27 ASSOCIAZIONI CHIEDONO VACCINO PER MALATI RARI E CAREGIVERS

 

LE 27 ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITO E COMPLETATO IL PIANO VACCINALE REGIONALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI RESIDENTI IN REGIONE PUGLIA

Le scriventi Associazioni, riportate nell’elenco a piè di pagina, operanti da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers/conviventi,

PREMESSO CHE

- la Regione Puglia in data 13 aprile 2021, durante il webinar con le associazioni pugliesi, comunicava che la vaccinazione dei malati rari e loro caregivers/conviventi per contrastare il Sars-Cov2 sarebbe stata conclusa entro il 18 aprile 2021 così come da disposizione del Dipartimento Salute della Regione Puglia del 08-04-2021 https://www.sanita.puglia.it/documents/20182/99101921/disposizione+malattie+rare+8+aprile+completa.pdf/858bd494-bf3e-4fbc-a114-48c25bd3e6e4 ,

- le scriventi associazioni, attraverso i loro soci e volontari, hanno collaborato e continuano a collaborare con le istituzioni per facilitare la vaccinazione delle persone che rappresentano,

- è stato registrato un ottimo traguardo nella Asl BAT nelle giornate specifiche dedicate alla vaccinazione delle persone che le scriventi associazioni rappresentano,

- molti (ma non tutti) dei centri di riferimento di malattie rare pugliesi sono riusciti ad organizzarsi velocemente offrendo un ottimo servizio per la vaccinazione dei propri pazienti RARI,

ad oggi, 28 aprile 2021, considerando le segnalazioni pervenute alle scriventi 27 associazioni, dopo ben 10 giorni dalla data prevista per la conclusione delle suddette vaccinazioni, risulta quanto segue:

- non risultano ancora vaccinate tutte le persone con malattia rara ed in possesso del riconoscimento dell’art.3 comma 3 della Legge 104 che necessitano di essere vaccinate presso il proprio domicilio a causa della loro estrema fragilità;

- nella ASL BR molte persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi non sono stati ancora contattati/convocati;

- nelle altre ASL pugliesi, molte persone con malattia rara non sono state ancora vaccinate e ad oggi, soprattutto nella ASL BA, i loro caregivers/conviventi non sono stati assolutamente contattati/convocati;

- molte delle persone che hanno utilizzato il modulo on line messo a disposizione da ARESS Puglia https://forms.gle/5bZ53fVfyMLb9M9K7 per comunicare i propri dati oppure che hanno inviato una e-mail agli indirizzi e-mail dei vari Centri Territoriali Malattie Rare delle ASL, non hanno ancora ricevuto risposta o convocazione diretta;

CHIEDONO

- CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITA E COMPLETATA LA VACCINAZIONE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI COSÌ COME ERA STATO PREVISTO DALLA DISPOSIZIONE DEL DIPARTIMENTO SALUTE DELLA REGIONE PUGLIA DEL 08-04-2021 CHE INDICAVA IL 18 APRILE 2021 COME DATA DI CONCLUSIONE DELLE VACCINAZIONI DI TALE CATEGORIA DI CITTADINI. 

- Massima trasparenza e condivisione dei dati relativi a quanto segue:

- quante persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi sono stati ad oggi vaccinati, suddivisi per ogni ASL della Puglia

- quando verranno convocate e vaccinate le restanti persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi pugliesi.

- Incremento dei controlli presso i centri vaccinazioni per ostacolare gli eventuali cosiddetti “furbetti dei vaccini”.

Fermo restando la consueta disponibilità e collaborazione con le istituzioni, si sollecita un celere gradito riscontro.

Cordiali saluti.

Bari, 28 aprile 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS

2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus

3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus

4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus

5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 

6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv

7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 

8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS

9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”

10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus

11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE

12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 

13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 

14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus

15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES

16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 

17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 

18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN

19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  

20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 

21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 

22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 

23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia

24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP odv

25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI 

26) Giovanni Genco – Presidente del Coordinamento Associazioni Volontariato Martina Franca CAV

27) Nicola Iacobbe - Vice Presidente Associazione Internazionale AISACSISCO

FONDO CAREGIVER PUGLIA: TAVOLO REGIONALE

E' appena terminata la riunione convocata dal Welfare della Regione Puglia avente per oggetto la destinazione dei fondi caregiver, in dotazione alla Regione Puglia.

Per il triennio 2018/2020, i fondi a disposizione della Regione sono pari a € 4.500.000.

Una cifra ridicola ed irrisoria che, se divisa fra gli eventuali aventi diritto già individuati, consentirebbe di avere 50 euro in più al mese a chi già usufruisce della misura di sostegno sociale.

Per contro,  4 milioni e mezzo, consentirebbero di reclutare altre 500 famiglie pugliesi che si prendono cura di un disabile gravissimo e che, per mancanza di fondi, sono state escluse dalla corresponsione del Contributo Covid/Assegno di cura.

Abbiamo presentato questa proposta perchè il momento è drammatico e le famiglie sono ancora più sole, a farsi carico del proprio congiunto.

Riteniamo che la proposta di allargare la platea dei beneficiari del Contributo straordinario Covid/Assegno di cura, sia la più sensata e ci auguriamo vivamente, venga subito accolta dalla Regione Puglia per intervenire a favore delle famiglie più fragili.

Il Tavolo sarà riaggiornato a breve e speriamo di poter raggiungere questo importante risultato.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

 

MALATTIE RARE “WEBINAR VACCINO COVID19” - 13 APRILE 2021.

Si è tenuto, nel pomeriggio del 13 aprile, un webinar con la Regione Puglia in merito alla situazione vaccinale della Regione.

Hanno relazionato il Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Salute della Regione Puglia prof. Pier Luigi Lopalco, il coordinatore della cabina di regia regionale per la campagna di vaccinazione contro il Covid19 Regione Puglia dott. Michele Conversano, il Direttore Aress Puglia dott.Giovanni Gorgoni, il Responsabile del Coremar Puglia dott.  Ettore Attolini e la coordinatrice del Coremar Puglia dott.ssa Giuseppina Annicchiarico.

Premesso che, pur avendo chiesto ripetutamente questo incontro da almeno 1 mese e mezzo:

-alle associazioni è stata concessa una mera PARTECIPAZIONE PASSIVA, non essendo stato previsto il confronto ed il contraddittorio diretto, avendole escluse dalla possibilità di relazionare sulle loro istanze. ABBIAMO, IN SINTESI, ASSISTITO AD UNA LEZIONE COME VERI E PROPRI STUDENTI, SENZA DARCI LA POSSIBILITA' DI CONTROBATTERE. DEMOCRAZIA A CERTI LIVELLI.....

- la Regione Puglia ha espresso soltanto IL DESIDERIO di voler vaccinare tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno soltanto confermato la priorità vaccinale per i malati rari gravi e gravissimi intesi come persone più fragili, come già prevista dal piano vaccinale nazionale e regionale ed integrazioni, per cui la Regione Puglia ad oggi è piuttosto in ritardo rispetto al 29 marzo, data in cui avrebbe dovuto già cominciare a vaccinare le persone fragili rare.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno ammesso di essere in difficoltà nel reperire i contatti per poter convocare tutti i possibili vaccinandi e per cui hanno chiesto la collaborazione delle associazioni, consapevoli di doverle però esonerare da eventuali responsabilità trattandosi di dati sensibili su cui vige il rispetto della privacy. In sintesi,  dovete darci una mano, care Associazioni. Sul come, vedete voi.L'importante non crearci rogne aggiuntive.

- è emerso che la Regione Puglia non ha un cronoprogramma dettagliato per tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi. 

- i vari enti della sanità pugliese coinvolti nella gestione del piano vaccinale dei malati rari sono ancora impegnati con la fase organizzativa.

- nonostante il desiderio della Regione Puglia di voler vaccinare tutti i malati rari, non è possibile al momento pianificare tempi certi sulla conclusione della vaccinazione di tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi pugliesi poichè dipenderà anche dalle dosi dei vaccini disponibili per la Puglia.

- non abbiamo avuto contezza di eventuali report dei controlli periodici sull'andamento del piano vaccinale regionale. 

Pertanto, le uniche comunicazioni utili recepite durante il webinar consistono in quanto segue:

- non sarà necessario effettuare alcuna prenotazione in quanto la convocazione per la vaccinazione dei malati rari verrà eseguita direttamente dal centro di riferimento pugliese presso cui il malato raro è in cura.

- i malati rari che sono presi in carico presso centri di riferimento fuori regione, per poter essere vaccinati presso la residenza pugliese, devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che non hanno ancora un codice di esenzione malattia rara o non hanno avuto il riconoscimento della disabilità secondo l’art.3 comma 3 della legge 104, ma hanno la diagnosi di malattia rara, per poter essere vaccinati devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che nei prossimi giorni potrebbero non essere convocati per la vaccinazione, devono rivolgersi ai Centri Territoriali Malattie Rare della loro Asl di appartenenza, consultabili al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento 

Restiamo in attesa della pubblicazione di un comunicato ufficiale istituzionale aggiornato relativo al piano vaccinale dedicato ai malati rari nel quale verranno riportate alcune FAQ scaturite dai quesiti/proposte rivolti dalle associazioni.

Inultimo, mettiamo in rilievo il fatto che l'Assessore regionale alla Sanità, Pierluigi Lopaloco, dopo aver tenuto una lezione sul vaccino astrazeneca e la sua efficacia e sicurezza, ha tenuto a sottolineare che, al momento, esiste solo il Covid e tutto il resto è.....mancia!

COMITATO 16 NOVEMBRE

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS

2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus

3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus

4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus

5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE 

6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv

7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 

8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS

9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”

10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus

11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE

12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 

13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 

14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus

15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES

16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 

17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 

18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN

19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 

20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 

21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 

22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 

23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia

24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 

25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

TARANTO DOMENICA 11 APRILE: VACCINO PER I SOLI MALATI RARI

 

Domenica 11 aprile a Taranto, presso il Pad. Vinci dell'ospedale SS. Annunziata, e presso il Palaricciardi in Via Golfo di Taranto, si procederà alla somministrazione del Vaccino Pfizer ai malari rari, ovvero quelle persone che versano in stato di fragilità la cui patologia è afferente all'elenco riconosciuto dalla Regione Puglia come malattia rara.

Non sarà somministrato il vaccino a chi versa in stato di inabilità, legge 104,  o di sofferenza legato a malattie croniche ma, ripetiamo, solo a chi è affetto da MALATTIA RARA.

Sconsigliamo vivamente  di recarsi presso queste strutture se non in possesso del requisito di malattia rara, per evitare inutili perdite di tempo in quanto non si dispone neanche di dosi di vaccino in esubero.

Ringraziamo per la collaborazione.

C16NO