Il Vicepremier e Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, Di Maio, nei giorni scorsi ha annunciato che il miliardo di euro non speso per il reddito di cittadinanza sarà reinvestito per aiutare le famiglie sostenendo mamme lavoratrici, pagando babysitter e le rette degli asili nido.
Non possiamo che essere contenti per ogni sostegno verso le famiglie, ma il Governo non deve dimenticare. tuttavia. quelle famiglie che hanno al proprio interno una persona non autosufficiente con gravissima disabilità e che hanno bisogno di tanti soldi per assistere al meglio il proprio caro.
Queste famiglie sembrano essere invisibili anche in questa campagna elettorale nonostante il Ministro dell'Economia Tria. poco più di un mese fa, esattamente il 9 aprile 2019, abbia preso un impegno pubblico nei confronti delle Associazioni delle persone con gravissima disabilità di sostenere presso il Governo l'aumento del Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, che ad oggi ammonta ad appena 500 milioni di euro.
Non vogliamo togliere i soldi a nessuno, tanto meno alle famiglie con figli, ma vogliamo che le risorse siano distribuite in maniera equa e giusta, considerando e valutando anche i bisogni delle persone con gravissima disabilità e delle loro famiglie che come è risaputo rischiano più di altre di entrare nel vortice della povertà.
Ci auguriamo che il Governo ponga la giusta attenzione alle nostre ripetute istanze.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO
...Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia...
giovedì 16 maggio 2019
domenica 5 maggio 2019
Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE
Sabato 27 Aprile p.v. presso l'Hotel Savoia Regency di Bologna si è tenuto il Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE - Il futuro terapeutico passa anche da qui" parte del Progetto STEM WARS promosso dall'associazione Ruotabile con il sostegno delle associazioni amiche, tra cui il Comitato 16 Novembre.
Il convegno ha visto la partecipazione di esperti nazionali e internazionali nel campo medico che hanno illustrato agli ascoltatori presenti, tra cui molti pazienti affetti da malattie neuromuscolari e le loro famiglie, la potenzialità delle terapie cellulari.
I ricercatori che si sono susseguiti nella loro esposizione si sono soffermati sulle varie tipologie di cellule staminali, oggetto di studi scientifici in Italia e all'estero. Tuttavia, ciò che ha lasciato incredibilmente affascinati ed emozionati i presenti al Simposio è il sorprendente potere immunoregolante, protettivo, riparativo e rigenerante delle stesse cellule, conservato dalle cellule staminali mesenchimali. Infatti, il Professor Arnold Caplan, esperto mondiale di cellule staminali mesenchimali, ha affermato che queste cellule sono vere e proprie farmacie naturali.
La straordinarietà dell'efficacia delle cellule staminali mesenchimali illustrata teoricamente dal Professor Caplan è stata poi ulteriormente valorizzata dalla dimostrazione, da parte del Dott. Villanova, massimo esperto italiano in Distrofie muscolari e SMA (Atrofia muscolare spinale), di video che dimostravano inequivocabilmente il miglioramento clinico di 4 bambini con SMA di tipo I trattati a Brescia con queste cellule.
È disumano ignorare le numerosissime evidenze scientifiche che oggi dilagano nelle università e nei centri di ricerca italiani ed esteri attestanti la straordinaria efficacia delle cellule staminali, e soprattutto mesenchimali, nella cura di malattie neuromuscolari e non solo.
È disumano anteporre interessi economici di pochi al benessere della comunità.
Il Simposio ha segnato l'inizio di un silenzio sulle terapie cellulari che comincia a far rumore.
Francesca Cicirelli
Segretario - Comitato 16 Novembre Onlus
mercoledì 10 aprile 2019
COMUNICATO STAMPA
L'Associazione Comitato 16 Novembre insieme al comitato #siamohandicappatinocretini e alle altre Associazioni presenti, il 9 aprile, al presidio di protesta sotto il Ministero di Economia e Finanza, per richiedere la convocazione immediata del tavolo nazionale sulla non autosufficienza e l'aumento del Fondo Nazionale Non Autosufficienza di 150 mln di euro già nel 2019, accoglie positivamente l'impegno del Governo, tramite il sottosegretario Zoccano, di convocare subito dopo Pasqua il suddetto tavolo per rivedere i criteri di ripartizione sulla base dei bisogni effettivi delle persone con disabilità gravissima e per stabilire i livelli essenziali di assistenza da garantire su tutto il territorio nazionale.
Reputa invece troppo vago l'impegno del ministro Tria sull'aumento di 150 milioni non specificando la cifra. Per questo verificheremo già dal primo incontro del suddetto tavolo, in cui è presente anche il MEF, che l'impegno di aumentare il fondo sia mantenuto nell'ambito dell'assestamento di bilancio di giugno 2019 anticipando sin da ora mobilitazioni in caso contrario.
venerdì 5 aprile 2019
COMUNICATO STAMPA
MARTEDI 9 APRILE 2019
ORE 1030
MEF - VIA XX SETTEMBRE ROMA
L’ASSOCIAZIONE
COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS. PER LA 18ESIMA VOLTA IN 9 ANNI, COSTRETTA A
SCENDERE IN PRESIDIO SOTTO IL MEF, CON I DISABILI GRAVISSIMI DI TUTTA ITALIA,PER VEDERE RICONOSCIUTI I LORO DIRITTI.
IL GOVERNO DEVE RISPONDERE DI QUANTO NON FATTO
PER LA DISABILITA’ GRAVISSIMA FINO A QUESTO MOMENTO, PUR ESSENDO GIA’ TRASCORSO
UN ANNO DAL SUO INSEDIAMENTO.
CHIEDIAMO L’AUMENTO
PROGRAMMATO E CALENDARIZZATO DEL FONDO
PER LA NON AUTOSUFFICIENZA, ATTUALMENTE DI GRAN LUNGA INSUFFICIENTE A
SODDISFARE LE ESIGENZE DI 4 MILIONI DI CITTADINI ITALIANI, IVI INCLUSA LA
POPOLAZIONE ANZIANA NON AUTOSUFFICIENTE.
CHIEDIAMO L’IMMEDIATA
CONVOCAZIONE DEL GIA’ ISTITUITO, DOPO 30 ANNI DI ATTESE E, SOLO GRAZIE ALLE
PROTESTE DEL COMITATO 16 NOVEMBRE, TAVOLO NAZIONALE PER LE NON AUTOSUFFICIENZE
CHE ABBIA IL COMPITO DI REDIGERE UN PIANO
NAZIONALE, AL FINE DI EROGARE UGUALI
MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE A TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’, QUALUNQUE
SIA LA REGIONE DI RESIDENZA.
#disabilitànosloganmafatti
COMITATO
16 NOVEMBRE ONLUS
Presidente
Mariangela Lamanna
lunedì 1 aprile 2019
COMUNICATO STAMPA: PRESIDIO DI PROTESTA DISABILI GRAVISSIMI MEF 9 aprile 2019
A distanza di una settimana dall'annunciato presidio di protesta dei disabili gravissimi d'Italia, promosso dalla nostra Associazione per il 9 Aprile p.v. sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, a partire dalle ore 10.30, in data odierna abbiamo provveduto ad inviare nuovamente, a mezzo pec, la richiesta di incontro con le seguenti figure istituzionali:
- Presidente del Consiglio dei Ministri Giuseppe Conte
- Vicepresidente del Consiglio dei Ministri On.Matteo Salvini
- Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali On. Luigi Di Maio
- Ministro per le Politiche per la Famiglia e la Disabilità On.Lorenzo Fontana
- Ministro dell'Economia On. Giovanni Tria
- Ministro della Salute On . Giulia Grillo
- Sottosegretario di Stato per la Famiglia e la Disabilità On. Vincenzo Zoccano
puntualizzando che non accetteremo di interloquire con esponenti senza alcun potere decisionale.
Confidiamo nella saggezza del Governo che vorrà impedire situazioni di pericolo vista la presenza, sotto il Mef, di disabili gravissimi collegati a macchinari salvavita, onde evitare di dover rivivere spiacevoli situazioni del passato, rendendosi immediatamente disponibile all'ascolto della nostra delegazione.
#disabilitànosloganmafatti
Il Presidente
Mariangela Lamanna.
mercoledì 20 marzo 2019
PRESIDIO DEL 9 APRILE A ROMA: Il C16NO invita tutti i Presidenti regionali
Il Comitato 16 Novembre ha trasmesso quest'oggi, a tutti i Presidenti delle Regioni d'Italia, l'invito alla partecipazione al presidio indetto per il 9 aprile sotto il Mef a Roma,
Il motivo dell'estensione di tale invito sta nel fatto che è coro unanime, da parte dei Presidenti, il lamentare l'insufficienza dei fondi che il Governo mette a disposizione dei disabili gravissimi.
Quindi una buona occasione, per i Presidenti Regionali, di far comprendere che agiscono in piena coerenza con quanto lamentano costantemente.
Sarà nostra cura comunicare quali Presidenti hanno accettato di unirsi all'ennesima protesta civile indetta dal Comitato 16 Novembre Onlus
Anche per i Presidenti Regionali:
#disabilitànosloganmafatti
lunedì 18 marzo 2019
COMUNICATO STAMPA: #disabilitànosloganmafatti
Il silente Governo ed i suoi Ministeri: Finanze, Welfare, Sanità e Disabilità , non mostra alcun cenno di interessamento alle istanze presentate dal Comitato 16 Novembre in data 5 marzo u.s., giorno in cui abbiamo lanciato l'ennesimo presidio di protesta.Troppo impegnati con questo contratto di Governo, pare non abbiano intenzione di perder tempo con noi.
In ogni caso, saremo sotto il MEF il 9 aprile in presidio.
Il Mef rappresenta per il C16NO il luogo di elezione per le proteste e per i ricordi, per i successi e per le tragedie, come la morte del consigliere del direttivo, Raffaele Pennacchio, nell'ottobre 2013.
Troppe volte siamo stati rimandati da quello a quell'altro Ministero, in una sorte di scaricabarile che non abbiamo più inteso accettare.
La disabilità ha bisogno di risorse, Finanze, ha necessità di punti fermi, Sanità, ed è un problema sociale, Welfare.
Oggi abbiamo un Ministero ad hoc ma non pare molto interessato al nostro ascolto, confrontandosi unicamente con le grandi Associazioni dimenticando che, se oggi esistono degli interventi sociali, pur scarsi e largamente insufficienti, è proprio grazie a chi è sceso in piazza senza deleghe in bianco a nessuno: il Comitato 16 Novembre.
Ci piacerebbe avere 24 ore di assistenza specialistica al nostro domicilio ma non siamo nè folli nè idioti: comprendiamo benissimo che è un'utopia assistere al domicilio 4 milioni di disabili, anziani inclusi.
Ma non riteniamo un'utopia nè l'aumento consistente del fondo sociale, nè la redazione di un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, perchè le persone con disabilità sono uguali in qualunque Regione risiedano.
In attesa che la ricerca, per tutte le malattie, faccia il miracolo, la dignità della persona con disabilità non può avere nè prezzo, nè dimenticanze, nè attese interminabili.
Sappiamo che da tutta l'Italia, isole comprese, e Sicilia per prima, cui va il mio personale ringraziamento, si stanno organizzando per far valere i propri diritti ed il C16NO è onorato di portare avanti le istanze di chi non ha la forza fisica e mentale per fare valere i propri diritti.
PRESIDIO DI PROTESTA MARTEDI 9 APRILE
ORE 10.30
MEF - MINISTERO ECONOMIA E FINANZE
VIA XX SETTEMBRE 87 - ROMA
#disabilitànosloganmafatti
martedì 5 marzo 2019
XVIII PRESIDIO DI PROTESTA : #disabilitànosloganmafatti
#disabilitànosloganmafatti
Comitato 16 Novembre ancora sul piede di guerra!
Dopo numerosi appelli rivolti in questi mesi al Governo Conte ed in particolar modo al Ministro della Disabilità , spiace constatare che nessuna attenzione è stata posta alle nostre ripetute istanze.
La disabilità non può e non deve essere messa da parte perchè la disabilità non può ancora attendere silenziosamente questo Governo sordo.
Sono mesi che chiediamo la convocazione del Tavolo Nazionale per la Non Autosufficienza, Tavolo costituitosi nel 2016 grazie al lavoro di questa Associazione, Tavolo che deve servire a lavorare con impegno per eliminare le disparità esistenti sul territorio nazionale attraverso un Piano Nazionale basato su livelli essenziali esigibili su tutto il territorio.
E' ora di dire basta alle disparità.
E' ora di assicurare a chi versa in condizioni critiche un sostegno quanto più equo possibile.
Chiediamo l'aumento del Fondo per la Non Autosufficienza, attualmente irrisorio per la mole di beneficiari che devono essere soddisfatti.
Per quanto sin qui esposto, abbiamo in data odierna lanciato un ultimatum al Governo Conte, indirizzando una lettera allo stesso Presidente Conte, al Vicepresidente Salvini e al Vicepresidente, nonché Ministro del lavoro e delle politiche sociali, Di Maio, al Ministro per le politiche per la famiglia e la disabilità Fontana, al Ministro dell'Economia e delle finanze Tria, al Ministro della Salute Grillo e al Sottosegretario di Stato per la Famiglia e Disabilità Zoccano.
Ci auguriamo di ricevere un immediato riscontro altrimenti saremo in presidio permanente insieme a disabili gravi e gravissimi davanti al Ministero dell'Economia e delle Finanze a partire dalle ore 10.30 di martedì 9 aprile p.v. per dar voce alle richieste delle persone che rappresentiamo.
Nella circostanza invitiamo tutti i Presidenti Regionali a partecipare alla protesta per chiedere al Governo una regolamentazione adeguata e un impegno di spesa proporzionale, nel mettere a disposizione della persona disabile in condizione di grave o gravissima non autosufficienza un'appropriata assistenza sociosanitaria al proprio domicilio, abbattendo le disuguaglianze attualmente presenti sul territorio nazionale.
COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
Associazione per la Sla e patologie altamente invalidanti
giovedì 28 febbraio 2019
XII giornata della malattie rare
Festeggiano, si fa per dire, i malati rari di tutto il mondo oggi.
E' una giornata interamente a loro dedicata, una giornata in cui saranno celebrate tutte le vittorie, ancora poche al momento rispetto le necessità, e infuso speranza per quelle future.
Una malattia viene definita rara quando colpisce massimo 5 persone ogni 10mila.
Si stimano, secondo Orphanet, portale delle malattie rare, oltre 700 mila malati rari in Italia.
Nell'80% dei casi, la malattia rara ha un'origine genetica e capita spesso che anche la semplice diagnosi sia un percorso di rara difficoltà.
Quest'anno il tema guida è: Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale, per mettere in rilievo il fatto che, se i due settori non sono in stretta collaborazione, si avrà sempre cura di un malato raro a metà.
D'altronde, le nostre battaglie, sono sempre incentrate a porre al primo posto il malato, la sua famiglie e i suoi diritti senza porre, come prerogativa, il risparmio per il SSN.
Le Associazioni devono essere parte di un sistema integrato sanità-sociale, che non può essere ignorato perchè è proprio grazie alla rappresentatività e all'operato delle associazioni che i malati rari riescono ad essere sempre meno invisibili.
E' una giornata interamente a loro dedicata, una giornata in cui saranno celebrate tutte le vittorie, ancora poche al momento rispetto le necessità, e infuso speranza per quelle future.
Una malattia viene definita rara quando colpisce massimo 5 persone ogni 10mila.
Si stimano, secondo Orphanet, portale delle malattie rare, oltre 700 mila malati rari in Italia.
Nell'80% dei casi, la malattia rara ha un'origine genetica e capita spesso che anche la semplice diagnosi sia un percorso di rara difficoltà.
Quest'anno il tema guida è: Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale, per mettere in rilievo il fatto che, se i due settori non sono in stretta collaborazione, si avrà sempre cura di un malato raro a metà.
D'altronde, le nostre battaglie, sono sempre incentrate a porre al primo posto il malato, la sua famiglie e i suoi diritti senza porre, come prerogativa, il risparmio per il SSN.
Le Associazioni devono essere parte di un sistema integrato sanità-sociale, che non può essere ignorato perchè è proprio grazie alla rappresentatività e all'operato delle associazioni che i malati rari riescono ad essere sempre meno invisibili.
Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)
Elenco dei contributi e vantaggi economici ricevuti dalla Pubblica Amministrazione nel corso del 2018
dal C16NO:
Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)
5/3/2018 ASL BAT € 2.795 Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017
18/6/2018 Asl TA € 1,044,90 Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017
16/8/2018 € 7.123,88 5X1000 anni 2015-2016
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