venerdì 31 maggio 2019

SARDEGNA: IL C16NO SEGNALA CRITICITA' PER LA FORNITURA DEL MATERIALE SANITARIO






Preg.mo Assessore all’Igiene, alla Sanità e alle Politiche Sociali  della Regione Sardegna
Dott. Mario Nieddu
san.assessore@regione.sardegna.it

Preg.mo Direttore Generale ATS Sardegna
Dott. Fulvio Moirano
dir.generale@atssardegna.it 


Da diverso tempo ci giungono numerose segnalazioni da parte di malati gravissimi e malati di SLA della Sardegna assistiti al proprio domicilio in quanto, ormai da troppi mesi, stanno vivendo gravi disagi poiché il Servizio Farmaceutico non è in grado di fornire, in maniera variamente diffusa sul  territorio regionale, le apparecchiature ed il materiale di consumo prescritto dai medici specialisti e dalle rianimazioni di riferimento mediante piano annuale.
Mi riferisco in particolare a catheter mounts  , sondini per la bronco aspirazione, guanti non sterili e financo deflussori per l’alimentazione.
Circolano notizie circa il fatto che tali criticità siano state determinate da fattori imputabili in un caso alla incapacità della ditta fornitrice a far fronte alle ordinazioni, in un altro caso a difetti di produzione, di altri ancora non sono informata.
E’ evidente, peraltro, che, aldilà delle cause del disservizio illustrato, non è pensabile che i malati siano lasciati soli ad arrangiarsi come possono, si tratta, perlopiù, di materiale monouso a tutela della loro salute che, in mancanza della fornitura adeguata i malati sono costretti a riutilizzare a rischio di contrarre pericolose infezioni.
Ebbene, chiediamo alle SS.LL se, in scienza e coscienza, ritengono possibile che si debbano riutilizzare i sondini per l’aspirazione bronco tracheale, o i catheter mounts dopo aver cercato di sterilizzarli in qualche modo e asciugarli dalla condensa perché altrimenti si respira male, o ritengono corretto che i deflussori per l’alimentazione vengano risciacquati per essere usati due o magari tre o chissà ancora quante volte perché le farmacie del distretto non ne hanno.
Altrettanto dicasi dei guanti non sterili dei quali dall’inizio dell’anno non è più prevista la distribuzione neanche per i pazienti inseriti nelle cure domiciliari di terzo livello, gravissimi, di “Area critica”, di fatto “ospedalizzati in casa”.
Pur apprezzando l’impegno che la Regione Sardegna ha dimostrato nel tempo, al fine di assicurare una qualificata assistenza socio sanitaria a questa particolare tipologia di malati, è evidente che ultimamente sono stati fatti molti tagli in termini di quantità e qualità del materiale prescritto. Alcuni pazienti sono stati addirittura costretti a cambiare tipo di cannula tracheostomica per uniformarsi ai prodotti acquistati in modalità standard, mi chiedo come questo sia possibile, siamo tutti d’accordo sulla necessità di tagliare gli sprechi ma qui si tratta di tagli alle cure, sono state tagliate anche le prescrizioni extra LEA? Non è accettabile arrivare a questi livelli per anteporre logiche di mercato alla salute psico-fisica di un essere umano.
Molte famiglie riferiscono, inoltre, che a seguito dell’attivazione del “Progetto ritornare a casa” del proprio congiunto, che utilizza apparecchi elettromedicali indispensabili per la sopravvivenza, non hanno avuto in dotazione il gruppo di continuità come invece espressamente previsto nella DGR 10/43 dell’11 .02.2009, né è stata fatta da parte dell’ADI la segnalazione, all’ente gestore delle linee elettriche, delle abitazioni in cui è presente un malato che utilizza apparecchiature elettriche salvavita, al fine di consentire all’ente medesimo una corretta predisposizione dei piani di intervento che tengano conto delle priorità.
Affidiamo alla competenza e sensibilità delle SS.LL la presente segnalazione nella certezza che vorranno dare disposizioni agli organi preposti affinché si adoperino per rimuovere immediatamente ciascuna delle criticità segnalate.
Restando In attesa di un cortese, sollecito riscontro in merito, porgo distinti saluti
Maria Paola Aureli
Comitato 16 Novembre 
Referente Regione Sardegna  

venerdì 24 maggio 2019

Giornata Regionale della disabilità in Puglia






Il Comitato 16 Novembre questa mattina ha partecipato, presso il Consiglio Regionale della Regione Puglia, alla  I Giornata Regionale della disabilità, promossa dal Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, il Dott. Pino Tulipani.
 In questa giornata istituzionale si è celebrata la disabilità nelle sue diverse forme, premiando anche diverse scuole del territorio che hanno vinto il concorso "Le meravigliose rarità". 
In questo incontro si è anche discusso su quanto sia stato fatto dal Garante in questo suo primo anno di lavoro e quanto ancora sia necessario fare per la disabilità, promuovendo possibili reti e comitati che verranno realizzati in futuro. 
Presenti all'incontro diverse Associazioni,  soggetti istituzionali e accademici ed anche il Governatore della Regione Puglia, Michele Emiliano. 
Nello spazio dedicato alle Associazioni, il Comitato 16 Novembre, attraverso l'intervento del suo rappresentante, il dott. Donato Grande,  ha con forza descritto gli obiettivi che sono necessari raggiungere nel breve periodo di tempo, ossia un aumento sostanziale del fondo nazionale per le non autosufficienze, in modo da renderlo idoneo al soddisfacimento della vasta platea nazionale dei disabili gravi-gravissimi e la realizzazione di un piano nazionale per la non autosufficienza con all'interno parametri e strumenti ,che permettano il soddisfacimento dei diritti incomprimibili delle Persone con disabilità grave-gravissima uguale da nord a sud, in modo da eliminare, si spera definitivamente, le disuguaglianze di trattamento nel vasto territorio nazionale. 
Infine, approfittando della presenza del Presidente Emiliano,  il Comitato 16 Novembre, ha ribadito nuovamente con forza la necessità di uno sforzo maggiore da parte della Regione Puglia nel finanziamento della misura di sostegno alle gravissime disabilità (assegno di cura), in modo da poter garantire a un maggior numero di persone con gravissima disabilità di ricevere un minimo di sostegno e dignità in più."
Dr. Donato Grande
C16NO

mercoledì 22 maggio 2019

CONVOCATO IL TAVOLO MINISTERIALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA


Il 18esimo presidio di protesta, indetto dal Comitato 16 Novembre Onlus, ha ottenuto il risultato che ci eravamo prefissi da quando si era costituito il nuovo Governo.

Tutti ricorderanno le motivazioni dell'ennesima protesta dei disabili gravissimi tenutasi a Roma il 9 aprile u.s.: l'immediata convocazione di un Tavolo Nazionale per le Non Autosufficienza, al fine di redigere un Piano Nazionale che equipari i disabili da Nord a Sud, Tavolo che era stato costituito dal Governo precedente e che era finito nel dimenticatoio al cambio di Governo, e relativo aumento del Fondo Nazionale.

Dopo aver atteso il passaggio di consegne, il C16NO aveva più volte sollecitato il Governo per la convocazione del Tavolo fino all'epilogo del 9 aprile u.s., quando ha indetto un presidio di protesta sotto il MEF, in seno al quale il Sottosegretario Zoccano incontrava la nostra delegazione e assumeva l'impegno, a nome del Ministro Di Maio, di riconvocare il Tavolo nazionale con le stesse figure rappresentative che, negli anni precedenti, sedevano a quel tavolo.

Una conquista che ci rende orgogliosi e che ci sprona a continuare un discorso, già iniziato, al fine di stabilire criteri di eguaglianza per chi vive una condizione di gravissima disabilità e che attende una presa di posizione, da parte del Governo, precisa, concreta ed equa.

Ci auguriamo che il Tavolo lavori celermente per produrre, entro la fine dell'anno, un Piano Nazionale per le Non Autosufficienze ed incrementare, conseguentemente e gradualmente, le risorse da stanziare.

Ringraziamo tutte le persone presenti al presidio del 9 Aprile, ed il Comitato siciliano @siamohandicappatinocretini che, con la loro presenza hanno contrbuito a portare la voce dei disabili.

C16NO

giovedì 16 maggio 2019

COMUNICATO STAMPA

Il Vicepremier e Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, Di Maio, nei giorni scorsi ha annunciato che il miliardo di euro non speso per il reddito di cittadinanza sarà reinvestito per aiutare le famiglie sostenendo mamme lavoratrici, pagando babysitter e le rette degli asili nido.

Non possiamo che essere contenti per ogni sostegno verso le famiglie, ma il Governo non deve dimenticare. tuttavia. quelle famiglie che hanno al proprio interno una persona non autosufficiente con gravissima disabilità e che hanno bisogno di tanti soldi per assistere al meglio il proprio caro.

Queste famiglie sembrano essere invisibili anche in questa campagna elettorale nonostante il Ministro dell'Economia Tria. poco più di un mese fa, esattamente il 9 aprile 2019, abbia preso un impegno pubblico nei confronti delle Associazioni delle persone con gravissima disabilità di sostenere presso il Governo l'aumento del Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, che ad oggi ammonta ad appena 500 milioni di euro.


Non vogliamo togliere i soldi a nessuno, tanto meno alle famiglie con figli, ma vogliamo che le risorse siano distribuite in maniera equa e giusta, considerando e valutando anche i bisogni delle persone con gravissima disabilità e delle loro famiglie che come è risaputo rischiano più di altre di entrare nel vortice della povertà.


Ci auguriamo che il Governo ponga la giusta attenzione alle nostre ripetute istanze.


Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

domenica 5 maggio 2019

Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE




Sabato 27 Aprile p.v. presso l'Hotel Savoia Regency di Bologna si è tenuto il Simposio internazionale "TERAPIE CELLULLARI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE - Il futuro terapeutico passa anche da qui" parte del Progetto STEM WARS promosso dall'associazione Ruotabile con il sostegno delle associazioni amiche, tra cui il Comitato 16 Novembre.
Il convegno ha visto la partecipazione di esperti nazionali e internazionali nel campo medico che hanno illustrato agli ascoltatori presenti, tra cui molti pazienti affetti da malattie neuromuscolari e le loro famiglie, la potenzialità delle terapie cellulari.
I ricercatori che si sono susseguiti nella loro esposizione si sono soffermati sulle varie tipologie di cellule staminali, oggetto di studi scientifici in Italia e all'estero. Tuttavia, ciò che ha lasciato incredibilmente affascinati ed emozionati i presenti al Simposio è il sorprendente potere immunoregolante, protettivo, riparativo e rigenerante delle stesse cellule, conservato dalle cellule staminali mesenchimali. Infatti, il Professor Arnold Caplan, esperto mondiale di cellule staminali mesenchimali, ha affermato che queste cellule sono vere e proprie farmacie naturali.
La straordinarietà dell'efficacia delle cellule staminali mesenchimali illustrata teoricamente dal Professor Caplan è stata poi ulteriormente valorizzata dalla dimostrazione, da parte del Dott. Villanova, massimo esperto italiano in Distrofie muscolari e SMA (Atrofia muscolare spinale), di video che dimostravano inequivocabilmente il miglioramento clinico di 4 bambini con SMA di tipo I trattati a Brescia con queste cellule.
È disumano ignorare le numerosissime evidenze scientifiche che oggi dilagano nelle università e nei centri di ricerca italiani ed esteri attestanti la straordinaria efficacia delle cellule staminali, e soprattutto mesenchimali, nella cura di malattie neuromuscolari e non solo.
È disumano anteporre interessi economici di pochi al benessere della comunità.
Il Simposio ha segnato l'inizio di un silenzio sulle terapie cellulari che comincia a far rumore.
Francesca Cicirelli
Segretario - Comitato 16 Novembre Onlus

mercoledì 10 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA


L'Associazione Comitato 16 Novembre insieme al comitato #siamohandicappatinocretini e alle altre Associazioni presenti, il 9 aprile,  al presidio di protesta sotto il Ministero di Economia e Finanza, per richiedere la convocazione immediata del tavolo nazionale sulla non autosufficienza e l'aumento del Fondo Nazionale Non Autosufficienza di 150 mln di euro già nel 2019, accoglie positivamente l'impegno del Governo, tramite il sottosegretario Zoccano, di convocare subito dopo Pasqua il suddetto tavolo per rivedere i criteri di ripartizione sulla base dei bisogni effettivi delle persone con disabilità gravissima e per stabilire i livelli essenziali di assistenza da garantire su tutto il territorio nazionale. 

Reputa invece troppo vago l'impegno del ministro Tria sull'aumento di 150 milioni non specificando la cifra. Per questo verificheremo già dal primo incontro del suddetto tavolo, in cui è presente anche il MEF, che l'impegno di aumentare il fondo sia mantenuto nell'ambito dell'assestamento di bilancio di giugno 2019 anticipando sin da ora mobilitazioni in caso contrario.



venerdì 5 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA


MARTEDI 9 APRILE 2019
ORE 1030
MEF - VIA XX SETTEMBRE ROMA

L’ASSOCIAZIONE  COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS. PER LA 18ESIMA VOLTA IN 9 ANNI, COSTRETTA A SCENDERE IN PRESIDIO SOTTO IL MEF, CON I DISABILI GRAVISSIMI DI TUTTA ITALIA,PER VEDERE RICONOSCIUTI I LORO DIRITTI.

IL GOVERNO DEVE RISPONDERE DI QUANTO NON FATTO PER LA DISABILITA’ GRAVISSIMA FINO A QUESTO MOMENTO, PUR ESSENDO GIA’ TRASCORSO UN ANNO DAL SUO INSEDIAMENTO.

CHIEDIAMO L’AUMENTO PROGRAMMATO E CALENDARIZZATO DEL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA, ATTUALMENTE DI GRAN LUNGA INSUFFICIENTE A SODDISFARE LE ESIGENZE DI 4 MILIONI DI CITTADINI ITALIANI, IVI INCLUSA LA POPOLAZIONE ANZIANA NON AUTOSUFFICIENTE.

CHIEDIAMO L’IMMEDIATA CONVOCAZIONE DEL GIA’ ISTITUITO, DOPO 30 ANNI DI ATTESE E, SOLO GRAZIE ALLE PROTESTE DEL COMITATO 16 NOVEMBRE,  TAVOLO NAZIONALE PER LE NON AUTOSUFFICIENZE CHE ABBIA IL COMPITO DI REDIGERE UN PIANO NAZIONALE, AL FINE DI EROGARE UGUALI  MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE A TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’, QUALUNQUE SIA LA REGIONE DI RESIDENZA.

#disabilitànosloganmafatti

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
 Presidente Mariangela Lamanna

lunedì 1 aprile 2019

COMUNICATO STAMPA: PRESIDIO DI PROTESTA DISABILI GRAVISSIMI MEF 9 aprile 2019


A distanza di una settimana dall'annunciato presidio di protesta dei disabili gravissimi d'Italia,   promosso dalla nostra Associazione per il 9 Aprile p.v. sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, a partire dalle ore 10.30, in data odierna abbiamo provveduto ad inviare nuovamente, a mezzo pec, la richiesta di incontro con le seguenti figure istituzionali:


  1.  Presidente del Consiglio dei Ministri Giuseppe Conte
  2.  Vicepresidente del Consiglio dei Ministri On.Matteo Salvini
  3.  Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali On. Luigi Di Maio
  4.  Ministro per le Politiche per la Famiglia e la Disabilità On.Lorenzo Fontana
  5.  Ministro dell'Economia On. Giovanni Tria
  6.  Ministro della Salute On . Giulia Grillo
  7.  Sottosegretario di Stato per la Famiglia e la Disabilità On. Vincenzo Zoccano


puntualizzando che non accetteremo di interloquire con esponenti senza alcun potere decisionale.

Confidiamo nella saggezza del Governo che vorrà impedire situazioni di pericolo vista la presenza, sotto il Mef, di disabili gravissimi collegati a macchinari salvavita, onde evitare di dover rivivere spiacevoli situazioni del passato, rendendosi immediatamente disponibile all'ascolto della nostra delegazione.

#disabilitànosloganmafatti

Il Presidente
Mariangela Lamanna.

mercoledì 20 marzo 2019

PRESIDIO DEL 9 APRILE A ROMA: Il C16NO invita tutti i Presidenti regionali



Il Comitato 16 Novembre ha trasmesso quest'oggi, a tutti i Presidenti delle Regioni d'Italia,  l'invito alla partecipazione al presidio indetto per il 9 aprile sotto il Mef a Roma,

Il motivo dell'estensione di tale invito sta nel fatto che è coro unanime, da parte dei Presidenti, il lamentare l'insufficienza dei fondi che il Governo mette a disposizione dei disabili gravissimi.

Quindi una buona occasione,  per i Presidenti Regionali, di far comprendere che agiscono in piena coerenza con quanto lamentano costantemente.

Sarà nostra cura comunicare quali Presidenti hanno accettato di unirsi all'ennesima protesta civile indetta dal Comitato 16 Novembre Onlus

Anche per i Presidenti Regionali:
#disabilitànosloganmafatti

lunedì 18 marzo 2019

COMUNICATO STAMPA: #disabilitànosloganmafatti



Il silente Governo ed i suoi Ministeri: Finanze, Welfare, Sanità e Disabilità , non mostra alcun cenno di interessamento alle istanze presentate dal Comitato 16 Novembre in data 5 marzo u.s., giorno in cui abbiamo lanciato l'ennesimo presidio di protesta.

Troppo impegnati con questo contratto di Governo, pare non abbiano intenzione di perder tempo con noi.
In ogni caso, saremo sotto il MEF il 9 aprile in presidio.

Il Mef rappresenta per il C16NO il luogo di elezione per le proteste e per i ricordi, per i successi e per le tragedie, come la morte del consigliere  del direttivo, Raffaele Pennacchio, nell'ottobre 2013.

Troppe volte siamo stati rimandati da quello a quell'altro Ministero, in una sorte di scaricabarile che non abbiamo più inteso accettare.

La disabilità ha bisogno di risorse, Finanze, ha necessità di punti fermi, Sanità, ed è un problema sociale, Welfare.

Oggi abbiamo un Ministero ad hoc ma non pare molto interessato al nostro ascolto, confrontandosi unicamente con le grandi Associazioni  dimenticando che, se oggi esistono degli interventi sociali, pur scarsi e largamente insufficienti, è proprio grazie a chi è sceso in piazza senza deleghe in bianco a nessuno: il Comitato 16 Novembre.

Ci piacerebbe avere 24 ore di assistenza specialistica al nostro domicilio ma non siamo nè folli nè idioti: comprendiamo benissimo che è un'utopia assistere al domicilio 4 milioni di disabili, anziani inclusi.

Ma non riteniamo un'utopia nè l'aumento  consistente del fondo sociale, nè la redazione di un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, perchè le persone con disabilità sono uguali in qualunque Regione risiedano.

In attesa che la ricerca, per tutte le malattie, faccia il miracolo, la dignità della persona con disabilità non può avere nè prezzo,  nè dimenticanze, nè attese interminabili.

Sappiamo che da tutta l'Italia, isole comprese, e Sicilia per prima, cui va il mio personale ringraziamento, si stanno organizzando per far valere i propri diritti ed il C16NO  è onorato di portare avanti le istanze di chi non ha la forza fisica e mentale per fare valere i propri diritti.

PRESIDIO DI PROTESTA MARTEDI 9 APRILE
ORE 10.30
MEF - MINISTERO ECONOMIA E FINANZE
VIA XX SETTEMBRE 87 - ROMA
#disabilitànosloganmafatti