lunedì 28 novembre 2016

La parola a chi, da sempre, vive la patologia sulla propria pelle

Il 30 Novembre è alle porte e ci risiamo; ancora una volta i disabili gravi e gravissimi d'Italia si ritroveranno davanti al Ministero dell'Economia e delle Finanze per rivendicare i loro diritti, per chiedere un'assistenza dignitosa, che venga concessa loro secondo le modalità e nei contesti che preferiscono.
Ancora una volta, il Comitato 16 novembre si è reso promotore di un presidio di protesta davanti al MEF e questa volta non per chiedere qualcosa di nuovo, ma per chiedere al Governo di ottemperare agli impegni assunti, aumentando il Fondo per la Non Autosufficienza di 200 milioni di euro per l’anno 2017, perché il misero aumento di 50 milioni concesso attraverso la Legge di Stabilità, siamo tutti consapevoli, Governo compreso, che non basterà a soddisfare le esigenze di tutti i cittadini, investiti da gravi disabilità!
Il presidio di protesta del 30 novembre, è il 17^ di una lunga serie di incontri in piazza, susseguiti in questi ultimi anni.
E se oggi molti malati e le loro famiglie riescono a trovare un po' di sollievo nella sofferenza, è grazie ai sacrifici e alle fatiche di uomini e donne coraggiosi e tenaci che con le loro sedie a rotelle, le loro barelle e i loro respiratori, sono scesi in piazza e hanno urlato all'Italia e, in particolare, alla politica, la loro esistenza.
Un ringraziamento speciale, anche se purtroppo non ho avuto il piacere di conoscerlo, va a Raffaele Pennacchio, membro del consiglio direttivo del Comitato, che in una di queste proteste ha lasciato questo mondo infame.
Tuttavia, un ringraziamento ovviamente va anche alle famiglie, agli assistenti e ai volontari, che necessariamente i malati in queste proteste hanno dovuto portare con sé.
Ma permettetemi, un ringraziamento particolare non posso che rivolgerlo a colei che mi ha trascinato, o meglio catapultato, in questa grande famiglia associativa: la nostra instancabile e tenace vicepresidente Mariangela Lamanna.
Sinceramente, ero un po' restia ad aggregarmi e soprattutto a prendervi parte attiva a qualsiasi associazione, perché non avevo una visione positiva dell'associazionismo italiano.
Però nel Comitato 16 novembre ho notato una luce diversa, appunto una luce. Ho notato un'associazione non, come tante altre, intenta a informare, ma intenta a fare e pronta ad opporsi a chiunque, pur di tutelare chi si è proposta di tutelare. Ho notato un gruppo di persone non allo sbaraglio ma con obiettivi precisi. Ho notato un gruppo di persone che nelle loro sofferenze hanno trovato la loro unione e la loro forza per affrontare con meno fatica il loro fardello quotidiano.
Ed è per questo che anch'io, pur se per la prima volta, sarò presente, con la mia tanto amata e anche tanto odiata carrozzina, al prossimo presidio il 30 novembre!
Certe malattie tolgono molto, quasi tutto, ma quel che rimane non può essere strappato dagli uomini. Per chi si trova in situazioni di grave disabilità, scegliere chi si debba prendersi cura di te, scegliere il luogo dove ciò deve avvenire, svolgere le normali attività quotidiane, lasciandosi aiutare da qualcuno, non sono capricci, non sono lussi, non sono privilegi, non sono semplici bisogni, ma sono sacrosanti diritti!
Il Comitato 16 Novembre, che in questi anni, con grandi sacrifici ha ottenuto il ripristino del Fondo per la Non Autosufficienza e insieme al Governo sta lavorando per redigere il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, in modo da uniformare le risposte assistenziali sul territorio nazionale, ha organizzato, per il 30 novembre p.v., il presidio di protesta sotto il Ministero dell’Economia e Finanze per invitare il Governo ad ottemperare agli impegni assunti, ovvero l’incremento del Fondo per la Non Autosufficienza di 200 milioni di euro per l’anno 2017.
Tuttavia, mi amareggia il fatto di vedere negli ultimi giorni un'aria un po' strana tra le associazioni.
Noto associazioni, nate per tutelare i disabili, che pur sapendo fingono di non sapere di questa iniziativa, sì promossa dal Comitato 16 novembre, ma alla quale è stato fatto invito aperto a qualunque associazione voglia aggregarsi; noto associazioni, che assumono un atteggiamento non proprio onesto, appropriandosi dei meriti altrui; noto associazioni che vogliono approfittare della circostanza per sollevare altre problematiche, che per quanto siano rispettabili, ritengo che debbano essere affrontate altrove e in altra data, altrimenti si creerebbe solo una grande confusione circa il motivo della nostra presenza e questo non sarebbe d'aiuto per nessuno.
In un panorama associativo in cui più associazioni hanno lo stesso obiettivo, ritengo opportuna e sensata l'unione delle potenzialità di ognuna, così da raggiungere gli obiettivi prefissati con più facilità e nel più breve tempo.
L'unione non è sempre facile da raggiungere ma ci si deve sforzare per raggiungerla, in quanto questa andrebbe a beneficio di chi ci si è prefissi di tutelare.
E allora, mercoledì 30 novembre p.v. vi aspetto tutti, a partire dalle ore 10.30, al presidio di protesta sotto il Ministero dell’Economia e Finanze in Via XX Settembre 97, Roma, uniti e con l'unico obiettivo di invitare il Governo ad ottemperare all’incremento del Fondo per la Non Autosufficienza di 200 milioni di euro per l’anno 2017!
Francesca Cicirelli.

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