Presentazione libro :" La pazienza e la rabbia, storia di un lottatore"

Si terrà sabato 23 novembre, a partire delle 16,30, a Montegranatico, Siliqua (SU), una serata dedicata a Tore Usala, voluta dall'Associazione Comitato 16 Novembre, per ricordare la figura del fondatore della nostra Associazione.

Sarà anche l'occasione per prendere contatti con i referenti locali per  prenotare l'utilizzo del Ducato abilitato al trasporto dei disabili gravissimi, che l'Associazione mette a disposizione in memoria del carissimo Giorgio Pinna.

REGIONE SARDEGNA: fornitura ausili per incontinenza

Il C16NO comunica all'utenza che finalmente, dal corrente mese di novembre, per quanto riguarda il territorio di Cagliari Area Vasta (Cagliari,Monastir, Monserrato, Quartucciu, Nuraminis, Selargius, Settimo S. Pietro e Ussana) gli ausili ad assorbenza (pannoloni e traverse salva materasso) verranno distribuiti gratuitamente direttamente al domicilio/residenza del paziente.

Questa prima consegna riguarderà solo la fornitura per il mese in corso, quella di dicembre coprirà il bimestre dicembre-gennaio e da febbraio la consegna dovrebbe avvenire trimestralmente.

Ciascun interessato potrà telefonare al seguente numero verde 800 947 617 dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 18 e il sabato dalle 8 alle 12, per conoscere il giorno che è stato fissato per la consegna e/o chiedere tutte le informazioni del caso.

Nel pomeriggio del 6 novembre, rappresentanti del Comitato sono nuovamente andati a parlare con il Direttore del Distretto di Cagliari Area Vasta per sollecitare la definizione del problema
inerente la fornitura di guanti non sterili che ormai da troppi mesi non vengono distribuiti.

Il dr. Marco Sulcis si è impegnato a trovare una soluzione probabilmente sin dai primi giorni della
settimana prossima, vigileremo e vi terremo informati.

Maria Paola Aureli
Referente Sardegna C16NO

IDEA/PROGETTO IN MEMORIA DI RAFFAELE PENNACCHIO

Il 23 ottobre saranno passati sei anni dalla morte di Raffaele Pennacchio, medico della provincia di Caserta, Consigliere del Direttivo, molto attivo della nostra Associazione.

Colpito da SLA nel 2009,  "Doc" Raffaele, come ci piace chiamarlo,  non rinunciò a lottare accanto al C16NO affinchè i disabili gravissimi ottenessero un'assistenza dignitosa per poter vivere la malattia a casa propria, circondati dall'affetto della propria famiglia.

Raffaele collaborerà da subito con la nostra Associazione, presenziando a tutti  i presidi di protesta nonostante sia paralizzato, la voce lo stia abbandonando, e sia in Niv, respirazione non invasiva.

La sua condizione fisica non gli impedirà neanche di organizzare, nel 2013, un  memorabile raduno nazionale, accogliendo nella sua terra d'origine tutti gli amici provenienti da ogni parte d'Italia, ospitandoli in maniera eccellente e regalando loro giorni indimenticabili.

Il 22 ottobre 2013  Raffaele parteciperà a quello che sarà il suo ultimo atto d'amore nei confronti dei suoi compagni di sventura: un presidio sotto il Ministero dell'Economia e Finanze, che durerà 36 ore e che lo vedrà rimanere, sempre seduto sulla sua carrozzina, dalle ore 10 del 22 ottobre fino al pomeriggio del giorno successivo, passando la notte avvolto in una coperta, sotto un tendone di emergenza.

Raffaele non ce la farà e morirà, al rientro del presidio, stroncato da infarto per la grande fatica sopportata in quelle drammatiche 36 ore in cui ripeteva il suo slogan: "Non c'è tempo, non abbiamo tempo".

Chi lo ha conosciuto, non poteva che apprezzarne la grande umanità e generosità e, proprio per ringraziarlo di queste sue doti e ricordare il suo sacrificio,  a sei anni di distanza dalla sua morte, il Direttivo del C16NO ha deciso di fare una donazione di € 500 in sua memoria, a quell'associato, o gruppo di associati, che  presenterà un'idea/progetto col seguente

TEMA:

Realizzazione di un'idea/progetto atta a migliorare la qualità della vita dell' ammalato e della sua famiglia.

CHI PUO' PARTECIPARE:

Tutti i soci, ammalati di qualunque patologia, del C16NO che, anche attraverso l'uso dei loro comunicatori oculari e coadiuvati, per l'inoltro del progetto, dai loro care-giver,  realizzeranno quella che secondo loro è un'invenzione ancora inesistente, atta a migliorare la qualità della loro vita e della loro famiglia.

COME FARE:

Il socio potrà richiedere a mezzo mail la domanda di partecipazione* (che qui inseriamo per vostra facilitazione) e spedirla, a mezzo mail, compilata in tutte le sue parti. Riceverà l'ok dall'Associazione dell'avvenuta registrazione e potrà cominciare ad ideare.....

SCADENZA:

Le  idee/invenzioni devono essere inoltrate a mezzo mail a: comitato16novembre@gmail.com , entro e non oltre le ore 12  del 10 dicembre 2019, termine ultimo della presentazione del progetto.

Il direttivo del C16NO valuterà tutte le idee/progetto pervenute a mezzo mail e dichiarerà vincitore colui che avrà presentato l'idea più geniale e con buone probabilità di fattibilità. Il C16NO si industrierà affinchè l'idea/progetto migliore possa essere realizzata.

La donazione di € 500 che il C16NO farà al vincitore, sarà effettuata  il 22 dicembre 2019 e sarà un bel modo di ringraziare Raffaele per tutto quanto fatto, restituendo un minimo di quella grande generosità che lui ha sempre dimostrato nei confronti di tutti, al socio più geniale del C16NO!!!

                                                                                             

ORA, CARI AMMALATI ASSOCIATI,  SIETE CHIAMATI VOI A PROGETTARE QUALCOSA CHE SIA UTILE A TUTTI.

CON IL NOSTRO RAFFAELE PENNACCHIO SEMPRE NEL CUORE, AUGURIAMO A TUTTI VOI BUON LAVORO!

IL DIRETTIVO DEL C16NO


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Domanda di partecipazione all’Associazione C16NO

Oggetto:  IDEA/PROGETTO  IN MEMORIA DI  RAFFAELE PENNACCHIO – Anno 2019

Il/la sottoscritt____________________________________________________________________

nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il ____________

residente in _________________________________________________(prov.____) c.a.p.__________

via/p.zza ______________________________________________________________________________

tel./Cell___________________________e-mail ________________________________________

affetto dalla seguente patologia______________________________________________________

utilizzando il seguente strumento di comunicazione______________________________________

socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE,

C H I E D E

di partecipare alla donazione in memoria di  Raffaele Pennacchio – Anno 2019 con la sua idea/ progetto dal titolo:

_______________________________________________________________________

Dichiara che, ove impedito a causa della sua disabilità, per la trasmissione del progetto si avvarrà della collaborazione del suo care-giver familiare, al quale delega la sua rappresentanza, anch'egli socio del C16NO, .

CARE-GIVER

Cognome_______________________________________________ Nome______________________________________

nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il __________

residente in _________________________________________________ (prov. ____) c.a.p.__________

via/p.zza ____________________________________

tel./Cell_________________e-mail __________________________________________________

socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE.

Il sottoscritto dichiara, altresì, di essere informato/a, che i dati personali raccolti saranno trattati,ai sensi e per gli effetti del D.lgs 196/2003 

Il partecipante acconsente che l'Associazione dia pubblicità dell'evento e, nel caso in cui la sua idea/progetto risultasse la migliore,  anche a rendere noto il proprio nome  sui canali dell'associazione: blog, Fb gruppo e pagina.

Luogo e Data___________________

Firma del "progettista"                                                             Firma del care-giver

             

________________________________                     _____________________________

                                                            

N.B. E' POSSIBILE RICHIEDERE LA DOMANDA DI PARTECIPAZIONE IN COPIA  DISGIUNTA A: comitato16novembre@gmail.com 

Eletto il nuovo segretario del C16NO

Il Consiglio Direttivo del Comitato 16 Novembre, nell'assemblea del 15 ottobre, ha eletto il nuovo segretario dell'Associazione, che subentra alla dimissionaria Francesca Cicirelli.

Il nuovo segretario è Antonella Semeraro, già Consigliere del Direttivo, classe....di ferro, gli anni di una Signora non si rivelano mai.

Antonella Semeraro è da sempre schierata al fianco del C16NO,  partecipando a raduni e presidi, nonostante sia la mamma di un fantastico ragazzo di 14 anni, affetto da Sma, che ama definirsi, e a giusta ragione, il Principe.

Ad Antonella auguriamo buon lavoro, certi della sua preparazione e della sua forza di mamma, donna e combattente per i diritti dei più deboli.

Nella foto è ritratta con il suo gioiello, Giovanni,  in occasione del raduno degli Slaleoni a Caserta nel 2013.

Buon lavoro ad Antonella Semeraro.

FNA: IL C16NO SCRIVE AL PRESIDENTE CONTE

Preg.mo Presidente del Consiglio, On. Giuseppe Conte,

Il Comitato 16 Novembre, Associazione nazionale che si occupa di Sla e patologie altamente invalidanti, ha  partecipato, il 9 ottobre u.s., alla riunione della Rete della protezione e dell'inclusione sociale, convocata presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.

Alla presenza della Ministra, Nunzia Catalfo, il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato i risultati della raccolta dati regionali, frutto del lavoro di anni, invitandoci ad approvare, nell'immediato,  il Piano per la Non Autosufficienza per il trienno 2019-21, piano che come Associazione  chiediamo dal lontano aprile 2012

Pur non essendoci il tempo materiale di  apportare modifiche, abbiamo approvato ciò che è stato definito "il Piano 0 per la Non Autosufficienza", perchè è necessario partire, adoperarsi,  affinchè tutte le persone non autosufficienti abbiamo uguale trattamento su tutto il territorio nazionale, cosa questa che, ad oggi è ancora un'utopia.

Lo abbiamo fatto, in maniera responsabile, abbiamo approvato il Piano, sapendo che la mancata approvazione, avrebbe causato danni alle persone che rappresentiamo. 

Come Lei sa bene, Presidente, è necessario procedere al riparto del fondo entro fine anno, per poter garantire spazio di manovra alle Regioni.

Caro Presidente, a Lei, che ha mantenuto la delega alla disabilità, come Associazione rinnoviamo l'invito, già accoratamente significato più volte alla  Ministra Catalfo,  di aumentare, sin dalla prossima Legge di Stabilità, il Fondo per la Non Autosufficienza, assolutamente irrisorio per il soddisfacimento di quella parte di cittadini di questo Paese che necessitano di sostegno e supporto concreto, sia esso sanitario che sociale. 

Un Fondo che  il Governo da Lei  presieduto deve aumentare in questo triennio con step progressivi, partendo sin da subito, per consentire alle persone non autosufficienti di avere un livello di vita dignitoso.

Sia, questo, il Governo della vera svolta per la disabilità, troppo spesso bistrattata!

La ringraziamo sin d'ora per ciò che vorrà fare a favore della disabilità italiana.

Cordialmente.

Mariangela Lamanna

Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione nazionale per la Sla e le patologie altamente invalidanti

Per leggerci:

www.comitato16novembre.blogspot.it

PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: SI PARTE DAL PIANO ZERO

In data 9 ottobre, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali,  è stata convocata con la massima urgenza,  visti i tempi ristretti, la Rete della Protezione e dell'inclusione sociale, chiamata ad approvare il Piano per la Non Autosufficienza.
Nel corso dell'incontro il Direttore del Welfare , Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato il lavoro portato avanti nel corso di questi anni di "vacanza" governativa,  fornendo finalmente quei dati che chiedevamo dal lontano aprile 2012.
Dall'esame del lavoro emerge una notevole disomogeneità di trattamento, quello che il C16NO denuncia da anni, disparità alla quale è giunto, si spera, il momento di porre fine.
Una commissione composta da tecnici esperti, ha valutato la gravissima disabilità. Starà adesso alle regioni, con il nuovo DM FNA, l'operazione di transcodificare l'utenza attenendosi al modello proposto al Tavolo di concertazione.
Non essendoci i tempi tecnici per apportare modifiche sostanziali, la Rete ha approvato il Piano per la Non Autosufficienza per il triennio 2019-2020.
Ciò non toglie che tutte le modifiche potranno essere apportate negli anni a venire.
Un primo passo verso quella che, si spera, sia la definizione della disabilità gravissima su tutto il territorio nazionale in maniera univoca.
I fondi, ancora ben lontani dall'essere almeno sufficienti, devono essere aumentati.
Spetterà al Tavolo per la Non autosufficienza, che come Associazione abbiamo chiesto di ricostituire subito e renderlo operativo, monitorare tutto il percorso che parte con il Piano 0 per la Non Autosufficienza.

REGIONE SARDEGNA: A PASSO DI GAMBERO

La mancanza di Tore Usala continua a sentirsi.

La Sardegna rischia un salto indietro che certo non farebbe piacere a chi ha dato la vita per migliorare la dignità della persona Non Autosufficiente, Tore Usala.

Il C16NO  è pronto a scendere nuovamente in campo se le cose continueranno a peggiorare.

NUOVO IBAN DEL COMITATO 16 NOVEMBRE

A seguito dell'assorbimento di Banca Prossima in Intesa San Paolo, di seguito il nuovo Iban del C16NO.

Per il 5x1000 il  Codice fiscale resta sempre lo stesso.

Grazie a chi vorrà sostenerci.

3° Memorial Salvatore Usala. Lazzaretto Sant'Elia - Cagliari

Si terrà domani, 14 settembre 2019, presso il Lazzaretto Sant'Elia a Cagliari, il 3° Memorial Salvatore Usala .

Il C16NO, presente con i suoi rappresentanti territoriali e nazionali, è lieto di informare tutti che sarà in distribuzione, in anteprima assoluta, il libro dedicato a Salvatore Usala: "La pazienza e la rabbia", storia di un lottatore, scritto dalla giornalista Donatella Percivale.
Uno sforzo editoriale che il Comitato 16 Novembre ha voluto fortemente fare per ricordare sempre un Grande Uomo e che è stato possibile anche grazie alla preziosa collaborazione di Walter Sorrentino, di Sardinia Post e dei suoi più stretti collaboratori, che ringraziamo sentitamente.
Auguriamo a tutti  buon memorial e vi  lasciamo con la frase principale del libro, scritta da Tore Usala:

«Nella vita si ha una sola certezza, la morte. 
Ebbene, se devo morire, prima o poi,
considero convivere con la Sla 
un’esperienza umana ed emotiva. 
Una riscoperta dei valori dell’esistenza»
Salvatore Usala

CONTE bis....e si ricomincia da capo, e male: Assurdo!!!!

Registriamo con grande disappunto, quanto accaduto in data odierna, 2 settembre.
Il probabile, futuro Premier Conte, ha incontrato una delegazione della Fish, per ascoltare le problematiche legate al mondo della disabilità.
Nel massimo rispetto del lavoro di chiunque, siamo sconcertati da questo comportamento.
Durante il breve Governo precedente è stata nostra cura contattare il Premier Conte per esporre tutte le problematiche legate alla disabilità.
Risultato? Fummo dirottati dallo stesso Conte al neonato Ministero della Disabilità.
Dopo un anno di insistenti richieste e di estenuanti attese, sfociate in un presidio di protesta del 9 aprile u.s., con disabili gravissimi sotto il Mef, per ottenere un minimo di attenzione, il Governo Conte 1, finalmente  convoca un Tavolo interministeriale, a firma del Ministro Di Maio, in data 25 giugno u.s., Tavolo al quale abbiamo preso parte, insieme ad associazioni, sindacati di categoria, Inps, Ministeri Salute, Welfare, finanze e disabilità, per riprendere un discorso interrotto col Governo Renzi.
A distanza di due mesi cade il  Governo Conte 1, ma gli attori principali sono sempre gli stessi e il Premier incaricato Conte pensa bene di ignorare, ancora una volta, quel Tavolo, così faticosamente ottenuto per parlare di disabilità, ancora questo temine obsoleto!!!!!!,  parliamo una volta per tutte di PERSONE NON  AUTOSUFFICIENTI!!!!! e convoca solo la Fish che, peraltro, rappresenta solo una parte della non autosufficienza e non la totalità del mondo associazionistico legato a salute e welfare.
Una scivolata, quella del premier incaricato Conte che dimostra, con questo gesto, di non conoscere la storia recente di quel  Ministero, chiamato della Disabilità, istituito dallo  stesso Governo di cui egli era  Premier e verso il quale egli stesso ci aveva dirottati.
Esisteva, e lo abbiamo ricostituito il 25 giugno 2019, con grande fatica, un Tavolo per la Non Autosufficienza e oggi si incontra solo una Organizzazione?
Parlare solo con un'attore è una mancanza di rispetto nei confronti di tutti gli altri invitati al Tavolo per la Non Autosufficienza che non ci vede consenzienti e, per quanto ci riguarda, male fanno coloro che scavalcano tutti gli altri per essere i soli protagonisti.
La disabilità è di tutti e nessuno rappresenta tutti.
E siamo stanchi di bla bla bla.....
Decidetevi a fare i fatti, correttamente, convocando tutti, anche se si è ancora in fase di consultazioni perchè se queste sono le premesse, è meglio che un Governo selettivo non si formi.
Chi dimentica, non conosce o fa finta di non conoscere cosa ha fatto il Comitato 16 Novembre negli ultimi 9 anni, si informi bene!
C16NO