Comitato 16 Novembre Onlus
(Associazione Malati S.L.A. e Malattie altamente invalidanti)
Presidente: Laura Flamini
Comitato 16 Novembre Onlus - Via Nerva n. 20 - 09042 Monserrato (CA)
Tel. 070562600 – Fax 0709199321
E-mail comitato16novembre@gmail.com - Sito web www.comitato16novembre.org
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COMUNICATO STAMPA
improvvise ed inderogabili, l'hanno costretto, suo malgrado, a rinunciare al tour previsto, pertanto
l'incontro programmato col Comitato 16 Novembre è saltato. Il Dottor Ingoia si è scusato con tutti i
Sardi e si impegna a visitare l'isola quanto prima.
Il Comitato 16 Novembre è rammaricato dell'inconveniente, ma capisce che in un'aspra campagna
elettorale possano capitare cambiamenti di programma.
Il Comitato 16 Novembre ha dato appuntamento ad Ingoia a Roma ad Aprile, qualsiasi governo ci sia:
vogliamo subito 500 milioni dedicati alle gravissime disabilità, come definite dal recente decreto di
riparto del fondo non autosufficienza, non faremo sconti a nessuno, è una calamità naturale che ha
bisogno di una risposta immediata.
Monserrato, 20 febbraio 2013
Il Segretario
Salvatore Usala
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COMUNICATO STAMPA
Il 21 febbraio 2013 il candidato Premier
Ingroia incontrerà il Comitato 16 Novembre Onlus presso la sede sita in
Monserrato (CA), Via Nerva 20 alle ore 12-14. Durante l'incontro ci sarà una
conferenza stampa.
Il Comitato 16 Novembre ha
trasmesso a tutti i candidati Premier e Leader di partito un programma per il
sociale da 3 miliardi con relativa copertura.
Il solo Antonio Ingroia ha
risposto con una lettera condividendo nella sostanza il programma del Comitato
16 Novembre.
Ci sembra doveroso ricordare che
il Comitato 16 Novembre, con altre piccole associazioni, è stato protagonista
di ben 5 presidi a Roma e scioperi della fame drammatici, che hanno portato ben
315 milioni per il fondo non autosufficienza e 300 milioni per il fondo
politiche sociali.
L'augurio è che altri candidati
Premier rispondano e vogliano incontrarci. I disabili vogliono capire chi farà
una politica che riporti le politiche sociali almeno ai livelli del 2009, 2.700
milioni, azzerati dal governo Berlusconi.
In ogni caso ad aprile saremo a
Roma davanti ad un ministero per verificare gli impegni, qualunque governo ci
sia, vogliamo dentro il parlamento Onorevoli che sostengono le nostre
battaglie.
Monserrato, 14 febbraio 2013
Il segretario
Salvatore Usala
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Al Comitato 16 Novembre
Carissimi amici del “Comitato 16
Novembre”,
ho ricevuto la vostra lettera e
vi ringrazio per l’occasione di riflettere e di rispondervi su un tema così
importante. Nonostante le difficoltà e gli ostacoli incontrati, avete portato
avanti la vostra battaglia in difesa dei diritti scritti nella nostra Carta,
come quello alla salute e all’assistenza, e calpestati in questi anni di
malgoverno. La vostra battaglia per ottenere maggiori risorse per la non autosufficienza
ha portato dei risultati concreti, costringendo il governo centrale a stanziare
prima 100 milioni di euro e poi altri 275 quest’anno. Certo cifre ancora
insufficienti a garantire un adeguato sistema di servizi e prestazioni,
soprattutto nell’ambito dei disabili gravissimi, ma comunque sempre ‘qualcosa’
rispetto al ‘niente’ di tante battaglie non fatte da altre organizzazioni più
grandi di voi. La vostra è una ‘rivoluzione civile’, che dimostra ancora una
volta che la lotta alla fine paga.
Fatta questa doverosa premessa,
vi assicuro che la vostra battaglia è anche la nostra battaglia. Come potete
leggere anche sul nostro programma elettorale, noi siamo per invertire la folle
tendenza dei tagli al sociale, per rilanciare un sistema di welfare pubblico e
universalistico, l’unico in grado di rispondere ai bisogni, vecchi e nuovi,
della cittadinanza. Noi siamo per definire i livelli essenziali delle
prestazioni sociali al fine di rendere esigibili diritti e servizi
uniformemente su tutto il territorio nazionale. Siamo per rifinanziare il fondo
nazionale per le politiche sociali portandolo a 1000 milioni di euro nel 2013 e
progressivamente negli anni successivi fino alla dotazione adeguata a
finanziare i livelli essenziali di cui sopra. Siamo per definire un Piano
nazionale sulla non autosufficienza dotandolo di risorse non inferiori a 1500
milioni di euro. Il piano deve prevedere interventi e prestazioni destinati
prevalentemente alle disabilità gravissime, come la Sla, e devono favorire
maggiore integrazione socio-sanitaria, la de-istituzionalizzazione e
l’assistenza domiciliare, nell’ambito di progetti personalizzati definiti con
la partecipazione attiva dei caregiver e dei familiari. In questo modo, come
giustamente anche voi affermate, si risparmierebbero tante risorse per
sostenere e mantenere l’inclusione sociale delle persone non autosufficienti.
Noi crediamo fortemente che le
risorse per il sociale siano un investimento per il futuro e non un costo da
tagliare. A differenza di altri, noi riteniamo più giusto e utile finanziare il
sociale che le banche o i cacciabombardieri F35. Noi ci assumiamo l’impegno
perché il sociale torni al centro dell’agenda politica nazionale e una volta in
parlamento sarà tra le nostre priorità di lavoro politico. Non permetteremo più
a nessuno di prendere in giro persone che soffrono facendo false promesse.
Un caro saluto, Antonio Ingroia
Alla
cortese attenzione
Di
Antonio Ingroia
Candidato
Premier
Di
Rivoluzione Civile
Carissimo
Antonio,
come
Comitato 16 Novembre Onlus, rappresentiamo i malati con gravissime disabilità.
Siamo in trincea per la lotta da oltre due anni per il ripristino dei
finanziamenti nel sociale devastati e azzerati dal governo Berlusconi.
Siamo gli
unici, con organizzazioni minori, che abbiamo ottenuto risultati concreti con
lotte estreme: nel 2010 ben 100 milioni per i malati SLA; nel 2012, dopo ben 4
presidi, ben 315 milioni del FNA e contribuito alla determinazione dei 300
milioni del sociale.
Dopo
questa doverosa premessa Ti chiedo di sottoscrivere il nostro programma per la
non autosufficienza che prende spunto dal "modello Sardegna".
In
Sardegna la legge 162/98 assiste 33.000 pazienti con circa 120 milioni per
finanziare piani individualizzati totalmente gestiti dalle famiglie. Ma la vera
rivoluzione assistenziale sta nel progetto "ritornare a casa"
inventato dalla giunta Soru e portato avanti in maniera bipartisan da tutti.
Tale
progetto garantisce, con 23 milioni, assistenza a oltre 1.000 pazienti
gravissimi che dovrebbero stare in strutture specializzate, molti in
rianimazione. Il risparmio certificato risulta di almeno 50 milioni generando
occupazione diretta e facendo emergere lavoro nero. Se applicato al resto
dell'Italia potrebbe generare risparmi di circa 3.400 milioni e almeno 50.000-
posti di lavoro. L'assistenza indiretta genera risparmi ed occupazione, la
disabilità puo essere una risorsa importante.
NOSTRE PROPOSTE DA
SOTTOSCRIVERE
Cosa chiediamo?
a)
Un piano organico sulla non autosufficienza con
finanziamento di almeno 1.500 milioni.
b)
Il primo Consiglio
dei Ministri deve portare le risorse del fondo non autosufficienza a 500
milioni in forma strutturale. Il fondo dovrà essere dedicato alle seguenti
gravità:
· Pazienti con gravi
patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o
NIV a permanenza 24h o coma.
·
Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si
trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita
(scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure ECOG con punteggio pari o superiore a 3)
·
Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base
della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.
·
Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo
con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS
(Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o
maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno
altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.
·
Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o
sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro
incolumità vitale.
·
Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che
necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità
vitale.
c)
Tutti i finanziamenti dovranno essere in forma indiretta,
per retribuire Piani Personalizzati ed il caregiver, tutto gestito dalla
famiglia e rendicontato.
d)
I fondi sociali
devono essere portati a 1.000 milioni in modo strutturale a decorrere dal 2013.
Dove trovare i fondi?
In Italia
si spendono 18 miliardi per ricoveri in residenze sanitarie e socio sanitarie
di pazienti che si possono assistere in casa con l'affetto dei cari e un
beneficio psico-fisico indiscutibile.
Proposta:
Prevedere
il rientro a casa, o permanenza, di un terzo dei ricoverati con risparmi di 6
miliardi lordi. Ai pazienti verrà offerto il 50% della retta a carico del
servizio sanitario. Il risparmio netto di 3 miliardi andrà a finanziare le
proposte suindicate.
Chiaramente non pretendiamo di essere portatori di
certezze, diamo spunti importanti. Nell'agenda Monti 3 milioni di disabili sono
invisibili, non esiste il terzo settore. I disabili vogliono avere certezze,
punti di riferimento, programmi scritti e chiari. L’incertezza della
competizione elettorale apre a possibili alleanze ora impensabili: ci vogliono
forze che prendano impegni precisi e portino i disabili in parlamento per dar
voce al terzo settore. Bisogna ripristinare il fondo sociale del 2008.
Alleghiamo alla presente le ultime linee guida del
"ritornare a casa" della Sardegna.
Monserrato,
31 dicembre 2012
Per il
direttivo
Il segretario
Salvatore Usala
Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.
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