Il Comitato ha effettuato un nuovo Presidio davanti al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali il 17 Aprile 2012, ottenendo nell'incontro avuto con il Ministro Fornero e due dirigenti di competenza il loro impegno, anche dietro segnalazione, a verificare la corretta applicazione del decreto col quale sono stati stanziati i 100 milioni per i malati di SLA. La nostra Associazione ritiene che la Delibera n. 233 del 25-05-2012 della Regione Lazio stabilisca un utilizzo improprio di tali fondi, non rispondente ai fini precisati dallo stesso Decreto Ministeriale di attribuzione.
(Importo complessivo Assegnato alla Regione Lazio di € 9.080.000,00).
Il programma regionale si articola in quattro diverse azioni:
1. concessione di assegni di cura al fine di garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità, fino a 24 ore su 24; Alla realizzazione dell’Azione 1 sono destinati € 7.000.000,00
2. realizzazione di una prima "isola di sollievo", una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all´assistenza; Alla realizzazione dell’Azione 2 sono destinati € 680.000,003. formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia; Alla realizzazione dell’Azione 3 sono destinati € 800.000,00
4. monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con SLA e ottimizzare le risorse. Alla realizzazione dell’Azione 4 sono destinati € 600.000,00 Contestiamo i punti 2 e 4 perché non previsti tra le finalità per cui il fondo è stato stanziato, mentre avete completamente ignorato il punto C) relativo alle suddette finalità (Art. 2 – Decreto interministeriale dell’11 Novembre 2011):
a) progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo d’elezione per l’assistenza per la gran parte del corso della malattia;
b) interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti con l’evoluzione della malattia, inclusa l’attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare);
c) interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato.
il riconoscimento della figura del care giver familiare deve avere un iconoscimento economico che la vostra delibera esclude...
Per tale motivo invitiamo i dirigenti del settore ad attenersi a quelle che sono le finalità di tali fondi, precisando che:
-sono integrativi e non sostitutivi di altre prestazioni;
-devono giungere a casa del malato e non a case di sollievo o RSA;
- è fondamentale il riconoscimento del lavoro del familiare-care giver.
Il fondo SLA è destinato inderogabilmene ad assegni di cura per l'assistenza nella misura necessaria al malato, sia essa svolta da una persona esterna o da un familiare, oltre che per la loro formazione, mentre un importo relativo all'1% è destinato alla ricerca.
Si invita chi di competenza ad intervenire in tal senso e di riportare le decisioni della delibera su un piano di legittimità, per evitare ricorsi che bloccherebbero tutto.
Aspettiamo una vostra risposta in merito, in ogni caso verremo a trovarVi
IL 13 LUGLIO DALLE ORE 10,30 PRESSO IL PALAZZO DELLA REGIONE
PIAZZA ODERICO DA PORDENONE – ROMA PRESIDIO DEI DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI
Nessun commento:
Posta un commento