Il Comitato 16 Novembre scrive alla Regione Lombardia...

Alla Presidenza Regione Lombardia

Egr. Dr. Formigoni Roberto

All'Assessore Famiglia, conciliazione, integrazione e Solidarietà Sociale

Egr. Dr. Boscagli Giulio

Al Direttore Generale Egr. Dr. Albonetti

Alla dirigente di Unità Operativa Gent.ma Dr.ssa Petrali Rosella

E p.c.

Gent.ma Dr.ssa Ponte Graziana

Egr. Dr. Rossi Marco

Buongiorno,

preso atto della Delibera n. IX/3376 del 09/05/2012, il Comitato 16 Novembre, associazione che ha lottato e ottenuto dal Governo Berlusconi 100 milioni di euro per i malati di S.L.A., per i quali ci troviamo oggi qui a porre la questione, si legittima con forza  a presenziare ed obiettare su alcuni punti della Delibera stessa.

Dal 2010 abbiamo messo in atto 6 proteste, creando dei precedenti come non mai, ottenendo risultatati ragguardevoli che la burocrazia e la politica, soprattutto regionale, con la loro lentezza tendono a rendere VANI in pochi istanti, redigendo  Delibere che non vanno a favore e a sostegno,  come dovrebbero,  dei malati SLA.

In Lombardia ci sono, come da stime da voi indicate, 481 malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica di cui 50 ricoverati in RSA, dovete rispondere quindi a questa nostra domanda: come fanno queste strutture che voi definite erroneamente di sollievo, a gestire dei malati con altissima criticità dato il fatto ovvio e assodato che un malato di SLA va seguito sulle h. 24 con estrema sollecitudine e attenzione, incessantemente? Riteniamo inoltre che di “sollievo” queste strutture abbiano solo il nome in quanto il care giver deve essere sempre e necessariamente COMUNQUE presente. Ribadiamo con forza  che queste strutture non saranno mai in grado di gestire un’elevata complessità assistenziale e quindi perché mai dovrebbero essere potenziate per soli 50 malati, sottraendo inutilmente denaro ai malati SLA che in larga maggioranza preferiscono essere accuditi al proprio domicilio dalle loro famiglie?

Altra disomogeneità col decreto Interministeriale, art. 2 comma 1,  è quello su cui state alacremente lavorando per valutare il nuovo ricalcolo dell’ISEE che fa solo RITARDARE L’EROGAZIONE alle famiglie del contributo che, ribadiamo, va solo computato in base allo stadio della malattia.

Vorremmo SOTTOLINEARE che la SLA, non aspetta, DEVASTA e che nel Decreto non sussiste alcun  richiamo alla  distribuzione dei contributi in base alla situazione economica: cosa del tutto priva di logica.

La Lombardia ha ottenuto, come tutte le regioni d’Italia,  la quota di 100 milioni di € in base al numero degli abitanti e non in rapporto all’incidenza della malattia,  cosa alquanto iniqua. Ciò fa si che i soldi a disposizione sono più che in altre regioni con meno abitanti ma con una percentuale di malati superiore.

Ne consegue perciò una quota pro capite più elevata, senza andare a scovare inutili cavilli per non concedere il giusto contributo a questi malati gravi e gravissimi.

Se è vero, come sostenete che la sanità è il fiore all’occhiello della Regione: dimostratelo, con i FATTI!!!

A questo punto pretendiamo di essere informati sul piano del ricalcolo PRIMA di inviare alle ASL la circolare attuativa.

Altra distorsione di denaro riguarda la formazione di personale qualificato, sempre che lo sia davvero.

Domanda: se con il nuovo ricalcolo escluderete una parte dei 431 malati, come faranno, questi ultimi a pagare il personale di cui hanno bisogno? A cosa serve avere  così tanto personale “qualificato” se le famiglie non avranno i soldi per retribuirlo? E’ preferibile fare le cose con un minimo di buon senso!

In conclusione, ponendo l’accento sull’importanza del contributo da far pervenire tempestivamente alle famiglie stremate, perché la SLA è un vero e proprio terremoto, e ritenendo assurdo conteggiare il cumulo del reddito del malato con quello di altri componenti della famiglia, perché i soldi per assistere un malato affetto da sclerosi laterale amiotrofica non bastano mai, vi informiamo, altresì,   che siamo disposti ad un incontro entro 10gg dal ricevimento della presente,  per discutere di tutti i punti sopra esposti  e confidando in una vostra celere risposta, cordialmente Vi salutiamo.

IL COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

Per il Direttivo

Mercurio Marina

IL PRESIDENTE 

LAURA FLAMINI

P.S. - La Regione, nella persona della Dott.ssa Petrali, ha assicurato che il Comitato 16 Novembre verrà convocato assieme alle altre associazioni in Settembre.