano, la realtà vera e che tutti sanno che questo provvedimento è stato fortemente voluto ed ottenuto dai malati SLA e dalle famiglie, con presenza diretta, col cuore di chi non poteva esserci, con contributi vari, con donazioni fondamentali.
E' una VITTORIA STORICA, che dimostra che si può ottenere tanto se si ha una giusta convinzione, questo è un primo passo importante perchè ci da la convinzione che possiamo ottenere tanto sino ad arrivare alla cura, io ci credo ed ho capito da tanto che questa è la strada giusta.
Ora dobbiamo lavorare perchè le nostre idee, la nostra voce, i nostri rappresentanti reali siano coinvolti nelle scelte. la ripartizione assistenza-ricerca è tutta da definire, così pure il percorso dei fondi alle famiglie, altresì come spendere i milioni per la ricerca.
Non possiamo permettere che chi ci ha criticato aspramente, chi ci ha snobbato apertamente, chi non ha mosso un dito possa decidere per noi, non abbiamo delegato nessuno, non abbiamo associazioni rappresentative, non abbiamo rappresentanti, SIAMO NOI MALATI E FAMIGLIARI CHE DECIDIAMO.

SUI CENTO MILIONI PER MALATI E FAMIGLIE NON MOLLIAMO!

Facciamo chiarezza

di Salvatore Usala

Tutto nasce l'anno scorso il 21 giugno quando l'On. Letta incontra Mario Melazzini e Pietro Barbieri durante una manifestazione a Montecitorio, il Sottosegretario alla Presidenza ci disse che dal giorno sarebbe stato il nostro presidio permanente, capimmo subito che era una sparata e che dovevamo dire basta allo sterile ed inconcludente dialogo tra associazioni e Istituzioni, fu deciso dai malati e familiari di intraprendere una battaglia senza nessun limite.
Il 16 novembre, malati e famigliari, coadiuvati dall'associazione Viva la Vita, organizzano un presidio permanente davanti al Ministero dell'Economia, l'incontro si chiude positivamente, si ottengono 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA).
Il governo recepisce l'impegno nella legge di stabilità inserendo la spesa nel fondo della non autosufficienza ormai morto visto il taglio di 400 milioni del governo azzerando il capitolo, nascono le prime polemiche e nasce il Comitato 16 Novembre, formato da malati e familiari di tutta l'Italia. La "porcata" vera nasce con l'inserimento dei 100 milioni nel fondo 5x1000 che nei fatti risultano decurtati, continuano le polemiche per questo pastrocchi ed i 100 milioni diventano fino a 100.
Chiaramente i malati SLA non hanno alcuna responsabilità nel merito ma vengono attaccati duramente venendo definiti come seria A, qualcuno addirittura come malati da Champions League, l'ignoranza non ha confini, come si può giudicare una persona come privilegiato se è immobile, mangia attraverso un tubo, respira grazie ad un apparecchio, non parla e non comunica, gli rimangono cervello lucido e gli occhi quando si ha un comunicatore oculare.
Il 20 gennaio 2011, il Comitato ed alcune associazioni, chiedono un incontro per concertare un percorso logico, il governo non si degna di una risposta, il primo aprile un'altra lettera per proclamare il presidio del 17 maggio con precise richieste, in particolare lo sblocco immediato dei fondi, la ripartizione di 90 milioni per l'assistenza che vadano diretti alle famiglie e 10 milioni per la ricerca gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità su progetti condivisi.
Anche questa volta non veniamo degnati di una risposta pur sapendo i grossi rischi per la salute che comportano simili viaggi e manifestazioni.
Il 17 maggio, puntualmente ci presentiamo alle 10,30 davanti al Ministero dell'economia, chiaramente sono tutti impegnati ad analizzare il risultato elettorale ed a leccarsi le ferite per la bruciante sconfitta.
Nessuna telecamera, nessun giornale, la competizione elettorale non può lasciare spazi a nessuno, men che meno a 80 disperati con 15 malati gravi in carrozzina.
Ci viene garantito un incontro col dott. Volpe, responsabile dell'ufficio legislativo, noi ci schieriamo silenti davanti all'ingresso principale in attesa.
Alle 11,30 saliamo, due disabili tracheostomizzati in carrozzina e due familiari, questa volta non ci sono associazioni, solo il Comitato 16 Novembre.
Ci portano nel parlamentino del Ministero, una gran sala con un tavolo enorme e platea, dopo breve attesa ci raggiunge il dott. Volpe che ci illustra la situazione, decreto attuativo in preparazione, successivo passaggio alla Presidenza, ritorno all'Economia per l'assegnazione del capitolo di spesa, trasferimento dei fondi del 5x1000 all'incasso, cioè fra due anni.
La nostra risposta è stata perentoria, insieme al volantino abbiamo ribadito che i fondi dovevano essere subito disponibili per le famiglie, ogni cavillo tecnico andava risolto da loro, noi annunciavamo che non ci saremo mossi senza una risposta certa.
L'attesa e stata lunga ed estenuante, ben 4 ore abbandonati senza acqua, affamati, soli con due finanzieri in un palazzo deserto, popolato da burocrati che non hanno minimamente pensato ai nostri gravi disagi di persone allettate 24 ore al giorno.
Alle 14,30 ci siamo fatti portare da fuori dei panini con dell'acqua, alle 15 stanchi di aspettare, con i compagni al sole, ho dato disposizioni alla mia assistente per distribuire fischietti, inizia un po' di rumore.
Alle 15,30 diamo il benestare per bloccare il traffico, vengono tutti identificati e minacciati di sanzioni da 6.800€, c'è anche una minaccia d'arresto per un manifestante che stava ultimando una telefonata, l'arroganza quando mancano i giornalisti.
La nostra delegazione si mette nell'andito deserto, facciamo presente che l'autonomia delle batterie è ultimata, tra un'ora tutto si spegnerà, anche la nostra vita.
Alle 16 si presentano due funzionari che ci garantiscono che hanno predisposto un DPCM saltando la firma del Ministro Tremonti, il provvedimento è stato inoltrato alla Presidenza del consiglio.
Chiediamo un comunicato stampa o una comunicazione scritta, ci viene concessa, possiamo ricaricare le batterie, non è ancora giunto il momento della morte anche se eravamo decisi a tutto, dopo la SLA, nulla ci fa paura, abbiamo dimostrato una gran determinazione.
Alle 16,30, dopo 5 ore abbiamo lasciato il Ministero ed abbiamo raggiunto i nostri compagni, nel frattempo una nostra delegazione ha incontrato la Senatrice Biondelli del PD ed il Senatore Tomasini che hanno garantito il loro supporto bipartisan, il giorno 20 la Biondelli ha presentato apposita interrogazione.
Il DPCM è stato firmato dal presidente Berlusconi e dal Ministro Tremonti ed è stato inoltrato alla Corte dei Conti, tornerà all'Economia per il formale inserimento nel capitolo di spesa. La cosa fondamentale è stata ottenuta, lo sblocco immediato dei 100 milioni, vigileremo sul processo successivo perchè i fondi non si disperdano tra Ministeri ed assessorati, ma vadano integralmente alle famiglie, i malati vogliono essere rappresentati senza deleghe in bianco.
La portata della nostra battaglia ha una valenza per tutti i disabili, noi vogliamo aprire una breccia, indicare la strada, bisogna credere nella lotta finalizzata agli obiettivi e smetterla con dialoghi inconcludenti che servono solo all'associazionismo connivente in cerca di stupidi privilegi.