mercoledì 16 novembre 2016

COMUNICATO STAMPA

COMUNICATO STAMPA

Il 16 Novembre si è tenuto, presso il Ministero del Welfare, il Tavolo per la Non Autosufficienza.
Il Sottosegretario, On Franca Biondelli, ha confermato l'impegno di 50 milioni strutturali in aggiunta ai 400 già previsti.
Il Sottosegretario Biondelli ha inoltre comunicato di aver presentato un emendamento alla Legge di bilancio, che prevede un ulteriore aumento di 200 milioni di euro.
Come Comitato 16 novembre sosterremo questo emendamento perché risponde alla nostra forte richiesta di aumento del Fondo per la non Autosufficienza che, al momento, riteniamo assolutamente insufficiente per rispondere ai reali bisogni delle persone interessate agli interventi.
Per tale motivo, anche al fine di spingere il Governo ed il Parlamento ad approvare l'emendamento, annunciamo sin da ora forme di protesta sotto i Palazzi del Potere.
Auspichiamo che tutti gli altri componenti il Tavolo, siano con noi non solo a parole ma anche fisicamente in piazza.
Nel ricordare e ringraziare la grande figura del nostro Salvatore Usala, abbiamo, altresi', fortemente richiesto, la costituzione di una cabina di monitoraggio dell'attuazione del piano, con la presenza del Comitato 16 novembre, al fine di valutare e verificare il corretto utilizzo delle risorse nei territori e la qualità dei servizi e prestazioni da parte delle Regioni.

C16NO

martedì 15 novembre 2016

COMUNICATO STAMPA

Il Comitato 16 Novembre incontra il Governo: Si chiederà un aumento significativo del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze o sarà protesta durissima.

Domani, 16 novembre 2016, al sesto anniversario della nostra nascita,  presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali si riunirà il Tavolo interministeriale per le Non Autosufficienze, in cui chiederemo chiaramente un aumento significativo del Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, attualmente a 400 milioni, cifra ottenuta grazie alle nostre battaglie ma che riteniamo insufficiente a soddisfare i tanti bisogni delle persone con gravissima disabilità che rappresentiamo. 

Il Governo per ora ha risposto alla nostra richiesta inserendo nella legge di bilancio un aumento di soli 50 milioni di euro. 
NON BASTANO! E ci auguriamo che alla fine dei lavori del Tavolo, il Governo mantenga l'impegno per un aumento pari almeno a 200 milioni per l'anno 2017.
Se questa nostra richiesta non sarà soddisfatta, annunciamo fin da subito che saremo costretti a scendere nuovamente in piazza a protestare, sempre più duramente, sotto i palazzi del potere contro il Presidente del Consiglio Renzi e il suo Governo. 

venerdì 21 ottobre 2016

LETTERA APERTA AI PRESIDENTI DI F.I.S.H. E FAND




Al Presidente FISH
Al Presidente FAND



Gentilissimi,

Abbiamo appreso nei giorni scorsi che il Governo ha inteso accogliere la nostra richiesta di aumentare la dotazione del Fondo per la Non Autosufficienza.

La nostra soddisfazione, tuttavia,  è solo parziale in quanto l'aumento è di appena 50 milioni di euro contro i 200 minimi da noi richiesti.

Ci rivolgiamo a Voi poichè rappresentate la maggioranza delle disabilità e Vi chiediamo, se tale aumento incontra il Vostro parere favorevole o se, come noi, Vi ritenete insoddisfatti.

Attendiamo Vs. cortese riscontro nel giro di una settimana trascorsa la quale, questa Associazione metterà in campo  tutte le forme di protesta necessarie a far sì che il Fondo venga ulteriormente implementato.

Cordialmente
Laura Flamini
PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE

lunedì 17 ottobre 2016

50 milioni in più sull'FNA: VERGOGNA GOVERNO!!!!

REAGIAMO SUBITO?!!
La legge di stabilità 2017  aumenta il FNA di 50 milioni!
Capito bene.......... soli 50 milioni!
Come se il Piano non  Autosufficienza di pochi giorni fa ce lo fossimo inventato noi e non portasse la firma di tre Ministri!
Già avevamo forte preoccupazione che i 200 previsti potessero  bastare , ma 50 sono uno schiaffo ad ogni malato, un'offesa ed una presa in giro per ognuno di noi e per i compagni che non ci sono più.
Non dobbiamo permettere che questo insulto passi!
Il Comitato 16 Novembre non accetterà questa elemosina, e si batterà con tutti i mezzi per l'aumento di cui il Piano ha bisogno per poter partire, 200 milioni per il 2017 e altrettanti  per gli anni successivi, fino a quando non sarà una realtà di dignità e di rispetto per tutte le persone in stato di bisogno per le quali non dovrebbe scalpitare un'Associazione ma solo il GOVERNO!!!!!!.
Stiamo decidendo data del presidio e luogo.
Ma prepariamoci ad essere tanti, più di sempre, arrabbiati e decisi !


Laura Flamini
Presidente Comitato 16 Novembre

venerdì 23 settembre 2016

IL VICE PRESIDENTE LAMANNA SCRIVE A TUTTE LE ASSOCIAZIONI PRESENTI AL TAVOLO MINISTERIALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

Gentilissimi Tutti,

Come certamente ricorderete, in occasione del nostro  incontro,
avvenuto il 26 luglio u.s., presso il Ministero del Welfare in Roma,
in occasione  del Tavolo  Interministeriale  finalizzato
all'approvazione del Piano per la Non Autosufficienza, chi scrive
chiese espressamente  che tutte le richieste presentate  al Governo da
Enti, Associazioni ed Istituzioni inserite nella presente mailing
list,  inerenti il nostro operato ed aventi come beneficiari coloro
che rappresentiamo, fossero condivise dai componenti il Tavolo stesso.

Come Associazione Comitato 16 Novembre, , avendo tanto battagliato,
scendendo in campo con ammalati in gravissime condizioni per ben 16
presidi in 4 anni,  affinchè si arrivasse alla ricostituzione
dell'FNA, che è oggi strutturato per 400 milioni di euro,  riteniamo,
senza alcun dubbio, che non ci sia cosa più importante dell'aumento
del Fondo Per la Non Autosufficienza per far fronte alle necessità
delle "Persone in stato di bisogno" che rappresentiamo.
Lo abbiamo sempre sostenuto e detto, anche de visu, al Ministro
Zanetti presente in quella data al nostro incontro. Sono certissima
ricorderete anche questo mio personale intervento!

Mi pregio, pertanto , di inoltrare personalmente  a tutti  Voi,
l'istanza che questa Associazione ha presentato al Governo, inerente
la richiesta di aumento del Fondo per la Non autosufficienza con
l'augurio che, le Associazioni ed Istituzioni da Voi rappresentate, si
uniscano alla nostra irrevocabile , necessaria e doverosa richiesta.

Cordialmente
Mariangela Lamanna
Vice Presidente Comitato 16 Novembre Onlus

mercoledì 21 settembre 2016

IL COMITATO 16 NOVEMBRE CHIEDE AL GOVERNO L'AUMENTO DEL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

Preg. mo Dott. Matteo Renzi Presidente Consiglio dei Ministri
Piazza Colonna,370
00187 -- ROMA – FAX 06 67793543

Preg .mo On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute
Via Lungotevere Ripa 1
00153 – ROMA – FAX 06 59945609

Preg. mo Prof. Pier Carlo Padoan Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre 97
00187 – ROMA – FAX 06 47434493

Preg. mo Giuliano Poletti Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto 56
00187 – ROMA – FAX 06 4821207





Preg. mi Viceministri e Sottosegretari,


Dopo anni di battaglie in cui non sono mancati momenti drammatici,
finalmente il Fondo nazionale per la  Non Autosufficienza è stato
ripristinato, in modo strutturale, al suo massimo storico di 400
milioni di euro

Il 2016   ha visto la luce del primo Piano Nazionale per la Non
Autosufficienza, finalizzato a definire livelli essenziali delle
prestazioni da garantire alle persone con disabilità grave e
gravissima, in maniera omogenea,  su tutto il territorio nazionale,
superando l'odiosa disuguaglianza territoriale cui siamo abituati ad
assistere da anni.

Siamo tutti consapevoli che, per proseguire verso questo ambizioso
traguardo, non bastano i 400 milioni di euro stanziati a garanzia di
livelli essenziali dignitosi.
Servirebbero almeno 2 miliardi per rispondere adeguatamente ai bisogni
delle persone non autosufficienti.

Pertanto, a seguito della  volontà espressa a mezzo lettera dal
Ministro Padoan e dell'impegno del Vice Ministro Zanetti, entrambe
manifestata nell'ultimo incontro del 26 luglio u.s. presso il
Ministero del Welfare in occasione della presentazione del Piano per
la Non Autosufficienza e, soprattutto, alla luce dell'importante
impegno del Presidente del Consiglio del Ministri, Matteo Renzi, di
aumentare il Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, annunciato
nei giorni scorsi presso la Conferenza nazionale sulla disabilità
tenutasi a Firenze,

                                                  Chiediamo

- L'inserimento nella prossima Legge di Stabilità di un incremento del
Fondo per le Non Autosufficienze di almeno 200 milioni per l'anno 2017
e di ulteriori altri 200 milioni nel 2018 fino ad arrivare a 1
miliardo nel 2019;

- La compartecipazione delle Regioni al Fondo nazionale per le non
Autosufficienze per almeno il 50% della quota parte del finanziamento
ottenuto escludendo tale spesa dal calcolo del patto di stabilità
interno.

In pieno spirito collaborativo, attendiamo un celere riscontro in
merito a questa nostra prima di intraprendere qualunque altra
iniziativa.

Cordialmente
Laura Flamini
Presidente Comitato 16 Novembre Onlus "

martedì 20 settembre 2016

Riflessione di Laura Flamini



Amico carissimo, Caro Tore,
È vero, senza te siamo più soli, ci manchi e ci mancherai sempre.
Ma ci hai  lasciato il tuo coraggio,  la tua generosità  verso chi soffre, la condanna delle ingiustizie, l'impegno morale a combattere per la dignità di ogni malato.
Tore, sei stato, sei, sarai sempre l'anima di questo progetto straordinario e unico di giustizia sociale che quel pomeriggio piovoso, ti ricordi?, abbiamo chiamato Comitato 16 Novembre.
Tutti insieme lo porteremo avanti senza paura di niente e nessuno, come ci hai insegnato, fino a quando sarà realtà,  e quel giorno sarà una grande festa che ci unirà tutti.
Abbiamo già pronte le armi, come avresti fatto tu
Sappiamo che ci sarai quando andremo a chiedere più soldi e certezze per il Piano  Non Autosufficienza!

A presto Comandante! 

Laura Flamini
Presidente Comitato 16 Novembre

venerdì 16 settembre 2016

Dopo 4 anni di lotte il Fondo non Autosufficienza è strutturato per 400 milioni di euro


Non ha fatto in tempo, Tore Usala a godere di quella firma che mancava, quella di Padoan, Ministro dell'Economia e finanze.
E' deceduto il 6 settembre dopo anni di lotte portate avanti senza risparmiarsi.
Lui, grande fautore di decine decine di battaglie e scioperi della fame, il malato terminale di Sla che affrontava viaggi di un'intera notte per mare,dalla Sardegna al Ministero dell'Economia e Finanze, per sollecitare il Governo a fornire il giusto supporto ed assistenza economica alle famiglie dei disabili gravi e gravissimi d'Italia.
Ma se oggi tutti inneggiano alla vittoria di un Fondo ricostituito e strutturato, lo stesso si deve alla tenacia e alla caparbietà di Tore Usala e del Comitato 16 Novembre.
16 presidi negli ultimi 4 anni, a partire dal Governo Tecnico, Monti e & Co, fino ai giorni nostri col Governo Renzi, passando per il Governo Letta. 16 viaggi nel Continente, in condizioni disastrose, per il bene di tutti.
400 milioni di euro che non lo soddisfacevano.
Ricordiamo il suo appello a Renzi: niente docce gelate, porta l'FNA ad un miliardo di euro.
Non se ne è andato soddisfatto.
Il Fondo dev'essere aumentato.
Sull'istituzione del Fondo c'è la firma del Ministro Padoan,
Per onestà, bisognerebbe aggiungere quella di Tore Usala.


domenica 11 settembre 2016

HASTA SIEMPRE COMANDANTE USALA

HASTA SIEMPRE COMANDANTE USALA



Non è facile parlare di  Tore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre,  Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti.
Non è facile perchè si rischia di scivolare nello scontato, nell'ovvio.
Ma in Tore non c'era nulla di scontato.
Aggredito nel periodo più bello della vita, quando tutto è sistemato, casa, lavoro, famiglia, dal peggior incubo della sua vita, la Sla, la sua amante scomoda, come la definiva lui. 
Non si è fatto atterrare dalla malattia anzi, ha cominciato a combatterla ad armi pari, a volte anche molto affilate, sottoponendosi anzitempo agli interventi invasivi che lo avrebbero tenuto in vita per 10 anni: tracheo e peg. 
Un gran coraggio, davvero da pochi.
E' grazie a Tore Usala se i disabili gravissimi della sua Sardegna,  oggi hanno un'assistenza che nessun'altra Regione offre: interventi assistenziali per 24 ore al giorno che hanno consentito notevolissimi risparmi per la sanità pubblica e, per gli ammalati, una qualità di vita dignitosa, nella propria casa, circondati dall'amore dei familiari.
Per capire chi è Salvatore Usala, basta scorrere le tante pagine del web. Inutile sciorinare una serie di aggettivi positivi che ci vedono, a giusta ragione, di parte.

"Da quando sono malato di Sla - spiega Usala nell'intervista rilasciata al Sardinia Post - la mia vita è finita. Intendo come vita: mangiare, lavorare, correre sui prati e altre cose che ora non posso più fare. E' iniziata una vita nuova, diversa, comunque meritevole di essere vissuta.Ho deciso negli ultimi anni di fare una guerra totale all'ipocrisia ed arroganza del potere. Sparlano con faciloneria, promettono impunemente, blaterano onnipotenti: sono la vera vergogna dell'Italia. Quando si sceglie di stare in trincea c'è il rischio di morire, la battaglia non può avere nessun limite, questa è la regola".

Tore è un Uomo che non si è piegato davanti alla malattia e a nessuno, un Uomo, armato di quei ventilatori che lo tenevano in vita, che ha più volte  minacciato di staccare proprio sotto i Palazzi del potere, un combattente nato che ha tenuto testa a politici di ogni ordine e grado.
Chi l'ha conosciuto ha avuto un arricchimento della propria vita, sotto ogni aspetto.
Non era una persona accomodante Salvatore. Si esprimeva con chiarezza, verità e senza mezzi termini. Ha dato filo da torcere a tanti ma ha anche saputo scusarsi per il bene di coloro che rappresentava.
Ha usato mezzi forti: linguaggio crudo, mai politichese, presidi, proteste, sit-in, scioperi della fame. Questo era Tore Usala. E  per questi metodi veniva  giudicato negativamente da chi preferiva l'accordo che non andava mai a favore dei malati come Tore voleva.
Ma, diciamo la verità, gli altri, i cosiddetti "pacifisti", cosa hanno ottenuto per tutte le persone che versano in stato di bisogno?
"Aria fritta"!!!, come avrebbe risposto lui.
Tanti hanno approfittato della sua caparbietà e della sua forza, per vivere di rendita. Lui questo lo sapeva bene ma non se ne curava. Scendeva in campo ugualmente, con la consapevolezza di avere poco tempo a disposizione, troppo poco per arrendersi, troppo poco per fare tutto quello che avrebbe voluto.
Andava dritto per la sua strada, continuando a mettersi a disposizione di tutti e conseguendo successi sia per chi lo ama che per i suoi  "molli" detrattori.
Il Comitato 16 Novembre piange, oggi, prima, l'Uomo, poi il combattente.
Perchè, prima di ogni altra cosa,  Tore Usala era ed è un Uomo STRAORDINARIO da ogni punto di vista, prima e durante la malattia e anche oggi, che ci ha lasciati.
Quando userete il termine straordinario per identificare una persona, usatelo con parsimonia, usatelo bene.
Di straordinario, nell'Italia della disabilità gravissima degli ultimi 10 anni,  c'è  Tore Usala, che ha lottato per il rispetto, la dignità e i diritti dei malati, non esitando a sacrificare quotidianamente la propria vita.
Un disabile gravissimo da podio!
Il nostro ringraziamento  non potrà mai essere sufficiente per tutto ciò che ci ha regalato ed  insegnato.
E a chi pensa o, magari, spera, che ci faremo da parte, che ci ritireremo in buon ordine, vogliamo togliere ogni dubbio.
Noi continueremo, proprio in nome di Tore! 
E ci aspettiamo che tutti quelli che lo piangono oggi, siano al nostro fianco, operativi, domani.
Agli Amici e sostenitori del Comitato 16 Novembre, portiamo l'abbraccio di un Tore Usala che, finalmente libero, gioca a calcetto segnando goals  altrettanto grandi, come quelli  da lui tirati e mai parati da questa politica sorda e dimentica dei bisogna dei più deboli.
Grazie impagabile ed insostituibile Amico e compagno Tore.

Hasta siempre COMANDANTE USALA

sabato 9 luglio 2016

STRUZZI



COMUNICATO STAMPA

Il dialogo con l'assessorato alla sanità non ha portato a nulla. Hanno prodotto una circolare che illustrava il DGR 37/13 del 21/06/2016, peraltro in maniera pasticciata e contorta. Noi avevamo chiesto un chiarimento, in una nota, dei seguenti punti, controversi e ambigui:

a)      In merito alla deliberazione N. 37/13 del 21/06/2016, che corregge l'indice di severità dal valore 4 a 3, della scala CIRS per le pluri patologie si specifica quanto segue: il valore 5 della scala CIRS per la patologia principale è importante, chiarendo che per chi soffre di demenza vale la diagnosi CDRs pari a 4;
b)      In merito alla deliberazione N. 22/24 del 22/04/2016 si specifica quanto segue: per tutte le malattie neuromuscolari, a parità di disfunzioni relative alla specifica tabella, valgono le regole per le patologie SLA/SMA;
c)      In merito alla deliberazione N. 22/24 del 22/04/2016 si specifica quanto segue: per quanto riguarda la scala BARTHEL si chiarisce che il valore risulta pari a 0 per tutti i tetraplegici allettati;

Abbiamo chiesto un comunicato congiunto per avere la nota entro lunedì 11/07/2016. Inoltre
abbiamo chiesto le determina, con impegni di spesa e liquidazione, dei  progetti approvati pregressi e attuali. Ricordo che oltre 1.000 malati non vedono un euro dal primo gennaio, alla faccia della campagna dell'Assessore che aveva promesso 14 milioni entro giugno! Ancora non comunicano gli esiti dei progetti ai malati, previsto da un accordo con l'ex Assessore Liori, con questa giunta hanno perso le buone abitudini, hanno troppi impegni. Per ultimo abbiamo chiesto una data certa per la partenza dei corsi caregiver, approvati con delibera di gennaio 2015! Per tutta risposta ci hanno confezionato un comunicato da inoltrare solo noi, dove rinunciavamo alla protesta, visto che avevamo chiarito tutto, non è mancata una sviolinata al sistema virtuoso della Sardegna che loro stanno demolendo. Ho detto che sono trogloditi, sbagliavo, sono inutili. Sono succubi dei dirigenti degli uffici che fanno tutto, anche gli atti politici, come le delibere. Per tutte le cose ti senti rispondere "chiediamo agli uffici", esseri inutili! Lo dimostra il fatto che il Capo Gabinetto ci ha messo 35 giorni per farsi fare una nota, peraltro parziale e ridicola, non certo rispondente agli accordi presi. Anche l'Assessore non dirige nulla, dipende dall'umore degli uffici, eppure ha uno staff pagato profumatamente, evidentemente non hanno competenze, tanto ci sono gli uffici!

Per tutte queste ragioni lunedì 11/07/2016, dalle ore 11
sarò davanti all'assessorato alla sanità, in via Roma 223, Cagliari.

Il Capo di Gabinetto, Giovanni Salis, dice che saranno tutti assenti, mi ha invitato a rinunciare. Gianni io mantengo sempre gli impegni, non come te, io rispondo sempre, non sono uno struzzo che si nasconde di fronte a 1.000 malati disperati e senza soldi. Il rischio è morire sotto il sole, pazienza, la responsabilità sarà tutta tua, che conti quanto l'asso di bastoni e non hai il coraggio di firmare un comunicato.

Capoterra, 9 luglio 2016
                                                                                                 Il segretario
                                                                                              Salvatore Usala