Preg.mo Prof. Gianfranco Polillo - Sottosegretario Economia e Finanza
Via XX
Settembre, 97 - 001 8 7 ROMA
FAX 06 1
e.p.c.
Preg.mo
Dott. Lorenzo Quinzi - Direttore Ufficio di Gabinetto
Via XX
Settembre, 97 - 001
Gent.mo
Prof. Polillo,
La
ringraziamo sentitamente per aver mantenuto l'impegno di dedicare un
finanziamento ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA), ed altre
patologie gravemente invalidanti.
Un
ringraziamento anche al Capo di Gabinetto che si è speso per noi. Un plauso
particolare al Dott. Lorenzo Quinzi che ha tessuto una tela preziosa tra
l'amministrazione ed il Comitato 1
Fatta
questa doverosa premessa formalizziamo quanto richiesto al Prof. Polillo nella
breve ma intensa riunione sotto il Ministero dell'Economia:
·
Correzione nel decreto di "patologie gravemente
invalidanti" con "stato gravemente invalidante". Infatti, stati
di coma e cerebrolesi gravissimi, non sono patologie, così come i disabili gravissimi
che hanno subito traumi ed altre forme non altrimenti classificabili.
·
Definire nel DPCM la quota assegnata alla ricerca, per
noi massimo 2 %, da assegnare
all'Istituto Superiore Sanità (ISS) per ricerca nelle strutture pubbliche.
·
Stabilire nel DPCM che il riparto tra le regioni va
fatto in funzione dell'incidenza reale dello stato di gravissima disabilità e
non in funzione di popolazione residente.
·
Stabilire nel DPCM che i fondi vanno a supporto
dell'assistenza domiciliare del disabile per l'assunzione di badantato o
care-giver e spese collaterali legate alla gravissima disabilità.
·
Prevedere nel DPCM uno scrupoloso report di controllo
per tutti i finanziamenti individuali e regionali.
Questi
i nostri "suggerimenti" legati all'esperienza dei 1 00 milioni del 2 01
Monserrato,
1 9 luglio 2 01
Cordiali
saluti
Per il direttivo
Il
segretario
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