Regione Sardegna, ulteriori 27 milioni di euro per le misure socio-assistenziali.

Il Comitato 16 Novembre accoglie con grande soddisfazione la notizia con la quale l’Assessore alla Sanità della regione Sardegna, dr. Mario Nieddu, ha comunicato che ieri 7 agosto è stata approvata in Consiglio regionale, su proposta della Giunta regionale,  una variazione di bilancio che mette a disposizione dei comuni del territorio ulteriori 27 milioni di euro per l’erogazione di servizi a favore delle misure socio assistenziali disciplinate dalle leggi regionali  “ritornare a casa”, legge 162 e dalle leggi di settore, rivolte all’assistenza di malati gravi e  gravissimi e particolari patologie, riconosciuti dalla legge 104/92.

Questo intervento assicurerà ai malati ed alle loro famiglie la certezza della continuità assistenziale sino alla fine dell’anno e l’avvio dei progetti che erano rimasti fermi per mancanza di finanziamenti.

Il Comitato 16 Novembre esprime un sentito ringraziamento all’Assessore dr. Nieddu per aver prima ascoltato con attenzione ed interesse le nostre richieste e per avere oggi dimostrato di condividere la bontà del “Modello Sardegna” che va dunque sostenuto senza arretrare di un passo rispetto ai livelli raggiunti.

Un ringraziamento anche all’Assessore alla Programmazione dr. Fasolino per avere individuato le risorse necessarie.

Il modello Sardegna è la dimostrazione che sostenere le famiglie per consentire la permanenza del malato nel proprio domicilio è un investimento poiché fa risparmiare alle casse pubbliche almeno quattro volte quanto si spenderebbe con misure di  ricovero presso strutture assicurando, nel contempo, al malato  cure amorevoli ed attenzioni che solo il contesto familiare può dare, insomma il recupero di una qualità di vita affettiva e sociale degna di essere vissuta anche per i malati più gravi.

Maria Paola Aureli

Comitato 16 Novembre – Regione Sardegna

REGIONE SARDEGNA PREOCCUPAZIONE PER IL PROGETTO “RITORNARE A CASA”

L'Associazione Comitato 16 Novembre esprime grande preoccupazione per il futuro di un progetto che da oltre dieci anni consente ai malati di sla ed a tutti i malati gravissimi della Sardegna di essere assistiti nel proprio domicilio.

Dopo due richieste di incontro nei mesi di aprile e di giugno alle quali, ad onore del vero, l’Assessore alla Sanità ha risposto con sollecitudine e  ha mostrato, con i suoi collaboratori, attenzione ai vari problemi che il Comitato ha dettagliatamente evidenziato.

Ci si aspettava di essere, quantomeno, sentiti prima che gli uffici della Regione apportassero modifiche ad un sistema, quello del “Ritornare a casa”, che nel corso degli anni  è stato studiato e via via  modificato al fine di corrispondere sempre di più al fabbisogno assistenziale dei malati di sla e di tutti i malati gravissimi.

Constatiamo, invece, con disappunto e preoccupazione che le nuove “Linee di indirizzo 2019” relative agli interventi a favore delle persone in condizioni di disabilità gravissima, non solo  modificano in maniera importante i criteri di attribuzione, ma sono anche state adottate dalla Regione unilateralmente, senza un preventivo confronto con le associazioni di tutela dei malati.

Di questo siamo molto rammaricati perché, tenuto conto della buona impressione ricevuta nei due precedenti incontri, pensavamo di aver instaurato con l’Assessore Nieddu un dialogo costruttivo,

considerato che il Comitato 16 Novembre è stato da sempre parte attiva e spesso propositiva per tutto quanto concerne il progetto “Ritornare a casa”.

Al momento, a fronte di questo mancato confronto, non possiamo condividere i nuovi criteri di attribuzione dei fondo per le disabilità gravissime poiché non tengono conto dei diversi bisogni assistenziali.

Nonostante tutto confidiamo in un, seppur tardivo, invito…

Comunque vadano le cose, non rimarremo inerti ad aspettare che altri decidano sulla nostra pelle.

Maria Paola Aureli

Referente Comitato 16 Novembre – regione Sardegna

Ricostituito il Tavolo Ministeriale Per la Non Autosufficienza

Dopo due anni di stallo il 25 giugno  si è riunito, presso il Ministero dello Sviluppo economico a Roma,  il Tavolo nazionale sulla Non Autosufficienza, fortemente richiesto ed ottenuto dal Comitato 16 Novembre.
Al tavolo erano presenti i rappresentanti dei ministeri della disabilità, delle politiche sociali e della salute, delle regioni, dei sindacati e delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità.
Il ministro Luigi Di Maio, che ha personalmente convocato il tavolo, non era presente.
Il Comitato 16 Novembre, che ha ricevuto il riconoscimento da parte del Governo per l'importante lavoro svolto in questi anni, ha proposto di inserire da subito la continuità di erogazione dell'assegno di cura per tutte le persone già prese in carico dalle Regioni che sono in condizione di gravissima disabilità irreversibile.
Questo garantirebbe la mancata interruzione di un sostegno essenziale. Inoltre il Comitato 16 Novembre ha richiesto un aumento significativo del fondo, un sistema di valutazione multidimensionale del bisogno effettivo, partendo dal sostegno intensivo necessario, il riconoscimento del Tavolo per la Non Autosufficienza e la riconvocazione entro breve del tavolo stesso per un definire un vero piano nazionale.
Il direttore generale del Ministero delle Politiche sociali, Dott. Raffaele Tangorra, ha affermato che la proposta sulla continuità sarà portata in Conferenza Unificata, mentre il Sottosegretario alla Disabilità, On. Vincenzo Zoccano, che ha aperto il Tavolo, ha garantito che lo stesso sarà riconvocato a breve.
Si attendono anche risposte in merito all'aumento del Fondo che ha, attualmente, una dotazione di 550 milioni di euro, ancora ritenuti assolutamente insufficienti.
Se solo riuscissimo a garantire la continuità della misura di sostegno, come da noi proposto, nelle more della definizione del Piano Nazionale, avremo già ottenuto un grandissimo risultato.
I lavori, ripresi oggi dopo due anni di stallo, ricominciano con sempre maggiore impegno.
C16NO

Cliccando sul link sottostante si possono ascoltare le parole del Sottosegretario, On. Vincenzo Zoccano.

https://www.facebook.com/VincenzoZoccanoM5S/videos/461021801349611/UzpfSTE2NjQ2OTAwMTQ6MTAyMTcyMDcyMjUzMjcwOTQ/

RED PUGLIA: DOMANDE RED www.sistema.puglia.it/red2019

Si comunica che, a  breve, per tutte le persone ammesse al beneficio ma non finanziabili per mancanza di fondi, sarà attivata la piattaforma alla quale collegarsi per presentare domande per il RED, Reddito di Dignità, misura alternativa all'assegno di cura.


Fermo restando il fatto che stiamo continuando a chiedere ulteriori risorse per  ammettere al beneficio tutti gli ammissibili, invitiamo questi ultimi a presentare domanda per il RED che consente di usufruire di un sostegno di € 500 per il care giver che si prende cura del disabile a domicilio, con un ISEE inferiore a 20mila euro l'anno.

La domanda potrà essere scaricata, a partire dai prossimi giorni,  cliccando sul seguente link:

www.sistema.puglia.it/red2019


e inviata telematicamente seguendo le indicazioni del link.

Il Welfare sta già inviando comunicazione ai potenziali fruitori del RED attraverso email ed sms.


N.B. : Chi è già percettore dell'assegno di cura non può presentare domanda anche per il RED.


C16NO

Regione Puglia: precisazioni.

Nella giornata di martedi 17 alcuni rappresentanti di ammalati non ammessi al beneficio economico dell'assegno di cura, hanno incontrato il Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri per fare le loro rimostranze.

Alcune di queste persone hanno dichiarato che se i disabili pugliesi non percepiscono l'assegno di cura è colpa delle Associazioni presenti al tavolo.

Respingiamo fortemente questa accusa perchè non corrispondente a verità e ne abbiamo chiesto conto all'Assessore Ruggeri che abbiamo raggiunto telefonicamente. Quest'ultimo ha ammesso che lo sbaglio è stato fatto l'anno precedente, concedendo più del dovuto a tutti e, quest'anno, non potendo stanziare ulteriori risorse, si è potuto soddisfare una platea di beneficiari inferiore, tenendo tuttavia conto dello stato di gravità.

Vero è, per contro, che le Associazioni si sono rifiutate di abbassare ulteriormente l'importo dell'assegno di sostegno in quanto, chi sopporta realmente costi di assistenza, sa bene che la gestione domiciliare di un'ammalato costa intorno ai 2.500 euro al mese e, dunque, si può ben comprendere che  € 900 non rappresentano che pochi spiccioli.

Alle  Associazioni era stato sin da subito prospettato il quadro della situazione,  molto differente dall'anno precedente, specificando che gli aventi diritto, non ammessi al beneficio per mancanza di fondi, sarebbero stati indirizzati verso altre forme di sostegno.

Nell'incontro del 12 giugno u.s., infatti,  la Regione ha stabilito che i non ammessi al beneficio potranno, a breve,  presentare domanda  per il Red/Caregiver, e riceveranno un contributo mensile di € 500, con un Isee che non superi i 20mila euro.

Chi ha percepito l'assegno di cura è stato posto in una graduatoria di gravità che ha stabilito, appunto, la precedenza rispetto a casi sì gravi ma non di entità tale da rientrare nei primi 3300 utenti.

Ovviamente l'esclusione dal beneficio di molta utenza non ci rende felici nè ci soddisfa .

Continuiamo  a chiedere un maggiore impegno economico alla Regione Puglia ma, forse, le uniche soluzioni possibili a questo gravissimo problema dell'assistenza domiciliare restano due:

1) La rendicontazione delle spese, e quindi potranno percepire l'assegno di cura solo coloro che documenteranno le spese di assistenza che sostengono, ipotesi, questa, da noi precedentemente scartata perchè le famiglie utilizzano l'assegno di sostegno non solo per l'assistenza, ma anche per spese mediche, cosa non contemplata dall'assegno di cura che, ricordiamolo,  è misura di sostegno per pagare il badantato ed avere, in questo modo,  un cambio in malattie estremamente impegnative che distruggono mente e corpo di chi assiste. 

Ci chiediamo, poi, quante ore di assistenza possono essere fiscalmente pagate con soli 900 euro al mese? 

2)  In ultima analisi, ma sicuramente la migliore,  chiederemo di non percepire più l'assegno di cura ma ricevere almeno 12 ore di assistenza al domicilio del disabile gravissimo, in modo tale da sgravare le famiglie da un compito così faticoso ed oneroso.

Se, come  Associazioni potessimo decidere quale sia la soluzione più giusta, opteremmo sicuramente per 12 ore, anzi 24, se fosse possibile!!!!, di assistenza al giorno, perchè sappiamo bene cosa significhi aver cura ogni giorno dei nostri parenti, accanto ai loro letti, immobili,  senza vedere se fuori c'è il sole oppure piove.

C16NO

REGIONE PUGLIA: ESITO ISTRUTTORIA ASSEGNI DI CURA 2018/2019

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.

In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.

Ricapitolando:

Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.

Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.

In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.

La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.

Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

Il 12 giugno, si è tenuto il Tavolo regionale sulla disabilità, in merito allo stato istruttorio degli assegni di cura in Puglia.
Erano presenti Il dirigente del dipartimento alla Salute, Dott. Vito Montanaro,  l’assessore Ruggeri, la dott.ssa Candela, dirigente del welfare.

In data 10 giugno il Welfare ha trasmesso i dati alle Associazioni.
Pur non essendo state ancora completate tutte le procedure, possiamo avere un quadro, se non preciso, almeno verosimile.

Ricapitolando:

Le domande pervenute  sono state 14.791 di cui 4629 non ammissibili perchè prive dei requisiti previsti dal bando.
Le domande ammissibili e finanziate sono 3303.

Hanno già ottenuto il finanziamento 2926 famiglie mentre sono in attesa di riceverlo 377 nuclei familiari.

In totale il 75% delle domande  è stato istruito mentre il 25% dovrà attendere ancora qualche giorno.

La  Regione Puglia, come aveva già dichiarato nei tavoli precedenti, inviterà gli utenti che presentano le caratteristiche di  accesso, a mezzo mail, sms e dandone pubblicità sul portale della Regione Puglia, a presentare domanda per il RED, per ottenere ottenere un sostegno di € 500/mese, a fronte di un progetto di attivazione di cura per il parente non autosufficiente., a patto, tuttavia,  che l'ISEE non superi la soglia che viene elevata, per favorire quanti più utenti possibili, passando da € 3000, tetto massimo previsto dal Red, a 20 mila euro l'anno.

Come Associazione, ancora una volta, abbiamo richiesto  alla Regione Puglia  di impegnare risorse aggiuntive e di implementare i servizi che non riteniamo sufficienti per una presa in carico ottimale delle persone con gravissima disabilità.
C16NO

Regione Puglia: Nuovo PDTA SLA

La Regione Puglia sta approntando il nuovo PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico, per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Si sta programmando, a livello regionale,  il nuovo percorso che le famiglie devono affrontare in caso di Sla.
La parte scientifica è affidata ai Professori Simone e Logroscino.
Quest'ultimo ha sottolineato come nel 50% dei casi la malattia abbia un decorso che non supera i 24 mesi. Da qui l'esigenza di consentire, a chi è colpito dalla Sla, di avere un percorso quanto più veloce possibile, partendo dalla "sospetta" diagnosi, alla diagnosi certa. L'attesa estenuante fra i due stati, dev'essere notevolmente ridotta e l'ammalato deve evitare di spostarsi dalla propria regione per avere una diagnosi certa e veloce, senza dover sopportare i costi relativi alle specifiche  indagini diagnostiche.
I presidi di riferimento pugliesi restano sempre quelli di Bari, Lecce e San Giovanni Rotondo ai quali devono essere affiancati i nodi, ovvero centri riconosciuti dai presidi  in grado di supportare il paziente.
Un  punto interessante è quello relativo alle indagini genetiche. Come molti sanno fino a qualche tempo fa era possibile analizzare il DNA, per definire la forma di Sla, se sporadica o familiare,  affidandosi ad un laboratorio di Cosenza, ormai chiuso. Il Professor Logroscino ha relazionato sulla possibilità di effettuare, a breve,  questa analisi nella nostra Regione, ed è quello che tutti ci auguriamo.
Il C16NO  ha chiesto, fortemente, che i Medici di Medicina Generale siano adeguatamente formati, perchè non è più accettabile che il paziente sia allo sbando, dovendo reperire notizie in giro qua è là. La formazione del MMG è essenziale perchè il medico di base è il primo interlocutore del proprio assistito e ha il dovere di informarlo, di volta in volta, delle azioni da intraprendere a salvaguardia del suo stato.
Nel PDTA saranno stabiliti tempi e modalità di erogazione dei servizi, l'operatività ed il ruolo del territorio.
Ma ciò che ci preme è che il PDTA sia applicato in maniera omogenea su tutto il territorio pugliese, senza disparità tra i malati, a seconda, ovviamente, dello stadio della malattia, correlando ad esso bisogni, ausili e servizi.
E' un lavoro che richiede impegno e che porterà, a breve, un modello di presa in carico globale per malati che hanno poco tempo per perdersi nei meandri della burocrazia.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

REGIONE PUGLIA ASSEGNI DI CURA

Il C16NO questa mattina, ancora una volta, ha richiesto lo stato dell'arte per ciò che concerne la lavorazione degli assegni di cura relativi all'annualità 2018/2019, considerato che, da febbraio u. s. , il Welfare non ha  trasmesso i report quindicinali concordati.

Al momento, infatti, nulla è dato sapere alle Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità, che continuano a ricevere richieste dall'utenza che ha presentato domanda per l'assegno di cura, alle quali non sono in grado di dare risposte per mancanza di informazione da parte del Welfare.

Ricordiamo che l'ultimo incontro col  Presidente Emiliano e l'Assessore Ruggeri  risale al 15 febbraio u.s.

Ricordiamo che non è visibile in punteggio conseguito dai richiedenti sul portale.

Ricordiamo che il bando doveva essere meno critico dell'anno precedente.

Ricordiamo che la gente ha necessità della misura di sostegno!

Il C16NO ha chiesto, altresì,  di conoscere l'orientamento che il Welfare ha, sicuramente, già programmato, per la redazione del nuovo bando, per poter procedere in maniera tale che le famiglie non subiscano i soliti ritardi che non sono in grado, economicamente, di sopportare. 

SARDEGNA: IL C16NO SEGNALA CRITICITA' PER LA FORNITURA DEL MATERIALE SANITARIO

Preg.mo Assessore all’Igiene, alla Sanità e alle Politiche Sociali  della Regione Sardegna

Dott. Mario Nieddu

san.assessore@regione.sardegna.it

Preg.mo Direttore Generale ATS Sardegna

Dott. Fulvio Moirano

dir.generale@atssardegna.it 

Da diverso tempo ci giungono numerose segnalazioni da parte di malati gravissimi e malati di SLA della Sardegna assistiti al proprio domicilio in quanto, ormai da troppi mesi, stanno vivendo gravi disagi poiché il Servizio Farmaceutico non è in grado di fornire, in maniera variamente diffusa sul  territorio regionale, le apparecchiature ed il materiale di consumo prescritto dai medici specialisti e dalle rianimazioni di riferimento mediante piano annuale.

Mi riferisco in particolare a catheter mounts  , sondini per la bronco aspirazione, guanti non sterili e financo deflussori per l’alimentazione.

Circolano notizie circa il fatto che tali criticità siano state determinate da fattori imputabili in un caso alla incapacità della ditta fornitrice a far fronte alle ordinazioni, in un altro caso a difetti di produzione, di altri ancora non sono informata.

E’ evidente, peraltro, che, aldilà delle cause del disservizio illustrato, non è pensabile che i malati siano lasciati soli ad arrangiarsi come possono, si tratta, perlopiù, di materiale monouso a tutela della loro salute che, in mancanza della fornitura adeguata i malati sono costretti a riutilizzare a rischio di contrarre pericolose infezioni.

Ebbene, chiediamo alle SS.LL se, in scienza e coscienza, ritengono possibile che si debbano riutilizzare i sondini per l’aspirazione bronco tracheale, o i catheter mounts dopo aver cercato di sterilizzarli in qualche modo e asciugarli dalla condensa perché altrimenti si respira male, o ritengono corretto che i deflussori per l’alimentazione vengano risciacquati per essere usati due o magari tre o chissà ancora quante volte perché le farmacie del distretto non ne hanno.

Altrettanto dicasi dei guanti non sterili dei quali dall’inizio dell’anno non è più prevista la distribuzione neanche per i pazienti inseriti nelle cure domiciliari di terzo livello, gravissimi, di “Area critica”, di fatto “ospedalizzati in casa”.

Pur apprezzando l’impegno che la Regione Sardegna ha dimostrato nel tempo, al fine di assicurare una qualificata assistenza socio sanitaria a questa particolare tipologia di malati, è evidente che ultimamente sono stati fatti molti tagli in termini di quantità e qualità del materiale prescritto. Alcuni pazienti sono stati addirittura costretti a cambiare tipo di cannula tracheostomica per uniformarsi ai prodotti acquistati in modalità standard, mi chiedo come questo sia possibile, siamo tutti d’accordo sulla necessità di tagliare gli sprechi ma qui si tratta di tagli alle cure, sono state tagliate anche le prescrizioni extra LEA? Non è accettabile arrivare a questi livelli per anteporre logiche di mercato alla salute psico-fisica di un essere umano.

Molte famiglie riferiscono, inoltre, che a seguito dell’attivazione del “Progetto ritornare a casa” del proprio congiunto, che utilizza apparecchi elettromedicali indispensabili per la sopravvivenza, non hanno avuto in dotazione il gruppo di continuità come invece espressamente previsto nella DGR 10/43 dell’11 .02.2009, né è stata fatta da parte dell’ADI la segnalazione, all’ente gestore delle linee elettriche, delle abitazioni in cui è presente un malato che utilizza apparecchiature elettriche salvavita, al fine di consentire all’ente medesimo una corretta predisposizione dei piani di intervento che tengano conto delle priorità.

Affidiamo alla competenza e sensibilità delle SS.LL la presente segnalazione nella certezza che vorranno dare disposizioni agli organi preposti affinché si adoperino per rimuovere immediatamente ciascuna delle criticità segnalate.

Restando In attesa di un cortese, sollecito riscontro in merito, porgo distinti saluti

Maria Paola Aureli

Comitato 16 Novembre 

Referente Regione Sardegna