venerdì 10 luglio 2026

Taranto: Richiesta nr. telefonico dedicato per pronto intervento stradale per persone con disabilità

 

Il C16NO , a seguito delle numerose segnalazioni pervenute da parte della persone con fragilità, chiede ufficialmente al Sindaco di Taranto e al Comandante della PL, l'istituzione di un numero dedicato per l'immediato intervento. 
Di seguito l'istanza.
Ci attendiamo non solo una pronta risposta ma anche una immediata attivazione in merito.

Preg.mo Sig. Sindaco Comune di Taranto Dott. Piero Bitetti,

Gentilissimo Presidente  Polizia Locale Comune di Taranto Michele Matichecchia,
Formulo questa mia in qualità di  Presidente dell'Associazione nazionale Comitato 16 Novembre ed anche come responsabile del centro ascolto SLA e patologia altamente invalidanti della ASL Taranto.
A seguito delle numerose segnalazioni che colpiscono le persone affette da grave o gravissima disabilità che usufruiscono del CUDE  e di stalli dedicati  che spesso si trovano in situazioni incresciose da affrontare, chiedo che venga predisposto un numero dedicato esclusivamente alle persone con disabilità per la segnalazione di interruzioni di strade, occupazione abusiva di stalli e di parcheggi dedicati, considerato il fatto che, nel momento in cui si chiama il comando di polizia locale, nella totalità dei casi non si ottiene alcuna risposta con le indubbie ricadute negative sull'utenza più fragile. 

Resto in attesa di riscontro a questa mia e saluto cordialmente. 
Dott.ssa Mariangela Lamanna 
Presidente C16NO

Uff.:0997786949 (lun-merc-ven ore 10/12)

giovedì 2 luglio 2026

REGIONE PUGLIA: PIANO REGIONALE DELLE POLITICHE SOCIALI 2026/2028


Il 2 luglio 2026 alle ore 15:00 si è riunito il tavolo regionale Puglia per la Non autosufficienza al fine di individuare tutte le azioni volte a porre in essere il Piano Nazionale  con il relativo riparto del fondo per il triennio 2025-2027. 

Al tavolo sono presenti i dirigenti del Welfare della Regione Puglia e sono state invitate le Associazioni di rappresentanza al fine di portare la voce delle famiglie che vivono in prima persona la non autosufficienza del congiunto di cui la famiglia stessa si prende cura.

Il piano regionale per la N.A. è stato redatto per rivolgersi a una platea che va dagli 0 ai 70 anni, continuando a garantire in ogni caso la continuità assistenziale alle over 70. 
Ma è per la platea di persone che va da 0 a 70 anni  che la Regione Puglia ha programmato di riservare l'80% delle risorse del fondo nazionale per la non autosufficienza.

La riunione è stata aperta dalla dottoressa Liddo che ha dato subito la parola al garante regionale per la disabilità Dott Antonio Giampietro che nel suo intervento ha ribadito la sua assoluta disponibilità ad accogliere le eventuali richieste dell'utenza. e che ha precisato che quello che viene presentato oggi non è la stesura definitiva ma è proprio l'inizio di un percorso che deve essere valutato insieme.

La Dott.ssa Liddo ha messo in evidenza gli sforzi compiuti dall'Assessorato anticipando risorse onde evitare l'interruzione dei servizi essenziali.

La genesi di questo Piano è garantire la permanenza al domicilio della persona complessa, con ovvia migliore qualità della vita del paziente  e un indubbio risparmio economico. Si è parlato di un sistema di tutela del care giver che sta cominciando a prendere piede, anche se ancora lontano da ciò che chiedono i care giver italiani.

E' intervenuto l'Assessore Casilli che ci ha tenuto a specificare che c'è stato il massimo impegno mettendo in rilievo il fatto che le risorse statali non sono sufficienti per tutti ma si fa il possibile per mettere a disposzione tutte le risorse possibili, anche attraverso il bilancio autonomo regionale.

Si è passati alla descizione dei passaggi fatti per la stesura del Piano che dovrà essere presentato per l'ok definitivo del Governo.

Al momento è stata garantita la continuità della corresponsione del sostegno familiare sino a dicembre 2026, tenendo presenti i tempi di erogazione che , sicuramente, non sono brevi.

Il Tavolo ha approvato il Piano regionale all'unanimità.

Il resto solo dopo l'approvazione del Piano da parte del Governo.

    

C16NO

venerdì 26 giugno 2026

OMAGGIO A TORE E AGLI AMMALATI DI SLA

CARO AMICO TI SCRIVO....



 

Dal 16 al 20 Giugno 2026 a Villanovaforru (CA),  si è tenuta la tredicesima edizione di LIFE AFTER OIL International Film Festival. 


Uno dei momenti più significativi è stato quello della  proiezione del film "CARO AMICO TI SCRIVO" di Gabriele Peru, ovvero la storia intima di Franco, un amico del regista, che decide di tenere un diario personale mentre convive con la sla che in un solo anno lo annienta..

Un film commovente  che  fa riflettere se continuare a vivere o lasciarsi morire senza la tracheotomia, un omaggio a tutti coloro che quiotidianamente lottano per sopravvivere.

In  rappresentantanza del C16NO era presente la nostra Vice nonche moglie dell'amatissimo fondaTORE, il nostro Salvatore Usala, che ha parlato delle battaglie e delle vittorie  di Tore durante la sua malattia e che ha denunciato l'attuale situazione: Da quando Tore non c'è più, si è passati da un contributo annuo di € 60mila a poco più di € 40mila, con gravi ricadute sulle famiglie.

Ringraziamo per l'omaggio reso a Tore e a tutti gli ammalati di SLA ed estendiamo il ringraziamento a Francesco Carta, dell'Associazione MEDICINA DEMOCRATICA, che bene sta operando nel cagliaritano per effettuare una ricognizione sugli ammalati di tumore presenti sul territorio.

 C16NO



lunedì 15 giugno 2026

Progetto sociale: Festa della trebbiatura a Piancastagnaio Siena il 24/25 Luglio

 




In occasione della festa di Sant'Anna che avrà luogo il 25 luglio a Casa del Corto nel Comune di Piancastagnaio, Siena,  monte Amiata, terra della nostra amatissima Presidente Laura Flamini, insieme ad alcuni volontari e agli amici di AISLA Siena, verrà realizzato un mercato solidale con oggetti fatti a mano e donati da persone che credono in un progetto molto ambizioso. L'intero ricavato, infatti,  sarà destinato al progetto di fisioterapia "MUOVERSI PER RESISTERE", affinché si  possa sostenere concretamente le persone affette da SLA e le loro famiglie del  territorio. 

La raccolta è stata ideata e voluta da Mariella Rendina, donna tenace, affetta da Sla che mai si è arresa alla malattia come racconta anche nei suoi libri, scritti nel corso di questi anni utilizzando i suoi occhi, un'iniziativa che merita non solo il nostro supporto e parocinio ma, soprattutto, il nostro encomio, perchè tutto ciò rappresenta un segnale importante di sostegno e di vicinanza a un progetto che nasce dalla solidarietà e dall'impegno di tante persone

Una occasione per sensibilizzare il territorio, coinvolgere la comunità e far conoscere il valore del lavoro che ogni giorno si porta avanti camminando accanto  alle persone più fragili.

Lasciamo che parli Mariella ☺️🫂:


"Il nostro progetto di fisioterapia nasce da una convinzione molto semplice: anche quando una malattia come la Sclerosi Laterale Amiotrofica porta via forza, autonomia e certezze, non deve mai portare via la dignità della persona Mariella lo sa bene, vive questa condizione da ben 10 anni. Per questo ha pensato ad un 'altra forma di aiuto. Un aiuto concreto, immediato, continuo. 
Ogni giorno vediamo pazienti e famiglie affrontare una battaglia enorme, fatta di fatica fisica, paura, cambiamenti continui e spesso anche solitudine. La fisioterapia, in questo percorso, non è solo un esercizio o una terapia: è un modo per mantenere il più possibile movimento, respiro, comfort, autonomia e qualità della vita. Ma soprattutto è un modo per dire a queste persone: “non siete sole”.
Il nostro obiettivo non è promettere miracoli. È offrire presenza, competenza e continuità. Vogliamo aiutare i malati di SLA a vivere meglio ogni fase della malattia, riducendo il dolore, prevenendo complicazioni e sostenendo anche le famiglie, che spesso diventano caregiver senza avere il tempo di prepararsi emotivamente e fisicamente a tutto questo.
Questo progetto è nato dall’esperienza diretta accanto ai malati. Dall’ascolto dei loro bisogni reali. Dalle mani che sostengono, dagli occhi che chiedono aiuto anche quando la voce si spegne. E proprio per questo crediamo che debba crescere, per poter raggiungere più persone e garantire cure e supporto a chi troppo spesso rischia di sentirsi invisibile.
Sensibilizzare significa far capire che dietro la SLA non ci sono solo diagnosi o numeri, ma persone, famiglie, storie, vite intere che meritano attenzione e rispetto. Ogni aiuto, piccolo o grande, può trasformarsi in ore di terapia, sostegno concreto, sollievo e vicinanza.
Noi non possiamo fermare la malattia. Ma possiamo fare in modo che nessuno debba affrontarla senza supporto, umanità e cura".

Di fronte a tanto impegno, non possiamo che manifestare tutto il nostro apprezzamento e la nostra solidarietà.

Vi aspettiamo in toscana, tutti da Mariella Rendina.




venerdì 12 giugno 2026

International Film Festival16 al 20 Giugno 2026 Villanovaforru Cagliari

                                            Il Comitato 16 Novembre è uno dei partner ufficiali del 
LIFE AFTER OIL International Film Festival che si terrà dal 16 al 20 Giugno 2026 a Villanovaforru, Cagliari, terra Natale del nostro amato Salvatore usala che sarà degnamente rappresentato dalla moglie, nostra vicepresidente, Giuseppina vincentelli. 


Durante l'International Film Festival sarà proiettato il film "CARO AMICO TI SCRIVO" di Gabriele Peru.  

Questo documentario racconta la storia intima di Franco, un amico dello stesso regista, che decide di tenere un diario personale mentre convive con la SLA.

Il film è stato inserito all'interno del contenitore "Altre storie SLA, sclerosi laterali amiotrofica, e la proiezione è programmata per il 18 giugno alle ore 10 presso la biblioteca comunale in via Umberto I NR. 6 a Villanovaforru. 

Abbiamo accolto con emozione questo invito a sostenere l'iniziativa perché mai si spengano i riflettori su questa drammatica patologia, su chi con essa convive quotidianamente strappando ogni giorno alla morte, ed in ricordo del nostro grande fondatore, Salvatore usala, indimenticato ed indimenticabile, ringraziando il Regista Peru per aver pensato alla nostra Associazione.

Appuntamento, dunque,  in Sardegna e buon Festival a tutti.

XIII LIFE AFTER OIL International Film Festival

16-20 Giugno 2026 Villanovaforru (SU)

Sardegna, Italia






mercoledì 8 aprile 2026

L'essenza della diversità





....E rinasce un fiore sotto un fatto brutto...

Parafrasando una canzone di Gianni Morandi è proprio quello che è successo con il veliero Romeo, una barca a vela di 15 metri sequestrata alla criminalità che la utilizzava per il trasporto clandestino di migranti. 
L'ultimo trasferimento risale ai tempi del covid, infatti a bordo del veliero furono trovate 20 persone positive al virus: la barca venne sequestrata e col tempo consegnata alla gestione della sezione di Legambiente Leverano che ha provveduto a ristrutturarla sopportando costi importanti per il rifacimento dell'albero maestro e per ripristinare la prua, che presentava una   enorme voragine. 
Smantellare l'imbarcazione per rottamarla, avrebbe comunque costituito un costo per lo Stato per cui si è preferito ridisegnare l'utilizzo del veliero. 
Ed ecco che nasce un progetto fortemente sostenuto dal Garante Regionale della disabilità della Regione Puglia, dottor Antonio Giampietro che ho rappresentato oggi nella prima traversata, un  progetto in cui un mezzo di offesa, quale prima era per il suo utilizzo illegale, diventa un mezzo di inclusione per le persone con disabilità 

Oggi finalmente abbiamo dato il via alla prima traversata che tocca i porti pugliesi, cominciando da Taranto per Gallipoli ed infine Brindisi. Godere della bellezza dei nostri mari, ammirare le coste ed ascoltare ciò che il mare rappresenta ed il rispetto che merita da parte di tutti noi,   grazie alla presenza di un biologo marino che ha fatto da cornice a questo splendido quadro. 
Due gruppi che questa mattina, dal molo Sant'Eligio di Taranto, hanno effettuato la traversata, accolti dalla dottoressa Mariangela Lamanna facente parte del gruppo di esperti del garante della Regione Puglia per il territorio di Taranto, ed accompagnati dall'assessore ai servizi sociali del comune di Taranto, Dott.ssa Sabrina Lincesso, dal rappresentante di Legambiente Fernando Vantaggiato, e dal bravissimo skipper Marco. 
Un momento di condivisione in una splendida giornata che è stata molto apprezzata dai partecipanti e che ci auguriamo sia propedeutico ad altrettante giornate dedicate all' inclusione, alla legalità e allo scambio di conoscenza. 
Il mare di Taranto rappresenta forse il tesoro più grande della nostra città e ha bisogno di cura, ha bisogno di essere apprezzato e conosciuto per tutte le risorse che sono valore aggiunto ad una città spesso bistrattata ma, decisamente, con una grande voglia di riscatto. 
E il mare di Taranto, oggi,  ha restituito gioia a questi ragazzi, facendo in modo che i delfini salutassero l'uscita della seconda traversata. 
Un po' come se Romeo avesse trovato la sua Giulietta nel mar Jonio...

venerdì 13 febbraio 2026

ASSOLTI PERCHE' IL FATTO NON SUSSISTE: MA LA VOSTRA VERGOGNA SI'!!!




Non è un Paese civile quel Paese che impedisce il dissenso!


In qualità di rappresentante delle persone con gravissime patologie che hanno necessità di interventi celeri, e mirati a consentire loro una vita quanto più dignitosa possibile, trovando un muro di gomma da parte della regione Puglia, ho deciso,  personalmente e come Associazione, di partecipare ad un presidio di protesta indetto insieme ad altre associazioni regionali, per significare le criticità quotidiane vissute dalle famiglie che si prendono cura di un componente  affetto da disabilità, e spingere la Regione ad intervenire nell'immediato.

Si, nell'immediato!!! Perché le persone con gravissime disabilità non hanno da attendere i tempi della burocrazia. 

Avevamo fatto precise richieste un mese prima del presidio, richieste che sono rimaste inascoltate al punto tale che ci hanno costretto a scendere a manifestare pubblicamente il nostro disagio. 

era il 13 luglio 2021. Non abbiamo usato violenza, non abbiamo usato coercizione, abbiamo chiesto ed ottenuto il permesso di manifestare, ci siamo messi lì, sotto la presidenza della Regione Puglia in attesa di essere ricevuti per ascoltare le nostre ragioni ma, soprattutto, per giungere a quella positiva conclusione che avevamo già perfettamente documentato un mese prima, senza che nulla fosse cambiato. 

Abbiamo atteso che il presidente Emiliano ci raggiungesse presso "casa sua" dove lo attendevamo da ore,  siamo stati invitati ad accedere nella regione Puglia, siamo stati ascoltati e, memori del fatto che in precedenza eravamo già stati licenziati con promesse poi disattese, ci siamo fermati lì ad attendere i provvedimenti esecutivi.

Nessuno ci ha cacciati via, nessuno ci ha detto che stavamo creando disagi ai lavori della Regione Puglia, non abbiamo creato danni all'interno dell'edificio comportandoci in maniera educata e non è certo colpa nostra se la burocrazia ci ha messo tre giorni per darci risposte certe. 

Se poi, in maniera molto subdola, dopo un anno ci viene recapitata una richiesta di condanna a 12 mesi di reclusione ed una multa di € 9500 per aver occupato sede stradale e Regione Puglia, per aver messo in atto un presidio che si è rivelato essenziale per migliaia di famiglie disabili pugliesi, beh questo lo riteniamo un atto veramente inqualificabile perché noi non eravamo lì a farci la vacanza nel mese di luglio, nossignori! Eravamo lì per dire alla Regione Puglia noi disabili gravissimi esistiamo ed abbiamo  urgente bisogno dei vostri interventi. 

Personalmente a luglio preferisco andare al mare non andare ad arrostirmi sotto la casa di qualcuno....

 Passano così cinque anni di dibattimento durante i quali proviamo l'angoscia di passare per delinquenti quando l'unica cosa che volevamo e che vogliamo è la tutela dei diritti delle persone più fragili, cinque anni che si concludono nel pomeriggio del 12 febbraio 2026 con l'assoluzione piena perché il fatto non sussiste. 

Se da una parte c'è la soddisfazione per questa sentenza, resta l'amarezza di essere stati trattati alla stessa stregua dei veri delinquenti che seminano distruzione durante le loro manifestazioni. 

Nessuno potrà risarcirci dal punto di vista personale, nessuno potrà ridarci la nostra dignità calpestata ingiustamente per cinque anni, perché la legge dispone in questa maniera. 

L'azione che è stata portata avanti nei nostri confronti, rappresenta una pagina nera dei diritti delle persone con disabilità perché ci hanno fatto chiaramente capire che se dovesse nuovamente balenarci l'idea di protestare per i nostri diritti mancati, ciò che ci aspetta è una nuova richiesta di condanna. Perciò signori cari, se volete essere davvero dalla parte dei più fragili, fate gli interventi in loro favore, rispettateli per le loro condizioni, tutelate la loro dignità. Se l'aveste fatto in precedenza tutta questa storiaccia oggi non avremmo il dispiacere di raccontarla.

MARIANGELA LAMANNA
PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE 
ASSOCIAZIONE PER LA SLA E LE PATOLOGIE ALTAMENTE INVALIDANTI
Pregiudicata mancata


PS: sono passati 5 anni da allora ma ancora oggi mancano presidi, medici, infermieri, fisioterapisti ecc ecc ecc....

https://www.ansa.it/responsabilmente/notizie/terzo_tempo/2026/02/13/disabili-protestarono-in-regione-puglia-nel-2021-tutti-assolti_5614c897-b2b3-4d56-ae8d-fae676b55eef.html

giovedì 11 dicembre 2025

Questi facinorosi...... i disabili!





30 minuti, poco più poco meno, seduta al banco degli imputati, a difendermi dall'accusa di aver occupato la sede stradale e la sede della Regione Puglia per tre giorni e tre notti, in occasione di un presidio di protesta fatto il 13 luglio 2021, in rappresentanza delle famiglie con disabilità.

E sì, delle famiglie con disabilità, perché non è solo la persona affetta da una qualunque patologia ad essere disabile ma lo diventa l'intero nucleo familiare. Il Giudice mi informa circa il fatto che io possa anche mentire nella mia deposizione e non sono tenuta a leggere il giuramento che mi obbliga a dire verità. 

Ma io non mi sono fatta 200 km in un giorno e tre anni di attesa per sedermi su quella sedia e dire menzogne! Io sono qui per dire la verità e per far vergognare chi ha presentato ed inoltrato la richiesta di condanna ad un gruppo di persone con disabilità, per aver violato l'articolo 340 del codice penale occupando la sede stradale e la sede della Regione Puglia. 

Quel presidio di luglio era solo figlio dell'ennesimo ritardo della Regione Puglia che il 15 giugno 2021 aveva assunto  precisi impegni sempre per le stesse richieste, garantendo la risoluzione dei problemi sollevati dalle Associazioni di rappresentanza da lì a pochi giorni tuttavia, essendo passato oltre un mese senza che nulla fosse cambiato, sentendoci beffati,  abbiamo informato della nostra volontà di tornare a chiedere udienza.
Abbiamo presentato la richiesta di occupazione del suolo pubblico alla Digos, permesso che ci veniva accordato e pregato le Istituzioni di ascoltarci quanto prima, viste le assurde temperature di quei giorni. 
Siamo arrivati un centinaio di persone, molti disabili in carrozzina, anche quelle comandate elettronicamente, e ci siamo posizionati sotto i gazebo posti di fronte la Presidenza con le carrozzine a ridosso dei gazebo stessi,  in maniera tale da essere un gruppo coeso e non spezzettato. Le carrozzine hanno occupato una piccola parte del manto stradale ma non abbiamo bloccato il traffico e, peraltro, da un lato e dall'altro del nostro gazebo erano posizionati gli agenti della polizia locale che mai e poi mai sono intervenuti con me per dire di sgomberare la strada al punto che le ambulanze sono regolarmente passate di lì, dal che si evince che, per la velocità che solitamente hanno le ambulanze, se davvero avessimo bloccato la strada sarebbe stato un po' difficoltoso sgomberarla con tempismo e invece niente, le ambulanze sono passate regolarmente senza alcun intoppo. 
Molto umano l'invito del Pubblico Ministero quando, avendo io  fatto presente che per le carrozzine era difficoltoso salire sul marciapiede visto che non c'erano scivoli mi ha dato, come  risposta,  che gli scivoli erano 100 metri più avanti, che potevamo anche salire di là, non comprendendo che era importante tenere il gruppo unito in maniera tale che quando le Istituzioni avessero deciso di sentirci saremmo stati tutti insieme. 
Dopo un paio di ore di attesa finalmente sono arrivati l'assessore Lopalco l'assessore Barone e l'assessore Lopalco si è fermato proprio sulla strada dove erano posizionate le carrozzine e ha cominciato a parlare con queste persone mentre noi che eravamo posizionati sotto il gazebo lo abbiamo pregato di venirsi a posizionare anche lui là sotto ma non c'è stato verso si è messo a parlare con i carrozzati costringendo noi a raggiungerlo e questo si evidenzia perfettamente dai filmati registrati. 
Il povero ex assessore Lopalco non ha potuto dire più di tanto nella sua deposizione. Sono stati più i non ricordo che il resto ma, d'altronde siamo stati abituati in questi anni ad assessori ballerini, quando sanità e welfare sono forse la cosa più seria e da attenzionare maggiormente invece,  in questi anni, ci siamo ritrovati a doverci confrontare anche con un assessore che diceva noi di accontentarci quando, evvaiiii, egli stesso veniva arrestato per corruzione e quant'altro.... 
Si capisce bene gli animi come fossero ben predisposti.
Nessuno delle forze dell'ordine è mai venuto da me a dire che stavamo occupando la strada. Piuttosto, date le lunghe ore di attesa, quando chiedevamo di poter accedere ai servizi presenti all'interno della Presidenza, venivano puntualmente respinti al punto che  più volte abbiamo dovuto recarci al bar Riviera posto a 150 mt, neanche 100 PM, pure sta jella,.... per utilizzare le toilette. 
Dopo il suo arrivo e la chiacchierata veloce Lopalco se n'è andato e noi abbiamo insistito col chiedere di essere ricevuti. Ma tutto questo accadeva soltanto dopo le due, personalmente essendo accompagnata con il legale della mia Associazione abbiamo chiamato il Predidente Emiliano, pregandolo di raggiungerci quanto prima per ascoltare le nostre motivazioni del presidio e le nostre richieste e, finalmente, quando eravamo stanchi morti e sudati all'inverosimile, venivamo fatti  accomodare nella sala dedicata  alle conferenze stampa della Regione Puglia, identificandoci con i nostri documenti di riconoscimento, utili a chi ha promosso l'azione penale, per inserirmi nel calderone come compito a piacere, il suo!
Qui cominciava il colloquio con il Presidente visibilmente adirato per la nostra presa di posizione ma noi facevamo comprendere che, a distanza di un mese e mezzo dagli impegni già assunti, nulla di nuovo era cambiato e quindi chiedevamo che finalmente venissero messe in pratica tutte le promesse fatte oltre un mese e mezzo prima. Il clima si distendeva con l'impegno da parte del presidente Emiliano e, per tale motivo, dando fiducia a chi mi rappresenta uscii dalla sala adibita all'incontro, anche perché avevo urgenza di ritornare a casa dai miei ammalati. So che le altre persone hanno preferito attendere le determine all'interno  della Regione Puglia e non è certamente colpa loro se le risposte a tali impegni siano arrivate con largo ritardo, a dimostrazione che nel mese e mezzo precedente nulla era stato approntato, costringendo alcune persone con disabilità  ad attendere tanto tempo in condizioni non proprio ottimali . Va detto che nessuno ha cacciato queste persone dalla Presidenza, addirittura si è verificato il caso di uno dei disabili in attesa che ha avuto un malore, è stata chiamata l'ambulanza, è stato portato in ospedale e poi, una volta accertato il suo buono stato di salute,  è stato fatto accedere nuovamente nella sala de Jesu.  Fosse stata un'occupazione forzata, vi pare normale che gli avrebbero consentito nuovamente l'accesso?  Credo proprio di no! e, a conforto di questa mia logica considerazione,  esistono le dichiarazioni spontanee del presidente Emiliano il quale ha dichiarato nella sua deposizione che non abbiamo causato nessuna interruzione di lavori alla presidenza della Regione Puglia, che quella è la casa dei cittadini e che piuttosto era magari preoccupato su come rendere il soggiorno più veloce e più comodo possibile e che quella manifestazione aveva consentito l'ottenimento di quanto giustamente da noi richiesto!
Quindi, mi chiedo, se la parte lesa, se il padrone di casa viene a giurare di dire la verità e dichiara che non abbiamo fatto nulla di colpevole, di che stiamo parlando? che reato è stato compiuto????
Tutti, a partire dal Giudice ovviamente, hanno ascoltato con attenzione la mia deposizione e credo di aver chiarito perfettamente lo stato delle cose che è uno solo: qualcuno ha voluto impedire con questo gesto, manifestazioni future di protesta perché chi ha, non il coraggio, perché quello ce l'abbiamo visto che affrontiamo ogni giorno malattie devastanti, ma chi ha avvocati penalisti e finanze importanti per pagarsi eventuali guai giudiziari? Stiamo a supplicare per avere qualunque cosa, figuriamoci se abbiamo soldi da buttare fra penalisti e spese processuali!!!
E questa è una cosa molto brutta perché la libertà di manifestare, anche con forza, senza arrivare ad atti violenti, sia chiaro, perché nessuno di noi ha mai usato violenza nei confronti di nessuno, è l'ennesimo diritto che viene leso alle persone con disabilità che devono restare a casa loro, in silenzio, senza lamenti e accontentandosi di quel poco che può essere dato loro, ed essere anche riconoscenti per sì tanta fortuna!!!! 
Praticamente l'ennesima gratuita condanna.
Grazie infinite.

PS: mi hanno riferito che un avvocato presente in sala, pensate voi l'assurdo, abbia detto riferendosi a me questa parla troppo... Aveva sicuramente fretta di fare la sua di causa ma sa, gentile Avvocato,   nessuno mi ha mai interrotta, nessuno, men che meno il Giudice mi ha mai detto basta così, abbiamo capito. Hanno ascoltato tutti con tanta attenzione quello che avevo da dire, perchè questa richiesta di condanna è un delitto alla libertà di pensiero e di azione delle persone più sfortunate di questo Paese.
Peccato non averlo sentito: l'avesse detto in faccia a me l' avrei guardato negli occhi e gli avrei detto: Caro Avvocato che parla sicuramente più di me, mi spiace Lei non abbia compreso il quid della faccenda e glielo spiego de visu: Io sono qui in rappresentanza di persone che il piacere di parlare non ce l'hanno più perché la malattia gli ha tolto tutto, anche il piacere di spedire a quel paese qualcuno che si esprime molto superficialmente, senza compenetrarsi nei guai altrui, e sono qui perchè vogliono metterci a tacere quando, al contrario, è giusto denunciare l'abbandono che vivono le famiglie disabilità!

E concludo, amaramente  con questo quadretto della nostra società, una  società che mostra disinteresse alle problematiche altrui e totale mancanza di rispetto nei confronti delle famiglie con disabilità e dei loro rappresentati, salvo poi dedicare una giornata all'anno a celebrare l'attenzione totale per le prime e la grandezza totale dei secondi. 
Si, basta che stanno zitti e buoni per i restanti 364 giorni dell'anno però!

Mariangela Lamanna

venerdì 7 novembre 2025

PERSONA CON FRAGILITA'? SALGA A BORDO!






A seguito delle numerose richieste che ci pervengono ogni giorno, nella città di Taranto e provincia,  è OPERATIVO un servizio di trasporto sociale che consente, alle persone con fragilità, di essere accompagnati presso ospedali,  ambulatori, studi medici, per sottoporsi alle relative terapie,  per il  ritiro di farmaci ed ausili, per le persone anziane e sole la possibilità di avere ciò che occorre al proprio domicilio.

È possibile prenotare al numero 350.08.32.923 o, il lun- merc-ven dalle ore 10 alle ore 12 al nr. 0997786949 del Centro ascolto Sla e patologie altamente per richiedere il proprio servizio.

Un ulteriore sforzo che il Comitato 16 Novembre vuole fare per le persone più fragili che non sanno come spostarsi, programmando in tempi brevi, anche l'installazione di una pedana mobile  per consentire l'accesso in auto alle persone in carrozzina.

Per usufruire del servizio basterà associarsi  all'Associazione in maniera tale da avere un servizio essenziale pagando un corrispettivo minimo, ovviamente in base al tempo impiegato per la realizzazione dello stesso ed i kilometri percorsi.


COMITATO 16 NOVEMBRE
SEZ. DI TARANTO

lunedì 29 settembre 2025

MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE DELLA REGIONE PUGLIA



Il 24 settembre u.s. si è chiuso il bando relativo alla presentazione delle domande per accedere al "PATTO DI CURA".

Per rispondere alle numerose domande che ci pervengono ogni giorno, possiamo dirvi che le domande presentate sono circa 6000, a fronte di una platea di beneficiari stabilita in 1000 persone e che l'Isee che sarà considerato si attesta sotto i 10mila euro. Sarà compito di ciascun ambito procedere con le valutazioni, sperando che i tempi siano brevi.

Per tale motivo abbiamo, innanzi tutto, chiesto al Welfare Puglia di raddoppiare i beneficiari portandoli a 2000, in maniera tale da recupare quante più famiglie possibili.

Per ciò che concerne il "SOSTEGNO FAMILIARE", in scadenza il prossimo dicembre, questa Associazione ha chiesto al Welfare di andare in proroga per tutto il 2026 in modo da equiparare le due misure di sostegno e ripartire, nel 2027, contemporaneamente.

Ovviamente ci troviamo in un periodo di transizione e, come ben sappiamo con le elezioni regionali tutto, o quasi, cambia, quanto meno cambierà la Presidenza e auspichiamo che il nuovo Presidente regionale  presti la massima attenzione alle Asssociazioni che si occupano di  disabilità in tutte le sue forme e sfaccettature, per la migliore collaborazione possibile.

Ad ogni modo, ho chiesto di prorogare il sostegno familiare per tutto il tempo necessario per capire di quali nuovi fondi disponiamo per soddisfare le 7000 famiglie pugliesi che hanno in cura, al proprio domicilio, un disabile gravissimo e speriamo di ottenere risposte rapide per tranquillizzare tutte le famiglie che già vivono angoscie quotidiane.

Mlamanna

Presidente C16NO


giovedì 5 giugno 2025

REGIONE PUGLIA: PROSSIMI INTERVENTI SOCIALI





Il 4 giugno us., si è tenuto  il Tavolo Regionale pugliese per la disabilità avente per oggetto due interventi:

  • apertura della finestra per il Patto di cura;
  • utilizzo di 2 milioni di euro stanziati dal Governo come quota parte a valere sui care giver pugliesi

Abbiamo partecipato al tavolo che ha prodotto i seguenti risultati.

Fra Luglio ed agosto  sarà aperta la finestra per presentare domanda per il Patto di cura,  ovvero la possibilità di assumere una persona, anche familiare,  per l'assistenza alla persona con gravissima disabilità.  
Al momendo sarà possibile aprire il bando per consentire l'accesso a sole 1000 famiglie, utilizzando i Fondi POC Puglia.
Sinceramente speravamo in qualcosa di più ma al momento quelli sono i Fondi su cui ragionare.
Abbiamo chiesto di aprire la finestra nel mese di luglio perchè sappiamo che agosto è il mese di vacanze per eccellenza. In ogni caso ci è stato garantito che la misura si attiverà immediatamente, già da settembre, previa assunzione ovviamente.

La somma stanziata è pari a € 1.200/mese  che diventano  € 1.250 nel caso in cui le famiglie dovessero provvedere a reperire personale attraverso le agenzie di lavoro riconosciute  che, per tale mediazione, saranno compensate con gli aggiuntivi € 50. 

E' bene specificare che quei 50 euro non coprono sicuramente le spese di gestione dell'assunzione che restano, in ogni caso, a carico della famiglia. Servono solo a riconoscere all'Agenzia del Lavoro il compito di aver individuato l'eventuale assistente che la famiglia può assumere.
Noi avevamo proposto che fosse la stessa Regione Puglia a stabilire una cifra equa uguale per tutti, € 100-200 euro massimo, che includesse anche le spese burocratiche, proprio per sollevare le famiglie da tale incombenza ma, purtroppo, tale richiesta non è stata accolta perchè la Regione non ha la facoltà di intervenire in merito. 
 
Ovviamente, questo solo per chi sceglierà di avvalersi della collaborazione delle agenzie del lavoro. Diversamente ognuno potrà agire liberamente, garantendo il principio della libera scelta,  senza avere alcun obbligo di  rivolgersi alle agenzie per il lavoro. 

Questa è una cosa che ci lascia un po' perplessi perché, comunque, significa lasciare le famiglie in balia degli altri ma non si può fare diversamente e poi siamo anche molto dispiaciuti che al momento ci sia la copertura per appena mille famiglie. 
Sinceramente ci aspettavamo molto di più ma vedremo se le cose miglioreranno in seguito. 
Ultima info: sarà possibile migrare dal Sostegno Familiare al Patto di cura e, nel momento in cui l'assunzione va a buon fine, si rinuncia al sostegno familiare per passare al Patto.

Altro argomento di discussione era l'utilizzo delle risorse stanziate dal Governo per i caregiver familiari, risorse veramente ridicole pari ad appena 2 milioni di euro. 
Diverse erano le destinazioni che si volevano dare a questo fondo ma, vista l'esiguità  delle stesse, abbiamo proposto di destinare il fondo a tutte quelle persone che non abbiano mai ricevuto il sostegno economico per mancanza di risorse sufficienti. 
La  nostra proposta è stata accolta all'unanimità  per cui, per le persone affette da gravi e gravissime disabilità che non hanno  mai preso alcun contributo per mancanza di risorse adeguate, si provvederà a stanziare un contributo pari a €500 una tantum,  un  ristoro che,  seppur minimo, deve servire a  far capire loro che, almeno da parte di chi scrive,  c'è sempre l'interesse a non dimenticarsi della loro esistenza..

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO


venerdì 16 maggio 2025

METTETEVI COMODI....

 


Mettetevi comodi che voglio raccontarvi una storia un po' amara.

Qualche giorno fa, a supporto di una famiglia che ha un ragazzino con disabilità, vittima di una disavventura della quale non vi parlerò, ho accompagnato i genitori dal Dirigente della scuola frequentata dal ragazzino stesso, per partecipare una incresciosa situazione che aveva visto coinvolto il ragazzino ma, della quale, non ve ne parlerò...

In attesa di essere ricevuti dal Dirigente scolastico, comodamente in attesa, fuori dalla scuola, perchè non era possibile accomodarsi all'interno della scuola stessa, ho assistito al rientro in classe di alcune classi che erano andate in tour locale di istruzione.
Tutti  belli, ordinati, chiacchieravano felicemente tra di loro.
La mia attenzione, ovviamente,  si è fermata su una ragazzina in carrozzina, diligentemente scortata dall'operatore scolastico, che accedeva all'interno della scuola attraverso la rampa.
Una scena bellissima:
La ragazzina accompagnata, l'operatore attento, la rampa, tuttavia....
La cosa che mi ha colpito è stato il  fatto che nessuna delle sue compagne di classe si è bloccata per cederle il passo e consentirle l'acccesso prima, nè le insegnanti hanno detto qualcosa in merito, del tipo, ragazze fate passare Giovanfrancescaludmillaarturina!
Il nulla assoluto!
Tutte continuavano a parlare fra di loro e la ragazzina in carrozzina è rientrata a scuola per ultima.
Fine della scena.

Passiamo poi all'incontro col Dirigente per cercare di venire a capo di una situazione davvero incresciosa della quale continuerò a non parlarvene, almeno per il momento.

Durante il colloquio, durante il quale si è affrontati il problema dell'alunno, mio malgrado devo dire che non si è pttenuto l'appoggio sperato e sono state dettefrasi del tipo: è la famiglia che deve provvedere, è la famiglia che deve fare....

A quel punto non ho potuto trattenermi e ho raccontato l'episodio al quale avevo assitito, quello della ragazzina in carrozzina lasciata entrare per ultima. Ho fatto notare che lì la famiglia non centrava nulla, che lì era la scuola che doveva educare alla cortesia, alla gentilezza, al rispetto della persona fragile, cosa che non ho visto nè da parte delle alunne nè, tantomento, da parte delle insegnanti.

La risposta è stata: questo proprio perchè trattiamo tutti allo stesso modo.
E qui mi è partito l'embolo perchè essere presi  in giro anche no, e non mi sono trattenuta perchè se non si comprende che le persone fragili devono essere trattate con gentilezza, con maggiore accortezza, non è che puoi scaricare le colpe sulle famiglie.
Come scuola, come Istituzione, fai il tuo!
Insegna ai compagni di classe cosa sia l'educazione, il rispetto, la gentilezza, il cedere il passo a chi ha più difficoltà, ad includere nel gruppo chi vive condizioni diverse.
Insegna a tendere una mano senza fare lo scaricabarile della serie non tocca a me, tocca a te, tocca a quell'altro.
E' come dire che sull'autobus un ragazzo seduto non deve cedere il posto ad una signora anziana perchè altrimenti la fa sentire vecchia!!!!
Ma per favore, finiamola di parlare di attenzione alle persone con disabilità a vanvera!

Cerchiamo di essere davvero inclusivi  senza far sentire  inferiore nessuno altrimenti, a nulla vale fare una rampa se, alla fine della stessa, ritroveremo solo una carrozzina con a bordo una persona fragile, lasciata sola.

Una perplessa Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

martedì 29 aprile 2025

Sostegno familiare Regione Puglia. CONFERMATI € 700/MESE PER IL 2025






Lo avevamo promesso che non avremmo lasciato le famiglie senza adoperarci affinchè il sostegno economico di cui usufruiscono oltre 7000 famiglie pugliesi,  necessario per gestire al domicilio un disabile gravissimo, fosse mantenuto per l'importo di € 700 per tutto l'anno. 

E, ancora una volta, abbiamo mantenuto la promessa di non lasciare le famiglie allo sbando. Ricordo perfettamente quando,  come Associazione proponemmo di mantenere il sostegno familiare nella quota di euro 700 per i primi quattro mesi dell'anno anziché dimezzare l'importo portandolo da subito a € 400 al mese, importo assolutamente insufficiente per prendersi cura e dare dignità ad un disabile gravissimo. Facemmo questa proposta che fu accolta, fortunatamente, anche se fummo oggetto di critica da chi diceva che avevamo sbagliato, che ci avevano presi in giro ed altre amenità di questo tipo.

La proposta fu fatta perchè era necessario prendere tempo e fare in modo che il Governo mettesse a disposizione le risorse necessarie per la continuità.

Il presidente della regione Puglia Michele Emiliano si è fatto portavoce presso il Governo centrale, sensibilizzandolo per la grave situazione regionale invitando ad accelerare i lavori di distribuzione del fondo per la Non Autosufficienza.

Oggi apprendiamo che avevamo visto giusto ed agito per il bene delle famiglie ed  i nostri timori sono finalmente scongiurati perché la regione Puglia metterà a disposizione delle famiglie lo stesso importo di euro 700 per tutta la durata del 2025, anticipandolo con risorse regionali.

Grazie a chi ha creduto in noi e grazie al Welfare regionale della Puglia e al Presidente Emiliano per aver accolto le nostre istanze che danno sollievo alle famiglie già provate da dolori indicibili. 

E, a breve, si potrà presentare domanda per il Patto di cura che prevede l'assunzione di personale per l'assistenza del paziente complesso.

Mariangela Lamanna 
Presidente Comitato 16 Novembre

giovedì 20 marzo 2025

TARANTO: SOSTEGNO FAMILIARE IN DIRITTURA D'ARRIVO




Con la caduta della Giunta Melucci gli atti amministrativi del Comune di Taranto hanno subito una battuta d' arresto  importante, in una città già provata economicamente.

Quello che, sicuramente,  ci riguarda da vicino,  è relativo all'erogazione del sostegno familiare alle 300 famiglie tarantine che si prendono cura, in casa, di  un congiunto con gravissima disabilità.

Per queste persone il sostegno economico era fermo al dicembre 2024 e probabilmente sarebbe rimasto ancora fermo se non ci fossimo presi il compito di interessare il Commissario Prefettizio del Comune di Taranto per significare l'urgenza delle famiglie di ricevere il contributo sociale.

Per tale motivo abbiamo richiesto un incontro  al Commissario Prefettizio, incontro  concretizzatosi oggi, durante il quale abbiamo sollecitato per procedere immediatamente con la variazione del bilancio utile ad approntare la delibera, grazie alla quale i Servizi Sociali del Comune di Taranto potranno procedere all'erogazione del sostegno familiare.

L'iter sarà concluso nella giornata di lunedi e da mercoledi  28 marzo, come assicurato dal facente funzioni Dottor Nicolì e Dott.ssa Pastore che ringraziamo per la disponibilità all'ascolto e la celere operatività a favore delle famiglie più fragili, si potrà procedere con l'erogazione del sostegno.

LE ASSOCIAZIONI: 

COMITATO  16 NOVEMBRE

DISABILI ATTIVI

venerdì 28 febbraio 2025

Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti Asl Taranto: rinnovato l'accordo

 


Il 27 febbraio 2025 siglato l'accordo tra l'ASL di Taranto e l'Associazione Comitato 16 Novembre.
 
All'Associazione il compito di accompagnare nel percorso di malattia i pazienti con patologie e stati altamente invalidanti, alleggerendo e snellendo i percorsi burocratici in malattie che non hanno il tempo di attendere.

La sigla dell'accordo è la semplice conferma di quanto l'associazione svolga, all'interno del Dipartimento di Riabilitazione della ASL Taranto a favore delle persone affette da sla/sma, patologie neurodegenerative e malattie rare da tanti anni, un impegno che non si è mai interrotto e che trova l'apprezzamento ed il gradimento sia da parte delle persone catapultate in patologie devastanti, che dai professionisti investiti dal compito di prendersi cura di queste persone più fragili e, con questo accordo, la stessa ASL  riconosce la validità del servizio offerto, nel corso di tanti anni, dall'Associazione. 


Il Centro ascolto è sito all'interno dell'ASL di viale Magna Grecia ed è disponibile nelle giornate di lunedì mercoledì e venerdì  e, previo appuntamento,  nei pomeriggi di martedì e giovedì. 
Potete venirci a trovare, vi ascolteremo ed ascolteremo le vostre esigenze, cercando di risolvere le vostre criticità.
Potete contattarci al nr. telefonico  0997786949 (lun.merc.ven ore 10-12) 

Nessuno deve essere lasciato solo nella malattia e, in certe malattie, deve essere lasciato ancora meno solo.



Di seguito alcuni link che potrete visionare per comprendere che il lavoro parte da lontano, parte dal sacrificio di chi non c'è più, ma senza queste persone tutto questo non sarebbe stato possibile.

A  tutti loro, come sempre, il nostro GRAZIE!


Mariangela Lamanna

Presidente     C16NO


https://www.youtube.com/watch?v=J_cLZEk8TpM


https://www.cronachetarantine.it/index.php/attualita/9409-supporto-ai-pazienti-affetti-da-malattie-neurodegenerative-la-asl-taranto-sigla-un-accordo


https://norbaonline.it/2025/02/27/taranto-protocollo-per-il-supporto-ai-pazienti-con-patologie-neurodegenerative/

martedì 18 febbraio 2025

Portale Puglia in tilt



Nelle giornate del 15 e 16 febbraio u.s.  dal portale di Puglia sociale sono state inviate moltissime mail ai richiedenti non ammessi alla misura di sostegno sociale denominata Sostegno Familiare. 

Immaginate lo stupore delle persone che avevano vista respinta l'istanza quasi due anni or sono, ritrovarsi all'improvviso beneficiari ed invitati a produrre il nuovo ISEE per poter procedere al pagamento. 

La doccia fredda è arrivata quando abbiamo appurato che  trattavasi di errore macroscopico del portale di Puglia sociale, errore che abbiamo immediatamente segnalato al Welfare regionale della Puglia,  agli ambiti territoriali, al garante regionale per la disabilità al presidente della regione Michele Emiliano. 

Confermiamo, quindi, che la comunicazione  ricevuta in merito alla presentazione di documentazione per poter procedere all'erogazione del Sostegno,  è solo frutto di un macroscopico errore perché al momento continuano a beneficiare della misura di sostegno sociale solo le persone ammesse, la cui approvazione è stata pubblicata dagli ambiti di appartenenza. 

Resta lo sconcerto per un errore così grande che ha ingenerato false speranze in famiglia già provate dal carico assistenziale senza alcun aiuto.

MLAMANNA
PRESIDENTE C16NO

lunedì 10 febbraio 2025

Amministratori di sostegno: richiesta al Tribunale di Taranto




Nell'ambito delle attività curate dal Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti, in qualità di Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre questa mattina  ho avuto un incontro con la  Dottoressa D'Errico, Giudice del  Tribunale di Taranto. 

L'incontro era stato chiesto da questa Associazione alla Presidente del Tribunale di Taranto, al fine di porre l'attenzione sulla questione delle amministrazione di sostegno cui le famiglie , che hanno in cura al proprio domicilio una persona con gravissima disabilità, sono sottoposte.

L'orientamento  è quello di individuare, come AS, un componente del nucleo familiare che ha l'obbligo di rendicontare al giudice le spese sostenute per la gestione domiciliare del proprio congiunto, disabile gravissimo. 

Il tutto dev'essere puntualmente ottemperato dall' amministratore di sostegno familiare che, tuttavia, pur non sottraendosi a questo ulteriore compito, lamenta un senso di umiliazione e frustrazione che abbiamo voluto riportare al Giudice. 

Senso di umiliazione, perchè si vive l'amministrazione di sostegno come la violazione della propria privacy familiare, senso di frustrazione perchè,  pur occupandosi del congiunto disabile, il caregiver familiare rinunica alla propria vita, ai propri interessi, a tutto. Il tutto, a titolo totalmente gratuito, nessun riconoscimento economico è infatti previsto per l'amministratore di sostegno familiare mentre, per contro, se l'amministratore di sostegno è esterno al nucleo familiare, questi riceve un rimborso spese forfettario stabilito dal Giudice, pagato dalla persona con disabilità.

Per tale motivo abbiamo chiesto che il caregiver/amministratore di sostegno familiare, possa godere personalmente di quella che è l'indennità di accompagnamento senza doverla inserire nel computo economico da trasmettere al Giudice per soddisfare le proprie esigenze personali, sociali, sanitarie, avendo a disposizione una somma che lo stesso Stato gli riconosce.

La richiesta parte da un ragionamento molto semplice: se le risorse economiche della persona con disabilità devono servire alla sua gestione domiciliare e, in caso di decesso dei familiari, quelle risorse devono essere utilizzate per il pagamento di personale esterno/strutture, è anche giusto che il caregiver familiare, che lavora come abbiamo già detto,  senza alcun riconoscimento, possa avere le stesse possibilità di chi assiste, disponendo di una somma, l'indennità di accompagnamento, che può utilizzare per le spese personali o anche, perchè no, per creare un ristoro futuro,  perchè il caregiver familiare, al decesso dell'assistito, resta solo e nullatenente.

Abbiamo anche posto l'attenzione sulla diversità delle patologie perché ci sono delle patologie che sono, purtroppo, a tempo, un tempo  oltre il quale non si può andare mentre ci sono patologie che consentono comunque una lunga vita e quindi, nella scelta dell'amministrazione di sostegno,  è necessario distinguere fra l'una e l'altra per poter operare una scelta.

Il Tribunale di Taranto si farà carico di portare la nostra istanza ai Giudici Tutelari sperando che la stessa venga accolta e al tempo stesso si è reso disponibile per qualunque chiarimento, qualunque intervento, qualunque azione volta a regalare serenità alle famiglie, che non devono vivere l'amministrazione di sostegno come un incubo, bensì come una vera tutela per la persona con disabilità e per il caregiver familiare. 

Ringraziamo il Tribunale di Taranto per l'attenzione prestataci e restiamo a disposizione per qualunque forma di collaborazione.

Mariangela Lamanna
PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE
Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti

giovedì 19 dicembre 2024

COMUNICATO STAMPA: MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE REGIONE PUGLIA




Il 4 dicembre 2024 il Welfare Regione Puglia ha convocato il tavolo della disabilità per fare il punto della situazione informando le Associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, presenti o collegate da remoto, di quelli che erano i fondi già disponibili per garantire, per il 2025, gli interventi di carattere sociale denominati sostegno familiare e patto di cura

Oggi ciò che sappiamo per certo è che sono arrivate oltre 17mila domande per il sostegno e 1100 per il patto. 
Una volta concluso l'anno solare, il Welfare avrà cura di erudirci con i dati numerici precisi, decisamente impossibili da fornire anzitempo, a meno che non si stia facendo un compitino a piacere.

Il Welfare ha convocato il Tavolo per comunicare alle Associazioni che, con le risorse disponibili per l'intero 2025, è possibile continuare ad elargire denaro per tutti gli aventi diritto per il patto di cura  mentre, per il sostegno familiare, le risorse disponibili ammontano a 4.800 pro capite.
La proposta del Welfare pugliese è stata quella di dare € 700 al mese per i primi due mesi dell'anno e poi € 400 da marzo a dicembre. 
Questa proposta tuttavia è stata da noi rigettata perchè è una decurtazione troppo importante per essere accettata, anche perchè ancora non conosciamo le eventuali ulteriori  risorse che il Governo metterà sulla disabilità, non sappiamo l'importo dell'FNA,  non sappiamo se è mantenuta la vecchia destinazione del decreto ministeriale 2016 o se il Governo ha in animo di cambiare qualcosa ma in ogni caso, portare il sostegno familiare a € 400 al mese significa per noi non avere più la possibilità di riportarlo a quanto sino ad ora corrisposto.
Poichè anche il Welfare è nella nostra situazione di totale ignoranza degli intendimenti del Governo,
abbiamo proposto di erogare, per il sostegno familiare,  per i primi quattro mesi dell'anno €700 al mese e € 250 , come  base di partenza per i mesi che vanno da maggio a dicembre. 
E lo ribadiamo a chiare lettere:  
b a s e     d i    p a r t e n z a 
perché noi vogliamo lasciare a € 700  il sostegno familiare o avere la possibilità di optare per il passaggio al patto di cura rinunciando al sostegno familiare, visto che ci sono molte più risorse sul patto di cura che, tuttavia,  presenta alcune criticità alle quali dobbiamo porre rimedio prima di aprire una nuova finestra, apertura da noi richiesta ed ottenuta. 

Per tutte le motivazioni di cui sopra, abbiamo chiesto al Welfare di incontrarci subito dopo gennaio per fare il punto della situazione perché così finalmente possiamo avere dati precisi e capire l’intendimento del Governo quale sia, quali siano le risorse nazionali e quante ulteriori risorse la regione Puglia potrà mettere a disposizione delle famiglie che si preoccupano di assistere a domicilio una persona con disabilità.  
Non ci interessa perdere tempo con fiocchi e merletti, ormai abbiamo capito che il Welfare sta sempre con l'acqua alla gola e più che invitarlo, ancora una volta, ad avere più attenzione e rispetto nei confronti delle associazioni, non ci interessa. A noi interessa il rispetto delle situazioni di disabilità, non la lesa maestà!

Fra persone presenti e rappresentanti collegati da remoto, eravamo circa una quarantina di associazioni. 
La proposta è stata accettata da tutte le Associazioni tranne una che si è astenuta e non ha fatto neanche  alcuna altra proposta tuttavia, quando parliamo di disabilità, pur nel  rispetto dell'atteggiamento di chiunque, noi abbiamo il sacrosanto dovere di essere immediati, rapidi nel cercare la risoluzione del problema altrimenti perdiamo di credibilità.
Se da una parte  diciamo che le persone che rappresentiamo non hanno il tempo di attendere i tempi altrui ma, dall'altra, allunghiamo il brodo fino a congelarlo, il che fa anche un bel pò schifo, cui prodest?
Sicuramente non a chi abbiamo scelto di rappresentare, al quale poco importa se il Welfare, quando ci convoca,  ci manda l'ordine del giorno oppure no, ci registra, ci videochiama, si fa un selfie ecc ecc
Sta a noi essere propositivi e progettuali.
Tutto il resto è noia...una noia micidiale!
Mariangela Lamanna 
per
Le associazioni di DISABILI UNITI

mercoledì 4 dicembre 2024

TAVOLO DISABILITA' REGIONE PUGLIA



MALA TEMPORA CURRUNT

Nonostante lo sforzo che la parte politica  e la parte tecnica  regionale è riuscita a fare, la verità è che si prospettano tempi durissimi per le famiglie che si prendono cura al domicilio di un parente con gravissima disabilità nella Regione Puglia.

Dopo 20 mesi, durante i quali le famiglie, la cui domanda è stata accolta e che hanno percepito € 700,00 di sostegno familiare,si ritrovano con prospettive future, come al solito, non rosee, tutt'altro.

Il Welfare regionale propone di portare la misura di sostegno sociale a € 400 per 12 mesi ma noi, come associazione, la rigettiamo facendo una controproposta che riteniamo più ragionevole a favore delle famiglie.

Consentire il sostegno familiare per i primi 4 mesi del 2025 e nel frattempo capire quali sono gli intendimenti del Governo in merito agli interventi sociali a favore delle persone con disabilità

Nel contempo provvedere ad aprire una nuova finestra per il Patto di cura rimodulando l'avviso, rendendolo meno farraginoso e più accessibile, per consentire anche l'eventuale passaggio a questa misura di sostegno sociale.

La proposta viene approvata ed appoggiata da tutte le Associazioni tranne Amaram che si astiene.

Riteniamo che al momento non si possa fare diversamente augurandoci che il Governo si attivi immediatamente e concretamente per gli interventi a favore delle persone con disabilita' e rimgraziamo il garante regionale per la disabilit, Dott. Giampietro, per farsi portavoce della ns. proposta.


Mariangela Lamanna

Presidente C16NO



martedì 3 dicembre 2024

GIORNATA INTERNAZIONALE DEDICATA ALLE PERSONE CON DISABILITA' (FUFFA...)

 



Nel 1981, il 3 dicembre per la precisione, è stata istituita la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità. 

Nel nostro paese i disabili sono un numero talmente elevato che potrebbero sostenere al 50% l'economia del nostro Paese, e sì, perché  un disabile costa, costa tanto ma produce tanto tanto lavoro per tutti coloro che vivono del disabile. 

Gli unici a non trarre giovamento sono i caregiver delle persone con disabilità, che risultano essere oggi le persone più sfruttate in assoluto. Anni e anni di assistenza per  il proprio parente disabile senza alcuna forma di riconoscimento giuridico, legale, economico, sono belle parole di elogio e ringraziamento per la dedizione con cui si assiste il parente, persona con disabilità. 

Tutte le altre figure che ruotano attorno alla persona con disabilità traggono  da questi il proprio guadagno. Prestazioni, ausili, farmaci, tutto concorre ad arricchire tutti tranne la persona con disabilità che quotidianamente fa i conti con le proprie fragilità e con le proprie risorse economiche che diventano sempre più esigue. 

Non tutti hanno la fortuna di accedere alle misure di sostegno sociale messe in atto dallo Stato perché pende sul disabile e sulla sua famiglia la spada di Damocle dell'Isee che la fa da padrona. 

Le soglie sono talmente basse che spesso non si riesce ad accedere a tali contributi. Ogni richiesta, ogni pratica continua ancora oggi ad avere una farraginoso iter burocratico che sfianca la persona con disabilità e il suo caregiver. Insomma si bada molto alla forma e poco alla sostanza, perché la sostanza oggi ci dice che, per quanto riguarda la disabilità, a parte tanti proclami, tanti convegni, tante manifestazioni in pompa magna che non mancheranno anche oggi di esserci, se entriamo nelle case delle persone con disabilità c'è un grande senso di abbandono da parte delle Istituzioni. 

Come Associazione abbiamo sempre manifestato e denunciato fortemente queste criticità, anni e anni di presidi di protesta sotto il ministero dell'Economia e finanze con persone valorose che hanno messo a disposizione la propria vita per aiutare gli altri davvero. 
Al momento lo scenario nazionale non ci consegna persone di pari levatura. Assistiamo al compiacimento di chi dovrebbe tutelarci ma la realtà è che abbiamo perso tanti fondi importantissimi per le persone con disabilità. 
Manifestare oggi non è più un diritto, esprimere il proprio dissenso oggi significa andare contro i poteri forti e ritrovarsi imputati in qualche procedimento penale per aver creato disagi, per un giorno, a chi i disagi li vive ogni giorno da anni.
Ma non possiamo esimerci dal denunciare una situazione generale che butta tanto fumo per un  arrosto che  non arriva sicuramente sulla tavola delle persone con disabilità.

Sinceramente non vediamo e non leggiamo soddisfazione da parte delle persone con disabilità tuttavia,  se qualcuno, leggendo questo post può affermare, non per il singolo caso ma almeno per il 50% della popolazione nazionale, che le cose vanno bene, saremo felicissimi di ascoltarlo e di essere smentiti.

I Diritti delle persone con disabilità hanno ancora bisogno di tanto tempo per essere realmente godibili da chi necessita.

Mariangela Lamanna
C16NO