venerdì 30 aprile 2021

27 ASSOCIAZIONI CHIEDONO VACCINO PER MALATI RARI E CAREGIVERS

 


LE 27 ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITO E COMPLETATO IL PIANO VACCINALE REGIONALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI RESIDENTI IN REGIONE PUGLIA


Le scriventi Associazioni, riportate nell’elenco a piè di pagina, operanti da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers/conviventi,

PREMESSO CHE

- la Regione Puglia in data 13 aprile 2021, durante il webinar con le associazioni pugliesi, comunicava che la vaccinazione dei malati rari e loro caregivers/conviventi per contrastare il Sars-Cov2 sarebbe stata conclusa entro il 18 aprile 2021 così come da disposizione del Dipartimento Salute della Regione Puglia del 08-04-2021 https://www.sanita.puglia.it/documents/20182/99101921/disposizione+malattie+rare+8+aprile+completa.pdf/858bd494-bf3e-4fbc-a114-48c25bd3e6e4 ,

- le scriventi associazioni, attraverso i loro soci e volontari, hanno collaborato e continuano a collaborare con le istituzioni per facilitare la vaccinazione delle persone che rappresentano,

- è stato registrato un ottimo traguardo nella Asl BAT nelle giornate specifiche dedicate alla vaccinazione delle persone che le scriventi associazioni rappresentano,

- molti (ma non tutti) dei centri di riferimento di malattie rare pugliesi sono riusciti ad organizzarsi velocemente offrendo un ottimo servizio per la vaccinazione dei propri pazienti RARI,

ad oggi, 28 aprile 2021, considerando le segnalazioni pervenute alle scriventi 27 associazioni, dopo ben 10 giorni dalla data prevista per la conclusione delle suddette vaccinazioni, risulta quanto segue:

- non risultano ancora vaccinate tutte le persone con malattia rara ed in possesso del riconoscimento dell’art.3 comma 3 della Legge 104 che necessitano di essere vaccinate presso il proprio domicilio a causa della loro estrema fragilità;

- nella ASL BR molte persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi non sono stati ancora contattati/convocati;

- nelle altre ASL pugliesi, molte persone con malattia rara non sono state ancora vaccinate e ad oggi, soprattutto nella ASL BA, i loro caregivers/conviventi non sono stati assolutamente contattati/convocati;

- molte delle persone che hanno utilizzato il modulo on line messo a disposizione da ARESS Puglia https://forms.gle/5bZ53fVfyMLb9M9K7 per comunicare i propri dati oppure che hanno inviato una e-mail agli indirizzi e-mail dei vari Centri Territoriali Malattie Rare delle ASL, non hanno ancora ricevuto risposta o convocazione diretta;

CHIEDONO

- CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITA E COMPLETATA LA VACCINAZIONE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI COSÌ COME ERA STATO PREVISTO DALLA DISPOSIZIONE DEL DIPARTIMENTO SALUTE DELLA REGIONE PUGLIA DEL 08-04-2021 CHE INDICAVA IL 18 APRILE 2021 COME DATA DI CONCLUSIONE DELLE VACCINAZIONI DI TALE CATEGORIA DI CITTADINI. 

- Massima trasparenza e condivisione dei dati relativi a quanto segue:
- quante persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi sono stati ad oggi vaccinati, suddivisi per ogni ASL della Puglia
- quando verranno convocate e vaccinate le restanti persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi pugliesi.

- Incremento dei controlli presso i centri vaccinazioni per ostacolare gli eventuali cosiddetti “furbetti dei vaccini”.

Fermo restando la consueta disponibilità e collaborazione con le istituzioni, si sollecita un celere gradito riscontro.
Cordiali saluti.

Bari, 28 aprile 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP odv
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI 
26) Giovanni Genco – Presidente del Coordinamento Associazioni Volontariato Martina Franca CAV
27) Nicola Iacobbe - Vice Presidente Associazione Internazionale AISACSISCO

7 commenti:

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