Anche la Sla al tea-party di Rai uno

di Alberto Damilano

Mario Melazzini ha partecipato questa mattina ad una trasmissione su Rai uno espressamente commissionata dalla parte politica cattolico integralista per rispondere a Fazio, Mina Welby e Beppino Englaro. Una trasmissione che ha contrapposto supposti fautori della vita a supposti fautori della morte. Quello che è intollerabile, per questi signori, è che per una volta si sia data voce ai deboli e i sofferenti allorquando, attraverso la propria storia personale, giungano a considerare la propria vita non più degna di essere vissuta. Quello che è insopportabile è che si dia spazio anche a queste voci, tentando finalmente di infrangere un tabù da sempre oggetto di censura.

Il Dr. Melazzini si è detto offeso da quella trasmissione, imputandola a “non conoscenza e mancanza di ascolto”, e con ciò delegittimando chi, sulla propria pelle, vive una diversa realtà e matura convinzioni differenti. Anch’io, medico e ammalato di Sla, potrei dire di essermi sentito altrettanto offeso dalle mistificazioni che ho udito pronunciare stamattina dalla tribuna di Rai uno. In quasi due anni di malattia ho conosciuto l’intero universo dei malati, che non posso pensare sia sconosciuto al Presidente della principale Associazione che si occupa di Sla : sia la piccola parte dei malati che ha scelto di non lasciarsi morire, praticando la tracheotomia e la ventilazione artificiale, sia la stragrande maggioranza, quelli che l’intervento lo rifiutano principalmente perché costretti, dall’assenza dello Stato, a vivere in stato di abbandono, come giustamente ha sottolineato Melazzini, ma anche una terza parte, quelli indotti a quella scelta dalla consapevolezza di non poter più tornare indietro, espropriati come saranno del diritto di scelta, consapevoli che il consenso informato ad atti medici invasivi vale una volta sola. Parlare di capacità di ascolto e ignorare il diritto all’autodeterminazione significa contrapporre malati ad altri malati: non a caso si è parlato del malato come “portatore di bisogno”, da assistere paternalisticamente fino al punto di decidere al posto suo, mentre io parlo del malato come persona, in quanto tale “portatore di diritti”. E il diritto a ricevere cure adeguate non può essere disgiunto da quello alla libertà di scelta.

Nel pomeriggio, poi, è andata in onda la seconda puntata, questa volta a "Domenica in" dove, zittito uno spaesato Ignazio Marino, una allegra compagnia di crociati catodici (oltre a Melazzini, il movimento pro-vita, l’Avvenire, la senatrice Roccella e il filosofo pret-a-porter Stefano Zecchi) hanno chiuso il cerchio parlando di rifiuto delle cure, suicidio ed eutanasia come fossero la stessa cosa. Non c’è che dire: un limpido esercizio di onestà intellettuale.
Se volevano convincermi che tra laicità dello stato e fondamentalismo cattolico ci sono temi che non possono essere oggetto di trattativa, ci sono pienamente riusciti.

Dibattito / Dobbiamo tornare a essere “malati”?

Giornalista e scrittore, classe 1952, Franco Bomprezzi vive e lavora in sedia a rotelle. Attualmente “free lance” per scelta, si dedica alla comunicazione sociale e all’informazione sulla disabilità. Tiene settimanalmente la rubrica Francamente sul settimanale Vita.

 

Dobbiamo tornare a essere “malati”?

19.11.2010

di Franco Bomprezzi

Leggo la notizia nel sito dell’Aisla, l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e la riporto così come è scritta: ”Oggi, giovedì 18 novembre, durante i lavori in corso alla Camera dei Deputati  sulla Legge di Stabilità  è stata approvata la destinazione di 100 milioni di euro ad interventi in favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare, gli interventi riguarderanno ricerca, campagna di informazione e promozione dell’assistenza domiciliare: «Ringrazio il Governo ed il Parlamento italiano per aver approvato questo importante provvedimento – commenta il presidente di Aisla Onlus Mario Melazzini, malato di Sla   – Ma il “grazie” più vero è più grande va alle persone con Sla, che con la loro tenacia e volontà più volte dimostrata, in ultimo martedì scorso davanti al Ministero dell’Economia, hanno ottenuto quello che è un diritto non solo nostro ma anche delle altre persone con gravi malattie e disabilità che necessitano di alta complessità assistenziale»”.
Provo sentimenti contrastanti. Cerco di essere chiaro, ma non è facile. Sono molto contento per questo risultato ottenuto grazie all’impegno, durato mesi e mesi, delle persone colpite dalla sla. Un impegno durissimo e assiduo dei singoli e dell’associazione. Le persone che vivono sulla propria pelle le conseguenze di questa malattia hanno tutto il diritto di fare qualsiasi cosa per vedere riconosciuta la “complessità assistenziale” della quale parla Mario Melazzini. Cento milioni non credo risolvano il problema, soprattutto se in parte sono destinati ad altro, cioè alla ricerca e a una campagna di informazione. A meno che questo non sia del tutto esatto, e cioè che dietro questa dizione ci sia un intervento davvero di tipo assistenziale. In ogni caso sono una robusta iniezione di risorse. Specie in questi tempi grami.
Ma nello stesso tempo sono molto addolorato per le modalità di questa vittoria. E per le parole che la accompagnano. Le persone colpite dalla sla hanno dovuto più volte esporre il proprio corpo, la propria situazione fisica precaria, anche a rischio della propria incolumità fisica, fino ad arrivare davanti alla sede del ministero dell’Economia in carrozzina, con tracheotomia, respiratori, macchine per la peg. Hanno cioè dovuto esibire le stimmate, il decadimento veloce dell’organismo. Esporre se stessi come malati, certo con dignità e orgoglio (conosco le persone, ne stimo la qualità e la forza): pur sempre un atto estremo, che, anche senza dirlo, tende a commuovere, a smuovere, a scuotere le coscienze e prima di tutto i media, le telecamere, i fotografi, i giornali. Obiettivo centrato.
D’altronde la sla, attraverso la notorietà di alcune persone, in particolare l’ex calciatore Borgonovo, ha sempre avuto un impatto mediatico forte, riuscendo a raggiungere il cuore del grande pubblico televisivo e dei tifosi di calcio. E’ tutto legittimo quando si vuole raggiungere un obiettivo sacrosanto, come quello di ottenere un’assistenza domiciliare dignitosa e adeguata alla gravità delle singole situazioni. Ma che un’azione sia legittima ed efficace dal punto di vista di chi la promuove non significa che non crei delle conseguenze che vanno altrettanto chiaramente e oggettivamente valutate.
Penso sinceramente che sia molto grave tornare a dover essere “malati” prima ancora che “persone”. E’ un passo indietro culturale fortissimo. E credo che lo stanziamento di 100 milioni abbia a che fare proprio con la solidarietà umana (e l’imbarazzo politico) di fronte a persone malate in situazione di gravità. Nulla a che vedere, o molto poco, con una corretta allocazione di risorse pubbliche per risolvere in modo serio e non discriminatorio i problemi di assistenza domiciliare di tutte le persone che si trovano nella medesima situazione, indipendentemente dalla patologia di origine. Voglio dire: una persona con distrofia in fase avanzata, una persona con tetraplegia grave, una persona con sclerosi multipla in fase avanzata, e potrei elencare a lungo, ha gli stessi identici diritti e bisogni di una persona con sclerosi laterale amiotrofica.
Ma oggi la legge di Stabilità, nella stessa giornata, “premia” i malati di sla e azzera il fondo nazionale per le non autosufficienze, taglieggia il fondo per le politiche sociali, scippa il cinque per mille agli italiani e alle associazioni di volontariato. C’è però in questo una coerenza paradossale. I tagli riguardano “diritti” di “persone”. Lo stanziamento dei 100 milioni riguarda “malati”.
Che cosa potrebbe succedere a questo punto? Che altre associazioni si inventino ulteriori, sempre più truci, esposizioni di situazioni drammatiche, che i salotti televisivi si riempiano nuovamente di tragici eroi, che si scateni, soprattutto, una atroce guerra tra poveri. E invece mai come adesso occorre ribadire che i diritti sono diritti inalienabili, anche in tempi di crisi economica e di sacrifici.
Anche Telethon sottolinea, nel corso della maratona televisiva, le “malattie genetiche” attraverso le storie di persone, di bambini, di famiglie coraggiose. Ma c’è una differenza fondamentale e decisiva: Telethon chiede fondi ai cittadini solo per finanziare la ricerca scientifica, non per l’assistenza, né tanto meno per un finanziamento diretto delle associazioni o dei malati. E questa differenza gli italiani l’hanno compresa perfettamente, e anche le associazioni di malattia genetica, a partire dalla Uildm, collaborano alla comunicazione sapendo che nemmeno un euro donato servirà a cambiare le condizioni di vita dal punto di vista dei servizi di assistenza.
Ho vissuto una vita intera cercando di spiegare che non sono “malato di osteogenesi imperfetta”. Non voglio ricominciare da capo. Ero da poco arrivato a conquistare la dignità di “persona con disabilità”, e non intendo arretrare di un millimetro. Neppure come giornalista.

http://blog.vita.it/francamente/2010/11/19/dobbiamo-tornare-a-essere-malati/

 

alberto damilano

20 novembre 2010, ore 15.33

Caro Franco, le tue osservazioni giungono quanto mai opportune.
1 . Melazzini ed AISLA col 16 novembre non c’entrano nulla. il presidio è stato organizzato autonomamente da Salvatore Usala e me, l’unica associazione che ci ha sostenuto è Viva la Vita, il cui presidente Mauro Pichezzi ha lavorato con noi gomito a gomito con un rispetto e una lealtà che mi corre l’obbligo di riconoscere pubblicamente. Il motivo per cui Aisla come associazione è rimasta a guardare è che questa iniziativa nasce anche dallo scempio del 21 giugno: loro, insieme a Fish, Uildm e famiglie Sma (se dimentico qualcuno chiedo venia), hanno portato in piazza i malati per quella che si è rivelata una ignobile gita con foto ricordo. Un’iniziativa finalizzata a tenerci buoni e non ad ottenere qualcosa di concreto. La delegazione allora salì da Letta al grido di “basta promesse!”, congedò gli astanti e salì a fare teatrino col sottosegretario alla Presidenza del Consiglio. Tutti a casa e zitti e mosca per cinque mesi. Se leggi attentamente la lettera ai ministri tutto questo veniva chiaramente denunciato.
2. il provvedimento, in coerenza con i punti 2 e 3 delle nostre richieste, opera uno stanziamento finalizzato a ricerca e assistenza familiare (la promozione non è stata inserita): vigileremo perchè il 10% vada alla ricerca (i 10milioni richiesti) e il 90% alle famiglie per l’assunzione per un anno di un assistente familiare.
Ci batteremo perchè ogni Regione istituisca i registri degli assistenti familiari formati e perchè attivi, in analogia con quanto si è avviato nel Lazio, i corsi di formazione.
Il presidio è permanente proprio perchè non smobilitiamo per tornarcene a casa ad aspettare di essere turlupinati, ma lavoriamo 24 h su 24 per portare a casa il primo risultato concreto nella piccola storia delle battaglie dei malati di Sla.
3. Concordo sulla settorialità dell’intervento e sullo sporco tentativo del governo di metterci gli uni contro gli altri. Considera però che i malati di Sla non hanno davvero mai visto nulla di concreto, dalle non autosufficienze non hanno mai ricavato nulla e questa è la prima misura reale di sostegno per chi affronta spese che oscillano dai 2 ai 5mila euro al mese e riceve, quando va bene, 700 euro di pensione e indennità. Mi auguro che quello che è accaduto sia una scossa per tutto il nostro mondo di gravi patologie invalidanti e per tutti i disabili: noi non possiamo da soli farci carico di una lotta (che significa obiettivi chiari e forme di lotta adeguate) complessiva dell’universo della non autosufficienza, chi ne ha i mezzi trovi l’onestà e il coraggio per intraprenderla. Noi saremo in prima fila.

Franco Bomprezzi

20 novembre 2010, ore 16.35

Caro Alberto, vedo che hai letto correttamente il mio intervento, e ne ero assolutamente sicuro. Mi auguro vivamente, per te e per le famiglie e le persone che hanno condiviso la tua lotta, che le cose vadano a buon fine, almeno si sarà sanata una palese ingiustizia. Ma vedo che concordi con me sulla situazione complessiva, davvero deprimente e perfino pericolosa per il futuro. Un abbraccio.