Preg.mo Sig. Sindaco Comune di Taranto Dott. Piero Bitetti,
...Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia...
venerdì 10 luglio 2026
Taranto: Richiesta nr. telefonico dedicato per pronto intervento stradale per persone con disabilità
giovedì 2 luglio 2026
REGIONE PUGLIA: PIANO REGIONALE DELLE POLITICHE SOCIALI 2026/2028
Il 2 luglio 2026 alle ore 15:00 si è riunito il tavolo regionale Puglia per la Non autosufficienza al fine di individuare tutte le azioni volte a porre in essere il Piano Nazionale con il relativo riparto del fondo per il triennio 2025-2027.
venerdì 26 giugno 2026
OMAGGIO A TORE E AGLI AMMALATI DI SLA
Dal 16 al 20 Giugno 2026 a Villanovaforru (CA), si è tenuta la tredicesima edizione di LIFE AFTER OIL International Film Festival.
Uno dei momenti più significativi è stato quello della proiezione del film "CARO AMICO TI SCRIVO" di Gabriele Peru, ovvero la storia intima di Franco, un amico del regista, che decide di tenere un diario personale mentre convive con la sla che in un solo anno lo annienta..
Un film commovente che fa riflettere se continuare a vivere o lasciarsi morire senza la tracheotomia, un omaggio a tutti coloro che quiotidianamente lottano per sopravvivere.
In rappresentantanza del C16NO era presente la nostra Vice nonche moglie dell'amatissimo fondaTORE, il nostro Salvatore Usala, che ha parlato delle battaglie e delle vittorie di Tore durante la sua malattia e che ha denunciato l'attuale situazione: Da quando Tore non c'è più, si è passati da un contributo annuo di € 60mila a poco più di € 40mila, con gravi ricadute sulle famiglie.
Ringraziamo per l'omaggio reso a Tore e a tutti gli ammalati di SLA ed estendiamo il ringraziamento a Francesco Carta, dell'Associazione MEDICINA DEMOCRATICA, che bene sta operando nel cagliaritano per effettuare una ricognizione sugli ammalati di tumore presenti sul territorio.
C16NO
lunedì 15 giugno 2026
Progetto sociale: Festa della trebbiatura a Piancastagnaio Siena il 24/25 Luglio
In occasione della festa di Sant'Anna che avrà luogo il 25 luglio a Casa del Corto nel Comune di Piancastagnaio, Siena, monte Amiata, terra della nostra amatissima Presidente Laura Flamini, insieme ad alcuni volontari e agli amici di AISLA Siena, verrà realizzato un mercato solidale con oggetti fatti a mano e donati da persone che credono in un progetto molto ambizioso. L'intero ricavato, infatti, sarà destinato al progetto di fisioterapia "MUOVERSI PER RESISTERE", affinché si possa sostenere concretamente le persone affette da SLA e le loro famiglie del territorio.
La raccolta è stata ideata e voluta da Mariella Rendina, donna tenace, affetta da Sla che mai si è arresa alla malattia come racconta anche nei suoi libri, scritti nel corso di questi anni utilizzando i suoi occhi, un'iniziativa che merita non solo il nostro supporto e parocinio ma, soprattutto, il nostro encomio, perchè tutto ciò rappresenta un segnale importante di sostegno e di vicinanza a un progetto che nasce dalla solidarietà e dall'impegno di tante persone
Una occasione per sensibilizzare il territorio, coinvolgere la comunità e far conoscere il valore del lavoro che ogni giorno si porta avanti camminando accanto alle persone più fragili.
Lasciamo che parli Mariella 
:
venerdì 12 giugno 2026
International Film Festival16 al 20 Giugno 2026 Villanovaforru Cagliari
XIII LIFE AFTER OIL International Film Festival
16-20 Giugno 2026 Villanovaforru (SU)
mercoledì 8 aprile 2026
L'essenza della diversità
....E rinasce un fiore sotto un fatto brutto...
venerdì 13 febbraio 2026
ASSOLTI PERCHE' IL FATTO NON SUSSISTE: MA LA VOSTRA VERGOGNA SI'!!!
Non è un Paese civile quel Paese che impedisce il dissenso!
In qualità di rappresentante delle persone con gravissime patologie che hanno necessità di interventi celeri, e mirati a consentire loro una vita quanto più dignitosa possibile, trovando un muro di gomma da parte della regione Puglia, ho deciso, personalmente e come Associazione, di partecipare ad un presidio di protesta indetto insieme ad altre associazioni regionali, per significare le criticità quotidiane vissute dalle famiglie che si prendono cura di un componente affetto da disabilità, e spingere la Regione ad intervenire nell'immediato.
Si, nell'immediato!!! Perché le persone con gravissime disabilità non hanno da attendere i tempi della burocrazia.
Avevamo fatto precise richieste un mese prima del presidio, richieste che sono rimaste inascoltate al punto tale che ci hanno costretto a scendere a manifestare pubblicamente il nostro disagio.
era il 13 luglio 2021. Non abbiamo usato violenza, non abbiamo usato coercizione, abbiamo chiesto ed ottenuto il permesso di manifestare, ci siamo messi lì, sotto la presidenza della Regione Puglia in attesa di essere ricevuti per ascoltare le nostre ragioni ma, soprattutto, per giungere a quella positiva conclusione che avevamo già perfettamente documentato un mese prima, senza che nulla fosse cambiato.
Abbiamo atteso che il presidente Emiliano ci raggiungesse presso "casa sua" dove lo attendevamo da ore, siamo stati invitati ad accedere nella regione Puglia, siamo stati ascoltati e, memori del fatto che in precedenza eravamo già stati licenziati con promesse poi disattese, ci siamo fermati lì ad attendere i provvedimenti esecutivi.
Nessuno ci ha cacciati via, nessuno ci ha detto che stavamo creando disagi ai lavori della Regione Puglia, non abbiamo creato danni all'interno dell'edificio comportandoci in maniera educata e non è certo colpa nostra se la burocrazia ci ha messo tre giorni per darci risposte certe.
Se poi, in maniera molto subdola, dopo un anno ci viene recapitata una richiesta di condanna a 12 mesi di reclusione ed una multa di € 9500 per aver occupato sede stradale e Regione Puglia, per aver messo in atto un presidio che si è rivelato essenziale per migliaia di famiglie disabili pugliesi, beh questo lo riteniamo un atto veramente inqualificabile perché noi non eravamo lì a farci la vacanza nel mese di luglio, nossignori! Eravamo lì per dire alla Regione Puglia noi disabili gravissimi esistiamo ed abbiamo urgente bisogno dei vostri interventi.
Personalmente a luglio preferisco andare al mare non andare ad arrostirmi sotto la casa di qualcuno....
Passano così cinque anni di dibattimento durante i quali proviamo l'angoscia di passare per delinquenti quando l'unica cosa che volevamo e che vogliamo è la tutela dei diritti delle persone più fragili, cinque anni che si concludono nel pomeriggio del 12 febbraio 2026 con l'assoluzione piena perché il fatto non sussiste.
giovedì 11 dicembre 2025
Questi facinorosi...... i disabili!
30 minuti, poco più poco meno, seduta al banco degli imputati, a difendermi dall'accusa di aver occupato la sede stradale e la sede della Regione Puglia per tre giorni e tre notti, in occasione di un presidio di protesta fatto il 13 luglio 2021, in rappresentanza delle famiglie con disabilità.
E sì, delle famiglie con disabilità, perché non è solo la persona affetta da una qualunque patologia ad essere disabile ma lo diventa l'intero nucleo familiare. Il Giudice mi informa circa il fatto che io possa anche mentire nella mia deposizione e non sono tenuta a leggere il giuramento che mi obbliga a dire verità.
venerdì 7 novembre 2025
PERSONA CON FRAGILITA'? SALGA A BORDO!
lunedì 29 settembre 2025
MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE DELLA REGIONE PUGLIA
Il 24 settembre u.s. si è chiuso il bando relativo alla presentazione delle domande per accedere al "PATTO DI CURA".
Per rispondere alle numerose domande che ci pervengono ogni giorno, possiamo dirvi che le domande presentate sono circa 6000, a fronte di una platea di beneficiari stabilita in 1000 persone e che l'Isee che sarà considerato si attesta sotto i 10mila euro. Sarà compito di ciascun ambito procedere con le valutazioni, sperando che i tempi siano brevi.
Per tale motivo abbiamo, innanzi tutto, chiesto al Welfare Puglia di raddoppiare i beneficiari portandoli a 2000, in maniera tale da recupare quante più famiglie possibili.
Per ciò che concerne il "SOSTEGNO FAMILIARE", in scadenza il prossimo dicembre, questa Associazione ha chiesto al Welfare di andare in proroga per tutto il 2026 in modo da equiparare le due misure di sostegno e ripartire, nel 2027, contemporaneamente.
Ovviamente ci troviamo in un periodo di transizione e, come ben sappiamo con le elezioni regionali tutto, o quasi, cambia, quanto meno cambierà la Presidenza e auspichiamo che il nuovo Presidente regionale presti la massima attenzione alle Asssociazioni che si occupano di disabilità in tutte le sue forme e sfaccettature, per la migliore collaborazione possibile.
Ad ogni modo, ho chiesto di prorogare il sostegno familiare per tutto il tempo necessario per capire di quali nuovi fondi disponiamo per soddisfare le 7000 famiglie pugliesi che hanno in cura, al proprio domicilio, un disabile gravissimo e speriamo di ottenere risposte rapide per tranquillizzare tutte le famiglie che già vivono angoscie quotidiane.
Mlamanna
Presidente C16NO
giovedì 5 giugno 2025
REGIONE PUGLIA: PROSSIMI INTERVENTI SOCIALI
Il 4 giugno us., si è tenuto il Tavolo Regionale pugliese per la disabilità avente per oggetto due interventi:
- apertura della finestra per il Patto di cura;
- utilizzo di 2 milioni di euro stanziati dal Governo come quota parte a valere sui care giver pugliesi
venerdì 16 maggio 2025
METTETEVI COMODI....
Mettetevi comodi che voglio raccontarvi una storia un po' amara.
martedì 29 aprile 2025
Sostegno familiare Regione Puglia. CONFERMATI € 700/MESE PER IL 2025
Lo avevamo promesso che non avremmo lasciato le famiglie senza adoperarci affinchè il sostegno economico di cui usufruiscono oltre 7000 famiglie pugliesi, necessario per gestire al domicilio un disabile gravissimo, fosse mantenuto per l'importo di € 700 per tutto l'anno.
E, ancora una volta, abbiamo mantenuto la promessa di non lasciare le famiglie allo sbando. Ricordo perfettamente quando, come Associazione proponemmo di mantenere il sostegno familiare nella quota di euro 700 per i primi quattro mesi dell'anno anziché dimezzare l'importo portandolo da subito a € 400 al mese, importo assolutamente insufficiente per prendersi cura e dare dignità ad un disabile gravissimo. Facemmo questa proposta che fu accolta, fortunatamente, anche se fummo oggetto di critica da chi diceva che avevamo sbagliato, che ci avevano presi in giro ed altre amenità di questo tipo.
La proposta fu fatta perchè era necessario prendere tempo e fare in modo che il Governo mettesse a disposizione le risorse necessarie per la continuità.
Il presidente della regione Puglia Michele Emiliano si è fatto portavoce presso il Governo centrale, sensibilizzandolo per la grave situazione regionale invitando ad accelerare i lavori di distribuzione del fondo per la Non Autosufficienza.
Oggi apprendiamo che avevamo visto giusto ed agito per il bene delle famiglie ed i nostri timori sono finalmente scongiurati perché la regione Puglia metterà a disposizione delle famiglie lo stesso importo di euro 700 per tutta la durata del 2025, anticipandolo con risorse regionali.
giovedì 20 marzo 2025
TARANTO: SOSTEGNO FAMILIARE IN DIRITTURA D'ARRIVO
Con la caduta della Giunta Melucci gli atti amministrativi del Comune di Taranto hanno subito una battuta d' arresto importante, in una città già provata economicamente.
Quello che, sicuramente, ci riguarda da vicino, è relativo all'erogazione del sostegno familiare alle 300 famiglie tarantine che si prendono cura, in casa, di un congiunto con gravissima disabilità.
Per queste persone il sostegno economico era fermo al dicembre 2024 e probabilmente sarebbe rimasto ancora fermo se non ci fossimo presi il compito di interessare il Commissario Prefettizio del Comune di Taranto per significare l'urgenza delle famiglie di ricevere il contributo sociale.
Per tale motivo abbiamo richiesto un incontro al Commissario Prefettizio, incontro concretizzatosi oggi, durante il quale abbiamo sollecitato per procedere immediatamente con la variazione del bilancio utile ad approntare la delibera, grazie alla quale i Servizi Sociali del Comune di Taranto potranno procedere all'erogazione del sostegno familiare.
L'iter sarà concluso nella giornata di lunedi e da mercoledi 28 marzo, come assicurato dal facente funzioni Dottor Nicolì e Dott.ssa Pastore che ringraziamo per la disponibilità all'ascolto e la celere operatività a favore delle famiglie più fragili, si potrà procedere con l'erogazione del sostegno.
venerdì 28 febbraio 2025
Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti Asl Taranto: rinnovato l'accordo
Di seguito alcuni link che potrete visionare per comprendere che il lavoro parte da lontano, parte dal sacrificio di chi non c'è più, ma senza queste persone tutto questo non sarebbe stato possibile.
A tutti loro, come sempre, il nostro GRAZIE!
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO
https://www.youtube.com/watch?v=J_cLZEk8TpM
https://www.cronachetarantine.it/index.php/attualita/9409-supporto-ai-pazienti-affetti-da-malattie-neurodegenerative-la-asl-taranto-sigla-un-accordo
https://norbaonline.it/2025/02/27/taranto-protocollo-per-il-supporto-ai-pazienti-con-patologie-neurodegenerative/
martedì 18 febbraio 2025
Portale Puglia in tilt
lunedì 10 febbraio 2025
Amministratori di sostegno: richiesta al Tribunale di Taranto
Nell'ambito delle attività curate dal Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti, in qualità di Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre questa mattina ho avuto un incontro con la Dottoressa D'Errico, Giudice del Tribunale di Taranto.
giovedì 19 dicembre 2024
COMUNICATO STAMPA: MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE REGIONE PUGLIA
Il 4 dicembre 2024 il Welfare Regione Puglia ha convocato il tavolo della disabilità per fare il punto della situazione informando le Associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, presenti o collegate da remoto, di quelli che erano i fondi già disponibili per garantire, per il 2025, gli interventi di carattere sociale denominati sostegno familiare e patto di cura.
mercoledì 4 dicembre 2024
TAVOLO DISABILITA' REGIONE PUGLIA
MALA TEMPORA CURRUNT
Nonostante lo sforzo che la parte politica e la parte tecnica regionale è riuscita a fare, la verità è che si prospettano tempi durissimi per le famiglie che si prendono cura al domicilio di un parente con gravissima disabilità nella Regione Puglia.
Dopo 20 mesi, durante i quali le famiglie, la cui domanda è stata accolta e che hanno percepito € 700,00 di sostegno familiare,si ritrovano con prospettive future, come al solito, non rosee, tutt'altro.
Il Welfare regionale propone di portare la misura di sostegno sociale a € 400 per 12 mesi ma noi, come associazione, la rigettiamo facendo una controproposta che riteniamo più ragionevole a favore delle famiglie.
Consentire il sostegno familiare per i primi 4 mesi del 2025 e nel frattempo capire quali sono gli intendimenti del Governo in merito agli interventi sociali a favore delle persone con disabilità
Nel contempo provvedere ad aprire una nuova finestra per il Patto di cura rimodulando l'avviso, rendendolo meno farraginoso e più accessibile, per consentire anche l'eventuale passaggio a questa misura di sostegno sociale.
La proposta viene approvata ed appoggiata da tutte le Associazioni tranne Amaram che si astiene.
Riteniamo che al momento non si possa fare diversamente augurandoci che il Governo si attivi immediatamente e concretamente per gli interventi a favore delle persone con disabilita' e rimgraziamo il garante regionale per la disabilit, Dott. Giampietro, per farsi portavoce della ns. proposta.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO
martedì 3 dicembre 2024
GIORNATA INTERNAZIONALE DEDICATA ALLE PERSONE CON DISABILITA' (FUFFA...)
Nel 1981, il 3 dicembre per la precisione, è stata istituita la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità.
Nel nostro paese i disabili sono un numero talmente elevato che potrebbero sostenere al 50% l'economia del nostro Paese, e sì, perché un disabile costa, costa tanto ma produce tanto tanto lavoro per tutti coloro che vivono del disabile.
Gli unici a non trarre giovamento sono i caregiver delle persone con disabilità, che risultano essere oggi le persone più sfruttate in assoluto. Anni e anni di assistenza per il proprio parente disabile senza alcuna forma di riconoscimento giuridico, legale, economico, sono belle parole di elogio e ringraziamento per la dedizione con cui si assiste il parente, persona con disabilità.
Tutte le altre figure che ruotano attorno alla persona con disabilità traggono da questi il proprio guadagno. Prestazioni, ausili, farmaci, tutto concorre ad arricchire tutti tranne la persona con disabilità che quotidianamente fa i conti con le proprie fragilità e con le proprie risorse economiche che diventano sempre più esigue.
Non tutti hanno la fortuna di accedere alle misure di sostegno sociale messe in atto dallo Stato perché pende sul disabile e sulla sua famiglia la spada di Damocle dell'Isee che la fa da padrona.
Le soglie sono talmente basse che spesso non si riesce ad accedere a tali contributi. Ogni richiesta, ogni pratica continua ancora oggi ad avere una farraginoso iter burocratico che sfianca la persona con disabilità e il suo caregiver. Insomma si bada molto alla forma e poco alla sostanza, perché la sostanza oggi ci dice che, per quanto riguarda la disabilità, a parte tanti proclami, tanti convegni, tante manifestazioni in pompa magna che non mancheranno anche oggi di esserci, se entriamo nelle case delle persone con disabilità c'è un grande senso di abbandono da parte delle Istituzioni.













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