domenica 26 aprile 2020

DISABILITA' GRAVISSIME: DAVVERO SONO TUTTE UGUALI?



Abbiamo fatto qualche riflessione per la gestione del disabile gravissimo da parte della famiglia.

BUONA LETTURA




MATTINO

  1. Si sveglia (se ha dormito) e va in bagno da solo
  2. Si sveglia (se ha dormito) e non va in bagno perché allettato o deve essere portato ed aiutato
  3. e' in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia 
  4. non è in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia


Igiene della persona:
  1. Si lava (male, butta acqua per terra, fa confusione ecc…. ) da solo
  2. Non si lava da solo


Colazione:
  1. va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
  2. Non è in grado di preparare la colazione
  3. Non è in grado di mangiare da solo

Scuola
  1. Va a scuola accompagnato da un genitore
  2. Ha l’insegnante di sostegno
  3. Non ha l’insegnante di sostegno
  4. Non va a scuola ma frequenta un centro diurno (minimo 4 ore al giorno)
  5. Va al centro diurno con i propri mezzi
  6. Per andare al centro diurno usufruisce del servizio di trasporto convenzionato
  7. Non esce mai di casa perchè collegato a macchinari salvavita


Pranzo:
  1. va preparato perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
  2. Non mangia da solo

POMERIGGIO
  1. studia
  2. legge
  3. guarda la tv
  4. fa terapie
  5. non fa nulla di tutto questo



SERA
  1. Cena: va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo (magari sporca e va pulito ecc…)
  2. Non è in grado di alimentarsi da solo

NOTTE
  1. Va in bagno da solo a lavarsi i denti....
  2. Non può andare in bagno 
  3. Si mette il pigiama da solo (magari al contrario….) e va a letto
  4. Non può mettersi il pigiama e andare a letto da solo
  5. dorme da solo
  6. dorme solo se gli vengono somministrati psicofarmaci
  7. dorme con mamma/papà/
  8. Non dorme nemmeno se gli si somministrano psicofarmaci
  9. Viene collegato a macchinari salvavita notturni
  10. Non ha bisogno di alcun macchinario durante la notte


Vita sociale
  1. ridotta al minimo ma ce l’ha
  2. Esce di casa  con le proprie gambe ma rigorosamente accompagnato da mamma, papà, zii, nonni....
  3. Esce di casa usufruendo di una carrozzina normale o elettrica che comanda  da solo
  4. Esce di casa in carrozzina ma non è in grado di guidarla
  5. Non esce di casa
  6.  Non ha alcuna vita sociale


Parlare
  1. parla dicendo cose sconnesse
  2. a modo suo si fa capire
  3. non parla

Movimento
  1. si muove
  2. conserva movimenti parziali
  3. totalmente paralizzato

Respirazione
  1. E’ autonomo
  2. E’ collegato a macchinari salvavita (che comportano costi energetici enormi)

Terapie farmacologiche

  1. La famiglia paga di tasca propria farmaci, integratori e materiale parasanitario non fornito o fornito in quantità insufficiente dal SSN, assolutamente indispensabile per la gestione del disabile da parte della famiglia
  2. La famiglia non ha costi rilevanti di materiale farmaceutico o sanitario





6 commenti:

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  2. Tutto tto sbagliato,non si vetse da solo non mangia da solo non si lava da solo,,non stidua non va a scuola e ne in un centro diurno,non esce quasi mai,puo' scappare di casa o scappare per strada,si caca addosso inpidi doppia fatica perche devi pulire il pavimento e non solo il culo,e pericoloso perche' non sa cosa è il pericolo,per pgare un educatore ci vogliono 22 euro l'ora 2 ore 44 euro,se parla e per fare richieste di cibo,se sta male non sa dire se ha dolora o cosa,se ha una crisi picchia e fa male a se stesso e alla mamma e il papa' o chi gli gira intorno,fa danni economici in casa ,rompe oggetti costosi di tel ,pc ,tv,divani,imbratta i muri piscia sui muri ,non si puo' fare vita sociale non si andare a mare ristoranti viaggiare cenare e pranzare ,non si puo' scendere per firmare una raccomandata,non si puo' volitare perche ti fa rimangiare il vomito,ti fa andare in depressione e prendere psicofarmaci,non dorme la notte anche per 48 36 ore di seguito,sfonda i lavandini,butta oggetti dal balcone finestra,e dimanticavo non puo' votare.

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  3. Ho serie difficoltà a comprendere il senso di questo post.
    Penso che la disabilità ci accomuni e non che abbiamo bisogno di fare questi distinguo, anche perchè allora se dobbiamo andare in fondo dobbiamo aggiungere che:
    - il soggetto che non deambula non può scappare, e quindi seppur con difficoltà perchè devi portare la carrozzina e caricarlo e scaricarlo dalla suddetta, lo porti con te dove vuoi, e non hai paura che se ti giri un momento scappi via senza sapere il proprio nome, rischiando di morire perchè non ha il minimo senso del pericolo;
    - il soggetto paralitico non può picchiare il caregiver, e quindi se anche fatichi a fargli te tutto, lo gestisci con facilità perchè non si oppone e non si può opporre;
    E potrei continuare così come avete fatto voi, che tra l'altro secondo me non state tanto bene, ma la verità è che tutte le disabilità gravi e gravissime pur avendo differenze di gestione ci hanno tolto la cosa più importante: la serenità, la gioia negli occhi, il sorriso, il guardare al futuro pensando ad una vecchiaia serena, non senza problemi ma con i figli che crescono e si fanno strada nel mondo. Quello che ci accomuna tutti è il pensiero che quando non ci saremo più non sappiamo cosa sarà di loro, ed è un chiodo fisso un dolore implacabile.
    Perciò rettificate questo post e scrivete qualcosa di sensato. Ma soprattutto...spiegatemi le parole in grassetto...vi risulta così facile credere che per altri sia più semplice? Siete davvero così incapaci di immedesimarvi? È lo stesso strazio ed è la stessa fatica per tutti. Inaccettabile credere di poter fare delle differenziazioni, tra l'altro errate.
    Se siamo noi per primi a farle, come faranno a non farle tutti gli altri, e le istituzioni????
    Per me avete toppato di brutto.

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  4. È un post insensato mio figlio è gravissimo non è autonomo in nulla. Nln ci posdono essere classifiche in questo campo ogni disabilita è diversa eha la sia gravita inccommentabile Poveri noi!

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