INTERVISTA DI CAGLIRIPAD A TORE

http://www.cagliaripad.it/videogallery.php?page_id=1177&p=1

DOCCE GELATE, SLA E RICERCA ......

DOCCE GELATE, SLA E RICERCA ......

Sembra strano parlare di questo tormentone estivo di docce gelate in maniera seria riguardo ad una malattia drammatica come la SLA, in particolare per chi la vive sulla sua pelle. La realtà è che gli ideatori americani hanno ottenuto risultati concreti, 70 milioni di dollari da utilizzare per la ricerca. Bisogna poi vedere quale ricerca: che progetto? Quali trials? Staminali o genetica? Chi coordina? Ma sopratutto chi verifica? Le incognite sono tante, alla fine si farà in modo di finanziare i soliti noti, convegni aristocratici per dare sfogo al narcisismo di pochi, in conclusione si ridurrà tutto in bolle di sapone. La conclusione sarà che i malati non avranno nulla e l'opinione pubblica si sentirà tranquilla di aver contribuito alla lotta. Il fatto inquietante è che il tormentone ha coinvolto diversi personaggi famosi: sportivi, artisti, imprenditori e politici, molte docce, pochi soldi, appena 40.000 euro, una miseria. L'ultimo VIP è certamente il Presidente del Consiglio Matteo Renzi che ha preso un impegno preciso con la doccia. Personalmente ho fiducia in Renzi, vedremo se manterrà gli impegni nella legge di stabilità, verificheremo se porterà il fondo della non autosufficienza a un miliardo per l'assistenza indiretta, se sarà approvato il piano della disabilità, quanti saranno i fondi per la ricerca, forza Matteo, siamo tutti con te. Per la ricerca bisogna smetterla di parlare solo della SLA, tutte le malattie gravissime hanno pari dignità, la SMA colpisce bambini e porta alla morte entro breve tempo. Bisogna imporre linee guida vincolanti, che evitino ricerche ad personam, creare i presupposti per sinergie costanti fra i centri di ricerca. Il 26.9.2014 presenteremo un piano assistenziale ed un progetto ricerca in Sardegna. Il convegno si svolgerà in Monserrato (CA). Il progetto ricerca avrà la durata triennale, come fine ultimo per infusione di Cellule Staminali. Il costo totale, meno di 3 milioni, con 20 milioni l'anno si potrebbe fare in tutte le regioni, Matteo batti un colpo, rimborsa le regioni, sono certo che in Sardegna si farà, il Presidente Pigliaru e l'Assessore Arru sono sensibili, anche senza docce gelate.

Monserrato, 24.8.2014
                                                                                                Il segretario
                                                                                              Salvatore Usala

 

 

DALLA LOMBARDIA

INCONTRO IN REGIONE LOMBARDIA=====FAMIGLIE E AMMALATI TENIAMO ALTA LA GUARDIA I CONTRIBUTI DEL FNA 2013 DEVONO ANDARE ALLE FAMIGLIE!!

MISURA B2-INTERVENTI DISABILI GRAVI ED ANZIANI NON AUTOSUFFICIENTI RISORSE DESTINATE € 27.009.125 QUOTA PARI AL 65% DELLE RISORSE FNA 2013

Con Il Comunicato stampa del 15 maggio 2014 http://comitato16novembre.blogspot.it/2014/05/22052014-presidio-lombardia.html abbiamo smosso acque "troppo calme" ma mai gli alti vertici ammetteranno questo merito al C16nov che oltre a scuotere SEMPRE l'opinione pubblica è riuscito ad agevolare un percorso che andava fatto da subito, perché è risaputo che i Comuni nella stragrande maggioranza dei casi non riescono a lavorare a favore del cittadino e dobbiamo comunque constatare tristemente che ancora non ci siamo con la tempistica e con le modalità con cui Regione Lombardia si sta approcciando con le associazioni e l'ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani)  le lungaggini vanno a discapito dei malati che hanno urgenza di ricevere questi aiuti!!! Il C16nov vuole informare tutte le persone interessate che i contributi per la misura B1 sono cumulativi con la B2 e di pretendere ad ogni costo l'isee personale (come la d.g.r. 740 recita) http://www.lombardiasociale.it/2013/10/07/fondo-non-autosufficienza-si-riparte%E2%80%A6per-quest%E2%80%99anno1/

Regione Lombardia in accordo con le associazioni prenderà come riferimento gli ambiti territoriali più virtuosi sui diversi aspetti che caratterizzano la misura B2 (Gravi e anziani non autosufficienti) e il percorso sarà affrontato in un lavoro in stretta collaborazione con i Comuni, la conclusione di tale percorso consentirà di emanare precise indicazioni alle Asl e agli Ambiti , questo è l'impegno che ha preso Regione Lombardia il tutto è scritto sul primo verbale (sotto riportato). Ci aspettiamo, al più presto,  che tutti i Comuni lavorino per il bene di malati e le loro famiglie,  che evitino discriminazioni, come oggi succede e che adottino criteri uguali per tutto il territorio.

il Comitato 16 Novembre in fase di incontro del 5 luglio 2014 ha sottolineato i punti che ritiene importanti da sottoporre all'ANCI per far sì che i comuni lavorino per le famiglie e che non ci siano discriminazioni favorite dal limite Isee diverso da Comune a Comune o che venga richiesto quello familiare anziché personale come da d.g.r.740:

1) Le risorse che i comuni hanno ottenuto arrivano dal FNA 2013, quindi non intervenendo con risorse proprie sono da ritenersi aggiuntive e non sostitutive. Regione Lombardia ha tutto il diritto e dovere di pretendere che i Comuni utilizzino gli interventi più consoni per la persona non autosufficiente a seconda di quanto emerge dalla valutazione MULTIDIMENSIONALE (come evidenziato sulla d.g.r. 740). Sono LE FAMIGLIE, nella stragrande maggioranza dei casi, a sobbarcarsi l'assistenza dei propri cari. (tab.1), come dimostrato ampiamente, nelle casistiche analizzate da R.L. Quindi per il C16nov bisognerà agevolare al massimo gli interventi ove necessario:

A)     PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE

B)     BUONO SOCIALE MENSILE CARE GIVER

C)     BUONO SOCIALE MENSILE ASSISTENTE PERSONALE BADANTE

2) ISEE PERSONALE come da DGR. 740

3) OGNI COMUNE/AMBITO DEVE INSERIRE on line NEL PROPRIO PORTALE:  "FNA2013" E A SEGUIRE "FNA2014"  domanda di accesso ai servizi con relativa  modulistica unificata per tutti Comuni ed Asl, indicando gli importi assegnati al comune e il tipo di interventi da adottare 

       Contributi sociali per periodi di sollievo

       Potenziamento SAD

       Voucher sociale

       Buono sociale mensile per progetti di vita indipendente

       Buono sociale mensile per acquistare prestazioni da assistente personale

       Buono sociale mensile per care giver familiare

E chiaramente pubblicare anche il BANDO EMANATO, chiediamo questo esclusivamente per chiarezza, informazione e trasparenza.

E' doverosa una riflessione, gli interventi:

       Contributi sociali per periodi di sollievo

       Potenziamento SAD

       Voucher sociale

che totalizzano un valore economico di € 12.398.000 come da (tab.2) Il Comitato 16 Novembre ritiene che aumentare i contributi (già esistenti) per periodi di sollievo, potenziamento sad, voucher sociale, siano dispersivi e incontrollabili. Tali fondi sarebbero meglio gestiti dai malati e loro famiglie, non rischierebbero, come troppo spesso accade, di essere "distratti" per altre attività che i Comuni già finanziano in proprio.

4) NON MENO IMPORTANTE DELL'OMOGENIZZAZIONE DEI COMUNI E' LA FIGURA DEGLI ASSISTENTI SOCIALI CHE DEVONO ESSERE FORMATI E INFORMATI SULLA  DGR 740 perché principali attori che si interfacciano con le famiglie e addetti alle valutazioni multidimensionali grazie alle quali si comprende quale sia la reale necessità della persona non autosufficiente.

A settembre sapremo con che modalità i Comuni si adegueranno ,semmai ne avranno l'intenzione, alla cosiddetta omogeneizzazione per ridurre su tutto il territorio discriminazioni e pasticci, sarà nostra premura tenervi informati. Dobbiamo vigilare sui NOSTRI SOLDI. Il Presidio sotto il palazzo di Regione Lombardia è stato solo momentaneamente sospeso…

Marina Mercurio

Direttivo Comitato 16 Novembre S.L.A e Malattie Altamente Invalidanti

 

 

 

 

CONVEGNO PD SU TERZO SETTORE

Egregio Presidente Renzi,

Spett. le Dirigenza PD,

Siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, Associazione Nazionale che da anni si batte in difesa dei diritti dei malati gravi non autosufficienti. Sicuramente avrete sentito qualcosa in merito alle nostre battaglie estreme: 12 presidi in due anni, fatti da malati completamente paralizzati, tenuti in vita grazie a dei macchinari non proprio comodissimi ma, al momento, di quelli dobbiamo accontentarci. Presidi che hanno visto anche un morto sul campo: il 23 ottobre 2013 moriva, infatti, dopo 36 ore dal presidio sotto il MEF, il Consigliere del Direttivo Dott. Raffaele Pennacchio. Voci di corridoio, in merito alla proposta "Linee guida per una riforma del terzo settore" , sussurrano di un eventuale provvedimento  che ci vede non perplessi, bensì già armati delle nostre pericolosissime carrozzine e barelle, pronti alla battaglia. Stiamo parlando dei cosiddetti " voucher universali" , quei buoni di uguale valore monetario per pagare le ore di assistenza domiciliare, con l'obbligo di spenderli solo rivolgendosi ad imprese sociali ed a  soggetti ben definiti. Tutto ciò è quanto di più contrario si possa immaginare a quanto da anni chiediamo, dando voce alla richiesta UNANIME dei malati: LIBERTA ’di scegliere personalmente l’assistente cui affidare la cura del proprio corpo martoriato e la propria vita. I malati  non sono merce di scambio per favorire interessi economici, sono soggetti con dei diritti che la disabilità non può ignorare e meritano rispetto e  difesa come qualunque cittadino di questo Stato. Con questa idea che vagheggia nell’area della disabilità,  non si considererebbe minimamente il fatto che la fiducia e l' empatia, indispensabili fra la persona che deve essere assistita e quella che assolverà questo delicato compito, non può essere imposta e regolata da leggi di mercato! Vogliamo credere che si tratti semplicemente di voci di corridoio e, pertanto, invitiamo questa Dirigenza, a chiudere le porte a tale proposta evitandoci  anche gli spifferi. Qualsiasi forma che tolga o limiti il diritto della  persona non autosufficiente a decidere da chi vuole essere assistita ci vedrà attivi per contrastarla con tutti i mezzi a nostra disposizione e, anche volendo, nessuna forza politica potrà farci desistere dal far valere i nostri diritti. Non possiamo non ricordare a Voi tutti  l'impegno preso il 7 maggio  dai sottosegretari alla Sanità, Finanze e Welfare ad avviare un tavolo di lavoro per definire un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, e che la priorità, fra le nostre richieste, è proprio la libertà di scegliere di essere assistiti a casa da persone di fiducia da noi selezionate e assunte. È evidente che qualunque idea contraria a questa precisa richiesta sia una pregiudiziale all'importante lavoro che tre Ministri del suo Governo stanno per iniziare. Il terzo settore va sicuramente rinnovato, non ulteriormente peggiorato.

Con il dovuto rispetto per questo simposio ed i suoi partecipanti, porgiamo distinti saluti

Monserrato, 6 giugno 2014

 Il Presidente

Laura Flamini

 

21.5.2014 QUANDO SI VUOLE .....

COMUNICATO STAMPA

Siamo particolarmente soddisfati della conclusione di questa battaglia iniziata sei mesi fa. Ringraziamo il Presidente Francesco Pigliaru e l'Assessore Luigi Arru per l'eleganza e concretezza con la quale sono riusciti a dare un sorriso a tanti disabili che vivono in condizioni estreme. Ho visto Luigi Arru un po' tirato e triste. Caro Luigi, non è finito il mondo, utilizza questa esperienza per capire che tutto si può fare, guarda noi che non ci arrendiamo mai, nemmeno in salite impossibili. In futuro puoi contare sulla mia totale collaborazione tecnica, saremo vincenti per un sociale più giusto nel risparmio, abbi fede.

In sintesi il comunicato del Presidente e Assessore:

"Dice Pigliaru, con prossima Giunta daremo risposte alle richieste del Comitato". La Giunta di centrodestra, ha aggiunto Pigliaru, ha approvato due delibere che destinavano le risorse del Fondo Nazionale in maniera non corretta, come denunciato da Tore Usala. Con la delibera approvata ieri abbiamo già assicurato un finanziamento che garantisce i diritti delle persone in ventilazione meccanica assistita. Con il secondo provvedimento la prossima settimana daremo finalmente una risposta a tutte le persone in situazione di disabilità gravissima. Sono due provvedimenti che riportano al corretto utilizzo le risorse del Fondo Nazionale, aggiunge l'assessore Arru, ma, soprattutto, vogliamo riportino serenità e certezza nell'assistenza e nel diritto alla cura per persone e famiglie che vivono condizioni di estrema difficoltà.

La delibera 18/21 di ieri permetterà ai malati in ventilazione meccanica 24 ore o coma di avere un contributo caregiver di € 13.000. Stiamo parlando di circa 170 persone e si creeranno altrettanti posti di lavoro, un sollievo per la crisi devastante sarda. La delibera che verrà approvata martedì 27 maggio darà a 3.200 malati gravi € 1.000 di contributo aggiuntivo, saranno altri posti di lavoro, circa 250, non male. Abbiamo tanti progetti per dare lavoro ai giovani, se volete parlarne, siamo qui, proponiamo almeno 1.000 posti di lavoro generando 15 milioni di risparmi, vedere per credere.

 
Monserrato, 21 maggio 2014

   Il segretario

Salvatore Usala

19 maggio 2014 VIGILIAMO CON PRESIDIO

COMUNICATO STAMPA

Il Presidente Pigliaru è venuto a trovarmi, accompagnato dall'amico Marco Espa, per mediare e trovare soluzioni. Apprezziamo la volontà del Presidente e dell'Assessore Arru a chiudere questa penosa vicenda. Abbiamo concordato con la Segretaria di Arru, Loredana Ruiu, un testo di delibera che dovrebbe essere approvato dalla Giunta di martedì 20.5.2014. La delibera, del valore di euro 2.227.500, prevede un contributo caregiver per i gravissimi in ventilazione meccanica 24 ore o coma. Per la delibera di € 3.197.500, impropriamente distorti, il Presidente e l'Assessore hanno chiesto una settimana di tempo per verificare realmente dove sono finiti questi fondi e perchè. Martedì 27.5.2014 dovrebbe essere approvata dalla Giunta. Comunque la fiducia è finita, vogliamo vedere fatti, nonostante impegni autorevoli, chiediamo i seguenti punti:
 

1)      Copia delibera;
2)      Comunicato stampa dell'Assessore Luigi Arru che entro martedì 27.5.2014 si farà la delibera per € 3.197.500;

Per questo motivo il programma resta invariato.

DALLE ORE 10,30 DEL 21 MAGGIO 2014 SAREMO IN PRESIDIO PERMANENTE

DAVANTI ALL'ASSESSORATO ALLA SANITA' VIA ROMA 223 CAGLIARI

Faremo lo SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE, non ricaricheremo le BATTERIE, noi rischiamo la VITA senza paura, Voi una VERGOGNA TOTALE, vogliamo una politica amministrativa non ipocrita per UNA VITA DEGNA.

 Monserrato, 19 maggio 2014

   Il segretario

Salvatore Usala

22/05/2014 PRESIDIO LOMBARDIA

COMUNICATO STAMPA

Il Comitato 16 Novembre e  Volontari Associati Lombardi proclameranno il Presidio di Malati gravi e famigliari presso il palazzo della Regione Lombardia  il 22 maggio alle ore 10 , se l'assessorato e la Direzione Famiglia non accoglieranno  le ns.  richieste, che avanzeremo in fase d'incontro, CHE AVERRA' IL GIORNO 20/05/2014,  per risanare al meglio la situazione di confusione e preoccupazione che si è creata dopo la Dgr 740 del 27/09/2013 in riferimento al Fondo della Non Autosufficienza 2013.

CHIAMIAMO A RACCOLTA TUTTA LA CITTADINANZA, LA NON AUTOSUFFICIENZA RIGUARDA TUTTI NESSUNO ESCLUSO!!

Il Welfare Lombardo rischia di negare diritti sociali costituzionalmente garantiti perché sta attuando una politica di austerity che penalizza fortemente persone con disabilità e loro famigliari. L'impatto che ha generato tali effetti negativi è la suddivisione del FNA :quasi 18Mil per le disabilità gravissime (B1) previsto un buono mensile di 1000€ la cui titolarità è mantenuta dalle Asl e 27 Mil. per le persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti (B2) con buono mensile fino a 800€ titolarità i comuni.

Proprio questi ultimi stanno operando con grandi differenze erogative regolamentate da un Isee che varia da 30.000€ del Comune di Milano a 7.000€ del Comune di Paderno Dugnano senza considerare la gravità della malattia.  Sta accadendo che le persone che prima beneficiavano di prestazioni assistenziali adesso rischiano di non potervi accedere più perché paradossalmente il reddito computato dai Comuni ,che non hanno affatto revisionato i propri regolamenti adeguandosi ad un Isee che deve considerare il "reddito individuale" della persona  (come scelto da Regione Lombardia) , risulterà più alto proprio perché i Comuni non sono coerenti ad un unico regolamento né Regione Lombardia sembra che si prenda la briga di far rispettare la normativa regionale 2/2012.

Chiediamo alla Regione Lombardia immediata attuazione e copertura finanziaria delle seguenti criticità:

a)      la cumulabilità B1+B2 1000€+800€ per i Gravissimi esente Isee e che le due misure siano cumulabili non solo al fine di assumere un assistente ma anche finalizzato a  compensare le prestazioni di assistenza assicurate dal cargiver familiare (auto soddisfacimento)

b)     il contributo € 800 erogato dai Comuni per i gravi e anziani non autosufficienti considerando il reddito individuale e per i disabili gravi che vogliono avvalersi del progetto di vita indipendente istituire un fondo dedicato, esente Isee.

c)      Potenziamento Assistenza domiciliare per i malati gravi e gravissimi (15 ore settimanali minimo).

Proprio perché siamo convinti che si sta determinando un ulteriore aumento di disuguaglianze, disoccupazione, povertà ,non possiamo rimanere inermi; è nostro dovere scendere in piazza e urlare ai palazzi del potere che con la nostra salute e vita non si scherza più. Non permetteremo a questo modello di Welfare di calpestare anche il nostro diritto di scelta che è quello di rimanere a casa  dignitosamente assistiti e non costretti ,quasi sempre perché lasciati soli, abbandonati al nostro destino di decidere con tremendo dolore all’internamento dei ns. cari dentro squallide case di cura o ospizi.

Monserrato 05/05/2014

  Per il Direttivo

Marina Mercurio

Associazione aderente

 Presidente Rosanna Perini

Volontari Associati

Giancarlo Laudenzi e Gennaro Garofalo

 

12 maggio 2014 ULTIMO AVVISO

COMUNICATO STAMPA

Nel programma del Partito Democratico è posto in grande risalto il capitolo della disabilità, sinora hanno fatto solo danni permettendo al direttore generale Cinzia Laconi di fare disastri bloccando tutti i trasferimenti ai comuni. Il direttore generale va cacciata "A SONU DE CORRU" (al suono del corno), per manifesta incapacità. Infatti ha distorto € 3.197.500 finalizzati ai disabili per l'incremento dell'assistenza per coprire spese ordinarie. Non contenta ha stilato una circolare politica che ha bloccato tutti i finanziamenti, l'11.2.2014 ha fatto una delibera in contrasto con leggi nazionali e regionali. L'assessore Arru ha presentato in pompa magna sulla stampa l'anticipazione, come da delibera, di 93 milioni ai comuni. Una sviolinata demagogica elettoralistica perchè bastava fare le determina in silenzio. Caro Luigi Arru, sei un ipocrita, ti sei impegnato a portare le due delibere fatte dal sottoscritto entro il 30.4.2014 sei uno che dice falsità e non  mantiene gli impegni. Questa giunta è fatta da dilettanti allo sbaraglio, salvo poche eccezioni, formata da persone che non hanno nessuna esperienza amministrativa, non hanno fatto nemmeno il consigliere comunale. Che delusione! Dopo il tanto blaterare dall'opposizione. Da oggi entro in sciopero parziale della fame assumendo il 50% del fabbisogno giornaliero, così mi alleno per il 21.5.2014 da quando non assumerò più nulla, nemmeno acqua. Se avete il coraggio dimostratelo domani approvando le nostre richieste, non costringeteci ad entrare pesantemente in campagna elettorale facendo liste di prescrizione. Non sottovalutate la nostra influenza e capacità, noi abbiamo le PALLE D'ACCIAIO!

PER RINFRESCARVI LA MEMORIA:

1)      Annullamento della delibera 5/30 del 11.02.2014 per palese violazione delle vigenti leggi nazionali e regionali.

2)      Nuova delibera di rettifica del DGR 3/24 del 31.01.2014 come da nostro elaborato allegato.

3)      Nuova delibera di € 3.197.500 impropriamente distorti come da nostro elaborato allegato.

4)      Sblocco immediato e finanziamento dei nuovi progetti “Ritornare a Casa”.

Chiediamo che la prossima giunta del 13.5.2014 metta all’ordine del giorno i quattro punti richiesti che prevedono interventi a costo zero, altrimenti ci costringete ad attuare proteste estreme di seguito descritte:

DALLE ORE 10,30 DEL 21 MAGGIO 2014 SAREMO IN PRESIDIO PERMANENTE

DAVANTI ALL'ASSESSORATO ALLA SANITA' VIA ROMA 223 CAGLIARI

Faremo lo SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE, non ricaricheremo le BATTERIE, noi rischiamo la VITA senza paura, Voi una VERGOGNA TOTALE, vogliamo una politica amministrativa non ipocrita per UNA VITA DEGNA.

Monserrato, 12 maggio 2014

   Il segretario

Salvatore Usala

7 maggio 2014 alcuni video e comunicato

Sla, presidio e incontro con il governo: “Presto piano per la nonautosufficienza



video TG3 19.30

COMUNICATO STAMPA MEF – CLICCA QUì

4 MAGGIO 2014 COMUNICATO STAMPA

COMUNICATO STAMPA

Considerata l'assenza di risposte positive alle diverse richieste rivolte dal Comitato 16 Novembre al Governo di avviare un tavolo interministeriale sul piano nazionale per la non autosufficienza, promesso a fine 2013 insieme all'aumento del fondo nazionale per la non autosufficienza, abbiamo deciso di scendere di nuovo in piazza per difendere i diritti fondamentali delle persone con disabilità grave e gravissime.

Lo faremo il 7 maggio, dalle ore 10,30, con un presidio permanente davanti il Ministero dell'Economia in via XX Settembre 97 a Roma. Faremo lo sciopero della fame e della sete totale, non ricaricheremo le batterie. Senza le risposte adeguate ai nostri tre punti di "civiltà" ci lasceremo morire, ci "autorottameremo".

Quarantatre malati gravissimi, con tracheostomia, faranno lo sciopero della fame totale da casa a partire dal giorno 6 maggio.

                  Questi i tre punti:

1)      Convocazione immediata di un tavolo interministeriale, aperto a regioni e associazioni, per discutere e avviare un piano nazionale sulla non autosufficienza, favorendo, potenziando e omogeneizzando su tutto il territorio nazionale la domiciliarità indiretta.

2)      Impegno immediato per eliminazione dal calcolo dell'ISEE delle provvidenze sociali esenti dall'Irpef.

3)      Erogazione entro maggio del fondo della non autosufficienza con rispetto degli accordi: 30% di 275 milioni più 75 milioni per i gravissimi 24 ore.

Monserrato, 4 maggio 2014

   Il segretario

Salvatore Usala