Nel commento, ora eliminato, all'articolo "Umbria: per Sla e non autosufficienti siamo all'anno zero" un anonimo afferma che in Toscana sarebbero garantiti assegni di soli 150-200 € al mese.
Lapo Simonetti, membro del gruppo di sviluppo della sperimentazione regionale, ci segnala, come famiglia con malato grave, di ricevere regolarmente 1.500 euro mensili dalla Regione Toscana, e auspica che i malati toscani e le loro famiglie, correttamente informati, possano attivarsi in tal senso per accedere a quanto di diritto.
mercoledì 16 marzo 2011
martedì 15 marzo 2011
Il massacro dello stato sociale
Dopo Tremonti, che definì i disabili "spesa improduttiva", ieri è stato il turno del ministro Sacconi, che al convegno Anziani e welfare ha respinto l'accusa di taglio dei fondi, dichiarando che già il 30% del Fondo sanitario nazionale va ad anziani e non autosufficienti. Come a dire: se anche avessimo tagliato,è ancora troppo poco.Come per Fazio, ecco le bugie con le gambe corte: tutti i tagli della Finanziaria, voce per voce
Principali fondi statali a carattere sociale (milioni di euro)
| 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | |
| Fondo nazionale politiche sociali | 929,3 | 583,9 | 453,3 | 275 |
| Fondo politiche per la famiglia | 346,5 | 186 | 185,3 | 52,5 |
| Fondo per la non autosufficienza | 300 | 400 | 400 | 0 |
| Fondo per le politiche giovanili | 137,4 | 79,8 | 94,1 | 32,9 |
| Fondo servizi per l’infanzia-Piano Nidi | 100 | 100 | 0 | 0 |
| Fondo sociale per l’affitto | 205,6 | 161,1 | 143,8 | 33,5 |
| Fondo per il servizio civile | 299,6 | 171,4 | 170,3 | 113 |
Fonte: A. Misiani, Finanziaria 2011: fine delle politiche sociali? (clicca e vai all'articolo analitico completo).
lunedì 28 febbraio 2011
Fazio Pinocchio: come vantarsi dei "nuovi LEA" senza approvarli mai
Il Ministro della Salute Fazio fa anche lui, come Berlu, ottima narrazione. Non passa settimana senza che annunci novità migliorative sui LEA, che il governo ha ritirato 3 anni fa e non ha nessuna intenzione di sbloccare. Costerebbero, occhio e croce, 1 miliardo di €, e per il governo non sono affatto una priorità. Ma questo, Fazio non lo dice.E l'opposizione? Dorme. Sogni d'oro.
(Alberto Damilano)
Giornata malattie rare, nei Lea codificate altre 109
Centonove nuove malattie rare sono state inserite nei nuovi Lea, ora sul tavolo del ministero dell'Economia per l'approvazione. Le nuove malattie rare vanno ad aggiungersi alle 500 già codificate. Lo ha annunciato il ministro della Salute, Ferruccio Fazio, nel corso della conferenza stampa di presentazione di uno spettacolo teatrale e di un libro di racconti dedicati alle malattie rare, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare in programma oggi. Fazio ha spiegato che «la codificazione di nuove malattie rare è un fatto importante perché consente ai pazienti di avere vantaggi in termini di esenzioni e servizi da parte dei Sistema sanitario nazionale, a partire già dalle analisi per il sospetto diagnostico. Nei nuovi Lea» ha concluso il ministro «abbiamo anche livelli diversificati di assistenza domiciliare integrata».
(Doctornews)
mercoledì 23 febbraio 2011
Sardegna regione pilota nell'assistenza domiciliare per malati gravi tracheostomizzati
Comunicato stampaOggi, 22 febbraio 2011, è stata approvata dalla Giunta Regionale Sardegna la delibera 9/13 che potenzia il progetto ritornare a casa di euro 1.500.000, in pratica c'è un potenziamento annuo dei piani di 18.000 € per i malati che sono portatori di gravi patologie degenerative in ventilazione meccanica per ore 24.
L'assessore Liori ha mantenuto gli impegni presi nell'incontro con Viva la Vita Sardegna ONLUS in occasione del presidio del 16 dicembre 2010.
Un sentito grazie da parte dei malati gravi all'Assessore dott. Liori, al Direttore Generale dei Servizi Sociali, ing. Abis, ai dottori Carta e Dore che hanno attivamente collaborato.
Questo provvedimento è storico perchè la Sardegna diventa la regione di riferimento virtuoso per la cura domiciliare in famiglia di gravi patologie degenerative.
Monserrato 22 febbraio 2011
Il segretario
Salvatore Usala
Il presidente
Prof. Bruno Terlizzo
venerdì 18 febbraio 2011
venerdì 4 febbraio 2011
Ribellarsi è giusto
No al fondo per la non autosufficienza
Non è stato accettato dal Governo l'emendamento delle Regioni per finanziare il Fondo di 400 milioni per la non autosufficienza. Lo ha annunciato l'assessore regionale ligure alle Politiche Sociali, Lorena Rambaudi, coordinatrice della commissione welfare in sede di Conferenza delle Regioni, dopo le notizie arrivate alle Regioni a Roma.
"Sono amareggiata perché il Governo non ha voluto dare nemmeno un segnale di attenzione ai disabili e alle persone più fragili - ha detto Rambaudi -. C'era un emendamento di tutte le regioni che chiedevano il ripristino dei 400 milioni dello scorso anno ma sarebbe bastato anche metterne una parte per sostenere gli impegni degli enti locali".
"Sono amareggiata perché il Governo non ha voluto dare nemmeno un segnale di attenzione ai disabili e alle persone più fragili - ha detto Rambaudi -. C'era un emendamento di tutte le regioni che chiedevano il ripristino dei 400 milioni dello scorso anno ma sarebbe bastato anche metterne una parte per sostenere gli impegni degli enti locali".
(Avvenire, 3/1/2011)
Liguria, spariti i fondi per 7000 disabili
Il governo non scuce i 400 milioni di euro destinati al fondo per la non autosufficienza, e in Liguria è a rischio l’assistenza alle 6800 persone, 5000 anziani e circa 1800 disabili, che ogni mese ricevono un aiuto economico (350 e 280 euro). Dice l’assessore Lorena Rambaudi: o si riduce il numero degli assistiti o l’importo degli assegni. Uno spiraglio c’è ancora, ed è la discussione in aula del “Milleproroghe”: «Da politico devo crederci, ma da amministratore non mi illudo». (Secolo XIX, 04 febbraio 2011)Mentre il governo azzera il fondo non autosufficienze 2011, le regioni si adeguano alla politica dei tagli lineari. Perché non stabilire delle priorità? E come saranno spesi i 13 milioni di € che la regione Liguria ha appena ricevuto dal fondo 2010? Proviamo a non tralasciare nulla? Cosa deve ancora accadere perché siano tutti i non autosufficienti a presidiare i luoghi del potere?
Una cosa è certa: quel giorno noi ci saremo.
(Alberto Damilano)mercoledì 2 febbraio 2011
Le mille insidie del mille proroghe
E' in corso l'esame in Commissione al Senato del decreto con il provvedimento dei 100 milioni.
Oggi l'emendamento che vanificava lo stanziamento, con l'introduzione di diciture generiche, dopo gli interventi di Mauro Pichezzi (Viva la Vita) e Salvatore Usala e Gianni Benedetti (Comitato 16/11), è stato ritirato, come comunicatoci dalla Sen. Franca Biondelli (Pd), componente della Commissione.
Questo l'articolo uscito ieri sul Fatto Quotidiano, a firma di Giampiero Calapà:
Oggi Vincenzo Orlando compie 62 anni, da quattro ha la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e da un anno è costretto a vivere a letto, con la necessità di un'assistenza 24 ore su 24 che lo Stato non fornisce. Vincenzo è più fortunato di altri perché ha cinque figli, anche se solo due, Antonietta e Maria (39 e 34 anni), possono occuparsi quotidianamente di lui. Lo Stato ha promesso mille volte di dare di più a Vincenzo e agli altri cinquemila malati di Sla d'Italia, l'ultima volta due mesi e mezzo fa: 100 milioni di euro, sembrava fatta. Ma in queste ore la speranza per l'ennesima volta viene negata, con emendamenti beffa partoriti da politici senza scrupoli. Con il classico colpo di mano dell'ultimo minuto. "Solo due mesi e mezzo fa manifestavano davanti al ministero del Tesoro, con malati provenienti da tutta Italia in barella e con i respiratori, con addosso lo sdegno e nel contempo l'umiliazione per essere stati costretti a tanto, offesi da mille promesse e aspettative puntualmente disilluse", denuncia Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita onlus, che spiega: "Anche questa volta pare proprio che alle famiglie non arriverà nulla". Infatti, il fondo vincolato alla forma dell'assistenza sociale indiretta, con il quale le famiglie avrebbero potuto assumere un assistente familiare, molto difficilmente verrà attivato.
PERCHÉ? 1l governo "del fare e della famiglia" promise di stanziare, con la legge di stabilità, 100 milioni di euro per l'assistenza domiciliare, inserendo a sorpresa anche la ricerca: 100 milioni vincolati a un fondo - quello prettamente sociale della non autosufficienza - poi azzerato e ripristinato solo per la Sla. "Già di per se un pasticcio! Così come è stato emanato, il definitivo articolo di legge presenta tanti e tali problemi di ordine tecnico che difficilmente potrà essere impiegato per quanto richiesto", spiega ancora Pichezzi.
MA NON È TUTTO, perché invece di porre un rimedio, il governo ha peggiorato la situazione con il decreto Milleproroghe, innescando una vera guerra tra poveri: i 100 milioni di euro diventano reperibili attraverso i meccanismi del 5 per mille che, nella migliore delle ipotesi, renderebbero disponibili le risorse fra due anni. "E tutto questo per un intervento - attacca Pichezzi - richiesto a tamponare l'emergenza in cui si disperano le cinquemila famiglie in cui vive un malato di Sla. E comunque non è risolto il problema di fondo di come e da chi verranno spesi i 100 milioni per la Sla". Il Milleprorogle approda, quindi, al Senato per l'iter di conversione in legge e da oggi saranno discussi gli emendamenti da parte delle commissioni Affari costituzionali e Bilancio. Il 27 gennaio, la senatrice Franca Biondelli del Partito democratico - accogliendo la proposta di Viva la vita onlus - ha presentato un emendamento per sostituire il fumoso testo originario con "100 milioni di euro da destinarsi alle famiglie in cui vi sia un malato di sclerosi aniotrofica con diagnosi certa per sostenere la spesa, per l'anno 2011, dell'assunzione di assistenti familiari a domicilio".
"È DOVEROSO - afferma Biondelli - prestare la massima attenzione affinché questi soldi vadano direttamente ai malati e alle famiglie esposti ad enormi sacrifici, unicamente per le finalità per cui sono stati giustamente richiesti. Ho suggerito che il fondo per la disabilità grave possa essere finanziato con i proventi derivati dai premi non ritirati dalle vincite del monopolio di Stato".
Eppure le notizie che giungono dalla commissione del Senato "sono sempre più allarmanti", denunciano da Viva la vita: "Si propone di allargare il fondo all'orizzonte delle patologie gravi, non più dedicati unicamente alla Sla, e ben più preoccupante il senatore Lucio Malan del Pdl richiede che possano essere assegnati 'fino a' 100 milioni, quindi da 1 a 100 milioni di euro. Ci vuole un bel coraggio per fare i furbi sulla pelle dei malati! Si profila un disastro - conclude Mauro Pichezzi- ma sappiano che i malati sono pronti a manifestare di nuovo in piazza e stavolta davvero a oltranza, per non aver ottenuto quanto è stato richiesto a carattere di urgenza, per la situazione insostenibile in cui sono costretti a sopravvivere alla propria terribile patologia".
ANTONIETTA Orlando abita con suo padre Vincenzo ad Anagnina, estrema periferia sud-est di Roma. Ha anche una figlia di tre anni: "Gli infermieri stanno con mio padre solo quattro ore al giorno, per le cure igieniche. A tutto il resto devo pensare da sola. Metterlo sulla sedia per esempio, perché lui ha bisogno di esser messo a sedere. Immaginatevi questa scena ricorrente. lo che lo prendo per sistemarlo sul sollevatore e nel frattempo mia figlia che arriva per chiedermi di portarla in bagno a fare la pipì. Tanto che papà spesso mi fa capire che non vuole esser messo sulla sedia, ma io lo so perché: soltanto perché vede che sono strozzata, che non riesco a far nulla, che non vivo più. Domani (oggi per chi legge, ndr) devo mandare degli estranei a scegliere l'asilo di mia figlia per il prossimo settembre, perché quando stacca dal lavoro mia sorella è troppo tardi. Altrimenti non riesco a iscriverla. Che devo fare? Sempre domani (oggi. ndr) è il compleanno di mio padre". Auguri Vincenzo, nonostante la politica.
giovedì 20 gennaio 2011
Il Comitato e sette associazioni chiedono incontro urgente al governo
Comunicato stampa
20.1.2011
In una lettera-documento inviata ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, il Comitato 16 novembre, rete informale di malati di Sla e familiari, ed un ampio arco di realtà associative radicate in ambito regionale come Viva la Vita (Lazio), Viva la Vita Sardegna, APASLA (Piemonte), Puglia Amore Mio, ASLA (Veneto), Associazione Aldo Perini (Lombardia) e AssiSLA (Emilia), hanno richiesto un incontro urgente in merito allo stanziamento dei 100 milioni di € in favore dell’assistenza e della ricerca, volto ad avviare l’iter di erogazione dei fondi e a garantirne la distribuzione in coerenza con gli obiettivi della mobilitazione avviata il 16 novembre 2010.
Nel documento si pone in evidenza come il provvedimento contenuto nel decreto mille proroghe, attualmente in discussione in sede di commissione parlamentare, sia impropriamente inserito nel capitolo del 5 x 1000 e sprovvisto di qualsiasi esplicitazione operativa.
Vengono perciò tracciate, in dieci punti, le linee guida indispensabili per il celere e corretto impiego del fondo, a partire dalla ripartizione in 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca, questi ultimi sotto la gestione diretta dell’Istituto Superiore di Sanità .
La lettera, che contiene anche una forte critica all’azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operato attraverso la Legge di stabilità, si conclude con il preannuncio della ripresa del Presidio presso il Ministero dell'Economia a partire dal giorno 16 marzo 2011, in caso di mancato riscontro.
L’Ufficio stampa unitario
Ecco la lettera:
On.le Ferruccio Fazio
On.le Giulio Tremonti
On.le Maurizio Sacconi
Gentili Ministri,
Ringraziamo il Governo per l'accoglimento solerte delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica nel provvedimento da cento milioni, prima con un emendamento alla Legge di stabilità e successivamente inserito nel decreto mille proroghe attualmente in discussione in Parlamento.
Non possiamo tuttavia esimerci dal far notare che i provvedimenti sono inseriti impropriamente in settori non corretti e soprattutto sono mancanti di qualsiasi esplicitazione operativa. Urge, pertanto un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito dopo l'approvazione del decreto ed avere copertura negli anni a seguire.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello regionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16/11, presso il Ministero del Welfare che, con il termine perentorio di trenta giorni elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, dando in prima istanza, entro il termine massimo di 1 mese, un parere ed eventualmente rielaborando lo strumento d’indagine già utilizzato nel Lazio e già sottoposto all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di ogni singola regione, in funzione sia di supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia di verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, Allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi, è ammessa la possibilità per piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri che saranno giudicati eleggibili e certificati, una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.
Contestualmente a quanto richiesto al punto 1, censuriamo la scelta di azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operata attraverso la Legge di stabilità, ne chiediamo il ripristino ed il progressivo incremento, in linea con le ultime quattro annualità.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11 scorso presso il Ministero dell'Economia, ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
Cordiali saluti
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Mauro Pichezzi
Viva La Vita ONLUS
Alberto Damilano
APASLA
Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna
PAM Puglia
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
Filippo Martone
AssiSLA ONLUS
In una lettera-documento inviata ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, il Comitato 16 novembre, rete informale di malati di Sla e familiari, ed un ampio arco di realtà associative radicate in ambito regionale come Viva la Vita (Lazio), Viva la Vita Sardegna, APASLA (Piemonte), Puglia Amore Mio, ASLA (Veneto), Associazione Aldo Perini (Lombardia) e AssiSLA (Emilia), hanno richiesto un incontro urgente in merito allo stanziamento dei 100 milioni di € in favore dell’assistenza e della ricerca, volto ad avviare l’iter di erogazione dei fondi e a garantirne la distribuzione in coerenza con gli obiettivi della mobilitazione avviata il 16 novembre 2010.
Nel documento si pone in evidenza come il provvedimento contenuto nel decreto mille proroghe, attualmente in discussione in sede di commissione parlamentare, sia impropriamente inserito nel capitolo del 5 x 1000 e sprovvisto di qualsiasi esplicitazione operativa.
Vengono perciò tracciate, in dieci punti, le linee guida indispensabili per il celere e corretto impiego del fondo, a partire dalla ripartizione in 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca, questi ultimi sotto la gestione diretta dell’Istituto Superiore di Sanità .
La lettera, che contiene anche una forte critica all’azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operato attraverso la Legge di stabilità, si conclude con il preannuncio della ripresa del Presidio presso il Ministero dell'Economia a partire dal giorno 16 marzo 2011, in caso di mancato riscontro.
L’Ufficio stampa unitario
Ecco la lettera:
On.le Ferruccio Fazio
On.le Giulio Tremonti
On.le Maurizio Sacconi
Gentili Ministri,
Ringraziamo il Governo per l'accoglimento solerte delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica nel provvedimento da cento milioni, prima con un emendamento alla Legge di stabilità e successivamente inserito nel decreto mille proroghe attualmente in discussione in Parlamento.
Non possiamo tuttavia esimerci dal far notare che i provvedimenti sono inseriti impropriamente in settori non corretti e soprattutto sono mancanti di qualsiasi esplicitazione operativa. Urge, pertanto un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito dopo l'approvazione del decreto ed avere copertura negli anni a seguire.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello regionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16/11, presso il Ministero del Welfare che, con il termine perentorio di trenta giorni elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, dando in prima istanza, entro il termine massimo di 1 mese, un parere ed eventualmente rielaborando lo strumento d’indagine già utilizzato nel Lazio e già sottoposto all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di ogni singola regione, in funzione sia di supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia di verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, Allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi, è ammessa la possibilità per piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri che saranno giudicati eleggibili e certificati, una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.
Contestualmente a quanto richiesto al punto 1, censuriamo la scelta di azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operata attraverso la Legge di stabilità, ne chiediamo il ripristino ed il progressivo incremento, in linea con le ultime quattro annualità.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11 scorso presso il Ministero dell'Economia, ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
Cordiali saluti
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Mauro Pichezzi
Viva La Vita ONLUS
Alberto Damilano
APASLA
Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna
PAM Puglia
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
Filippo Martone
AssiSLA ONLUS
venerdì 14 gennaio 2011
Cosa stiamo aspettando?
Quanto ancora si dovrà aspettare perché in Italia parta una seria sperimentazione sulle cellule staminali nei malati di S.L.A.?
Quanti malati dovranno ancora morire nell'attesa che un fantomatico “Comitato di Bioetica” metta la propria firma in favore delle sperimentazioni da effettuare per i malati di S.L.A.?
Cosa stiamo aspettando?
Il sottoscritto, per esempio, attende da un anno questa benedetta firma del Comitato di Bioetica per una sperimentazione che probabilmente non darà i risultati sperati. Una sperimentazione che utilizzerà l’eritropoietina, una sostanza già ampiamente sperimentata dai ciclisti che sicuramente non ci farà vincere il giro d’Italia, figuriamoci se ci potrà guarire dalla SLA.
L’unica cosa certa è che lasciando passare il tempo, un paziente che oggi potrebbe entrare a far parte della sperimentazione, domani, quando si avrà la firma per poter procedere con la sperimentazione, quel paziente potrebbe non essere più idoneo per il trial scientifico, essendo nel frattempo peggiorato clinicamente.
Quanti ancora dovranno morire in nome di una scienza etica, piegata ai voleri ed al credo della chiesa?
Se ci fosse anche una sola possibilità su un milione, che l’utilizzo delle cellule staminali embrionali, prelevate dagli embrioni soprannumerari congelati e destinati alla distruzione, possano dare una possibilità di terapia in questa malattia che a tutt’oggi non ha alcuna possibilità di guarigione, ebbene quell’unica possibilità deve essere sperimentata.
Vedo i miei amici di sventura, peggiorare giorno dopo giorno. Li vedo perdere la capacità di stare in piedi, di muovere le mani. Li vedo perdere la voce, la capacità di deglutire, di respirare. Li vedo morire.
Ed il Comitato di Bioetica cosa fa nel frattempo? Non riesce a mettere una firma ad un documento favorevole ad una sperimentazione? Che siano anche loro affetti da SLA?
Quanta gente dovrà ancora morire andando a sperimentare trapianti pericolosi e costosi in paesi come la Cina, la Tahilandia, la Corea?
Cosa stiamo aspettando? Che si risolva prima il conflitto d’interesse del nostro primo ministro?
E’ questa la priorità dell’Italia? Ed allora mi vergogno di essere italiano. Ma forse la colpa non è degli Italiani tutti ma di questa classe politica, ricca di inetti, incapaci, imputati, raccomandati e bigotti.
L’Italia non merita questa classe politica.
Le alternative sono due: o ce ne andiamo noi dall’Italia o ne cacciamo loro…
Io credo sia meglio se ne cacciamo loro!
mercoledì 5 gennaio 2011
Umbria: per Sla e non autosufficienti siamo all'anno zero
Riceviamo e pubblichiamo:
Gentili Amici,
Volevo mostrarvi un video, probabilmente lo conoscete già: mosra la disperazione del marito di una donna affetta da SLA, ha esaurito tutti i suoi risparmi per pagare medicine e assistenza e presto dovrà vendere anche la casa. http://www.youtube.com/watch?v=IOwsTYEehXE&feature=player_embedded#!
Ovviamente voi già conoscete situazioni simili, in tutta Italia, tutti i giorni.
Ma ci sono Regioni che, più di altre, ignorano in modo vile e disumano le legittime rivendicazioni di queste famiglie.
Se è vero che siete una "rete informale di persone che condivide un sentire comune", libere, aggiungo io, da condizionamendi di qualsiasi natura, aiutateci!
Non riusciamo a focalizzare l'attenzione su ciò che sta accedendo in Umbria, piccola regione, è vero, ma simbolo dell'indifferenza e di quella disumanità a cui mi riferivo.
La giunta regionale dell'Umbria non attribuisce alcun valore alla domiciliarità, non mette in condizione le famiglie, con ogni tipologia di disabili gravi, di dar corso ed organizzare l'assistenza dei propri cari nel contesto famigliare.
Non vengono concessi, per precisa disposizione della giunta medesima, nè erogati, assegni di cura, contributi per regolarizzare le badanti, voucher per l'acquisto dei servizi assistenziali, nulla di nulla !
Il massimo di ore di assistenza domiciliare che si possono ottenere in una settimana è di 5-6 (casi molto rari), la media è di 2-3 ore!
Sembra incredibile, ma è così!
Personalmente mi sto battendo da anni, senza successo, per la verità, per il ripristino e l'estensione degli assegni di cura (comprese tutte le altre tipologie di sostegno alla domiciliarità) a tutti i disabili gravi, compresi ovviamente i malati di SLA, senz'altro i più bisognosi.
vi chiedo umilmente aiuto, siamo completamente abbandonati, le associazioni che dovrebbero tutelare i diritti dei disabili ci ignorano, ma soprattutto ignorano le nostre denunce.
Credo che il video rappresenti chiaramente la situazione più delle mie parole, ed è per questo che vi chiedo di aiutarci a diffonderlo presso tutti i membri del comitato e relative associazioni, oggi i socialnetwork consentono la condivisione di argomenti, discussioni, video, il tutto per valorizzare l'attività di lotta per l'ottenimento di qualsivoglia diritto o la soddisfazione di un legittimo interesse.
Più visualizzazioni - più attenzione - più pressione su chi di dovere! Immaginatevi il tedio dei vari esponenti della Giunta Regionale (di qualsiasi Regione) quando si vedono appiccicare il video in questione sulla loro "bacheca" (facebook) scoprendo che ogni giorno aumentano le visualizzazioni - aumenta la consapevolezza dei cittadini.
Spero di aver colto la vostra attenzione e disponibilità, il vostro contributo sarebbe molto prezioso - non solo per i malati di SLA, ma anche per tutti gli altri disabili gravi - risorse in realtà ce ne sono, ed anche molte, ma come voi saprete vengono riservate tutte alle RSA (residenze sanitarie assistite), fino a 14000 euro al mese per ogni grave non autosufficiente ospite - è evidente che con un assegno di cura di 1400 euro al mese si potrebbero aiutare, in maniera concreta, almeno 10 malati di SLA assistiti in famiglia!
Sono convinto che basterebbe anche meno per dare un pò di sollievo e speranza a molti di noi ...
Grazie
Francesco Conti
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