In data 17 aprile 2020 si è tenuta la riunione del Tavolo regione Puglia della disabilità in video conferenza.

Hanno partecipato le seguenti Associazioni:

Comitato 16 Novembre
Aisla
Disabili Attivi
Contro le Barriere
A.r.i.Anna
Sfida
Assomeda
Vito Berti
Rete Amare Puglia
Associazione Tetraplegici
Viva la Vita
Anfass
Anmic
A.r.i.anna
Uildm Trani
Conslancio

Per la Regione Puglia presente L'Assessore Ruggeri che ha aperto la riunione prospettando alle Associazioni convenute quanto segue.
La Regione lancia la proposta di dare l'assegno di cura a tutte le persone ammesse nel 2019 , sia finanziate che non, con il rinnovo automatico,  senza alcun bando ma d'ufficio, riducendo l'importo a 600 euro al mese fino al 30 ottobre 2020, procrastinabile fino a dicembre 2020.
Il Dott.  Cappuccio del Welfare illustra le modalità dell'eventuale prosecuzione.
Per il 2020 si propone una procedura semplificata per dare modo a tutti gli ammessi di avere l'assegno di cura.
Non si guarderà più alla gravità con graduatoria ma si metterà tutti nello stesso calderone, riconoscendo l'assegno a tutti quelli già identificati.
Con una istanza in carta semplice l'utente farà richiesta per ottenere la prosecuzione del servizio.
Anche i nuovi potranno presentare un'istanza  con i requisiti del vecchio bando.
Questa la proposta del Welfare.
Come Associazione abbiamo accusato la Regione Puglia di farci attendere un mese e mezzo per presentare una proposta ignobile, proposta che il Welfare si è ben guardata da anticipare nei giorni precedenti come da noi richiesto.
Il solito comportamento vigliacco e scellerato: arrabbiatevi fra Associazioni.
C'è chi farà la parte dell'Associazione carogna perchè non ha accettato di abbassare l'assegno di cura! Noi la parte dei bravi l'abbiamo fatta....
E invece no!
Le Associazioni hanno rigettato questa proposta ignobile. Tutte tranne una cui vanno bene € 600 al mese, Assomeda.
Le altre Associazioni non svendono i dirttii dei disabili.
Non è possibile, con € 600 euro al mese, garantire assistenza per 23 ore al giorno ai disabili gravissimi.
Abbiamo invitato l'Assessorato a recuperare i soldi per pagare tutti, com'è giusto che sia e
abbiamo proposto di differenziare l'assegno di cura in almeno due misure  differenti, come già proposto da mesi sulla base del bisogno assistenziale necessario e come espressamente sancito dal Decreto Ministeriale.
La nostra dignità, la dignità dei disabili gravissimi, non può essere offesa dalla mancanza di coraggio e di seria programmazione, nè può essere svenduta con un importo ridicolo.
Trovate le risorse.
Per tutti!
E non a danno dei disabili gravissimi.
Ha concluso la videoconferenza l'Assessore Montanaro dichiarando l'inefficienza da parte dello Stato a farsi carico, in maniera adeguata,delle gravissime disabilità, scaricando, in qualche modo, la colpa sul Governo.
A noi questo rimpallo non interessa.
Personalmente il Dott. Montanaro apprezza le nostre critiche feroci. Speriamo ne faccia buon uso!!!!
Noi abbiamo bisogno di un sostegno dignitoso e la realtà è che SI CONTINUA AD ANNASPARE, A TERGIVERSARE, A TROVARE CAVILLI, INSOMMA, A PERDERE TEMPO PREZIOSO CHE NOI NON ABBIAMO!
C16NO

ASSEGNO DI CURA REGIONE PUGLIA: UNA VERGOGNA INACCETTABILE!

Mentre in tutto il mondo si combatte contro una terribile pandemia, che fine fanno,  in Puglia,  quelli che ai macchinari salvavita sono collegati da sempre?
Un bell'interrogativo cui rispondiamo subito:
SI ARRANGIANO E , SE NON CE LA FANNO, CREPANO!
E sì, perchè va detto che, in Puglia, attenzione ai disabili gravissimi, spiace denunciarlo, non ce n'è.
Parliamo della misura di sostegno sociale.
Sin da tempi non sospetti, questa Associazione aveva sollecitato il Welfare a proseguire in continuità per le persone già disabili gravissime conclamate, aprendo anche una finestra  per i nuovi richiedenti e corrispondendo agli esclusi per mancanza di fondi, il sostegno base.
Parliamo del 24 febbraio.
Abbiamo proposto di differenziare la misura di sostegno sociale perchè ormai solo a chi non vuole comprendere non è chiaro che i VENTILATI, le persone, cioè,  collegate ai macchinari salvavita, necessitano di un'attenzione ed un'assistenza h24 che si differenzia dalle altre gravissime disabilità che pure esistono, sono  importanti e  per i quali occorre il supporto commisurato all'intensità assistenziale.
D'altro canto, se viene stilata una graduatoria, se c'è differenza di punteggio, non ci vuole un genio a capire che si tratta di sostegni assistenziali differenti. Il bando è scaduto a Luglio 2019. Non c'era la maledetta pandemia all'epoca e, purtroppo, non c'era neanche il Welfare che programmava, per tempo e con criterio, il nuovo bando.
Le mail inviate, le sollecitazioni, sono tutte documentabili.
Sono là e sono rimaste lettera morta visto che, a parte i ripetuti: stiamo facendo, oggi ci riuniamo, domani facciamo, settimana prossima deliberiamo, di concreto per l'assegno di cura NULLA è stato fatto.
Consideriamo anche la sospensione di servizi essenziali cui siamo vittime, grazie alla nota del Presidente Emiliano del 12 marzo che autorizza i Comuni a privare le famiglie del Servizio SAD, tanto c'è la rete familiare!!!!!
Insomma, cornuti e mazziati!
Dobbiamo fare gli assistenti h 24 e, contemporaneamente, i cuochi e le colf. se manca altro, ditecelo!
Crocifissi come Cristo in croce, e visto il periodo ci starebbe pure.
Peccato che le nostre siano 52 settimane sante l'anno!
Riteniamo gravissimo il fatto che la Regione Puglia abbia privato del sostegno fondamentale migliaia di famiglie pugliesi che, su quella misura di sostegno sociale contano come fosse aria pura da respirare.
L'unica speranza è che, insieme a Cristo, risorga pure il Welfare pugliese che, al momento, non ha dato alcuna dimostrazione di attenzione e comprensione.
Riteniamo fatto molto grave che i disabili gravissimi vengano tutti messi sullo stesso piano.
La misura di sostegno sociale dev'essere riconosciuta non come  aiuto contro la povertà, bensì come il sostegno economico col quale le famiglie possano pagarsi un'assistenza dignitosa.
Pensa, forse, il Welfare che € 900 siano una cifra sufficiente per pagare un'assistenza di mezza giornata?
Ma dove vive questa gente, su Marte?
Avete trovato soldi per tutto e tutti.
Ma non per gli assegni di cura!
Non una cifra DIGNITOSA e RISPETTOSA delle nostre condizioni.
Continuate a fare proclami di una eccellente sanità. Ma i disabili gravissimi sono quelli che possono, senza alcun dubbio, smentire i vostri proclami!
Con i migliori auguri di una Santa Pasqua da parte delle famiglie dei disabili gravissimi da Voi abbandonate.

C16NO
A.RI.ANNA
VIVA LA VITA
DISABILI ATTIVI
CONTRO LE BARRIERE
HBARI2003

Lombardia: approvata delibera continuità

La Giunta regionale nella Seduta odierna ha approvato la delibera n. XI/2954 “PROGRAMMA OPERATIVO REGIONALE A FAVORE DI PERSONE CON GRAVISSIMA DISABILITÀ E IN CONDIZIONE DI NON AUTOSUFFICIENZA E GRAVE DISABILITÀ DI CUI AL FONDO PER LE NON AUTOSUFFICIENZE TRIENNIO 2019-2021- ANNUALITÀ 2019 (DGR N. XI/2862/2020): DETERMINAZIONI CONSEGUENTI ALLA EMERGENZA COVID-19 PER I RINNOVI DOMANDE B1.”

Il provvedimento ha lo scopo di garantire la continuità della misura B1 in favore dei disabili gravissimi nell’attuale contesto emergenziale attraverso due azioni: in primo luogo differisce il termine di presentazione della domanda dal 31 marzo 2020 al 30 aprile 2020 per persone in continuità; in secondo luogo garantisce alle persone in carico alla Misura B1 per i mesi di febbraio e marzo 2020 la continuità nell’erogazione delle risorse a prescindere dalla condizione economica (ISEE) e anche in assenza del perfezionamento della domanda, pur con modalità diverse da un mese all’altro.

28 FEBBRAIO 2020: GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

28 febbraio 2020: Quante storie Rai 3 ore 12.45

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2020: IL C16NO CHIEDE LA CONTINUITA'

ASSEGNO DI CURA 2020: RICHIESTA PROROGA

Alla luce dell'emergenza Coronavirus,  senza voler essere inutilmente allarmisti ma persone di buon senso, abbiamo presentato istanza di rinvio, in accordo con l'Associazione Viva la Vita Italia,  al Presidente Regione Puglia Dott. Michele Emiliano, all'Assessore al Welfare Salvatore Ruggeri e al Direttore Dipartimento della Salute e dello Sport Dott. Vito Montanaro, in merito alla emanazione del nuovo bando per gli assegni di cura facendo notare che, l'apertura di un nuovo bando per la misura di sostegno sociale nel momento contingente, presenterebbe non poche difficoltà.

Le persone incaricate di fare la domanda per il proprio congiunto ammalato, sono i loro care-giver. Mandarli a destra e manca, banche, patronati, uffici asl, per ottenere certificazioni ed informazioni e presentare la domanda per l'assegno di cura, genererebbe una mole di spostamenti e di contatti interpersonali incontrollabili in questo momento così delicato.

Per tale motivo, al solo fine di tutelare le persone che rappresentiamo che, ricordiamolo, sono prive di difese immunitarie e quindi le più esposte a contrarre un eventuale contagio mortale, chiediamo che, per il momento, la Regione Puglia utilizzi buon senso e le leggi, andando in continuità, prolungando l'erogazione  dell'assegno di cura a chi già vede riconosciuto il proprio diritto ed, eventualmente,  aprendo una finestra per consentire a chi, avendo i requisiti, attende il nuovo bando per presentare domanda.

Questo fino a che non saremo usciti da un' emergenza sconosciuta che abbiamo tutti  il dovere di calmierare con il nostro ragionevole e prudente contributo.

Siamo fiduciosi che il la Regione Puglia accolga favorevolmente la nostra proposta volta a tutelare l'intera collettività.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Raffaele Romagnuolo
VP Viva la Vita Italia

Ausili per incontinenza Regione Sardegna: problematica ancora irrisolta

All’Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale

 Dott. Mario Nieddu

 via Roma, n. 223

 Cagliari

Al Commissario Straordinario ATS Sardegna

Dott. Giorgio Carlo Steri

dir.generale@atssardegna.it

Oggetto: fornitura di  prodotti  per l’incontinenza

Gentilissimi

il 27 novembre 2019 ho diramato tramite f.b. una lettera di protesta indirizzata alle SS.LL.  ove segnalavo la pessima qualità dei prodotti per l’incontinenza distribuiti, agli aventi diritto, dalla Santex , la ditta vincitrice del nuovo appalto di fornitura di pannoloni e traverse per la ATS Sardegna.

In quella occasione ho fatto presente non solo che  tali presidi non sono adatti alla loro funzione ma sono anche dannosi alla salute degli utenti in quanto causa di allergie e lesioni soprattutto per gli ammalati  allettati.

Dopo circa un mese  dall’inizio della nuova fornitura,  nessuno dei numerosi malati che si erano espressi al riguardo, aveva dichiarato di apprezzare i suddetti prodotti, anzi tutti avevano dichiarato di essere stati costretti ad acquistarne  di  altra marca a proprie spese .

Ho rimarcato come  questa situazione fosse oltremodo gravosa  per gli ammalati anche dal punto di vista economico e costituisse  un ulteriore impoverimento di chi,  a causa della malattia,  è già esposto a ingenti spese .

La mia  protesta si è aggiunta, in un coro unanime, a quella di tante altre associazioni e a quella di numerosissimi malati e questo credo abbia indotto le SS.LL. a dichiarare che sarebbe stato nominato un gruppo tecnico di controllo di cui, tuttavia, ad oggi, non si sa nulla, né quale attività di indagine abbia  svolto né i risultati e tanto meno le possibili soluzioni.

Attraverso una semplice ricerca su internet ho verificato che la ditta Santex produce ausili  per l’incontinenza  anche di elevata qualità, che non sono però, purtroppo,  quelli  con cui si è aggiudicata la gara di appalto, forse complice il fatto che, come riferiscono i bene informati,  nel capitolato di gara  non erano state indicate le specifiche del prodotto quali, ad esempio, la capacità di assorbenza, la natura anallergica del materiale  ecc., dimenticanza o insipienza?  Se così fosse , entrambi i casi sarebbero gravi.  La sensazione è che in questa “partita” l’unico obiettivo sia stato il risparmio a tutti i costi.

Devo dire che mi aveva molto indignato la dichiarazione della responsabile marketing della Santex la quale , all’indomani delle  proteste del mese di novembre, intervistata in merito diceva:  “le lamentele sono dovute al fatto che gli utenti si devono abituare al nuovo prodotto: quando uno è abituato ci mette un po' a gestire la novità", quasi che i malati fossero sciocchi bambini capricciosi. Dopo oltre tre mesi di utilizzo di “quei prodotti” , vorrei dire alla dott.ssa Passarella che gli ammalati, i quali ogni giorno affrontano le più disparate difficoltà che la vita gli pone davanti, sono maestri a gestire le novità ma che a quel tipo di fornitura gli ammalati non si potranno mai abituare semplicemente perché la loro cattiva qualità non lo consente.

Voglio sperare che  le SS.LL. non intendano risolvere il problema aspettando semplicemente la scadenza naturale del contratto perché una attesa del genere sarebbe insopportabile per i malati.

Gentilissimo Assessore, sarà mia cura depositare domani mattina presso l’Assessorato di via Roma questa lettera in modo tale da poterle consegnare anche le due diverse tipologie di prodotto, quello che veniva fornito precedentemente e quello della Santex, in modo tale che possa personalmente constatare ciò di cui sto parlando.

Restando in attesa di un cortese sollecito riscontro in merito porgo cordiali saluti

Maria Paola Aureli 

referente Comitato 16 Novembre – regione Sardegna

Cagliari, 23 febbraio 2020

PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: RICHIESTA DI MONITORAGGIO DA PARTE DEL C16NO

Dopo anni di battaglie che, come Associazione, abbiamo condotto senza risparmiare tempo e vite umane, apprezziamo il fatto che, finalmente, si faccia qualcosa per la Non Autosufficienza.
Si parte dal Piano 0,  punto di inizio per arrivare a stabilire criteri univoci, su tutto il territorio nazionale.
Ora abbiamo il dovere di monitorare costantemente e con la massima attenzione, quali sia l'applicazione di tale Piano, la sua struttura, quali le eventuali criticità da correggere, quali le migliorie da apportare, affinchè le Politiche Sociali arrivino  al traguardo che ci siamo prefissati, ovvero la valutazione della disabilità gravissima in base al bisogno bio-psico-sociale della persona Non Autosufficiente e l'uguaglianza di trattamento su tutto il territorio nazionale.
Per tale motivo, chiederemo che venga convocato quanto prima  il Tavolo Ministeriale per la Non Autosufficienza  per iniziare il lavoro di monitoraggio.
IL PRESIDENTE C16NO
Mariangela Lamanna

LOMBARDIA: AZIONE SCELLERATA NEI CONFRONTI DEI GRAVISSIMI

Dopo anni di lotte che avevano portato al giusto riconoscimento della misura di sostegno per le famiglie che si facevano carico di assistere in casa un disabile gravissimo, la Lombardia, in modo del tutto autonomo, senza tenere in alcuna considerazione il mancato accordo con tutte le Associazioni presenti al Tavolo regionale per la disabilità, C16NO incluso, compie un atto gravissimo, approvando, il 23 dicembre 2019, a due giorni dal Natale, la DGR XI/2720 che porta la misura di sostegno sociale  a € 400 mensili, elevato a € 700 con l'assunzione di una badante, dimostrando in questo modo di essere totalmente ignoranti in materia di assistenza e fiscale.

Uno scandalo, una vergogna per la Regione che vantava un primato in fatto di assistenza che è ormai un ricordo lontano e che getta nella disperazione tante famiglie.

Ma noi non ci  stiamo  ed intimiamo alla Regione Lombardia l'immediato ritiro di quella scellerata delibera.

In mancanza, insieme ai nostri associati, siamo pronti a scendere in presidio permanente perchè crediamo che tornare ad un impianto di erogazione dei contributi, come fatto nel 2019, sia un gesto di civiltà e di giustizia sociale.

INVITIAMO LE FAMIGLIE DELLA REGIONE LOMBARDIA CHE SI FANNO CARICO DI UN DISABILE GRAVISSIMO A DARE LA PROPRIA ADESIONE PER UN'INIZIATIVA DI PROTESTA A:

comitato16novembre@gmail.com

indicando un recapito telefonico cui essere ricontattati.

IL C16NO

Iscrizioni anno 2020

Si riparte con un nuovo anno, anno in cui il C16NO sarà impegnato a portare avanti le istanze della gravissima disabilità italiana, continuando il lavoro iniziato, dieci anni or sono, da Salvatore Usala, Laura Flamini ed Alberto Damilano, senza dimenticare tutti gli Amici che, in questo decennio, ci hanno lasciato, dopo aver contribuito a portare sollievo a chi versa in condizioni disperate, primo fra tutti l'indimenticato  Raffaele Pennacchio.

Per aderire al C16NO:

SOCIO ORDINARIO: €20,00
SOCIO SOSTENITORE: € 50,00
SOCIO FINANZIATORE € 100,00

Il versamento va effettuato con bonifico su:

BANCA INTESA SAN PAOLO

IBAN: IT90B0306909606100000065238


Inviare una mail di conferma a:
comitato16novembre@gmail.com

indicando:
NOME E COGNOME
DATA E LUOGO DI NASCITA
INDIRIZZO
RECAPITO TELEFONICO

Grazie a chi vorrà sostenerci.
Il C16NO