13 luglio: Presidio al palazzo della regione Lazio

Il Comitato 16 Novembre Onlus, con una massiccia presenza di ammalati di SLA e loro familiari, ha presidiato dinanzi il Ministero dell'Economia e Finanza il 16 novembre 2010 e il 17 maggio 2011, per ottenere lo stanziamento di 100 milioni per i malati di SLA.
Il Comitato ha effettuato un nuovo Presidio davanti al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali il 17 Aprile 2012, ottenendo nell'incontro avuto con il Ministro Fornero e due dirigenti di competenza il loro impegno, anche dietro segnalazione, a verificare la corretta applicazione del decreto col quale sono stati stanziati i 100 milioni per i malati di SLA. La nostra Associazione ritiene che la Delibera n. 233 del 25-05-2012 della Regione Lazio stabilisca un utilizzo improprio di tali fondi, non rispondente ai fini precisati dallo stesso Decreto Ministeriale di attribuzione.
(Importo complessivo Assegnato alla Regione Lazio di € 9.080.000,00).

Il programma regionale si articola in quattro diverse azioni:
1. concessione di assegni di cura al fine di garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità, fino a 24 ore su 24; Alla realizzazione dell’Azione 1 sono destinati € 7.000.000,00
2. realizzazione di una prima "isola di sollievo", una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all´assistenza; Alla realizzazione dell’Azione 2 sono destinati € 680.000,003. formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia; Alla realizzazione dell’Azione 3 sono destinati € 800.000,00
4. monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con SLA e ottimizzare le risorse. Alla realizzazione dell’Azione 4 sono destinati € 600.000,00 Contestiamo i punti 2 e 4 perché non previsti tra le finalità per cui il fondo è stato stanziato, mentre avete completamente ignorato il punto C) relativo alle suddette finalità (Art. 2 – Decreto interministeriale dell’11 Novembre 2011):
a) progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo d’elezione per l’assistenza per la gran parte del corso della malattia;
b) interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti con l’evoluzione della malattia, inclusa l’attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare);
c) interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato.
il riconoscimento della figura del care giver familiare deve avere un iconoscimento economico che la vostra delibera esclude...
Per tale motivo invitiamo i dirigenti del settore ad attenersi a quelle che sono le finalità di tali fondi, precisando che:
-sono integrativi e non sostitutivi di altre prestazioni;
-devono giungere a casa del malato e non a case di sollievo o RSA;
- è fondamentale il riconoscimento del lavoro del familiare-care giver.

Il fondo SLA è destinato inderogabilmene ad assegni di cura per l'assistenza nella misura necessaria al malato, sia essa svolta da una persona esterna o da un familiare, oltre che per la loro formazione, mentre un importo relativo all'1% è destinato alla ricerca.
Si invita chi di competenza ad intervenire in tal senso e di riportare le decisioni della delibera su un piano di legittimità, per evitare ricorsi che bloccherebbero tutto.
Aspettiamo una vostra risposta in merito, in ogni caso verremo a trovarVi

IL 13 LUGLIO DALLE ORE 10,30 PRESSO IL PALAZZO DELLA REGIONE
PIAZZA ODERICO DA PORDENONE – ROMA PRESIDIO DEI DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI

Incontro del 9 luglio: quanta colpevole ipocrisia, ma noi ci saremo comunque.

INCONTRO DEL 9 LUGLIO:  QUANTA COLPEVOLE IPOCRISIA MA NOI CI SAREMO COMUNQUE:

10-11-12 LUGLIO: PRESIDIO E SCIOPERO DELLA FAME DEI DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI AL MINISTERO ECONOMIA E FINANZE – VIA XX SETTEMBRE 97 - ROMA.

13 LUGLIO: PRESIDIO E SCIOPERO DELLA FAME DEI DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI AL PALAZZO DELLA REGIONE LAZIO – PIAZZA ODERICO DA PORDENONE – ROMA.

I grandi personaggi di questa storia, tre di loro, tre Ministri che tengono in mano la Salute, lo Stato Sociale e le Finanze delle nostre vite ferite da terribili malattie, non sono riusciti a trovarsi d'accordo per incontrarsi il 9 luglio!Troppo impegnati, troppo stanchi? Forse il tema "disabilità e diritti" non è nelle corde di questo Governo? Certo non siamo persone piacevoli e gradevoli agli occhi, ricordiamo troppo la fragilità umana, disturbiamo l'asettica sicurezza dei lunghi corridoi dei ministeri romani, così lontani dalle umane miserie.Difficile guardare di persona i segni devastanti della malattia, quando questa non chiede pietà, che nessuno rifiuterebbe, ma rispetto e dignità.Così difficile da non poter sfuggire, anche perché questi malati non si accontentano di sorrisi compassionevoli e proclami di comprensione, non lasciano vie d'uscita, vogliono fatti! Così il Ministro Elsa Fornero, il 17 aprile, di fronte alla realtà che le abbiamo testimoniato, ha dovuto ammettere l'esigenza di un piano di interventi e prende un impegno preciso, ufficializzato in un comunicato stampa, indicando in un mese il tempo necessario per renderlo pubblico.  Così il Sottosegretario Polillo, il 7 giugno, si trova costretto ad ammettere che è necessario unire i tre Ministeri, distanti fra loro poche strade eppure incapaci di comunicare e lavorare insieme, per tracciare in modo trasversale i confini di una riforma organica del sistema assistenziale, fissandone perfino la data.Meno difficile è disattendere gli impegni presi, tradire la parola data, quando l'imbarazzo provato davanti a malati in barella, davanti ai tubi delle tracheo o voci rauche si è allontanato, come un sentimento che ha turbato la "normalità" della loro vita, che ha provocato disagio.Allora l'impegno per una risposta dignitosa a richieste di dignità, diventa dichiarazione irragionevole su assicurazioni private, e l'impegno preso per una data precisa affoga in difficoltà di coordinazione dei tempi, viene disatteso e rimesso ad un futuro migliore, neppure precisato.È questa la coerenza dei nostri politici, di queste persone "abili" che hanno in mano le nostre vite? Noi, persone che di "abile" secondo un banale senso comune abbiamo ben poco, non saremmo mai capaci di eludere impegni presi con il Ministro Fornero e il Sottosegretario Polillo, per rispetto verso di loro e verso noi stessi. Abbiamo capito bene che le parole, ed anche lo scritto, delle persone alle quali è affidato il destino di tutti noi valgono meno che niente.Al contrario, queste stesse persone non hanno capito che le nostre, di parole, hanno un peso ed un valore indiscutibili: abbiamo detto che non ci fermeremo fino a quando non verranno date risposte vere e questo faremo.Il giorno 9 luglio, all'ora dell'incontro, le 17, la delegazione del Comitato 16 Novembre sarà lì, davanti al Ministero dell'Economia, ad aspettare di essere ricevuta e, in assenza di un incontro, a denunciare l'inaffidibilità di chi, massimi rappresentanti del nostro paese, prende impegni e non li onora. E saremo ancora lì, dalle ore 10  del  giorno  dopo con uno sciopero della fame, insieme a tanti malati con tracheo, paralizzati, debilitati nel corpo ma non nella volontà di pretendere rispetto e dignità, per sé stessi ed i propri familiari, per chi non può parlare, per chi non potrà esserci, per chi si è lasciato morire ucciso dall'indifferenza delle istituzioni. Ai tre Ministri una preghiera: se ci saranno vittime che nessuno esprima cordoglio!

Laura Flamini (Presidente)

Lettera di Salvatore Usala al viceministro Guerra

Carissima Prof.ssa Maria Cecilia Guerra,

mi scusi se La chiamo "Prof.ssa", ma per il sottoscritto che ha lavorato nella scuola per più di 30 anni è un complimento.
Una premessa è doverosa. La conosco da tempo, per caratura professionale e impegno sociale, capisco che Lei stia lavorando alacremente con tutti gli uffici per trovare un valido progetto di riforma del sistema socio-assistenziale. Questo non esclude che la S.V., congiuntamente al Ministro, abbia preso un preciso impegno il 17 aprile: rendere pubblico un piano sulla non autosufficienza. Noi abbiamo programmato un presidio il 7 giugno per continuare a chiedere finanziamenti ad un piano che tutt’ora risulta essere un ‘piano fantasma’. L'unica informativa pervenuta al Ministero dell'Economia, da parte Sua, è una lettera dal contenuto generico, molto simile a quella da me ricevuta.

Il Sottosegretario Polillo le ha telefonato, in una pausa dell'incontro. Spero ci sia stato un chiarimento, ma soprattutto un accordo per l'incontro che il dott. Polillo ha programmato per il 9 luglio tra il Comitato 16 Novembre Onlus e i Sottosegretari dei Ministeri dell'Economia, Politiche Sociali e Salute: allego il comunicato. Spero vivamente che siate presenti tutti e che ci diate risposte concrete e concertate nel merito.
Rispetto agli interventi da poco deliberati, mi permetta di mettere in evidenza alcuni aspetti:
· I fondi relativi ai 330 milioni sono europei, quindi per un solo anno, ovvero non strutturali.
· Riguardano solo 4 regioni, non l'intera Italia: Sicilia, Calabria, Campania e Puglia.
· Interessano principalmente la famiglia, i bambini e gli anziani, solo marginalmente il FNA.

Carissima Professoressa, c'è un abisso tra i malati gravissimi e le problematiche sociali, pur importantissime. Abbiamo bisogno di interventi urgentissimi: le patologie degenerative generano migliaia di morti ogni anno, per mancanza di supporto alle famiglie, stante l'indifferenza dello Stato.
I malati come me, bisognosi di assistenza 24 ore su 24, vivono un "terremoto" quotidiano, una calamità naturale perenne. Con tutto il rispetto per i disabili che lavorano e studiano, NOI SIAMO DIVERSI PERCHE’ ABBIAMO BISOGNI ASSISTENZIALI DIVERSI! Necessitiamo quindi di un provvedimento diversificato ed urgente.
Siamo consapevoli delle grandissime difficoltà economiche che attraversiamo, però 600 milioni vanno trovati. Allo scopo, alleghiamo una proposta attuabile, che funziona in Sardegna da 6 anni e che genera risparmi. Basta leggerla, sono certissimo che troverà la proposta molto interessante.
Il progetto " ritornare a casa" sperimentale sino al 2009, ora a regime, conta in Sardegna 1000 assistiti, con una spesa di 20 milioni di euro fra oneri normali ed aggiuntivi per i portatori di tracheostomia 24 ore su 24 in ventilazione meccanica invasiva. Il progetto riguarda, attualmente, solo il livello assistenziale molto elevato, gli altri livelli sono finanziati con la 162/98.
Con questo progetto si sono ridotti al minimo i ricoveri in rianimazione (costo 1800€ al giorno) e notevolmente i ricoveri in RSA (costo 200€ al giorno) a totale carico del SSR.
La Sardegna risparmia circa 50 milioni investendone 20: come vede i fondi si possono trovare, basta trasferirli dalla sanità all'assistenza diretta alle famiglie. L'azzeramento del FNA ha messo i crisi le regioni che, Lei sa bene, hanno voragini nella sanità con tagli al sociale.
Per attuare il progetto bisogna promuovere un provvedimento legislativo blindato realizzando i seguenti passaggi:
· Stabilire numeri e bisogni assistenziali reali ovvero, in sintesi, mai più finanziamenti in base alla popolazione.
· Progettare finanziamenti congiunti, Stato-Regione per ogni malato gravissimo che esce da una struttura, residenziale o semiresidenziale, ovvero rimanga a casa.
· Programmare un censimento di tutti i gravissimi, per bisogno assistenziale, stabilire 3/4 fasce e finanziare 600 milioni per piani personalizzati.
· I finanziamenti statali andranno esclusivamente sui piani personalizzati con contributo adeguato delle regioni che risparmiano dalla sanità ( la percentuale può essere 60% stato, 40% regione).
· I finanziamenti andranno totalmente alla famiglia per assunzione di assistenti formati (prevedendo però che possa essere assunto anche il familiare che si occupi direttamente dell’assistenza); sono da escludere oneri accessori di qualsiasi tipo.
Le conseguenze: con 600 milioni si movimenta un miliardo, si creano almeno 50.000 posti di lavoro, rientrano almeno 500 milioni tra IRPEF, IVA sui consumi e contributi INPS. Soprattutto si genera un meccanismo virtuoso di equità sociale creando un risparmio certo nel tempo: mi creda, è un investimento.
Mi auguro vivamente che il 9 luglio si discuta di un provvedimento definito. Ho dimostrato, conti alla mano, che tutto è fattibile ed il bisogno esistenziale dei disabili gravi e gravissimi non può attendere. Da notare che si tratta di un provvedimento UTILE ANCHE AL GOVERNO PER EQUITA’ E CRESCITA.

Concludo dicendo cosa faremo: se non ci sarà l'incontro, ovvero si continuerà a tergiversare, noi torneremo a Roma a luglio; rimarremo in presidio permanente, giorno e notte; faremo lo sciopero della fame, se necessario, siamo pronti a morire perché l'ipocrisia finisca. Per favore, non prenda questi propositi come una semplice minaccia. Noi viviamo di certezze. Ho già rischiato di morire nel 2009 per uno sciopero della fame di 6 giorni, non quello tipico Pannelliano. Digiti su google “salvatore usala” e vedrà che non scherziamo mai!
Non scrivo a titolo personale, ma a nome di tutto il direttivo.

Attendo, cortesemente, una Sua sollecita risposta tranquillizzante, grazie.

Non eravamo tutti, ma eravamo tanti

Un bilancio del 7 giugno

di Laura Flamini

Non eravamo tutti, ma eravamo tanti, motivati, decisi, conspevoli che non sarebbe stato facile ma pronti a non mollare .
Per chiedere soldi, direttamente a chi tiene il portafoglio in crisi di questo nostro paese, bisogna avere degli argomenti solidi, reali ed urgenti, e questa è stata la nostra forza, di noi che abbiamo varcato la porta del Ministero dell'Economia e Finanze e di tutti i disabili, familiari e associazioni rimasti sotto il sole ad aspettare .
Da un funzionario, all'oscuro di chi siamo e del perché eravamo lì, incaricato di riceverci, di illustrarci le buone intenzioni della Dott.ssa Guerra a prova di quanto siamo ascoltati, di riferire quanto avevamo da dire a chi di dovere e probabilmente di accompagnarci con gentile accondiscendenza all'uscita, passare al Sottosegretario Polillo è stato un gioco di squadra ben coordinato e relativamente difficile.
Ma rompere la rigidità e la chiusura con la quale il Sottosegretario ci ha salutato, restando in piedi, come a dirci che non aveva intenzione di restare ad ascoltarci, è stato molto più faticoso e complesso.
Alla fine è dovuto restare alcune ore, una discussione serrata, a momenti tesa, da una parte e dall'altra, ma un risultato di tutto rispetto.
Il comunicato stampa a firma del Sottosegretario Polillo accoglie le due richieste su cui abbiamo ostinatamente puntato:
1. far sì che i tre ministeri Welfare, Sanità e Finanze che, da competenze diverse, dovranno strutturare e rendere operativo il piano organico di riforma del sistema assistenziale, (che il Ministro Fornero e il Sottosegretario avrebbero dovuto rendere pubblico due mesi fa), si incontrassero ed in nostra presenza dicessero finalmente cosa intendono fare; abbiamo insistito per avere una data, il 9 luglio
2. il Sottosegretario Polillo porterà all'attenzione del Governo il ripristino del fondo per la non autosufficienza, per rispondere ai bisogni fino a quando il piano di riforma non sarà operativo.
Siamo soddisfatti di questo risultato?
Lo siamo, è indubbio che riuscire a calendarizzare un incontro congiunto con i tre Ministeri più importanti è stato un successo.
Possiamo restare ad aspettare il 9 luglio?
No, dobbiamo al contrario lavorare molto per impedire possibili rinvii, per tenere alta l'attenzione.
Avremo bisogno della stampa nazionale, dei mezzi televisivi, di coinvolgere più soggetti possibili: un pressing serrato, come le ore che ci sono volute per portare il Sottosegretario Polillo ad accogliere le nostre richieste.
Non ne avevamo bisogno, ma la conferma è grave: non c'è nessuna informazione trasversale fra i Ministeri, non c'è né conoscenza né percezione della realtà delle persone disabili, varcare quel portone vuol dire entrare in un altro mondo, un mondo inaccettabile.
Lo abbiamo detto, lo abbiamo già scritto, se l'incontro del 9 luglio dovesse essere rinviato, se il fondo non autosufficienza non entra nell'agenda del Consiglio dei Ministri e del Parlamento, saremo di nuovo lì, davanti al Sottosegretario Polillo.
"Non immaginare l'impossibile è impedirsi di raggiungerlo"
Noi l'abbiamo immaginato, una vita migliore.
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Appello alla Polverini sull'utilizzo improprio del fondo SLA nel Lazio

Il Comitato 16 Novembre Onlus, con una massiccia presenza di ammalati di Sla e loro familiari, ha presidiato dinanzi il Ministero dell'Economia e Finanza il 16 novembre 2010 e il 17 maggio 2011, per ottenere lo stanziamento di 100 milioni per i malati di Sla.
Il Comitato ha effettuato un nuovo Presidio davanti al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali il 17 Aprile 2012, ottenendo nell'incontro avuto con il Ministro Fornero e due dirigenti di competenza il loro impegno, anche dietro segnalazione, a verificare la corretta applicazione del decreto col quale sono stati stanziati i 100 milioni per i malati di SLA.
La nostra Associazione ritiene che la Delibera n. 233 del 25-05-2012 della Regione Lazio stabilisca un utilizzo improprio di tali fondi, non rispondente ai fini precisati dallo stesso Decreto Ministeriale di attribuzione. (Importo complessivo Assegnato alla Regione Lazio di € 9.080.000,00).
Il programma regionale si articola in quattro diverse azioni:
1. concessione di assegni di cura al fine di garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità, fino a 24 ore su 24; Alla realizzazione dell’Azione 1 sono destinati € 7.000.000,00
2. realizzazione di una prima "isola di sollievo", una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all´assistenza; Alla realizzazione dell’Azione 2 sono destinati € 680.000,00
3. formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia; Alla realizzazione dell’Azione 3 sono destinati € 800.000,00
4. monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con SLA e ottimizzare le risorse. Alla realizzazione dell’Azione 4 sono destinati € 600.000,00.
Contestiamo i punti 2 e 4 perché non previsti tra le finalità per cui il fondo è stato stanziato, mentre avete completamente ignorato il punto C) relativo alle suddette finalità (Art. 2 – Decreto interministeriale dell’11 Novembre 2011):

• progetti mirati alla realizzazione o il potenziamento di percorsi assistenziali domiciliari;
• interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari;
• interventi volti al ricoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver.

il riconoscimento della figura del care giver familiare deve avere un riconoscimento economico che la vostra delibera esclude. Per tale motivo invitiamo i dirigenti del settore ad attenersi a quelle che sono le
finalità di tali fondi, precisando che:
-sono integrativi e non sostitutivi di altre prestazioni;
-devono giungere a casa del malato e non a case di sollievo o RSA;
- non devono essere usati per acquisto di ausili o altro perché per questo utilizzo esistono altri fondi su altri capitoli di spesa.
- è fondamentale il riconoscimento del lavoro del familiare-care giver.
Il fondo SLA è destinato inderogabilmene ad assegni di cura per l'assistenza nella misura necessaria al malato, sia essa svolta da una persona esterna o da un familiare, oltre che per la loro formazione, mentre un importo relativo all'1% è destinato alla ricerca.
Si invita chi di competenza ad intervenire in tal senso e di riportare le decisioni della delibera su un piano di legittimità, per evitare ricorsi che bloccherebbero tutto.
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Il ministro Fornero ha tradito la nostra fiducia, la disabilità non si privatizza!

Il 17 aprile, Prof.ssa Fornero, Lei ha ricevuto una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus, mentre un presidio di protesta prendeva inizio davanti al suo Ministero.
In quella occasione, in risposta alle nostre richieste, Lei si è impegnata a rendere pubblico un piano organico di riforma del sistema assistenziale, sul quale la Dott.ssa Guerra ha dichiarato di lavorare da mesi.
Il 17 aprile Lei ci ha chiesto un atto di fiducia, di accettare il suo impegno e di interrompere il presidio.
Questa fiducia noi gliel'abbiamo data, ed abbiamo chiuso la protesta il giorno stesso. Lei e la Dott.ssa Guerra siete scese in strada, in mezzo ai molti disabili, alcuni gravi, a conferma dell'impegno appena preso.
Siamo rimasti in attesa, oltre il mese di tempo da lei indicato come necessario, consapevoli che avremmo comunque ricevuto un piano con limiti economici difficili da accettare, e che si sarebbe aperto un dibattito pieno di ostacoli, ma pronti ad affrontarli.
Adesso, dopo le sue dichiarazioni, che delegano ad una polizza assicurativa privata il dovereobbligo
dello Stato di provvedere alla disabilità ed alla non autosufficienza dei suoi cittadini, Le ritiriamo la nostra fiducia e riprendiamo da subito la nostra protesta.
Se questa era la sua proposta, il piano di riforma del sistema di assistenza, sul quale la Dott.ssa Guerra lavorava da sei mesi, avrebbe potuto dirlo il 17 aprile.
Il prossimo 7 giugno, davanti al Ministero dell'Economia, le sue dichiarazioni inaccettabili saranno nei nostri cartelli e nella indignazione di quanti, malati, associazioni, familiari verranno da tutta Italia.
Alle sue dichiarazioni diremo NO, LA DISABILITÀ NON SI PRIVATIZZA!
Noi non piangeremo su questo ulteriore attacco allo stato sociale, noi reagiremo con tutti i mezzi che abbiamo, Ministro, non sottovaluti l'indignazione dei 3.000.000 di disabili e delle loro famiglie, di tutti quegli italiani che già oggi pagano un prezzo insopportabile per una crisi che non hanno provocato.
Lo Stato PUÒ E DEVE, non ci sono né banche né assicurazioni né altri soggetti "creativi" a cui abdicare: le ricordiamo l'art. 8 della nostra Costituzione, nonché quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Laura Flamini
(Presidente Comitato 16 Novembre Onlus)

Presidio 7 giugno disabili gravissimi - COMUNICATO STAMPA

I malati gravissimi scendono nuovamente in piazza per reclamare una vita degna. Siamo vicini ai terremotati dell'Emilia, ma anche noi il nostro "terremoto" lo subiamo quotidianamente. In un'Italia in crisi, dove si chiedono sacrifici ai soliti noti, continuano a proliferare: hospice, case famiglia, residenze socio assistenziali dove le regioni sperperano miliardi per ingrassare i conti in banca di pochi. Le persone con gravi difficoltà DEVONO STARE A CASA, circondate dagli affetti, a costi contenuti. Meno strutture residenziali, più famiglie: lo stato deve supportarci con l'ASSEGNO DI CURA, riducendo ad un terzo i costi, erogare contributi diretti, senza intermediari per l'assunzione di badandato formato.

PRESIDENTE MONTI,Chiediamo con urgenza quanto segue:
Ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni.
Impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all'ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate.
Erogare un contributo annuo di 20.000€ per ogni persona portatrice di malattia degenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza h24 e tutti quei casi di bisogno assistenziale equivalente indipendentemente dalla patologia.
I finanziamenti dovranno, specificatamente da decreto, essere erogati integralmente alle famiglie senza oneri accessori; le famiglie dovranno certificare le spese tramite buste paga e contributi per assistenti familiari.

Riteniamo doveroso da parte del Governo accogliere queste richieste con convinzione, perchè è inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l’onere di fare ciò che per uno stato civile dovrebbe essere compito prioritario. Ci rendiamo conto delle difficoltà di bilancio che attraversiamo, ma 600 milioni vanno trovati assolutamente. Il Commissario Bondi è al lavoro per contenere gli sprechi. I primi fondi recuperati dovranno servire per la non autosufficienza: è un provvedimento dovuto di equità sociale.

A PARTIRE DALLE ORE 10,30 DEL 7 GIUGNO, DAVANTI AL MINISTERO DELL'ECONOMIA IN VIA XX SETTEMBRE 97, PRESIDIO DEI MALATI GRAVISSIMI.

Avrà l'onere e l'onore di incontrare malati in carrozzina, che respirano e si alimentano tramite macchine. Verremo da tutt'Italia, isole comprese, in nave, in aereo, ambulanze e mezzi speciali. Non vedrà persone atterrite ma volti degni, lottatori pronti a tutto, anche a correre il rischio di morire. Siamo determinati perché vogliamo ottenere quel qualcosa senza il quale la vita non avrebbe senso: la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa!

Sulla controversa delibera siciliana il ministero deve vigilare

Gentile prof.ssa Guerra,

sono Salvatore Usala, segretario dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus. Ci siamo incontrati il 17 aprile scorso in un cordiale confronto.
Le scrivo per ricordare che si è impegnata a predisporre un piano per la non autosufficienza da pubblicizzare entro 30 giorni.
Le chiedo se possiamo avere copia del documento, chiaramente se è pronto, in ogni caso sarebbe gradito un cortese riscontro.
Colgo l'occasione per allegare la recente delibera Regione Sicilia sul fondo non autosufficienza 2011.
Nonostante il Vostro intervento la Sicilia ha fatto una delibera, a mio giudizio, che non rispetta le Vostre indicazioni precise e puntuali.
Prevede gare d'appalto ad Onlus per 4.200.000 €, inoltre prevede spese per progettazione sino al 5%, pari a 210.000 €, e cosa bizzarra, viaggi sino al 10%, pari a 420.000 €.
Inoltre scrivono di ausili, RSA, rimborsi a volontari, spese mediche e quant'altro.
La invitiamo a farla esaminare dal Suo staff dirigenziale e farci avere un parere tecnico-giuridico.
Nel ringraziare Lei ed il Suo gruppo, colgo l'occasione per porgere i più sentiti saluti.

Salvatore Usala

Scambio di lettere Melazzini-Flamini sulle responsabilità di AISLA

Gen.le Sig.ra Flamini Laura,
è singolare attribuire all'organizzazione che ho l'onore di rappresentare il demerito di una scelta politica e assumersi nello stesso momento come nel vostro caso solo il beneficio e il merito del risultato strappato al precedente governo.
La Sua comunicazione mi impone però alcune domande che pongo alla Sua attenzione: quali sono le tre organizzazione consultate e perché non le comunica nella sua lettera? Da chi erano rappresentate queste organizzazioni nell'ipotetico tavolo ministeriale? Quale decreto ha costituito il tavolo?
Se l'assenza di un registro dei malati non poteva rendere scelta differente come Sua e da affermazione ministeriale che Lei riporta perché si attribuisce ad altri responsabilità? Avendo a Suo dire ottenuto cosi tanta attenzione in termini politici e finanziari perché non spiegate cosa avete proposto nelle fasi successive, ma soprattutto a chi le avete consegnate, nome e cognome? E' difficile pensare che qualcuno del vostro movimento o rappresentante politico non abbia determinato tali scelte? Sarebbe singolare e ingenuo pensare che ottenete tale risultato e poi non vi interessate della fase successiva. E' sbagliato pensare che c'è qualcosa che non vuole raccontare? Attribuire alla organizzazione da me presieduta responsabilità in merito alla gestione e alla determina della decisione di tale azione è singolare;
non voglio raccontarle le pressioni ricevute da altre persone affette da altre malattie altrettanto invalidanti come la nostra che si sono sentiti trattati in modo differente e ai quali ho dovuto rispondere nonostante, come Lei dice, non fautore dell'iniziativa. Riprenda il comunicato di Aisla in merito alla scelta e la condivida.
L'azione svolta da Aisla in merito ai comunicatori, grazie alla condivisione della progettazione con l'allora Ministro On. Turco che prevedeva un riparto regionale delle risorse, prima azione nella storia della Repubblica a favore delle nostre persone, è il certificato che attesta la modalità operativa e la politica di Aisla.
Mentre determiniamo le responsabilità, mi permetto condividere con Lei la preoccupazione che tali risorse non siano indirizzate per la meritoria volontà che le ha originate. Infatti ci risulta che in alcune Regioni, non solo il riparto potrebbe risultare non proporzionale ma addirittura non destinato ai malati di SLA come previsto nel suo disegno originario. L'applicazione del presumibile contributo è ripartito in base alla prevalenza della malattia per fasce di età nelle varie Regioni considerando anche il profilo clinico, esempio: Regione Liguria, su quadri sovrapponibili alla condizione di un malato di SLA aumenta in maniera consistente il numero di beneficiari, tra l'altro da Voi auspicato e promosso, che determina la conseguente diminuzione della quota pro-capite a prescindere dal riparto ministeriale. Ne comprendo lo spirito come più volte detto ma su quale dato avete fatto e state promuovendo questa proposta? Le chiedo questo, in quanto in molti casi quando chiediamo ed esprimiamo preoccupazione, per non annullare il possibile beneficio ci indicano in voi i depositari delle risposte.
Sempre a Vostra disposizione,
distinti saluti.

Mario Melazzini.

PS: Gentile Sig.ra Flamini, poiché nella lettera pubblicata sul vostro sito ha tolto il pezzo a me scritto che attestava quanto segue: " Ci è stato detto che in assenza di un registro dei malati non si poteva fare altrimenti....", e altro ancora, penso di aver compreso lo spirito strumentale della vostra comunicazione e ne sono molto dispiaciuto.

Dott. Melazzini,
in effetti mi ero abbastanza meravigliata di non avere ancora ricevuto una sua risposta, e pensavo che per lei non avesse importanza. Sono lieta di risponderle, e se permette punto per punto. 

- attribuirle il demerito di una scelta politica-
Lei c'era a quel "tavolo ipotetico?" I due dirigenti del Ministero lo hanno  citato, quindi doveva essere  a conoscenza del criterio adottato e delle  conseguenze, a meno che non abbiano detto il vero. Ha fatto opposizione? Non ci risulta che lei abbia  dichiarato da nessuna parte il suo disaccordo.

-assumersi il merito  di avere ottenuto i 100 milioni-
Sì, Dottor Melazzini, ci assumiamo tutto il merito e lei lo sa, perché quel 16 novembre lei venne, davanti al Ministero delle finanze. Ma tra "esserci" e  "venire" c'è una profonda differenza. Se non fosse andato via avrebbe visto Salvatore Usala e Alberto Damilano uscire dopo ore di trattative con la risposta dei 100 milioni.

 - perchè non nomino le altre due associazioni-
Lei si sottovaluta Dott. Melazzini, lei è la persona più conosciuta per molti motivi, non è un caso che i due dirigenti abbiano citato solo il suo nome, come per attenuare la loro responsabilità.  Se lei, la più grande associazione di malati sla, non si è opposto vuol dire che andava bene.
E se una opposizione c'è stata, ce lo dica, perché nessuno se n'è accorto.

- con quale decreto è stato costituito questo tavolo, che lei definisce ipotetico -
Vuol dire che non c'è stato un confronto con i due dirigenti di cui ho fatto nome e cognome? Chieda una smentita, è nel suo diritto.

- ia mancanza di un registro dei malati non c'era altra soluzione-
Mi scusi, questo giustifica la scelta? Si accetta senza reagire? Non sarebbe stato possibile in breve tempo avere una cifra vicina alla realtà in ogni regione? Lei sottovaluta la capacità delle sedi territoriali di Aisla, e delle altre associazioni. Certamente impegnativo, ma non impossibile.

- cosa abbiamo proposto nelle fasi successive
Le domande sono formulate in modo confuso, però posso dire senza problemi  cosa abbiamo fatto dopo aver ottenuto questo fondo. Il 17 maggio 2011 eravamo di nuovo davanti e dentro al Ministero delle Finanze per far uscire fuori dal cassetto dell'allora ministro Tremonti quei 100 milioni. Ne siamo usciti dopo 5 ore non proprio facili e tranquille, solo dopo la certezza che un decreto era partito per il Consiglio dei Ministri. Abbiamo seguito l'iter dalla firma dell'allora Presidente Berlusconi alla Corte dei Conti. Non appena a conoscenza del criterio di ripartizione l' abbiamo subito denunciato al Ministro  chiedendo un suo intervento ed un incontro. Evidentemente la crisi politica era ben più importante. Arrivati i fondi alle Regioni, con realismo, temevamo che la loro destinazione potesse essere interpretata troppo liberamente, ed avevamo purtroppo ragione. Forse lei non conosce cosa è stato fatto in Piemonte, in Liguria, (non ho capito il discorso su sovrapposizione e  effetti), cosa sta accadendo in Sicilia.
Perchè crede che  abbiamo chiesto al Ministro Fornero che venisse inviato un comunicato a tutte le Regioni? Le chiarisco: perchè ci sono delibere che vorrebbero destinare soldi su altre voci, perché ci sono quelle che non hanno ancora deliberato,  perché nessun malato ha ancora ricevuto nessun assegno, perchè vogliamo impedire che questi soldi invece che nelle tasche dei malati finiscano in altre, RSA, cooperative o quant'altro.
Veramente abbiamo anche chiesto che venisse rivista la ripartizione,  ma abbiamo solo potuto denunciarne gli effetti. Non le basta?

- le pare difficile credere che abbiamo fatto tutto da soli, senza  appoggi politici-
Mi spiace Dott.Melazzini, ma lo dovrà credere! Non  ci sottovaluti, è vero la maggior parte di noi è in situazioni drammatiche, la sla non ha scherzato con noi, ma come lei ben sa non tocca le facoltà mentali. Sono queste i nostri "appoggi politici".

- c'è qualcosa che non voglio raccontare-
La trovi lei, perché io non la conosco. Se pensa questo, è suo problema, io non ho tempo per nascondere, casomai per scoprire cosa fare per migliorare certe situazioni.

- altri malati che le hanno chiesto perché noi sì e loro no-
Dott. Melazzini, ma come, appena uscito il comunicato dei 100 milioni, pubblica sul sito Aisla la sua soddisfazione perché " questo grande risultato è il frutto di vari momenti di sensibilizzazione ......che ci hanno anche visto scendere in piazza davanti a Montecitorio... del 2010" e poi ha difficoltà a spiegarlo? Vede Dott. Melazzini, io so bene che in qualche modo lei  fu "condizionato" a esserci, quel giorno a Montecitorio, dopo che Salvatore Usala aveva già annunciato una protesta in quel periodo, ed unire la protesta nostra con la giornata sla fu un suo modo  di accomodare le cose, ma lei la "protesta" non la  voleva. Con i suoi richiami ad un comportamento educato, da giornata sla, quel giorno si è giocato la considerazione mia e di molti. Quel giorno tornammo a casa con niente, ripeto niente di niente, nessun impegno.

- sì, i 100 milioni erano solo per la sla-
Anche qui mi meraviglia, da soli, armati solo delle nostre ragioni, avremmo dovuto ottenere soldi per tutte le altre gravi disabilità? Associazioni forti come Aisla e le altre non ci sono riuscite e lo avremmo dovuto ottenere noi, pochi, in condizioni anche di gravità totale? Forse le è sfuggito che anche noi ci siamo posti questo problema e che la protesta del 17 aprile è stata per il ripristino del fondo per la non autosufficienza. Avevamo invitato Aisla, e altre associazioni più rappresentative a formare un fronte forte, perché la richiesta toccava tutti, sla e non. Nessuna risposta, nemmeno un no chiaro. Ci chiediamo ancora il perché Ma abbiamo avuto, da soli, un risultato, a cui daremo un seguito, non siamo degli sprovveduti e siamo molto decisi, se non se ne è accorto mi permetta di dirglielo.

- comunicatori-
Grande conquista, direi un salvavita per chi non può più parlare, io le sto scrivendo con gli occhi, e sono grata a quanti si sono impegnati per questo.  Ho letto molti commenti su questa vicenda:
18/09/ 2006 - primo sit-in ed incontro con il Dr. Inglese, delegazione composta da Maria ConcettaTedesco, Enrico Zimoli, Mauro Pichezzi, Sebastiano Marrone, Mario Melazzini, Antonio Tessitore.
18/09/2007 - secondo sit-in, in delegazione Antonio Tessitore, Sebastiano Marrone, Francesco Brunelli, presente anche la Sig.ra Coscioni.
A malati coraggiosi, Aisla e VivalaVita, Antonietta Coscioni Farina il merito di aver reso migliore la vita a migliaia di malati come me!

-i'mporto degli assegni per cura-
Vede, adesso ci ritroviamo  ad avere importi diversi fra regione e regione perché la ripartizione è stata fatta come sappiamo. Invece noi chiedevamo assegni uguali per uguali gravità, assumere una badante nel rispetto del CCNL, in Calabria o in Piemonte ha lo stesso costo. È una questione di rispetto ed equità, ed era quello che volevamo e che purtroppo non avremo.

- preoccupazione-
Condivisa totalmente , al punto che già da tempo ci stiamo dietro, non sto a fare la lista delle regioni che hanno visto e vedono la presenza del Comitato.  Il comunicato che il Ministero ha inviato alle regioni, su nostra richiesta, ne è la prova tangibile e  non lascia dubbi.

E adesso che ho risposto alle sue domande, mi permetta di farne alcune io, molto semplici.
È stato "sentito"  o no sul criterio di ripartizione?
Se sì, cosa ha detto  nel merito?
Perché non ha risposto alla nostra richiesta di condividere la protesta del 17 aprile?
Conosce le intenzioni della Regione Sicilia di far arrivare attraverso un bando i soldi a cooperative e associazioni, affidando loro l'assistenza domiciliare? Perché Aisla, la sola associazione di malati di sla invitata al confronto,  non si é opposta a quel punto preciso della delibera che lo prevede?
Quando  il bando uscirà, è disponibile a fare una battaglia insieme?
Come vede sono domande concrete, che toccano direttamente tutti i malati.
Mi auguro che il suo "a disposizione" si traduca in una sua risposta  vera, perché in questa ha solamente cercato di mettermi in difficoltà con le sue domande
Mi permetta una precisazione, Dott. Melazzini, non ho nessun pregiudizio personale verso lei e Aisla, al contrario riconosco molti suoi meriti, quello che invece mi fa essere, diciamo così, molto critica è il fatto che,  quando c'è da fare "la guerra", tutta la forza che lei potrebbe mettere in campo non ci sia! È certo che molti associati ad Aisla non condividano le nostre azioni?

Distinti saluti
Laura Flamini
a nome di tutto il Direttivo Comitato 16 Novembre
 
p.s.
Vero, sul sito  mancano  alcune frasi e non solo quella da lei citata.
Vero, è facile pensare ad una cosa voluta, la realtà è, purtroppo, più complessa: io scrivo con gli occhi e non ho una segretaria o un avvocato che fa le cose per me, senza dubbio ho trasmesso male all'altro malato che si occupa del blog.
A proposito, il registro dei malati, di cui si parla da anni, non era uno degli obiettivi della Consulta Ministeriale di cui lei è stato, mi scusi non so se è ancora in essere, il Presidente?
Errore nostro, me ne scuso, faremo una integrazione, ha tutto il diritto di pensarlo voluto, ma non è così. 
 

Presidio atto II: questa volta si va da Monti, il 7 giugno

Egregio prof. Mario Monti,

mi sembra doveroso presentarci, siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, un'associazione di malati, familiari ed amici, nata proprio davanti al Ministero diretto dalla S.V.
Ci occupiamo di malati gravissimi, che sono destinati alla tracheostomia, con tetraparesi, alimentazione artificiale ed allettamento.
Conosciamo bene il Ministero dell'Economia per averci fatto due presidi: il primo il 16 novembre 2010, quando abbiamo ottenuto 100 milioni per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
Successivamente siamo tornati davanti al Ministero per sbloccare la situazione: solo un DPCM ha permesso un decreto di riparto fra le regioni.
Recentemente, il 17 aprile, abbiamo incontrato il Ministro Elsa Fornero, il sottosegretario Maria Cecilia Guerra e due dirigenti per discutere sull'applicazione del decreto di riparto sui 100 milioni.
Il Ministro e tutti, cortesemente, hanno esaudito ogni nostra istanza ed hanno attivato tutte le procedure finalizzate ad una accelerazione dei finanziamenti alle famiglie.
Altro argomento trattato è stato il ripristino del fondo della non autosufficienza inopinatamente azzerato dal precedente governo.
Abbiamo ottenuto un impegno del Ministro e del Sottosegretario alla presentazione di un piano dettagliato entro 30 giorni.
Quello che non hanno potuto dire è quanto potevano impegnare per realizzare il piano. Infatti il Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali è un dicastero di spesa, quindi ci rivolgiamo a Lei in qualità di Presidente del Consiglio nonché Ministro dell'Economia.
Chiediamo con urgenza quanto segue:
Ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni.
Impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all'ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate.
Erogare un contributo annuo di 20.000€ per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza h24.
I finanziamenti dovranno, specificatamente da decreto, essere erogati integralmente alle famiglie senza oneri accessori; le famiglie dovranno certificare le spese tramite buste paga e contributi per assistenti familiari.
Presidente Monti, riteniamo doveroso da parte del Governo accogliere questa istanza con convinzione, perchè è inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l’onere di fare ciò che per uno stato civile dovrebbe essere compito prioritario.
Ci rendiamo conto delle difficoltà di bilancio che attraversiamo, ma 600 milioni vanno trovati assolutamente. Il Commissario Bondi è al lavoro per contenere gli sprechi. I primi fondi recuperati dovranno servire per la non autosufficienza: è un provvedimento dovuto di equità sociale.
Aspetteremo una Sua cortese risposta per un incontro a breve, in ogni caso noi verremo a trovarla:
A PARTIRE DALLE ORE 10,30 DEL 7 GIUGNO, DAVANTI AL MINISTERO DELL'ECONOMIA, IN VIA XX SETTEMBRE 97, PRESIDIO DEI MALATI GRAVISSIMI.
Avrà l'onere e l'onore di incontrare malati in carrozzina, che respirano e si alimentano tramite macchine. Verremo da tutt'Italia, isole comprese, in nave, in aereo, ambulanze e mezzi speciali. Non vedrà persone atterrite ma volti degni, lottatori pronti a tutto, anche a correre il rischio di morire. Siamo determinati perché vogliamo ottenere quel qualcosa senza il quale la vita non avrebbe senso: la possibilità di m condurre un’esistenza dignitosa!

Monserrato, 10 maggio 2012

Cordiali saluti
Per il direttivo
Il segretario
Salvatore Usala