giovedì 28 febbraio 2019

XII giornata della malattie rare

Festeggiano, si fa per dire,  i malati rari di tutto il mondo oggi.
E' una giornata interamente a loro dedicata, una giornata in cui saranno celebrate tutte le vittorie, ancora  poche al momento rispetto le necessità, e infuso speranza per quelle future.
Una malattia viene definita rara quando colpisce massimo 5 persone ogni 10mila.
Si stimano, secondo Orphanet, portale delle malattie rare, oltre 700 mila malati rari in Italia.
Nell'80% dei casi, la malattia rara ha un'origine genetica e capita spesso che anche la semplice diagnosi sia un percorso di rara difficoltà.
Quest'anno il tema guida è: Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale, per mettere in rilievo il fatto che, se i due settori non sono in stretta collaborazione, si avrà sempre cura di un malato raro a metà.
D'altronde, le nostre battaglie, sono sempre incentrate a porre al primo posto il malato, la sua famiglie e i suoi diritti senza porre, come prerogativa, il risparmio per il SSN.
Le Associazioni devono essere parte di un sistema integrato sanità-sociale, che non può essere ignorato perchè è proprio grazie alla rappresentatività e all'operato delle associazioni che i malati rari riescono ad essere sempre meno invisibili.

43 commenti:

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  33. Mi scusi per l'inconveniente, ma vengo molto umilmente per chiederle che se qualcuno conosce la signora Capucine LEROY per aiutarmi a ringraziarla perché grazie alla sua testimonianza ho conosciuto il signor Georges MANENT un umile uomo di cuore che concesso il mio prestito di 87.000 euro in 72 ore senza complicazioni. All'inizio dubitavo del suo buon fegato, ma ho deciso di dare il beneficio del dubbio e di credere in me che a differenza di tutti questi falsi prestatori quest'uomo mi ha dimostrato che ci sono ancora prestatori seri. Non esitate a contattarlo per tutte le vostre esigenze.
    la sua mail: georgemanent@gmail.com
    Dopo averlo contattato, la banca ha studiato i file e ho appena effettuato le spese bancarie poiché avevo già l'assicurazione del mio prestito
    È andato troppo veloce e devo essere grato
    Signor Georges MANENT, se vede questo messaggio sapere che le devo tutto.
    Vi lascio il suo indirizzo se avete avuto problemi finanziari in cui siete stati truffati o le banche hanno rifiutato le vostre richieste qui è l'unica e-mail in grado di aiutarvi senza complicazioni

    georgemanent@gmail.com

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  36. HOW I GOT MY LOAN FROM THIS GREAT COMPANY

    Hello my dear people, I am Linda McDonald, currently living in Austin Texas, USA. I am a widow at the moment with three kids and i was stuck in a financial situation in April 2018 and i needed to refinance and pay my bills. I tried seeking loans from various loan firms both private and corporate but never with success, and most banks declined my credit ,do not full prey to those hoodlums at there that call them self-money lender they are all scam , all they want is your money and you well not hear from them again they have done it to me twice before I met Mr. David Wilson the most interesting part of it is that my loan was transfer to me within 74hours so I will advise you to contact Mr. David if you are interested in getting loan and you are sure you can pay him back on time you can contact him via email……… (davidwilsonloancompany4@gmail.com) No credit check, no cosigner with just 2% interest rate and better repayment plans and schedule if you must contact any firm with reference to securing a loan without collateral then contact Mr. David Wilson today for your loan

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    When it comes to financial crisis and loan then David Wilson loan financial is the place to go please just tell him I Mrs. Linda McDonald direct you Good Luck.......................

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  38. Do You Need A Loan To Consolidate Your Debt At 1.0%? RMPCapitals@gmail.com ( RMPCapitals@usa.com ) Or A Personal Loans * Business Loans etc. Interested Parties Should Contact Us For More Information Through Via E-mail: RMPCapitals@gmail.com ( RMPCapitals@usa.com )

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